Linfoma di Hodgkin recidivato dopo 8 anni

[Massimiliano73]

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Massimiliano ed è la prima volta che scrivo qui. Il linfoma di Hodgkin classico (a sclerosi nodulare) l'ho affrontato nell'anno 2016 (avevo 44 anni) ed è stata una mazzata tremenda, ma sono stato confortato dal fatto che la percentuale di guarigione era molto alta. Dopo l'ennesimo follow-up, a Gennaio, dopo una tac, si sono accorti che alcuni linfonodi erano grandi. E si ricomincia: PET e biopsia dei linfonodi che conferma la recidiva. Un'altra mazzata !!! La prima volta hanno usato il protocollo ABVD + radioterapia, stavolta dicono che si deve usare il protocollo BEGEV + autotrapianto. E qui comincia la paura che mi sta divorando... Ce la farò anche questa volta ? Qualcuno ha fatto queste nuove terapie ? Ho letto in giro che sono forti ma "tollerabili" ma la paura è che poi devo stare 3-4 settimane in ospedale per l'autotrapianto che tra l'altro presenta pure dei rischi...
E' da 8 anni che vivo con questa spada di Damocle sulla testa e non ne posso più. Oltretutto ho un figlio di 13 anni che non sa nulla perchè è talmente attaccato a me che se gli dicessi la verità sarebbe un disastro a livello emotivo.
Ditemi le vostre esperienze e opinioni, cosi' mi confortano un po'.

Un caro saluto

[Mamy]

Ciao Massimiliano,mi dispiace molto per la recidiva... Cerca di stare sereno,vedrai che ne uscirai vincitore anche questa volta. Hai un figlio, quindi,hai un motivo in più per combattere. Non farti spaventare dal trapianto,non ti dirò certo che è una passeggiata,ma si può affrontare. Mio marito ha dovuto farlo in prima linea,dopo terapia R-chop e R- dhap alternate. Il suo tipo di linfoma è molto aggressivo e quindi il trapianto si fa subito...appena raggiunta la remissione,senza aspettare la recidiva. Posso solo immaginare quanto possa essere pesante,dopo otto anni,ricominciare tutto di nuovo ma, purtroppo,come dici tu,si vive sempre con la spada di Damocle sulla testa... Fatti forza,vedrai che ti arriverà tutta la grinta necessaria e,magari,questa volta,darai all ' " infame"(qui lo chiamiamo così) la mazzata definitiva. Un abbraccio,a presto, mamy

[Massimiliano73]

Grazie Mamy,
devo tener duro e le belle parole sono di tanto conforto.

Un caro saluto

[Tuccia]

Ciao Massimiliano,
mi sarebbe piaciuto conoscerti al di fuori di questo forum. Mi dispiace davvero per quello che sto leggendo, ma devi essere forte.

Ho letto che ora dovrai affrontare il trattamento con BeGeV e l’autotrapianto. Posso darti qualche consiglio, poiché la mia ragazza, ora mia moglie, ha seguito lo stesso percorso.

Ti racconto brevemente la sua esperienza:
A settembre 2020 le è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin, sottotipo sclerosi nodulare di tipo 2. La prima linea di trattamento è stata la chemioterapia ABVD, ma purtroppo la PET di controllo ha mostrato una progressione della malattia, rendendo il linfoma refrattario. A quel punto i medici hanno deciso di passare a un trattamento più aggressivo: 4 cicli di BeGeV seguiti dall’autotrapianto.
Il 4 maggio 2021 è diventata la sua “seconda data di nascita”, con l’infusione delle sue cellule staminali.

Ora ti racconto cosa abbiamo vissuto durante la BeGeV, anche se gli effetti collaterali possono variare da persona a persona.

Premetto che lei ha tollerato molto meglio la BeGeV rispetto all’ABVD.

I medici ci avevano avvertiti sui possibili effetti collaterali:

• Formicolio alle mani
• Rash cutaneo → trattato con Zirtec
• Abbassamento delle difese immunitarie → risolto con le iniezioni di fattori di crescita
• Abbassamento delle piastrine → trattato con trasfusioni di sangue (che fortunatamente non sono mai state necessarie per lei)
• Nausea/vomito → controllato con Zofran
• Stipsi
• Stanchezza → gestita con riposo

Ogni ciclo di BeGeV durava 4 giorni.
Il mio consiglio è di mangiare tante verdure e bere almeno 2 litri d’acqua al giorno.
Noi, la sera, preparavamo anche una tisana allo zenzero che la aiutava. (chiedi sempre ai dottori se puoi)

Finito il ciclo, e con una PET finalmente negativa (a metà ciclo), siamo passati al trapianto.

