Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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loredana58

Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#251 Messaggio da loredana58 »

Che meraviglia...
avete visto, perfino i Totti vi hanno
imitati, chiamando Isabel la loro bambina nata ieri!
Augurissimi:
come sta crescendo la principessina?
Lory

loredana58

Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#252 Messaggio da loredana58 »

Ciao!
come va la prima Pasqua con la PRINCIPESSA?
Io son qui, con il mio re, e i miei due principini,
che, nonostante i genitori freschi di separazione, sono sereni,
bellissimi...
Spero di riuscire a imparare da loro
Lory

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aldous87
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#253 Messaggio da aldous87 »

Un bacio e un abbraccio o a tutti!!
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loredana58

Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#254 Messaggio da loredana58 »

è talmente bella che non si capisce a chi assomiglia!!!
Buona vita
lory

Giuliana
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#255 Messaggio da Giuliana »

che splendore di Cucciola!!!!!
buona vita bellissima famiglia!!!
kissing kissing
Giuliana

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Stefania83
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#256 Messaggio da Stefania83 »

Ciao Aldo ieri ero a Monza peccato che non ci siamo incrociati questa volta!
Torno su il 22 novembre!
Hai saputo gli aggiornamenti sul crizotinib in Italia???
Preparati amico mio perché qua bisogna preparare una battaglia!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#257 Messaggio da giuly1986 »

Amici
Mi sento in colpa per non essere più venuta qui sul forum. Questa sera lo riapro e mi rendo conto che c'è chi combatte, ogni giorno, chi attende una diagnosi, chi una TAC post chemio. Io invece sono qui a godermi l'Italia con la mia piccolina che cresce troppo in fretta (7 mesi ieri) ma non posso dimenticarmi di questo angolino qui che mi ha dato forza e speranza e scaldato il cuore in momenti tanto difficili. Per voi tanta forza e positività attraverso gli occhi blu di nostra figlia.
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Giuliana
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#258 Messaggio da Giuliana »

E' splendida!!!!!
vi abbraccio forte forte un bacino sul nasino della cucciola
Giu

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#259 Messaggio da Stefania83 »

Ciao Aldooo!!! Quando ci rivediamo?
In autunno cercheranno di organizzarci gli appuntamenti tutti insieme in modo da conoscere anche gli altri bambocci

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aldous87
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#260 Messaggio da aldous87 »

Ciao a tutti.

Scusate se manchiamo da tanto, ma ci sono tante novità e il tempo è sempre poco.


CI SIAMO TRASFERITI IN ITALIA!!!
Ora viviamo a Savona ( Giulia è di qui) ho trovato lavoro a Genova e faccio il pendolare ( questa è la parte che mi piace di meno) Giulia molto probabilmete inizierà a lavorare in una scuola a Savona come insegnante di inglese, mentre la bimba è strafelice e se la spassa in spiaggia con tante persone attorno che le vogliono bene e tanti bambini di tutte le età. è gia diventata la mascotte della spiaggia!!

Stefania il mio prossimo controllo a Monza è il 3 Ottobre.

Spero voi stiate tutti bene! Sebbene la vita mi stia sorridendo, per il momento, ci penso sempre a quello che tutti noi abbiamo /stiamo passando.

Un abbraccio a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

copenaghen
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#261 Messaggio da copenaghen »

Aldo ! Giulia !!
ma che piacere sentirvi !!!!
ma soprattutto capir che tutto va bene.
Ben tornati in Italia e un bacione grande alla principessa.

un abbraccio gioioso da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#262 Messaggio da aldous87 »

Passo per un saluto veloce.

Spero le cose vadano bene/meglio per tutti voi!

un abbraccio forte!!

Aldo :incrocio :incrocio

Angela77
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#263 Messaggio da Angela77 »

