40 anni e Linfoma di Hodgkin

[Sven10]

Buongiorno a tutti,
vi scrivo dopo avervi letti per qualche giorno...sospettavo già quello che avrebbe detto la diagnosi dei disturbi di mio marito che è arrivata a fine settembre: linfoma di Hodgkin.
Ci siamo arrivati dopo vari esami "a vuoto": il medico di base, sottovalutando vari sintomi (es. prurito) che invece avrebbero dovuto mettere in allarme, ci ha fatto perdere tempo.
Ad un certo punto mio marito (per fortuna) ha contattato lo IEO di Milano e lì in meno di un mese ci hanno dato la diagnosi. Non avessimo perso tempo magari non sarebbe arrivato a interessare il mediastino.
Domani faranno l'asportazione del linfonodo al collo e sapremo la stadiazione.
Se qualcuno di voi ha consigli da darci su come prepararci alle cure o altro sono tutta orecchi, le info mediche so che possiamo averle ma mancano spesso quelle pratiche, da vita di tutti i giorni, di supporto psicologico insomma e qui ho visto che in questo siete molto bravi!

Intanto buona giornata a tutti

Sven

[Fabio79]

Ciao sven, intanto ti do la benvenuta nel forum, sarebbe stato meglio davanti un caffè come dice la nostra Tiziana. Be ora inizierete un percorso lunghetto, ma il consiglio che mi sento di dare è affrontarlo sempre con positività. Be sai il mio anzi il nostro motto è uno solo NEVER GIVE UP, in qualsiasi caso. Ti faccio un grosso in bocca a lupo, e mi raccomando tienici aggiornati, e rinnovo il benvenuti nella famiglia.

[DanielaNicola7674]

Mi unisco a Fabio GRANDE GUERRIERO DI QUESTA BELLA FAMIGLIA:NEVER GIVE UP!
SIAMO QUI ANCHE PER TE DA OGGI!
Non vi molliamo ma tu aggiornaci!
Daniela e Nicola

[copenaghen]

Ciao Sven...
Intanto benvenuti tra noi..
Allora leggo che ora avete fatto la biopsia e come scrivi tu vi daranno a breve la stadiazione.
Quella serve a capire con che tipo di terapia procedere.
Il linfoma é un furbo e ce ne sono molti tipi.
Poi ogni persona ha il suo percorso.
Ma per fortuna la medicina ha fatto passi da gigante sia per le terapie che per tamponare gli eventuali effetti collaterali.
La fase iniziale e la piu dura, piena di attese incertezze il voler capire , paura e ansia.
Ma ora avete trovato un ottimo centro e questo e molto importante, sia come paziente ma soprattutto perche l aver fiducia dei medici fara sì che lui ma anche tu insieme potrete lasciarvi andare al ritmo del percorso.
Vi aspettiamo e vedrai che ci faremo compagnia, non siamo medici ma l abbiamo avuta sulla nostra pelle e sappiamo come potete sentirvi..
Un abbraccio pieno di forza e comw si dice qui
A piccoli passi...

[Sven10]

Grazie a tutti, di cuore

[Sven10]

Ciao a tutti,
ho questa richiesta ma non so come postarla nell'argomento specifico:
mi piacerebbe avere una vostra opinione, sapere nel vostro percorso cosa potrebbero / dovrebbero / non dovrebbero fare le persone a voi vicine durante questi momenti di cure, diagnosi, esami.
Scrivo da moglie che deve assistere a quello che succede sempre in seconda battuta, e non faccio che chiedermi se c'è qualcosa che posso fare.
Ci sono cose che vi facevano più piacere? Che più vi sono mancate? Che vi davano immensamente fastidio? Che vi aspettavate e invece non sono arrivate? In cui vi sentivate poco compresi?

Lo so, siamo tutti diversi, ma sentire le vostre esperienze credo potrebbe aiutare me e altre persone che si trovano vicino a chi soffre o è spaventato.

[copenaghen]

Ciao Sven......
Ti dico subito che io sono stata il malato.

La domanda che ci poni é molto importante e tu non sai quanti famigliari e amici qui dentro ce l hanno posta.

