Linfoma di Hodgkin classico, sclerosi nodulare

[Erza]

Ciao Nick, purtroppo sono cose da cui siamo passati un po' tutti, chi più chi meno. Però qualcosa in più si può sempre fare...

Per la nausea, io facevo cortisone e un antiemetico endovena prima della terapia (non ricordo il nome, ma se vuoi posso darti il nome dell'ospedale per chiedere in reparto). Come terapia in pastiglia prendevo Emend, e di nausea non ne ho mai avuta granchè. Prova a chiederlo, magari per te funziona meglio dello Zofran!

Il pessimo gusto io non me lo sono mai levata durante le terapie. Riuscivo a mangiare e bere solo cose dai gusti forti. Per esempio, l'acqua era imbevibile ma mi trovavo bene con le bevande energetiche... Pasta con tanto grana, peperoni, un po' tutti i sapori forti mi facevano mangiare tranquillamente senza sentire il saporaccio...

Per la stipsi, puoi prendere fibre (Psyllogel, ad esempio, ma a me faceva schifissimo) o ci sono degli sciroppi (tipo il laevolac). È importante mangiare frutta, verdura... E in casi estremi puoi (e devi!!) ricorrere a dei clisteri... Io ero arrivata ad avere ragadi dolorosissime, quindi fa attenzione...

È vero che con il tempo le complicanze tendono a farsi più forti, ma è anche vero che puoi sempre usare armi diverse e stare meglio... Prova farmaci e metodi diversi e vedrai che andrà tutto bene

[IeN21]

Ciao Ragazzi come state?
Scusate è da un po' che non mi faccio sentire, sono stata un po' indaffarata, spero però che abbiate passato bene il Natale.

Nevio, come sta Ilaria? si è ripresa dalla seconda chemio? E con lo Zofran come si è trovata?

Matteo sto seguendo i tuoi consigli, ma c'è qualcosa che non va

Oggi avrei dovuto fare anch'io la seconda chemio, ma dopo il prelievo, ho avuto la visita con il Dott, che mi ha detto che l'emocromo non andava bene. Globuli bianchi troppo bassi Allora mi ha mandata a casa dicendomi di fare i fattori di crescita.. Ci sono rimasta male cavoli.. Non è che amo fare chemioterapia, ma cazzarola dopo 17 giorni come ho potuto non riprendermi!?! Mi scoccia rimandare, e poi non sono stata male, anzi, dopo i primi due giorni sono tornata come nuova.. non capisco..lui dice che è normale.. va bè! Dovrò tornare lì settimana prossima..speriam bene!

Un Abbraccio a tutti e tanti

Ciao Vee, innanzitutto auguri di buon 2015 iniziato anche a te.
Scusami se ti rispondo soltanto ora, ma durante il periodo delle feste natalizie, complice anche il fatto che Ilaria avrebbe fatto la terza terapia il 5, ci siamo presi una bella pausa in tutti i sensi, e soprattutto per sua volontà abbiamo cercato di far di tutto per "dimenticare" a tempo determinato qualsiasi cosa avesse a che fare con l'infame; esperimento riuscito anche bene, se non fosse stato che poi il "risveglio" è stato brusco, assai brusco.
Il giorno prima è stata molto giù di morale e addirittura, il 5, ha iniziato a vomitare durante l'infusione!!!
L'infermiere che la segue ha detto che è normalissimo, un normale effetto piscosomatico che può tranquillamente verificarsi una volta, spesso, sempre o anche mai....dipende tutto dalla nostra benedettissima testa, dall'approccio mentale!
Però poi, con enorme sorpresa, i primi due "giorni dopo" (ieri e il 6) sono stati assai + tranquilli e morbidi sia a livello di senso di nausea che di vomito!!
Queste cose mi stanno convincendo sempre di più che non solo non esistono linee guida per questa terapia, ma, come scrive anche Erza, gli effetti possono tranquillamente variare da persona in persona e persino nella stessa persona durante il corso del trattamento.
Ad ogni modo lo Zofran sta sortendo i suoi effetti dieci volte migliori dell'ininfluente Plasil e due giorni fa ci hanno consigliato di provare con quello che si scioglie in bocca sublinguale ma, essendo il 5 un prefestivo, nelle due farmacie in croce aperte non l'ho trovato e quindo anche stavolta siamo andati di zofran compresse.