Questa fase, devo ammettere, non è una passeggiata, ma ripeto, tutto è sempre soggettivo. A lei è stato somministrato il protocollo FEAM se non sbaglio, per preparare il midollo a ricevere le nuove cellule.
In tutto, è rimasta in ospedale circa 20 giorni.

Dopo il trapianto, posso dirti che è tutto in discesa!

Ti lascio il link della mia casetta -> viewtopic.php?t=5945

Se hai altre domande sono a disposizione!

Un caro saluto

Tuccia

[Massimiliano73]

Grazie di cuore Tuccia,
ho letto anche il tuo racconto (come ne ho letti altri nel forum) e sono rimasto veramente colpito dalla forza che dimostrate.
Il vostro supporto mi dà una carica mostruosa anche se a volte devo trattenere la rabbia e il pianto.

Probabilmente domani mi inseriranno (di nuovo) il PICC e Lunedi' faro il primo ciclo di BEGEV.

Il fatto particolare è che la prima volta (nel 2016) stavo malissimo: linfonodi gonfi sul collo, febbre, mancanza di appetito e esami del sangue "sballati". Stavolta non ho sintomi (tranne un pò di tosse) e anche gli esami del sangue (tranne la VES e la proteina C) sono corretti... Il medico mi ha detto che è ancora localizzato nel mediastino ma che il protocollo comunque prevede sempre quei 4 cicli (non si scappa).

Vabbe'... Rimettiamoci l'elmetto, andiamo in trincea e combattiamo di nuovo l'infame (come lo chiamate voi).

Grazie e un abbraccio

[Tuccia]

Ciao Massimiliano,
Sono felice che il mio racconto ti abbia dato un po’ di forza, ma sappi che quella vera ce l’hai già dentro di te.
È normale sentire rabbia e voglia di piangere, ma l’importante è che tu riesca a trasformare queste emozioni in energia per affrontare questa battaglia.

Credo fermamente che troverai dentro di te la forza per affrontare questi 4 cicli con coraggio e determinazione.
Ogni passo che fai è un passo verso la vittoria .

Ti mando un forte abbraccio e tutta la mia forza.
Siamo qui per sostenerti!

Un abbraccio

[Massimiliano73]

Buongiorno,
stamattina ho rimesso il PICC e domani comincio la BEGEV....

Forza e coraggio....

Un abbraccio a tutti

[Mamy]

Forza Massimiliano, vedrai che lo asfalti di nuovo! Noi siamo qui con te . Un abbraccio,mamy

[Massimiliano73]

Buongiorno,
Sabato ho concluso il primo ciclo di BEGEV... Le conseguenze per ora sono "abbastanza" tranquille: leggero fastidio, leggera nausea e un po' di malessere generale.
Mi sono dimenticato di dirvi che il mio ematologo voleva rifare l'ABVD ma il cardiologo dell'ospedale le ha comunicato di usare un altro protocollo perchè l'ABVD è cardio-tossico e il corpo (con gli anni a venire) non la espelle completamente.
In genere infatti il protocollo BEGEV si usa per le recidive precoci e non tardive come la mia.

Ora devo ritornare il 19 Novembre per il secondo ciclo.

Forza e coraggio.

Un abbraccio a tutti

Massimiliano

[PattyMaury]

Ciao Massimiliano,
sono Patrizia e mio marito ha fatto nel 2018 lo stesso protocollo che stai facendo tu, Begev + autotrapianto.......sono passati 6 anni e siamo qui, lui sta bene...quindi forza che ce la farai anche tu!!
Se vuoi leggi la mia storia, in quel periodo ho scritto il suo percorso.....se hai bisogno di supporto io ci sono...
In bocca al lupo!
Patty

[Massimiliano73]

Grazie Patty e grazie a tutti per il supporto !!!
Continuerò la mia battaglia sicuramente !!!

A presto !

[Mamy]

Dai Massimiliano,il primo passo è fatto. Continua così e tieni alta la testa. Siamo qui a sostenerti. Un abbraccio,mamy

[Tuccia]

Ciao Massimiliano,
come procede?

[Massimiliano73]

Ciao Tuccia,
per ora tutto ok, tranne un po' di malessere generale ma, con l'assunzione di medicinali chemioterapici, e' normale. Attendo per il secondo ciclo (19 Novembre).

