Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

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Copenaghen 4
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#51 Messaggio da Copenaghen 4 »

Andreina. Scusami ms arrivo solo ora.
Ti leggo ma capisco che almeno hai iniziato a bere.
E anche questo è un passo in avanti. Hai provato con succhi di qualsiasi cosa , latte ecccc
Poi gli integratori sono la salvezza in questi momenti.
Ne presi tanti anch io.
Ti continuo a mandarti borse di santa pazienza, chissà che almeno quelle tu le possa sopportare .
Ti stringo piena di coccole...e tu continua cosiche alls fine andrai forte !
Tiziana
A pre

Louhihg
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#52 Messaggio da Louhihg »

Un abbraccio forte Andreina

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#53 Messaggio da Mamy »

Buongiorno Andreina,come procede?
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#54 Messaggio da andreina66 »

Dai, procede abbastanza bene. Ieri sono stata in ospedale per i controlli, tutto ok. Anche l'emoglobina, seppur non stratosfericamente alta era sopra 8 e quindi non ho dovuto fare trasfusione. Non mi hanno richiamato per parlarmi della creatinina, quindi suppongo fosse a posto o accettabile anche quella. Adesso è l'una e trenta di notte, sono sveglia e mi sono alzata per far passare un po' il tempo e provare a farmi rivenire sonno. Di notte si accentuano i dolori a gambe e piedi per la mia insufficienza venosa. Ho letto che di notte rallenta il ritmo sanguigno ed è per questo che i dolori si accentuano.
Comunque, altra cosa bella è che a inizio mese ho fatto una tac. Evidentemente non seguono la tac dei 100 giorni. Ieri in ospedale mi hanno detto che era tutto a posto, solo dei piccoli noduli polmonari che però erano presenti anche prima e sono invariati. La tac precedente era stata classificata normale. Quindi una bella cosa importante. Poi ci sarà anche la Pet da fare 🫣🙄
Altra cosa bella è che da due giorni mi sento meglio come umore. Ho passato una decina di giorni con l'umore sotto i tacchi. Senza un motivo specifico. Sicuramente mi sta pesando l'isolamento domestico. Ho sempre cercato di riempirmi la giornata facendo diverse cose ma ero proprio apatica e malinconica, con una tristezza appiccicata addosso, che non riuscivo a togliermi, appunto, di dosso. Questi ultimi giorni va meglio. Speriamo sia duraturo. Anche se mio padre, 96enne, ci dà qualche preoccupazione. In questi giorni ha sangue nel catetere, è già stato due volte in PS e stiamo monitorando la situazione. Della serie non ne mancano mai.
Un grazie e un abbraccio a Mamy, Copenaghen e Louhihg

Copenaghen 4
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#55 Messaggio da Copenaghen 4 »

Andreina!!
Ma qui si fsnno salti da giganti e ci raccontoi della tac è andata bene ! E ti pare poco ?
Per hai slyi e bassi ? Benvenuta tra noi linfamati. Chi
prima chi dopo , abbiamo questi periodi.
Ti rendi conto quanto hai lottato fin ora ?
Hai usato tutte le energie che avevi e ora ti senti vuota.
Io non ero sicura che quello che mi avevano detto "" in remissione "" fosse vero, ero apatica e tutti intorno a me mi sorridevano e..ccc.. ma io non riuscivo a risalire sul treno dei sani,
Ci vorrà del tempo, ms anche tanta pazienza e tanti anti dolorifici.
Le analisi un po alla volta si sistemeranno, abbi fede.
Ti stringo forte col pensiero e tu continua così che ci piace molyo.
Con sffetto
Tiziana da

Copenaghen 4
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#56 Messaggio da Copenaghen 4 »

Andreina ciao
È un po che non ci scrivi.... Mi chiedevo come sta andando s con te e con tuo padre.
Ti lascio un abbraccio e spero proprio di avere vostre notizie
Tiziana da

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#57 Messaggio da andreina66 »