Per quanto riguarda i globuli che cedono un pò e i fattori di crescita, non preoccuparti che è normalissimo, è assai più facile, da quello che ho visto, che accada ciò e non il contrario: nel nostro caso, Ilaria sta tenendo botta, tra l'altro con mia enorme sorpresa visto che di base lei è un soggetto anemico e le cui analisi del sangue non sono mai state totalmente "pulite".
A dirti la verità un pò mi inquieta il pensiero che ho fatto (simile a quello di Eddie) che la diminuzione dei GB è una diretta dimostrazione che i farmaci funzionano e stanno facendo il loro effetto, ma al momento, in vista della PET di controllo di metà terapia verso fine mese, preferisco non pensarci.

Tu, intanto, hai fatto la seconda??
come va??
Un abbraccio
Nevio (+ Ilaria)

[IeN21]

ciao mi prendo un minuto per chiedere conferma a chi l'ha già passato...
ho iniziato secondo ciclo ABVD, in precedenza tutto bene gestibile nausea e gusto...qualche problema di stipsi (per uno che è regolarissimo...).
Stavolta però malgrado lo zofran nausea persistente + gusto in bocca pessimo fino al settimo giorno dall'infusione. Possibile che andando avanti gli effetti si amplifichino, si sommino? pare così nel mio caso....martedì prossimo finisco il secondo ciclo e temo quest'evoluzione..
qualche suggerimento per togliere il gusto di fondo che mi ha fatto veramente faticare per sforzarmi di mangiare qualcosina...?
ho preso erbe in pasticche naturali x regolarizzare l'intestino....ma è un problema, qualcuno sa niente su: MODULA bustine ?un integratore di fibre per regolarizzare l'intestino.
scusate le domande ...ma provo a chiedere a chi ha già dato in cammino.

un caro saluto a tutti
Nick

Ciao Nick,
come scrivevo poco sopra a Vee, sto "imparando" proprio in questi giorni che davvero gli efffetti collaterali, le reazioni e tutto ciò che riguarda la ABVD può variare anche nella stessa persona durante il percorso terapico.
La mia ragazza ha iniziato il secondo ciclo lunedì, quindi siamo più o meno allo stesso punto tuo, e con mia enorme sorpresa la nausea si è attenuata di molto rispetto alle prime due, lasciando questa volta spazio a un effetto indesiderato che lei chiama "tappo alla gola" che, come la nausea, le procura pochissimo appetito ma più che indurle il vomito le da un senso continuo di pienezza che però risulta più gestibile.
Il tutto continuando a prendere sempre lo zofran......boh.....

Per il gusto amaro in bocca confermo che quello c'è e dura anche a Ilaria x almeno una settimana: lei lo sta contrastando con i Tic Tac o comunque con "caramelle" affini a gusti forti come la menta e i risultati sono discreti, ma, come dice Erza, per sforzarsi di mangiare qualcosina e non restare totalmente digiuni per 2-3gg bisogna optare per gusti forti, che prevalgano.
Così come frutta e soprattutto verdura sono un buon deterrente contro la stipsi: nel nostro caso solo dopo la prima terapia si è presentata ma in forma lieve, anche perchè, come diceva Ilaria, "se non mangio nulla è normale che non debba espellere nulla"

In ogni caso ti consiglio di non abbatterti e non guardare troppo avanti, sia perchè è tacito che non fa bene ma anche perchè posso garantirti che, quando l'ho fatto io, in questi ultimi mesi, ho posi sempre dovuto constatare che avevo esagerato e pensare che "se avessi saputo prima la tale cosa non mi sarei fasciato la testa in anticipo"

