Linfoma Hodgkin Recidiva
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Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo. Ho avuto un linfoma di hodgkin qualche anno fa, inizialmente andato in remissione totale e successivamente recidivato. Attualmente sono in cura con il brentuximab. Dopo 4 cicli la PET evidenziava una riduzione della malattia del 90%, con un unico linfonodo ancora captante (SUV5.5 vs SUV8). Attualmente ho fatto 6 cicli e me ne mancano 2 per poi rifare la PET. Sono molto scoraggiata. Qualcuno ha esperienza con questo farmaco???
Grazie
Grazie
Ultima modifica di Cat90 il 11 giu 2019, 18:56, modificato 3 volte in totale.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ragazzi/e nessuno ha esperienza con il brentuximab???
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Cath mio figlio sta facendo il brentuximab , ha terminato il 4 ciclo e a breve verso il 10 maggio avremo la pet,per cui non so ancora come sara', lui ha avuto una ricaduta precoce dopo l autotrapianto e questi cicli di brentuximab sono finalizzati a un consolidamento con trapianto allogenico, sono due anni che combattiamo contro l infame come lo chiamiamo qui... vedrai che presto verra' qualcuno a risponderti, nel nostro caso ci hanno detto che se la pet fosse ancora positiva faremo altri 4 cicli poi si vedra'....
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Lorett, ti ringrazio molto per avermi risposto. Io ho fatto 4 cicli di brentuximab e la PET era ancora positiva ma di poco. Anche a me hanno detto di continuare con altri 4 cicli e poi nuova PET. Io ho avuto una ricaduta "addirittura" prima dell'autologo....avevo fatto 2 cicli di Begev e la PET era pulita, mi hanno lasciato due mesi in attesa senza terapie( troppo, forse?!?!?!?) e ZAC. Eccolo di nuovo!!!!!!!!!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Quindi dopo la ricaduta hanno iniziato con la begev e hanno fatto solo 2 cicli? Mi fa strana questa cosa, in genere ne fanno 4 , e dopo la begev immagino volessero fare autotrapianto? 2 mesi sono un po' tantino ma immagino sapessero quel che facevano, dove sei in cura? Qui ci sono esperienze diverse, c'e' chi e' guarito con il brentuximab e chi ha dovuto proseguire con altre terapie perche' non ha avuto successo..mio figlio anche aveva fatto la begev 4 cicli,ed era andato ad autotrapianto con pet negativa, eravamo convinti che sarebbe guarito ma il bastardo e' tornato Comunque ci sono buone possibilita' che con 8 cicli tu lo stenda, visto che si e' gia' molto ridotto, coraggio!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Esatto,dopo la ricaduta hanno iniziato con la Begev e hanno fatto "solo" 2 cicli(per me la begev è stata abbastanza pesante....). L'obiettivo era e rimane l'autotrapianto....ho la nuova PET a giugno ma non mi faccio illusioni. Anche a me 2 mesi sono sembrati troppi, ma sono in cura a Bologna, quindi che dire?!
Ho letto che tuo figlio è in cura a Milano, quanti anni ha?
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Ultima modifica di Cat90 il 28 mag 2019, 11:46, modificato 1 volta in totale.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Non ti scoraggiare brentuximab come ponte verso l 'autotrapianto mi hanno detto che e' ottimo quindi vedrai che risolverai.vedrai che la pet andra'bene.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Vanyty, grazie per la tua risposta. Che dire, speriamo bene. Ero passata da te per dirti che il pembrolizumab è un farmaco che sta dando ottimi risultati. Come stai? Un abbraccio
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao! Io ho avuto l’anno scorso una recidiva del linfoma di Hodgkin ... ho iniziato le terapie con due cicli OX-DHA, dopodiché mi hanno fatto la pet e purtroppo era ancora rimasta qualcosa..a quel punto l’ematologo ha deciso di somministrarmi il brentuximab... dopo 4 terapie con il brentuximab ho rifatto la pet ed era tutto negativo e mi hanno ricoverata.. a fine ricovero hanno deciso di fare una terapia di consolidamento, sempre con il brentuximab, per essere sicuri. Questo è in breve il mio percorso della recidiva! Il brentuximab è un farmaco molto efficace!! Ti saluto e ti mando un abbraccio!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Clelia, piacere e grazie per avermi risposto. Sono molto contenta che tu abbia risolto. Posso chiederti se sai di qualcuno che dopo 4 brentuximab era ancora positivo(io lo sono di pochissimo) e dopo 8 si è negativizzato? Purtroppo la mia paura, visti anche i miei precedenti, è che invece di negativizzarsi
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Mannaggia ho inviato il messaggio non volendo, sono ancora poco pratica :-) .. dicevo, la mia paura è che continuando con il brentuximab invece di negativizzarsi riparta tutto.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Hey, a me dopo 4 cicli di brentuximab era triplicato, perciò se il tuo era in decrescita dopo 4 vedrai che dopo 8 il maledetto avrà dato forfet e seppure non funzionasse il brentuximab ci sarà un'altra via come il nivolumab o qualsiasi altra cosa.
