Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

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davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#151 Messaggio da davide »

Aggiorno la mia posizione.
Dalla tac e pet di ottobre i carissimi medici che mi hanno visitato mi definiscono malato. La tac e gl'esami di gennaio purtroppo lo confermano.
Il problema principale è che il vigliacco si è annidato e nascosto dietro ad organi nel centro del corpo. Per scovarlo occorre che mi sottoponga ad un intervento chirurgico molto invasivo, definito a torace aperto. Con questo messaggio voglio dire che all'interno di questo sito ho potuto conoscere persone eccezionali, che con le loro esperienze e le loro informazioni mi hanno dato la possibilità di vedere anche da un altro punto di vista la situazione e hanno accresciuto la mia determinazione nelle mie scelte. Forse anche troppo!!
Avevo già dato il consenso per l'intervento sopra citato, ma proprio ieri ho deciso di rivedere la situazione. Non per fifa, ma proprio perché queste esperienze altrui che ho avuto la possibilità di condividere in questo sito hanno dato quel qualcosa in più nella mia decisione e determinazione. Insomma, non ti senti solo in un bosco fitto e buio. Ieri sera dopo giorni e notte trascorsi nei miei pensieri, con la condivisione di chi mi sta’ vicino e ottenuto il consenso del mio "Maresciallo" ho preso armi e bagagli e mi sono precipitato in ospedale. La dott.ssa in cui sono in cura mi ha ricevuto anche senza appuntamento. Abbiamo parlato un momento della mia decisione e mi umanamente compreso. Devo per questo pubblicamente ringraziarla. Giovedì, parleranno del mio caso in sede di equipe medica, poi mi faranno sapere.

Grazie di cuore a Fulvio che ha inventato questo sito, che ci permette di confrontarci e di non sentirci mai soli nelle nostre decisioni e un grazie a tutti coloro che in questo sito ci mettono anima e corpo per sostenerlo.

Questa riflessione mi fa' apparire troppo serio. Ha volte occorre esserlo. Un saluto a tutti. Davide

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#152 Messaggio da davide »

Decisione finale.

Lunedi mattina puntuale ore 8 in ematologia per dare la pappa alla bestia. Si ricomincia da capo. Mi vengono in mente le scene della preparazione di rambo.

Previste 4 infusioni il primo mese a seguire una al mese per due anni.

Mi vedo la bestia ora nascosta in mezzo la foresta che ingorda com'è esce dal nascondiglio e appena fuori patapam gli do' una botta in testa. Il verdetto del vincitore tra tre mesi.

louis61
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#153 Messaggio da louis61 »

****appla ****appla ****appla ****appla
E in un mesetto la bestia sarà già morta stecchita!!!!!!

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#154 Messaggio da davide »

Ieri mattina prima dose di pappa per la bestia. Sotto un'intensa nevicata, con molta calma ( ho finito tutto alle 17.00) ho assorbito il farmaco rituximab. A seguire biopsia ossea per non farmi mancare nulla. Conseguenze a casa poche, stanchezza fisica ore 20.30 a letto e un po' stomacato, che non mi ha impedito di cenare. Avanti cosi' che va' bene. Vedremo nei prossimi giorni. Un saluto a tutti. Davide

Monica87
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#155 Messaggio da Monica87 »

Avanti così Davide!!!! ****appla ****appla ****appla
kissing

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#156 Messaggio da Fulvio »

Ciao compagno linfocitario, una dose a settimana per 4 settimane è il protocollo standard ma il mantenimento solitamente si fa 1 volta ogni 3 mesi per 2 anni e non mensilmente.
cmq visto che è un farmaco innocuo, enormemente efficace e costoso...piu te ne fanno e meglio è ! :mrgreen:
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#157 Messaggio da copenaghen »

Ciao Davide
ti vedo in linea..........
anch'io ho fatto rituximab. per due anni qui a <copenaghen
ma io avevo un LNH....

a me faceva sonno i primi due giorni ma poi più niente....
incroci vichinghi e tosti qui da
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louis61
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#158 Messaggio da louis61 »

Ottimo!!!!! ****appla
Beh, sia tu che Federico avete evitato l'intervento per la biopsia linfonodale.... ma entrambe avete vinto una BOM: un contentino bisognava pure darglielo ai prof..... :lol:
Ciao!

