HELP! Recidiva Hodgkin?

[Stex]

Ciao a tutti!
Son Stefano... Vi spiego brevemente: A Settembre 2016 mi hanno diagnosticato un Hodgkin al 4° stadio con coinvolgimento del midollo osseo e lesioni alla milza.
Fatto 6 mesi di ABDV e a marzo mi hanno dichiarato in remissione. La Pet era negativa, la TAC evidenziava ancora linfonodi ingrossati (dicono sia normale) e nel midollo non c'erano più cellule stenbergheriane ( o come si dice).

Ieri ho fatto la TC di controllo e questo è il referto:
COLLO-TORACE Non significative linfoadenomegalie laterocervicali. Più evidente il tessuto adenopatico ipodenso in sede paratracheale superiore destra, che presenta spessore massimo attuale di 20 mm (versus 16 mm). Non alterazioni pleuro-parenchimali polmonari di significato evolutivo. Invariati i restanti reperti. ADDOME Più evidente il tessuto adenopatico ipodenso in sede celiaca ed ilare epatica, che presenta spessore massimo attuale di 17 mm (versus 15 mm). Sostanzialmente stabili le restanti linfoadenomegalie lomboaortiche ed iliache, la maggiore para-aortica sinistra precarrefour di 16x14 mm. Tumefatto il surrene destro e nota epatosplenomegalia, stabile. Non alterazioni di significato evolutivo a carico dei restanti parenchimi degli organi addominali. Invariati i restanti reperti.

Lunedì vedrò l'oncologo, ma ho paura che sia ripresa l'attività...

Sono solo due linfonodi che crescono di poco.... Nel caso di una recidiva sarebbe più evidente?... Intanto cerco conforto

[copenaghen]

Ciao Stefano......
mi dispiace ma non so aiutarti.
Dirti di stare tranquillo è cosa inutile,
lo so perché io avuto una recidiva e so come si può stare.

Non è detto che la tua sia così.
Ti penserò lunedì e tu vieni qui, che ci faremo compagnia..

Ora ti mando una delle mie famose borse,
piena dì pensieri limpidi e sereni ,
ma anche di tanti incroci tosti come i mie vichinghi qui a

[Stex]

grazie!
in pratica l'oncologo mi ha detto di stare tranquillo il più possibile... potrebbe essere tutto o niente. Per sicurezza mi fa fare una Pet perchè non si può comunque far finta di niente.
Spero di riuscire ad andare in vacanza...ne ho bisogno dopo quest'anno martoriato.....

[Mars]

Ciao!
Devi fare la PET e vedere se capta. Non trarre conclusioni con solo la TAC, perché non hai una certezza in mano.
Aspetto con te,
Un abbraccio forte
Fortza paris

[Stex]

e speriamo in bene... l'idea di ricominciare tutta la trafila mi spaventa un po'.
Martedì dovrei fare la pet a Niguarda.
Nessuno di voi è stato in cura al Sacco a Milano?

[Nisu]

Ciao Stefano la pet ci vuole ed è importante perché vedano se ci sono captazione, capisco la tua preoccupazione ma tieni dritto il timone e vai avanti,
se ci sarà da affrontare "tempi supplementari " lo farai alla grande e se tutto è a posto potrai rifiatare un po'.....
Ti auguro il meglio!
Nicola

[copenaghen]

Stefano ?
a quando la Pet?
facci sapere che ti mandiamo tutti gli incroci più tosti del mondo.
fatti sentire,

ti lascio un abbraccio da

[Nisu]

Stefano la tua pet cosa ti hanno detto? Se sei in attesa condividila con me..
Io ho fatto pet il 26 luglio per valutare la situazione è fare la stadiazione su una recidiva di
LH prevalenza linfocitaria diagnosticata a giugno
siamo all 8 agosto e oggi ho mandato una mail per sapere qualcosa....risposta comunque celere: stiamo decidendo la data inizio X la sua terapia, la chiameremo a giorni...
Si attende pur avendo stima e fiducia nei medici, ma la qualità di vita nel mio caso di due settimane è stata stravolta

[Stex]

Ciao ragazzi! che giornate...
ho fatto ieri la Pet e già il medico a fine esame mi aveva detto che c'era qualche captazione ma non riusciva a capire se era per qualche infiammazione o per ripresa di malattia.
le conclusioni del referto sono queste:
quadro PET di alterazioni linfonodali sovra e sottodiaframmatiche dotate di modesta attività metabolica glucidica (captazione moderatamente maggiore a quella epatica).
suv max 3 su un linfonodo...