Che dirti ?
Ci sono molti tipi di pazienti .
Chi non vuole conoscere troppi dettagli, chi è introverso e fa fatica a parlarne, , chi si chiude in se stesso, chi vuole sapere tutto dai medici,
chi ha filgli e non vuole raccontare loro la malattia, chi si sente in colpa per essersi ammalato .......
potrei continuare ......
Che ti consiglio ?
IO avevo 2 figli piccoli di 5 e 11 anni , senza la mia famiglia vicina e quella danese a 200 km. da noi.
Subito tra me e mio marito c è stata la volontà di raccontarci ed essere chiari.
La paura di perdermi , la mia paura di lasciarlo solo con 2 figli e non farcela.....
E' stata dura, a volte si finiva in litigi per poi abbracciarci forte forte, altre volte dovevamo rispettare la voglia di silenzio da parte dell'uno o dell'altra, altre il voler continuare la solita quotidianità per noi, noi coppia, per i figli, per non impazzire., altre sorridere perché la vita va avanti lo stesso......
Mio marito e i miei figli sono stati la mia ancora, quel posto dove poter riposare la mia paura.
Non è stato facile ma ci siamo riusciti e ne siamo usciti vincitori !

Per voi ? guardatevi negli occhi e provate, se potete, a tirare fuori a piccoli passi quello che vi pare, che vi fa più stare bene in quel momento.
Siate sinceri con voi stessi e con l altro. E a piccolipassi troverete la strada da intraprende e come camminarci accanto, un giorno alla volta.
Ho imparato da mio marito a salutarci la sera con un " Grazie per oggi "
Tienilo stretto , ti porterà luce e speranza nei momenti bui ma anche nei giorni di piccole e grandi vittorie.

La vostra sola presenza è un dono dal cielo perché spesso non abbiamo bisogno di parole o di cure premurose, ma il solo sapere che ci siete, ci dà una forza incredibile !
Non ci sono regole o consigli. Son sicura che tu sola conosci tuo marito e troverai la strada e il modo per stargli accanto. Avrai come tutti, dubbi e silenzi, lacrime trattenute, ma anche tanti sorrisi . Non farai cose sbagliate o giuste e capirete col tempo come affrontare insieme l'infame.
Ma cercate di continuare la vostra vita di sempre, mi raccomando !

Ti abbraccio stretta stretta, vieni qui quando vuoi,
Tiziana da

[Sven10]

Grazie mille Tiziana, mi dai molta serenità, spero di trovare la strada come tu dici;
l'abbraccio me lo tengo volentieri che in questi tempi di Covid manca tanto, e lo ricambio, un abbraccio a te.

[copenaghen]

Sven....
come sta procedendo ?
fateci sapere che vi aspettiamo !!!
ti lascio un abbraccio grande grande da

[Sven10]

Ciao Tiziana,
che carina a ricordarti di me
mio marito ha ricevuto la diagnosi di LINFOMA DI HODGKIN varietà classica sclero-nodulare TIPO 1.
Ha fatto la prima PET in questi giorni.
Il prossimo step sarà il controllo cardiologico e il catetere.
La chemioterapia sarà ABVD con PET dopo i primi 2 cicli.

Gli hanno consigliato la crioconservazione del seme...io me l'aspettavo ma è un po' una botta per me...abbiamo già 2 figli, lui non ne voleva un terzo (ne avevamo già parlato) ... quindi il pensiero che lo faccia per un futuro "suo", benchè sia io stessa a consigliarglielo, fa un po' male ...diciamo che è dura da accettare che si conservi per una possibilità futura di un figlio...non mio..
Lo so, è un pensiero stupidamente egoista da parte mia in questo momento, ma oggi mi butta giù questo pensiero, non so se altri qui l'hanno affrontato e come ha influito nel matrimonio e nella coppia.
Mi spiace anche che questo sia un po' un tabù di cui non riesco a parlare con lui, che crea una distanza nella coppia.

Abbiamo anche parlato della possibilità che durante la chemio lui stia in una casa che hanno i suoi in campagna per evitare contagi vari (visto il Covid e i 2 figli che frequentano la scuola) ma è una casa isolata, e se avesse bisogno di aiuto e di qualcuno che cucini per lui?
Non penso possa essere sempre autosufficiente.