Grazie di essere passata da me, osiamo insieme la speranza!!
Frappi
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Cat scusa il ritardo nella risposta ma avevo problemi a connettermi, mio figlio ha 27 anni, il brentuximab non gli provoca particolari problemi se non stanchezza i primi giorni e una lieve nausea,infatti riesce a lavorare tranquillamente, mi par di capire che l effetto del farmaco e' molto soggettivo, il 13 dovremmo avere la visita e ci diranno l'esito della pet del 10, non ho molta paura questa volta non capisco se perche' ormai pet ne abbiamo fatte tante o che sia un presagio positivo? mah ...osiamo la speranza...
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Lorett io il 10 ho la settima infusione di brentuximab.
Fammi sapere come va la PET!!! Faccio tanti incroci per voi
Il brentuximab nemmeno a me dà particolari problemi....stanchezza sì, molta. Ma io credo che la stanchezza sia dovuta proprio ad un accumulo di terapie e stress vari, il corpo è debilitato dopo tutti questi trattamenti!!!
Fammi sapere come va la PET!!! Faccio tanti incroci per voi
Il brentuximab nemmeno a me dà particolari problemi....stanchezza sì, molta. Ma io credo che la stanchezza sia dovuta proprio ad un accumulo di terapie e stress vari, il corpo è debilitato dopo tutti questi trattamenti!!!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Frappi piacere di conoscerti, grazie a te per avermi risposto. Faccio il tifo per te, so di due ragazze che dopo varie terapie(Abvd,igev, brentuximab) fallite hanno risolto proprio grazie alla beacopp. Vedrai che andrà così!!!
Un abbraccio
Un abbraccio
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Cari come fate a sopportare tutte queste ricadute o tentativi falliti?
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
È dura, ma quando succede non si può fare altro che cercare dentro se stessi e trovare la forza necessaria.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ragazzi/e ma a qualcuno/a è successo che un linfonodo rimanesse gonfio ma non captasse alla PET???
Perchè il maledetto che ancora captava all'ultima PET fatta ancora è gonfio se lo tocco mi fa anche un po' male....
Perchè il maledetto che ancora captava all'ultima PET fatta ancora è gonfio se lo tocco mi fa anche un po' male....
Ultima modifica di Cat90 il 11 giu 2019, 19:10, modificato 1 volta in totale.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Non so dirti personalmente, ma ad altre persone che conosco è capitato e il medico spiegò che a volte sono gonfi perché un po' in necrosi.
Frappi
Frappi
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Grazie Frappi. Che dire, speriamo bene ma un linfonodo ancora così gonfio non mi lascia dormire sonni troppo tranquilli....In ogni caso ora non posso fare altro che terminare i cicli di brentuximab previsti. Il 10 farò il settimo e poi l'ottavo....poi la PET dirà cosa bisogna fare....A piccoli passi!
Un abbraccio, spero che tu stia bene.
Un abbraccio, spero che tu stia bene.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao vedrai che sara' anche un po di fibrosi non preoccuparti troppo pure io ho sta massa piena di fibrosi purtroppo dopo l 'accumulo di medicinali.io sto cosi'cosi'un po sconfortata un abbraccione
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Vanyty, queste masse fibrotiche fanno male che tu sappia? Comunque volevo chiederti se hai provato a chiedere un parere a Bologna, io sono in cura lì....
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao beh a me da un bel po di fastidio questa fibrosi poi quando piove ancora peggio.no consulti non ne ho chiesti perche sto cercando di risolvere questa cosa autoimmune che mi ha fatto venire il farmaco che faccio,se non mi passa non posso fare proprio niente.mi ci mancava solo questa sono proprio giu' pare che non si finisce piu'.poi si altri pareri li chiedero' ma sentirsi sempre dire che senza trapianto ti ritorna la malattia e' pesante!sono molto stanca.un abbraccio
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Immagino che tu sia stanca. Risolvi prima il problema autoimmune,poi io ti consiglio di fare una visita a Bologna visto che è un'eccellenza per quanto riguarda l'ematologia(forse non solo per l'ematologia....)!! Se hai bisogno di qualche contatto non esitare a chiedere!! Io domani parto proprio per Bologna, dopodomani ho le analisi del sangue e la visita con i medici, poi il 10 ho l'infusione....
