Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

[copenaghen]

Ciao Pio, certo che ci ricordiamo di te !!!
io non ti so rispondere,
ma vai da un medico e facci sapere......

un abbraccio da

[PIO2008]

Ciao a tutti....sono di nuovo qui con le mie ansie...sono oramai 6 giorni che mio marito ha una febbre intermittente che arriva massimo a 37,7 e non ha assolutamente nessun sintomo. Per scrupolo ha fatto il test sierologico ed è risultato negativo...lui ormai è già andato in depressione pensa ad un ritorno del MOSTRO
ha iniziato a prendere un antibiotico su suggerimento del medico di base tanto per scrupolo....ma sembra un film già visto! Senza nessun sintomo questa febbre sembra il segnale di qualcosa di grave
la prossima settimana farà le analisi e la prima settimana di luglio visita di controllo dall’ematologo
Speriamo siamo spaventati

[PIO2008]

una recidiva dopo 10 anni ? è possibile ?

[copenaghen]

Pio....
Questo non te lo posso dire...
Comunque non andare in panico prima della certezza con i medici.
Lo so che e piu facile scriverlo che farlo.
Ma qui ci dobbiamo sempre affidare al nostro motto
Osare sempre la SPERANZA !!!

Invece dimmi come sei messo.
Hai contattato un ematologo ?
Scusami ma mi sono persa il tuo inter...
Vieni qui e raccontaci.
Ci siamo passati e sappiamo come tu possa stare in questo periodo.
Ti msndo tsnti pensieri snti-ansia e un abbraccio grande da

[PIO2008]

Mio marito ha avuto un lh nel 2005 (chemio) con recidiva nel 2008di nuovo chemio e questa volta anche radio. Poi remissione. Nel 2013 nodulo tiroide con sospetto malignità TIR3 che ha voluto non operare ma tenere sotto controllo dall’endocrinologo. Adesso è una settimana che ha una febbre a intermittenza che è arrivata al massimo a 37,7 senza però nessun sintomo collegato ...ed è questo il motivo perché sta e sto pensando negativamente ( ha fatto anche l’esame sierologico per il covid ma è negativo)
Cosa pensare?

[PIO2008]

Ciao a tutti, mio marito da un semplice controllo alla tiroide ha scoperto ad ottobre di avere linfonodi ingrossati al lato sinistro del collo. L’ematologo prescrive controllo ecografico a 3 mesi, così ieri è stato eseguito. I linfonodi sono tutti ancora li.
Oggi l’ematologo gli ha detto di fare una pet tb con fdg.
L’incubo si sta ripresentando… Intanto mio marito ha anche un forte raffreddore e un dolore al lato del viso verso l’orecchio sinistro ( dove stanno anche i linfonodi).
Se fosse linfoma sarebbe la seconda recidiva….è possibile pensare ad una seconda recidiva e di nuovo ad una remissione? Sono terrorizzata!

[Mamy]

Ciao...certo che ci può essere di nuovo la remissione! Intanto aspetta gli esiti degli esami , può essere tutto e niente....poi, se ci sarà bisogno di lottare di nuovo,un bel respiro e si ricomincia: si può vincere di nuovo. So che il vostro non è stato un percorso semplice, ho letto la vostra storia , ma devi fare forza a tuo marito e cercare di tirarlo fuori dalla depressione perché altrimenti diventa tutto più difficile...fagli leggere le storie qui sopra di chi ha avuto a che fare più volte con una recidiva e che ne è uscito ogni volta: è pieno . So che non è facile quando una persona decide di abbattersi ma se ha una persona come te vicino, può attingere forza da te e dall amore che ci metti.. ti abbraccio forte, mamy

[copenaghen]

Ciao...
Io ho avuto 2 linfomi e sono in remissione da tanti anni.
Come dice Mamy ci sono persone fa noi con un csmmino più lungo e mto dono in remissione.
Ora non deve per forza essere linfoma.
Se fosse ci sono nuove terapie con meno effetti collaterali e più veloci.
Quindi capisco senz'altro la tua paura, ma cerca invece di usare quest energia in modo diverso.
Ti mando una delle mie borse puena di anti- snsia pazienza e pensieri luminosi..
Un grande abbraccio
Ti aspettiamo !!!

