Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 27 feb 2018, 17:24 
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Buongiorno e ben trovate Katy e Mars..
ho messo in conto, quando ho capito di dover proseguire la guerra con il linfoma, che avrei avuto molti mesi e quindi parecchio tempo da superare attingendo alla “resilienza”...che è la forma più alta della capacità umana di affrontare con paziente perseveranza e positività le prove particolarmente dure della vita... Se mi giro indietro ho la consapevolezza di aver superato un traguardo che la scorsa estate era lontano e molto angosciante. Ho la speranza come i tanti compagni conosciuti qui, che tutto quanto ho fatto possa portare alla remissione definitiva e di riprendere una vita messa in stand-bye sei mesi orsono...
Lo sport le capacità fisiche di agosto che mi permettevano di farlo ovviamente mi mancano, ma rimango attivo e lasciero’ ancora il tempo necessario a sangue cuore e polmoni per tornare ad avere l’energia adatta.. Cercare di non perdere la fiducia nel futuro è essenziale nel nostro percorso, come per le discipline sportive ci vuole allenamento e determinazione.
Il vostro passare di qua e lasciare una parola un pensiero, mi ricorda che questo posto d’incontro tra persone che non si sono mai viste è speciale, c’è un amicizia è una solidarietà sincera che ci accompagna e ci aiuta nel viaggio.
Un caro e avvolgente abbraccio !
nicola


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MessaggioInviato: 27 feb 2018, 23:21 
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Nicola......
lo sai che a distanza di tempo,
posso solo dire che a me l'infame ha lasciato regalo ?
Un paio di occhiali speciali.
Di quelli che aiutano ad assaporare ogni giorno il sano quotidiano
e a poter interagire con persone come te e come questa famiglia.

Stasera ti mando un altro abbraccio sano.
grazie per esserci
Tiziana da

_________________
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MessaggioInviato: 28 feb 2018, 9:45 
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....arrivato Tiziana.......
grazie


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MessaggioInviato: 1 mar 2018, 22:19 
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....mi sembra già di sentire il fiatone di quei ragazzetti che stanno facendo le ripetute sui 400metri...


prof avanti così!!!!! se ti verrà un qualche dolcetto alle articolazioni...non ci pensare e corri,,,corri sempre di più!!!

un abbraccio

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 2 mar 2018, 10:50 
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ciao Stefano,
facciamo il punto della situazione tra poco..e poi vediamo:
questa PET sarà la prima post-trapianto quindi ci sono molte .....aspettative.... :incrocio

con questo tempo da lupi...ho interrotto le camminate e la ripresa della corsa, ma appena si decide ad affacciarsi la primavera si riparte!

un grande abbraccio

nicola


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MessaggioInviato: 2 mar 2018, 16:29 
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Bagigio ha scritto:
....


prof avanti così!!!!! se ti verrà un qualche dolcetto alle articolazioni...non ci pensare e corri,,,corri sempre di più!!!

un abbraccio

Bagigio


Mi spiegate cosa sono i "DOLCETTI ALLE ARTICOLAZIONI"???
Dove li impiantano?
**tizi43 **tizi43 **tizi43
Bagigioooo!!!! Ma dove ce l'hai la testa??? :-D :linguaccia:
E tu preparati, prof, che alle buone notizie "sballerai" anche tu!
Abbraccio ad entrambi!
Katy


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MessaggioInviato: 7 mar 2018, 0:42 
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ciao Nicola
qui tutto bene
tanto freddo e vento gelido ma ora le giornate sono limpide e
tutti i virus e bacilli se ne sono andati !!!!

un abbraccio luminoso da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 9 mar 2018, 14:44 
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Ciao Nicola, come stai? spero tutto ok.....
volevo chiederti una cosa....i 3 tamponi che hai fatto il primo giorno di ricovero ( immagino che anche tu li abbia fatti) erano negativi?..sono preoccupata perchè uno dei 3 che ha fatto Maurizio è positivo ...nel momento di neutropenia può migrare ai polmoni o al sangue e può far venire infezioni....scusa ma volevo chiedere a chi è già passato......
grazie


