In attesa di responso

[copenaghen]

Buongiorno Loris...
Ti aspettiamo tutti.
Spero tu sia sereno e possa riprenderti.
Che sia una giornata a passi in avanti per tutti voi.
A presto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao a tutti, grazie per l'incoraggiamento, mi serve proprio! Stamattina il medico mi ha dato una settimana di mutua... Poi quando torno lavoro pochi giorni e poi terapia..... Sono proprio giù...
Ho provato a prenotare la risonanza, ma mi richiameranno, perché sembra che l'impegnativa non vada bene per il tipo di esame.
Sono stufo...

[copenaghen]

Ciao Loris..
Solo una settimana di mutua?
E vuoi tornare al lavoro?
Capisco che sei stanco di non far niente...ma abbi cura anche di te di mi raccomando.
La risonanza la farai a Vicenza?
Fammi sapere se non ti danno una data s breve...
Ancora uns borsa piena fi pazienza e un saluto a tutti voi.
Ti aspetto e che sia una giornata a passi in avanti

[Loris76z]

Mi hanno già chiamato, la risonanza la faccio a Vicenza lunedì prossimo, alle 20:30! Pensavo molto peggio! Adesso sto prenotando la visita dal neurologo e mi richiameranno!!!

[copenaghen]

Hai visto ?
Già la data della risonanza. Ottimo!
Ma dimmi tu , fisicamente, la parte destra tutto a posto?
E tua suocera?
Continuo a starci vicino col pensiero e non vi mollo...
Un bacio
Tiziana

[Loris76z]

Io sto bene, non avverto nessuna differenza al braccio o alla gamba. L'unica differenza è che ci vedo malissimo, io spero che la causa siano le pastiglie che prendo. Anche in terapia mi capita di avere alcuni giorni in cui vedo male. Speriamo...
Mia suocera è un pochino migliorata, ma poca cosa. Diciamo che almeno adesso è sveglia e tenta di comunicare anche se non riesce a parlare...

[copenaghen]

Loris, ciao
Che vuol dire che vedi malissimo.
A tutte e 2 gli occhi o solo quelli destra?
Ti prego non sottovalutare la perdita della vista.
Fallo presente al tuo medico curante almeno....
So che sei un tosto, e che sei stanco di medici però non tralasciare il tuo corpo....
Mi fa piacere che tua suocera sia svaglia di sono passi in avanti.
Vedrai che la fisioterapia le sarà di aiuto.
Posso solo pensare come stia Paola...
Un abbraccio ancora grande
A presto
Tiziana

.

[Rou76]

Caspita Loriz!!!Che brutto colpo ,ora non ci voleva !!Come va adesso con gli occhi?Magari (e lo spero)dipenda tutto dalla terapia i da altri fattori risolvibili…Un mio zio ha avuto ultimamente un problema alla vista,dipendente dalla cornea e ha poi risolto con un piccolo intervento.Ha ragione Tiziana!Cura bene questo intoppo! L'importante adesso è che tu abbia fatto tutto rapidamente,in questi casi la celerità può fare la differenza !!!Facci sapere appena puoi ma vedo che già va un po’ meglio! Coraggio per te ,per tua suocera e per i tuoi familiari Siamo qui

[Manu58]

ciao Loris,anch'io ti suggerisco di non sottovalutare il problema della vista e di sottoporlo ad un bravo Oculista,perche' e' vero che le terapie possono influire e causare problemi transitori,ma potrebbero anche determinare problemi che devono essere risolti per non compromettere definitivamente la vista.Oppure potrebbe essere un problema che con le cure non c'entra niente. Quindi,non lo sottovalutare,ok?
Un abbraccio e Forza !
Manu

[copenaghen]

Ciao Loris
Allora fatta la risonanza?
Come sta andando con gli occhi?
Ti lascio un saluto stasera....
Ti aspetto presto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao a tutti! Oggi giornata di terapia! Comunque in settimana ho fatto la risonanza alla testa e al bacino. Alla testa aspetto di parlare con un neurologo, ma non c'è niete di particolare nella risposta. La cosa bella è che adesso sappiamo da dove arriva il dolore alla schiena, praticamente c'è una disidratazione di 3 dischi vertebrali. Adesso troveremo la cura finalmente!