Sì, stavo proprio aspettando perché era in programma una Pet, che ho fatto lunedì scorso. Oggi sono in ospedale per la visita di controllo e i controlli vanno bene, valori buoni, emoglobina 8,3 quindi niente trasfusione. In più i retticolociti stanno salendo e anche questo per l'emoglobina è buono.
La notizia che aspettavo di più è che la Pet è negativa 😊😊, quindi ovviamente sono mooolto contenta ☺️
Speriamo di andare avanti così
Sul versante mio padre molti alti e bassi. Scorso fine settimana è caduto due volte. Adesso va meglio, si è ripreso rispetto ai primi giorni immediatamente successivi alla caduta. E purtroppo sto "lottando" con una serie di intoppi burocratici che riguardano i programmi di assistenza per mio padre. Si stanno succedendo vari intoppi che a raccontarli rasentano la barzelletta, sia col programma Home Care Premium dell'INPS sia con un programma del Comune finanziato con fondi PNRR. Ma non mi dilungo oltre, che sono cose che esultano da questo forum. Spero a breve si sistemino, così avremo una maggiore copertura di assistenza per mio padre, il che aiuterà la mia tranquillità.
Comunque, tornando a me, penso alla Pet e 😊😊

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#58 Messaggio da Mamy »

Wow Andreina!!! Pet negativa! È una notizia fantastica! Tutto ciò che hai passato ha finalmente dato l esito sperato.. Mi dispiace per il tuo papà..ma vedrai che si riprenderà anche lui piano piano.. purtroppo l età porta con sé tante problematiche...e riguardo l' Inps .. bè , per quanto riguarda l assistenza agli anziani, stendiamo un velo pietoso..anzi, più di uno ...
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Copenaghen 4
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#59 Messaggio da Copenaghen 4 »

Andreina!!! Anch'io son qua e leggo
PET NEGATIVA!!!
Fantastico !!! Bravissima!
E guarda quanti passi in avanti hai fatto!
Tutti da sola. !!!!
Per il papà .....sono che vuol dire, anche io ho una mamma di 91 anni. , anche lei cade. E ha bisogno di assistenza ......
Ti stringo forte e ti lascio una carezza,
Alla prossima
Tiziana da

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#60 Messaggio da Mamy »

Andreina, ciao. Passo da te per sapere come procede...ti aspettiamo,dacci tue notizie. A presto, Mamy
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andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#61 Messaggio da andreina66 »

È da un po' che non mi collegavo. I controlli proseguono e vanno abbastanza bene. In questo momento sono in ospedale, sto facendo infusione di immonuglobuline. Oggi è il 5° giorno, le ho fatte tutta la settimana. Settimana scorsa avevo nuovamente emoglobina bassa e ho fatto trasfusione di sangue. Settimana prossima farò nuovamente visita di controllo e vedremo come va.
Per il resto sono sempre più impegnata con la situazione di mio padre, che sta diventando parecchio impegnativa 😞
Approfitto per fare a tutti un caro augurio di Buona Pasqua 🕊️

Gimo
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#62 Messaggio da Gimo »

Ciao Andreina, seguo la tua storia dall'inizio e spero di poter scrivere anche io la parola fine a questa mia disavventura. Io sono in attesa di sapere l'esito della PET che ho fatto il 30/03 che potrebbe darmi luce verde al trapianto, sempre sperando che si trovi un donatore compatibile. Nel frattempo ti auguro ogni bene e una Buona Pasqua....grazie per la tua testimonianza!