Un abbraccio e buona giornata

Nevio (+ Ilaria)

[Abat Jour]

Io facevo scarichi con micostatin e bicarbonato.
Ho sempre mangiato tanto e sono ingrassato...
Circa la stipsi, saltuaria è vero. Ma faticosa per uno abituato a 2 o 3 volte al giorno

[NicK]

Ciao a tutti,
Grazie ancora a Erza per le indicazioni.
Volevo dire la mia esperienza sulle punture di zar zio x crescita dei bianchi: io le faccio dopo alcuni giorni ad ogni infusione (5giorni) e per ora ha sempre equilibrato la situazione quando arrivavo alla chemio successiva (tachipirina1000mezzora prima della puntura e poi se il dolore osseo si faceva tosto ...ancora tachipirina) per ora è andata bene così .
Martedì prossimo finisco il secondo ciclo poi PET....
Nel frattempo ho avuto la 104 per un anno.
Ancora un abbraccio a tutti
Nick

[NicK]

Grazie ho letto le risposte e i pareri di tutti
Si cerca di capire sempre qualcosa in più di ieri e fare tesoro delle esperienze degli altri...

A qualcuno e' capitato che comparissero macchie sulla pelle più scure? Ne ho notate 2/3 sulla schiena che non avevo prima della chemio....chiederò al mio ematologo
( se si legge ad esempio il foglio medicinali dello zarzio "quello per ricreare i bianchi" c'è da spaventarsi per i cento effetti collaterali possibili.....)
Un caro saluto a tutti
Nick

[IeN21]

...toc toc...
hei Vee!!!!
tutto ok??
novità??
come procedono le cose

[Vee]

Ciao ragazzi come state??:)

Scusate l'assenza ma ho avuto un po' di problemi, le feste sono andate bene, ma poi, poco dopo è peggiorato, mio nonno, e il 13 se n'è andato, così siamo scesi in Sicilia per fargli lì il funerale come desiderava lui..eh adesso si sente il vuoto in casa però meglio così..ha finito di soffrire..
Io si tutto sommato sto bene, solo che va tutto un po' a rilento, sia la seconda che la terza chemio son state rinviate di una settimana, per via dei globuli bianchi, e adesso si son decisi a farmi prendere i fattori di crescita costantemente.. del resto si sapeva che ho un organismo pigro xD
Quindi il 12/2 ho la 4* chemio e il 16/2 la Pet.
Non ho avuto più nè nausea nè vomito dopo la prima chemio, ho fatto rallentare l'antivomito come diceva Matteo all'inizio, poi ho cambiato un po' alimentazione ( anche se non del tutto perchè sono golosa ) mangio sopratutto frutta, verdura, e pesce. Bevo tanti succhi quelli 100% e tanti frullati. Ma anche tanto the, sia quelli alle erbe che dicono aumentino le difese immunitarie, sia quelli ai frutti, ma questo perchè dicono di bere tanto per eliminare la terapia e dato che l'acqua faccio fatica a berla.. faccio cosi e poi sto utilizzando altri prodotti naturali, come l'aloe. I capelli si li perdo ma meno rispetto a ciò che è venuto giù dopo la prima chemio, ora li lavo di meno, e uso prevalentemente il balsamo, e poi un protettore termico va bè perchè la piastra non posso eliminarla..
Sono solo un po' stanca e triste... anche per l'uni, il primo appello è stato in concomitanza con il funerale.. e il secondo questa settimana, ma ero a letto con la febbre e sti dolori forti alla schiena quindi non ho dato nulla.. e cercherò di mettercela tutta per giugno..


Nevio tu come stai? Ilaria? la Pet com'è andata? mi dispiace tanto che sia stata così durante l'infusione, il fatto è che anche il fattore psicologico conta tanto, vedere anche tutte quelle altre persone lì intorno, poi i fili, le flebo, sembra quasi di sentire il sapore amaro di quei farmaci, infatti sono disperata a pensare di doverne fare altre 5.. mi rallegra il pensiero che se Dio vuole a fine luglio, l'unico sapore amaro che sentirò sarà quello dell'acqua salata del mare
Un abbraccio!!!

