Linfoma di Hodgkin

[Mamy]

Rob, ciao,qui ti pensiamo e non ti molliamo .. aspettiamo tue notizie quando ne avrai voglia. Un abbraccio forte, mamy

[rob.mala]

Buonasera a tutti
perdonatemi, questo periodo mi ha molto provato e ne sento parecchio le conseguenze.
Il 17 e 18 ho fatto il secondo ciclo di Benda+Brent, soliti sintomi anche se con questa terapia, mi va letteralmente a fuoco l intestino, sento praticamente fitte e bruciori nella parte alta a destra e ho scariche molto dolorose.
Sto sentendo sia il reparto che il medico di base non per altro è che i dolori son forti e non mi fanno nemmeno riposare.
Ad essere sincero la settimana prima di cominciare il secondo ciclo ho avuto per 3/4gg l impressione di aver recuperato molto meglio, ho avuto come l impressione di vedere la luce anche se non so.. sono sempre sensazioni e non si sa mai come interpretarle se non con esami alla mano.
Mi auguro veramente che questa terza linea funzioni anche se ahimè, le speranze vanno di pari passo con le forze che mi sento e son davvero poche.
Un abbraccio

[Mamy]

Ciao Rob, non ti devi scusare.. nessuno ha l obbligo di stare qui se non ha voglia di parlare..Noi però ti facciamo sentire il nostro supporto,tu sentiti libero di tornare solo se ti va. Le terapie sono sicuramente più pesanti ,non c'è dubbio ma devi pensare che,se stai male tu,pensa come se la passa l infame .Anche per noi ogni tanto ci sono momenti bui, pieni di paure e angoscia,ma poi,la luce la rivediamo, perché semplicemente si era nascosta ai nostri occhi. Ma è sempre lì,alla fine del percorso..Ci devi sempre credere ,con tutte le tue forze perché la mente può fare grandi cose... E nonostante sia dura( nessuno ha mai detto il contrario), vedrai che alla fine ne usciamo tutti. Noi non ti molliamo,un abbraccio forte, mamy

[copenaghen]

Ciao Roberto...
capisco che stai lottando e che e' dura.
io mi aggrappo alle tue parole:
"Ad essere sincero la settimana prima di cominciare il secondo ciclo ho avuto per 3/4gg l impressione di aver recuperato molto meglio, ho avuto come l impressione di vedere la luce anche se non so.."

Queste parole ti servono ad andare avanti, non ci rimetti niente a non pensalo, anzi !
Oggi da me il cielo e' terso e ti mando tutta la sua luce, per vedere avanti ,
osando sempre la speranza, mi raccomando !
un grande grande abbraccio
Tiziana da

[copenaghen]

Roberto ciao !
Come va oggi ?
Io ti penso spesso piena di positività e fortuna.
Ti aspetto, davvero.,.

Buon pomeriggio Tiziana

[rob.mala]

Buonasera
giorni particolari, sto lottando con i problemi intestinali che mi da questa terapia, senza contare che è tornato alla grande quel dolore trafittorio al petto, identico a quando questo male era cresciuto a dismisura, se ci uniamo la stanchezza che non passa mai.. mi è passata anche la voglia di dirle ste cose in reparto.
Sono li nel limbo di capire se sto affare regredisce o no perché se mi devo basare su quello che sento mi sa che anche sta terapia non funziona, il fatto che non ci sia un esame a interim mi sta facendo sfasare, alla visita di settimana prossima o troviamo un modo di capire se la cosa funziona altrimenti un altro tonfo nell acqua non lo faccio...
Grazie come sempre per esserci

[copenaghen]