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#63 Messaggio da Mamy »

Andreina,ciao. Bhe' dai, a piccoli passi diciamo qui.....vedrai che presto la situazione si stabilizzerà. Ti avranno già detto che comunque rientra tutto nella norma.. c'è chi non ha bisogno di trasfusioni e chi invece stenta un po' a ripartire... Non ti abbattere che anche tu risalirai la china. Un abbraccio forte forte per il tuo papà... purtroppo ad una certa età bisogna fare i conti con la fragilità... E un abbraccio forte forte anche a te . Ti auguro di passare una Pasqua serena. A presto, Mamy
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andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#64 Messaggio da andreina66 »

Ciao Gimo, ti auguro presto la luce verde 😊 Un donatore compatibile si trova, è solo questione di tempi. Quindi spero possa avere presto buone notizie dalla Pet e dalla ricerca donatore 🤞
Ciao Mamy, nonostante ogni tanto ci scappa la trasfusione io sto abbastanza bene. Pensa che non mi sentivo neanche stanca, nessun sintomo. Comunque mi avevano già detto che sul fattore emoglobina influisce il fatto che abbia cambiato gruppo sanguigno, perché mio fratello ha un gruppo diverso dal mio originario. Forse farò anche delle punture per aiutare a risollevare. Mi diranno meglio al prossimo controllo.
A proposito del gruppo sanguigno dico una cosa "leggera leggera", nel senso che non ha alcuna importanza di fronte ai vari aspetti della malattia. Però mi è dispiaciuto cambiare gruppo sanguigno, ero affezionata al mio 0 positivo 😊😊
Di nuovo Buona Pasqua a tutti

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#65 Messaggio da Copenaghen 4 »

Andreina...carissima....
Anche tu con tuo padre, io con mia madre...
Pazienza e tanti pensieri leggeri, altro almeno io, non posdo fare.
Leggo delle tue infusioni. A volte ci stanno tutte e servono .
Ti lascio un grande abbraccio e auguro a te e alla tua famiglia una Pasqua serena.
Tiziana

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#66 Messaggio da andreina66 »

Ciao Copenaghen (ma preferisci essere chiamata così oppure Tiziana?), scusa rispondo con ritardo, quindi non posso farti gli auguri personali di Buona Pasqua ma spero comunque abbia passato una Pasqua serena. Un caro saluto 😘

Copenaghen 4
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#67 Messaggio da Copenaghen 4 »

Ciao Andreina
Chiamami pure Tiziana.
Copenaghen l ho usato quando entrai in questo forum 20 anni fa e avendo figli piccoli e un unico pc non volevo che mi riconoscessero....
La Pasqua è passata bene e noi andiamo avanti ..
Ti sento in forma e questo è proprio l atteggiamento con cui vivere questa battaglia all infame.
Un abbraccio,
A presto
Tiziana

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#68 Messaggio da Mamy »

Ciao Andreina,spero che tutto proceda per il meglio... Se ti va ,aggiornaci. Un abbraccio, Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#69 Messaggio da andreina66 »

Buongiorno Mamy e buongiorno a tutti. Sì, tutto procede. Proprio ieri avevo visita di controllo, il medico mi ha detto che i reticolociti hanno fatto un bel balzo in aumento e che quindi "il suo midollo sta producendo globuli rossi". L'emoglobina tiene, quindi mi sono risparmiata la trasfusione, ma sto facendo anche delle punture sottocute proprio per tirare su l'emoglobina.
Nelle ultime due/tre settimane sono stata molto in paranoia perché avevo abbastanza prurito e mi stavo facendo molti "film". Adesso si è attenuato abbastanza. C'è da dire che purtroppo il fronte di mio padre è veramente impegnativo e mi sono stressata molto, anche se è l'ultima cosa di cui ho bisogno. Può darsi che abbia influito anche sul prurito. Da fine aprile e inizi di maggio hanno iniziato un nuovo ulteriore OSS e una operatrice generica. Quindi li ho dovuti incontrare e seguire almeno per le prime volte.
Oggi in ospedale perché operano il mio compagno (polipi nasali). Speriamo tutto bene e magari un po' di tranquillità 😊

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#70 Messaggio da Copenaghen 4 »

Ciao Andreina,
Bene, l emoglobina di sta dando una mossa e va benissimo!
Per il tuo papà, spero la situazione si stabilizzi e tu possa respirare sempre più spesso, ne avresti proprio bisogno.
Incrocio le dita per il tuo compagno. Passerà anche questa!
Ti stringo forte e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso....
A presto, Tiziana
.