[Abat Jour]

Fatti forza e concentrati sul risultato finale.
Io l'ho presa come una partita a scacchi. Provare il matto il 12 mosse. A fine febbraio saprò se sono riuscito. Male che va, c'è la rivincita
Ciao

[IeN21]

Ciao ragazzi come state??:)

Scusate l'assenza ma ho avuto un po' di problemi, le feste sono andate bene, ma poi, poco dopo è peggiorato, mio nonno, e il 13 se n'è andato, così siamo scesi in Sicilia per fargli lì il funerale come desiderava lui..eh adesso si sente il vuoto in casa però meglio così..ha finito di soffrire..
Io si tutto sommato sto bene, solo che va tutto un po' a rilento, sia la seconda che la terza chemio son state rinviate di una settimana, per via dei globuli bianchi, e adesso si son decisi a farmi prendere i fattori di crescita costantemente.. del resto si sapeva che ho un organismo pigro xD
Quindi il 12/2 ho la 4* chemio e il 16/2 la Pet.
Non ho avuto più nè nausea nè vomito dopo la prima chemio, ho fatto rallentare l'antivomito come diceva Matteo all'inizio, poi ho cambiato un po' alimentazione ( anche se non del tutto perchè sono golosa ) mangio sopratutto frutta, verdura, e pesce. Bevo tanti succhi quelli 100% e tanti frullati. Ma anche tanto the, sia quelli alle erbe che dicono aumentino le difese immunitarie, sia quelli ai frutti, ma questo perchè dicono di bere tanto per eliminare la terapia e dato che l'acqua faccio fatica a berla.. faccio cosi e poi sto utilizzando altri prodotti naturali, come l'aloe. I capelli si li perdo ma meno rispetto a ciò che è venuto giù dopo la prima chemio, ora li lavo di meno, e uso prevalentemente il balsamo, e poi un protettore termico va bè perchè la piastra non posso eliminarla..
Sono solo un po' stanca e triste... anche per l'uni, il primo appello è stato in concomitanza con il funerale.. e il secondo questa settimana, ma ero a letto con la febbre e sti dolori forti alla schiena quindi non ho dato nulla.. e cercherò di mettercela tutta per giugno..


Nevio tu come stai? Ilaria? la Pet com'è andata? mi dispiace tanto che sia stata così durante l'infusione, il fatto è che anche il fattore psicologico conta tanto, vedere anche tutte quelle altre persone lì intorno, poi i fili, le flebo, sembra quasi di sentire il sapore amaro di quei farmaci, infatti sono disperata a pensare di doverne fare altre 5.. mi rallegra il pensiero che se Dio vuole a fine luglio, l'unico sapore amaro che sentirò sarà quello dell'acqua salata del mare
Un abbraccio!!!

