Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 13 nov 2018, 1:19

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 Oggetto del messaggio: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 20:24 
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Ciao a tutti,
Fino a qualche giorno fa non avevo mai sentito parlare di linfoma...ma purtroppo da venerdì è diventato la parola più cliccata della cronologia.
Mia madre (57 anni) si è accorta di avere un nodulo di circa 6 cm sulla coscia destra...dopo consulto chirurgico, risonanza magnetica, consulto oncologico, oggi ha fatto la pet tc...
Questo è il responso..."si documenta focale ed intenso iperaccumulo del radiocomposto in corrispondenza di grossolana tumefazione tissutale a densità disomogenea (SUV max 11.4) localizzata a livello della radice della coscia di destra.
Concomita iperaccumulo del radiocomposto in corrispondenza di formazioni di verosimile pertinenza linfonodale a sede: otturatoria destra (SUV max 2.2), iliaco esterna destra (SUV max 3.2) ed inguinale omolaterale, queste ultime in stretto rapporto di contiguità sopra descritta (range SUV max 3.8 - 10.9).
Tali reperti risultano fortemente sospetti per patologia ad elevato metabolismo glucidico e meritevoli pertanto di correlazione con esame bioptico.
Nei limiti del potere di risoluzione della metodica, non si documentano aree di patologico iperaccumulo radiocomposto in sede encefalica e nei restanti segmenti corporei esaminati".
In attesa di nuovo consulto con oncologo/ematologo mi aiutate ad interpretare il risultato?
Ovviamente non voglio diagnosi, ma volevo sapere nella vs esperienza cosa significa un SUV di 11 (è molto alto?)... possiamo ancora sperare che non si tratta di linfoma?
Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 22:57 
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Ciao Arale, tutti noi sappiamo quanto l'attesa sia stressante però abbiamo anche imparato a nostre spese che è fondamentale mantenere la speranza viva, perciò attendi con fiducia, certo il SUV captato indica che qualcosa c'è ma cosa potrà dirlo solo la biopsia perciò niente panico (poi lo dico io che mi dispero ogni notozia negativa ahah) un passo per volta qualsiasi cosa sia si affronta!!

Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 23:27 
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Grazie Frappi...le tue parole mi confortano.. almeno mi fanno sentire meno pazza...so anche io che nessuno
che non sia un medico può darmi le risposte che voglio ma sto cercando a destra e a manca una risposta!!
Domani ho fissato un appuntamento con un ematologo... purtroppo ancora non sappiamo quando ci sarà la biopsia...e io ho paura che causa ferie dei medici tutto slitti a settembre ...
Cerco di essere forte...ma in realtà sono terrorizzata


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 12 lug 2018, 10:51 
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Lo comprendo perfettamente, anche io sono una che cerca sempre una risposta, e continuo a farlo anche ora, nonstante tutto...ed è chiaro che tu sia terrorizzata, la paura c'è sempre la possiamo tenere a bada ma dobbiamo anche imparare a non aver paura di averne! Insomma lei c'è e noi la accettiamo, questo non significa che non sia lecito ogni tanto concedersi un giorno disperato l'importante è che l'alba successiva siamo nuovamente pronti a non arrenderci!
Per quanto riguarda ferie estive non credo che saranno un grosso problema, non ci voglio mettere la mano sul fuoco, ma credo che in questi casi i medici vogliano essere molto rapidi nell'arrivare ad una diagnosi.
Avete fatto bene a rivolgervi direttamente ad un ematologo io feci la sciocchezza di andare da un chirurgo toracico(grazie dottoressa di base...!) Il quale non essendo interessato al responso ma all'intervento mi ha fatto perdere due mesi, invece gli ematologi vedrai che velocizzeranno il tutto!!
In bocca al lupo alla tua mamma, mandale tutto il mio affetto, e dille che l'attesa della diagnosi (come tutti dicono qui nel forum) è la parte più brutta della battaglia ma lascia ancora speranza che non sia l'infame!
Se poi dovesse essere ci sosterremo in questi mesi estivi, dato che anche io sono in guerra!!
NEVER GIVE UP!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 14 lug 2018, 12:55 
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Buongiorno... finalmente abbiamo una data!
Lunedì mattina faremo la biopsia...e poi per una ventina di giorni aspetteremo l'esito dell'esame istologico.
Purtroppo il nodulo da togliere è abbastanza grande e vicino a dei vasi linfatici, pertanto l'intervento sarà fatto con ricovero e in anestesia spinale.
Tuttavia, finora abbiamo incontrato tutti medici super..che ci stanno accompagnando per mano alla diagnosi... purtroppo tutti sembrano piuttosto convinti che si tratti di linfoma (anche se la speranza è l'ultima a morire)...ora bisogna capire solo il tipo


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 16 lug 2018, 18:08 
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Tenete duro, a piccoli passi affrontiamo tutto!! E intanto incrociamo le dite che non sia brutto come sembra!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 17 lug 2018, 20:44 
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Grazie mille.. l'intervento è andato..ora si attende l'esito della biopsia...
In questi giorni mi sento più serena..ho letto tante storie e devo dire che mi avete dato tanta carica.
Grazie Frappi, per il tuo costante sostegno