Mi e' stato consigliato poi di fare il vaccino per l'Herpes Zoster e il Covid...

Vi faccio sapere poi ulteriori sviluppi.

Grazie e un abbraccio

[Gimmi]

un grosso in bocca al lupo.. il tempo volerà....

[Massimiliano73]

Buongiorno a tutti,
fine secondo ciclo effettuato ieri... Normali conseguenze e malessere ma per ora è tutto sopportabile.
Non vedo l'ora che finiscano questi 4 cicli anche se poi mi aspetta il trapianto di cellule...
Tra un pò farò una TAC di controllo (la PET a fine BEGEV).

Vi ringrazio sempre per la vostra vicinanza e per il supporto morale

Un abbraccio

[Gimmi]

un saluto e un grandissimo incrocio.. sei quasi al giro di boa

[Mamy]

Ciao Massimiliano,sono mancata un po'....come stai ? È una buona cosa che ti abbiano consigliato le vaccinazioni..mio marito le sta facendo dopo il trapianto... Chiedi anche se puoi fare quella per pneumococco che è altrettanto importante. Un abbraccio, mamy

[Massimiliano73]

Ciao Mamy,
tutto sommato abbastanza bene: ho solo leggera nausea che sta passando piano piano. Purtroppo saranno mesi intensi e questo l'ho già messo in conto ma si deve combattere per vincere e su questo non ci sono dubbi. Ora mi aspetta la terza fase il giorno 10 Dicembre e poi l'ultima a fine anno prima del trapianto (che si farà credo ormai a Gennaio inoltrato o addirittura primi di Febbraio).

Passerò' proprio delle belle feste....

Un abbraccio: Massimiliano

[Massimiliano73]

Buonasera,
ieri mi hanno spiegato il prossimo passo che dovrò affrontare (a Gennaio dopo la BEGEV) e cioè il recupero delle cellule staminali tramite un apparecchio che toglie il sangue, recupera le cellule e rimette il sangue dentro il corpo (in un'unica operazione).
Scherzando ho detto alla dottoressa che mi sembra più una tortura alla Torquemada della Santa Inquisizione ma poi mi ha tranquillizzato...
Il giorno 10 (Martedì) si inizia il terzo ciclo.

P.S.: E' vero che dopo i 4 cicli di BEGEV dovrò fare un'altra seduta di chemio per "pulire" le cellule staminali ?

Un caro saluto a tutti: Massimiliano

[Mamy]

Ciao Massimiliano,stai procedendo spedito! Allora,per quanto riguarda la preparazione al trapianto,non mi risulta che ci sia un ulteriore seduta per pulire le cellule. La tac stabilirà se i cicli di BEGEV hanno portato ad una remissione completa e,se non ricordo male ,ci sarà una nuova BOM per stabilire se il midollo è pulito. Poi ,successivamente,farai delle iniezioni di fattori di crescita che faranno migrare le cellule nel sangue periferico che poi sarà prelevato e congelato fino al trapianto.

[Massimiliano73]

Ciao Mamy,
grazie per le delucidazioni (anche se mi "spaventa" ciò che devo fare dopo la BEGEV).
Oggi ho finito il terzo ciclo e i sintomi sono sempre gli stessi: stanchezza in primis e leggera nausea ma tutto sommato si sopporta abbastanza bene.
Probabilmente i 21 giorni di stacco tra un ciclo completo e l'altro aiutano tanto.
Ora il 2 gennaio faccio l'ultimo ciclo e poi vedremo questo benedetto trapianto dopo la TAC di controllo.

Grazie e un caro saluto a tutti. Massimiliano

[Massimiliano73]

Buongiorno,
Venerdì ho terminato l'ultimo ciclo e ora attendo la TAC per fine mese.
Sono veramente stanco fisicamente ma sto reggendo bene.
Tra un pò di giorni devo iniziare pure a fare la raccolta delle cellule staminali (così mi hanno detto).

