Maxy48 Linfoma Mantellare

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Message
Autore
Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#201 Messaggio da Maxy48 »

Grazie a tutti e buona estate anche a Voi vi strigo tutti in un forte abbraccio.

fiore73
veterano
veterano
Messaggi: 255
Iscritto il: 29 mar 2021, 18:35

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#202 Messaggio da fiore73 »

Benissimo per la pet! Ora goditi l'estate! Un abbraccio forte! Marika

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#203 Messaggio da Maxy48 »

Grazie Marika tu come stai ?

fiore73
veterano
veterano
Messaggi: 255
Iscritto il: 29 mar 2021, 18:35

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#204 Messaggio da fiore73 »

Ciao Maxy, sto benino dai non mi lamento.. Ho ripreso a lavorare mezza giornata, il pomeriggio però tra caldo e stanchezza mi riposo.. Non sono ancora al 100%ma direi a un buon 70! Il controllo con gli esami del sangue è andato bene, ora aspetto la pet del 31 agosto, intanto mi godo l'estate.. Speriamo bene! Un abbraccio forte! Marika

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#205 Messaggio da Maxy48 »

Buongiorno ragazzi , come state in questa estate rovente ? Proprio oggi sono rientrato in reparto per
Effettuare il
Primo
Ciclo di mantenimento con rituximab, non è stato facile rientrare ma purtroppo necessario per tenere a bada la bestia , vi abbraccio a presto
. Maz

Rou76
veterano
veterano
Messaggi: 702
Iscritto il: 5 nov 2020, 14:19
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5948

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#206 Messaggio da Rou76 »

Ciao Maxy…Il reparto fa parte di noi,in un modo o nell’altro ma poi si esce e si affronta la vita in modo sempre più consapevole e profondo…L’estate procede bene,qualche giorno fa ho fatto un paio di giorni di mare ma proprio un toccata e fuga in quanto siamo alle prese con i lavori qui a casa…Dopo il ferragosto,se gli astri saranno a favore,partirò per le Canarie,dopo 3 lunghissimi anni di assenza farò ritorno sui mezzi alati :-D Ti abbraccio e buon proseguimento di estate !♥️🌈🍀

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10484
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#207 Messaggio da copenaghen »

Ciao Maxy
Lo ricordo anch io quel giorno...
Non ne svevo voglia..proprio per niente.
Ma a distanza di anni ringrazio chi mi diede la possibilità di fare anche questo ultimo tratta di terapia e poi 15 anni son qui a far ferie con la mia famiglia!!!
Ti stringo stretta e sempre a testa alta!
A presto da
copenaghen

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2043
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#208 Messaggio da Manu58 »

Ragazzi,io vi abbraccio e abbraccio la vostra forza: si sente e segna la strada come una stella cometa!
Buona Estate ,buona Vita...buon "tutto",compreso quel "messaggio" di aiuto,la vostra testimonianza,la vostra Presenza che e' il filo che ci unisce tutti
kissing
Manu

fiore73
veterano
veterano
Messaggi: 255
Iscritto il: 29 mar 2021, 18:35

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#209 Messaggio da fiore73 »

Ciao maxi, dai tieni duro che sei alla fine! A me non hanno proposto il mantenimento.. Ma tu lo facevi già prima del trapianto questo farmaco? Com'è ti da effetti collaterali? Io in ripresa anche se non ancora al 100%..qualche peluzzo inizia a far capolino sulla boccia pelata.. Che pazienza che ci vuole! Un abbraccio, buona estate! Marika

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#210 Messaggio da Maxy48 »

Ciao ragazzi come procede ? Io tutto bene ora spero che la montagna mi stringa in un forte abbraccio, e poi si ricomincia con i ritmi classici di chi fa una vita normale di lavoro e sacrifici , ciao Marika si io il rituximab lo facevo anche durante le terapie e’un anticorpo , non da grossi effetti collaterali solo un po’ di sonnolenza mentre lo fai per il resto è sopportabile , tuttavia mi hanno detto che per il mio tipo di linfoma è assolutamente necessario quindi mi attengo fedelmente alle linee guida . Come sempre vi abbraccio tutti con forza e con amore .Max.

