Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Katy che super notizia!
Felicitazioni a Stefano
Un caro abbraccio
Nicola

Ciao Katy!!!
Come sta procedendo??
Un abbraccio forte
fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds
I know some day it'll all turn around because...

Ciao Katy come sta Stefano? Spero bene.
Ho bisogno di un tuo aiuto per favore. Ho un problema di accesso al Forum. Devo fare il login ogni volta che devo accedere e mi viene indicato Forum bloccato con relativo lucchetto.
Ho fatto qualcosa c'è non dovevo o mi puoi aiutare tu in qualche modo?
Ti ringrazio molto.
Giuliano

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Katy, scusa ma ho risolto il problema.

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Grazie Katy,per il tuo affettuoso supporto.
Avanti sempre!

Manu

Ciao Katy!!
Come sta procedendo?
Sai quando magari ho attimi un po' così, mi rileggo i tuoi messaggi e sto sempre un po' meglio.
Un abbraccio forte e grazie di tutto
Fortza paris
Mars

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Aspettavo il tagliando di Ottobre per darvi notizie...e le notizie sono ottime per cui non perdo tempo ad aspettare che lo "formalizzino" i medici del DH, perchè gli esami (emocromo, eco delle stazioni linfonodali e organi interni, rx torace) sono tutti negativi...quindi remissione confermata!
Lui sta bene e siamo felici!
Vorrei fosse mio fratello a spendere qualche parola per tutti voi che state affrontando le cure o per chi presto dovrà sostenerle e ancor più per chi dovrà sottoporsi al trapianto autologo....Sarebbero di sicuro più efficaci le sue parle piuttosto che le mie da "semplice testimone" e spero lo faccia e sia lui a raccontarvi di quanto possa essere più impegnativo affrontare la paura che le cure stesse....che sia lui a dirvi che "si può fare" e di quanto sta bene!
Vi assicuro che vi segue con costanza e magari "si defila" un pò perchè sa che c'è chi per lui qui a raccontarvi come stanno le cose e non potrebbe fare altro che confermare quanto mi son permessa di dire circa la nostra esperienza...nostra di lui paziente e di me familiare che non lo ha mai mollato un attimo in tutto il percorso e mai lo farà!
Si doveva fare...si è fatto e l'impegno maggiore è stato più psicologico che fisico ( e provare a smentirmi sarebbe un mentire da parte sua) e oggi l'unico segno fisico della malattia rimane quella piccola cicatrice sulla pelle e nulla più!
Per il resto ...mi rendo conto che l'animo umano va ben oltre gli strati della cute...è qualcosa di immenso e sempre in subbuglio e le ferite lì impiegano pià tempo a guarire, ma abbiamo fatto un altro passo in avanti e tutto quello che è stato ci ha insegnato qualcosa, ci ha cambiato di sicuro e ci ha fornito nuove armi per contrastare ogni forma di nemico e nuovi occhi per apprezzare ogni dono di vita...ogni nuovo giorno.....e andiamo avanti!
Anche il coraggio lo si impara.... e col coraggio dalla nostra non ne usciremo mai sconfitti ma vincitori...sempre!
Forza e coraggio sempre a tutti noi!
Un mondo di bene con tutto il mio cuore a tutti quanti voi e nessuno me ne voglia se lascio da qui un abbraccio speciale a Mars:
Ora scusate ma devo fare un trasloco...ci trasferiamo" in remissione"!
Katy

Mi pare proprio giusto traslocare adesso!

è sempre di grande conforto e di stimolo leggere i tuoi interventi,
e penso che chi lascia traccia del percorso lo faccia anche per dire “c’è là si può fare”
ognuno attraversa nella propria terapia aspetti psicologici e eventualità negli effetti collaterali dei farmaci che sono individualizzati;
io ho risposto così....a te è andata con altre evidenze....ma TUTTI affrontiamo gli step delle terapie cercando di mantenere alto il morale e la fiducia verso la remissione che Stefano ha confermato!
Per ogni conquista di remissione, si rinforza la fiducia di chi sta percorrendo la strada,
a volte la stessa, a volte simile, altre differente.....
passare e lasciare una messaggio su questo percorso vincente, come hai fatto tu in questi anni è un po’ prendere la mano anche noi che abbiamo di fronte ancora la salita......
ti ringrazio quindi Katy!
un abbraccio a Stefano

Nicola

ciao! sono subito arrivata nella nuova casetta della remissione a portarvi il mio abbraccio e l'augurio di rimanerci per sempre!
E' una notizia bellissima!

Manu

FANTASTICA NOTIZIA!!!

Benvenuti in remissione, dove ci resterete per sempre!!

Ti abbraccio forte!!

