Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

e bravi !!!!
dai che ogni giorno è un passo in avanti !
ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da

_________________
copenaghen

Ciao Lellina, ho letto la vostra storia; leggo che la tac è andata bene, fantastico! Le buone notizie servono per ricaricarsi!. Volevo chiederti degli effetti della terapia, Daniele(quarto ciclo di begev) ha di nuovo la febbre e non riesce ad alzarsi dal letto, non vuole andare in ospedale per non farsi ricoverare e noi non capiamo se è la terapia a farlo star male o se sta andando storto qualcosa. Volevo chiederti Come reagisce Giacomo a questa terapia.
Grazie e spero di leggere soli buone notizie.

Ciao AlessiaViola.
Giacomo nei 4 giorni di terapia dorme quasi sempre. Ha nausea e gli compare un?eruzione cutanea arrossata e pruriginosa che gli dura diversi giorni. Al decimo giorno ha un netto miglioramento e sta bene, salvi l'eruzione che tratta con cortisone.
E' giovanissimo e questo lo rende perennemente arrabbiato con il mondo intero.
Perchè mi parli del IV ciclo? Daniele sta facendo Begev?
A noi hanno detto che dopo il III ciclo che farà tra due giorni, farà la raccolta delle staminali.

Ci credo che è arrabbiato, non è giusto! L'aspetto psicologico è difficile e noi diventiamo dei pungiball e questo ce lo metto in conto, lo ripeto sempre a mamma e a mia cognata che sono distrutte dai continui affronti, quello che mi preoccupa sono febbre e debolezza che arrivano puntuali dopo 4/5 gg dalla fine del ciclo, le volte precedenti è andato in ospedale, l'ultima volta per 3 settimane, ora non vuole tornarci...dice che ne uscirebbe morto. Cmq domattina ha l'emocromo e vediamo. Noi facciamo la pet ogni 2 cicli e nelll'ultima c'erano miglioramenti significativi ma malattia ancora presente, credo che cercano di ridurre al minimo la malattia prima di trapiantare. Ora aspettiamo la pet. Per Giacomo invece come procedono, non fanno una pet prima del trapianto?

si si. Penso che dopo la raccolta delle staminali dovrà passare circa un mese e nuova pet. Se negativa si va ll'autotrapianto.
Hanno appena chiamato dall'ospedale che finalmente domani lo ricoverano per il III ciclo + raccolta

Benissimo!!! Allora affilate le armi per domani. Seguirò gli aggiornamenti. Forza Giacomo!!! Nome meraviglioso.

grazie

Lellina !!!
dai ceh vi mando una borsa delle mie.
E' davvero piena di pensieri positivi e forti.
Ti stringo forte
e ...
MAI MOLLARE mi raccomando.
un abbraccio
Tiziana

_________________
copenaghen

fatto III ciclo igev. Ancora Giacomo non ha staminali sufficienti per fare la raccolta, che è stata rimandata di giorno in giorno

Lellina....
passo da voi e vi mando tutta la forza del mondo.
Ti aspetto piena di speranza e pensieri positivi.
un abbraccio
Tiziana ad

_________________
copenaghen

Forza Lellina e forza Giacomo!
Speriamo che al più presto ci siano cellule a sufficienza!
Lory

Ciao lellina anche a me dal 1 febbraio ho raggiunto il picco di raccolta il 4 il 5 febbraio con circa 4ore ho raccolto 7,3 milioni di cellule un ottima raccolta!
Lo so che è difficile ma l umore influisce tantissimo.....quindi tanta serenità si arriva alla guarigione basta crederci e volerlo.....un bacione enorme

Carissimi,
da martedì siamo a casa. Giacomo lunedì ha fatto la raccolta come programmato perchè le sue staminali si erano svegliate ed anche lui
in poche ore ha terminato.

mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV. Fine marzochemio a d alte dosi e finalmente autotrapianto. Per adesso sta andando come previsto.

Lellina
mi fa piacere leggere che sta andando come deve.
Un abbraccio grande grande a voi
Tiziana da

_________________
copenaghen

Ciao Lellina
come va?

ciao carissima. Giacomo ha avuto un po' di bronchite, ormai superata.
Da lunedì fino al 26 deve fare tac e pet, più altri esami. Se sarà tutto ok, partenza per il S: Camillo.
Io ho avuto degli attacchi di ansia ed ho temuto una crisi.
Sembra vada meglio.
Giacomo starebbe benino se non si sentisse stanco. In più ha preso tanti kg.
Voi?

Bene...finalmente trovo una buona notizia!!!