Adesso aspetto di vedere l'oncologo per sapere qualcosa... Fattostà che tra 10 giorni dovrei partire e voglio farlo!

[Stex]

Ciao Nisu, capisco il tuo stato... ne stavo uscendo mentalmente ed ecco ripiombare nel marasma!
ma prima di procedere con terapie non ti fanno una biopsia per vedere se effettivamente si tratta dell'infame?

[Nisu]

Ciao Stefano, si biopsia linfonodo fatta a giugno e conferma purtroppo di recidiva
Poi esami classici per definire stadiazione: bom e pet....come ti dicevo sto attendendo che mi chiamino alla visita in cui saprò esiti esami quindi lo stadio e quindi che terapia farò

Da quello che hai capito tu un suv 3 di captazione è segnale di malattia? Il mio linfonodo tolto e analizzato aveva suv 17....il primo tre anni fa sempre tolto suv 30
Comunque il tuo ematologo ti dirà potrebbe essere anche compatibile con infiammazione...
Hai già idea di che cure ti prospetteranno tra dieci giorni?

[Stex]

Ho detto partire tra 10 giorni perchè voglio andare in vacanza
é stato un anno pesante...
Vedrò l'oncologo venerdì mattina ma al telefono mi ha detto che da questo esame non si possono trarre conclusioni.
Quindi mi farà andare in vacanza e ripeteremo l'esame tra i-2 mesi!
Un Suv 3 è borderline.... quando mi hanno diagnosticato tutto a Settembre 2016 la pet era tutta incandescente in ogni angolo del mio corpo. (ero uno stadio 4b con coinvolgimento di midollo e milza). In confronto questà che ho fatto è una candelina...

[Nisu]

Ottimo! ! avevo frainteso,scusami..
goditi allora queste meritate vacanze!!! un grande saluto Stefano
nicola

[Stex]

Alla fine siccome è rimasto il dubbio rifaccio la pet a settembre....

[copenaghen]

Ok e allora aspettiamo insieme,
nel frattempo buone vacanze !

[Stex]

Ciao a tutti... tornato dalle vacanze e ho già rifatto la Pet che a distanza di un mese purtroppo indica captazione più marcata. SUV 5,6 vs 3 di un mese fa e una conclusione che dice quadro compatibile con progressione metabolica di malattia.
La speranza che fossero altre infiammazioni è così svanita.
A breve vedrò l'oncologo e mi dirà come ha intenzione di procedere.....

@ Nisu tu hai iniziato la terapia? come va?

[Bagigio]

cavoli Stex...non ci voleva proprio...

ora l'ematologo troverà la nuova strada da percorrere e dovrai nuovamente rimboccarti le maniche...immagino come ti senti ma non non abbatterti tieni duro che ci saltiamo fuori!

un abbraccio

Bagigio

[copenaghen]

Stefano......
mannaggia non ci voleva.

so come puoi stare, la recidiva è tosta da digerire.
Anch'io ci ho messo del tempo a digerirla.....

Ma come dice Bagigio,
ci sono altre armi e vedrai che la forza ti verrà fuori un'altra volta
e ne uscirai presto.

Noi siamo qui se hai bisogno , vieni..
ti aspettiamo.

un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

[Stex]

Grazie ragazzi... non so ancora niente ma la strada la posso immaginare!

Bagigio ho letto la tua avventura con la recidiva... che dire ti ammiro. Ma è una strada lunga purtroppo!

Quello che mi darà più fastidio sarà essere vincolato nelle mie cose.. il non poter viaggiare, il dover stare a casa!

Resto in attesa di istruzioni dall'oncologo che ancora latita... ma un altro medico vuole mandarmi a sentire un altro parere ad Aviano al CRO.. che non ho mai visto nominare nelle vostre storie. qualcuno lo conosce?

[Nisu]