[PIO2008]

Ciao grazie per il vostro sostegno. Cerco di essere positiva anche se con il mio carattere è un po’ difficile. Intanto la pet è stata programmata per il 31 gennaio.
Spero che il Signore ci aiuti

[copenaghen]

Ciao Pio !
Certamente ci ricordiamo di te !
Non ti so dire nulla alla tua domanda mi dispiace..
Ma invece dimmi come stai ?
Ti sei ripreso la tua vita ?
Senti volevo chiederti.
Non ricordo di dove sei.
Dove avete fatto controllare i vetrini ?
C 'è Loris
Che sta cercando di trovare una risposta ai suoi linfonodi ingrossato al collo.
Magari gli potresti essere d'aiuto.
Ora speriamo che qualcuno più bravo di me possa darti un consiglio alla tua domanda.
Buona giornata a te da

[Mamy]

Ciao,passo anche da te e ti lascio tanti incroci per il 31 vedrai che andrà bene,un abbraccio, mamy

[PIO2008]

[PIO2008]

La pet è positiva
multiple e confluenti aree di patologico aumento del consumo glicidico di pertinenza linfonodale in sede latero-cervicale sinistra e, di dimensioni minori, in sede retromandibolare omolaterale (SUV max 11,5)
conclusioni: referto pet compatibile con malattia linfoproloferativa a localizzazione sopradiagrammatica.

Ed ecco che gli incubi ritornano per la terza volta

[PIO2008]

Avevamo programmato un viaggio in Emilia partiamo domenica per tornare mercoledì e così ho pensato di nom dirglielo anche perché lui sapeva che il referto era pronto per lunedì prossimo. Ho preso appuntamento con l’ematologo per giovedì il giorno dopo del nostro rientro.
Non so se faccio bene ma vorrei che trascorresse questi giorni con un po’ di tranquillità…nel limite del possibile

[PIO2008]

[Mamy]

Mi dispiace molto....cerca però di essere ancora una volta positiva.. intanto è tutto localizzato in soli due punti ,quindi,vedrai che ce la farà di nuovo. Purtroppo questa malattia ci mette davanti a recidive ma non bisogna comunque mollare. Sarà difficile parlarne di nuovo con tuo marito: ti posso capire benissimo..Penso che se riesci a fargli passare qualche giorno ancora di serenità possa essere una cosa positiva,ma io non riuscirei ad ingannare mio marito per più di un attimo: mi si leggerebbe in faccia.Spero che tu riesca a coccolarlo un po' e poi che affiliate le armi per la nuova battaglia... L infame sloggera'di nuovo , ne sono certa.Ti lascio un abbraccio carico di firza e nuova speranza,a presto, mamy

[copenaghen]

Eccomi qua ...
E leggo della recidiva !!
Cavoli ! ma non poteva fare a meno di intrufolarsi un altra volta da tuo marito ?
Fatevi il giro in ogni caso , che tu gielo dica già ora o dopo .
Poi sentirete l ematologo.
Siete fortunati che già vi danno un colloquio.
Che ti posso dire ?
Che mi dispiace.
Ma so che ci sono anche sltre terapie di nuova generazione e quindi
OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA.
Lo faremo insieme anche questa volta; è tutto euello che possiamo fare da qua...
Ti stringo forte piena di gorza e determinazione
Ti aspetto
Tiziana

[PIO2008]

Ciao
vi ringrazio con tutto il cuore del vostro incoraggiamento e della vostra presenza

[PIO2008]