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MessaggioInviato: 9 mar 2018, 15:00 
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ciao Patrizia,
ricordo i tamponi ma non avendo avuto problemi non ho memoria di allerte particolari. Di sicuro se c'è qualcosa di non a posto intervengono immediatamente. avete visto quale attenzione c'è per la sterilizzazione di ambienti e per evitare ogni possibile presenza di batteri. Coraggio che si procede nel percorso!
in attesa di aggiornamenti...un super abbraccio a te e al guerriero..
nicola


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MessaggioInviato: 9 mar 2018, 15:10 
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Grazie Nicola,
si si c'è molta attenzione in camera sterile, però questo batterio ce lo ha lui addosso! questa cosa mi ha fatto venire un po' di ansia, ho chiesto anche a Bagigio......ho una gran paura delle polmoniti...
...per adesso grazie e un abbraccio anche a te.....


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MessaggioInviato: 9 mar 2018, 15:38 
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....capisco la tua preoccupazione, però sappi che li è nel posto più sicuro perché sono pronti a intervenire per ogni possibile situazione. Febbre, eventuale polmonite, ecc... hanno protocolli efficaci! Un abbraccio


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MessaggioInviato: 14 mar 2018, 21:51 
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Ciao,
Stamattina fatta PET,
la prima dopo il trapianto......e ora c’è l’attesa del referto.
Stasera passo di qui per “alleggerirmi” un po’ l’animo e appoggiarmi alla famiglia dei piccoli passisti. non c’è altro.
Un grande saluto a tutti quelli che stanno lottando

nicola


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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 9:09 
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Ciao Prof....immagino l'ansia ma proviamo a tenerla a bada :)
Aspettiamo di gioire insieme a te ...andrà alla grande....contaci!!!
:incro: :incro: :incro:
Abbraccio
Katy


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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 10:00 
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Ciao Nicola,
sono sicura che andrà bene!!!! un abbraccio! Patty
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 12:50 
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ciao Nicola.Passo anch'io con un abbraccio scaccia-ansia e tanti incroci.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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Nicola che ne dici di una borsa piena di positività
e da usare per metterci dentro tutti i pensieri no......

ti abbraccio forte perchè capisco come tu puoi sentire...
a prestissimo

_________________
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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 16:26 
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PET negativa....nessuna captazione in atto

avendo fatto ieri l’esame ho buttato cinque minuti fa l’occhio sul mio fascicolo sanitario elettronico quasi per scaramanzia.......
Siete i primi con cui condivido questa notizia...
grazie per i passaggi fatti e dal profondo del cuore viabbraccio veramente tutti !!!

Nicola


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Casetta: LLC in standby e MGUS
FANTASTICO NICOLA ****appla ****appla ****appla ****appla
Notizia fantastica
bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci
Vai alla grande adesso.
Tu, Mars e Bagigio potete fare una maratona adesso, dopo allenamento.
Un grande abbraccio
Giuliano
:corda: :corda: :corda:

_________________
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 19:48 
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Nicola!!!! Leggo adesso!! È fantastico!!!
Sono contentissima!...poi per noi che stiamo affrontando la tua stessa situazione...... è davvero incoraggiante!!!.....speriamo di seguirti a ruota!!!!!
Un abbraccio forte forte
Patty


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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 22:01 
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grande!!! condivido la gioia tua e della tua famiglia.
Avanti...a tutta Vita!!! :clap
Manu


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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 23:22 
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Nicola.......
mi si ferma il fiato.....
Quelle parole qui dentro hanno un significato grande,
è il concludersi di un percorso pieno e doloroso., ma vittorioso.

Sei sempre un esempio, ora più che mai.

Ti abbraccio col cuore in mano .
e includi tutta la tua famiglia.

che bellezza ragazzi !!!
festeggia festeggia !!!

a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 16 mar 2018, 8:19 
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Condivido la tua felicità, Nicola, e ti auguro di goderne appieno...ogni giorno....assieme ai tuoi cari tutti e, per quanto i controlli ti metteranno alla prova per tanto tempo ancora, che sia un capitolo chiuso e l'inizio di un nuovo cammino fatto di vita piena!
Abbraccio grande
Katy
****appla bambocci bambocci