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#159 Messaggio da davide »

Penso che questa notte non ha dormito bene la bestia. Mi sono svegliato sudato e ho dovuto cambiare la maglietta. Forse il farmaco sta' facendo il suo effetto.
Per il momento non ho avuto nessun effetto collaterale. Solo un pochino stomacato, ma non mi ha impedito di mangiare.
Invece il premio della BOM si fa' un pochino sentire. Luisi61, la bom è un atto dovuto peril completamento della procedura di stadiazione......, è necessaria......
Fulvio, dico mensilmente perchè ho letto cosi', in quanto sto' navigando a vista sotto la mia responsabilità di capitano. Ufficialmente i medici avevano un'altra idea di protocollo di cura, perchè per rituximab monoterapia ci sono poche prove di successo, tantomeno studi al riguardo per prevalenza linfocitaria ( ...è una malattia rara...). Basta guardare anche nel nostro blog di linfocitari. Ognuno di noi ha seguito una cura diversa per la recidiva. Personalmente, ho seguito con fiducia le scelte del compagno di Luisi61. Ho chiesto ed ottenuto dopo mesi di "trattativa" e riunioni questo tentativo di cura. Al termine della "trattativa", con decisioni prese e successive ritrattazioni, abbiamo definito in modo chiaro il primo mese di cura. Come ho già detto prima sto' navigando a vista. Poi si vedrà il proseguo in base a quello che succederà ai controlli di TAC e PET.
Spero di avere ragione delle mie decisioni. Ne sono fiducioso. D'altronde al compagno di Luisi61 è andata benissimo. Per essere una corretta fotocopia deve andare altrettanto bene. Spero anch'io di diventare come lui una cavia (che ambizioni !!!), in modo che anch'io sia elemento di studio (dato che siamo definiti casi rari) e che altri possano prendere questi precedenti per ottenere dal sistema (e non dai singoli medici che sono molto comprensivi e ringrazio) l'ok per poter essere curati con farmaci appropriati, anche se definiti costosi per la sanità.
Oggi i giornali portano la notizia di associazione a delinquere per la sanità. E' una vergogna che succedano questi fatti alle spalle della povera gente. Ricordo quando mi confrontavo con la cura di Sergescu, io in Piemonte ricevevo ABDV con rituximab, lui in Lombardia solo ABDV perchè il rituximab era troppo costoso.
Ho trovato su un sito internet, attendibile fino a prova contraria che l'Italia è seconda per la ricerca farmaceutica solo dopo gli Stati Uniti. Big pharma, finanzia 16 università italiane, negli Stati Uniti 17, Inghilterra, Germania, Francia, Portogallo e Spagna messe insieme non arrivano a 16. Siamo proprio bravi oppure sorge il sospetto che siamo benefattori nei confronti di Big Pharma per investire tanto. Ma questo è un'altro argomento. Buona giornata a tutti. Davide

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#160 Messaggio da davide »

Buongiorno a tutti. Aggiorno la mia posizione. Dopo aver fatto la terapia con 4 somministazioni di rituximab a cadenza settimanale e dopo la tac, l'Ematologa mi ha dichiarato in remissione parziale, ma con l'obbiettivo di ottenere la totale nel periodo di mantenimento, 12 somministrazioni di rituximab in due anni, quindi una ogni due mesi. La prima è prevista per l'8 maggio. Tutto senza avere problemi e contro indicazioni. Che fortuna!!!
Fin qui tutto bene, pero' poi subentra un altro aspetto. Ma sarà tutta fortuna???
Se non conoscevo questo sito, se non avevo la precedente esperienza del compagno di Mara, se non conoscevo il reparto di ematologia di Reggio Emilia, se non ero così determinato di rifiutare le cure proposte dal sistema farmaceutico italiano, ecc. oggi sarei probabilmente in remissione totale, ma con la differenza di avere una cicatrice di 30 cm nel ventre e con tutti gl'effetti collaterali dell'abdv.
Con questo messaggio vorrei semplicemente dire che la maturità pscologica raggiunta, mi ha portato a contrastare inanzitutto e in tutti i modi la bestia, ma contestualmente a contestare quel sistema di cura basato principalmente prima sulla burocrazia e poi sulla persona. Due battaglie oggi vinte grazie a voi e che vorrei lasciare a testimonianza per altri. Ancora un grazie a Fulvio per questo sito e un grazie a Mara per aver postato la propria esperienza. Davide

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#161 Messaggio da davide »

nella giornata di ieri ho ricevuto la dose di rituximab. tutto bene, salvo spossatezza e male agl'arti ieri sera. Oggi solo un po' stomacato. Prossima terapia 03/07/2013. ciao a tutti

louis61
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#162 Messaggio da louis61 »

****appla Bene!!! Anche noi stiamo continuando tranquillamente, senza effetti collaterali. Una pacchia. Restano ancora 5 sedute di Rituximab.
In bocca al lupo e a presto!!!

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#163 Messaggio da davide »

Buongiorno a tutti piccolipassisti. Tanti auguri a tutti i lottatori di questo sito. Vi penso spesso, anche se non scrivo di frequente. tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio davide

copenaghen
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#164 Messaggio da copenaghen »

Davide !
ma che belle le tue parole !

mamma mia , davvero è trascorso tanto tempo e tu stai bene !
Ma che bella sorpresa.....