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#71 Messaggio da andreina66 »

Ciao a tutti, è da un po' che non scrivo.
Oggi avevo visita di controllo in ospedale e mi sono sorbita anche l'aspirato midollare. Ogni volta una tensione e paura del dolore..... Fortunatamente non è stato poi così doloroso, quasi quasi mi ha fatto più male l'anestesia. Comunque, anche se l'esecuzione dell'esame è fonte di tensione, ciò che è più importante è il risultato. Quindi speriamo sia tutto a posto 🙄
L'emoglobina ha fatto passi da gigante. Se prima andava poco oltre 8 (quando non era sotto 8 e dovevo quindi fare la trasfusione), due settimane era 11 e oggi ben 14!! Beh, è anche vero che ho fatto le punture sottocute ogni settimana per 7 settimane. Fatte proprio per far risalire l'emoglobina e infatti oggi me le hanno sospese.
Nel frattempo sono arrivati anche i miei 60 anni 🎂
È stato bello perché un anno fa ero in piena tempesta e mi domandavo se e come sarei arrivata a compierli. Davvero grata di essere qui 😊
Sempre molto impegnata anche con "le faccende" riguardanti mio padre (quanto mi è mancato e mi manca riservarmi più tempo per me...... 🙁)
Però si va avanti

Gimo
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#72 Messaggio da Gimo »

Ciao Andreina, che piacere avere tue notizie e sapere che stai bene con i valori in ripresa. Io sono entrato in camera sterile e il 16 dovrei ricevere il mio nuovo midollo. Spero di chiudere questa storia definitivamente. Ti faccio tanti auguri di buon compleanno. A presto

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#73 Messaggio da andreina66 »

Grazie Gimo, molto gentile. E quindi anche tu stai iniziando quel percorso. Tieni duro perché un po' si soffre, ma aiuta tanto pensare che quello è il percorso necessario per far sloggiare l'ospite indesiderato 😊 Affronta ogni giorno con pazienza senza andare troppo in là, trovati una tua routine che aiuti a passare le giornate. Un grosso in bocca al lupo e un abbraccio

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#74 Messaggio da Mamy »

Buon compleanno Andreina! Che bello avere tue notizie! Piano piano ti riprenderai anche i tuoi spazi . Grazie per essere passata da me. Un abbraccio grande ,a presto,Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Copenaghen 4
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#75 Messaggio da Copenaghen 4 »

Andreina buonasera !
Ma qui si ca alla grande, compleanni, emoglobina che va alle stelle e il tuo buon umore, che ci aiuta a capire che alla fine srsi veramente riprendendo la tua sana vita.
Io ti lascio un abbraccio perché le candeline saranno ormai già spente, ma anche un bacione e caramelle al sorriso.
A presto

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#76 Messaggio da andreina66 »

Grazie Mamy e Tiziana, un abbraccio grande anche a voi 😘😘

Gimo
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#77 Messaggio da Gimo »

Ciao Andreina, come procede? Spero che tu stia bene. Io sono a +60gg e i valori ematici non sono poi così male.

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#78 Messaggio da andreina66 »

