Finita ABVD in attesa di PET

[OlliverAndino]

Ciao a tutti,
Mi chiamo Olliver e ho 27 anni. Vi leggo ormai da molti mesi, con un occhio chiuso e uno aperto.

Come da titolo chi mi leggerà potrà intuire a che punto sono.
È iniziato tutto con una febbriciattola di due giorni accompagnata da sudorazione. Si ripetè per 8 volte peggiorando di volta in volta. Ogni febbre si dava una distanza di due settimane abbastanza precise, quasi come fare la chemio..
Prima fumavo e quando fumavo una sigaretta ogni tanto sentivo gonfiarsi una pallina sul lato costale destro leggermente fastidiosa.
Cosi in pronto soccorso feci nota di questa mio dolore..

Tac, pet, biopsia - Linfoma di hodgkin II stadio avanzato

Inizialmente è stato si un bel colpo, ma la presi abbastanza di petto.
Durante la terapia mi sono sempre tenuto impegnato tra amici e la mia ragazza.

Ora ho finito la terapia e aspetto la Pet del 2 dicembre.
Non pensavo ma sono spaventato.
Ho cosi tanti dolori, sia intercostali, collo, petto..
Mi sembra che la terapia mi abbia solo avvelenato e che il linfoma non se sia mai andato via.

Nel mentre della chemio ho fatto la prima Pet che ha dato buoni risultati e la tac dopo il quarto ciclo che ha confermato il buon esito della pet precedente.
Gli ematologi mi dicono che non devo preoccuparmi, ma intravedo sempre da parte loro una frase fatta giusto per arrivare in tempo a un esame concreto che dica la verità.

Ho molta paura sinceramente.
Sono stanco di tutta questa storia. Di come le persone mi guardano. Di non rivedere più i miei capelli. Di non riuscire a vedere un futuro, lavoro, famiglia ecc.. Di ritornare in ballo con altre terapie..
Mi sembra di essere un corpo e una vita segnata. Non lo so.. sono molto confuso e soprattutto per quante persone siano presenti in questo momento della mia vita mi sento comunque solo.

Penso di avervi scritto per questo.

[Mamy]

Ciao Olliver, hai fatto bene a scrivere. Hai scritto una frase che molti qui hanno in comune: nonostante tanta gente intorno,ci si sente soli. Tutti che si aspettano quasi che sia tu a fare forza a loro...tutti che si aspettano che tu sia forte....quando invece avresti solo voglia di urlare a squarciagola tutto il dolore e la frustrazione. Nonostante io non stia vivendo in prima persona la malattia ( è mio marito che ha un linfoma), credimi,l ho vissuta come se fosse toccata a me..forse perché noi abbiamo sempre vissuto in simbiosi.. Comunque,se i tuoi ematologi sono fiduciosi,credo che tu debba dargli una chance. Il corpo è stanco,giustamente ti senti come avvelenato,ma quel " veleno", ti ha sicuramente salvato la vita. Dopo una grande battaglia è inevitabile trascinarsi dietro delle ferite...nel corpo e nell anima, devi solo avere un po' di pazienza in più. I capelli di mio marito sono tornati più belli di prima, e così faranno i tuoi . Punta sempre l obiettivo, perché il futuro che ti meriti, è lì,dietro l angolo. Devi solo stringere i denti ancora un po'. Inoltre,prendi in considerazione di chiedere un supporto psicologico in reparto,non c'è niente di cui vergognarsi,e può essere di grande aiuto nei momenti in cui non ce la fai più da solo. E poi ci siamo noi qui... bhe',al momento ci sono io ,poi vedrai che si affaccerà qualcun altro. Io ho trovato tanto conforto qui,anche solo a scrivere cose che non potevo dire a nessun altro. Incrociamo le dita per la tua Tac è un rito scaramantico che qui facciamo..l unione fa la forza. Ti lascio con un abbraccio forte,a presto, mamy

[OlliverAndino]

Grazie per avermi risposto, veramente.

Anche la mia compagna vive in simbiosi con me. Infatti se hai qualche consiglio da darmi. So e ho visto che è molto dura anche per chi ci sta a fianco. Forse l’ unica differenza è la sensazione fisica.