Roberto....
Non disperare. Ti prego.
Lo sappiamo che queste terapie sono pesanti...
Poi la stanchezza è un fardello che se non lo di prova , non si può capirne come ti debilita.
Per i dolori.
Non ti so dire.
Io ti posso solo raccontare la mia storia.
Anche io sotto le ultime terapie mi era ritornato il dolore nella zona dell','infame.
Io ero andata in tilt. Ero quasi convinta che non ce l'avrei fatta.
Solo al pensiero di fare la penultima mi veniva da sprofondare dentro .
Poi non so quando, ma mi sono detta che non potevo lasciarmi andare, la mia vita era troppo importante e non potevo non lottare fino in fondo...
Ora sono qua. A volte il dolore riaffiora.
Mi dicono di tratti di necrosi dei tessuti...boh.
Però son qua da un po' di anni e sono qua a raccontarlo a te !!!
Io ci ho creduto fallo anche tu e la prossima settimana fatti valere e raccontati e chiedi.
Io ti aspetto....
Tiziana da

[Mamy]

Non mollare Rob, io non posso descrivere la sensazione che provi perché non l ho vissuta in prima persona ma tramite mio marito, ma chi, meglio di Copenaghen può spiegarti come ci si sente? E chi meglio di lei può farti vedere che è possibile vincere e che è possibile farlo a lungo ? Stringi i denti, sono gli ultimi passi in salita i più duri. Poi ti girerai indietro e sarai orgoglioso di te stesso per i traguardi raggiunti. Siamo con te. Forza !!! Un abbraccio, mamy

[rob.mala]

Buongiorno e grazie come sempre
Terzo ciclo andato, ho provato a spiegare la storia dei dolori e come di consueto mi è stato risposto di prendere la tachipirina, io ho detto che non è il dolore in sé che mi preoccupa perché è gestibile, ma il motivo per il quale viene.. è la malattia? Sono i tessuti che si ritirano? Chi lo sa.
Per la situazione intestinale nulla.. è dovuto intervenire il mio medico di base che sinceramente si sta anche snervando, non che non voglia aiutarmi (lui è stato quello che aveva subito sospettato di questo male) è che giustamente sa che sono seguito da un team e se si deve mettere sempre in mezzo lui..
Oggi terzo giorno post terapia e ho la parte destra dell addome che si gonfia in modo assurdo, una sensazione di strozzatura vicino all ombelico.. a qualcuno è mai successo? Perché al di là delle terapie quel sintomo è poi accompagnato da nausea e affanno forte.. il mio medico dice che può essere il fegato che non ne può più.
Vi mando un caro abbraccio

[copenaghen]

Roberto....
Dai fatta anche la terza.
Hai fatto passi in avanti !
Insomma i dolori ci sono e sembra in reparto non ti aiutino a toglierli o ti stai preoccupando perché sono in quella zona ?
Fammi ricordare.
Quante ne devi fare ancora?
Ci sarà una per tac a fine terapie?
Dove sei in cura?
Mamma mia che curiosa e questa tiziana!!!
Era solo per capire come aiutarti....
La sensazione di strozzatura ?
Anche io, ma poi passava tra una terapia e l'altra. Nessuno mi ha dato spiegazioni ..
Come va per l'intestino.
Stai prendendo fermenti lattici tipo Enterogermina ecc.
Io la usavo ma dovetti chiedere in reparto prima di farlo.
Roberto ti mando una borsa enorme di pazienza e forza.
Lo so che sei agli sgoccioli ma pensa che sto infame se la sta schiattando e a me, così sembrava potessi proseguire le cure....
Ti lascio anche un grande sorriso sereni e tu fammene uno che mi sembrerà esserti accanto...
Che sia una notte serena in cui poterti riposare..
Le mie notti sono luminose...il sole e la luce fanno da padroni in questo periodo.
Ti lascio in questo incanto della natura.
Lasciati incantare per un momento...
Ti aspetto
Tiziana

[Mamy]