[Mamy]

Bene Loris! Almeno ora conosci il nemico! Finalmente inizi a vedere la luce ..dai,vedrai che a breve migliorerà anche questo dolore. Un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Loris !
Insomma ti hanno dato una risposta al dolore alla schiena. Finalmente!
E come va con la vista,,? L hai fatto presente agli ematologi oggi che hai fatto terapia?
Sono tutta una domanda, ho un periodo un po' ansioso..scusami.
Stasera ti lascio un sorriso e confido che la terapia non ti dia troppi disturbi.
Saluta ancora tanto Paola che
A presto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao a tutti!! Giovedì ho fatto la visita dal fisiatra, una visita fatta come si deve. E vedendo che non ha nessuna difficoltà a fare movimenti anche un po' estremi o non consueti, mi ha detto che le vertebre che si vedono nella risonanza non sono la causa del dolore. Se fossero loro le colpevoli non riuscirei a fare piegamenti senza sentire un dolore forte. Quindi sono i nervi, adesso ho sospeso gli antidolorifici perché fanno poco e non risolvono il problema. Riprendo le pastiglie di Liryca più delle bustine, in più farò quattro sedute di fisioterapia per imparare degli esercizi per migliorare la muscolatura.
Assolutamente non devo fare massaggi o robe varie perché sono molto infiammato non mi ricordo bene dove...
È secondo lei dovrei riprendere con la bici senza esagerare..
Se parlo con l'ematologa so già che non è d'accordo, mah....
Se smette di piovere un giro penso di farlo e vedo come va...

[copenaghen]

Loris ciao !
Ti ho letto da qualche parte...
Il piccolo ometto compirà a breve 7 anni !!!
Ma che bella età.
E poi i figli sono davvero un regalo dal cielo.
Come stai tu ?
La fisioterapia sta funzionando?
Spero tanto di sì.
Mi sono persa il conto della terapia di mantenimento.
Qui abbastanza bene.
L aria fredda e umida non mi piace, però dicono che arriverà il caldo ancora una volta.
Bene !
Saluta Paola...
Buon pomeriggio e alla prossima
Tiziana

[Mamy]

Ciao Loris, è un po' che non scrivi. Come sta andando con la fisioterapia? Ti dà giovamento? Se ti va aggiornaci . Un abbraccio a tutta la tua famiglia,a presto, mamy

[Loris76z]

Ciao a tutti!!!! Finalmente dopo 1000 tentativi sono riuscito ad accedere al forum!!!
Come al solito ho buone e cattive notizie....
Partiamo dalle buone, non ho più dolore al bacino!! Già da pochi giorni dopo aver cominciato a prendere il lirica!!! Cioè da un mese!!
Però da circa 12 giorni ho il cuore che perde colpi, tipo extrasistole! Solo che quando parte sono più i battiti sbagliati che quelli buoni!
Lunedì ho fatto la visita dalla neurologa, oltre avermi fatto perdere la pazienza a furia di brontolarmi perché dovevo andare prima al pronto soccorso quel giorno della Tia, si è accorta del cuore e non vi dico...... Vabbè adesso farò accertamenti!!
Il 15 luglio terapia e avanti sempre!

[Mamy]

Ciao Loris,bentrovato. Da quel che ho capito ,le terapie per i linfomi possono causare problemi cardiaci di vario tipo. In effetti non sembra essere un eventualità rara...mio marito deve fare controlli semestrali per il cuore ( anche se grazie al cielo finora sembra che sia tutto ok). Farai sicuramente un ecodoppler cardiaco di controllo e magari sarà una cosa passeggera. Sono felice che il nuovo farmaco per i dolori funzioni ! Finalmente! Ti abbraccio forte e sempre AVANTI TUTTA! A presto, mamy

[copenaghen]