Ciao Gimo, sono contenta che tu stia migliorando. Io sono "nella buriana". Devo fare una premessa. L'anno scorso, quando è venuta fuori la recidiva, era stata preceduta da prurito a cui all'inizio non avevo fatto caso poi mi ero chiesta perché non mi passava.
Da diverso tempo quest'anno mi è capitato di sentire prurito, a volte sporadico a volte un po' più insistente. Ne avevo parlato coi medici ma ti chiedono sempre se si accompagna a sudorazioni abbondanti notturne, febbre, ecc. Poi cerchi di pensare al fatto che la pelle dopo tutte le cure e il trapianto è più sensibile, che purtroppo vivo una situazione familiare di stress notevole (mio padre 97enne peggiora, la sua assistenza è impegnativa ma non abbiamo i mezzi economici e logistici per farvi fronte h 24). Non posso dire che sia un prurito devastante, a volte quasi non c'è, ma il tarlo è lì, ti entra in testa e ti logora. Chiunque faccia parte di questo forum, soprattutto da paziente, sa che questa malattia non te la togli più dalla testa. Io poi sono andata totalmente nel panico quando circa due settimane e mezzo fa noto all'improvviso un bozzo nell'avambraccio. Mi è mancato il respiro, mi son detta che mi sembrava di rivivere il film di un anno fa. Ho chiamato subito in ospedale e l'indomani sono andata. Il medico ha detto che era una zona assolutamente anomala per un linfonodo, si sente un nodulino, ha pensato a qualcosa di tendineo. Tornando al prurito ho parlato del fatto che mi capitava tante volte con la pelle probabilmente irritata dal sudore di questa estate torrida. Noi qui a Cagliari abbiamo un caldo con un tasso di umidità notevole. Avevo in programma un'ecografia tiroide richiesta mesi fa dall'endocrinologo. L'ho anticipata a pagamento perché mi stavo consumando dall'ansia. Al collo per fortuna tutto ok, solo piccoli linfonodi reattivi. Quando ho detto che avevo paura mi trovasse linfonodi mi ha detto "difficile che non troviamo linfonodi nel collo.... 🙂". Ho chiesto se poteva controllare l'avambraccio, mi ha detto sì, un piccolo linfonodo. La sede è atipica ma dice "ci capita, anche se non di frequente, di vederne in sedi appunto atipiche". Riportato il referto ai miei medici, rimane la perplessità sulla localizzazione. Mi faranno fare un'ecografia lì in ospedale ("i nostri medici sono abituati a vederne in continuazione"), se dovessero confermare che è un linfonodo si farà la biopsia. Nel frattempo, tre giorni dopo la prima eco tiroide ho fatto anche quella prenotata col SSN. In questo caso il medico, che penso fosse uno specializzando perché non è lui che ha firmato il referto, mi ha detto che non si tratta di un linfonodo, forse una cisti, un lipoma, un fibro....?? (non mi ricordo) e che non è neanche vascolarizzato. Un po' mi sono rasserenata ma poi il tarlo e l'ansia ci sono. Inutile nascondere che sono preoccupata.
Tante volte ho avuto l'istinto di scrivere qui sul forum..... Poi mi dicevo "cosa mai potranno dirmi?".
Ora l'ho fatto. Non so se riuscirete ad attenuare la mia ansia.
Certi giorni penso che tutto potrebbe risolversi con una bolla di sapone. Altri giorni sono in ansia e preoccupata.
Scusate il romanzo

Gimo
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#79 Messaggio da Gimo »

Capisco perfettamente la tua preoccupazione e paura ma logorarti prima di conoscere i risultati degli esami fa solo male e non serve.....io ci provo ad ascoltare la mia voce razionale e a volte ci riesco ed altre no. Se non è vascolarizzato vedrai che non è niente. Hai già fatto la PET dei +180gg? Sono sicuro che andrà tutto bene....vedrai!

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#80 Messaggio da Mamy »

Ciao Andreina,non devi mai scusarti per la lunghezza dei messaggi. Siamo qui per sfogare le ansie e mettere tutto per iscritto può aiutare...Sei già a buon punto del tuo percorso e questo intoppo proprio non ci voleva ma vedrai che non sarà niente di irrisolvibile. Noi cominciamo a incrociare le dita 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞.Magari è un lipoma .Certo il pensiero corre subito ad altro ma non sempre le cose devono per forza andare male. Aspetta con fiducia il controllo e facci sapere. Un abbraccio forte forte,Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#81 Messaggio da andreina66 »

