Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

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Lucia Del giudice
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Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#1 Messaggio da Lucia Del giudice »

Buona sera a tutti ..sono nuova su questo sito quindi poco pratica.Vi racconto la ns storia soprattutto di mio marito . Agosto del 2019 mio marito scopre di avere un linfonodo ingrossato lato dx inguinale, facciamo tutti i controlli e l ematologo decide di operare e da lì biopsia . È emerso un linfoma non Hodgeking follicolare.Ci siamo rivolti al Caldarelli di Napoli e il dott Ronconi propose di fare solo una radio di 24 cicli in quanto c'era solo una zona interessata e ci disse che stavamo in vigile attesa .In questi due anni di controlli sono andati tutti bene . Ma a febbraio si ripresenta l infame al lato sx .mio marito si riopera e dalla biopsia del Caldarelli risulta un linfoma a grandi cellule b e cellule del linfoma di Hodgeking.Il dott Ronconi ci fa ripetere l istologico al sant Orsola Malpighi ma la situazione non cambia. ci ha detto che è una forma rara e viene collocato nella zona grigia . aspettiamo l esito della Pet per la stadiazione e da lì si incomincia con un ciclo di 6 R Ciop.. scusatemi della forma e terminologia .. Ci sono persone che hanno avuto situazione simili ?

copenaghen
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#2 Messaggio da copenaghen »

Ti consiglio fi far analizzare i provini dal prof. PILERI. E il massimo in casi di incertezza
Credo che sia a Milano.
copenaghen

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#3 Messaggio da Lucia Del giudice »

Grazie per la risposta e disponibilità.. pensavo di nessuno mi ascoltasse

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#4 Messaggio da Lucia Del giudice »

Tu come stai

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#5 Messaggio da Lucia Del giudice »

Qualcuno mi può mettere in contatto con Maya la ragazza di Firenze..ho cercato ma non ha scritto tanti messaggi

Manu58
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#6 Messaggio da Manu58 »

ciao Lucia .Benvenuta nel forum.
Per quello che riguarda la tua richiesta per metterti in contatto con Maya,puoi cercare di farlo entrando nel suo Profilo,dove puoi trovare la funzione di inviare sia una mail che un messaggio privato.Ho notato anche io ,che non conoscevo la sua storia,che ha scritto pochi messaggi e anche che risulta essere "entrata" nel forum l'ultima volta a Febbraio del 2021.Puoi tentare questa strada....
Nel frattempo,spero che altri Amici vengano in tuo aiuto,per confrontarti e confortarti.
Resta con noi....
:incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio
Manu

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#7 Messaggio da Lucia Del giudice »

Grazie Manu,
Come si dice in questo forum era meglio conoscerci davanti ad un caffè ma..
Ho già fatto una ricerca per contattare Maya ma non riesco proprio..Cmq oggi siamo stati al Caldarelli per il da farsi ..il dottore cmq la situazione di mio marito è anomala in quanto il linfoma l hanno collocato nella zona grigia , però i linfoma di questa zona colpiscono soprattutto il mediastino nel caso di mio marito è stadio solo nella zona inguinale la pet non ha rilevato altre stadiazione ha captato la parte dov è stato operato. Quindi è difficile pure attuare una terapia adatta in quanto non c'è massa da confrontare.. Dovrà cmq iniziare a fare una chemio ha detto il dottore in quanto ha subito una mutazione in grandi cellule b e Hodgeking..ho paura per la chemio perché mio marito da tanto che fuma ed ha una lieve sufficienza respiratoria.. incrociamo le dita..

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#8 Messaggio da Lucia Del giudice »

Buona sera a tutti..oggi mio marito ha avuto la prima chemio solo Chiop..per il momento sta bene senza nessun disturbo..solo una macchiolina rossa sul collo, non so se effetto del medicinale oppure altro.lunedi prossimo farà la terapia solo con monoclonale e li ho tanta paura .. buona notte a tutti..

copenaghen
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#9 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lucia...
Bene fatta anche questa e soprattutto che non abbia avuto niente.
Per il monoclonale ?
A me non fece proprio niente.
Solo sonnolenza per gli antistaminici che mi davano.Davvero !
Certo che poi ognuno qui dentro reagisce a suo modo.
E poi le dividono a tutti queste 2 terapie.
Così se ci fossero reazioni sanno quale sia e come tamponare gli effetti.
Vedrai che una volta iniziato gli verrà tanta forza e a te passerà quella paura dell' ignoto che ci toglie il respiro.
Un abbraccio grande e a presto.
Noi non siamo medici ma essendoci passati sappiamo come vi potete sentire.
Qualsiasi domanda nel possibile noi siamo qui.
Bacio
copenaghen

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#10 Messaggio da Lucia Del giudice »

Grazie Copenaghen la prima chemio l ha fatta lunedì.. niente di che solo un po' di capogiri e spossatezza.. lunedì solo monoclonale.. spero che questa terapia funzioni ..si vedrà solo con il tempo in quanto dalla pet ha captato solo l infiammazione dovuta dall' esportazione del llinfoma che era localizzato nell inguine sx.

