Linfoma di Hodgkin classico nodale

[sunnys]

Ciao a tutti, ho trovato e mi sono iscritta a questo forum diversi anni fa, mentre ero alla ricerca di informazioni sulla leucemia mieloide acuta che aveva colpito la moglie di mio cugino, una persona a me molto cara e, non dico che mai (perché per carattere sono abituata a non escludere nulla nella vita) avrei pensato, a distanza di anni, di ritrovarmi a scrivere, ma quanto meno avrei preferito non doverlo fare per mio figlio di 24 anni. Tutto è iniziato poco meno di un mese fa quando, dopo aver notato un rigonfiamento nella zona sovraclaveare sinistra, siamo andati a fare un’ecografia ed è risultato un linfonodo ingrossato di quasi 3 cm, quello visibile, ed un altro più piccolo sempre nella stessa zona. Immediatamente il nostro medico di famiglia ci ha indirizzati da un ematologo e, nel giro di un paio di giorni, abbiamo fatto RX toracico (risultato negativo) e una serie di esami del sangue da cui sono risultati anticorpi della mononucleosi e del citomegalovirus ma nessun virus in atto, mentre Ves, s-lattato-deidrogenasi e marcatori biologici tutti nella norma. Tre settimane fa gli è stato asportato il linfonodo più grande e ieri finalmente abbiamo avuto l’esito dell’esame istologico con la seguente diagnosi: ‘Linfoma di Hodgkin classico nodale, varietà scleronodulare (grado 1 secondo BNLI)’. Venerdì saremo dall’ematologo per capire quali sono i prossimi passi e, anche se per la serenità di mio figlio, mi sto facendo forza, la paura è davvero tanta e ho subito pensato di rifugiarmi in questo magnifico forum che ho sempre seguito in silenzio. Vi ringrazio sin da ora per tutto il supporto che potrete darmi in questo viaggio che ci aggiungiamo a compiere.

[Gimmi]

ciao sunnys, ti capisco perfettamente, e di supporto ne troverai tanto

[Mamy]

Ciao Sunnys, mi dispiace molto che tu debba avere a che fare con l infame....si sa ,noi mamme, preferiremmo che tocchi a noi piuttosto che ai nostri figli.... La giovane età fa ben sperare che il ragazzo sia abbastanza forte e motivato da togliersi di torno l ospite indesiderato in breve tempo. Tu sarai la sua roccia, quindi, quando vorrai,vieni pure a sfogarti con noi, che lui,in nessun caso, dovrà mai vederti giù. Vi abbraccio forte forte,a presto, mamy

[sunnys]

Grazie Gimmi, grazie Mamy, io sto cercando di essere forte anche se non ho mai avuto un buon rapporto con medici e ospedali, prima di avere i miei figli svenivo anche per un prelievo. Ora le cose sono un po cambiate ma di base sono una gran fifona ed evito il più possibile i camici bianchi
La mattina che dovevamo ritirare l'esito ho chiesto a mio figlio se fosse preoccupato e lui, che mi conosce bene, mi ha risposto in modo molto sereno e con il sorriso: in realtà sono preoccupato per te. Domani mattina abbiamo appuntamento con l'ematologo e mi devo caricare per affrontare tutto quello che ci dirà, per fortuna è una persona che da subito ci ha messo a nostro agio e ci trasmette tanta sicurezza, dal primo momento ha detto a mio figlio: qualsiasi sia il tuo problema noi lo risolviamo.

[copenaghen]

Ciao Sunny
Come sta andando con tuo figlio ?
Siete stati poi dall' ematologo?
Ti lascio un abbraccio grande grande
A presto

[sunnys]

Ciao Tiziana,
l'ematologo ci ha dato tutte le spiegazioni e indicazioni del caso, abbiamo iniziato a fare i vari esami (ieri fatta PET, venerdì abbiamo eco cuore e settimana prossima analisi, spirometria etc) per poter procedere con la chemio. Io sto pian piano metabolizzando la cosa, lui è abbastanza tranquillo, aveva da poco iniziato un percorso con uno psicologo per problemi di ansia e, il fatto di essere già seguito psicologicamente, credo lo stia aiutando molto insieme all'ematologo che è una persona spettacolare, risponde ad ogni dubbio ed è molto incoraggiante. In questi giorni sto girando molto sul forum per trovare un po di conforto, so benissimo che ogni caso è diverso, ma il fatto di sapere che ci sono altre persone che stanno affrontando questa malattia e che possono dare consigli su come farlo al meglio è confortante.

[Gimmi]

Certo, piano piano si fa tutto, molto bene che vi troviate bene con l'ematologo..