Mamy
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 94
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#211 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy, mio marito ha un lnh mantellare, è bello leggere la storia di chi ce l ha fatta e sta tornando alla vita di prima ..un sogno. So che è una brutta bestia,non sarà facile,ma si può fare.Grazie per condividere la tua storia . è di grandissimo aiuto perché il mantellare mi sembra di aver capito che è abbastanza raro quindi non si trovano molte testimonianze, solo statistiche nefaste a cui non penso più da quando ho letto le storie su questo forum ..buona vita e grazie ancora

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#212 Messaggio da Maxy48 »

Ciao , si il mantellare è raro e tende a ripresentarsi anche se in ospedale i medici mi hanno detto che con le cure attuali si può tenere sotto controllo per molti anni e in ogni caso anche qualora ci fosse una recidiva per fortuna oggi le alternative sono tante , purtroppo tutte le malattie del sangue possono ripresentarsi non è facile convivere con questa spada sulla testa , tuttavia bisogna vivere e dato che siamo dentro alla vita con tutti noi stessi bisogna credere di poter andare avanti più tempo possibile . Da tempo non leggo più nulla su internet , mi capita di venire qui dove tante persone che hanno vissuto o che stanno vivendo la mia esperienza mi hanno dato aiuto e supporto accanto a medici
Fantastici ho superato un anno molto complicato
Soprattutto psicologicamente , se ti posso confortare , nel
Mio ospedale il San Martino di Genova fanno ricerca come in altri centri in Italia , qui mi hanno detto che il mantellare nonostante la percentuale piuttosto bassa (anche se in crescita) di persone colpite è uno di quelli su cui c’è più fermento nella ricerca , un giorno probabilmente tutti i linfomi verranno guariti , speriamo di esserci dentro , e poi ci sono queste Car-t che hanno tassi di risposta pazzeschi ma ancora non sappiamo la tenuta negli anni . Vedremo noi siamo qui sempre attenti sempre pronti alla battaglia . Un grosso abbraccio come sempre a tutti .

Tuccia
veterano
veterano
Messaggi: 329
Iscritto il: 12 ott 2020, 22:51
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5945

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#213 Messaggio da Tuccia »

Max caro buongiorno,
Che bello sentirti e che tutto procede per il verso giusto!!!!
💪💪💪😘
Fede e valore!

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#214 Messaggio da Maxy48 »

Ciaooooo un bacione

Mamy
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 94
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#215 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy,si, anche il nostro è un ospedale universitario che fa ricerca,le cure sono sempre più all' avanguardia e ciò è veramente confortante..magari un giorno non dovremo più temere le recidive...e credo che quel giorno arriverà presto perché vedo in reparto giovani e fantastici medici agguerriti..il futuro è pieno di speranza .un abbraccio e buona estate

Rou76
veterano
veterano
Messaggi: 702
Iscritto il: 5 nov 2020, 14:19
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5948

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#216 Messaggio da Rou76 »

Ciao Maxy…Che bello leggerti…Dai una ventata di fiducia e ottimismo che non guastano mai..😉E’vero…Io ogni giorno che passa ringrazio i medici e la ricerca che vanno avanti e che rendono curabili e spesso guaribili patologie che nei decenni precedenti non lo erano affatto…Leggevo anche io delle Car T anche se per l’Hodgkin pare siano attive solo in Spagna ma confido nel fatto che presto siano anche qui da noi…Bisogna crederci…Il forum per me è stata una mano santa,considera che ho fatto le terapie durante il lockdown,quando ancora non c’erano i vaccini e per me era un’ancora di salvezza.Qui ho conosciuto persone splendide che rimarranno a vita.Certo hai ragione ,la spada sulla testa..Non passa giorno in cui il pensiero non va lì ma è una questione di tempo e di abitudine.All’inizio totalmente,ora magari pochi minuti o più,a ridosso dei controlli, che sono diventati oramai routine o per qualche sintomo insignificante.Siamo stati travolti da una tempesta, è normale tutto ciò. Confido nel prossimo futuro e questo per me che prima non vedevo a un palmo dal naso è già tanto fidati.Gli amici del forum mi hanno aiutato ad affrontare tutto a piccoli passi e sostenuto in periodi in cui ero sola con il fardello sulle spalle e in cui non volevo che i miei brutti pensieri appesantissero ulteriormente quelle poche persone che mi sono state intorno.Come fare a dimenticarlo?Fai benissimo a passare qui quando vuoi ♥️Un abbraccio forte e buon settembre ♥️

Tuccia
veterano
veterano
Messaggi: 329
Iscritto il: 12 ott 2020, 22:51
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5945

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#217 Messaggio da Tuccia »

Ciao Max
Passo di qui per darti un saluto...

Come va???
Fede e valore!

