LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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ISSIMA
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#101 Messaggio da ISSIMA »

Cara Sabrina,
Eccomi qua....ti scrivo da Perugia, perché proprio qui, nell'ospedale di Perugia c'è un luminare esperto nella mia forma di infame. Ma mi sono goduta il pomeriggio di ieri e la mattinata di oggi in giro per Perugia e ho visitato anche Spello! Bellissima regione l'Umbria! Ora sto aspettando qui in ospedale!!
Un po' di incrocini magici?
Grazie Sabry.....un abbraccio!!

Manu58
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#102 Messaggio da Manu58 »

al volo !!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Birillina
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#103 Messaggio da Birillina »

Mannaggia...i miei arrivano in ritardo xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx....
Son certa che ci porterai buone nuove...
Aspetto di leggerti Piera!
Perugia magnifica, vedi che hai gia' respirato profondo e ti sei ripresa? Nonostante la motivazione della visita a Perugia, sei riuscita a goderti questa meravigliosa citta'!
Un abbraccio
Sabrina...la Birillina

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ISSIMA
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#104 Messaggio da ISSIMA »

Grazie per il supporto,
direi che la visita è andata come mi aspettavo, conferma quindi il parere di Humanitas. Ora non si farà nulla prima di vedere ecografia alla milza. Se la milza è aumentata di dimensioni sarebbe meglio iniziare terapia se invece è nella norma lui aspetterebbe....
3 maggio eco e si vedrà!
Ho imparato a vivere giorno per giorno e a godermi le piccole cose. Sono felice di aver visto Perugia e, in fondo, io e mio marito abbiamo utilizzato questo tempo per festeggiare il nostro anniversario! :rido:

Grazie Sabrina, un abbraccio forte forte.

Piera

Manu58
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#105 Messaggio da Manu58 »

incrocio subito per buon esito dell'eco del 3 maggio,per potere rimandare la terapia. :incrocio :incrocio :incrocio

Approfitto di questo passaggio da te per fare a te e a tuo marito gli auguri di buon anniversario....e ti ringrazio di essere passata a salutarmi nella mia casetta.
E continuiamo a vivere Qui e Ora,come dici tu!!!!
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copenaghen
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#106 Messaggio da copenaghen »

Piera.
passo da te con una borsa delle mie piena di incroci medici per l'esame....
a prestissimo e un abbraccio,
Tiziana da
copenaghen

ISSIMA
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#107 Messaggio da ISSIMA »

Grazie per i vs. incroci magici!
Direi che hanno funzionato, milza nella norma ****appla
Quindi domani visita, sicuramente mi terranno in standby finchè i miei esami rimangono così!
Ora non so quanto tempo passerà prima di dover fare la terapia, ma ho sentito parlare dell'abbinamento della Cladribina e Rituximab.
La prima l'ho già fatta e devo dire che per me è stata quasi acqua fresca, il rituximab invece non lo conosco!
Qualcuno mi può dire qualcosa in più? (effetti collaterali per esempio...)
Grazie ragazzi
e che sia una serena giornata.
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Manu58
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#108 Messaggio da Manu58 »

ciao Piera,sono contenta di leggere che la milza nei limiti ti fa guadagnare un po' di stand-by prima di iniziare le terapie.Vuol dire che i nostri incroci e il nostro affetto sono sempre efficaci!!!
Per il Rituximab, ho letto qui sul forum, che per chi ha fatto terapia per LLC, e' uno dei tre farmaci della terapia d'elezione FCR...quindi potrai di sicuro sapere qualcosa sui possibili effetti collaterali.
Per ora ,un abbraccio....anche a Papa'.
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Manu

Birillina
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#109 Messaggio da Birillina »

Piera...hai voglia di passare di qua a raccontarci come va?
Io ti vedo a tutta vita....
Un abbraccio
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Sabrina...la Birillina

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ISSIMA
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#110 Messaggio da ISSIMA »