Ciao Aviano per quanto ne so è un centro super per trattamento dei tumori al seno, non ho info sui linfomi ma immagino che possa esserlo anche lì.
Che dirti....mi dispiace della recidiva
Metabolizza giustamente la " botta" ....ma poi pianifica la tattica con i medici
Un parere in più vale sempre la pena sentirlo, io ho lasciato l'ospedale sotto casa ma dove per vari motivi era venuta meno la fiducia, per spostarmi a 50km e ritrovarla con un altro Centro.
Da fine agosto ho iniziato le terapie - fatto la scorsa settimana la raccolta delle staminali- la settimana prossima farò secondo ciclo R-IEV poi la PET e si naviga successivamente verso l'autotrapainto (termine che a me ha sempre spaventato fin dagli inizi ma con cui mi è toccato avere a che fare).
Io vengo da recidiva a maggio di LH prev. Linfocitaria
classificata così solo a Bologna, nei tre anni precedenti e nel centro da cui venivo era LH classico vari sclerosi nodulare...è cambiato nel mentre? Può darsi, però al Seragnoli l ematologia ha un anatomia patologica specifica interna veramente super! e li hanno definito la varietà...non è poco...ora gli anticorpi monoclonali sono usati in modo specifico insieme alla chemio sulle tipologie di linfoma, Rituximab o Brentuximab si usano specificatamente su alcuni marcatori
..... fine della figura da professorone....che non sono, ma giusto per farti capire che a maggior ragione sulle recidive bisogna che i medici abbiano le idee più chiare possibili per fare la scelta di terapia.

Un abbraccio e tanta forza per affrontare e annientare il nemico una volta per tutte!

Nicola

[Mars]

Ciao Stefano,
scusa se non scrivo tanto, ma non so cosa scrivere per essere di conforto. Anche io tra poco ho la pet di controllo e - per varie ragioni - ho molta paura dell'esito. E boh, sono già incazzata adesso per tutte le cose che ho paura di dover lasciare da parte. all'idea di dover riospedalizzarmi.
Immagino quello che provi. Vorrei poter cancellare queste ingiustizie. Ma l'unica è tenere duro e continuare a salvarsi.
un abbraccio forte
fortza paris
mars

[Stex]

Ieri ho finalmente incontrato l'oncologo che ancora non dà nulla per certo e parla solo di sospetti...un SUV che passa da 3 a 5,5 secondo lui è ancora incerto e solitamente il nostro amico Hodgkin capta molto almeno a 15/20... Quindi venerdì farò l'ennesima Tac per vedere se rispetto a quella di 2 mesi fa si è ingrossato qualche altro linfonodo e se se ne può asportare uno visto che quello che capta è nella zona paratracheale e sarebbe complicato da prendere. Ancora resto nel limbo e è abbastanza snervante....
Io sono seguito al Sacco di Milano e devo dire che mi trovo bene. Mi ha anticipato che la terapia di seconda linea sarebbe la BeGeV con la raccolta di cellule staminali che si farebbe li al Sacco e invece per l'autotrapianto loro si appoggiano al San Gerardo di Monza non avendo un vero reparto di Ematologia.

Quindi tac il 29 e incontro nuovamente l'oncologo il 5 ottobre.... Sono in ballo dal 25 luglio e ancora non ci son risposte! A chi è ha avuto la fortuna di andare in recidiva i tempi sono stati cosi lunghi?

Grazie
un abbraccio!

[Nisu]

Si, i tempi sono anche lunghi ...purtroppo....
pensa a me ad esempio: 15maggio tac e pet che hanno suv 13 in linfonodo
Questo a Ferrara - biopsia ecoguidata con relativa attesa 7gg ( non risposta valida come è spesso con questo esame)
Cambio Centro e Ospedale: S.Orsola Bologna Istituto Seragnoli Ematologia qui martedì vedo lemtologo e venerdì sono in sala operatoria.......biopsiachirurgica 9 giugno attesa esito 7 gg :
Esito Recidiva LH prev. Linfocitaria
dato che ho cambiato Centro si rifà tutta la stadiazione quindi BOM / PET e varie....passa luglio e metà agosto......dopo il venti agosto mi convocano con il quadro terapeutico e la stadiazione IIA
Il 29 ago parte il primo ciclo di terapia (R-IEV)
Maggio - Fine Agosto
L'attesa inutile dirlo è stata la colonna sonora della mia estate e di chi ti è vicino...
Porta pazienza anche perché non ci sono grandi alternative e abbi fiducia nel tuo ematologo!

Un abbraccio da un "recidivo in cura" che capisce bene cosa stai passando..
Nicola

[Stex]

Ciao a tutti... alla fine sono stato al Centro di riferimento oncologico di Aviano. Una super dottoressa ha letto per 2 ore tutti gli esami fatti dalla diagnosi del settembre 2016 all'ultima tac.

Per lei non ci sono dubbi... recidiva e si perde tempo a voler fare nuovamente una biopsia...quindi aspetto la chiamata per il primo ricovero con prima dose di chemio di salvataggio.
Alla fine farò un po' di avanti indietro da Milano ad Aviano ma sembra ne valga la pena. Farò terapia li e supporto a Milano per gli esami di monitoraggio..