Speriamo che si risolva ma oggi è più complicato sia perché c’è una un po’ comprimissione polmonare sia perché ha anche un po’ di problemi cardiologici prende sia la cardiaspirina e sia un farmaco per rallentare i battiti.
Tutti danni lasciati dalla chemio. In più c’è l’aspetto psicologico perché mi sembra non più combattivo ma sembra che si sia arreso…almeno da ciò che dice prendendo alla positività della pet. Io in questi giorni faccio e farò l’attrice, mi costa molta fatica, ma penso che sia meglio non dargli questa batosta ora che è così felice di andare a trovare nostra figlia all’università

[PIO2008]

scusatemi volevo dire pensando alla pet positiva

[PIO2008]

.....è duro far finta di niente

[Mamy]

Mi dispiace tanto...e ti capisco ..ma fai un bel respiro e vai avanti: lo fai per la sua serenità..ooi al ritorno parlerete con calma. Ti abbraccio forte, mamy

[PIO2008]

hai ragione lo so…..lo farò nonostante tutto
Ti abbraccio

[copenaghen]

eccome non capirti...
Noi comunque ti teniamo la mano,
non sei sola....
Ti lascio una carezza...e tanti respiri profondi, di queelli che aprono la bocca dello stomaco.
a presto
Tiziana

[PIO2008]

vi abbraccio

[PIO2008]

Scusatemi mi sto rompendo la testa con un pensiero, la probabile terapia sarà più pesante si arriverà al trapianto ? C’è qualcuno che ha fatto un autotrapianto? Ho il cervello in fumo

[copenaghen]

si si' certamente !
ora guardo chi ti possa dare una dritta.

Pero' ti devo annoiare e dirti che devi pensare un passo alla volta, ricordi ?
Altrimenti la strada sembra dura e suo il peso troppo grande ...
Osiamo la speranza insieme ? ma senz'altro !!!!
un abbraccio grande da

[PIO2008]

Grazie

[copenaghen]

lo puoi anche tu fare.
sopra in altro a destra della pagina, scrivi autotrapianto.
Sicuramente trovi qualcuno che l'ha fatto di recente..

[Mamy]

Ciao...rompersi la testa con tante domande credo sia normale....noi siamo qui per condividere le nostre esperienze in modo che chi arriva dopo di noi possa avere un po' di aiuto e tanto supporto. Mi sembra di capire che questa sia la seconda recidiva e credo che sarà molto probabile che gli propongano l autotrapianto per consolidare il risultato della nuova terapia . Ricorda sempre che neanche io sono un medico e che queste sono solo le mie opinioni. Mio marito sta finendo lo screening pre trapianto dopo aver fatto R-dhap e R-chop per 6 cicli alternati . Lui fa il trapianto in prima linea perché ha una forma rara di linfoma NH e la recidiva era praticamente certa.....Se avrai bisogno di fare domande a cui potrò rispondere,sono qui..non esitare , siamo qui per questo, ma,come dice la nostra Copenaghen, fai un passo alla volta e non pensare già al dopo,.. è più semplice.Ti abbraccio forte forte, mamy

[copenaghen]

una persona speciale qui dentro
Nisu
ha fatto l 'auto trapianto.
lui ti dara' molto...
e poi altre ancora.
bacio e un bel sospiro da

[copenaghen]

ciao anche
PattyMaury
hanno fatto un auto trapianto !!

[copenaghen]

come sta andando ?
noi siamo qui e vi teniamo la mano....

[PIO2008]

Ciao, tutto sta procedendo con un po’ di serenità non pensando al futuro. Io sto continuando a recitare la parte della persona tranquilla anche se in realtà ho lo stomaco chiuso ma sono felice nel vederlo sorridere insieme a nostra figlia. Giovedì sarà una giornata orribile!