Un caro saulto a tutti. Massimiliano

[Mamy]

Ciao Massimiliano, sei quasi al traguardo. Ti faccio tanti auguri per la tac ,e che questo anno nuovo porti finalmente buone notizie.Vedrai che il trapianto sarà a breve e poi finalmente potrai mettere una pietra sopra all infame. Un abbraccio, mamy

[Rou76]

Ciao Massimiliano,leggo ora la tua storia,ho avuto problemi di accesso al forum e sono molto impegnata per altre situazioni …Intanto credo che ti stia avvicinando alla data del trapianto da quello che ho potuto capire…Spero che ciò avvenga il prima possibile e che tu riesca finalmente a trovare la guarigione!Dopo tanti anni certamente sarà stata una batosta ma ciò che conta è poterne uscire e tanti qui lo testimoniano…Incrocio intanto per la tac Non so quando riuscirai a leggere questo messaggio,ho visto che hai fatto anche tu ABVD e radio,quanti cicli e a che stadio eri?Leggo anche che dopo 8 anni hai fatto sempre tac,se posso chiederti come mai una tac dopo 8 anni per follow up?A me hanno detto che dopo 5 anni non farò più tac a meno che non escano altri sintomi…Scusa se ti chiedo ma di recidive tardive ne ho lette poche …Intanto ti abbraccio forte

[Tuccia]

Ciao Massimiliano,

come dice Mamy, sei quasi al traguardo. Per questo motivo anche io voglio lasciarti i miei incroci per la TAC.

Mi permetto di rispondere a questa frase che hai scritto: “Sono veramente stanco fisicamente ma sto reggendo bene.”

Anche Chiara, fisicamente, era molto provata, perché quattro giorni di chemio sono davvero tanti (soprattutto appena finiva l’effetto del cortisone).
I dottori ci avevano consigliato, per contrastare questa “stanchezza”, di prendere B-Total con Folina. E devo dire che ha fatto effetto.

Facci sapere come va!

Un abbraccio!

[Massimiliano73]

Buongiorno a tutti,
ho ritirato la TAC ed è andata bene. Giorni fa ho raccolto le cellule staminali per l'ultimo step. La raccolta delle cellule è stata estenuante (5 ore immobile sul letto) ma alla fine ho resistito.
Ora la settimana prossima ho la PET di controllo (speriamo bene) e poi vediamo il da farsi.

Un caro saluto a tutti.

[Mamy]

Ciao Massimiliano, benissimo la tac! Vedrai che presto ti organizzeranno il trapianto. Forza che manca ormai poco alla conclusione del tuo percorso. Tanti incroci per la pet,che sono sicura andrà alla grande. Un abbraccio,Mamy

[Tuccia]

Ciao Massimiliano,
come procede??

[Massimiliano73]

Buongiorno,
scusate il ritardo ma non riuscivo a collegarmi al sito. Ho fatto il trapianto (la PET e' stata negativa amche se di poco con score Deauville = 3) e sono uscito pochi giorni fa. Devo dire che è stata un'esperienza pesante perchè la chemio è stata una mazzata tremenda (6 giorni di infusione !!). Devo ancora riprendermi anche se sono passate 2 settimane dall'ultima chemio. I prossimi passi sono una TAC e una PET verso fine Giugno e poi i soliti controlli fra 4 mesi.
Il fisico stavolta ne ha risentito molto (ho perso 5 kg). Mangiare e bere mi mette in difficoltà perché sento ancora in bocca il sapore dei medicinali e mi sento molto stanco...
Devo tenere duro...
Speriamo bene...

Un abbraccio a tutti e scusate ancora la mia assenza.
P.S.: Io spero sempre che anche la mi esperienza possa essere d'aiuto alle persone che combattono o che hanno combattuto come noi. Mai arrendersi...

Buona Pasqua e Pasquetta !!!

[Rou76]

Ciao Massimiliano!Leggerti da tanta forza a tutti noi perché si può superare nuovamente e tu,insieme a tanti altri ne sei la dimostrazione…Il sapore dei medicinali io lo combattevo con tisane dolci e acqua frizzante..Lo so che è dura ma bere è l’unico modo per disintossicarsi…Devi sforzarti a farlo…Io incrocio per i prossimi controlli di giugno e ti auguro di riprendere al più presto tutte le forze…Ora ci sono belle giornate,approfitta per uscire il più possibile,con le dovute precauzioni ovvio,ma fa bene alla testa e al fisico…Ti abbraccio

[Mamy]

Ciao Massimiliano,dai che il peggio è passato! Sappiamo bene che il trapianto non è una passeggiata,e,i primi mesi,sono un po' delicati...ti riprenderai pian piano ma,ripeto,da ora in poi, sarà tutta discesa! Buon Lunedì dell' Angelo a te e alla tua famiglia,a presto, Mamy

[Gimmi]

contento di leggerti.. sei arrivato al traguardo! E ora, a piccoli passi... ti riprendi!