Buonasera mi chiamo Angela e scrivo per avere qualche notizia in più in merito al linfoma che è stato diagnosticato a mio papà questa settimana....linfoma anaplastico a grandi cellule t CD30+, so che è un lnh ed è molto aggressivo ma speravo che qualcuno di voi mi potesse confortare sulle cure e su una possibile guarigione, sono a pezzi mi è crollato il mondo addosso come venti anni fa e tre anni fa....
Purtroppo a mio papà nel 99 gli è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin e dopo sei mesi di chemio e due di radio il tumore è scomparso ma purtroppo poi a distanza di qualche hanno gli è venuta la papulosi linfomatoide e successivamente nel 2015 la Micosi Fungoide dove con PUVA e creme cortisoniche sembrava tutto sotto controllo fino ad agosto di quest’anno quando gli è comparsa una pustola sulla coscia che non è scomparsa con crema cortisonica ma al contrario si è ingrossata sempre di più (per i dermatologi era una puntura di ragno) fino all esito della biopsia che ha rilevato una Micosi Fungoide trasformata in linfoma anaplastico t CD30+ con all negativo.
Dalla pet risulta un suv di 18 ma anche degli ispessimenti sul fianco e sulla clavicola suv 5.7 e 4.2 . Della bom è arrivata solo la risposta negativa per la parte liquida siamo ancora in attesa della restante solida....
Ecco ora stanno aspettando di avere tutto completo per darci una terapia ma intanto il tempo passa e la piaga non va via con la sola crema!!! Qualcuno mi sa dare una mano a capire meglio questo linfoma? Sembra che non ci siano molte aspettative positive e io non voglio crederci!!!!
Mi auguro che qui a Verona gli ematologi sappiano cosa fare per questi rari tumori....
Sono distrutta..vi chiedo aiuto

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#264 Messaggio da aldous87 »

Ciao Angelo, ti chiedo perdono se rispondo solo ora....non mi collegavo da tempo.

Come sta tuo padre? io ho avuto un LNH a grandi cel T alk + e dopo essere stato in cura in UK ( vivevo li) con 6 cicli di chemio, di cui la pirma CHOPE e le seguenti CHOEP...ho continuato ad essere seguito all'ospedale S Gerardo di Monza dal Prof. Carlo Gambacorti. E' veramente molto preparato questo il uo indirizzo email carlo.gambacorti@unimib.it

Spero tua papa' stia meglio!

Aldo

loredana58

Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotin

#265 Messaggio da loredana58 »

Caro Aldo...
Savona!
ero li lo scorso lunedi
io ho casa a Varazze e vengo giù abbastanza spesso
Mi piacerebbe che qualche volta ci scappasse un caffè (e un chupa chupa per la bimba!)
Io lì ho un nipotino "adottivo" di due anni e mezzo: si chiama Rayan
Un abbraccio a tutti
lory

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#266 Messaggio da aldous87 »

Un caroi abbraccio a tutti voi!!

Annarita84
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#267 Messaggio da Annarita84 »

Ciao Aldo ho letto la tua storia dall inizio seguendo Giuly tutto in un fiato… il 26 luglio istologico x la mia mamma LNH T ANAPLASTICO ALK POSITIVO sono devastata ma la tua storia mi da un po’ di coraggio.ho cercato contatto con il prof Gambacorti spero sia il contatto giusto e mi risponda 🤞🤞🤞

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#268 Messaggio da aldous87 »

Ciao Annarita, sei riuscita a contattare il Prof.?? come vanno le cose? un grosso in bocca al lupo!!

copenaghen
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#269 Messaggio da copenaghen »

Ciao Aldo
Sono Tiziana!!
Come state? E la bimba?
Siete ancora via?
Noi qui tutto bene.
I miei ragazzi hanno 30 e 24 anni e si stanno facendo la loro vita...
Un grande abbraccio a voi!
Tiziana
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#270 Messaggio da aldous87 »

ciao Tiziana, le bimbe nel frattempo sono diventate 2!!!!!!!!!!! isabel 8 e BIANCA 3 anni di energia ! noi tutto bene, siamo sempre a savona e ci siamo sposati il 28 dicembre 2023 dopo 12 anni......... meglio tardi che mai.
spero stiate tutti bene!

UN ABBRACCIO

Aldo

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#271 Messaggio da copenaghen »

Ma allora congratulazioni!
Ora siete in Italia con 2 splendide figlie!
Ma che bella notizia mi hai portato stasera !!!
Salutami tanto Giuly .
Vi lascio un abbraccio grande grande e
caramelle al sorriso. !
grazie davvero .
Buona vita sana
Tiziana da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#272 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Tiziana e ciao a tutti, non passavo da qui da tantissimo tempo. Questo spazio che abbiamo riempito di informazioni ed emozioni, che ci ha tenuto compagnia, dato forza, consolato ed aiutato, soprattutto AIUTATO.

Stiamo tutti bene per fortuna e conduciamo una NORMALISSIMA ma non scontata VITA abbastanza frenetica dietro alle nostre due bimbe.

Sarebbe bello un giorno incontrarsi, chissà magari proprio a Copenaghen dove non siamo mai stati.

UN FORTE ABBRACCIO DA NOI 4!

copenaghen
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#273 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly!
Si sarebbe bellissimo!
Dai che prima o dopo arriverete anche qui.
Un sorriso e un abbraccio multiplo a tutti voi
Tiziana
copenaghen

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