Sono anch'io contenta della buona notizia
Aspettiamo gli esiti degli esami con fiducia
L'asma la conosco bene, ne soffro da anni...e purtroppo, le preoccupazioni
spesso accentuano gli attacchi. mi raccomando, porta sempre con te ovunque un broncodilatatore.
Io qualche mese fa l'ho dimenticato a casa, era domenica sera...al ritorno ho rischiato
il pronto soccorso...appena arrivata, ho fatto i miei 2 puff e nel giro di un quarto d'ora la situazione
è migliorata!
E per Giacomo, i chili li smaltirà quando smetterà di utilizzare certi farmaci, specie quelli
a base di cortisone: specialmente alla sua età, con un po' di sport, non sarà difficile!
Forza!
Lory

cara, io ho problemi di ansia, non di asma

Lellina mi dispiace, so che l'ansia è una brutta faccenda, credo che il dolore di una mamma non è immaginabile, vedo mia madre invecchiare di 10 anni ogni giorno da quando si è ammalato mio fratello, inoltre lei è il capro espiatorio di Dani e immagino tu lo sia per il tuo Giacomo...ma la forza delle mamme e delle donne è capace di tutto. Fatti aiutare da uno specialista in modo da poter essere la roccia di cui ha bisogno Giacomo.
Se puoi cerca di stare all'aria aperta, passeggia corri....cerca di scaricare. Un abbraccio da una figlia che ha il cuore a pezzi nel vedere la propria mamma consumarsi ogni giorno.

grazie, è proprio così

fatta la tac. Ieri la pet è saltata perchè il macchinario si è rotto.
Siamo tanto in ansia.

fatta la tac. Ieri la pet è saltata perchè il macchinario si è rotto.
Siamo tanto in ansia

Sono qui con un mare di...
Non vi mollo...dai che ci siamo!!!
Un abbraccio che scansa l'ansia...

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Lellina fai un respiro mooooolto profondo...so che è difficile...ma mantieni la calma perché vedrai che andrà tutto benone!!vi stringo forte

Lellina.......
dai, che passo con una delle mie borse,
piena di anti-ansia.....
Siamo tutti con voi e non vi molliamo un attimo.
Aspetto fiduciosa,
un abbraccio denso denso
Tiziana da

_________________
copenaghen

restiamo tutti vicino a te,
i risultati arriveranno
e poi proseguirete il percorso!
Certo l'attesa è sfincante
Un abbraccio
lory

ciao
sono di nuovo QUI!
scusami, giorni fa avevo letto che soffrivi di ASMA anziché ANSIA
Perdonami l'errore, magari dovuto al fatto che io conosco bene tutte e due!
(e una influisce parecchio sull'altra!!!)
Certo, fisicamente l'asma può essere più pericolosa, ma oggi ci sono dei rimedi "immediati"
e la crisi passa...purtroppo, per l'ansia non è così!
e poi, che si soffra o no ansia già a livello soggettivo,
come si fa a non andare in ansia quando un membro della tua famiglia
(e più che mai un figlio!) è alle prese con una malattia
che potrebbe mettere a rischio la sua vita, oltre a cambiare, per via soprattutto delle terapie,
i ritmi di tutta la famiglia!
Io ho imparato, se così si può dire, a controllare
parzialmente l'ansia respirando profondo,
passeggiando, coccolandomi proprio fisicamente, ad esempio
passandomi le mani sulle braccia, sulla schiena ecc...
Certo, gli ansiolitici (magari bisogna lavorare un po'
per trovare quello giusto) ci sono e li uso anche, ma poi mi fanno sentire stanca, confusa...insomma,
meglio non esagerare!
Insomma, piano piano si va avanti
quando poi "salta" un esame importante (a noi è successo con la BOM)
e i giorni di attesa aumentano, l'ansia è ancora più difficile da controllare
Noi siamo qui, per qualsiasi 2sfogo"!
Forza
Lory

Eccomi qua. Fatto tutti gli esami .aspettiamo solo la telefonata per il ricovero. Ci sono state due settiimane di ritardo per la rottura della pet e per un linfonodo che captava esageratamente. Per fortuna era una infezione. Abbiamo conosciuto le regole del reparto e le complicazioni più comuni. Le giornate sembra non passino mai dell'attesa

Lellina ..........
e ti credo che le vostre giornate, in questo periodo, sembrino infinite......

che ti dico ?
che ti mando la mia borsa speciale,
fatta proprio per questo tratto del cammino.

Io comunque vi dico :
Se vi guardate indietro, potrete vedere quanti passi in avanti avete fatto.
In salita, in discesa, ma sempre passi che vi porteranno verso la vittoria.
OSIAMO davvero LA SPERANZA, SEMPRE !!!

Ti abbraccio stretta stretta,
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen

Carissimi, il primo maggio iniziamo l'avventura al S Camillo.
Sarà come partorire di nuovo mio figlio.
Aspetto la vostra energia positiva.

ciao.Ho sempre seguito la Vostra Storia e oggi desidero entrare, in punta di piedi ,nella vostra casetta per portare il mio abbraccio,la mia vicinanza e i miei incroci a Giacomo per il suo nuovo percorso: con tutto il cuore, Gli/Vi auguro di arrivare alla Vittoria.
FORZA!!!
Manu

Grazie tesoro.

