In attesa di responso

[copenaghen]

Buongiorno Loris...
Passo da te anche sta mattina.
Ti hanno dato la data per l ecografia?
Io continuo a osare la speranza sempre.
Ti aspetto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao! Venerdì ho fatto gli esami del sangue, speravo in una risalita decisa dei neutrofili e invece sono scesi, di poco ma scesi.
Stamattina fatto ecografia a Vicenza! Del gonfiore sotto la mandibola non mi ha saputo dire la causa... Sembra una ghiandola gonfia.
Ascelle entrambe con linfonodi gonfi, non grandi, la forma è ilo sembrano buoni e non fanno pensare a malattia.
Poi linfonodi gonfi all'inguine, sia destra che sinistra. Qua sono più grandicelli, circa 3 cm ma anche qua non sembrano brutti... La Dottoressa non si è sbilanciata nel dirmi che va tutto bene o no, solo che sembra una fase di stallo!
Ora chiedo a voi, a chi purtroppo ha vissuto la recidiva, come si è manifestata? Con linfonodi gonfi che si presentavano brutti dall'ecografia? O forse serve la Pet?

[Mamy]

Ciao Loris...toglimi una curiosità..di quale dottoressa stai parlando? Il medico di base o un ematologa? Perché se fosse un' ematologa mi sembra che si stia tenendo troppo sul vago. Cosa vuol dire una fase di stallo? Perdonami la crudezza ma o è recidiva oppure no. Non c'è una via di mezzo..non puoi rimanere nel dubbio. Perché nel dubbio allora si continua a fare esami finché il dubbio scompare. Perdonami la franchezza ma mi sto immedesimando nella situazione e se succedesse a noi,ti dico che è già passato troppo tempo . Possibile che questi medici non capiscono in che stato di ansia si trova un paziente in questi casi ? Se invece non si tratta di un ematologo... beh,contattane immediatamente uno. E insisti perché dissipino ogni dubbio..anche con una tac se necessario. Spero che si tratti di qualcosa di banale e che si risolva presto. Tienici aggiornati. Un abbraccio,mamy

[Loris76z]

Ciao Mamy, oggi sono stato a Vicenza, per fare l ecografia urgente che la mia ematologa mi ha prescritto, dopo averla contattata perché il bruciore al bacino non mi dà tregua. Se vai un po' indietro nei post trovi il messaggio.
Praticamente il 15 gennaio la mia ematologa, nel visitarmi prima della terapia, mi trova un linfonodo ascellare.
Ma avendo fatto la tac a dicembre che era negativa decide di aspettare un po' per vedere come si comporta.
Circa 2 settimane fa gli ho scritto che il linfonodo era anvora presente, che era tornato il bruciore al bacino come prima delle terapie ecc.
Quindi esami sangue e ecografia urgente dalla testa all'inguine.
Lunedì prossimo ho la visita con lei e vediamo cosa dice.
Però io speravo di avere già oggi una risposta dalla ecografista.... Invece di Linfomi non sapeva tanto, anzi.....
Mamy, come hai detto, in questi momenti si spera di avere risposte subito. Comunque lunedì dopo la visita è forse terapia passo aggiornare!!

[Mamy]

Accipicchia...mi spiace molto per la situazione... continuiamo a sperare che sia un falso allarme . È veramente assurdo dopo tutto quello che hai passato già per arrivare ad una diagnosi e tutto il tempo che ci è voluto........In ogni caso noi siamo qui ad aspettare con te. Forza ! Speriamo insieme

[copenaghen]

<buongiorno Loris...
e allora capisco che avevi una visita a Castelfranco dalla tua ematologa..
Noi siamo qui con te....
ti lascio una carezza e un abbraccio per entrambi.
a presto
Tiziana da

[Loris76z]

Ciao a tutti, oggi sono stato in ematologia. Dopo la visita e aver visto ecografia e analisi del sangue, la dottoressa ha deciso di fare lo stesso terapia. Mi spiegava che per interromperle ci vuole più che un sospetto di recidiva. Quindi adesso bisogna aspettare circa un mese dalla terapia di oggi, per non avere esiti falsati, e poi faccio una Pet.cosi avremo una risposta certa.
Poi volevo chiedere una cosa, a fine mese farò la prima visita di revisione all'INPS, per invalidità civile, secondo me perderò i benefici della legge 104, perché per adesso sono in remissione completa!
Al lavoro invece pensano che finché farò le terapie di mantenimento non perderò la legge 104.... Qualcuno ha esperienza in merito?

[copenaghen]

Buongiorno Loris
Ora vado a cercare qualcuno che ti aiuti!

[copenaghen]

Loris
Prova qui.
Indice
Informazione sulla malattia
Legge e aiuti in favore
Periodo massimo di malattia
Fausto

[copenaghen]

Se cerchi Fausto
Forse lo trovi subito

[Loris76z]

Grazie Tiziana, ho letto. Penso di aver ragione io....