Grazie Gimo, quanto è difficile ascoltare la parte razionale!!! Entro più volte al giorno in un loop di pensieri direi compulsivi. A volte mi viene (idealmente) quasi da non voler neanche respirare così il mio corpo, inerte, non ha bisogno che ogni tanto ci scappi la grattatina. E poi cerco di compararlo con quello dell'anno scorso e mi faccio delle domande quasi fossi in un commissariato di polizia "Si sforzi di ricordare bene......." 🙄. So bene che così facendo non mi faccio del bene e non faccio altro che "dar da mangiare" all'ansia ma fosse così semplice stare tranquilli, almeno un po' tranquilli.
Comunque è vero, logorarsi solo su ipotesi non fa certo bene. Diciamo che ci si prova.
E che passo da "non è niente" allo scenario catastrofico.
Per quanto riguarda la Pet io non so se dappertutto si seguono i medesimi protocolli post trapianto. Io ho fatto quella dopo tre mesi, ora sono a 8 mesi e mezzo ma non si parla di Pet. Non vorrei sbagliarmi ma mi sembra di aver sentito fine anno 🤔🤔

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#82 Messaggio da andreina66 »

Ciao Mamy, ringrazio tanto anche te. Le vostre risposte sono preziose, servono perché uno ne ha continuamente bisogno. Sì, le cose non devono per forza andare male ma la paura che ci vadano si impossessa di te.......
Comunque, andiamo avanti e cerco di pensare positivo (ci riuscirò 😅).
Mi fermo, tanto penso che ripeterei i pensieri del post precedente. Mi sa che mi prendo un caffè ☕ . Qualcuno potrebbe dire "ti rende nervosa". Per fortuna non mi fa quell'effetto, potrei prenderlo anche alle 10 di sera e non avere alcun problema a dormire. Poi, se non dormo o dormo male è per altri motivi, anche che esulano dalla malattia

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#83 Messaggio da andreina66 »

Nel (ci riuscirò 😅) mancavano tanti punti interrogativi 😅😅

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#84 Messaggio da Mamy »

Bene, prendo con te un bel caffè anche io 😂.Anche a me, l ansia e il nervosismo non vengono dal caffè..anzi,a volte sembra addirittura che mi calmi. Purtroppo la nostra vita ormai è questa....Momenti tranquilli e momenti di panico. Per quanto mi sforzi di dare buoni consigli,predico bene e razzolo male. Molto spesso mi faccio prendere anche io dall' ansia dei controlli o dall' ansia per qualsiasi intoppo che possa presentarsi. Mia nonna diceva sempre che chi si è scottato con l acqua calda,poi ha paura anche dell' acqua fredda. Però qui sopra ho imparato che condividere aiuta... A presto,Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#85 Messaggio da Gimo »

Io sono in cura in Humanitas e mi hanno detto che farò la prima PET a 3 mesi e poi ogni 3 per il primo anno (PET o TAC da valutare). Può essere che per te i medici vedono un quadro generale più tranquillo e posticipano i controlli strumentali. Vedi positivo!!!!

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#86 Messaggio da andreina66 »