Ciao Rob. Allora,mio marito ha ( o forse ora dovrei dire " aveva" ? Temo quasi che sia troppo presto per usare questa parola) un diverso tipo di linfoma...non c erano masse. Quindi io seguirei principalmente i consigli di Copenaghen che ne sa di più. Credo anche io, come il tuo medico,che il tuo fegato sia ormai piuttosto stanco... Ora, ti direi di aiutarlo provando a mangiare le classiche verdure amare disintossicanti ( cicoria, carciofi...) ma poi mi torna in mente che hai anche problemi intestinali quindi non so se sarebbe controproducente da quel lato. Che dire? Questi medici super impegnati che non hanno tempo di rispondere alle nostre ( per loro ) banali domande su i fastidiosi effetti collaterali . Che forse ,per loro, bisogna sopportare e basta. Quindi dovrai affidarti per forza al tuo medico curante ( che ci dici essere bravo ) e lui dovrà essere ancora un po' più paziente. Devi stringere i denti ancora per un po', porta a termine i cicli previsti e vai al trapianto fiducioso. Vedrai che poi ,giorno per giorno andrà meglio. Continuo a seguirti e a tifare per te. Un abbraccio grande, mamy

[copenaghen]

Roberto ?
non qua anche oggi, mi sembra cosi' di tenerti compagnia.
come sta andando ? sei poi riuscito. ad avere qualche aiuto da qualche medico o , lo spererei , la terapia non ti annoia molto ?
Oggi ti lascio una borsa delle mie piena di forza , di anti-dolorifici ma anche di fortuna e armi affilate pere farlo fuori !
continuo a pensarti e ti aspetto;
con affetto
Tiziana

[Rou76]

Ciao Rob,comprensibile il tuo stato d’animo .Sai,i medici di base in queste situazioni sono da capire,del resto sono i tuoi ematologi che possono seguirti anche per sintomi collaterali,loro hanno tutti gli antidoti,a me per il fegato avevano dato un farmaco,magari faranno altrettanto.Per i dolori ,non conosco le tue terapie ma a me dicevano che i dolori che avevo al mediastino potevano dipendere dai “linfonodi che si ritiravano”,scusa se non sono molto chiara.Cerca di avere fiducia nel percorso e per la pet non demordere

[rob.mala]

Buonasera
Grazie come sempre per esserci.
Alla fine per la situazione intestinale non mi hanno detto altro se non seguire i consigli del medico di base, ho tamponato prendendo dei fermenti un po più forti, coliche meno dolorose e stavolta gestibili.
La fame ormai non la sento più così come la sete, devo sforzarmi ogni giorno a mangiare e bere e spesso mi va di traverso.
La stanchezza ormai è senza controllo, mi sento praticamente schiacciare al suolo, ho il fiatone solo a girarmi nel letto, mi sembra come di star facendo dei passi indietro rispetto alla Begev, ed anche grossi.
Tutto quello che ho ottenuto è una lastra.. al torace.
Continuo a sentire gonfiare l addome a destra ma nulla, rimane lì così.
La Pet forse per i primi di Luglio.
Fortunato davvero chi ne è uscito.
Un caro abbraccio.

[copenaghen]

Buonasera Roberto!
Cavoli !
Ma questa terapia e proprio dura per te !!!
Ora sta stanchezza:
Se mangi o bevi poco non potresti chiedere al medico di base di farti fare una idratazione via flebo ?
Sempre chiedendo prima in reparto.
E ti credo che sei debole !!!!
Però...
Cerchiamo un po' di vedere il bicchiere mezzo pieno.
Stai continuando a fare terapie per arrivare a un Per/tac pulita ed è questa la tua metà.
Io ho usato anche questo : Maltodextrin
Sono integratori di carboidrati
Ti ha energia, quella corta.
Lo scioglievo in un po' di acqua.
Prova a chiedere anche questo al tuo medico.

Stasera sono andata in chiesa.
Fanno la messa in italiano e c 'e un bel gruppo di studenti italiani che hanno creato un coro e con diversi strumenti musicali partano una ventata di italianità tra noi che abitiamo qui da molto.
Come sempre accendo una candela.
Stasera era anche per tutti noi linfomati..
Roberto c ' eri anche tu...
Mi scuso se non è appropriato dirtelo....
Ma da qua faccio fatica a portarti tutta la forza e la speranza per continuare il tuo cammino.
Continuo a stringerti forte la mano..