[Mamy]

Ciao, sono contenta che abbiate trovato un buon ematologo. L empatia di chi ti prende in cura ha un ruolo fondamentale, così come la fiducia che si ripone in lui. Se ti fidi del tuo medico è certamente tutto più facile . È un bene anche il supporto psicologico,anche se,da come lo descrivi,tuo figlio mi sembra un ragazzo equilibrato . Dai che a breve inizierà il suo percorso e in breve tempo si toglierà di torno l infame,ne sono certa! Un abbraccio a entrambi, mamy

[copenaghen]

Ciao Sunny
Bene dai che presto inizierete e vi verrà ancora più forza.
Un abbraccio

[sunnys]

Grazie Mamy, grazie Tiziana, il vostro supporto significa molto per me . Domani abbiamo eco al cuore, visita con l'ematologo e ritiro dell'esito della PET, altri piccoli passi verso l'inizio della terapia.

[Gimmi]

Si l'eco è propedeutica all'inizio della terapia cui a piccoli passi vi avvicinate!!!

[Rou76]

Ciao Sunnys ,come si usa qui avremmo preferito conoscerci in un bar ma ora è così e ci facciamo forza a vicenda.Ho appena letto di tuo figlio e me ne rammarico perché questa bestia colpisce spesso i giovani.Avrai letto tante esperienze che in qualche modo ti saranno utili.Quel che è importante è che,vero ogni caso è a se’ ma sappi che la ricerca ha fatto passi da gigante,ci sono tantissime cure innovative che spesso risolvono il tutto.Non è una passeggiata ma ci si affida ai medici in tutto e per tutto e con tanta grinta si può e si deve superare.Molti sono qui(me compresa )che te lo dimostrano.Se leggi la mia casetta trovi la mia esperienza,stessa diagnosi di tuo figlio,anche il tipo 1 era nel mio istologico.Forza,noi siamo qui per supportarvi nel quotidiano.Questo forum è meraviglioso e incontrerai persone fantastiche!Un abbraccio grande

[Mamy]

Ciao Sunnys, quando vorrai aggiornarci noi siamo wui.. spero che le cose stiano procedendo bene..un abbraccio, mamy

[sunnys]

Ciao a tutti e scusatemi se sono sparita ma le cose da fare erano davvero tante Vi aggiorno brevemente: mio figlio sta bene e il 14 ha fatto la prima infusione di ABVD, per i primi giorni ha avuto un po di problemi con lo stomaco ma per fortuna niente di esagerato. Da giovedi ha iniziato ad avere problemi alla gola tanto da non riuscire ad ingoiare le pillole e venerdì aveva febbre così l'ematologo ci ha detto di andare in ospedale per fare prelievo e verificare i globuli bianchi (aveva in programma le punture per i globuli bianchi, sabato e domenica) che però erano ancora buoni, quindi antibiotico per 5 giorni e per fortuna è stato meglio da subito. Sabato e domenica ha fatto le punture e lunedì prelievo da cui risultano che i globuli bianchi sono scesi a 3.04 (venerdì erano il doppio). Per chi ha esperienza: l'effetto delle punture è immediato o bisogna attendere? Lunedì prossimo dovrebbe fare la seconda infusione, speriamo bene

[Mamy]

Ciao Sunnys,stai tranquilla che qualche episodio di febbre purtroppo può capitare dopo le terapie. Con i globuli bianchi che si abbassano,di conseguenza lo fanno anche le difese immunitarie ed è facile prendersi qualche virus. Devi seguire alcune regole come non frequentare luoghi affollati ( o comunque farlo indossando una mascherina) e cercare di non avere contatti con bambini piccoli ( fonte ahimè di virus e contagi var specie se frequentano l asilo ). Poi attenzione particolare nello sterilizzare il cibo ( amuchina o bicarbonato) e affettati in confezioni sottovuoto consumati il giorno dell apertura e non oltre . Niente cibi crudi o poco cotti. Un po' le stesse regole di una donna incinta. Perché le punture facciano effetto ci vuole sicuramente qualche giorno ma vedrai che funzioneranno alla grande. Fai stare tuo figlio a riposo e vedrai che tra pochissimo si riprenderà. Avete avuto i risultati della Pet? Aspettavamo tue notizie ma capisco che l inizio delle terapie è come un vortice in cui si viene catapultati e in cui non è semplice destreggiarsi ma vedrai che ora che avete iniziato,pian piano imparerete a gestire anche gli inconvenienti. Vi abbraccio entrambi, mamy

[sunnys]