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#218 Messaggio da Maxy48 »

Ciao un bacione a tutti , scusate se non vi ho più scritto , ho staccato la spina per un po’ lasciando volare via ogni pensiero tra le gole delle Dolomiti. Sto bene voi ? A breve avrò il secondo ciclo di rituximab di mantenimento, mi rende un pochino più addormentato del solito ma se serve va bene così purtroppo abbassa molto
I globuli bianchi per cui questa volta mi hanno dato anche le punture di nivestim, però rientra tutto nella normalità delle cose … vi abbraccio tutti come sempre e grazie ancora per il sostegno.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10484
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#219 Messaggio da copenaghen »

Ciao Max
Per il nivestim:
Una tachipirina da 1000 un ora prima del farmaco.
Ma forse lo saprai già.
Dom contenta che tu sbbia staccato la spina..
Anch io tanto sonno dopo il rituximab.
Era l antistaminico...
Baci .
Ti aspettiamo
copenaghen

Rou76
veterano
veterano
Messaggi: 702
Iscritto il: 5 nov 2020, 14:19
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5948

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#220 Messaggio da Rou76 »

Ciao Max,anche io come un po’ tutti qui dentro ho fatto le nivestim .I medici ti informeranno che potresti avere dolori osteoarticolari,tipo influenza…Di solito come ti ha suggerito la carissima Copenaghen,danno la Tachipirina,ricordo che decisi di non prenderla perché avevo le transaminasi alte e mi sorbii i fastidi in silenzio.Ti dico anche che non sempre sono stati così intensi,solo una volta(le ho fatte per 4 cicli),poi dipende come al solito dalla risposta individuale e dal numero di iniezioni.Un abbraccio grande e buona giornata 🤗

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#221 Messaggio da Maxy48 »

Un abbraccio grande anche a voi , si io e il Nivestim ci conosciamo molto bene , diciamo che durante le terapie ne ho fatte tante ma non ho mai avuto fastidì , per ora ne faccio una a settimana ma poi può darsi che non saranno più necessarie ,tuttavia la prima di questo nuovo periodo di mantenimento mi ha spaccato le ossa , anche io cerco di resistere evitando la Tachipirina …. Vediamo ormai siamo quasi super eroi e un po’ invulnerabili … un bacione a tutti .

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10484
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#222 Messaggio da copenaghen »

Maxi.. Non evitare la Tachipirina...
Il mio medico dice CHE
NON SI DEVE STRESSARE TROPPO LA SOGLIA DEL DOLORE....
A te la scelta.
Che tu sia un eroe questo era scontato!!
Baci
E bui a giornata
copenaghen

Mamy
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 94
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#223 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy,sono felice che le cose ti vadano bene..Volevo farti una domanda: anche a mio marito le Nivestim non danno fastidio tranne nel caso che oltre le cinque che deve fare dopo la terapia ogni tanto capita che non siano sufficienti, quindi, deve farne una o due aggiuntive..Ecco, proprio la sesta gli dà forti dolori alla schiena e, puntualmente arriva anche la febbre. anche a te danno febbre? Cerco di capire.. perché i medici dicono che i dolori sono indice che il midollo si sta "smuovendo" per la produzione dei globuli bianchi ma per quanto riguarda la febbre l ultima volta gli hanno prescritto comunque un antibiotico...vorrei capire meglio...lui non fa domande io invece ne ho infinite.....ti ringrazio..un abbraccio, mamy

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#224 Messaggio da Maxy48 »

Ciao Mamy ,no le Nivestim fino ad oggi non mi hanno procurato la febbre in realtà durante le chemio non mi hanno neppure provocato dolori ossei nonostante l’effetto positivo che avevano nella produzione dei globuli , però i medici mi hanno sempre detto che l’aumento della
Temperatura è un effetto collaterale abbastanza frequente per
Cui stai tranquilla . Un grande abbraccio e in bocca al lupo .

Mamy
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 94
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#225 Messaggio da Mamy »

Grazie Maxy, un abbraccio anche a te , buona vita

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 601
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#226 Messaggio da Frappi »

Maxy che invidia a pensarti sulle Dolomiti!!! Ahah
Comunque passo per un saluto anche se dopo tanto tempo, non sono brava a tenere il passo con tutti!!
Ti auguro il meglio anche per questo mantenimento, mi associo a Tiziana nel consiglio di non stressare troppo la soglia del dolore, anche perché più si alza meno siamo in grado di avere avvisaglie dal nostro corpo!
Un abbraccio
Frappi

Maxy48
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 87
Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#227 Messaggio da Maxy48 »

Ciao a tutti come state ? Io ok mi hanno prescritto l’ennesimo vaccino Covid poi mi hanno parlato di un nuovo anticorpo a supporto del vaccino Covid ma non ho voluto approfondire , procedo con il mantenimento che mi lascia una mezza giornata stordito ma va bene purché la bestia rimanga a cuccia , un grande abbraccio a tutti .

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 10484
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#228 Messaggio da copenaghen »

Anche a te !!!
Buona giornata!!
Da
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 601
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#229 Messaggio da Frappi »

Ciao Maxy, a quante dosi di vaccino sei arrivato?? Io ho fatto la 4 ad aprile, c'ero solo io qualche bambino e gli over 60 ahahahah.
Avanti con il mantenimento, con un po' di pazienza terminerà anche questo!!
Frappi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui -->”