Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
Fino a qualche giorno fa non avevo mai sentito parlare di linfoma...ma purtroppo da venerdì è diventato la parola più cliccata della cronologia.
Mia madre (57 anni) si è accorta di avere un nodulo di circa 6 cm sulla coscia destra...dopo consulto chirurgico, risonanza magnetica, consulto oncologico, oggi ha fatto la pet tc...
Questo è il responso..."si documenta focale ed intenso iperaccumulo del radiocomposto in corrispondenza di grossolana tumefazione tissutale a densità disomogenea (SUV max 11.4) localizzata a livello della radice della coscia di destra.
Concomita iperaccumulo del radiocomposto in corrispondenza di formazioni di verosimile pertinenza linfonodale a sede: otturatoria destra (SUV max 2.2), iliaco esterna destra (SUV max 3.2) ed inguinale omolaterale, queste ultime in stretto rapporto di contiguità sopra descritta (range SUV max 3.8 - 10.9).
Tali reperti risultano fortemente sospetti per patologia ad elevato metabolismo glucidico e meritevoli pertanto di correlazione con esame bioptico.
Nei limiti del potere di risoluzione della metodica, non si documentano aree di patologico iperaccumulo radiocomposto in sede encefalica e nei restanti segmenti corporei esaminati".
In attesa di nuovo consulto con oncologo/ematologo mi aiutate ad interpretare il risultato?
Ovviamente non voglio diagnosi, ma volevo sapere nella vs esperienza cosa significa un SUV di 11 (è molto alto?)... possiamo ancora sperare che non si tratta di linfoma?
Grazie

Ciao Arale, tutti noi sappiamo quanto l'attesa sia stressante però abbiamo anche imparato a nostre spese che è fondamentale mantenere la speranza viva, perciò attendi con fiducia, certo il SUV captato indica che qualcosa c'è ma cosa potrà dirlo solo la biopsia perciò niente panico (poi lo dico io che mi dispero ogni notozia negativa ahah) un passo per volta qualsiasi cosa sia si affronta!!

Frappi

Grazie Frappi...le tue parole mi confortano.. almeno mi fanno sentire meno pazza...so anche io che nessuno
che non sia un medico può darmi le risposte che voglio ma sto cercando a destra e a manca una risposta!!
Domani ho fissato un appuntamento con un ematologo... purtroppo ancora non sappiamo quando ci sarà la biopsia...e io ho paura che causa ferie dei medici tutto slitti a settembre ...
Cerco di essere forte...ma in realtà sono terrorizzata

Lo comprendo perfettamente, anche io sono una che cerca sempre una risposta, e continuo a farlo anche ora, nonstante tutto...ed è chiaro che tu sia terrorizzata, la paura c'è sempre la possiamo tenere a bada ma dobbiamo anche imparare a non aver paura di averne! Insomma lei c'è e noi la accettiamo, questo non significa che non sia lecito ogni tanto concedersi un giorno disperato l'importante è che l'alba successiva siamo nuovamente pronti a non arrenderci!
Per quanto riguarda ferie estive non credo che saranno un grosso problema, non ci voglio mettere la mano sul fuoco, ma credo che in questi casi i medici vogliano essere molto rapidi nell'arrivare ad una diagnosi.
Avete fatto bene a rivolgervi direttamente ad un ematologo io feci la sciocchezza di andare da un chirurgo toracico(grazie dottoressa di base...!) Il quale non essendo interessato al responso ma all'intervento mi ha fatto perdere due mesi, invece gli ematologi vedrai che velocizzeranno il tutto!!
In bocca al lupo alla tua mamma, mandale tutto il mio affetto, e dille che l'attesa della diagnosi (come tutti dicono qui nel forum) è la parte più brutta della battaglia ma lascia ancora speranza che non sia l'infame!
Se poi dovesse essere ci sosterremo in questi mesi estivi, dato che anche io sono in guerra!!
NEVER GIVE UP!
Frappi

Buongiorno... finalmente abbiamo una data!
Lunedì mattina faremo la biopsia...e poi per una ventina di giorni aspetteremo l'esito dell'esame istologico.
Purtroppo il nodulo da togliere è abbastanza grande e vicino a dei vasi linfatici, pertanto l'intervento sarà fatto con ricovero e in anestesia spinale.
Tuttavia, finora abbiamo incontrato tutti medici super..che ci stanno accompagnando per mano alla diagnosi... purtroppo tutti sembrano piuttosto convinti che si tratti di linfoma (anche se la speranza è l'ultima a morire)...ora bisogna capire solo il tipo