Grandissimi!!
La vostra storia è un grande esempio di come a volte serva proprio nonarrendersi e avere pazienza per raggiungere grandi obiettivi!!
Ricambio l'abbraccio e spero, prima o poi, anche le belle notizie!
Un abbraccio frande
Fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds
I know some day it'll all turn around because...

Uèèèèèèèèèèè Sbirra!!!!!

passo anche a qua a darti il mio "abbraccio Virtuale" per questa gioia!

Queste notizie alzano il morale a tutti e ci fanno alzare la testa per guardare avanti sempre più fiduciosi!

un abbraccio grande a te e al mio omonimo

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Katy !
io arrivo solo ora....

ma che bellissima nuova !
E' davvero un giorno da segnare con una pietra più bianca !!!

grazie delle tue parole,
e buon vita a tutti voi,
un abbraccio grande grande da

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copenaghen

Buone feste vicine e lontane, serenità e speranza!

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claudio
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.

Buon Natale ,cara Katy,a Te ,Stefano e ai vostri cari.

Un pensiero affettuoso,un abbraccio fraterno e riconoscente a Te sempre,proprio sempre, presente per tutti :grazie di cuore.

Manu

Oggi, dopo tanto tempo, ho accompagnato mio fratello in quel reparto dove quasi otto anni fa tutto iniziava. ..
L'ultima volta c'ero stata prima del trapianto che poi abbiamo fatto a Rozzano...in Humanitas...ed oggi ho provato un forte senso di ingiustizia.....due mondi diversi e distanti....medici bravi e competenti ma con difficoltà gestionali indicibili e personale e mezzi ai minimi termini...anzi...al di sotto dei minimi termin e quindi la ressa....tutti allo sbaraglio, costretti ad attese lunghissime e sbattutti da un reparto all' altro come palline da ping pong...ma questa realtà la conoscevo già bene, e se già prima facevo fatica ad accettarla, oggi proprio non la tollero....questo è il prezzo da pagare per colpe che spesso è facile attribuire ad altri ma delle quali tutti ne siamo in parte responsabili......e a questa realtà non ci si può e non ci si deve abituare...se si vuole che qualcosa cambi!
Bene...noi eravamo lì per togliere il Port e questo ha un significato che tutti voi potete capire......
La vera differenza che ho notato rispetto a qualche anno fa è stata la presenza in quella ressa di molti...troppi giovanissimi....Con alcuni di loro abbiamo ttascorso la mattinata insieme: loro erano lì per metterlo il Port...noi per toglierlo....
Avevano la paura scritta in faccia....poca voglia di parlare e lo sguardo perso chissà tra quali pensieri...e i loro genitori altrettanto se non di più...
La cosa migliore che mi son sentita di dire: " noi siamo qui per toglierlo....questo momento arriverà anche per voi"
Qualche parola è uscita...e anche qualche sorriso e a tutto ciò so che penserò spesso....
Che arrivi presto quel giorno per loro......che arrivi presto per ognuno di voi, perché è un gran bel traguardo.......e per quanto ci si possa sentire "marcati"...già questo è un gran bel traguardo!
Avanti sempre ...a piccoli passi ma mettendoci dentro più vita possibile...come oggi uno di quei ragazzi ha dimostrato di saper e voler fare dicendo ai suoi genitori " qualsiasi cosa dovrò fare la farò, ma il 15 ed i 16 non ci sono...ho due esami all'università!"
Katy

Manu

Katy, e' sempre bello leggerti...quanta verita' nelle tue parole!
La testimonianza piu' bella...e' stata proprio dimostrare che ce la si puo' fare...anzi si fa!
Un abbraccio

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Grande Katy....
Bellissime buone notizie e speriamo che arrivi il giorno in cui non sarà più necessario impiantare porth,picc e similari....Un grande abbraccio a chi si trovava in sala d'attesa,all'inizio della guerra....
Un abbraccione a te e al tuo mitico fratellone!!!!

Ciao Katy
è un mucchio di tempo che non ti sento....come stai?
come procede il percorso di Stefano?
quando hai voglia, e tempo.....passa ad aggiornarci

un grande abbraccio!

nicola

Manu

Effettuati i controlli qualche settimana fa, con un pò di tribolazione per quelli che sono poi stati confermati come esiti di una recente polmonite non diagnosticata e che ci aspettiamo si risolvano del tutto alla prossima tac che, per corretta prassi(comparazione) farà a tre mesi, alla visita di controllo si conferma la remissione
Siamo contenti e andiamo avanti!
Vi seguo tutti quanti e vi stringo in un sincero abbraccio.
Alla prossima e....avanti sempre sempre!!!!
Katy

e vai !!!!
quindi vi mando una borsa di anti-polmonite
( io ne ho da quando avevo 15 anni..)
e per il resto ?
BUONA VITA !!!!
un abbraccio grande
Tiziana da