Vi aggiorno. Lunedì scorso ho fatto ecografia avambraccio all'ospedale oncologico. Nel frattempo il bozzo si era ridotto parecchio. Il radiologo ha controllato a lungo e ha anche confrontato con la precedente ecografia. Anche lui ha detto che non è vascolarizzato. Ha detto potrebbe trattarsi di un linfonodo che si è involuto o un'area di fibrosi o qualcos'altro che non ricordo. E che non era preoccupato.
Ma non è finita qui. Ieri avrei dovuto avere la visita di controllo. Siccome ormai gli esami del sangue me li stanno facendo fare autonomamente e poi li porto alla visita di controllo giovedì scorso li ho fatti. Di pomeriggio ho provato a controllare nel fascicolo sanitario e li ho scaricati. Quando ho visto globuli rossi e emoglobina molto bassi (emoglobina 7,7) sono andata totalmente nel pallone. L'emoglobina di un mese e mezzo fa era 13,7. Mi sono detta, non è possibile, troppe coincidenze. Il prurito, il bozzo nel braccio (l'ultima ecografia non l'avevo ancora fatta), adesso questi valori....... il mio incubo era che si trattasse di una ripresa di malattia. Ho parlato con una dssa del reparto trapianti e anche lei è rimasta un po' perplessa. Mi ha detto venga domani mattina, ripetiamo gli esami, se confermati dovremo fare degli accertamenti. Non vi dico che notte che ho passato.......
L'indomani esami confermati (emoglobina 7,3) ma il medico che segue i follow up non si è scomposto più di tanto. Ha detto che avevamo smesso con le punture sotto cute e che il midollo aveva bisogno di essere aiutato. Quindi ovviamente trasfusione e poi ho ripreso con le punture sotto cute.
Che paura che mi sono presa.
Il messaggio che voglio lasciare (lo so, facile dirlo a posteriori) è che non sempre le cose sono come le vediamo noi. Non abbiamo tutti gli strumenti. Però tutti noi sappiamo anche che la paura è purtroppo una cosa che non ci abbandona e che spesso è molto molto difficile tenerla a bada.
E siccome sono incorreggibile adesso poco poco di ansia rimane perché a breve dovrò fare un'ecografia mammaria a completamento della mammografia (ma la faccio ogni anno sia l'una che l'altra). Quindi controlleranno anche le ascelle. Spero sia tutto a posto anche lì. Forse mi devo dare una regolata......
Un abbraccio a tutti

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#87 Messaggio da Mamy »

Andreina.....parole sante. Purtroppo credo che difficilmente ci libereremo dall' ansia dei controlli. Ogni piccolo sintomo , ogni stranezza ci fa subito pensare al peggio. Poi quando sei davanti ai medici che ti hanno in cura, sembra che ti guardino come a dire:" ma perché ti agiti così tanto?". Perché,come hai giustamente ricordato tu, noi non siamo medici e non abbiamo tutte le competenze e gli strumenti per vedere il quadro d' insieme.. Quindi è perfettamente umano farsi prendere dall' ansia. Sono felice che tu stia bene. Credo proprio che un trapianto da donatore sia più complicato dell' autologo..ci vuole molto più tempo perché i valori rientrino nella norma senza un" aiutino". Ti lascio un abbraccio forte,a presto Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#88 Messaggio da Copenaghen 4 »

Buongiorno Andreina,
Mi chiedevo come sta la tua ansia.....
Ti lascio un abbraccio mentre ti aspetto.
Buona giornata
Tiziana da

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#89 Messaggio da andreina66 »

Ciao Tiziana, sono entrata ora nel forum perché pensavo di scrivere e ho visto il tuo messaggio. Pensando al mio ultimo post, quando dicevo che sono incorreggibile pensando all'ecografia mammaria, beh stamattina fatta anche quella. Tutto a posto, anche ascelle, solo linfonodi reattivi.
Spero di non essere fuori luogo con questo aggiornamento perché sappiamo tutti che ci sono aspetti molto più importanti dei percorsi di tutti quelli che scrivono in questo forum.
Comunque sì, la mia ansia adesso va meglio.
Peccato che non riesca a godermela tutta fino in fondo (la maggiore tranquillità) perché le dinamiche familiari mi stanno rattristando parecchio. Ma non posso trasferire qui anche quelle problematiche.
Un saluto a tutti

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#90 Messaggio da Copenaghen 4 »

Ciao Andreina...
Hai visto? Tutto a posto. E questo lo metti in una delle mie borse, la chiudi e l aprirai solo al prossimo controllo. È una promessa reciproca, giusto ?