Tenete duro, a piccoli passi affrontiamo tutto!! E intanto incrociamo le dite che non sia brutto come sembra!!
Frappi

Grazie mille.. l'intervento è andato..ora si attende l'esito della biopsia...
In questi giorni mi sento più serena..ho letto tante storie e devo dire che mi avete dato tanta carica.
Grazie Frappi, per il tuo costante sostegno

Ciao Arale,
ho letto di tua mamma e comprendo la tua preoccupazione, ma fino all'esito della biopsia, bisogna sperare.......quindi.......in bocca al lupo e, come si usa qui, tantissimi incroci magici ......

un abbraccio, Patty

Ciao a tutti... Grazie mille a tutti voi per gli incrociano...
Siamo ancora in attesa dell'esito della biopsia..continuo a sperare che qualunque cosa sia, si risolva presto e nel modo più indolore possibile...
Di tutta questa storia, l'unica cosa positiva è aver scoperto tanti lottatori... Leggere le vostre storie, la vostra positività, la vostra grinta... Mi porta a vedere la vita in modo diverso...
In bocca a lupo alla mia mamma e a tutti voi

Buongiorno a tutti sono una nuova iscritta, immagino di star scrivendo "nel posto sbagliato". Scrivo per mia madre, lei soffre di leucemia linfatica cronica stadio 0 (almeno fino a due mesi fa). Improvvisamente crollo dell'emoglobina a 6.6, adesso attende di far aspirato midollare, tac e quant'altro. la dott.ssa dice che potrebbe essere displasia midollare - solo dei globuli rossi (forse anche correlato ad un farmaco che assumeva per l'artrite - oppure infiltrazione del midollo. non so cosa sia meglio????!! qualche testimonianza?????

Buongiorno a tutti sono una nuova iscritta, immagino di star scrivendo "nel posto sbagliato". Scrivo per mia madre, lei soffre di leucemia linfatica cronica stadio 0 (almeno fino a due mesi fa). Improvvisamente crollo dell'emoglobina a 6.6, adesso attende di far aspirato midollare, tac e quant'altro. la dott.ssa dice che potrebbe essere displasia midollare - solo dei globuli rossi (forse anche correlato ad un farmaco che assumeva per l'artrite - oppure infiltrazione del midollo. non so cosa sia meglio????!! qualche testimonianza?????

Ciao Graz... Credo che il tuo post qui sia poco visibile..
Io purtroppo non so aiutarti... Posso solo fare a te e tua madre un grande in bocca al lupo... Con l'augurio che di qualunque cosa si tratti sia facilmente risolvibile...

Invece scrivo fondamentalmente per sapere la Vs esperienza.. Quanto tempo avete atteso l'esito dell'istologico? Sono passati 16 giorni..e ancora non sappiamo nulla!!, é normale???
Grazie,

si almeno da noi a Copenaghen...
oggi ti mando una borsa delle mie piena di pazienza e anti-ansia
sappiamo che cosa significhi aspettare...
un abbraccio e a presto

_________________
copenaghen

Grazie mille...
Cercherò di far tesoro della tua borsa...

Sicuramente si tratta di linfoma...
Probabilmente a cellule linfociti b... Dobbiamo attendere l'esito dell'immonuistochimica...
Tocca sempre aspettare...

Forza Arale, comincia a guardare alle attese come a momenti di pausa trovando il modo di far svagare tua mamma e non momenti di ansia, perché le attese ci saranno sempre e tante!!
Nel frattempo abbraccio forte te e la tua mamma, la battaglia è lunga e controversa ma si combatte!!
Frappi

Il nostro responso è arrivata... Linfoma non hodgking a prevalenza linfociti b, positivo cd20... Si prevede cura con radioterapia e rutixmab..domani altro incontro con l'oncologo e poi si inizia la battaglia

Forza arale!!!posso capire bene quello che stai passando anche a mia moglie hanno appena diagnosticato un linfoma anaplastico!l'attesa per l'esito delle risposte è tremenda!!!!

Grazie Alessio... Se 1987 é la tua data di nascita, siamo praticamente coetanei..
Un grande in bocca al lupo a tua moglie...
Combatteremo e vinceremo!!!