E ti aspetto...
Un bacione
Tiziana

[Mamy]

Rob, ciao. Io posso dirti solo di stringere i denti ancora un po'..hai un obbiettivo davanti e non devi farti fermare proprio ora. Usa tutto ciò che ti è consentito per aiutarti...i consigli di Copenaghen come sempre sono ottimi. Se non riesci a mangiare sicuramente la debolezza si fa sentire di più....ricordo che quando era mio padre a star male,i suoi medici gli prescrissero degli yogurt speciali che vendevano solo in farmacia appositamente per pazienti che non riuscivano a nutrirsi. :Prova a chiedere se puoi... Tutto pur di racimolare ogni briciola di energia che ti serve per arrivare all obbiettivo. Sei anche nelle mie preghiere..non molliamo..siamo qui con te...un abbraccio, mamy

[rob.mala]

Buongiorno
Grazie come sempre per esserci.
Il 27 e 28/06 ho fatto il quarto ciclo di immuno, ad oggi soliti sintomi anche se mi pare più lievi, sono riuscito a curare meglio lo stomaco preventivamente, ora vediamo se arriva il solito mal di pancia tra qualche giorno.
La stanchezza non mi abbandona mai
Ho fatto una rx toracica il 18/06 perché continuavo ad avere i famosi dolori, nonostante sia uscita pulita non riesco a star calmo perché come esame da un aiuto ma molte cose rimangono escluse.
Almeno non ci sono versamenti strani, se proprio devo trovare il lato positivo.
Tra una decina di giorni pet di ristadiazione.. non so che pensare, mi sento così intossicato e stanco che non capisco se sto affare ha battuto in ritirata o no.
Un abbraccio

[copenaghen]

Ciao Roberto
Finalmente ti posso leggere...grazie .
Hai fatto passi in avanti e grandi.
Prova a guardare indietro...non avresti creduto di poter arrivare fin qua, dato tutti gli effetti collaterali..
Ma sei e ci racconti !
Il lato positivo ali raggi lo hai scritto tu stesso.
Nessun versamento.e ti pare poco ?
Ora spero la tua stanchezza non sia così debilitante da non poteri sopportare questa ultima terapia.
Io già da ora ti invio i miei incroci magici.
Ti sembreranno stupidaggini ma col tempo ho capito che funzionano se ci si crede fino in fondo.
Continuo a tenerti la mano e insieme oso la speranza con te...
Un grande abbraccio dolce per non farti male.
Ti aspetto

[Mamy]

Ciao Rob, mi unisco agli incroci che sono magici davvero...per noi hanno funzionato e funzioneranno anche per te.Sei arrivato molto lontano,stringi i denti e resisti che manca poco. Ti mando un po' di forza e un iniezione di fiducia e speranza . A presto, mamy

[rob.mala]

Grazie, come sempre mi prendo le vostre parole e me le metto sul cuore, ne ho proprio bisogno
Oggi così a caso fitte al petto in zona ascellare e sensazione di spilli in zona mammaria bilaterale dove reagiva l infame.
Il fastidio per me è nulla, è che mi affanna parecchio e soprattutto accresce le preoccupazioni.
Continuo a pensare alla rx toracica che in fin dei conti era pulita e cerco di mettermi l anima in pace.
Un grande abbraccio.

[Mamy]

Ciao Rob, guarda,ti dico subito che i fastidi in zona mammaria ( di cui peraltro qui sopra non ho trovato nessuno che ne abbia anche solo accennato...) li ha avuti,e li ha ancora, anche mio marito. Addirittura sulla pet di controllo è evidenziata una leggera ginecomastia . Non starò a dirti l ansia che ci fosse qualche problema ma i medici ci hanno tranquillizzato subito dicendo che è un effetto collaterale molto comune dei farmaci chemioterapici e del cortisone. Per grandissimo scrupolo hanno fatto gli esami ormonali ( quelli per la tiroide,per intenderci ) e la prolattina,ma ,come pensavano loro, era tutto ok .Vai avanti con fiducia che qui ti teniamo tutti la mano. Un abbraccio, mamy

[rob.mala]