Mi chiedo anche se dopo una seduta si stia così bene da affrontare un viaggio in macchina di 3 ore visto che lui vuole essere seguito dalle IEO di Milano ma abitiamo in Veneto.
Lui è fiducioso del fatto che non gli hanno parlato di effetti collaterali così terribili, gli hanno detto che i farmaci sono evoluti ecc. ma è proprio così? Va bene che si fidi dei medici ma temo stia sottovalutando quello che lo aspetta...

[copenaghen]

Ciao Sven..
ti sento giu...
ma fa parte putroppo del gioco e non siete ancora partiti veramente ....
State facendo gli ultimi esami di routine e ci stanno tutti.

per la crioconservazione del seme .
Se è una botta per te la decisione da dover fare, prova a pensare per lui.
E ' sicuramente nella fase in cui lui si chiede se ce la farà. E ' normale farselo.
e allora se c'è un modo per sentirsi ancora più vivi, è proprio il gesto di dire sì, per salvare il salvabile !
Non farti le pare. ''Che si conservi per una possibilità futura di un figlio...non mio.. '' Dai ....
IO avevo 2 figli. e 44 anni . Mi hanno fatto radio terapia vicino ad una delle ovaie e mi è dispiaciuto molto mentalmente non poter avere la possibilita di poterne avere altri, anche se io avevo già deciso da molto prima di non averne .

per il fatto del poter rimanere con voi famiglia:
Lo dovete chiedere al reparto, assolutamente ! Un amia amica sotto chemio in questi giorni, ha mandato i figli dai nonni ed è rimasta col marito in casa.
Ogni persona poi reagisce in modo diverso alle terapie. Speriamo che lui la porti bene e poi, solo dopo, sceglierete il da farsi.
Tu intanto metti le mani avanti e insieme al reparto farete piu piani come gestirvi.

per il viaggio : Ci sono molte persone che hanno fatto la spola qui da noi a piccolipassi, anche chi partiva dal sud per arrivare a aMIlano.
Certo il fatto di giudare da solo sarà magari da vedere, normalmente si danno antistaminici , che danno sonnolenza, ma come dico sempre un passo alla volta.

Non usare le energie nel porti problemi periferici o che potranno arrivare un domani : sii invece ben determinata e aiutalo a venirne fuori da questo infame !
Osa sempre la speranza ! mi raccoamndo
Ti mando un sacco di pensieri legeri e anti-ansia,
un abbraccio da

[PattyMaury]

Ciao,
sono Patrizia, anche mio marito nel 2017 ha avuto lo stesso identico linfoma di tuo marito....lui era al 4 stadio... Lui stesso aveva deciso di non fare la crioconservazione, io ho 2 figli, ( uno con lui )e non ne volevamo più, lo avevamo già deciso a priori, quindi, sinceramente questo aspetto non lo abbiamo neanche affrontato, non è mai stato un problema e abbiamo aperto e chiuso l'argomento nello stesso momento....mi spiace che tu abbia questi pensieri ma onestamente non credo che voglia farlo per avere un figlio suo…..non avere questi brutti pensieri...
Per quanto riguarda la chemio, mio marito la ABDV la tollerava bene , poi sai è soggettivo...ma guidare da solo 3 ore subito dopo forse è un po' troppo, ma, ripeto, è soggettivo, conosco persone che, finita la terapia, tornano al lavoro !
Per il fatto di vivere separatamente durante le cure...certo oggi con il covid sarebbe più prudente, noi abbiamo vissuto il periodo delle cure sempre nella stessa casa, ma non c'era il covid....
Vedrai che dopo il periodo iniziale, anche le cure diventeranno una quotidianità e tutto rientrerà in una strana normalita'....
Vi auguri di superare presto questo periodo, affinchè sia solo un ricordo....
Se hai bisogno di chiedere qualsiasi cosa, non farti problemi.........ti capisco perfettamente....ciao a presto
Patrizia