In questo momento di attesa ho molta paura più che altro per dei dolori che sento. Quando sono sdraiato un dolore persistente pulsa sotto il petto e sotto lo sterno. Ho dolore alle costole sotto le ascelle e alle volte mal di gola. Per non parlare dei dolori nell’ addome.
Insomma, mi sento un rottame.. ho paura che questi dolori possano essere i linfonodi che riprendono forma, più che altro le posizioni sembrano quelle dell’ esordio.

Per quanto riguarda io lato psicologico ho già affrontato in passato dei percorsi che mi hanno sempre aiutato.
A questo giro l’ ospedale mi ha affiancato uno psicologo che fin dall’ inizio mi ha consigliato (molto aggressivamente) di prendere psicofarmaci. Mi sono rifiutato fin da subito.
Ora ne sto cercando uno esterno.

Mi chiedo solo, se tutto andrà bene quale sia io modo di poter convivere con questa cosa. Al momento non riesco a venirne a capo.

Sono scettico per la PET del 2 dicembre ma spero tanto che questi dolori non mi riportino indietro e che risulti negativa..

[Gimmi]

Si è vero chi sta a fianco, condivide timori e premure. Un grande in bocca al lupo per la PET, vedo che quelle intermedie sono andata bene, quindi cerca di essere positivo aggrappandoti a quello. Dove sei seguito?

[OlliverAndino]

Giuro che sto provando ad essere positivo. Soprattutto per gli esami nel mezzo andati molto bene. Ma come dicevo, i dolori che sembrano essere insistenti non mi aiutano.
Sono seguito a Niguarda

Grazie!!!

[Gimmi]

Ciao, passo per un saluto. Spero vada un po' meglio...

[Mamy]

Oliver,passo di nuovo da te per altri incroci , vedrai che andrà bene. Un abbraccio,mamy

[OlliverAndino]

Ciao a tutti,

Vi scrivo dalla Germania. In questi giorni sto festeggiando il mio compleanno e quello della mia metà. Ci distacchiamo di 3 giorni nello stesso anno.
È difficile godersi un viaggio con l’ ombra di molti timori.
Ho provato a non pensarci ma tra prurito, pallina di fianco alle costole di destra, pressione sotto lo sterno quando sdraiato e appena sveglio o seduto, base delle unghie mani con aloni blu.. io non so più cosa pensare sinceramente.

Avere la testa leggera è un lontano ricordo in questo momento.
Lunedì avró la PET e chissá se avró un accenno a un esito o dovró aspettare il 9 come concordato dai miei ematologi. Non so cosa sia meglio/peggio.

Solo una vana speranza si aggrappa a un seguito degli scorsi referti. Per il resto so e non so cosa mi attenda.
Sono abbastanza stanco. E.. Sapete cosa intendo.

[Gimmi]

Ciao, goditi questo break in terra teutonica. Vedrai che il tempo vola, considera che almeno dove siamo seguiti noi,4/5 giorni di refertazione ci sono...

[OlliverAndino]

Si, ci sto provando, domani rientriamo a Milano e non vedo l’ ora di togliermi qualsiasi dubbio.

Come dicevo ho l’ esame il 2 e il 9 appuntamento con uno dei miei ematologi per fare il punto della situazione.

[Mamy]

Ciao Oliver.Non ti dirò di rilassarti perché vedo che è praticamente impossibile però lunedì è vicino. Dipende molto anche dal modo che hanno di lavorare nell ospedale dove fai l esame.. Quando mio marito fa la tac/ pet, indicativamente bisogna aspettare 8 / 10 giorni per il risultato ma,con il ritiro online,ho notato che se vado a sbirciare prima,di solito,trovo i risultati molto prima. Naturalmente poi per ritirare il dischetto vado nel giorno stabilito ma intanto posso dare un occhiata al referto. Per esempio,la tac che ha fatto recentemente al torace,era già refertata il giorno dopo. Ti mando ancora un po' di incroci e tanta pazienza. Un abbraccio, mamy

[OlliverAndino]

Grazie infinite!!

Di io ho quelle date ma purtroppo a Niguarda si è rotto il macchinario della Pet e quanto pare ne hanno uno..
Dovró andare al San raffaele. Perció è tutto un’ incognita. Vedremo. Forse anche se avró il referto online, dischetto a parte, aspetteró comunque l’ appuntamento, cosi non mi faró troppe domande senza risposta sul seguito

Grazie per essere presenti su questo forum

[Gimmi]

Ciao, spero sia andato tutto bene. E che vada un po' meglio.. facci sapere.