Buon pomeriggio
alla fine la PET c è stata e non è propriamente negativa.
Effettivamente mi han detto che dopo un anno di terapie è dura averla completamente negativa ed effettivamente è così.
A confronto con la TAC ora rimane Linfonodo nel torace di 31mm (prima di 42mm), e altri due da 10mm rispettivamente dietro la trachea ed in zona celiaca.
Vado dunque al trapianto...anche se con molti pensieri in testa.
Mi hanno infatti detto che questo sarà sicuramente da miglioramento ma non si è parlato di guarigione.
Tra qualche giorno ne parleremo di persona, so che con questo infame maledetto non c è garanzia di nulla, però il trapianto non è una passeggiata, se un anno di terapie non hanno ancora spento del tutto la zona di esordio non capisco come questo possa riuscirci, capisco se fossero rimasti solo quelli in giro, ma è proprio quello nel torace che boh, si spegne e si riaccende, e da un mese fa pure male, è quello che proprio non molla.
Non resta solo che sperare, un caldo abbraccio

[copenaghen]

Roberto ciao !
Allora si va al trapianto!
Bene c' e l hai fatta , ci sei arrivato e un grande traguardo.
Per la Per non completamente negativa:
Non sei il primo,anzi.
Ci sono stati molti qui dentro che hanno fatto il trapianto come te ora e sono arrivati alla guarigione.
Certo ....i medici non te lo possono dire, ma io ci credo che arriverai anche tu a una vittoria.
Te la merita tutta.
Concentrati sul fatto che puoi fare il trapianto.
Questo è molto importante,!
Ti stringo forte e continuo a tifare per te.
Fatti sentire ehhh!
Ti aspetto e nel frattempo ti lascio un sorriso.
Tiziana da

[Mamy]

Ciao Rob.. guarda: difficilmente un medico parlerà di guarigione... Ed è proprio per questo che io frequento questo posto ... È pieno di gente che smentisce le statistiche. Proprio come dice Copenaghen,molti sono andati al trapianto con pet ancora captante e ooi hanno avuto la pet dopo il trapianto pulita. Non mollare,hai ragione,il trapianto non è una passeggiata però ,se hai letto un po' di storie qui sopra,ne sono uscite alla grande anche persone che ,in partenza,erano messe anche peggio di te. Devi essere fiducioso. Ti mando un abbraccio forte, mamy

[rob.mala]

Buongiorno, grazie come sempre per esserci
Sul trapianto con PET cantante avevo letto, però 3cm di massa mi han detto che sono importanti, più che altro perché è sempre il mediastino.
Il discorso che hanno fatto è che se continuassi con le terapie, tra due mesi magari quello che possiamo ottenere sono mezzo centimetro in meno e solo ulteriore tossicità.
A questo punto mi chiedo come il solo trapianto riesca in una botta a farmi guarire.
Solo questo mi demoralizza ancor prima di entrare, perché già si è parlato di mantenimento successivo e forse radioterapia ed io sinceramente forze non ne ho più, mi muovo con estrema fatica ed i tempi di recupero si allungano sempre più.
Un abbraccio

[Gimmi]

Ciao Rob, se ti mandano in trapianto con Pet cantante come la definisci tu vuol dire che hanno ponderato bene e confidano nel buon esito della cosa, quindi non mi preoccuperei più di tanto. Per il mantenimento è certamente meno pesante della terapia.

[copenaghen]

Ciao Roberto
A me fecero il mantenimento per 2 anni 1 ogni 3 mesi.
Non mi faceva niente.
Solo sonnolenza in quanto mi davano antistaminici prima della flebo.
Ho fatto la prima volta solo radioterapia.
Quella proprio niente a parte un po' di rossore nella zona irradiata.
Come un giorno al male per troppo sole..
Quindi non ti preoccupare per quello!!!
Il trapianto.
Ti azzera la memoria dell infame .
Ti tolgono il tuo sangue lo puliscono in una centrifuga e lo riiniettano da te.
Pensa che a volte ti rifanno fare tutte i vari vaccini..fatti durante la tua vita.
Quindi::::
Dio positivo e guarda solo avanti.
Promesso?
Dai che ti lascio una manciata di farfalle che ti facciano il solletico e ti possa pensare sorridente...
Un bacio
Tiziana da