[Manu58]

ciao Sven,ho letto la vostra storia e ti abbraccio forte nel darti la benvenuta in questa grande e bella famiglia.
Non posso darti consigli pratici per le cure che dovrete affrontare, perche' non conosco da vicino la patologia di tuo marito : mio marito ha la LLC, per fortuna stabile e per ora senza terapia,
ma mi ha colpito il turbinio di pensieri negativi che ti sta accompagnando, riguardo la crioconservazione del seme. Entro davvero in punta di piedi in una sfera cosi' privata,con un piccolo suggerimento: credo sia fondamentale parlare sempre all'interno della coppia,con sincerita' e con chiarezza.Questo tuo "malessere" non deve essere "qualcosa" che ti faccia sentire esclusa,ne' diventare un'ombra su di voi:siete molto giovani e il percorso che state affrontando e' gia' impegnativo di suo,non sovracaricarlo di "cose" evitabili col dialogo.
Io credo che la sua, sia una scelta verso la Vita...in questi momenti ,si rivedono tantissime posizioni e scelte,si reagisce spesso quasi d'istinto,tutto dentro di noi ,viene rimesso in gioco ,la speranza di farcela in questa battaglia ci spinge anche inconsciamente a lasciarci aperta ogni porta,ogni possibilita'.Non devi vederla come una scelta che ti esclude...potrebbe esserci anche l'ipotesi del terzo figlio insieme,voi due,perche' anche per te c'e' davanti un'altro nuovo percorso,anche tu potresti cambiare le tue prospettive,le scelte che avete fatto insieme fino a qui.
Nel momento che ritieni piu' giusto,parla con lui ...
Ti chiedo scusa se il mio intervento e' stato inopportuno.
Forza....un abbraccio
Manuela

[copenaghen]

Sven.
passo da voi stasera.
come sta andando ?
Fatti sentire...... che ci manchi,
un abbraccio da

[Sven10]

Ciao a tutti, ho letto attentamente le vostre risposte e vi ringrazio.
Cercherò di non cadere in queste paranoie sul discorso dei figli, anche se è qualcosa di non razionale, non vorrei provare quello che provo ma è così, ma guardate che capisco benissimo la sua scelta, probabilmente farei lo stesso..non volevo offendere nessuno, so che sono argomenti delicati, che devo prendere le cose con filosofia e in maniera positiva, una "scelta di vita" come dice giustamente Manuela.
In realtà sono già ottimista riguardo alle cure, il resto si vedrà...so che sarà difficile ma voglio mantenere l'energia e la forza per affrontare questo periodo.
Manca poco ormai, ed è meglio se mi concentro su come parlarne con nostra figlia.
Su come organizzarci la cosa complicata è che è lui a parlare con i medici, io ho solo notizie da lui e vorrei fare mille domande ma posso solo chiedere a lui che le chieda, a volte se ne dimentica...per questo pensavo che chiedere direttamente a voi che avete esperienza diretta mi facilitasse le cose.
Grazie dei consigli quindi e delle risposte che non sono mai inopportune

[copenaghen]

Sven carissima.
Sai , questa è una famiglia e come tale, ognuno porta qui dentro quello che dentro.
Non c'è un meglio o un peggio, una regola o un niente, l'essere piu forti o meno.
Non siamo nemmeno medici; ci siamo solamente passati o lo stiamo vivendo, faccia a faccia con l'infame.

Siamo qui a farci compagnia, a scoprire che non siamo gli unici, che siamo esseri umani,
con i nostri modi di vedere e reagire.
Però ci facciamo forza, tifiamo per ognumo, gioiamo per ogni piccolo passo in avanti
e a volte si piange perchè il cammino si fa piu arduo..

A volte il solo mettere nero su bianco, fa capire a noi stessi cosa veremente sentiamo dentro.

Per te , per voi.... Ci dici che tuo marito gestisce da solo le visite con i medici ecc.
Non lo so , ma potresti parlarne con lui e magari farti dare il numero di telefono del reparto.
Sai io vivo qui in Danimarca e non so proprio se i mei consigli sono fattibili da voi.
Qui davvero cercano di coinvolgere l 'intera famiglia.
IO mi scrivevo tutte le domande da casa, durante una terapia e l' altra, sapendo che ne avrei dimenticate molte
una volta di fronte al medico. Scusami se mi permetto di raccontarti tutte queste cose......
Poi volevo chiedere di tua figlia, quanti anni ha ?
I miei avevano 5 e 11 anni e mio marito non ha voluto parlare di cancro,
abbiamo invece all'inizio raccontato che dovevo fare delle cure.
Col tempo ci sono state tante parole, domande e risposte risolte insieme,
anche perchè la verità nascosta magari avrebbe portato loro piu ansia e solitudine.