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copenaghen

ciao katy,io pagherei oro perche' nell'avanti sempre,si potesse andare senza scossoni...ma di pietre sul cammino ce ne sono sempre: seguo la regola,di proseguire senza guardare indietro e senza cadere se ci si inciampa.Anche io vi seguo sempre e sono felice per voi del risultato dei controlli di Stefano.
Un abbraccio strettissimo e fraterno
Manu

Carissima Katy leggo ora e sono contento che la remissione sia confermata. Mi dispiace per la polmonite pregressa non riscontrata prima,
Spero che la TAC che farà prossimamente Stefano ne confermi l'avventura guarigione. La buona stagione che avanza, penso, non potrà che fargli bene.
Vi abbraccio con sincera amicizia.
Giuliano

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Mahatma Gandhi

Ciao Katy
ancora ottime notizie di conferma remissione!
...vedrete che la bronco p. andrà scemando fino a scomparire...un grande augurio da parte mia a voi.


(inizio a pensare sempre più alle mie vacanze siciliane che si intravedono all’orizzonte...)

Un abbraccio

Nicola

Ciao Sbirra!

contento che Stefano sia ok!

avanti così sempre!

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Ciao Katy, anche se in ritardo gioisco con te per la buona notizia
Ti abbraccio
Francesco

ciao Katy,passo dalla tua casetta per ricambiare la tua "visita" graditissima,nella mia.
Qui e' tutto ok.... spero anche per voi tutti,su tutti i fronti!
Un abbraccio pieno di Bene.

Manu

Manu...non sai quanto sento vivo e sincero il tuo affetto:
Anche nel silenzio so che ci sei ed bellissimo!!!
Viviamo in un mondo che per molti aspetti gira al contrario e spesso si inciampa in difficoltà che, se si è soli, pesano molto più di quanto magari dovrebbero. L'umanità, intesa come sentimento di "solidarietà, tolleranza e fratellanza", è il primo dei valori che dovremmo salvaguardare con ogni mezzo e che oggi più che mai è a serio rischio ...ed il prezzo che paga chi ciò lo percepisce è un profondo disagio e senso di inadeguatezza da combattere ogni giorno.... perché c'è sempre da combattere..Mai la resa...mai! Ed ecco che una carezza...un piccolo pensiero d'affetto assume il carattere di "una spinta'...una ragione per dire che un po' di "umanità" c'è in questa umanità...e non smettiamo di crederci...di difenderla e di combattere!
Ti abbraccio forte cara generosa Amica!
In tutto questo divagare mi autorichiamo e rientro "in tema" per aggiornarvi degli esiti della TAC di revisione che riporta come invariata, rispetto a giugno, la situazione di addensamento polmonare e di piccoli linfonodi mediastinici, per cui il tutto non assume alcun significato clinico se non quello di esiti cicatriziali della pregressa polmonite. Tutte le altri sedi sono pulite. Venerdì p. v. faremo il punto della situazione alla visita di controllo in ematologia ...ma, stando così le cose, non ci aspettiamo altro che la conferma della remissione a 2 anni esatti dal trapianto autologo...e siamo contenti!
Andiamo avanti...sempre...con gratitudine per quello che abbiamo e con la voglia di vivere ogni momento per quello che è. A domani ci penseremo domani...no?
Un abbraccio e un mondo di bene a tutti tutti...vi seguo e ci sono anch'io se può servirvi!
A presto
Katy

ciao Katy,passo perche' domani e' un venerdi importante.Sappiamo ormai leggere i referti,ma quando superiamo il verdetto-controllo di chi ci ha in cura,beh... si esce per strada molto piu' leggeri! E' un momento magico...
Quindi incrocio per domani e vi sono vicino.

Manu

Grazie sempre Manu
Il controllo ematologico è andato bene...la remissione è confermata e prossimo controllo a febbraio.
Siamo felici
Un mondo di bene a tutti tutti!
A presto
Katy

Katy, sono felicissimo per voi.
Grande risultato!!Che vi porti tanta serenità !

Giuliano

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Un abbraccio a Stefano,a Te e alle vostre Famiglie.

Manu

Ciao Katy,
molto bello leggere del vostro percorso passati due anni dal trapianto....vi auguro ogni bene e una vita felice e serena!
solo chi è passato attraverso la prova....apprezza poi la normalità

Un forte abbraccio a entrambi!
Nicola

Ciao Katy..
passo oggi da te vi lascio un abbraccio grande da

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copenaghen