[Mamy]

Cosa posso aggiungere? A quattro mesi dal trapianto,mio marito, sembra che non sia mai stato malato agli occhi di un osservatore esterno...solo noi sappiamo quanto è costato. Però siamo qui... Il mantenimento lo fa anche lui, una volta al mese, con l anticorpo Rituximab,e lo farà per almeno i prossimi due anni. Ma cosa importa ? È qui con me e questo solo conta. Cerca di trovare un pensiero positivo e concentrati su di esso. L obiettivo è non far vincere l infame. Tu sei giovane e hai molta vita davanti . Deve essere questo il tuo obbiettivo. Non mollare proprio ora che sei ad una svolta cruciale. Siamo tutti qui a stringerti la mano. Un abbraccio, mamy

[Rou76]

Ciao Rob…Ora concentrati su questo prossimo importantissimo passo,tanti lo hanno affrontato e con ottimi risultati.Il discorso del mantenimento sarà successivo, mi auguro meno impegnativo per te e comunque risolutivo.La radio è a confronto una passeggiata,io come tanti l’ho fatta al collo e mediastino(0 effetti collaterali),oggi sono molto più mirate e con dosaggi contenuti rispetto al passato.Non demordere e tienici aggiornati

[rob.mala]

Buongiorno, Vi ringrazio come sempre per i pensieri
Sono entrato stamani, di domenica , pomeriggio posiziono il catetere venoso centrale, domani parto con la terapia, mi han detto che sono 5gg di chemio, poi riceverò il trapianto.
La stanza è una doppia, ho un compagno, fortunatamente mi sembra carinissimo, da una parte avrei però voluto essere solo, più che altro perché piangeró di brutto e volevo evitare di farmi vedere così.
Speriamo bene, di solito parlo molto e oggi anche con gli altri mi escono le parole a fatica.
Non mi preoccupano molto le terapie, ma solo i giorni che mi devo far qui dentro.
Dimenticavo, fa un freddo allucinante ed ho proprio il rosone dell aria sulle corna.
Un abbraccio grande

[copenaghen]

Roberto !!!!
stella mia ... sei gia' nella suite e fortunato te, con un compagno !!!!

Datti un po' di ore, e ti credo che ti senta in preda alla lacrima facile e chi non lo sarebbe !!
Ma davvero sei partito e sono molto contenta.
Mamma mia quanti passi e quanti pensieri per quello che sarebbe stato.... Roberto ti ricordi ?
Beh ora sei li' e ti terremo compagnia anche noi.

Ps Fa notare l'aria del condizionatore che ti sbatte in testa, chissa' che te po possano spostare.
Non tralasciare niente e sii sincero. Un paziente schietto e' un aiuto per chi ti dara' il suo aiuto del corso del cammino.

Che ti racconto di bello ?
Che sono appena tornata da una piccola vacanza in terra vichinga, all'isola di MØN.
Siamo stati a casa di amici, una piccola casa di ex pescatori a pochi passi dalla spiaggia,
con un giardino fiorito e profumato di caprifoglio, lavanda e rose selvatiche.
L 'interno sembra una piccola casa delle bambole, minuta ma accessoriata di tutto .
Il letto sotto in mansarda con la finestra che guarda il ponte che porta alle scogliere bianche di calcare.
Per questo motivo il colore del mare e' azzurro e le foglie degli alti faggi sono di un chiaro verde smeraldo, un incanto !

Ora mi fermo qui e ti mando pensieri sereni che ti aprino la bocca dello stomaco e ti facciano respirare a fondo.
Ci sentiamo domani,
un abbraccio dolce dolce
Tiziana da

[Mamy]

Ciao Rob. Sono felice che tu abbia già iniziato questo percorso. Saprai già che se tu non fossi stato in grado di sopportare il trapianto,non te lo avrebbero proposto. Forse ora non lo pensi ma, fidati,il fatto che tu abbia un compagno di stanza,alla fine , è una cosa positiva. Mio marito ha sofferto molto la noia e poi,parlare con qualcuno ti distrae dal rimuginare tutto il giorno. Vedrai che andrà bene, questo è l ultimo tratto in salita,poi inizierai a vedere tutto un po' più rosa. Noi non ti molliamo e saremo qui a tenerti la mano ogni giorno. Spero che tu ora stia riposando ma ti lascio comunque la mia buonanotte. A domani,un abbraccio, mamy

[Gimmi]

Rob vai, scala una marcia e mangiati questa salita!!!