[Mars]

Ciao! Hai fatto bene a sentire un altro parere, se non eri sicuro e penso tu abbia fatto bene a non aspettare oltre se il suv era in crescita. Ti faccio compagnia in questo percorso e spero tanto possa essere l'ultima mossa per dare scacco al linfoma!
un abbraccio forte
fortza paris
mars

[Stex]

Sono appena tornato a casa dal ricovero al Cro di Aviano. Che gran centro!
Ho scoperto che il primario è il Dott. Michele Spina uno dei massimi esperti in linfomi in Italia... Pensavo di entrare e fare subito chemioterapia invece han voluto fare ulteriori accertamenti per controllare che il mio Hodgkin non si sia trasformato (una biopsia Tac guidata perche i miei linfonodi malati sono tutti nascosti).
Nel frattempo mi hanno inserito il port per la chemioterapia che mi chiameranno per iniziare tra una decina di giorni.
Se fosse Hodgkin mi farebbero la IGEV per la successiva raccolta di staminali e autotrapianto. Ma pensavo che ormai il protocollo per la seconda linea fosse passato alla BeGEV (come mi aveva anche preannunciato il vecchio oncologo). Va beh vedremo a breve

[Bagigio]

Ciao Stex,

anche io ho fatto IGEV, come schema funziona , certo della BeGev dicono che sia ancora meglio...ma credo che poi alla fine...conta anche un po' la fortuna...
Ora rimboccati le maniche...armati di altra pazienza...e in bocca al lupo!

Un abbraccio

Bagigio

[Vale Valentina]

Ciao Stex!
Ho letto la tua storia ed, ahimè, la tua recidiva..
Hai già iniziato la terapia?
Forza e coraggio xké, lo sai, ce ne vuole a borse piene, come direbbe qualcuno

[Stex]

Speriamo Bagigio! prendo come esempio la tua storia
@Vale: sto aspettando che mi chiamino con tutti i referti degli esami... il port me lo hanno già messo..quindi attendo solo la chiamata per iniziare. Teoricamente settimana prossima.... alla fine prima si inizia e prima si finisce! dita incrociate

[loredana58]

ben detto, Stex!
prima si comincia, prima si finisce
Certo, tu sei un po' un "pendolare delle cure" al contrario....tantissime persone vengono a MI, tu invece sei andato ad Aviano!
L'importante è che tu, come tutti i pazienti, ti fidi dei medici che ti curano, e che il doverti spostare spesso e poi essere ricoverato lontano da casa non ti crei troppi problemi.
Riguardo alla terapia, può darsi che la Be(cioè la bendamustina) i medici pensino di non usarla ora, perché la IGEV va comunque bene visto che la recidiva è abbastanza "limitata" - passami il termine - e potrebbe tornare utile (e qui incrociamo al max) in futuro, visto che tu, come Bagigio, sei molto giovane. Chiedi cmq spiegazioni
FORZA, vedrai che l'autotrapianto sarà un percorso sopportabile!
Un abbraccio
lory

[Stex]

Eccomi! Sta Igev è un po' una botta rispetto alla tranquilla ABVD.... Son stato ricoverato 6 giorni..e li tutto ok, ma appena tornato a casa la botta in testa si è fatta sentire, a distanza di 5 giorni mi rimane solo tanta stanchezza.. ci metterei la firma dai!

Ho chiesto delucidazioni (oltre ad aver scoperto che due professori del CRO di Aviano hanno portato avanti i trial clinici per la IGEV) che loro preferiscono questa alla BeGev perchè hanno avuto alcuni casi in cui con la Bendamustina non portava abbastanza cellule staminali al sangue periferico per la raccolta, cosa che Ifofasmide fa egregiamente.... Alla fine loro ne sanno più di tutti noi messi insieme, quindi nessuna obiezione.

[copenaghen]

Ciao Stefano,
dai, vedo che vai avanti......
che ne dici di una borsa delle mie piena di forza e determinazione ?
ma anche ti caramelle al sorriso,
un abbraccio a fatti sentire !
a presto
Tiziana da

[Stex]

la prendo e la porto a casa!
Grazie!

[Bagigio]

Ciao Stex!

gia anche io Igev l'ho patita di più rispetto alla ABDV e soprattutto il primo ciclo...mi aveva bastonato...
Fare la terapia da ricoverati secondo me è meglio...considerando altrimenti lo sbattimento di fare avanti e indietro ogni giorno ecc...

Dai una è andata!

un abbraccio

Bagigio

[lorygol11]

Forza Stex!!!!!! Ti seguo e ti sostengo!!!!! Lo stai massacrando per bene il bastardone!!!!!
Un abbraccio!!!!