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MessaggioInviato: 16 mar 2018, 10:35 
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cari amici,
vi ringrazio per i vostri messaggi
e sono felice di condividere con voi questo momento di gioia!
la strada del follow-up per la remissione è appena iniziata...ma la determinazione è forte!

grazie Giuliano, Patrizia, Manu, Tiziana, katy per aver festeggiato questo momento insieme a me!

un abbraccio a tutti

nicola


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MessaggioInviato: 16 mar 2018, 12:18 
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Una remissione è una cosa stupenda, che ogni volta commuove!
complimenti, anche per quell'albero stupendo che testimonia la voglia di vivere in armonia con tutti
un abbraccio di core
Lory


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MessaggioInviato: 17 mar 2018, 18:39 
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Ciao Lory
per raggiungere la remissione occorrerà fortuna è tempo
intanto partiamo da qua..
ti abbraccio

nicola


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MessaggioInviato: 17 mar 2018, 21:57 
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ohhhhhhhhh Prof!!!!!

allora si festeggia!! sono contento di questo risultato! Hai ragione, partiamo d qui...ma partiamo col piede giusto...domani chissà ma per adesso godiamoci il presente!

un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 19 mar 2018, 12:21 
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ciao Bagigio....
si, la pet "pulita" ci voleva proprio...

ora domani porto i miei esami del sangue e la pet dai doc e sentiamo il punto della situazione...
se tutto sarà ok, chiederò di tornare al lavoro dopo le vacanze pasquali.
un grande saluto
nicola


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MessaggioInviato: 20 mar 2018, 19:07 
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Ciao,
alla seconda visita post-trap.autologo
con la mia pet pulita e gli esami del sangue in visione...verso la normalizzazione
...il medico mi ha fissato tra sei mesi la visita successiva con nuova pet di controllo.
Si ritorna operativi al lavoro a scuola dal 9aprile......
e a Dio piacendo avrò sei mesi senza ospedali....

Quindi EVVIVAAAAAAAAAAA ! ! !

Una stretta nell’ abbraccio a tutti
Nicola


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MessaggioInviato: 21 mar 2018, 12:55 
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****appla ****appla ****appla

Benissimo Nicola!!!!!, sono contenta!!!!! bambocci bambocci
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 21 mar 2018, 14:28 
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Nicola !!!
dai riprenditi la tua vita !!!!
cavoli , hai visto quanti passi da gigante hai fatto ?
sono contentissima !

ti stringo stretta stretta e dai un baciotto ai tuoi
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 21 mar 2018, 22:02 
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:clap :clap :clap
una notizia che merita un fragoroso applauso.
Un abbraccio a te e famiglia...e buon rientro tra i tuoi "ragazzi" ,prof.
Manu


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MessaggioInviato: 21 mar 2018, 23:06 
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Patrizia, Tiziana e Manu
grazie della vostra condivisione.....sono giorni speciali in cui ripenso a tutti i mesi che mi hanno accompagnato fin qui... spero e auguro a tutti i piccolipassisti in cura di mettere un punto a favore presto
Lottare sempre. È solo un punto d’inizio ma così importante.
Stasera vi mando un grande bacio!
Nicola


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MessaggioInviato: 28 mar 2018, 12:52 
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:rido:
Quanta gioia trasmettono le tue parole :rido:
Tanta Buona Vita prof!

Un abbraccio grande!
Katy


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MessaggioInviato: 28 mar 2018, 13:31 
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Ciao Katy....
Grazie del passaggio...
proprio in questi giorni sto organizzando la mia prima vacanza in Sicilia con family, abbastanza itinerante una casa in zona partitico per vedere Palermo e zone vicine della costa ad ovest, qualche giorno a Favignana e poi concludo in zona Marsala per vedere quella costa arrivando fino a Selinunte ....insomma due settimane a luglio per vedere e assaggiare la tua splendida isola.
Un abbraccio forte e buona Pasqua a te e fratellone

Nicola


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MessaggioInviato: 29 mar 2018, 10:24 
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A TUTTI I PICCOLI PASSISTI...........

....................AUGURI DI SERENA PASQUA


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Grazie Nicola,
Buona Pasqua a te e alla tua famiglia.....