Sappi che condividere qui la tua storia, ti fa onore e aiuterà tanti qui dentro !!

Grazie e grazie ancora,
Tiziana da
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#165 Messaggio da davide »

Grazie Tiziana,
le persone che devono essere ringraziate sono quelle come te che con costanza trovano parole incoraggianti su questo blog. A questo blog purtroppo pochi arrivano per curiosità. Grazie mille per quello che fate quotidianamente.

Poi se posso dare il mio contributo. 50 anni, serenamente sposato con due splendide figlie, malattia con recidiva, oltre al normale lavoro e vita quotidiana, ci tengo precisare che riesco trovare il tempo e il modo per coltivare le mie passioni, 2 volte alla settimana vado a ballare il latino americano e almeno una volta a giocare a calcetto. Che sudate, altro che quelle che quelle notturne. Forza ragazzi, la vita non è la malattia, quella deve essere combattuta con tutte le forze, è solo un istante.

Grazie ragazzi siete nel mio cuore.

Buona giornata a tutti.
Davide

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#166 Messaggio da davide »

UN CARO SALUTO A TUTTI. kissing

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#167 Messaggio da copenaghen »

Davide....
Tu 50 io 60.
Possiamo solo goderceli,
perche io almeno me li sento tutti regalati.
Contentissima di leggerti e sentire che ti stai riprendendo tutta la tua sana vita.
Continua così che te la sei proprio guadagnata.
Un saluto e un grande abbraccio
Tiziana
copenaghen

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#168 Messaggio da davide »

Ciao Tiziana, ti ringrazio moltissimo per tutto quello che ancora stai facendo con costanza in questo sito. Mi avevi dato il benvenuto nel lontano 2009. Oggi sei la mia speranza. In sintesi. In mattinata visita ema con istologico parziale. Confermata recidiva della bestia, con mutazione in grandi cellule B. Mi sa che me ne aspetteranno delle belle nei prossimi mesi, ma faremo fronte quotidianamente, anche e sopra tutto con il Vs. supporto. ciao a tutti

copenaghen
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#169 Messaggio da copenaghen »

Davide ....cavolo mi dispiace proprio!!
Non ci voleva....
Or però fatti tutti gli accertamenti necessari.
Fammi ricordare .dove sei in cura ?
Lo sai che la sicura analisi dei vetrini é indispenbile.
Soprattutto se c è mutazione.
Comunque :
Di cartucce e nuove terapie ce ne sono.
Ora è questione di digerirla e poi ti ritornerà la forza che ti contraddistingue !
Ora ti lascio un abbraccio grande
A presto
Tiziana
copenaghen

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#170 Messaggio da davide »

Buongiorno a tutti. Rieccomi dopo alcune peripezie, devo dire che in questi mesi non mi sono fatto mancare nulla, da un punto di vista clinico. ma partiamo dal lato positivo della questione. ho appena ottenuto i risultati della tac di controllo e direi che è più che positiva, tanto che se confermata dalla pet del 17/01, posso dire di aver quasi sconfitto di nuovo la bestia. con ematologo è stato addirittura deciso di saltare l'ultimo ciclo di chemio terapie previste. ora sono in fase di mantenimento con solo rituximab. mi sto preparando per l'auto trapianto e sto facendo una serie di esami di valutazione. se tutto procederà bene, potrei entrare in struttura verso fine mese o inizio del prossimo. questa volta le chemio erano al limite della sopportabilità, dovuta a diversi fattori. il principale, le infezioni. dopo il primo ciclo, infezione alle vie urinarie con 10 giorni di antibiotici in ricovero, dopo il secondo ciclo grave infezione all'intestino e ai polmoni con intervento salva vita e altro mese di ricovero. bene, tutto quello che ho passato, fa parte del passato. la mia concentrazione è recuperare le forze perdute ed essere pronto alla chiamata del trapianto. questa volta la bestia la devo sopprimere completamente, sono fortemente determinato. ai prossimi aggiornamenti.

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#171 Messaggio da Mamy »

Ciao Davide,non ci conosciamo ma ho letto la tua storia e ci tenevo a farti sapere che ci sono anche io a supportarti nella nuova lotta.Sei forte e determinato da molti anni e credo che ,come dici tu,questa volta,con l autotrapianto,darai il colpo di grazia all infame.Ti lascio un abbraccio pieno di forza, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#172 Messaggio da copenaghen »

Davide !!
Ma sei fortissimo !!
Già fatte le terapie?
Scusami se non mi son più fatta sentire
Ma purtroppo siamo in molti qui...
Ma torniamo a te:
Ne hai avuti di intoppi in questo nuovo percorso,
Ma sei di scorza dura e l' hai sconfitto.
Benissimo!!!
Ora non ti mollo e vedrai che insieme ci faremo compagnia nell' ultimo tratto e poi recupererai.
Ti lascio un po di forza e pazienza e un grande abbraccio
A presto
Tiziana
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#173 Messaggio da davide »

