Finita ABVD in attesa di PET

[OlliverAndino]

Ciao a tutti,
Mi chiamo Olliver e ho 27 anni. Vi leggo ormai da molti mesi, con un occhio chiuso e uno aperto.

Come da titolo chi mi leggerà potrà intuire a che punto sono.
È iniziato tutto con una febbriciattola di due giorni accompagnata da sudorazione. Si ripetè per 8 volte peggiorando di volta in volta. Ogni febbre si dava una distanza di due settimane abbastanza precise, quasi come fare la chemio..
Prima fumavo e quando fumavo una sigaretta ogni tanto sentivo gonfiarsi una pallina sul lato costale destro leggermente fastidiosa.
Cosi in pronto soccorso feci nota di questa mio dolore..

Tac, pet, biopsia - Linfoma di hodgkin II stadio avanzato

Inizialmente è stato si un bel colpo, ma la presi abbastanza di petto.
Durante la terapia mi sono sempre tenuto impegnato tra amici e la mia ragazza.

Ora ho finito la terapia e aspetto la Pet del 2 dicembre.
Non pensavo ma sono spaventato.
Ho cosi tanti dolori, sia intercostali, collo, petto..
Mi sembra che la terapia mi abbia solo avvelenato e che il linfoma non se sia mai andato via.

Nel mentre della chemio ho fatto la prima Pet che ha dato buoni risultati e la tac dopo il quarto ciclo che ha confermato il buon esito della pet precedente.
Gli ematologi mi dicono che non devo preoccuparmi, ma intravedo sempre da parte loro una frase fatta giusto per arrivare in tempo a un esame concreto che dica la verità.

Ho molta paura sinceramente.
Sono stanco di tutta questa storia. Di come le persone mi guardano. Di non rivedere più i miei capelli. Di non riuscire a vedere un futuro, lavoro, famiglia ecc.. Di ritornare in ballo con altre terapie..
Mi sembra di essere un corpo e una vita segnata. Non lo so.. sono molto confuso e soprattutto per quante persone siano presenti in questo momento della mia vita mi sento comunque solo.

Penso di avervi scritto per questo.

[Mamy]

Ciao Olliver, hai fatto bene a scrivere. Hai scritto una frase che molti qui hanno in comune: nonostante tanta gente intorno,ci si sente soli. Tutti che si aspettano quasi che sia tu a fare forza a loro...tutti che si aspettano che tu sia forte....quando invece avresti solo voglia di urlare a squarciagola tutto il dolore e la frustrazione. Nonostante io non stia vivendo in prima persona la malattia ( è mio marito che ha un linfoma), credimi,l ho vissuta come se fosse toccata a me..forse perché noi abbiamo sempre vissuto in simbiosi.. Comunque,se i tuoi ematologi sono fiduciosi,credo che tu debba dargli una chance. Il corpo è stanco,giustamente ti senti come avvelenato,ma quel " veleno", ti ha sicuramente salvato la vita. Dopo una grande battaglia è inevitabile trascinarsi dietro delle ferite...nel corpo e nell anima, devi solo avere un po' di pazienza in più. I capelli di mio marito sono tornati più belli di prima, e così faranno i tuoi . Punta sempre l obiettivo, perché il futuro che ti meriti, è lì,dietro l angolo. Devi solo stringere i denti ancora un po'. Inoltre,prendi in considerazione di chiedere un supporto psicologico in reparto,non c'è niente di cui vergognarsi,e può essere di grande aiuto nei momenti in cui non ce la fai più da solo. E poi ci siamo noi qui... bhe',al momento ci sono io ,poi vedrai che si affaccerà qualcun altro. Io ho trovato tanto conforto qui,anche solo a scrivere cose che non potevo dire a nessun altro. Incrociamo le dita per la tua Tac è un rito scaramantico che qui facciamo..l unione fa la forza. Ti lascio con un abbraccio forte,a presto, mamy

[OlliverAndino]

Grazie per avermi risposto, veramente.

Anche la mia compagna vive in simbiosi con me. Infatti se hai qualche consiglio da darmi. So e ho visto che è molto dura anche per chi ci sta a fianco. Forse l’ unica differenza è la sensazione fisica.

In questo momento di attesa ho molta paura più che altro per dei dolori che sento. Quando sono sdraiato un dolore persistente pulsa sotto il petto e sotto lo sterno. Ho dolore alle costole sotto le ascelle e alle volte mal di gola. Per non parlare dei dolori nell’ addome.
Insomma, mi sento un rottame.. ho paura che questi dolori possano essere i linfonodi che riprendono forma, più che altro le posizioni sembrano quelle dell’ esordio.