Certo che vinceremo!e anzi...alla fine di tutto saremo ancora più forti!tienimi aggiornato

In questi giorni abbiamo fatto un nuovo consulto.
E abbiamo deciso di seguire il protocollo proposto da questo nuovo medico..
Oggi abbiamo fatto la biopsia ossea e midollare (fortunatamente non è risultata dolorosa) e adesso in attesa dei risultati, controllo polmonare e cardiaco.
Dall'ecografia risulta un lesione di 6 cm e milza ingrossata.
Dal 3 ottobre (quindi aspetteremo ancora!!) inizierà la vera terapia riutixmab+bendamustina..
Speriamo sia la strada giusta..
La paura c'è.. Ma c'e' anche la speranza di dire '' ce l'abbiamo fatta!! ''

Incrociamo le dita e continua a pensare positivo, un abbraccio forte!
Frappi

Volevo aggiornarvi sul percorso di mia madre.
Dopo 6 cicli di terapia, e dopo aver fatto tutti gli esami del caso, il linfoma non c'è più.
In compenso, i globuli bianchi sono piuttosto bassini, si riscontra la presenza di piccoli noduli alla tiroide (captanti) e una leggera captazione aspecifica alle pareti gastriche. Pian piano approfondiremo queste cose, nella speranza che si tratti di infiammazioni.

Ciao !
già la parola il linfoma non c'è più mi alleggerisce davvero il cuore !

bravissima !
per il resto ?
farete come dici ; approfondire e nel frattempo gustare anche questa grande vittoria.
un abbraccio da

_________________
copenaghen

Hey, mi sembra una notizia fantastica, godetevi il momento senza farvelo guastare da tutti gli approfondimenti necessari!!
Vi abbraccio
Frappi

Buongiorno Arale,
sono Daniela volevo chiederti come sta la tua mamma.
Anche a mio marito Nicola 45 anni è stato diagnosticato un LNH follicolare duodenale però.
Domani abbiamo PET e poi inizio immunochemio terapia.
Volevo inoltre domandarti se la mamma ha avuto grossi effettu collaterali con la bendamustina e per quanti mesi l'avete fatta insieme alla immunoterapia.
Grazie mille in anticipo e un abbraccio grandissimo.
Daniela e Nicola

Ciao Daniela,
Mia madre ha fatto 6 cicli di bendamustina +rutixmab.
Tra un ciclo e l'altro passavano 28 giorni.
Gli effetti collaterali (che non so se sono associati alla bendamustina o al rutixmab) sono stati:nausea e vomito per 5/6 giorni successivi alla chemio, stanchezza bocca secca.
Considera che gli effetti si concentravano per 4/5 giorni al massimo... Per il resto, ha condotto la vita di sempre.
Nel lungo periodo vene dure (difficoltà a fare prelievi).
Se hai altre domande chiedi pure....
Ricordate sempre che se vi affidate ai medici e alle giuste cure, se ne esce!!! In bocca al lupo per l'inizio di questo percorso!

Grazie mille per la tua risposta.
Tua madre ora come sta?
Il suo era un LNH Follicolare a grandi cellule?
Attendo tue e ti ringrazio con un abbraccio immenso.

Hey come prosegue? Spero tutto per il meglio!!
Frappi

Ciao Arale,
come sta tua mamma?
Come vanno i valori dei globuli bianchi.
come è andata la PET di controllo (dovevate svolgere degli approfondimenti se nn erro)...
Aggiornami...
Noi abbiamo iniziato con la terapia bendamustina e rituximba.
Primo ciclo per ora nessun grande fastidio solo pochino di stanchezza e qualche crampetto allo stomaco.
Appetito ok, il resto tutto ok.
Mio marito ha inserito PICC venoso che lo aiuterà con le vene.
Restiamo in attesa di tuoi aggiornamento e ti abbracciamo forte.
Daniela e Nicola

I globuli bianchi stanno crescendo piano piano... Anche se non sono ancora a valori normali.
Stiamo facendo le indagini previste per la tiroide.. Ma l'endocronologo ci ha rassicurato che dovrebbe essere una situazione piuttosto tranquilla.. M

Vi faccio tanti in bocca al lupo, per l'inizio di questo percorso che vi auguro vi porterà alla guarigione...

Grazie Arale x avermi risposto immediatamente.
Un grosso in bocca la lupo per la mamma...siamo sicuri non sarà nulla di che.
Un abbraccio grandissimo a voi
tienimi aggiornata sulle condizioni della mamma!