[PIO2008]

certe volte guardando mio marito mi sembra assurdo che abbia una recidiva, non si vedono cambiamenti…..
vorrei tanto svegliarmi da questo brutto sogno

[copenaghen]

Si è vero...
Vorremmo che questi giorni non dovessero mai..
Mi raccomando cerca di respirare a fondo ogni tanto.
Abbi cura anche di te ...
Un bacio e che sia una giornata buona oggi...
Tiziana da

[PIO2008]

Eccomi, visita fatta. L’ematologo dice che occorre fare la biopsia ma essendo i linfonodi piccoli e profondi c’è bisogno del consulto con il chirurgo. Ha prospettato anche la possibilità di fare follow up a 3 mesi per vedere se crescono e se la pet capta ancora però solo nel caso il chirurgo dica che è complicato operare e prelevare il linfonodo giusto essendo piccoli. Boh Abbiamo appuntamento con il chirurgo la prossima settimana e vediamo cosa dice…Inutile farsi false speranze….è sicuramente un linfoma secondo me è solo da conoscerne il nome!
Mio marito ha appreso la notizia della pet con totale silenzio , silenzio che ha continuato ad avere anche dall’ematologo.

[copenaghen]

Ciao ragazza...
Fatta anche la visita.
In ogni caso è la biopsia che ne svelerà o meno l infame.
Ma non essere negativa e certa già da subito. , ti prego...
Per il silenzio...
E più che capibile, l' importante che invece prima o poi riesca a parlare con qualcuno, magari al di fuori di voi famiglia.
Io avevo un forte senso di colpa ad essere ammalata, non avrei per nulla dl mondo voluto far star mare mio marito e i miei bambini..
Solo per dirti che ci sono molte spiegazioni e poi modi di digerire il colpo.
Continuo a ricordarti di
OSARE SEMPRE LA SPERANZA!
ME LO PROMETTI?

Un abbraccio ti aspetto
Tiziana da

[PIO2008]

Ciao, e grazie di per le tue parole. Aspettiamo la visita dal chirurgo prossima settimana…..

[Mamy]

Ciao, io ti voglio dire solo che capisco bene come ti senti...mio marito ha lo stesso atteggiamento del tuo... è forte e combatte con tutte le sue forze però, non ama parlare della malattia..con nessuno. Quando va a visita, praticamente parlo solo io: ormai i suoi medici sono abituati. Non è semplice capire cosa passa nella testa di chi ha a che fare con questo maledetto male, io ci provo,credo di sapere ma non so niente.... Lui fa tutto ciò che occorre fare ma, a volte,ho l impressione che lo faccia per me,come se avesse paura di deludere me in qualche modo. Non so se riesco a spiegarmi bene, ma ho già detto che lui vive il tutto in maniera distaccata, come se fosse uno spettatore..... A parte il primo momento, della diagnosi quando non sapevamo neanche cosa fosse un linfoma..Ti posso solo consigliare di stringerlo forte ,anche senza parlare,per fargli sentire che ci sei, con tutto il tuo amore, è ciò che faccio io ed è tutto ciò che possiamo fare,ma,fidati,non è poco.....ti abbraccio forte, mamy

[PIO2008]

Ciao Mamy è precisamente così

[PIO2008]

oggi siamo stati dal chirurgo che ha detto che l’intervento non è facile e deve consultarsi con un chirurgo vascolare.
Non mi ha ispirato grande fiducia! Lo specialista del collo mi dicono essere l’otorino e allora mi chiedo perché parliamo con un chirurgo generale che si occupa soprattutto di addome. Vorrei andare a fare un consulto in qualche altro centro qualcuno può aiutarmi?

[copenaghen]

ZINZANI Pier Luigi
Coordinatori
Email: pierluigi.zinzani@unibo.it
Telefono: +39 051 6363680
Fax: +39 051 398973
Bologna BO
Istituto di Ematologia e Oncologia Medica - Policlinico S. Orsola-Malpighi
Via Massarenti 9 - 40138 Bologna BO - Italia

[copenaghen]

Ecco io ho trovato queste informazioni.
Potresti chiamare e spiegare il vostro problema e sentire cosa dicono. Magari con la copia della cartella, ed esami .
Capisco benissimo che tuo marito abbia voglia di rimanere dove siete , ma so per certo che si possono anche mandare i vetrini della biopsia.
Insomma é quello che mi sento di dirti.
Non siete gli unici che chiamano per questo vostro bisogno.
Ora ti lascio un pensiero di una notte serena
E come dice mio marito:
Grazie per oggi...
A presto
Tiziana