[copenaghen]

Buongiorno Roberto!
E allora come è andata la notte?
Io dormito poco...
Un maga temporale.
Non avendo scuri , persiane o quant'altro i lampi fanno da padroni tra le tende spesse e da brava italiana mi svegliano....uffa !!!
Spero meglio da te...
A presto e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso...
Tiziana da

[Mamy]

Buongiorno,Rob. Spero tu sia riuscito a riposare. Allora oggi si parte? Raccontaci qualcosa. Il tuo compagno è simpatico ? E le infermiere sono gentili? Quelle ( e quelli ) che si occupavano di mio marito erano fantastiche.. quando mi incrociavano nel corridoio avevano una parola anche per me ,e,con ,lui ,erano addirittura premurose. Dai che siamo tutti lì con te . Un abbraccio, mamy

[rob.mala]

Buongiorno a tutti
Contro ogni pronostico, questa notte ho riposato, mi son fatto dare qualcosa e sono riuscito a stirare qualche ora.
Il mio compagno è simpatico e calmo, lui ha un mieloma ed anche la sua patologia prevede l autotrapianto, lo ha fatto 5 gg fa, il suo protocollo però prevedeva un giorno di chemio di condizionamento, il mio alla fine 7 ( non 5 come mi avevano detto).
Ora povero è stanchissimo e ha la nausea forte quindi ci faccio due parole ma lo lascio anche spesso in pace perché vorrei farlo riposare
Il personale qui è fantastico ma non avevo dubbi
Quando entrano a volte dicono due settimane di ricovero, poi tre.. meno sono e meno mi viene il magone.. già vorrei scappare.
Grazie per i vostri pensieri

[Gimmi]

Sì diverse patologie lo prevedono... sei a Milano, giusto? -bene che abbia riposato..

[rob.mala]

Buonasera Gimmi e piacere
Sono al San Gerardo di Monza, me ne hanno sempre parlato come clinica di eccellenza, inoltre da poco l ospedale è diventato IRCCS e collabora con università e altri ospedali.. da una parte mi rasserena perché c'è uno scambio di informazioni anche con gli altri.
Grazie per il tuo pensiero

[Gimmi]

sì confermo anche io ho avuto le tue stesse recensioni su Monza.

[copenaghen]

Roberto!!!
Vedi proprio sta catastrofe non è.
E poi 3,5 o 7.
Se servono a annullare l infame e poi cantare vittoria, credo proprio che tu debba stringere un po' di più,
ma sai poi che regalo !!!!
Mi fa piacere che tu abbia potuto riposare...
Stasera io da Vicenza , andrò da Alessandra da Lecce e con Zita da Genova ci faremo una mega partita di chiacchiere...
A volte esce qualche frase in dialetto...e a volte lo dobbiamo tradurre...
Quanto è grande l 'italia !!!
Ti lascio un baciotto sanissimo
A presto
Tiziana da

[Rou76]

Ciao Rob,sei partito,questo conta e nient’altro.Vedrai,anche se è un momento intenso, la presenza di qualcuno con te farà tanto e lo ricorderai sempre quando ne sarai uscito.Ora hanno ragione gli amici del forum ,non pensare a quanto sarai lì ma a quanto otterrai perché li .Avrai già iniziato immagino e dovrà arrivare solo il desiderio di distruggere l’infame.Noi siamo qui con te ad alimentarlo e a farti coraggio.PS l’aria condizionata di questi tempi non è poi tanto male ma se ti da’ poi così fastidio chiedi ai tuoi infermieri se possono regolarla così puoi stare meglio.Ti abbraccio fortissimo

[Mamy]