Ciao Vee!!!!
Innanzitutto mi dispiace tanto per tuo nonno
però, come hai giustamente scritto tu, almeno in questo modo è terminata la sofferenza, sia sua che vostra.
Per la questione rinvii causa globuli bianchi bassi ci siamo entrati dentro anche noi proprio in occasione della quinta che Ilaria avrebbe dovuto fare lunedi scorso e invee è stata spostata avanti di una settimana: i suoi GB hanno tenuto tenuto fino a mollare
Ora torniamo il 16 portandoci sulla groppa 15gg di ritardo sulla tabella di marcia.
La pet intermedia fatta il 26/1 ci ha dato buoni risultati, la massa non è più apprezzabile e sebbene non fosse presente la parola "negativa", abbiamo fatto comunque dei salti alti così da terra
I suoi effetti collaterali continuano ad essere sempre e solo gli stessi, quindi vomito e nausee a palla, zofran o non zofra: abbiamo provato anche con quello sublinguale ma cambia poco, per cui, resomi conto di quanto incida il fattore mentale e psicosomatico, non aspetto altro che il 30 marzo, la nostra alba, almeno x finire la ABVD!
Sui capelli anche lei si sta difendendo bene e solo da qualche settimana ha iniziato a perderne un pò di più, ma mai a massa o a ciocche, almeno x ora: se ne trova un pò ovunque ma l'aspetto estetico è ancora accettabilissimo, tanto che ha deciso di proseguire così, senza tagli, senza parrucche, senza nulla....e ne sono felice
Una cosa però devo dirtela avendo letto della piastra: anche Ilaria è stata sempre schiava di questo oggetto che voi donne adorate :D ma è assolutamente sconsigliabile, assolutamente.
pensa che, leggendo degli articoli sulla caduta di capelli da chemio, abbiamo trovato che un metodo per rallentarla o comunque contenerla è quella di applicare cuffie fredde che abbassino la temperatura del cuoio capelluto nei 2-3 gg post terapia e quindi di conseguenza evitare in tutti i modi possibili le fonti di calore....addirittura secondo alcuni sarebbe da evitare il phon!!
Se puoi, in questi mesi evitala, vedrai che li aiuterai a resistere

X l'uni stai tranquilla, adesso hai da passare altri esami più importanti a cominciare dal 16....giorno per il quale inizio a da adesso!!!
Facci sapere, mi raccomando
un abbraccio forte

[NicK]

Ciao a tutti i visitatori di questi "diari di bordo", i mesi passano e si inizia a capire molte cose in più di quanto ci è toccato. Dobbiamo sempre aver presente che come dice il mio ematologo stiamo curandoci per la guarigione completa! Dobbiamo quindi procedere, andare avanti, avere ben chiara la nostra meta: si può guarire completamente dal nostro LDH.
Personalmente ho appena terminato il terzo ciclo di ABVD e mi aspetta l'ultimo...il 10 marzo ultima infusione. La pet dopo il secondo ciclo e' stata negativa è quindi grande sollievo. Ero un 1stadio con la "fortuna" di avere un linfonodo sottomandibolare ben visibile...è che si potesse asportare. Mentre per tutto il primo ciclo sono riuscito a lavorare normalmente, i medici poi mi hanno impedito di farlo per il timore di possibili contatti con influenza, batteri e germi tipici della scuola dove io lavoro, le difese immunitarie basse erano troppo rischiose. Questa la cosa più pesante rispetto anche alle nausee da gestire ormai anche otto nove giorni dopo l'infusione.
Le unghie delle mani scure e dolenti, i dolori ossei durante le punture di zar zio ( da subito 5 giorni per me, ma in questo modo non ho saltato nessuna infusione e l'emocromo era sempre a posto...)
Invece ho notato che si sono presentati fastidiosi dolori muscolari che sembrano piccoli strappi o stiramenti mentre si fanno cose elementari come salire o scendere uno scalino con un po più di rapidità o altri movimenti non impegnativi...a qualcuno e' capitata questa cosa ? Mi hanno dato il classico polare come integratore e ora valuto.....
Abbiate pazienza se vi tocca leggere un po' di righe sull'andamento personale, nel diario c'è anche questo.
Ancora un forte abbraccio a chi sta affrontando la cura e le terapie forza e coraggio!
Nick

[Vee]

Grazie Abat Jour, tengo le dita incrociate per te:)

Ciao Nevio!! Sono stra contenta per la pet, i dottori che ne dicono? Com'è andata il 16? come sta Ilaria, tu? si vogliono decidere a metterle il picc?
Ha fatto bene per i capelli, non farglieli assolutamente tagliare, io mi sono davvero pentita..
Io sì sto bene, il 16 mi hanno radioattivata e adesso l'attesa... va bè poi, martedì è ricominciata l'uni e sono davvero contenta perchè mi da forza, la pausa invernale con tutte le circostanze mi ha davvero abbattuta, invece adesso pronta a ricominciare, menomale alla fine sono sempre con gli amici che mi aiutano a reagire, e devo impegnarmi per giugno!!! Poi sta arrivando la primaveraaa
Salutami tanto Ilaria, un abbraccio forte a entrambi!!:))

Ciao Nick, sono contenta che la tua pet sia andata bene, per i dolori muscolari non saprei dirti, un abbraccio!