Per quanto riguarda io lato psicologico ho già affrontato in passato dei percorsi che mi hanno sempre aiutato.
A questo giro l’ ospedale mi ha affiancato uno psicologo che fin dall’ inizio mi ha consigliato (molto aggressivamente) di prendere psicofarmaci. Mi sono rifiutato fin da subito.
Ora ne sto cercando uno esterno.

Mi chiedo solo, se tutto andrà bene quale sia io modo di poter convivere con questa cosa. Al momento non riesco a venirne a capo.

Sono scettico per la PET del 2 dicembre ma spero tanto che questi dolori non mi riportino indietro e che risulti negativa..

[Gimmi]

Si è vero chi sta a fianco, condivide timori e premure. Un grande in bocca al lupo per la PET, vedo che quelle intermedie sono andata bene, quindi cerca di essere positivo aggrappandoti a quello. Dove sei seguito?

[OlliverAndino]

Giuro che sto provando ad essere positivo. Soprattutto per gli esami nel mezzo andati molto bene. Ma come dicevo, i dolori che sembrano essere insistenti non mi aiutano.
Sono seguito a Niguarda

Grazie!!!

[Gimmi]

Ciao, passo per un saluto. Spero vada un po' meglio...

[Mamy]

Oliver,passo di nuovo da te per altri incroci , vedrai che andrà bene. Un abbraccio,mamy

[OlliverAndino]

Ciao a tutti,

Vi scrivo dalla Germania. In questi giorni sto festeggiando il mio compleanno e quello della mia metà. Ci distacchiamo di 3 giorni nello stesso anno.
È difficile godersi un viaggio con l’ ombra di molti timori.
Ho provato a non pensarci ma tra prurito, pallina di fianco alle costole di destra, pressione sotto lo sterno quando sdraiato e appena sveglio o seduto, base delle unghie mani con aloni blu.. io non so più cosa pensare sinceramente.

Avere la testa leggera è un lontano ricordo in questo momento.
Lunedì avró la PET e chissá se avró un accenno a un esito o dovró aspettare il 9 come concordato dai miei ematologi. Non so cosa sia meglio/peggio.

Solo una vana speranza si aggrappa a un seguito degli scorsi referti. Per il resto so e non so cosa mi attenda.
Sono abbastanza stanco. E.. Sapete cosa intendo.

[Gimmi]

Ciao, goditi questo break in terra teutonica. Vedrai che il tempo vola, considera che almeno dove siamo seguiti noi,4/5 giorni di refertazione ci sono...

[OlliverAndino]

Si, ci sto provando, domani rientriamo a Milano e non vedo l’ ora di togliermi qualsiasi dubbio.

Come dicevo ho l’ esame il 2 e il 9 appuntamento con uno dei miei ematologi per fare il punto della situazione.

[Mamy]

Ciao Oliver.Non ti dirò di rilassarti perché vedo che è praticamente impossibile però lunedì è vicino. Dipende molto anche dal modo che hanno di lavorare nell ospedale dove fai l esame.. Quando mio marito fa la tac/ pet, indicativamente bisogna aspettare 8 / 10 giorni per il risultato ma,con il ritiro online,ho notato che se vado a sbirciare prima,di solito,trovo i risultati molto prima. Naturalmente poi per ritirare il dischetto vado nel giorno stabilito ma intanto posso dare un occhiata al referto. Per esempio,la tac che ha fatto recentemente al torace,era già refertata il giorno dopo. Ti mando ancora un po' di incroci e tanta pazienza. Un abbraccio, mamy

[OlliverAndino]

Grazie infinite!!

Di io ho quelle date ma purtroppo a Niguarda si è rotto il macchinario della Pet e quanto pare ne hanno uno..
Dovró andare al San raffaele. Perció è tutto un’ incognita. Vedremo. Forse anche se avró il referto online, dischetto a parte, aspetteró comunque l’ appuntamento, cosi non mi faró troppe domande senza risposta sul seguito

Grazie per essere presenti su questo forum

[Gimmi]

Ciao, spero sia andato tutto bene. E che vada un po' meglio.. facci sapere.

[OlliverAndino]

Eccomi,

Ho ritirato online il referto. La PET risulta negativa.
Aspetto l’ appuntamento di domani per avere una conferma dagli ematologi.