Ciao Loris!
Contenta di leggerti e capire che il mal di schiena non ti disturba più.
Per il cuore
a me vennero attacchi di angina dopo 2 anni dalla fine delle terapie.
Erano spasmi ma provocavano dolore e in famiglia c erano cardiopatici.
Non ti dico, ero preoccupata!
Poi addirittura mi infilato e sotto pelle un loop recorder per circa 1 anno ma non riuscirono mai a trovare il motivo.
Come l angina era arrivata così se n è andata.
Un medico dovette ammettere che era molto probabile che fosse un effetto collaterale in ritardo della chemio..
Spero ti trovino una dritta anche a questo.
Aancora un abbraccio multiplo a voi.
A presto e aggiornaci, mi raccomando!

Tiziana

[Rou76]

Bravissimo Loriz !!Le extrasistole le conosco bene,se sono quelle danno fastidio ma a me dicono che sono tranquille,nel mio caso dipendono da stress e caffè …Vanno molto a periodi…Comunque il cuore andrà sempre controllato con le terapie subite,vedrai come potrai risolvere avendo una diagnosi precisa per questo fastidio.Per il lyrica forse te l’ho detto ,io l’ho assunto e ne traevo giovamento ma avevo alcuni effetti collaterali e l’ho sospeso .Poi a furia di cortisone per l’infame i miei fastidi dovuti alle protrusioni sono magicamente spariti.Sono contenta che tutto stia procedendo secondo i piani.Avanti tutta e non ti arrabbiare troppo con i medici tanto non conviene …Ti abbraccio

[copenaghen]

Loris
Buongiorno...
Come stai? Come state?
E il tuo cuore?
Vi auguro un buon fine settimana.
Tiziana

[Mamy]

Loris, buongiorno,come stai?

[Loris76z]

Ciao a tutti!!! Dopo tanti tentativi sono entrato!!!!
Allora, fatto terapia il 15,tutto bene! Soliti fastidi e tanta fiacchezza!
Ho messo Holter e fatto visita dalla cardiologa!! Disastro.... Il cuore ha tante extrasistole, e una buona parte sono premature e sta cosa non piace alla dotteressa. Alla fine mi ha dato una pastiglia!!! Adesso sono a 10 pastiglie al giorno!! Spero che almeno servano a qualcosa.
Giovedì scorso abbiamo fatto il funerale alla mamma di Paola, purtroppo non si è più ripresa dopo l'ictus!

[copenaghen]

Ciao Loris..
Certo che non te ne fai mancare una !
Io te l ho già detto...
Però sono solo un esempio.
Mi venne l angina, pochi anni dopo la fine della terapia di mantenimento.
Anche io doppler e poi un loop recorder, inserito sotto pelle al seno.
Poi passò da sola.
Certo che non era facile stare tranquilli in quel periodo...
Mi dispiace moltissimo per la mamma di Paola.
L ho incontrata quel giorno da voi mi sembrava giovane e piena di spirito... La vita....
Che vi lascio ?
Ancora un grande abbraccio e tanta forza per un futuro migliore.
E li mando a voi , ma son sicura che a tutti servono.
A presto e... Ben tornato tra di noi.
Tiziana

[Manu58]

A Paola,a Te e alla vostra Famiglia,le mie condoglianze per la morte della Mamma di Paola.
Un abbraccio forte
Manuela

[Mamy]

Mi dispiace molto per tua suocera....ti mando anche io le mie condoglianze. Per te, speriamo che sia una situazione transitoria , conseguenza della chemio e che si possa risolvere presto. Un abbraccio,mamy

[copenaghen]

Ciao Gloria,
Come state?
I tuoi controlli dl cuore?
Dai un bacio a Paola da parte mia..
Buon pomeriggio
Tiziana

[Loris76z]

Ciao, noi qui stiamo bene, abbiamo fatto un po' di giorni al mare. Tanto caldo, non lo sopporto più!!! Il mio cuore sempre uguale.... Non accenna a migliorare, mi avevano chiamato per fare ecodoppler ma ero al mare, quindi se ne parla a fine settembre. Intanto mi godo le ferie facendo giretti in giornata!!