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Grazie del consiglio sicuramente penso che ci andro' se mi dici che e' un 'eccellenza perche' no.sicuramente nel caso ti chiedero' come si prenota la visita.grazie sei molto gentile.speriamo bene ciao
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Vanyty secondo me vale la pena chiedere un parere a loro :-)... comunque ragazzi/e mi sta succedendo una cosa un po' strana, dopo un brutto raffreddamento ancora non ho recuperato gusto e olfatto, secondo un medico che ho sentito potrebbe anche essere colpa del brentuximab....Vi è mai successo qualcosa di simile??? A me è la prima volta!!!
Ultima modifica di Cat90 il 11 giu 2019, 19:12, modificato 1 volta in totale.
- Nisu
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- Casetta: viewtopic.php?t=5632
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Passo solo per dire che il Seragnoli a Bologna ( è il reparto di oncoematologia del S,Orsola) è una certezza di professionalità, fate riferimento al prof. Zinzani e ai suoi collaboratori
chiedere un parere in più aiuta a capire meglio il proprio quadro. Se poi si è dopo una o più recidive occorre un centro che ha a che fare anche con i casi che non rispondono in prima o seconda linea. Io sono nella variabile LH prevalenza linfocitaria....il 5% dei LH ..... mica potevo essere nel range più classico.... solo a Bologna con il laboratorio interno al Seragnoli di anatomia patologica hanno inquadrato con esattezza la mia variante e sapere con precisione cosa devi combattere è a mio avviso fondamentale per la scelta delle terapie...io ho fatto RIEV prima del trapianto autologo ( R= Rituximab)
Ecco solo un passaggio per portare la mia esperienza diretta
un abbraccio a tutti i guerrieri in lotta...
Nisu
chiedere un parere in più aiuta a capire meglio il proprio quadro. Se poi si è dopo una o più recidive occorre un centro che ha a che fare anche con i casi che non rispondono in prima o seconda linea. Io sono nella variabile LH prevalenza linfocitaria....il 5% dei LH ..... mica potevo essere nel range più classico.... solo a Bologna con il laboratorio interno al Seragnoli di anatomia patologica hanno inquadrato con esattezza la mia variante e sapere con precisione cosa devi combattere è a mio avviso fondamentale per la scelta delle terapie...io ho fatto RIEV prima del trapianto autologo ( R= Rituximab)
Ecco solo un passaggio per portare la mia esperienza diretta
un abbraccio a tutti i guerrieri in lotta...
Nisu
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Nisu, io mi trovo molto bene al Sant'Orsola. Sono con il prof Zinzani e con la sua equipe!!!
Comunque io ho fatto la settima infusione di brentuximab e ho l'ultima a fine maggio, poi Dio provvede.
Comunque io ho fatto la settima infusione di brentuximab e ho l'ultima a fine maggio, poi Dio provvede.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Hai ragione Dio provvede
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Hey Cat come procede? Quanto all'ultima infusione?? Ti penso e inizio già ad incrociare per te!!
Un abbraccio
Frappi
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Frappi....ho appena letto la notizia della tua PET....che dire??? Nulla da aggiungere, solo tanta felicità....Tieni duro!!!! Io sto benino, non ho particolari effetti collaterali causati dal brentuximab. Il 31 maggio ho l'ultima infusione e poi PET. Grazie per gli incroci, osiamo insieme la speranza!!!! A presto
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao ragazzi/e....ho fatto un'ecografia di controllo e il medico ha detto che le zone laterocervicali sono pulite, le zone sovraclaveari anche....alla base del collo a destra ci sono 3 linfonodi di 6mm, 3mm e 3mm (secondo lui insignificanti) e il linfonodo ingrossato (che a dire il vero non si capisce bene se si trova alla base del collo o nella zona sovraclaveare sinistra) è rimasto uguale per quanto riguarda le dimensioni, ma controllandolo con l'ecocolordoppler sembra che la vascolarizzazione sia nettamente ridotta rispetto all'ecografia fatta quasi due mesi fa(adesso si parla di vascolarizzazione minima). Cosa ne pensate??? Vi sembra una buona notizia???
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Direi ottima!!!Sembra quasi sparito,ora decideranno se continuare con il brentuximab,sono molto contenta per te!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Certo che si, sta battendo la sua ritirata il maledetto, forza Cat continua così!!
Frappi
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Lorett, ti ringrazio molto. Come è andata la PET di tuo figlio???
Frappi a che punto sei??? Dovrai fare un altro ciclo di beacopp??? <3
Frappi a che punto sei??? Dovrai fare un altro ciclo di beacopp??? <3
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Anche secondo me è un'ottima notizia!!!!
secondo me sta scappando l'infame!!!!