Lellina......
arrivo solo ora.....

Dai che ci siamo.
Noi faremo la nostra parte e
tutti insieme faremo il tifo per voi.
Un ultimo sforzo per questo ultimo passo.

Vi stringo forte e vi mando tutta la mia forza e determinazione.
Porta un bacio a tuo figlio, così da mamma a mamma.
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen

Ciao lellina passo anche io da voi per farvi un grande in bocca al lupo x domani...vedrai che questi giorni passeranno presto e tuo figlio tornerà presto alla sua vita!!!

Sn contentissima x tuo figlio
Un grande ma grande ma grande in bocca al lupo

Domani saremo con voi
e io ti stringerò la mano.....
Tiziana

_________________
copenaghen

Anche noi vi siamo vicini e vi striangiamo forte!!!!
CE LA FARETE!!!!
VI VOGLIAMO UN MONDO DI BENE
DANIELA E NICOLA

Incredibile che io abbia letto la vostra storia e seguito i progressi per rendermi conto solo ora che siete anche voi al San Camillo e che chissà forse in quel padiglione cesalpino ci siamo anche incrociati!! E sono così emozionata per voi, per il trapianto che vi attende imminente, che domani che farò analisi in DH mi fermerò un momento a pensarvi perché da vicino possa mandarvi un sacco di energia e ricaricare allo stesso tempo le mie speranze, sognando il momento in cui anche io varcherò la porta del reparto trapianto al secondo piano!!
Sono contenta tanto per voi...sai quando hai chiesto come facciamo ad andare avanti con pet scoraggianti e recidive, nella casetta di CAT?
Beh ci riusciamo anche grazie a notizie gioiose e gloriose come questa, grazie al sostegno e alla condivisione delle buone nuove!!
In bocca al lupo e crepi il Linfoma!!
Vi abbraccio
Frappi

Forza!! che andrà tutto bene....

I pensieri positivi son tutti per voi...e' emozionante ogni volta!!!
Forza.....vi teniamo la mano!
Un abbraccio grande carico di forza, anche se ne avete gia' un sacco!

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Forza Lellina
non sarà una passeggiata ma basta attrezzarsi e passerà più in fretta di quello che pensate!
In bocca al lupo...
tra poco ne sarete fuori
e tutta la famiglia riprenderà la propria vita
Lory

Stamani abbiamo iniziato la chemio ad alte dosi. Giacomo é abbastanza teanquillo. Ha una camera grande e molto luminosa, con tante finestre.
Era dispiaciuto di fare terapie che lo avrebbero fatto stare di nuovo male, adesso che aveva recuperato e stava bene

Lellina.......
e chi non lo sarebbe......

Ma pensiamo che sono per arrivare alla vittoria
e anche questi passi da gigante potranno essere fatti.

Ti mando tutta la forza del mondo e tanta tanta pazienza.
portagli un sorriso grande anche da

_________________
copenaghen

Ciao lellinAntonio Conte,
Passo per un saluto e un sostegno nella camera sterile che state affrontando..! Tiziana mi ha segnalato il vostro percorso...e volentieri vengo per mandarvi un abbraccio e coraggio e determinazione! Affrontate questa prova indispensabile e fondamentale perché poi a distanza vedrete tutto con il giusto sguardo..
ho passato il vostro percorso da ormai 17 mesi, dopo una storia personale con recidive. Si giunge al trapianto sempre con grande ansia e timore ma....vedrete in futuro come i frutti arriveranno. Non mi permetto però di dire altro perché ognuno ha il suo percorso e le sue variabili la mia storia è tracciata in casetta ....ricordo solo che il Natale 2017 l’ho trascorso in reparto con la compagnia in chat dei tanti amici dei piccoli passi. E non mi dimentico quanto sollievo mi hanno portato nella reclusione!
Vi auguro ogni bene
Alla prossima!
Nicola

Ciao Lellina,
Ci sono anch'io a sostenerti in questo percorso che ho vissuto un anno fa, confermo ciò che ha scritto Nicola... ognuno è diverso ma c'è la si fa.... Forza forza forza!!!

Le testimonianze di chi ci é passato mi aiutano tanto.
La tua storia Nicola l'ho letta mesi fa

lellina
come per le altre terapie non è detto che cure alte dosi pre trapianto abbiano effetti devastanti.
Bruno è stato sempre benino, pochissima mucosite e solo un terribile sapore di ferro che gli impediva di mangiare
Si può ovviare un po con cibi graditi alla persona, non molto consistenti e non aggressivi(poco sale, poche spezie ecc..)
e poi bere molto : acqua, bibite a base di frutta non gassate ecc...
Per prevenire la mucosite sarà utile pulire la bocca con un dischetto di cotone imbevuto in acqua e bicarbonato
Forzaa!
Lory

Sono qui con lui. Che tristezza vedere un figlio così giovane chiuso in ospedale invece di saperlo impegnato a costruirsi un futuro.
Che pena vederlo soffrire.