[copenaghen]

Bene Loris!
Continua così

[Rou76]

Ciao Loris!Ho letto di tua suocera e per questo vi mando le mie condoglianze,
Incrocio per la visita che avrai a settembre per il cuore !Tienici aggiornati!Vi abbraccio

[copenaghen]

Ciao Loris
Come sta andando?
Sbaglio o dovevi fare l ecodoppler in questi giorni?
Da me abbastanza bene.
Son stanca...e cerco ora s casa di recuperare.
Spero davvero molto meglio da te
Un abbraccio a voi
Tiziana

[Loris76z]

Ciao! Passo ad aggiornare la casetta! Sono a letto con la febbre da ieri pomeriggio.... Sono distrutto anche se ho solo 38!! Il 9 settembre ho fatto la 6' terapia! Sono arrivato a metà, tutto regolare apparte il cuore che fa quello che vuole! L'ecografia è andata bene, tutto in ordine ma lui continua con le sue extrasistole. Adesso aspetto chiamata per nuova visita dal cardiologo....Ill 12 settembre ho fatto visita di revisione all'INPS, alla fine mi hanno abbassato l'invalidità al 75 % e mi hanno tolto i permessi 104. Adesso sicuramente passerò ad un contratto part time perché la dottoressa del lavoro non vuole farmi rientrare ad 8 ore, vedremo come va a finire....

[copenaghen]

Ciao Loris...
Anche tu la febbre.
Qui tutti intorno a noi, con febbre e mal di gola.
Chi influenza, chi Covid...
Spero che passi presto.
Certo che rientrare a 8 ore....
Con l'invalidità al 75%....
Speremo ben, dai che passerà anche questa.
Ancora un abbraccio grande,
As presto
Tiziana

[Rou76]

Ciao Loriz,la stagione dei virus è iniziata presto quest’anno,forse non è mai finita…Tossi febbri e gastroenteriti sempre in agguato per tutti,figuriamoci per chi ha difese basse,certo resto allibita dal fatto che ti abbiamo abbassato invalidità e tolto 104,la situazione cozza un po’ con la circostanza stessa che non ti facciano rientrare per il tempo pieno…Fossi in te tenterei la strada di un ricorso contro INPS,ne ho lette di tutti i colori…Questo è troppo …Tienici aggiornati

[Mamy]

Ciao Loris. Credo che Rou abbia proprio ragione: devi assolutamente fare ricorso . Il fatto che non ti venga permesso di tornare al lavoro come può coesistere con l abbassamento della percentuale di invalidità? E come possono toglierti i benefici della 104 se sei ancora alle prese con le terapie? È veramente assurdo...Spero che la febbre ti sia passata nel frattempo. Noi siamo in attesa di essere chiamati dal centro vaccinale per fare l antinfluenzale e covid perché nonostante la campagna sia iniziata il primo ottobre,ancora non è possibile prenotare..Mah.....e il virus influenzale quest' anno è arrivato in largo anticipo... speriamo bene. Un abbraccio forte a tutti voi,e tienici aggiornati. A presto, mamy

[Loris76z]

Ciao, purtroppo ho il covid! E ho ancora febbre! L'ematologa, essendo un po' preoccupata, ieri mi ha prescritto il Pax Lovid. E oggi un antibiotico. Inutile dirvi che sono uno straccio.... Già non ero in gran forma prima...

[copenaghen]

Anche tu il Covid?
allora si può capire anche tanta stanchezza in più ..
Loris, che dirti,,,?
A me venne a luglio.
Pensa la sfortuna.
Io e mio marito finalmente decidiamo di fare una settimana di ferie.
Stoccolma! Io mai stata, lui solamente nei mesi freddi.
3 giorni prima di partire, la notte avevo male alle ossa, stanca ecc.
Però si deve partire, con un buon programma già organizzato per vedere questo e quello.
Arriviamo, l'appartamento è carino, io lo trovo freddo.
Le 2 notti sotto le coperte con un freddo da morire.
La 3 mattina vado al supermercato di fronte per prendere un po' di frutta .
Alla cassa vedo il test per il COVID.
Sai quando ti si accende una lampadina in testa? Ne compro 2.
Ritorno in appartamento.
Io Covid positiva , mio marito negativo.
Morale della favola?
Mi faccio la vacanza sotto il piumino e lui fa il turista solitario in giro per l arcipelago della città .
Ecco per dirti....
Meglio s casa nel tuo letto.
Buona notte Loris.
Chissà che passi in fretta.
Alla prossima
Tiziana da