Per quanto riguarda il resto, tuo padre anziano, bisognoso di cure e tutto il contorno.
Ti racconto questa :
Feci terapie per 7 mesi qui a Copenaghen , i miei non sapevano niente, mio padre con Alzheimer da 9 anni.
I miei capelli finalmente erano cresciuti, ruiscii a trovare la forza e presi un aereo. A casa la situazione di mio padre era molto peggiorata e con una broncopolmonite forte.
Entrai in camera e mi sedei sulla poltrona lontano da lui.
Soffro di asma da moltissimi anni . Ero terrorizzata al pensiero di poterla prendere, viste le mie scarsissime difese immunitarie. Volevo abbracciarmelo, tu non sai quanto , ma ero pietrificata all'idea di poter ancora ammalarmi.
Lui alzò la testa e disse a mia madre: ma cosa ha Tiziana che non viene qui vicino ?
Poco dopo ebbe una forte crisi respiratoria e lo portstono via in ambulaza. Se ne andò 3 mesi dopo.

Tutto questo per dirti che ci affacciamo qui in questa famiglia con un problema emotologico, ma intorno a noi girano tante altre persone che hanno un enorme peso emotivo per noi.
Tu puoi raccontarci di come stai e se hai bisogno di scrivere qualcos'altro, sei nel posto giusto.

Lo dico sempre. Ognuno di noi ha un suo fardello e una sua storia, un suo percorso. Ci si racconta ma anche ci si ascolta.

Ti abbraccio forte forte, a presto
Tiziana da

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#91 Messaggio da andreina66 »

Grazie Tiziana per la tua testimonianza 😘😘
I percorsi ematologici di ciascuno di noi sono la ragione di questo forum, penso. Soprattutto quando si è nelle fasi più angoscianti, di scoperta della malattia, dell'affrontare le cure, degli esiti delle cure, ecc. E poi è bello, molto bello, condividere le prime discese, i primi risultati raggiunti, a seminare speranza in tutti noi.
Tante volte vorremmo che, siccome i percorsi di malattia sono "già abbastanza", che il resto fosse lieve ma la vita talvolta è complicata.
Vediamo se avrò bisogno di raccontare anche altro. Tu dici che sono nel posto giusto. Sì, puoi aver ragione. Ma non voglio mettere in secondo piano o peggio essere di insulto tutti quelli che sono in fasi complicate o delicate della loro malattia.
Un abbraccio forte anche a te

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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#92 Messaggio da Copenaghen 4 »

Andreina... nessuno qui porta insulti portando altri disagi che succedono intorno a noi.
Qui non siamo fatti a scatole come il sistema danese....che fa cilecca spesso e volentieri, quando non usa il buon senso...
Un bacione da

Mamy
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#93 Messaggio da Mamy »

Ciao Andreina,non devi mai scusarti...questo posto è la nostra valvola di sfogo..qui riversiamo tutto ciò che non possiamo condividere altrove. E stai tranquilla che qui nessuno osa giudicare niente. La vita a volte infierisce...anche io ho pensato spesso: Ma cavolo: ancora? Non era sufficiente la malattia? ...Bhe , sembra di no ..continuano ad arrivare anche nella nostra famiglia batoste da ogni lato. E noi andiamo avanti,testa alta,petto in fuori e muso duro. E che ci sia concesso di lamentarci ogni tanto almeno un po', almeno qui, lo considero un bene per la salute mentale... Un abbraccio forte,Mamy
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andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#94 Messaggio da andreina66 »

Va bene Mamy. Grazie e un abbraccio forte a anche a te 😘

Gimo
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#95 Messaggio da Gimo »

Ciao Andreina, sono contento che anche l'ecografia sia andata bene....un altro pezzo del puzzle al suo posto!! Per tutto il resto non farti problemi....questi forum servono anche a questo. Un abbraccio e continua così perché sei speranza!

andreina66
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Re: Trapianto allogenico.... ci siamo quasi

#96 Messaggio da andreina66 »

Grazie Gimo anche a te, siete tutti molto carini 😊
Terrò presente quello che mi dite.
E tu come stai? Come va il tuo percorso?
Un abbraccio anche a te 😘

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