[PIO2008]

Grazie

[copenaghen]

Allora fammi capire.
Con quale ematologo hai parlato ?
Con il dottor Zinzani?
Non ti disperare ti prego.
Intanto:
Un passo alla volta.
Fammi capire quali sono i programmi.
Deve fare la biopsia, ricordo giusto ?
Dai dimmi che troviamo il bando della matassa.
Hai una copia della cartella ?
Dai noi qui in Dk non è possibile in nessun modo parlare con un medico. Qualsiasi.
Anche i referti sono mandati ai medici.
Si va solo via segreteria...
Non ti dico i tempi di attesa e cosa dire per darle un idea dell' urgenza a volte....
Ti aspetto
A presto
Tiziana

[PIO2008]

Ciao, no non ho parlato con il dott Zinzani ma con l’ematologo qui in Molise. Mio marito dovrebbe fare la biopsia ma hanno gestito la cosa in modo assurdo. Invece di parlare tra loro e vedere come fare e poi comunicare al paziente il da farsi hanno soltanto creato allarmismo lasciandoci nel dubbio su dove fare l’intervento. Tale era il caos che in un primo momento l’ematologo ha addirittura esposto l’idea di fare un follow up lasciando intendere che era pericoloso operare. Al che ci siamo mossi tramite otorini che ritenevano l’operazione fattibile.In questa fase ecco che richiama l’ematologo dicendo che si poteva fare l’intervento questa settimana con un altro chirurgo ma ci eravamo lasciati con vedete voi dove volete andare. Quindi dopo aver riparlato con mio marito lui ha detto espressamente di non voler andare fuori a fare l’intervento( avevo contattato un otorino a Bologna) e quindi ho dovuto richiamare il suo ematologo per riprogrammare l’intervento. E adesso bisogna aspettare che richiami. Ho fatto sempre tutto io per mio marito na questa volta non riesco ad avere le idee chiare, mi sento di non essere in grado di gestire la cosa. Ho provato a scrivere una mail al dott Zinzani per spiegare la situazione e chiedere una televisita ma non riesco a farlo…non riesco a scrivere….non a esprimere il mio pensiero….non sono capace di riflettere…non riesco a prendere decisioni…non riesco a fare nulla….. e il problema è che mio marito confida in me

[copenaghen]

allora..
una alla volta:
ora fermati e rifletti :
Tuo marito ha deciso di farsi operare all ospedale li da voi.
Ma perche' questa ansia, non ti fidi ?
Hai chiamato e il suo ematologo ed ora dovete aspettare, putroppo questa e' la prassi.

Quando avranno fatto la biopsia,
allora ti fai fare la copia della cartella clinica e ti farai dare i vetrini,
Con la copia e i vetrini, fissi un appuntamento con Zinzani, ci puoi andare anche da sola.
se lui conferma quello che diranno i medici del vostro attuale ospedale, ti sentirai tranquilla.

La fase in cui vi trovate e davvero molto tosta.
L'incertezza di non fare abbastanza , il girare tra pensieri in cui non si sa dove sbattere la testa,
l'abbiamo passato tutti.
Devi fare un passo alla volta.
Ti prego fermati, non e' vero che non sai cosa scrivere al medico, e' solo perche' non sai ancora che cosa ha tuo marito...
Richiama eventualmente il reparto e chiedi se hanno fissato la data dell'intervento.
dai che a piccolipassi in avanti, arriverai alla diagnosi.

continuo a tenerti la mano, non sei sola
notte
Tiziana da

[PIO2008]

Si, non mi fido. C’è stato troppo parlare circa come fare e mi sembra che stiano provando più che convinti di come fare l’intervento. Grazie per il tuo importante supporto

[PIO2008]

Quindi è inutile pensare di contattare Zinzani ora…e si hai ragione. Farò così! Per ora spero che l’intervento vada tutto bene.
Un abbraccio forte e grazie ancora