Non so perchè da due settimane ho le unghia delle dita blu/violacee. E vari sintomi tra prurito e dolore a ossa e gambe. Ma chi lo sa, magari è la chemio.
Purtroppo sono diffidente anche davanti a un risultato come questo. Forse ho bisogno di tempo per metabolizzare la notizia e provare a mettere meno in moto la testa.

Sono ovviamente felice di condividere con voi questa bella notizia, e felice che tutte le persone a me attorno lo siano di conseguenza.

[Mamy]

Ciao Oliver ..PET NEGATIVA ! Focalizzati su questo. Per il resto,gli effetti collaterali delle chemio, purtroppo,te li porterai ancora per un po'.. mio marito ha avuto le unghie bluastre per tantissimo tempo. Con questo non voglio certo sostituirmi al parere di un medico... quindi alla visita di controllo fai presente tutti questi sintomi,ma, vedrai,che non è niente. Goditi il Natale con la tua compagna e la tua famiglia con serenità,che l infame hodgking te lo sei tolto dalle scatole! Un abbraccio forte,a presto, mamy

[Gimmi]

beh insomma c'è poco da essere diffidenti davanti ad una PET NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Capisco bene cosa intendi per "mettere meno in moto la testa"....passa delle buone feste. !!!!

[Sara8181]

Ho letto ora e sono contenta per la pet negativa ti auguro buone feste e ti abbaccio

[OlliverAndino]

Ciao a tutti e soprattutto buon anno

Sono passati quasi due mesi dall’ ultima PET…
Lunedí prossimo inizio finalmente un percorso con una psicologa.

Sono due settimane però che sento dolore ai linfonodi ascellari, prurito arti inferiori e sparso pee tutto il corpo, dolore alle caviglie/polpacci come se fossero gonfi ma non lo capisco. E ora che sono nel letto con la mia compagna non so se lei è una stufa vivente ma mi sento caldo e prossimo a sudorazione.
Cerco sempre di avere luccidità, lascio sempre spazio al dubbio o provo a non pensare ai troppi sintomi che vai a capire se sono veri o frutto della mia immaginazione ormai…

Spesso ho anche i brividi che erano il primo sintomo prima di febbre e sudorazione notturna all’ esordio della mia malattia.


Sono molto spaventato da un ritorno del LDH.
Giá è difficile cercare di tornare a uno quotidianità dignitosa e piú vicina a alla normalità.. Avere anche la paura di ritornare in ospedale è una vera tortura.

Non so perchè lo stia scrivendo qui.
Sinceramente mi sembra di avere tutte le carte in tavola per ricaderci dentro..

[Mamy]

Ciao Oliver, ho riletto i tuoi ultimi messaggi e hai scritto di questi sintomi anche il giorno che ci hai comunicato che la Pet è negativa...io penso che se ci fosse stata di nuovo traccia del linfoma,si sarebbe visto. Ne hai parlato con l ematologo? Credo di averti detto che gli effetti collaterali delle terapie sono pesanti e a volte tardivi.. Inoltre le tue difese immunitarie sicuramente per molto tempo non saranno al top quindi potresti benissimo covare qualcosa..o anche no, semplicemente il tuo corpo sta ancora cercando di liberarsi delle sostanze non proprio piacevoli accumulate in questi mesi. Oppure,altra ipotesi, può essere il caro,vecchio,maledettissimo attacco di panico, di cui ,prima o poi,quasi tutti facciamo la conoscenza in periodi di grande stress.... In questo caso,ben venga la chiacchierata con lo psicologo. Cerca di stare sereno, focalizzati sul fatto che la pet è negativa,e lei non sbaglia. Puoi però tranquillamente anche parlare di questi sintomi con il tuo medico di base e sentire cosa ne pensa, è un tuo diritto sapere cosa ti succede comunque . Fai tutto ciò che può riuscire a tranquillizzarti. A volte ,non si riesce a posare le armi anche quando la battaglia è finita....devi solo convincerti che è finita. Tienici aggiornati. Un abbraccio forte, mamy

[OlliverAndino]

Ciao Mamy

Grazie per le tue risposte, il tuo tempo, e la tua premura.
Veramente

Due settimane fa avevo sensazioni di prurito e sono andato in panico per via di una leggera sudorazione.
Mi sono calmato proprio pensando alla pet negativa. Mi sono detto.. “anche prima della pet avevo ansia ed è andata bene, devo provare a tranquillizzarmi”…

Finchè non si ripresentano i sintomi iniziali non mi preoccupo del presente ma solo di un futuro che vorrei. Per questo la psicologa. Imparare a convivere con quello che è successo, per poter affrontare la vita diversamente ma con serenità.
In loro presenza, mi preoccupa il tempo.

