Che meraviglia...
avete visto, perfino i Totti vi hanno
imitati, chiamando Isabel la loro bambina nata ieri!
Augurissimi:
come sta crescendo la principessina?
Lory
Ciao!
come va la prima Pasqua con la PRINCIPESSA?
Io son qui, con il mio re, e i miei due principini,
che, nonostante i genitori freschi di separazione, sono sereni,
bellissimi...
Spero di riuscire a imparare da loro
Lory
Ciao Aldo ieri ero a Monza peccato che non ci siamo incrociati questa volta!
Torno su il 22 novembre!
Hai saputo gli aggiornamenti sul crizotinib in Italia???
Preparati amico mio perché qua bisogna preparare una battaglia!
Amici
Mi sento in colpa per non essere più venuta qui sul forum. Questa sera lo riapro e mi rendo conto che c'è chi combatte, ogni giorno, chi attende una diagnosi, chi una TAC post chemio. Io invece sono qui a godermi l'Italia con la mia piccolina che cresce troppo in fretta (7 mesi ieri) ma non posso dimenticarmi di questo angolino qui che mi ha dato forza e speranza e scaldato il cuore in momenti tanto difficili. Per voi tanta forza e positività attraverso gli occhi blu di nostra figlia.
Non hai i permessi necessari per visualizzare i file allegati in questo messaggio.
Scusate se manchiamo da tanto, ma ci sono tante novità e il tempo è sempre poco.
CI SIAMO TRASFERITI IN ITALIA!!!
Ora viviamo a Savona ( Giulia è di qui) ho trovato lavoro a Genova e faccio il pendolare ( questa è la parte che mi piace di meno) Giulia molto probabilmete inizierà a lavorare in una scuola a Savona come insegnante di inglese, mentre la bimba è strafelice e se la spassa in spiaggia con tante persone attorno che le vogliono bene e tanti bambini di tutte le età. è gia diventata la mascotte della spiaggia!!
Stefania il mio prossimo controllo a Monza è il 3 Ottobre.
Spero voi stiate tutti bene! Sebbene la vita mi stia sorridendo, per il momento, ci penso sempre a quello che tutti noi abbiamo /stiamo passando.
Buonasera mi chiamo Angela e scrivo per avere qualche notizia in più in merito al linfoma che è stato diagnosticato a mio papà questa settimana....linfoma anaplastico a grandi cellule t CD30+, so che è un lnh ed è molto aggressivo ma speravo che qualcuno di voi mi potesse confortare sulle cure e su una possibile guarigione, sono a pezzi mi è crollato il mondo addosso come venti anni fa e tre anni fa....
Purtroppo a mio papà nel 99 gli è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin e dopo sei mesi di chemio e due di radio il tumore è scomparso ma purtroppo poi a distanza di qualche hanno gli è venuta la papulosi linfomatoide e successivamente nel 2015 la Micosi Fungoide dove con PUVA e creme cortisoniche sembrava tutto sotto controllo fino ad agosto di quest’anno quando gli è comparsa una pustola sulla coscia che non è scomparsa con crema cortisonica ma al contrario si è ingrossata sempre di più (per i dermatologi era una puntura di ragno) fino all esito della biopsia che ha rilevato una Micosi Fungoide trasformata in linfoma anaplastico t CD30+ con all negativo.
Dalla pet risulta un suv di 18 ma anche degli ispessimenti sul fianco e sulla clavicola suv 5.7 e 4.2 . Della bom è arrivata solo la risposta negativa per la parte liquida siamo ancora in attesa della restante solida....
Ecco ora stanno aspettando di avere tutto completo per darci una terapia ma intanto il tempo passa e la piaga non va via con la sola crema!!! Qualcuno mi sa dare una mano a capire meglio questo linfoma? Sembra che non ci siano molte aspettative positive e io non voglio crederci!!!!
Mi auguro che qui a Verona gli ematologi sappiano cosa fare per questi rari tumori....
Sono distrutta..vi chiedo aiuto
Ciao Angelo, ti chiedo perdono se rispondo solo ora....non mi collegavo da tempo.
Come sta tuo padre? io ho avuto un LNH a grandi cel T alk + e dopo essere stato in cura in UK ( vivevo li) con 6 cicli di chemio, di cui la pirma CHOPE e le seguenti CHOEP...ho continuato ad essere seguito all'ospedale S Gerardo di Monza dal Prof. Carlo Gambacorti. E' veramente molto preparato questo il uo indirizzo email carlo.gambacorti@unimib.it
Caro Aldo...
Savona!
ero li lo scorso lunedi
io ho casa a Varazze e vengo giù abbastanza spesso
Mi piacerebbe che qualche volta ci scappasse un caffè (e un chupa chupa per la bimba!)
Io lì ho un nipotino "adottivo" di due anni e mezzo: si chiama Rayan
Un abbraccio a tutti
lory
Ciao Aldo ho letto la tua storia dall inizio seguendo Giuly tutto in un fiato… il 26 luglio istologico x la mia mamma LNH T ANAPLASTICO ALK POSITIVO sono devastata ma la tua storia mi da un po’ di coraggio.ho cercato contatto con il prof Gambacorti spero sia il contatto giusto e mi risponda
Ciao Aldo
Sono Tiziana!!
Come state? E la bimba?
Siete ancora via?
Noi qui tutto bene.
I miei ragazzi hanno 30 e 24 anni e si stanno facendo la loro vita...