Ecco ancora una volta, questa è la mia storia,
prendene il lato che piu di accomuna, vedrai vi trovetere una forza che non si crede proprio di avere
e questo molti qui dentro te lo possono confermare.
Stasera ti lascio una manciata di caramelle al sorriso....
e un abbraccio
Tiziana da

[Rou76]

Ciao Sven,sono nuova del forum.Intanto vi mando un
grosso incoraggiamento per l’avvio delle terapie.Riguardo ai comuni effetti collaterali dell’ABVD, peraltro soggettivi,posso dirvi che sono sopportabili(ho concluso il terzo ciclo) e qui,in questo splendido forum ,è pieno di consigli su come affrontarli al meglio.Inoltre è altrettanto vero che le terapie si sono evolute e ora vengono prescritti farmaci per prevenirne o contrastarne gli effetti, qualora ce ne siano.Quello che mi sento di consigliarvi è di non proiettarvi troppo in avanti...Anche io all’inizio mi fasciavo in anticipo la testa pensando a quali e a quanti sintomi strani avrei dovuto far fronte. Ebbene,mi sono dovuta ricredere.Tutto si supera...A piccoli passi, come si usa qui nel forum.Una buona domenica!

[Sven10]

Grazie mille Rou76,
oggi stanno mettendo il PICC a mio marito, com'è l'intervento di inserimento? E la "manutenzione"?
Domani primo ciclo, gli ho preparato una bottiglia di tè perchè mi hanno suggerito che è meglio bere molto e varia frutta secca, crackers e snack da sgranocchiare durante la seduta.
Mi fa star male non poter essere lì con lui...con questa storia del Covid non dev'essere una passeggiata affrontare tutto da soli, un grosso abbraccio a tutti voi che lo dovete fare

[Rou76]

Ciao Sven!Intanto una marea di incroci per la prima terapia di domani! Per il Picc purtroppo non posso dirvi nulla in quanto finora mi hanno inserito solo i classici aghi.Magari altri qui nel forum,sapranno aiutarvi.Fai bene a procurarti tanti liquidi,sicuramente ve lo avranno detto anche in reparto.A me dissero almeno 2 litri.I gusti poi sono soggettivi(acqua,the,tisane ecc).Io ad esempio,il giorno della terapia non sono mai riuscita a bere solo acqua liscia in quanto la stessa assumeva un saporaccio e quindi ho iniziato ad alternarla al the e ultimamente l’ho sostituita con una tisana leggera(mooolto meglio) Vedrete che man mano che si procede con le terapie si impara ad assecondare i propri gusti e,più in generale, il proprio corpo.Andando avanti,ho iniziato ad assumere liquidi già durante l’infusione e questo mi ha giovato.Il principio è comunque che si deve bere tanto per smaltire i farmaci il prima possibile.Ricordate sempre che ogni terapia fatta è un passo in avanti verso la sconfitta dell’infame
Un grosso in bocca al lupo e un abbraccio!

[Sven10]

Buongiorno a tutti,
grazie mille per le risposte. Siamo in attesa della 3 seduta di chemio ABVD. Per ora ci riteniamo "fortunati" (si può dire questa parola?) perchè i sintomi più fastidiosi si limitano ai primi 3-4-giorni post chemio: malessere generale, saporaccio in bocca, nausea, stanchezza da k.o.
I giorni successivi però pian piano va meglio e resta solo la famosa "fatigue" che mio marito gestisce abbastanza bene facendo pisolini il pomeriggio o coricandosi quando serve, infatti riesce a gestirsi abbastanza e continuare a lavorare. Noto che lui ha più difficoltà e fastidio a gestire il PICC al braccio che il resto, a volte c'è qualche goccia di sangue sotto il cerotto, spesso se muove il braccio troppo gli fa proprio male, ma è davvero un troppo relativo perchè il lavoro che fa è al pc e, se si sente bene, sistema un po' casa. Capita anche a voi?
Vedremo come andranno le prossime sedute, per ora riusciamo a tenere il morale abbastanza su anche grazie a questo periodo di Natale e ai bambini che sono fonte di situazioni buffe
Dal mio canto cerco di "godermi" l'atmosfera natalizia, nonostante questo Natale strano (che per noi sarebbe stato isolato anche senza Covid), perchè penso che alla fine, anche questi giorni fanno parte della nostra vita, e dobbiamo viverceli e negarci il meno possibile. Credo che se vivessimo solo aspettando che sia finito questo difficile percorso, ci accorgeremmo alla fine di aver "perso" questi mesi che ci aspettano. Certo, non saranno nei nostri migliori ricordi, ma voglio creare qualche momento spensierato anche ora, per quanto possibile.

