Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti mi chiamo Alessandro ho 20 anni e sono di Napoli, sono in pensiero per mia sorella che 6 mesi fa le è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin classico sclero-nodulare stadio 2B con bulky laterocervocale di 9 cm (11.6 Suvbw max) , e massa normale sovra-retroclavicolare di maggiore entitá a sinistra (5.7), del mediastino antero-superiore (6.6) e della loggia del barety (7.5)..I dottori hanno optato per i 6 Cicli di Abvd, dopo i primi 2 cicli la pet ha evidenziato iperaccumulo del tracciante però di intensità bassissima laterocervicale (1.5), sovra-retroclavicolare (1.4), nel mediastino non risulta più niente e infine nella loggia del barety (1.6).. i dottori però hanno continuato con altri 4 cicli di abvd e adesso stiamo aspettando la pet finale.. Secondo voi risulterá negativa ? Dopo i primi due cicli con quel tipo di suvbw la pet può essere considerata negativa? Hanno fatto bene i medici a continuare con l'Abvd o dovevano passare allo schema beacopp? (Aggiungo che la massa laterocervicale a vista d'occhio si è ridotta tantissimo è rimasto poco o niente però è ancora un po gonfia) Aiutatemi sono in ansia!!

Ciao Ale,
Stai tranquillo, lo so che è difficile a volte fidarsi di quello che fanno i medici, però per mia esperienza se all'inizio ci si fida.. non c'è raggione di cambiare. Per quanto riguarda l'ansia ... quella è assolutamente normale... ma ti assicuro che antrà tutto bene, ci dovete credere e dare sempre forza a chi è ammalato... nel mio caso.. quasi ne davo più io ai mie che non viceversa.. ma va bene così io sono una che prefferisce dare.. tanto. l'ABDV dovrebbe essere sufficiente.. la massa comunque se rimane va trattata con un pò di radio ed in genere sparisce. Ditta incrocciate e tanti abbracci.
spero di essere stata utile.

Grazie ade.. questo mese prima della pet finale non passa piuuu

lo so anche io.. ma vedrai che passa.. è già passata la terapia... da adesso in poi bisognerà solo imparare a vivere.. senza farsi troppe domande.. "goditi la vita che hai" mi pare che sia il verso di una canzon..<Biaggio Antonacci credo... sempre avanti con coraggio...!!!

Qualcun altro esperto che risponda??

Ciao Ale,
Non sono esperta, posso solo dirti la mia esperienza, quello che è successo a me, a mio marito dopo 2 cicli di ABDV, hanno cambiato terapia perché la pet 2 captava ancora in un solo minuscolo punto, ma con alta attività metabolica, ma ricordo che l'ematologo era molto titubante se continuare o cambiare, in quei giorni poi si ingrosso' nuovamente il linfonodo e da lì la decisione di cambiare.....ma non siamo tutti uguali, se i medici hanno deciso di continuare con abdv è perché hanno valutato la situazione , stai tranquillo vedrai che andrà tutto bene....facci sapere della pet, un abbraccio
Patty

Ciao Patty, grazie per la risposta.. Ho letto su vari siti internet e anche su questo forum che valutano la pet 2 in base ai criteri di deauville che vanno da 1 a 5 forse per questo i medici hanno continuato.. Però a me preoccupa quel collo ancora un po gonfio forse perché essendo una massa bulky non si riassorbe completamente e chi lo sa..

So che per il bulky fanno anche la radioterapia, però era 9 cm quindi abbastanza grosso, se si è ridotto vuol dire che la terapia funziona!
Quanti anni ha tua sorella?

Speriamo bene.. si è ridotto tantissimo però non è scomparso come gli altri linfonodi che aveva (al tatto non si sentono più).. e in oltre non è duro come la prima volta anzi al tatto non si sente proprio è solo gonfio.. Ha 19 anni..

Ciao Alesssandro
vorrei ricordanti anche che a volte la "massa Bulky" sembra Non ritirarsi, invece rimane solo una "escrescenza" di tessuto ma senza più presenza del linfoma, né di attività tumorale. E' successo ad una mia cara amica, ha fatto ABVD e poi radio....la 2macchia" era rimasta, ma non era niente: Oggi, dopo oltre 5 anni, sta BENE
ed era giovane come tua sorella, all'epoca
Lory

Ciao lory grazie mille.. questo mi rasserena un po.. e invece riguardo la pet 2 cosa pensi?
.

Ciao Alessandro, io per esperienza posso dirti che la mia massa al mediastino (bulky) dopo la fine della terapie, alla tac era ancora presente, anche se ridotta, però quando poi ho fatto la pet a distanza di qualche giorno è risultato che il residuo fosse una parte morta, che comunque mi hanno detto che probabilmente mi resterà a vita!!
Ciao

Eli

Ciao eli grazie per la risposta mi tranquillizza un po :-)

Di nulla, figurati, anche io ero spaventatissima quando ho avuto il risultato della tac, e la massa era ancora li.. difatti non capivo l'entusiasmo dei dottori, quindi comprendo perfettamente la tua ansia e so anche che in quel lasso di tempo tra la fine delle terapie e la pet aumenta esponenzialmente.
Non c'è nulla che tu possa fare se non aspettare e avere fiducia nei medici.
Quando ha la pet?
intanto ti mando un bacio

eli

Eh già possiamo solo aspettare.. però quello che mi domando la massa bulky laterocervicale è uguale a quella mediastinica? Nel senso secondo voi resta un po gonfia come quella mediastinica?

Ragazzi non mi abbandonatee comunque pet fissata per il 6 luglio !

non ti abbandoniamo, e perché mai? cercate in questi giorni di fare qualcosa che vi piace:
fare una passeggiata, mangiare cibi tipici, ascoltare la musica preferita, fare una gita in campagna o al mare o al lago, andare a trovare qualche persona
cara che non vedevate da tempo ecc...insomma, qualcosa che spezzi la monotonia e la routine...
Vedrete, il tempo passerà più in fretta
Forza, ragazzi, a voi e ai vostri genitori
Lory

e no ,
non vi abbandoniamo !
ci vorrebbe !!

dai che vi mando una borsa delle mie piena di incroci magici e tosti
come i miei vighinghi qui a

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copenaghen

Grazie ragazzi.. copenaghen tu cosa pensi della pet intermedia?

Ragazzi pet arrivata non c è più captazione a livello dei linfonodi risulta solo accumulo di tracciante a livello scheletrico compatibile con attivazione midollare non c è scritto nemmeno il suv qualcuno sa cosa significa?

significa che tua sorella è in remissione.

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... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
che è la muta cocchiera d'una scelta di vita

Finalmente, una bellissima notizia !! Adesso dovrebbe iniziare la radioterapia possiamo prenderci un mese di stop per andare in vacanza prima di iniziarla??

questo dovete chiederlo ai medici che seguono tua sorella...
ma ho comunque letto di diverse persone che andavano a farsi una breve vacanza anche nel periodo di pausa tra una chemio e l'altra.
Quindi....

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... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
che è la muta cocchiera d'una scelta di vita