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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#11 Messaggio da copenaghen »

Siate positivi!
Questa fase iniziale e complicata.
Troppi fattori incerti e tanta ansia.
Il fatto che abbiano captato solo l infiammazione mi sembra un buon inizio.
Buona giornata
E a presto
copenaghen

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#12 Messaggio da Lucia Del giudice »

Grazie Tiziana ,
Mi aiuti tanto con il tuo conforto .
Baci

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#13 Messaggio da Lucia Del giudice »

Buona sera a tutti ...mio marito il 6 giugno ha fatto la prima Chop ieri solo monoclonale, è normale che la voce sia un po' più rauca , è capitato a qualcuno se si si può fare qualcosa per migliorare. . grazie

copenaghen
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#14 Messaggio da copenaghen »

Non lo so...
Potreste chiamare il reparto.
Ma comunque il corpo sta assimilando e un po alla volta trova un equilibrio.
Baci e tsnti pensieri positivi e anti ansia
copenaghen

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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#15 Messaggio da Lucia Del giudice »

Buona sera a tutti,
È dal un po' che non vi aggiorno, mio marito ha fatto il secondo ciclo di chemio Rchop + monoclonale..insomma i capelli sono caduti la bocca in fiamme e tanta spossatezza..non so che fare mi sento inutile..in questo periodo ne figlio il maggiore compie 18 anni , non volevo festeggiarlo non avevo la testa , tantomeno mio figlio ..ma invece mi sono detta perché no .. questo giorno non deve passare inosservato .. dobbiamo vivere ogni giorno intensamente. Quindi aiutata soprattutto dalle mie sorelle e cognate stiamo preparando questa festa. Ho fatto un video dove ho messo tutte le ns foto da quando era piccolo Vittorio e gli dedicato una canzone quella di John Lennon Beautyful Boy ..sembra scritta proprio per. Noi abbraccia tutto quello che stiamo vivendo, fa veramente strano come sia riuscita a scovare questa canzone , ma è lei è nostra .Voi tutti come state Tu Copenaghen come va con gli occhi .

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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#16 Messaggio da copenaghen »

e brava Lucia !!
avete4 fatto benissimo e anche voi ve lo ricorderete come un compleanno speciale, ma sotrattutto pieno di tanta voglia di condividere e Amore vero.
continuate cosi !!!
a presto un abbraccio e dai un bacio al tuo 18enne da parte mia
copenaghen

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#17 Messaggio da Lucia Del giudice »

Buonasera, vi volevo aggiornare in po' , la festa a mio figlio è andata benissimo..mio marito lunedì 8 agosto affronterà la quarta chemio , le prime due sono andate abbastanza bene la terza un pochino meno , un po' di nausea pesantezza alla testa ma dopo il terzo giorno stava già benino.speriamo bene per le altre .. Voleva andare al mare , ma il sole non lo può prendere poi quest'estate è stata la più calda del normale quindi meglio stare a casa.. e voi ..Vi mando un saluto e spero che Copenaghen mi rimandi una borsa piena d incroci .. ahh dimenticavo la cosa più importante è che ha fatto tac di controllo sembra che non ci sia niente ..ma questo lo dirà il dottore che lo segue..un bacio 😘

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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#18 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lucia!!!
Che bello sentirti e leggere che sta andando bene !!!
E poi parli della Tac che sembra ottima !!!
Ma siete un portento !
Certamente che ti mando una delle mie borse.
E puena di incroci positivi e l ultima forza r determinazione verso il traguardo.
Fatti sentire che ti aspettiamo!!!
Un abbraccio
copenaghen

Mamy
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#19 Messaggio da Mamy »

Ciao,Lucia,volevo lasciarti un abbraccio forte, abbiamo in comune la sofferenza di avere i nostri mariti in questa situazione,ma ti posso dire che avere accanto una persona forte che gli fa sentire sempre tutto il suo amore può fare la differenza...forza e coraggio,ho letto buone tizie per voi,noi faremo la tac di controllo solo dopo il quarto ciclo, quindi a settembre...spero vada bene anche per noi, perché in caso che stia andando tutto come deve andare si potrebbe iniziare la raccolta delle cellule per l autotrapianto.Ti lascio un abbraccio forte,a presto

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma NH mutato in linfoma Hodgeking

#20 Messaggio da Lucia Del giudice »

Che bello risentirvi , temevo che nessuno leggesse i miei messaggi .. Comunque non sono i la forte della famiglia ma è mio marito che ha preso la malattia di petto , a me mi era crollato il mondo addosso poi ho cercato di metabolizzare di informarmi e capire non per caso sono qui con voi . Comunque sto cercando ancora di capire il forum non mi sento molto pratica. Ieri sera ho letto le varie esperienze di alcuni frequentatori e sono incappata nella storia di Paola se non sbaglio ..Anche lei l infame le era uscito prima come Hodgeking poi NH in più le avevano trovato un lipoma . La situazione di mio marito è emersa come Lnh follicolare di I stadio poi dopo 2 ,,anni è riemerso a grandi cellule B con caratteristiche di linfoma di Hodgeking e anche a lui ha un lipoma .Il lipoma il dottore non gli ha dato nessuna importanza ..Ma leggendo la storia della signora mi chiedo se ci può essere un'attinenza. ..Qui a Napoli accennava di piovere , ha fatto solo finta da voi? Un grosso abbraccio e grazie per gli indici.

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