[Mamy]

Loris,ho letto solo ora...se non sbaglio hai avuto il covid anche lo scorso anno? Come mio marito... sembra che ormai sia diventato un virus di cui non ci libereremo più,come l influenza. Spero che tu stia già meglio ,il Paxlovid è un ottimo farmaco...quando lo prese mio marito dopo due giorni la febbre era già sparita. L efficacia è maggiore se preso tempestivamente...il suo ematologo gli ha consigliato che in caso di febbre è sempre meglio fare subito un tampone... Dai, passerà anche questa! Un abbraccio forte, mamy

[copenaghen]

Loris...passo anche da te
Continuo a mandarti tanta forza e pazienza..
A presto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao!! Passato tutto! Per fortuna! È rimasta solo tanta stanchezza, ma ormai a quella mi sono abituato! Alla fine anche la moglie era positiva, ma senza sintomi forti. Si Mamy, l'anno scorso ad attore avevo preso il Pax Lovid!!!
Oggi hanno tolto un neo bruttino a mio figlio Matteo.... Sono convinto che sia tutto ok, ma aspettare l'istologico mi fa una brutta senzazione ..... Chissà perché!!!

[copenaghen]

Ciao Loris.
Dai per fortuna è passata.
Allora aspettiamo insieme la risposta del neo di Matteo.
E ti mando incroci magici...
Fanno sempre bene -)
Ti aspetto, a presto
Tiziana

[Mamy]

Loris ciao,come sta andando? Spero tutto bene. Un abbraccio forte,mamy

[Loris76z]

Ciao Mamy! Allora il neo di mio figlio Matteo tutto ok!
Io intanto ho fatto altre due terapie di mantenimento, l'ultima fatta ai primi di novembre è stata dura da superare, forse perché ero già tanto stanco prima di farla.
Nel frattempo ho fatto un colloquio con una associazione di invalidi civili, ho chiesto per la 104 ma mi hanno detto che non mi conviene fare ricorso. Perché si sto facendo terapie, ma è difficile dimostrare lo stato di gravità... E comunque i tempi sarebbero davvero lunghi. Comunque dipende sempre dal medico che trovi, ad alcuni la legge 104 la danno, ad altri no..
Discorso diverso per l'assegno che mi hanno tolto, domani pomeriggio ho una visita da un medico legale, e se lui ritiene che ne ho diritto farà partire il ricorso. Vi aggiornerò....

[Mamy]

Ciao Loris, come va? Spero tutto ok. Sono qui a chiederti di nuovo ( credo a nome di tutti) di sentire Copenhagen in privato. Manca davvero molto e qui senza di lei non è la stessa cosa. Se non riesce ancora ad accedere,puoi suggerirle di fare una nuova iscrizione, magari modificando di poco il suo nome e, naturalmente, usando una seconda mail. Così potrebbe comunque scrivere nella sua casetta come ospite mentre aspetta che si risolva il problema di accesso. Ti ringrazio molto per la disponibilità. Un abbraccio, mamy

[Loris76z]

Ciao Mamy, io sto passando una brutta settimana... Mercoledì scorso ho fatto la solita terapia di mantenimento. Solo che c'era un'infermiera nuova che ha accelerato un po' troppo la prima fase... Non pensavo proprio che sarei stato così male già poche ore dopo. Poi a casa è stato peggio... Ieri finalmente mi alzo abbastanza ripreso e non so come mi sono bloccato la schiena.... Un male... Insomma uno schifo. Venerdì prossimo ho anche la visita all inps per il ricorso che ho fatto...
Certamente scrivo a Copenaghen, a fine mese forse passa di qua e proverò a sistemare l'accesso!