[NicK]

Grazie lo stesso Vee ognuno ha poi effetti che lo riguardano individualmente questo mi pare ormai un classico....spero che anche la tua pet sia andata bene.
Un saluto a tutti
Nick

[IeN21]

rieccomi qui
bene, innanzitutto seminiamo un pò di questi in questa casetta in vista dell'esito pet




Noi finalmente "habemus porth"!
Fatta la terapia del 16 in una vena trovata quasi x miracolo sul braccio sinistro (quello ancora inutilizzato) i nostri cari medici si sono decisi a regalarci l'emozione del sottocutaneo almeno per le tre terapie che mancano.....e da qui una serie di domande che sisprecano, ma quel che conta è il risultato.
A sto giro anche i giorni post terapia sono stati migliori....insomma, non ci lamentiamo!

Aggiornaci, ovviamente

un abbraccio forte

[NicK]

Ciao a tutti e buona Pasqua!
Ho un quesito se qualcuno lo ha vissuto di persona....
Ho finito con il quarto ciclo di ABVD il 10/3 dopo 8-10 giorni ho iniziato ad avere sensazione di formicolio ai piedi ( ho letto che tra gli effetti possibili c'è anche questo è che si dice transitorio...ma per quanto?) da due settimane quindi mi accompagna questa strana sensazione che mi impedisce anche di riprendere la corsa (grande difficoltà nel gestire piedi e gambe a livello "polpacci" non ho il loro normale controllo...è stata una spiacevolissima sensazione) a qualcuno è capitato qualcosa di analogo? La prossima settimana ho la primaTAC di controllo e visita dopo la fine della chemio, li di certo chiederò bene.
Auguri ancora a tutti gli amici LDL
Nick

[Venere Sansoni]

Mio marito ha iniziato la prima infusione d primo ciclo. Gli i è stato diagnosticato linfoma di hodgin classico, sclerosi nodulare al 4stadio purtroppo ;la pet aveva captato un sospetto vicino al cuore, ma sembra nn sia i filtrato x ora. Sono molto molto angosciata, insieme a lui perché è un quarto stadio e nn so come andrà, ho gli incubi, è cm se sentissi i dottori dirmi che ha pochi mesi di vita e veramente non trovo nulla che mi possa dare forza! Grazie a tutti voi e alla vostra forza. Spero di riuscire a trovarmi perché non ho capito assolutamente cm funzionano le casette

[Mamy]

Ciao Venere,presto imparerai a scrivere nella tua casetta,non è molto difficile...e se ci sono riuscita io che sono una frana.... Comunque,tornando a voi: è una buonissima notizia che non ci sia infiltrazione al cuore. Devi prendere ogni notizia buona e aggrapparti a questo. Ti avevo già risposto nella tua casetta e ti avevo detto che il quarto stadio non è da intendersi come incurabile come di solito si tende a pensarlo dei tumori solidi.Mio marito era un quarto stadio,come molti qui sopra perché difficilmente si riesce a diagnosticare prima un linfoma... Ricordati sempre che io non sono un medico ma ti parlo solo per la nostra esperienza personale. Mio marito,quarto stadio e infiltrazione midollare, è in remissione completa.Devi sempre tenere alta la speranza, è importante quasi quanto le terapie.Spero che tu riesca perlomeno a leggere le nostre risposte. Un abbraccio forte,a presto, mamy

[Mamy]

Ti spiego come trovo io la mia casetta,forse non è il modo giusto ma per me funziona....Vai nella sezione Argomenti attivi, cerca nei titoli che appaiono quello che hai dato alla tua casetta e poi scrivi sempre lì sotto. Ciao, mamy