Patrizia


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ciao linfo-amici,
condivido con voi la gioia di essere riuscito a sciare durante questo bel ponte di pasqua......se penso che ero molto preoccupato di avere le forze...mi è sembrato veramente incredibile visto che tre mesi fa ero in ospedale ricoverato per il mio trapianto autologo.
E'andato tutto bene, ho potuto portare la famiglia sulle dolomiti e recuperare almeno un paio di giorni rispetto a quanto facevamo durante le vacanze di Natale quest'anno saltate..
lascio il mio post "positivo"
agli amici che sono in reparto e stanno affrontando il trapianto, a quelli che si accingeranno a farlo e a chi lo ha appena superato e pensa al futuro con positività.
Un abbraccio forte a tutti
Nicola


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Mamma mia Nicola!! che bello sapere ( e vedere!) che, a 3 mesi dal trapianto sei nel pieno delle forze!!!
Ma tu dopo quanto hai cominciato a riprenderti?....Maurizio a distanza di una settimana dalle dimissioni, è ancora molto abbattuto, stanco e anche un pò sfiduciato nel riprendersi totalmente, abbiamo trascorso una tristissima Pasqua, devo essere sincera ....anche io sono un po' giù......, a volte penso che non è vita!... vivremo costantemente con la paura di questa malattia........non è giusto.....uffa

Scusa !!!!!! non volevo rompere l'incantesimo della tua vacanza
un abbraccio


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Allora ......i miei doc a Bologna mi dicevano: almeno 100 giorni dal trapianto per metabolizzare la terapia..... quindi non abbattetevi, ci vuole il tempo necessario... iniziate a progettare l’estate li i cento giorni saranno trascorsi
Avanti tutta !

Ps se è quando se la sente inizi a fare delle camminate fuori all’aperto...io avevo iniziato appena tornato a casa tutti i giorni...ad oggi comunque sono in cammino per un recupero completo. Siate positivi!
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 4 apr 2018, 11:59 
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Ciao Nicola, che bello saperti in ottima forma e ricominciare a svolgere le tue attività sportive che tanto ti piacciono e che ti aiutano fisicamente e mentalmente a riprendere la
Tua vita normale.
Sei di esempio a tutti coloro che stanno effettuando il trapianto e che sono in ansia non sapendo cosa aspettarsi...dopo. Giustamente tu l'hai ribadito,
Un grande abbraccio e buona continuazione. Vai fortissimo.
Giuliano bambocci bambocci bambocci

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Ciao Giuliano, ti ringrazio di esserti fermato qui da me!
Penso, anche per esperienza personale, che lasciare segnali positivi e di risalita verso la vita che facevamo prima possa aiutare....a volte seguire la scia di chi mi era avanti e aveva superato vari step e terapie senza grandi difficoltà mi è veramente servito e dato un sostegno.
Le cicatrici rimangono ma sono lì per ricordarci che ci siamo, con tutta la strada già percorsa.
È sempre un piacere leggerti Giuliano.
Un caro abbraccio

Nicola


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Nicola!!! Che bello leggerti e vederti in magnifica ripresa! Sono felice per te!
Leggo che stai organizzando un soggiorno estivo in Sicilia e che alloggerai praticamente a pochi chilometri da casa mia!
Noi siciliani in genere siamo un pò "abbondanti" ...per fama molto accoglienti, calorosi e talvolta teatrali...per la serie che tu magari chiedi ad un tizio un'indicazione stradale e quello, piuttosto che risponderti come usulamente si fa (vada dritto, al primo bivio giri a destra e poi subito a sinistra etcetcetc), ti dce... magari pure in dialetto: "vinissi appressu a mia ca l'accumpagnu" (mi segua che lo accompagno!) :-D
Questo giusto per preparti! :-D
Il nostro modo di essere, mi rendo conto, può scontrarsi con abitudini e anche caratteri differenti al punto da rischiare di cadere nell'invadenza senza che si voglia esser tali.....(rischio che non voglio assolutamente correre), ragion per cui mi freno dal dirti come mi verrebbe naturale fare e come ho sempre fatto: "dammi i riferimenti e mi troverai ad accogliere te ed i tuoi cari al vostro arrivo a Palermo"....e ti dico soltanto che, se avrete tempo e voglia, almeno un caffè assieme ce lo prendiamo...fermo restando che per qualsiasi cosa o necessità sai di avere un punto di riferimento su cui contare :) ...e a tal proposito ti lascerò in privato il mio numero di cellulare!
Spero possiate portare con voi un bel ricordo della mia terra che ha molto di bello...
Avete scelto un itinerario che potrà rendere bene l'idea...avrete tanto da vedere in quei luoghi ed il periodo è quello giusto per godere anche del meraviglioso mare che offre la costa occidentale dell'isola!
Ci aggiorneremo più avanti...Luglio è ancora lontano, anche se il tempo vola....e vedo con gioia che del tuo tempo non ne sprechii nemmeno un minuto: grande!
A presto Nicola...e buon prosieguo di vita piena!!!!!!!!
Abbraccio
Katy