★★★★★★♡♡♡♡♡♡
Per questo strano Natale auguro lo stesso a tutti voi, che ci siano momenti spensierati, in cui per un attimo dimenticare tutto questo e ricaricare le batterie.
Un abbraccio a tutti ☃
★★★★★★♡♡♡♡♡♡

[Rou76]

Ciao Sven...Mi fa davvero piacere che stiate affrontando al meglio le cure...Fortunati chiedi?Sicuramente si...Come ben vedi sta avendo sintomi perfettamente gestibili,credo di avervi già un po’ tranquillizzato precedentemente insieme ad altri amici del forum ...Sono gli stessi che ho avuto anch’io,con l’unica differenza che la spossatezza l’ho patita solo alla fine del 4 ciclo Mi auguro che col tempo alcuni fastidi possano alleggerirsi o magari anche regredire...Leggendo qui sul forum sui consigli ABVD,a qualcuno è anche capitato...anche io sono riuscita a tamponare ad esempio la repulsione per l’acqua liscia...L’esperienza insegna Fate bene a vivere la vita di ogni giorno...È quello che cerco sempre di ripetere a me stessa e leggendoti non posso che incoraggiarmi,per questo ti ringrazio Hai perfettamente ragione,nessuno mai potrà restituirci questo tempo,seppur vissuto con le sue molteplici difficoltà...Inutile aspettare che tutto finisca anche perché nessuno ha certezza del domani...In questo modo credo si affronti meglio il presente ! I vostri figli in questo faranno certamente la differenza anche e soprattutto in questo strano periodo Natalizio...Vi abbraccio augurandovi di lasciarvi al più presto questo brutto periodo alle spalle e di arrivare presto alla meritata meta

[Sven10]

Ciao a tutti,
prima una domanda: come si sposta una discussione dal CHECK IN nuovi arrivati ad un'altra sezione?
A parte questo sono qui ad aggiornarvi e vi porto BUONE NEWS e SPERANZA PER TUTTI!
Mio marito ha concluso il ciclo di chemioterapia e successivamente ha fatto anche radioterapia (12 sedute).
Ora siamo alla seconda PET NEGATIVA.
Lui si sente molto meglio, sta pian piano recuperando la vita di prima, non ha subito danni a livello cardiaco (per fortuna) e anche se non ha ancora la stessa energia e si porta dietro qualche fastidio direi che possiamo baciarci i gomiti!
Non so quando un paziente può ritenersi "guarito" ma per ora è previsto un followup di 5 anni, prossimo controllo a dicembre.
Spero continui così, lui ha deciso anche di collaborare per la ricerca su questo tipo di tumore, spero che questo serva un domani ad aiutare chi abbia la sfortuna di trovarsi su questo stesso cammino.

Auguro anche a voi tutti tanta serenità e vi abbraccio

[Rou76]

Ciao Sven,ben risentita!Leggo con vero piacere questa meravigliosa notizia della remissione che ,a quanto ho capito,è l’anticamera della guarigioneBen vengano i controlli,purtroppo (o per fortuna)vanno fatti,anche io sono appena entrata nel follow up Speriamo sempre bene per tutti!Intanto buona vita ,ve la siete meritata tutta e tuo marito fa benissimo a riprendersela con gli interessi Vi abbraccio!

[Sven10]

Grazie mille Rou e altrettanto a te

[Manu58]

ciao Sven : e' sempre un piacere leggere queste belle notizie.
Grazie di averle comunicate qui sul forum
Un abbraccio forte e buona vita
Manu

[copenaghen]

Ciao Sven !
Hai visto quanto passi in avanti avete fatto ?
Sono felicissima che siete arrivati alla 2 per negativa e che comunque vi state riprendendo la vostra vita.
Grazie ancora per aver condiviso questa novità, servirà a molti qui dentro!!!
Vi abbraccio
Tiziana da