Tra oggi e domani scriverò una mail a uno dei miei 3 ematologi. Magari potrebbero anticipare la prima data di follow up che sarà il 10 marzo.

Mi manca solo un risveglio notturno dove mi ritrovo fradicio con piú di 38 di febbre.
Il restante dei sintomi li sento.
Spero sia solo un momento di stress

[Mamy]

Lo spero anche io, e sarà sicuramente così...

[Mamy]

Devo dirti anche una cosa che dice sempre la nostra Copenaghen...non hai interagito con lei perché ha un grosso problema di accesso che speriamo sarà risolto a breve.. Comunque lei dice spesso" non è facile tornare nel mondo dei sani ...." . Una semplice frase che racchiude tutto un mondo di sensazioni ....

[OlliverAndino]

Spero sia tutto ok per Copenaghen. Mi sono ritrovato a leggerla parecchie volte (una persona speciale).

Provo a chiederlo qui. Spesso cerco di non leggere storie per evitare di farmi sorprendere da qualche brutta “disgrazia” altrui. 🪽
Io non capisco se ci sono possibilitá di vita lunga, nel senso.. Finite le cure, nel tempo cosa succede per chi ha meno di 60 anni?

E lascio anche una testimonianza per chi mi legge.
Almeno posso fare anche io qualcosa per gli altri.

Ho avuto occasione per un progetto di incontrare questa architetta molto brava nel suo lavoro. Questo un’ anno fa.
Ho scoperto nel mentre della terapia che ha avuto il linfoma classico a 18 anni. Ora se non erro ne ha una cinquantina.

Spesso penso a lei e mi da speranza.
Spero possa fare altrettanto a chi ne cerca un po’..

Se qualcuno ha da condividerne altre, mi farebbe piacere aggiungerle al mio cassetto della fiducia. Grazie.

[Mamy]

Ciao Oliver. Rispondo subito alla tua domanda proprio con la storia di Copenaghen. Lei ha avuto il linfoma nel 2003. I suoi figli erano piccoli e si trovava all estero lontana dalla sua famiglia ( a Copenaghen appunto). Ora credo abbia 65 anni e l infame non si è più presentato... Ti può bastare? Io credo di si......

[OlliverAndino]

La metto sicuramente nel cassetto

Le mie sono domande penso comuni qui dentro.
Che io abbia 27 anni o 60
Mi chiedo quanto si potrebbe vivere nelle migliori delle ipotesi.
Non credo nel destino, ne alle speranze, ne alla giustizia del fato…
La vita fino ad ora mi ha insegnato altro.

[Gimmi]

Ti invito a ripensare alla tua (recentissima) PET negativa. Ci sono pazienti in remissione da decenni. Fai tesoro della testimonianza dell'architetto. Stai vicino alla tua compagna e goditi i momenti insieme.

[COPENAGHEN1]

Ciao Oliver
Sono Copenaghen e da poco dono riuscita a rientrare in questa bellissima famiglia.
Ti leggo, sei giovane. Con tutte le domande del mondo.
Non preoccuparti. Tutti noi qui dentro le abbiamo avute.
Purtroppo fa parte del gioco
Leggo invece del tuo ottimo passo fatto con una Pet negativa.
Ma sai che significa?
Non tutti sono gortinsyi sd averla così presto come te.
Significa che le terapie ricevute hanno fatto il loro lavoro e yi sembra poco?
Dai fammi un sorriso, te lo meriti tutto !

Fai domande su quanti anni, quando eccc.
Mio figlio di 10 anni quella volta mi chiese;
Mamma ma puoi morire con questa malattia?
Che cosa potevo rispondergli?
Gli dissi di no. Come avrei potuto il contrario !
Ho finito le terapie nel 2008. .ho 65 anni sono ancora qui.
Il tempo mi ha insegnato che la vita è troppo sacra per imbeverla di domande a cui nessuno potrà rispondere.
L infame mi ha regalato occhiali con cui vedere il.mondo in modo diverso da prima .
Prima di coricarmi, ringrazio per la giornata passata ....

Che lunga sta predica mi farai giustamente tu !
Magari prendila a sorsi....ti potrà far bene.
Un abbraccio e a presto

[Mamy]

Ciao Olliver,come sta andando? Hai iniziato il percorso con lo psicologo? Spero tu stia meglio. Un abbraccio, Mamy

[COPENAGHEN1]

Buonasera Olliver
Ho letto da qualche parte che avevi un controllo il 10 marzo ...
Ti aspettiamo!
Nel frattempo ti invio un abbraccio