Ciao Rob,passo da te anche nel pomeriggio. Vedrai che alla fine saremo noi a stressarti più della camera sterile! Scherzo. E un giorno è andato ...meno 6 alla reinfusione e al tuo nuovo compleanno. Pensa solo all obiettivo finale e vedrai che passerà presto. Ti sei attrezzato per passare il tempo ? Libri ? Tablet? Anche se poi ,mio marito,alla fine,passava più tempo a dormire che altro. Beh, è anche quello un modo per far passare il tempo. Un abbraccio,a presto, mamy

[PattyMaury]

Ciao Rob,
sei già in camera sterile!
Forza e coraggio!!, vedrai che il tempo, per quanto ti possa sembrare lungo, passerà in fretta, ci saranno momenti più difficili e delicati, ma fanno parte della procedura .....e, credimi, la compagnia in camera sterile è importante...
Devi pensare che è uno step fondamentale verso la remissione! Forza!! Noi siamo qui, se vuoi chiedere qualsiasi cosa non farti problemi....Un abbraccio
Patty

[copenaghen]

Buonasera Roberto!
Come è andata oggi ?
Hai visto ?
I nostri amici vengono da te e ti spingono a continuare a non mollare.
Oggi da me ?
Stamattina ho dormito un po' di più.
Ho fatto le 2 stanotte e Zita di 87 anni non era ancora in comodo di andare a casa...
Ti lascio una borsa piena di forza presa da quella di Zita....
e un bacione
Tiziana da

[Ludovica]

Ciao Roberto scusa il disturbo volevo chiederti come sono andate le prime chemio prima di entrare in camera sterile..mia mamma inizia domani e ho paura che le facciano male..sono ad alto dosaggio mi hanno detto..significa che portano più effetti collaterali?

[Mamy]

Ciao, Rob..perdona l orario.oggi ho avuto una giornata piena ma ci tenevo comunque a passare da te . Allora, è passato un altro giorno e spero che tu stia affrontando al meglio questa battaglia .. vedrai che stavolta l infame ne uscirà con le corna rotte. Sicuramente a quest'ora starai riposando ma io ti lascio comunque la mia buonanotte... Un abbraccio, mamy

[rob.mala]

Buongiorno a tutti e grazie per esserci
Grazie Tiziana, Mamy, Rou, Patty, Gimmi
@ Ludovica a me l hanno spiegata così.. sono ad alte dosi non in riferimento agli effetti collaterali ma alla tossicità.
Io per ora devo cominciare il terzo gg, le altre due sono andate, per ora mangio e sono un po stanco, ma è inevitabile che verso fine settimana andrò pò in accumulo.
Il mio compagno ha fatto l autotrapianto venerdì e per ora tanta stanchezza e da ieri rogne intestinali, fa parte del pacchetto ma si è sempre monitorati h24 dunque qualsiasi cosa accada la si gestisce.
Un caro abbraccio

[Mamy]

Rob, buongiorno! Oggi mi piace il tuo atteggiamento! E ricorda: quando il gioco si fa duro..... stringi i denti che durerà meno di quanto ti aspetti la fase down.. ti riprenderai velocemente. Un abbraccio,mamy. P.s. salutaci anche il tuo compagno di stanza e in bocca al lupo anche a lui .

[Ludovica]

Grazie mille Roberto in bocca al lupo!

[copenaghen]

Ohhhh Roberto
Abbiamo tue notizie !!!
Scherzo naturalmente...
Però son contenta di sentirti più sereno e poi....
Stai facendo passi grandi ragazzo!

Qui bigio ...ogni tanto piove...ogni tanto il sole spunta.
Sto facendo lavatrici..non è il massimo ma quando serve ... bisogna!
Quindi domani mi aspetta una pila da stirare..
In più mi son portata a casa una giacca da Alessandra.
Si è macchiata e oggi sono riuscita a farla diventare bianca! Lavata stesa e domani la stiro...
Ma che cosa mi racconta Tiziana?
Roberto
Mi sembra di averti vicino e ...a modo mio..di farti compagnia.
Che sia una notte serena
A presto da