Ciao Cara Sabrina e a tutti voi,

beh diciamo che per quanto mi riguarda sono ancora in stand by, nel senso che ho sentito un ennesimo parere, voluto tanto da mio marito, all IEO.
Mentre Perugia, e Humanitas ritiene di aspettare prima di iniziare la terapia IEO vuole iniziare subito visto le mie buone condizioni fisiche. AIUTOOOO , che confusione!!
Ho dovuto scegliere e ho scelto IEO visto che conoscono meglio questa patologia.
Fatto visionare i vetrini al Prof. Pileri che conferma quanto detto da Humanitas.
Ora esami e visita il 12/06.
A questo punto se gli esami vanno bene voglio proporre all'ematologo di posticipare la terapia dopo luglio almeno riesco ad andare in vacanza ..... :rido:
Nel frattempo ho mio padre in ospedale con l'ennesiva e brutta polmonite.... :cry:
Uffa che periodaccio.... :roll:
Ma non mi scoraggio e vivo giorno per giorno.
Appena ho un attimo entrerò nelle vs. casette a leggervi.
Un abbraccio a tutti e coraggio a chi sta combattendo ancora....


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ISSIMA
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#111 Messaggio da ISSIMA »

Ciao a tutti,

e ormai ci siamo. Si riprende. Il 30/06 inizierò il mio percorso. Penso sarà lungo ma spero sia tranquillo.
Cinque infusioni di Cladribina e finite queste per potenziamento 4 di rituximab.
Ora la parte più dura è parlare con le mie bambine.
Il 22/07 dovevamo partire per le vacanze, ma purtroppo le dovrò saltare, vorrei convincere mio marito ad andare lo stesso
con le bambine insieme ad alcuni nostri amici, ma lui è titubante, non vuole lasciarmi da sola.
Io dico, non poteva aspettare ancora due o tre mesi prima di ripresentarsi?? **tris
Tanto non siamo noi a scegliere, giusto?
Vi abbraccio
Piera

Manu58
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#112 Messaggio da Manu58 »

ciao Piera. Ho letto che ti appresti a rimettere "i guantoni" per spedire il nemico al tappeto.
Ti sono vicina ,con affetto ...forza,metticela tutta!!! :incrocio :incrocio :incrocio
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Manu

Flora
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#113 Messaggio da Flora »

Ciao Piera
Ho letto ieri tutta la tua storia: sei proprio stata forte e grintosa. Ricominciare è dura ma hai tante motivazioni che ti daranno una mano a stendere nuovamente l'infame.
Ti abbraccio

Flora

copenaghen
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#114 Messaggio da copenaghen »

Piera.....
fossimo noi a decidere quando la malattia si deve mostrare,
non credo che vorremmo trovarne una data...

ora sei lì e ferie o non ferie, devi partire.
Anch'io avevo figli a cui dare spiegazioni,
ma se insieme parlerete, farà bene a te e a loro.
Non lo so tu, ma i miei figli mi davano forza.
Che fossero presenti o no.

pensateci bene con le vacanze.
farebbe bene a loro
ma a te ? a me venne una forza incredibile , una volta iniziate le terapie la seconda volta...

Ti mando con il cuore, un abbraccio pieno di pensieri ben determinati e volontà.
MAI MOLLARE ricordi ?

a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#115 Messaggio da Birillina »

Piera...il tempo scorre e il 30 arriva....
Certo se non si fosse ripresentata sarebbe stato il top...se si fosse presentata dopo le ferie...almeno ti eri goduta i tuoi momenti in famiglia!
Lo immagino il peso che senti per le vacanze delle tue figlie...pero' son certa che assieme troverete la via giusta per vivere comunque questo momento a piccoli passi e in serenita'!
Ti aspettiamo qui...
Un abbraccio carico di forza!
Sabrina...la Birillina

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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#116 Messaggio da ISSIMA »

Ciao a tutti,
grazie per le vostre parole, ho parlato con le mie ragazze e non è stato semplice tenere un cerco autocontrollo e sorriso mentre loro erano tristi. Ho cercato di dare un pò di serenità e penso di esserci riuscita, con l'aiuto ovviamente del papà e degli amici che abbiamo intorno.
Ora io ho iniziato e sto bene, si tratta di punture sottocute. La prima in ospedale e le altre quattro a casa, così per 5 settimane con l'aggiunta del retuximab.
E' si va avanti, poi agosto tranquillità assoluta, riposo!!
Un abbraccio a tutti e tanti :incrocio :incrocio :incrocio per tutti, anche per me! :rido:
Piera

copenaghen
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#117 Messaggio da copenaghen »