[Mamy]

Ciao Loris...mi sa che per quanto riguarda l inps non troveremo grande chiarezza...Le cose cambiano molto da regione a regione mi sembra di capire. Anche mio marito a maggio ha la visita di revisione e anche io cercavo delucidazioni che non ho trovato .. mi sarebbe piaciuto sapere se con il mantenimento si conserva il diritto alla 104 ma mi sa che lo saprò solo a maggio. Comunque continuo an incrociare le dita per te perché il tutto si riveli un falso allarme. Un abbraccio, mamy

[Rou76]

Ciao Loris,per la 104 ogni commissione si regola a suo modo ma il consiglio che mi sento di darti è,se non lo hai già fatto,di rivolgerti a un buon patronato o a un valido medico legale che si occupa di queste pratiche.Non andare a scatola chiusa perché spesso molti sacrosanti diritti non vengono purtroppo riconosciuti e poi ci si deve magari affidare a un legale…Ne ho lette di tutti i colori.Incrocio per i tuoi risultati della pet

[copenaghen]

Ciao Loris...
Scusa se continuo a tamponarti.
Ma mi è venuto in mente che tu u sei in remissione per un linfoma N H.
Remissione non vuol dire guarigione.
In questo tipo di linfoma purtroppo noi non andiamo mai in guarigione.....
Questo ti potrebbe aiutare forse con l INPS.

Come stai? Come è andata con l ultima terapia fatta?
Ti penso spesso e sempre continuo a pensare che non sia una recidiva....
Un abbraccio grande
Tiziana
Come

[Loris76z]

Ciao Tiziana, l'ultima terapia è stata forse meno dura. Però il giorno dopo sono caduto e ho battuto la faccia... Niente di grave ma il dolore si faceva sentire! Adesso che mi tormenta è il bruciore al bacino, quel famoso bruciore che avevo prima, che alla prima chemio era sparito. Lo tengo a bada con gli antidolorifici, spero che in bene o male trovino il perché di questo sintomo.

[copenaghen]

Buongiorno Loris
Lo spero proprio anch io.
Cavoli , caduto !
Mi sa che il tuo piccolo ti assomigli tanto.
Avete l argento vivo addosso!
E per questo periodo ho o capito che oltre all aspetto fisico , ti sta togliendo la tua libertà di
Muoverti e andare avanti con la tua vita sana !!
Siamo tutti con te!
È meglio che ti mandi una mega borsa di pazienza.
Buona giornata e saluta Paola,
Tiziana

[Mamy]

Ciao Loris, non so se hai già fatto la visita di revisione ma visto che chiedevi consiglio, ti aggiorno brevemente sulla situazione di mio marito. Oggi abbiamo ricevuto per posta i verbali Inps. Non è nemmeno dovuto presentarsi a visita perché a gennaio ci arrivò una raccomandata in cui ci veniva richiesta della documentazione integrativa che se sufficiente gli avrebbe consentito di non doversi per forza presentare di persona.Comunque il risultato è che gli hanno confermato l invalidità al cento per cento con situazione di gravità e ridotta capacità di deambulazione. Ciò non toglie che gli hanno revocato l assegno di accompagnamento ( niente da obbiettare dal momento che ha ripreso a lavorare in cantiere...ci mancherebbe). Però la buona notizia è che gli hanno lasciato i benefici della 104. Inoltre hanno accolto la richiesta dell iscrizione al collocamento mirato ( ricordi che lo avevano licenziato? )e gli hanno anche concesso il diritto al contrassegno per disabili . Spero tanto che siano seguiti gli stessi criteri anche per te. Spero tu stia meglio. Un abbraccio,a presto, mamy

[Loris76z]

Ciao Mamy! Grazie per ricordarti di me! La visita la faccio giovedì mattina!!! Anch'io potevo inviare la documentazione, ma essendo in pieno caos visite, eco, ecc ho preferito aspettare di avere più documentazione aggiornata da presentare. Questo ha fatto scadere il tempo utile per presentare le carte.
Sono molto felice che abbiano riconosciuto a tuo marito quello che gli spetta!! Ma posso chiederti come sta? Leggendo capisco che ha difficoltà nel camminare?
Ciao
Loris

[Mamy]

Ciao Loris. No, non ha problemi a camminare...ti ho riportato fedelmente la dicitura che corrisponde al codice di invalidità assegnato. Evidentemente secondo loro ha anche problemi a deambulare... non avendolo visto credo che abbiano supposto che dopo il trapianto possa ancora avere qualche difficoltà.

[copenaghen]

Buongiorno Loris
Passo da voi con una grande borsa di pensieri leggeri per la visita di giovedì. Che sia una giornata a passi in avanti.
Ancora da noi 7 gradi e bigio...
Ti stringo forte solo col pensiero per non farti male,
A presto
Tiziana
Osiamo insieme la speranza, sempre Loris!

[Loris76z]

Ciao.,stamattina ho fatto la visita, non so valutare com'è andata.... Di sicuro i dottori non conoscevano la terapia di mantenimento con rituximab. Alla fine mi hanno detto che mi richiameranno a visita a breve tempo per vedere evolvere della situazione. Vogliono vedere se effettivamente ci sarà recidiva penso io....