Grazie Mamy per la risposta e i consigli , hai ragione devo riprendere il filo da dove avevo lasciato..... eravamo in attesa di fare la Pet che in pratica è risultata pulita, riporto qui di seguito il risultato: L'indagine PET/TC non ha dimostrato. limitatamente al potere risolutivo (circa 5mm) e biologico della metodica, aree di alterata distribuzione del tracciante in tutte le regioni indagate, da riferire a lesioni linfoproliferative. Si segnala, tuttavia, diffuso incremento del metabolismo glicidico rilevabile in sede laterocervicale, sovra-scapolare e sopra retro-claveare, paravertebrale bilateralmente da riferire ad attivazione di tessuto adiposo bruno, che interferisce parzialmente con l'interpretazione delle immagini PET.
L'ematologo non convinto da questo esito ha chiamato la persona che lo ha refertato (una dottoressa che lui, pur avendo lavorato diversi anni nell' ospedale dove abbiamo eseguito la PET, non conosceva) per chiedere delucidazioni e dopo aver sentito che la collega dubbiosa anche lei aveva chiesto il parere di un altro collega che aveva confermato (quattro occhi sono meglio di due), l'ematologo ha deciso che se la TAC avrebbe confermato tale esito allora, caso raro per lui (mai visto in 20 anni di professione), eravamo in presenza di un 1 stadio e, per togliersi ogni dubbio, in attesa della TAC, ha anche chiamato il medico che ha fatto l'esame istologico per accertarsi che effettivamente fosse tutto corretto.
Il 1 agosto quindi mio figlio ha fatto la TAC e, ritirato l'esito, siamo tornati dall'ematologo il quale è ritornato dubbioso quando ha letto: in sede prevascolare quota di tessuto ipodenso disomogeneo, in parte colliquato del diametro assiale 16X10mm. A quel punto ha chiamato una sua vecchia collega, che lavora nella struttura dove abbiamo fatto la PET, per chiederle il favore di riguardare la PET di mio figlio per dare un suo parere e, alla conferma di quest'ultima ha chiamato l'altra collega che ha fatto la TAC per chiedere se quella frase circa il tessuto in parte colliquato andasse interpretato come una zona colpita da linfoma. La collega ha detto che la TAC per lei coincideva con la PET e quel tessuto er riferibile ad un piccolo versamento de TIMO (non ricordo bene le parole ma una cosa abbastanza comune), solo a questo punto il dottore si è convinto
E' abbastanza chiaro che il nostro ematologo è molto meticoloso e, se una cosa non lo convince, deve andare a fondo. Lui ci ha spiegato che ci teneva a capire bene la stadiazione perchè, in fase di radioterapia, non si può andare a radiare dove capita e, anche se chi somministra la radioterapia ha a disposizione strumenti molto precisi per sovrapporre PET e TAC in modo da circostanziare precisamente la zona, era importante per lui avere un quadro il più chiaro possibile.
Quindi la diagnosi finale è: Linfoma di Hodgkin classico, varietà scleronodulare, stadio IA

[Mamy]

Be', è una buona notizia! Ematologo scrupoloso e stadio 1 ( rarissimo che si riesca a diagnosticare un linfoma al primo stadio,se non impossibile). Vedrai che batterà presto in ritirata l infame ! A presto, mamy

[copenaghen]

Bene bene !!!
Quanto mi piacciono 7 medici che fanno il loro lavoro fino in fondo e con la passione e l'umanità che ci dovrebbero essere nel loro lavoro.
Continuate così !!!
A presto

[sunnys]

Grazie Mamy e grazie Tiziana, questi giorni sono molto tranquilli, Andrea è quello di sempre e noi ne approfittiamo per ricaricarci in vista della seconda infusione che farà, se tutto a bene, lunedì

[copenaghen]

Sunny
Ciao
Mi chiedevo in quale struttura siate .
Sai a volte serve avere un medico o un ospedale buono s cui fare riferimento o avere un secondo parere
Buona serata

[Rou76]

Ciao Sunnis,ottimo lo stadio 1 l,pochissima terapia e tutto breve!Per le punture dipende,a volte ne basta 1 altre 2/3 e gli effetti si dovrebbero vedere dalle prossime analisi,quando le facevo dopo circa 3 giorni mi facevano fare il prelievo di controllo.È andata sempre bene.Sarà così anche per voi!Un caro abbraccio

[sunnys]

Eccomi qua, seconda infusione fatta lunedì, i globuli bianchi erano poco sopra la soglia minima e quindi tutto ok. Da oggi sta un pochino meglio, sabato e domenica farà nuovamente le punture e lunedì lavaggio picc e prelievo.
Copenaghen: noi siamo all'Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari.

[copenaghen]

Ciao !!!
Quindi fatta anche la seconda!
Ma bravissimi !
Ora un po' di giorni per recuperare.
Fatelo bere molto, per smaltire la terapia ed per evitare la stipsi che non è mai da sottovalutare..
Vi abbraccio e dndate svsnti così che siete firti

[sunnys]

Grazie Copenaghen per i preziosi consigli e per l'incoraggiamento. Devo dire che mai avrei immaginato di affrontare questo problema nel modo in cui lo stiamo affrontando. Certo non è un raffreddore, ma affidarci e fidarci del medico aiuta ad affrontare tutto in modo sereno.

[Mamy]

State andando alla grande ! Bravi. È così che si affronta l infame! Un abbraccio,a presto, mamy