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Ciao,
oggi "primo giorno di scuola" ...sono rientrato al lavoro nel mio Istituto
condivido con voi lo stupore nel vedere uscire dagli spogliatoi le mie allieve con il cartellone......
è stata dura gestire la commozione

un abbraccio !

nicola


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Ciao Nicola,
...Mi è venuta a me la pelle d'oca!!!! immagino a te!!!!!
Sono contentissima che tu abbia ripreso il tuo lavoro e, di conseguenza, che ti sia ripreso in toto la tua vita !!!!
Sei un grande esempio per tutti noi ...un fortissimo abbraccio
Patrizia


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MessaggioInviato: 9 apr 2018, 20:54 
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alla "commozione" bisogna...cedere.
Finalmente lacrime di gioia Nicola!
Condividiamo con Te il sapore della Felicita'.
Bentornato Prof.
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 10 apr 2018, 17:42 
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ciao Patrizia e ciao Manu,
è stato un buon rientro al lavoro e (...lo dico piano...) mi sento bene e in forze
spero di proseguire così

ai prossimi passaggi e aggiornamenti

un caro saluto

nicola


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MessaggioInviato: 11 apr 2018, 11:32 
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Nicola, hanno detto bene Manu e Patty: alla
Commozione non puoi resistere, devi cedere, sfogarti.
E' stata una Gioia troppo grande ritornare alla propria attività ed essere ricevuti con amore e grande stima dalle proprie alunne. E' la vita che ritorna alla normalità lasciandoti alle spalle tutte
Le sofferenze e ansie. Ora si ricomincia daccapo.
Amico caro sono veramente felice con te e ti auguro una lunghissima vita felice con i tuoi cari.
Non volevo dirtelo mai sono venute le lacrime agli occhi leggendo il benvenuto delle tue allieve.
Ciao
Giuliano

****appla ****appla ****appla

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MessaggioInviato: 11 apr 2018, 13:24 
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ciao Giuliano, mi ha fatto molto piacere leggere il tuo post e grazie di essere passato di qua...
è stato bello, un gesto che mi ha commosso e che lascia spiazzati positivamente noi adulti che spesso siamo molto critici con le giovani generazioni,
forse, ma è solo un mio pensiero, anche se sei un insegnante che mette paletti sulle regole di condotta, che pretende attenzione e impegno in quello che fai, che in qualche modo lascia anche trasparire il piacere di lavorare con i ragazzi......forse anche se giovani 13-enni poi questo passa e lascia qualcosa.
Io vado a scuola con grande felicità per insegnare una disciplina bellissima e che non è "giocate a palla" ma molto di più....se ci si crede.

un grande abbraccio e un in bocca al lupo (viva il lupo) per i controlli prossimi !
nicola


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MessaggioInviato: 16 apr 2018, 16:20 
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Nicola......
grazie per aver condiviso...
cavolo !
mi si sono riempiti gli occhi di lacrime,
ma come dicono gli altri, hanno il sapore delle gioia !!

un abbraccio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 16 apr 2018, 22:21 
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Ciao Tiziana, è arrivata anche lì un po’ di primavera??
Oggi giornata campale: 8-14 scuola 15-20 “colloqui generali “ con i genitori ....pensavo che non venisse nessuno ( ho ripreso da una settimana) invece ho parlato cinque ore :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Ok se sono un po’ stanco ci può stare......
Un abbraccio!
...a nanna......


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