AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di papà

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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immaepapà
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di pa

#51 Messaggio da immaepapà »

Veroooooo... lo disintegriamo st'infame!!!
Mai piu' hodking !!
Vi aggiorno: procede bene.. si avvicina la settimana del calo dei globuli ma noi gia' abbiamo le armi affilate a casa, i fattori di crescita"!
Il mio giovanotto e' energico! Tant'e' che stavolta a me ha dato la libera uscita forzata! Hahaha mi ha detto: Imma a papa' tu hai bisogno di uscire, stasera divertiti con tuo marito! Hahaah

kakko
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di pa

#52 Messaggio da kakko »

Buonasera anche a mia madre hanno diagnosticato un Linfoma Nh delle grandi cellulle b diffuso ....ha iniziato con la compressione del midollo , infatti ha le gambe bloccate .....ieri ha eseguito la pet purtroppo ci sono complicazioni sono state colpite altre parti del corpo ....la stadiazione precisa non l'ha detta il medico ma sarà 3-4 .....ha detto che ci sono poche speranze ....oggi ha iniziato la chemio R-CHOP.....OGNI 21 GIORNI ....TESTIMONIANZE ? GRAZIE

copenaghen
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di pa

#53 Messaggio da copenaghen »

Ciao Kakko,
di dove siete ?

non disperare.
Qui da noi si dice MAI MOLLARE. e ci crediamo davvero.
Anch'io ho fatto R- CHOP e già alla prima terapia il linfoma era regredito.

Ti mando ora tutta la speranza e la forza del mondo,
tu promettimi di non mollare mai.
a presto
copenaghen

kakko
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di pa

#54 Messaggio da kakko »

Ciao noi siamo di Villamassargia,un paese della sardegna,mamma ha fatto la prima chemio e sta bene l'unico problema è che si sono bloccate le gambe , noi siamo un po giù perché il dottore ci ha dato poche speranze.....vediamo alla 4 chemio coa succede .....speriamo bene .....statemi vicino .....grazie :(

kakko
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di pa

#55 Messaggio da kakko »

Buongiorno , scrivo dopo vari mesi perché vorrei dare le ultime notizie riguardo la situazione di mamma .Mamma ha finito tutti i cicli di chemio (6 cicli di r-chop più rachicentesi) , praticamente dall ultima tac , pet praticamente il linfoma è "sparito " remissione totale , emocromo super perfetto , diciamo che sta andando sempre meglio stiamo cercando di farla ricoverare in un centro di riabilitazione in Sardegna ma per ora non è possibile in quanto all ospedale purtroppo è stata fatta piagare .Diciamo che vediamo nuovamente un po di luce
grazie a tutti

copenaghen
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di pa

#56 Messaggio da copenaghen »

E bravissimi !
super contenta che le cose stiano davvero andando per il meglio,
un abbraccio grande da
copenaghen

loredana58

Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di pa

#57 Messaggio da loredana58 »

imma non ci hai più dato aggiornamenti...per cui immaginiamo tutto ok

Emiliano
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Lnh primitivo del mediastino

#58 Messaggio da Emiliano »

Ciao a tutti é un po’ che vi leggo per avere un po’ di sicurezza in questo schifo di situazione che sto vivendo e che spero prego passi al più presto.. scrivo qui perché non mi fa aprire un nuovo forum..
Ho 17 anni mi é stato diagnosticato un lnh primitivo del mediastino a grandi cellule b.. ho finito il 3 ciclo di chemio e adesso a breve avrò il 4 ( di 6 previsti). I dottori dicono che secondo loro al 6 sarà tutto sparito io ho paura ansi terrore che non sia così.. comunque seguo schema r chop
Già dalla tac del secondo ciclo la massa risulta regredita da 15,8 cm a 9 cm
Fatto anche la pet sempre finito il 2 ciclo, risulta risposta parziale che ho letto su internet essere una risposta del più del 30% ora non so… ho tanta paura.. ditemi voi..

copenaghen
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di papà

#59 Messaggio da copenaghen »

Emiliano.... ragazzo mio,
a 17 anni dovresti essere in qualsiasi forum e non qui tra noi !!!!!
Ma ora sei qui e non ti molliamo, ci mancherebbe !
Anch'io ho avuto il tuo stesso infame, come lo chiamiamo qui .
e ho fatto la tua stessa terapia , son guarita e dopo oltre 15 anni sono qui a raccontartelo.
Senti , ci dici che gia' dopo il 2 ciclo la massa si e' ridotta da 15,8 a 9 cm.
Ma sai che vuol dire ? Che la terapia funziona alla grande! Benissimo. Vai avanti cosi', che lo stai facendo fuori, ragazzo !!!!
Capisco che la situazione non sia facile, ma dimmi invece ,
perche' e' proprio uno schifo di situazione ?
Come va con i vari effetti collaterali ? riesci ad andare a scuola ?
Mamma mia, mi dirai, che curiosa che e' questa qui. Ho un po di anni piu' di te...
Mi fai una promessa ?
datti una mossa e apriti uno spazio tutto tuo.
Vai ai NUOVI ARRIVATI e fatti il tuo posto.
Te lo chiedo perche' se vuoi una risposta ai tuoi messaggi , per noi e' molto più facile trovarti, e cosa molto importante,
tu potrai essere di aiuto a qualcun altro giovane come te che si affaccia la prima volta qui da noi.
La tua vittoria servira' a dare loro fiducia , come spero la stia dando io ora a te....
La paura purtroppo fa parte del gioco, lo sappiamo quanta fatica si fa a nasconderla,
ma sappiamo anche quanto ti faccia male dentro e noi sian qua.
Non siamo medici ma ci siam passati. Abbiamo solo parole, ma sono sincere e semplici.
Ognuno qui dentro entra ed esce con quello che ha . nessuno e' piu bravo o meno forte.
Ognuno sente il suo male , la sua solitudine...
Rimani con noi, mi farebbe tanto piacere......
Ci faremo compagnia.
Ti aspetto , nel frattempo ti lascio una abbraccio stretto da
copenaghen

Emiliano
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Re: AIUTATEMI ..linfoma non hodking a grandi cellule B di papà

#60 Messaggio da Emiliano »

Ciao Copenaghen, scusami ma non sono molto pratico con il forum non riesco a fare quasi nulla non so neanche come si risponde ai messaggi diretti mi lascia sempre questo titolo… comunque: io dico questo schifo non per gli effetti collaterali perché sono veramente minimi.. apparte la caduta dei capelli e qualche dolorino qua e là ho avuto pochissimo solo due giorni di vomito al 2 ciclo poi finito subito… a scuola non ci sono più andato perché i medici mi hanno detto che é meglio evitare perché se dovessi prendere il virus o un infezione dovrebbero bloccare le terapie
A me fanno 5 giorni di infusione continua 24 su 24 e le prime 6 ore di rituximab.
Adesso a breve tra 4 giorni avrò il 4 ciclo e poi tac e pet di controllo.. e per questo ho veramente tanta ansia e paura vorrei dasse buoni risultati del tipo che sia sparito o che lo stia per fare.. prego ogni giorno che alla fine dei 6 cicli possa tornare alla mia vita serena e tranquilla, tornare a pensare al futuro con la mia fidanzata e prepararmi al mondo del lavoro, i dottori sono sicuri dicono che secondo loro sarà così io non lo so .. ho paura !

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