Ciao qualcuno ha già provato le car_t? Tutti gli esami che ho fatto hanno dato esito positivo per il trapianto delle staminali, la pet invece ha rilevato un linfonodo attivo che nella precedente Pet non c'era. Quindi è saltato il trapianto, perché è un linfonodo profondo e non biopsiabile se non con un intervento invasivo e sarebbe il quarto in 5 mesi, sconsigliato. Non era stato rilevato nella precedente Pet? Si è formato dopo o durante la terapia? Tutte domande senza risposta e per questi motivi il trapianto non si fa'. Mannaggia. Ora per due mesi una terapia ponte (blanda così l'ha definita l'ematologo) con lenalidomide. Poi potrò andare ad Alessandria per le car_t.

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#174 Messaggio da copenaghen »

Davide...
Io non so ma c è quslcuno qui dentro che ha fatto la car-t terapia ; son sicura .
Ora provo a ce4care.
Nel frattempo la lenalidomide deve fare il suo effetto.
Anche questa qualc altro l ha fatta.
Davide non ci voleva ma per fortuna ci sono molte altri mogi per arrivare al trapianto.
Non disperare mai !!!
OSIAMO INSIEME LA SPERANZA !!
SEMPRE !!
ti stringo gorte piena di tutta la determinazioni e gorza del mondo.
Un bacione
Tiziana
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#175 Messaggio da davide »

Buongiorno Tiziana,
ti ringrazio per l'interesse che dimostri. buon WE

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#176 Messaggio da davide »

Buongiorno, breve aggiornamento. dopo la terapia ponte, con esiti non favorevoli vengo candidato per le car-t ad Alessandria. Una serie di esami, tutto bene, 5 agosto ricovero. dopo tre giorni di chemio, mi spostano in stanza ad atmosfera positiva. 11 agosto mi iniettano le mie cellule modificate car-t. tutto bene anche qui. giorni di attesa di una febbre che non arriva, mannaggia. io mi sento un leone, ma sono preoccupato. super controllato e super monitorato dallo staff medico e infermieristico, al dodicesimo giorno dall'infusione una febbriciola. meno male. il 25 agosto dovevo essere dimesso, hanno preferito trattenermi fino al 28. poi mi sono trasferito in una casa Ail e ci sarei dovuto rimanere almeno 30 gg. dopo 10 gg il medico mi dice che gli esami vanno bene, se voglio passare il we a casa è possibile farlo. licenza come a militare. il lunedì rientro, visita, i dati dicono che va bene e se vengono confermati nella prossima visita potrò anticipare il rientro a casa. così è. contento e soddisfatto rientro a casa con tutte le precauzioni del caso. continuo a lavorare, anche se non ho mai smesso nemmeno in ospedale, ma con un altra dimensione. alterno lavoro a riposo. riprendo la mia attività fisica. ieri stavo decisamente bene, ho rifatto per la prima volta il solito giro di 9 km a camminata veloce. domani parteciperò ad una camminata in memoria di una caro amico, falciato da una leucemia. insomma tutto bene, senonchè ieri ho fatto la pet e in serata ho scaricato l'esito. pazzesco, io sto bene, gli esami del sangue dicono che le cose procedono bene, la pet è disastrosa. malattia presente anche nello scheletro, mai in 13 anni. una botta. ero certo di annunciare il 3 a 0 (2009 - 2012 - 2022) invece questa mattina dovrò rincorrere i medici per far vedere la pet e cercare di capire cosa sia successo. ho bisogno di qualche incrocio. tempo di riorganizzare le idee si dovrà ripartire, in quarta linea di difesa e nuova di attacco. non mi do' per vinto l'ho promesso a moglie e figlie.

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#177 Messaggio da copenaghen »

Davide carissimo....
Certo che anche tu sei uno dei nostri eroi che osano sempre la speranza e che continuano imperterriti per riprendersi la vita dei sani...
Che dirti?
Che ti aspetto con tanto affetto.
E ti mando tutta la forza del mondo ancora una volta.
Un abbraccio grande grande
Tiziana da
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#178 Messaggio da Mamy »

Davide, certo che avrai tutti i nostri incroci 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞 Lotterai di nuovo perché hai ancora tanta grinta e forza, si sente dalle tue parole . È un duro colpo ma tu, come sempre ,metabolizza e vai avanti a muso duro. Non deve averla vinta l infame perché tu devi occuparti della tua famiglia che per te sarà un motivo in più per lottare. Ti abbraccio forte forte,a presto, mamy
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