[copenaghen]

Stex
come sta andando ?
fatti sentire......

Tiziana da

[Mars]

Ciao Stex!
leggo che le tue cure proseguono. Come stai? com'è questa nuova terapia?
Un abbraccio forte
fortza paris
Mars

[Stex]

Ciao a tutti! Mi sono assentato un po’!
Prosegue abbastanza bene... sono ricoverato per iniziare il terzo ciclo di IGEV. La pet dopo il secondo ciclo dice riduzione di malattia... ma qualcosa ancora c'è. Il medico dice che va bene così e oggi si inizia col ciclo per poi raccogliere le staminali. Avrei dovuto iniziare ieri ma i miei globuli bianchi si erano nascosti.
Quanta pazienza

[Mars]

TANTA pazienza...però stai procedendo alla grande! La trovi dura la terapia?

[Stex]

la terapia è tosta, ma solo perchè ti butta a terra i primi giorni... ma senza particolari effetti particolari. Stamattina praticamente non avevo globuli bianchi...ma è normale.
Diciamo che in confronto l'ABVD era una passeggiata... ma si va avanti cosi! Domenica torno in ricovero per la raccolta delle staminali...

[copenaghen]

Stex ???
e allora come sta andando ?
fatti sentire che ci manchi...
ti lascio un abbraccio da

[Bagigio]

Ciao Stex!

fatto la raccolta delle staminali?

dai ormai siamo vicino all'autotrapianto giusto?

forza coraggio e pazienza...tanta pazienza...camionate di pazienza!

un abbraccio

Bagigio

[Mars]

Ciao Stex,
Come sta andando?

[Stex]

ciao a tutti! rieccomi scusate.
Igev terminata, staminali raccolte (ben 3 sacche)....e ho vinto un DOPPIO autotrapianto.

sto godendo gli ultimi giorni di tregua prima di iniziare con la prima procedura...

mi ha chiamato ieri la dottoressa delle Alte dosi del Cro di Aviano che si sta occupando di me per comunicarmi che le procedure saranno due a distanza di poche settimane. La pet a fine Igev va abbastanza bene ma ci sono ancora deboli captazioni.

Non ho mai sentito parlare di doppio auto trapianto.... ci è passato qualcuno?

[copenaghen]

Ciao Stex !
caspita doppio ?

ma sei un portento !

non ti so dire esattamente
ma mi sembra che qui qualcuno l'abbia fatto.
Ora provo a vedere.

i sembra comunque che tutto stia procedendo come deve.
Il tuo cammino è in salita, forse più degli altri ma ma ti sento ben determinato.

Ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici e tosti come i miei vichinghi.
fatti sentire !
un abbraccio da

[loredana58]

Stex
noi sì, ci siamo passati
nel 2007 il doppio auto era la terapia standard per il mieloma multiplo
e Bruno ne ha fatto uno a dicembre 2006 e uno dopo circa 70 gg, nel febbraio 2007
E' andato tuto bene, il secondo lo vivi con più leggerezza, pensi di essere un veterano perché sai per filo e per segno tutto quello che succederà.
Il problema più grosso per lui è stato che non mangiava niente, per il resto qualche accettabile disturbo (poche linee di febbre, no mucosite né fuoco di sant'antonio che pure gli avevano preannunciato...
Ci vuole tantissima pazienza, quello sì, attrezzarsi con musica, pc, libri da leggere...perchè l'isolamento è pesante
Fatti spiegare bene il perché di questa scelta e poi, via, avanti! Forza!!!
lory
io son qui, se servono altre spiegazioni

[Stex]

Ciao a tutti. Sono entrato ieri per la prima procedura.. oggi mi hanno somministrato il Melfalan... è durato un’oretta. Domani riposo e venerdì la reinfusione delle staminali..
Sembra che qui al Cro il doppio autotrapianto sia una procedura abbastanza di routine.. per ridurre al minimo il rischio di ulteriori recidive.
Anche perché la pet dava ancora delle captazioni. Gli ultimi due cicli di Igev non hanno fatto molto.
Per ora tutto bene! Il difficile arriverà tra qualche giorno ;)

[copenaghen]

Stex .........
e allora come procede ?
dai, fatti sentire che ci manchi.......

ti lascio un abbraccio dolce dolce da

[loredana58]

Stex
puoi darci tue notizie?
Qui si sente la tua mancanza...
Lory

[loredana58]

Stex…
scusa se insisto,
ma il doppio autotrapianto?
speriamo tutto ok
Aspettiamo notizie…
lory