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 10:48 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Arale,
ho letto di tua mamma e comprendo la tua preoccupazione, ma fino all'esito della biopsia, bisogna sperare.......quindi.......in bocca al lupo e, come si usa qui, tantissimi incroci magici ......
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un abbraccio, Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 26 lug 2018, 8:30 
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Ciao a tutti... Grazie mille a tutti voi per gli incrociano...
Siamo ancora in attesa dell'esito della biopsia..continuo a sperare che qualunque cosa sia, si risolva presto e nel modo più indolore possibile...
Di tutta questa storia, l'unica cosa positiva è aver scoperto tanti lottatori... Leggere le vostre storie, la vostra positività, la vostra grinta... Mi porta a vedere la vita in modo diverso...
In bocca a lupo alla mia mamma e a tutti voi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 26 lug 2018, 8:54 
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Buongiorno a tutti sono una nuova iscritta, immagino di star scrivendo "nel posto sbagliato". Scrivo per mia madre, lei soffre di leucemia linfatica cronica stadio 0 (almeno fino a due mesi fa). Improvvisamente crollo dell'emoglobina a 6.6, adesso attende di far aspirato midollare, tac e quant'altro. la dott.ssa dice che potrebbe essere displasia midollare - solo dei globuli rossi (forse anche correlato ad un farmaco che assumeva per l'artrite - oppure infiltrazione del midollo. non so cosa sia meglio????!! qualche testimonianza?????


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 26 lug 2018, 8:59 
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Buongiorno a tutti sono una nuova iscritta, immagino di star scrivendo "nel posto sbagliato". Scrivo per mia madre, lei soffre di leucemia linfatica cronica stadio 0 (almeno fino a due mesi fa). Improvvisamente crollo dell'emoglobina a 6.6, adesso attende di far aspirato midollare, tac e quant'altro. la dott.ssa dice che potrebbe essere displasia midollare - solo dei globuli rossi (forse anche correlato ad un farmaco che assumeva per l'artrite - oppure infiltrazione del midollo. non so cosa sia meglio????!! qualche testimonianza?????


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 1 ago 2018, 9:47 
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Ciao Graz... Credo che il tuo post qui sia poco visibile..
Io purtroppo non so aiutarti... Posso solo fare a te e tua madre un grande in bocca al lupo... Con l'augurio che di qualunque cosa si tratti sia facilmente risolvibile...

Invece scrivo fondamentalmente per sapere la Vs esperienza.. Quanto tempo avete atteso l'esito dell'istologico? Sono passati 16 giorni..e ancora non sappiamo nulla!!, é normale???
Grazie,


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 1 ago 2018, 17:14 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
si almeno da noi a Copenaghen...
oggi ti mando una borsa delle mie piena di pazienza e anti-ansia
sappiamo che cosa significhi aspettare...
un abbraccio e a presto

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 1 ago 2018, 18:30 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Grazie mille...
Cercherò di far tesoro della tua borsa...


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 6 ago 2018, 10:17 
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Sicuramente si tratta di linfoma...
Probabilmente a cellule linfociti b... Dobbiamo attendere l'esito dell'immonuistochimica...
Tocca sempre aspettare...


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 7 ago 2018, 20:53 
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Forza Arale, comincia a guardare alle attese come a momenti di pausa trovando il modo di far svagare tua mamma e non momenti di ansia, perché le attese ci saranno sempre e tante!!
Nel frattempo abbraccio forte te e la tua mamma, la battaglia è lunga e controversa ma si combatte!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 30 ago 2018, 18:11 
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Il nostro responso è arrivata... Linfoma non hodgking a prevalenza linfociti b, positivo cd20... Si prevede cura con radioterapia e rutixmab..domani altro incontro con l'oncologo e poi si inizia la battaglia


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 31 ago 2018, 19:13 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Forza arale!!!posso capire bene quello che stai passando anche a mia moglie hanno appena diagnosticato un linfoma anaplastico!l'attesa per l'esito delle risposte è tremenda!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 31 ago 2018, 20:33 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Grazie Alessio... Se 1987 é la tua data di nascita, siamo praticamente coetanei..
Un grande in bocca al lupo a tua moglie...
Combatteremo e vinceremo!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 31 ago 2018, 21:11 
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Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Certo che vinceremo!e anzi...alla fine di tutto saremo ancora più forti!tienimi aggiornato


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 11 set 2018, 16:03 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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In questi giorni abbiamo fatto un nuovo consulto.
E abbiamo deciso di seguire il protocollo proposto da questo nuovo medico..
Oggi abbiamo fatto la biopsia ossea e midollare (fortunatamente non è risultata dolorosa) e adesso in attesa dei risultati, controllo polmonare e cardiaco.
Dall'ecografia risulta un lesione di 6 cm e milza ingrossata.
Dal 3 ottobre (quindi aspetteremo ancora!!) inizierà la vera terapia riutixmab+bendamustina..
Speriamo sia la strada giusta..
La paura c'è.. Ma c'e' anche la speranza di dire '' ce l'abbiamo fatta!! ''


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma (almeno credo)
MessaggioInviato: 14 set 2018, 0:37 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Incrociamo le dita e continua a pensare positivo, un abbraccio forte!
Frappi


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Linfoma (almeno credo)

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