[Mamy]

Ciao Loris,mi dispiace che tu sia stato male. Sai,a mio marito hanno sospeso definitivamente il mantenimento...gli mancavano tre infusioni. Solo che hanno deciso che ha avuto troppe infezioni( non ha ancora superato appieno la polmonite) e quindi,per loro, può bastare così.Ti faccio tanti auguri per il ricorso,spero che vada per il meglio. Grazie per l interessamento con la faccenda di Tiziana. Spero di leggervi presto entrambi con buone notizie. Un abbraccio forte, mamy

[Rou76]

Ciao Loriz ,come va con la schiena ora? Aggiornaci sul ricorso INPS ma hai fatto benissimo a tentare questa strada …Grazie per essere passato da me ,ora riesco ad accedere ,facci sapere di Tiziana!Ti abbraccio forte

[Manu58]

ciao Loris. Mi dispiace tanto che tu stia attraversando l'ennesimo periodo difficile e davvero,spero che si risolva alla svelta ,anche il ricorso che e' programmato. Oltre alle sofferenze sia fisiche,che emotive durante questi percorsi di malattia,ci si deve anche imbattere in una burocrozia sorda e disattenta a quelle che sono necessita' e aiuti fondamentali per rendere meno aspro il cammino.Davvero spero con tutto il cuore che tutto migliori presto.
Io seguo sempre l'evoluzione del tuo percorso e la tua storia,ma in qualche modo qualcosa deve essermi sfuggito per questi tuoi ultimi problemi di cui non ero a conoscenza ,e mi scuso se ti sono sembrata priva di sensibilita' verso di Te, quando ho posto in qualche casetta domande dirette a te, per il "caso-Tiziana".

(per questo, lo metto tra parentesi : ho il sospetto di cosa possa essere successo per il fatto che per tutti l'accesso sia diventato piu' difficile,con password da aggiornare spesso,ecc.....ma forse - FORSE - per Tiziana potrebbe esserci un problema in piu'...Non e' una certezza,la mia,ma se cosi' fosse,per questo problema ,sarebbe necessario intervento di un Amministratore,.....cosa che mi sembra di avere letto,tu avessi intenzione di fare. )

Ti abbraccio con simpatia e insienme a te anche abbraccio forte alla tua Famiglia
Manu

[Loris76z]

Ciao Manu58! Grazie per il messaggio. Io sto bene in generale, solo che le terapie di mantenimento le pensavo molto più leggere! Ogni volta mi mettono al tappeto, e ripartire non è per niente facile. Quest'ultima più di tutte, adesso sto riprendendo il Lyrica che già mi ha dato sollievo per il dolore al bacino in passato.
Tiziana la sento spesso, mi ha detto che non riesce in alcun modo ad accedere al sito, io avevo scritto agli amministratori chiedendo di risolvere.
Alcuni giorni fa Tiziana mi ha detto che li aveva sentiti e che sperava di risolvere presto!
Di problemi particolari io non so niente, spesso anch'io non riesco ad accedere per lunghi periodi!
Un abbraccio forte anche da parte mia!!

[Manu58]

ciao Loris, grazie per avere risposto. Volevo dirti che al festeggiamento col prosecco (che ho letto da Tiziana) mi aggrego subito ,soprattutto perche' vorra' dire che hai recuperato alla grande la tua forma fisica dopo la terapia.
Spero torni tutto ok presto...compreso il ricorso.
E anche se in ritardo ,buon Compleanno

( Per il " problema " che riguarda Tiziana: avere la certezza che e' stato contattato un Amministratore ,mi tranquillizza,e ancora di piu' mi tranquillizza il fatto che Tiziana,come dici, sia stata contattata da uno di loro.)


Spero comunque che tutto si risolva presto e che Tiziana torni presto da noi: ci manca tanto: fai da portavoce per recapitarle il nostro affetto.
Tanto affetto anche per te e per la tua famiglia.
Manu