[copenaghen]

Ok
Fatta anche questa.
Nel frattempo non ti hanno tolto la104 giusto?

[Loris76z]

A me non hanno detto niente... Aspetto la lettera.....
Nel frattempo abbiamo un nuovo pensiero, la mamma di Paola lunedì ha fatto un ictus. E Ancora in terapia intensiva e non sappiamo se avrà danni permanenti....

[copenaghen]

Loris.....
Non ho parole,.....
La terapia intensiva serve anche a questo:
a non danneggiare.
Stasera pregherò per lei e per voi tutti.
Continuiamo a osare sempre la speranza,
CI facciamo una reciproca promessa ..
Un abbraccio grande
Tiziana

[RaffaMatte]

Mi dispiace tanto! Ti abbraccio forte... piove sempre sul bagnato! Accidenti!

[copenaghen]

Loris
Come è andata oggi?
Salutami tanto Paola e dille che le mie preghiere sono anche per voi in questi giorni....
Tiziana

[Mamy]

Loris,mi dispiace..una preghiera sicuramente anche per tua suocera da parte mia. Un abbraccio forte forte a tua moglie e a te. Mamy

[Loris76z]

Ciao a tutti, passo per condividere questo periodo nero.. La mamma di Paola è ancora intubata, prima i polmoni con una bronchite per fortuna presa in tempo, oggi il cuore in sofferenza...... Noi tutti che ci domandiamo come sarà al rivesglio.
Io sto peggiorando col dolore al bacino, non è tanto forte, ma continuo.... E mi rendo conto che cammino come un vecchietto....
Tra poco dovrebbero chiamarmi per la Pet, io spero che da lì si capisca cosa mi sta succendo, perché così non c'è la faccio più... Ero contento in gennaio perché mi sentivo in netta ripresa, ma è durato poco...

[copenaghen]

Loris....
Mannaggia che periodo stai state passando....
Mi dispiace moltissimo.
Spero proprio che ti chiamino presto per ta Per.
Io continuo a tenervi nelle mie preghiere...
Un abbraccio davvero stretto stretto
A presto
Tiziana

[Mamy]

Loris mi dispiace per il brutto momento.....vi abbraccio forte anche io e nel mio piccolo ci sarà una preghiera anche per voi. Spero che presto abbiate buone notizie. A presto, mamy

[copenaghen]

Loris., buongiorno......
Che sia una giornata a passi in avanti..
Ti mando antidolorifici e tanta forza
Tiziana

[Mamy]

Loris,ciao. Come sta andando?

[Loris76z]

Ciao Mamy, ciao Copenaghen! Finalmente sono entrato! Allora Mamy mi è arrivato l'esito della visita all'INPS di revisione, è rimasto tutto invariato! Quindi invalidità al 100% e permessi 104, fino alla nuova revisione che sarà a ottobre 2024! Oggi farò la Pet!
Mia suocera è ancora intubata....

[Mamy]

Mi dispiace per tua suocera... teniamo le dita incrociate per lei e per la tua pet .

[copenaghen]

Ok
Oggi farai un altro passo e solo dopo potremmo trarre conclusioni.
Anche tanti pensieri buoni per tutta la famiglia
A presto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao, mi ha appena scritto la dottoressa che la Pet è negativa!! Adesso resta da capire la causa del dolore al bacino, magari con una risonanza magnetica! Dai intanto una buona notizia!

[Tuccia]

Loris!! mi dispiace molto per tua suocera
Ma sono contento del risultato della PET!
Daje!

[Loris76z]

Grazie Tuccia!!!

[copenaghen]

Loris!!!!
Arrivo solo ora
Ma che splendida notizia !!!!!
Hai visto? Ora basta pensare dell' infame.
Qui si fa festa, l hai sconfitto!
Vorrei esseri lì con te.
Ho un sorriso enorme tutto per voi.
Te lo sei meritato tutto.
Mamma mia, che contenta che sono !!!!!!
Un abbraccio e stavolta pieno di serenità.
Per il dolore del bacino ?
Vedrai che ne uscirai anche da quello.
Dai in bacio a Paola da parte mia....
Vi voleva proprio sta bellissima notizia,!
Un bacione
Tiziana

[Mamy]

Loris, nonostante il brutto momento, finalmente una bella notizia! Sono felicissima per te. Il dolore al bacino sarà sicuramente uno strascico delle terapie...le ossa sono messe a dura prova dalla chemio e nessuno, purtroppo ne esce indenne. Però sono cose a cui si può porre rimedio in qualche modo. Un abbraccio forte, mamy

[RaffaMatte]

Evvai sono tanti felice per te!

[copenaghen]

Loris....
Come andando?
La schiena? Tua suocera?
Vi abbraccio forte
Ti aspetto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao Tiziana, venerdì mi ha chiamato la dottoressa ematologa per dirmi che mi prenotava la risonanza magnetica. Il dolore è praticamente sempre presente, per il resto sono in netto miglioramento! Lunedì 6 maggio ho la quarta terapia!!
Mia suocera è ancora in terapia intensiva, per adesso non ci sono miglioramenti.....