Un grande abbraccio a voi!
Tiziana
ciao Tiziana, le bimbe nel frattempo sono diventate 2!!!!!!!!!!! isabel 8 e BIANCA 3 anni di energia ! noi tutto bene, siamo sempre a savona e ci siamo sposati il 28 dicembre 2023 dopo 12 anni......... meglio tardi che mai.
spero stiate tutti bene!
Ma allora congratulazioni!
Ora siete in Italia con 2 splendide figlie!
Ma che bella notizia mi hai portato stasera !!!
Salutami tanto Giuly .
Vi lascio un abbraccio grande grande e
caramelle al sorriso. !
grazie davvero .
Buona vita sana
Tiziana da
Ciao Tiziana e ciao a tutti, non passavo da qui da tantissimo tempo. Questo spazio che abbiamo riempito di informazioni ed emozioni, che ci ha tenuto compagnia, dato forza, consolato ed aiutato, soprattutto AIUTATO.
Stiamo tutti bene per fortuna e conduciamo una NORMALISSIMA ma non scontata VITA abbastanza frenetica dietro alle nostre due bimbe.
Sarebbe bello un giorno incontrarsi, chissà magari proprio a Copenaghen dove non siamo mai stati.
Ciao a tutti, come state?? Spero bene. Quando ho dei momenti un po down, passo sempre di qui. Come a voler ricordare a me stesso di quel periodo infernale. E che bisogna star su. E' un periodo complicato.. A piccoli passi deve passare anche questa... un abbraccio a tutti.
Aldo
Ultima modifica di aldous87 il 12 nov 2025, 7:45, modificato 1 volta in totale.
Ciao Aldo,credo di non aver mai interagito con voi perché frequento questo magico posto relativamente da poco... però mi sembra di conoscervi perché ho letto la vostra storia per intero. Mi dispiace molto per il brutto periodo che state passando... purtroppo la vita è anche questo e, nonostante siamo tutti consci che prima o poi dovremo salutare i nostri genitori, quando succede ci coglie impreparati e ci lascia spaesati e come se ci mancasse un punto d appoggio..Dopo ciò che avete già superato insieme,riuscirete a superare anche quest' altra difficile prova. È bello sentire ogni tanto utenti " storici" e sentire che dal punto di vista 'malattia' va tutto bene...per noi che siamo ancora qui è importante e per questo ti ringrazio. Vi lascio le mie condoglianze e spero che riusciate insieme a superare presto il momento. Un abbraccio, Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
Ciao Mamy, pian piano andiamo a avanti. La vita ti ricorda subito ( purtroppo da un lato) che non c'è tempo da perdere. Sono felice di sapere di esserti di supporto indirettamente. non mollare...non si può. Soprattutto per tuo marito!
Un grande in booca al lupo e quando ti va scrivi!!! Io passo di qui periodicamente,ma appena riesco rispondo.
Ciao a tutti, non passavo da tanto tempo.
Oggi ho cercato su facebook il gruppo e non l'ho trovato. Non esiste più?
Ho ritrovato articolo riguardante la scomparsa del nostro caro Fulvio e mi sono rattristata, lui è stato tra i primi a rispondere alle mie paure 14 anni fa e mi trasmetteva forza, tranquillità, voglia di vivere attraverso i suoi post.
Forse per questo il gruppo non esiste più? Era lui che lo amministrava?
Che dire, leggo ora il post di Aldo, mio marito, riguardo l'anno scorso, è stato un anno difficile. Ho perso la mia mamma, che era una forte presenza nella nostra quotidianità, dopo 6 anni dalla perdita del mio papà, è stato devastante, improvviso, traumatico.
Pian pianino abbiamo rimesso insieme i cocci, anche se io non sarò mai più la stessa persona, l'assenza delle persone a noi care ti mutano nel profondo.
Vivo per le mie bimbe Isabel e Bianca che sono la nostra vita e per Aldo.
Aldo segue sempre terapia con crizotinib, ormai da 14 anni e la sua remissione continua da allora.
Mai dare nulla per scontato. Godiamoci ogni piccolo momento con chi amiamo.
Un saluto a tutti da Savona.
Ciao Giuly,che bello avere vostre notizie! Ultimamente ho notato anche io un calo di presenze..ed è un vero peccato. Molti appena finiscono il percorso,non se la sentono più di venire qui...forse è troppo doloroso ricordare sempre per alcuni. Per altri invece,come noi,qui è " casa". Io per esempio se non avessi trovato questo gruppo, probabilmente avrei affrontato molto peggio la malattia di mio marito. Qui ho trovato tanta forza e tanto sostegno e ho intenzione di ricambiare. Avete creato proprio una bella famiglia,a riprova che quando c'è tanto amore,la vita vince su tutto. Un abbraccio forte a tutti voi,a presto, Mamy.
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
Giulia!
Ma che bellissima sorpresa ci hai fatto.
Guardarvi tutti e 4 insieme, mi ha fatto commuovere....
Leggo della perdita dei tuoi genitori, e me ne dispiace moltissimo. Posso solo dirti che per fortuna il tempo ti aiuterà....
Noi siamo comunque ancora qui, a chi si affaccia per la prima volta, per chi come voi, tornate a condividere l evolversi della vostra vita.
Ma che piacere averti letta !!!
Saluta tanto Aldo e dai un grande bacione alle vostre principesse.
Buona vita, Giulia !
Tiziana da