Ciao Piera,
dai che una volta iniziata , vedrai che ti verrà una forza incredibile !!
e le tu principesse ti aiuteranno nei momenti no...

ti abbraccio e ricorda Mai mollare !!!
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#118 Messaggio da ISSIMA »

Ciao a tutti,
in punta di piedi entro nella mia casetta per aggiornarvi.
Gli ultimi due mesi sono stati molto intensi e piene di emozioni forti.
Ho finito la mia terapia e ho iniziato il potenziamento con rituximab. Dopo la prima infusione sono finita in ospedale con febbre alta e i primi due giorni nausea fortissima e vomito. Ricoverata per una settimana, imbottita di antibiotici e dimessa il 27/07.

Purtroppo settimana prossima ho perso il mio papà. Un lottatore, un uomo straordinario. Purtroppo negli ultimi due anni è subentrata una demenza senile che l'ha portato a lasciarsi andare.... Ma so che adesso è con me....e che mi protegge.

Io non mollo, e anche voi mi raccomando.

Un abbraccio a tutti.

Piera

Manu58
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#119 Messaggio da Manu58 »

ciao Piera,ti abbraccio forte e porto a Te e alla tua Famiglia il mio affetto e le mie condoglienze per la perdita di tuo padre. Hai ragione,e' stato un lottatore.Non dimentichero' mai la forza e la speranza che mi hai trasmesso attraverso la sua testimonianza quando mi sono affacciata al forum.Rimarra' per sempre anche nel mio cuore.
La stessa forza l'ha trasmessa a te che hai raccolto il "testimone" e vai avanti a testa alta: ti e' vicino,hai ragione.
Forza Piera....piano piano tornera' il sereno,si vedra' un bel arcobaleno dopo tutta questa pioggia e la nostra memoria ricordera' i momenti belli prima di tutto.
Forza....un immenso abbraccio kissing
Manu

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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#120 Messaggio da copenaghen »

Piera.......
anche tu hai perso il papà,
anche lui con questa malattia.
Anche il mio .......

Capisco come tu possa sentirti.

Capisco anche che sei forte e che le tue terapie vanno avanti.
Bravissima , ragazza mia .

ti abbraccio e ti lascio un abbraccio stretto stretto,
a presto
Tiziana
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#121 Messaggio da Flora »

Un grande abbraccio

Flora

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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#122 Messaggio da ISSIMA »

Ciao a tutti, ogni tanto qualcuno mi riporta alla mia casetta.... ed eccomi. Aggiorno...sto bene.
È passato un anno dall'ultima terapia....poi ho fatto rituximab fino a ottobre scorso....a gennaio ho fatto la bom e risulta PULITA.. nessuna traccia di malattia. Ora controlli ogni 3 mesi....e speriamo che le cellule pelose si dimentichino di me....almeno x un po'.
Via abbraccio forte, non vi dimentico..e vi leggo.
Piera

Manu58
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#123 Messaggio da Manu58 »

ciao Piera,un forte abbraccio da parte mia...sono contentissima del tuo aggiornamento che ci da' buone notizie .incroci al massimo che tutto proceda a gonfie vele. :incrocio :incrocio :incrocio
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Manu

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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#124 Messaggio da copenaghen »

ciao Piera !!!
grazie di aver condiviso con noi !

buona vita !!!
e alla prossima
Tiziana da
copenaghen

Birillina
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#125 Messaggio da Birillina »

Pieraaaa...queste si che sono le notize che vorremmo sempre leggere!!!
Sempre allerta ama a tutta vita!
A presto.
Sabrina...la Birillina

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PaoloMerano
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Re: LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

#126 Messaggio da PaoloMerano »

Sono Paolo da Merano, contento di aver trovato questa pagina per condividere la mia malattia con altri compagni di viaggio.
Diagnosticata nel novembre 2012 , recidivato due volte nel 2015 dopo 8 cicli di pentostatina e nel 2107 dopo 5 cicli di cladribina
Nel novembre del 2017 mi sono stati aggiunti alla cladribina 4 cicli di rituximab
Al controllo dell emocromo di ieri 17/10/2018 i miei valori sono WBC 4.71 RCB 5.14 HGB 16.4 PLT 155

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