Vai così forza!!!!!!!
Anche noi ti siamo vicini!!!!!
Tienici aggiornati.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Daniela, piacere di conoscerti e grazie per la risposta. Ho appena letto la vostra storia, il mio linfoma è diverso da quello di tuo marito, in ogni caso sostenendoci a vicenda sono certa che affronteremo tutto in maniera diversa. Un caro abbraccio
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Cat per mio figlio non e' andata troppo bene i primi 4 cicli di brentuximab hanno portato solo un lieve ma non sufficiente miglioramento,hanno deciso di passare al nivolumab.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Mi dispiace molto per questa notizia, ma vedrai che il nivolumab farà il suo lavoro...è un ottimo farmaco!!! La nostra fortuna è che oggi le terapie disponibili sono tante....
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Hey Cat, io sto facendo il nuovo ciclo di Beacopp e finito questo dovrei iniziare le anali per trapianto, mi hanno già fatto richiesta per visita cardiologica.
Tu come devi procedere??
Un bacio grande
Frappi
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Frappi
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Frappi!!! Come ti senti??? Spero che tu non stia troppo male per la terapia, so che è tosta la beacopp. Io domani parto per Bologna, dopodomani analisi del sangue e visita e il 31 ottava infusione di brentuximab....diciamo che la situazione è questa fino al 13 giugno, giorno in cui farò la PET e a quel punto si deciderà come continuare, in ogni caso mi hanno già anticipato che se sarà negativa(o quasi) mi metteranno in lista per il trapianto. Io ho raccolto le staminali a fine ottobre, mentre per quanto riguarda la visita cardiologica anche io dovrei rifarne una, avevo un bel po' di versamento pericardico a causa del maledetto....
Ti tengo aggiornata. FORZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! dobbiamo riprenderci la nostra vita!!!!!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Hey bella, si la beacopp è tosta ma al momento è valsa la pena che mi ha inflitto fino all'ultimo granello!!
Io inizio la prossima settimana le analisi e le visite pre trapianto!! Insomma mi avvicino...non ci credo ancora e non voglio dirlo troppo forte!!
Spero che il 13 porti fortuna a te come il 17 ne ha portata a me e che anche tu possa avviarti al più presto sulla strada del trapianto!!
Un abbraccio grande
Io inizio la prossima settimana le analisi e le visite pre trapianto!! Insomma mi avvicino...non ci credo ancora e non voglio dirlo troppo forte!!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Carissima anche l'ultima infusione è andata....non resta che vedere la PET....le dottoresse hanno detto che se è uguale a quella di marzo mi mandano al trapianto....
Un abbraccio, aggiorniamoci!!!!!!
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Dai che stai facendo grandi passi in avanti!!!!
nel frattempo aspetteremo la Pet insieme .
Ti lascio una borsa di pazienza e tanti pensieri sereni e positivi.
un abbraccio da
nel frattempo aspetteremo la Pet insieme .
Ti lascio una borsa di pazienza e tanti pensieri sereni e positivi.
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copenaghen
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao Tiziana!!!! Ho imparato a conoscerti tra un messaggio ed un altro qui sul forum....ti ringrazio molto per il sostegno, attendiamo la PET....
Un abbraccio
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao a tutti/e....ho fatto l'infusione di brentuximab il 31, sarà anche che ieri sono stata quasi tutto il giorno in viaggio per tornare a casa, ma sono davvero molto molto stanca....mi sento senza forze, e quando mi sento così divento anche negativa, inoltre mi sta salendo un'ansia terrificante per l'autotrapianto....secondo voi ci sono buone possibilità di risolvere definitivamente con l'autologo? Spero almeno che tutte queste sofferenze servano a qualcosa......
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Decisamente si...qui al San Camillo è pieno di persone che con l'autologo si sono liberate del bastardo!! Se loro si perché noi no???
Vedrai che stavolta lo abbiamo in pugno!!
Ti stringo forte
Frappi
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Cara Frappi, il tuo ottimismo e le tue parole mi danno sempre tanta energia. Ti penso sempre.
Un forte abbraccio
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Ciao a tutti!!!! Tra 5 giorni ho la PET, nel frattempo volevo chiedervi una cosa....Io ad ottobre ho raccolto quasi 6 milioni di staminali, è un buon numero????
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
Cat !!
per il numero di staminali non ti so dire,
Ma ti posso invece mandare una borsa delle mie piena di incroci magici per la PET !
sono forti e tosti come i miei vichinghi qui a
per il numero di staminali non ti so dire,
Ma ti posso invece mandare una borsa delle mie piena di incroci magici per la PET !
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