Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mentre scrivevo ti aveva già dato un consiglio la nostra cara Manu...Non so...tenta...qui da noi prima era così come descritto da Manu ma da qualche anno le cose son cambiate ed il farmaco viene fornito dalle comuni farmacie dietro piano terapeutico prescritto o autorizzato dalla ASL di appartenenza e corredato dalle impegnative del medico curante.
In bocca al lupo per tutto
Katy

Grazie Katy ho percepito che se appartieni ad una Asl e ti curi fuori Regione poi per i farmaci e altre piccole cose ti rendono la vita difficile, forse è solo una mia impressione....

Ciao Lorett,
mi raccomando risciacqui di bicarbonato , per evitare la micosi in bocca.
fagli bere tanta acqua, dopo la terapia, serve a diluire il farmaco e a evitare la stipsi.
sembra niente, ma è dolorosa se persiste.

un bacio e spero tu abbia risolto.
Tiziana

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copenaghen

Grazie mille abbiamo fatto così, ci hanno dato i farmaci e già iniettato la prima dose! Oggi mio figlio ha dolori di pancia e stitichezza,andiamo di sciroppo....

lorett,
dagli una tachipirina 100', unìora prima di fare l'iniezione , mi raccomando.
Serve a tollerare meno i dolori alle ossa...

Come va oggi ?
Io prendevo anche succo di prugna, mi ha servito moltissimo e poi tanta Enterogermina...

un abbraccio e MAI MOLLARE, promesso ?
Tiziana

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copenaghen

Ciao Tiziana oggi mi ha detto"ma stavo tanto bene....perché....."

Ragazzi scusate domandina tipica di agosto si può stare sotto l ombrellone con la protezione 50 e fare un bagnetto dopo le 17? Pochi giorni prima di un ciclo successivo? Grazie

Lorett.....
non lo so, dipende da molti fattori.
Alcuni dicono che la pelle si macchia, ad altri non succede niente.
per me l'importante è che continui a bere. Il corpo ne risente , la terapia non è acqua.
E poi ombrellone o no, non nelle ore più calde.

Mi raccomando che anche l'umore serve moltissimo.
e se lui ha voglia non credo che gli farà poi male.
Ma sempre attenti...
un braccio a voi
Tiziana da

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copenaghen

Alla 3 infusione i primi pesanti effetti collaterali, non è proprio nausea ma grande senso di prostrazione malessere generale.....

He..........., si......
anch'io tanta spossatezza.
Prova magari a chiamare il reparto
e sentire che ti dicono.

Io comunque ad un certo punto ho girato la frittata e mi son detta che "
se il mio corpo era così,
lo era senz'altro anche l'infame e presto se ne sarebbe andato."

Vi mando tanta forza e determinazione.
Concentratevi su quello e arriverete alla vittoria !
un abbraccio da

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copenaghen

Grazie di cuore

Ciao Lorret
come sta procedendo?
e' migliorata la stanchezza?

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds
I know some day it'll all turn around because...

Ciao si va meglio ci avviciniamo alla 4 infusione e avremo la pet ai primi di settembre,una domanda il fatto che la ves sia scesa da 30 a 5 può essere un buon segno?

se questa storia della residenza dovese darti problemi difficili da risolvere o perdite di tempo e di energie non giustificate, potresti pensare a spostare la residenza temporaneamente a casa mia
si può fare per motivi di cura, per sei mesi (io l'ho già fatto, a sua tempo per mia mamma e poi per una mia amica che risiedeva in Calabria)
Pensaci come a una opportunità in più
lory

Certo che è un buon segno, il valore adesso è nella norma. Com'è andata la PET di metà ciclo? Dai vedrai che l'ABVD nella variante sclerosi nodulare è una grande arma, sconfiggerà il linfoma e piano piano riprenderete la vostra vita.

Grandissimi in bocca al lupo.

Loredana grazie di cuore ma non è necessario,grazie a tutti,oggi abbiamo la pet,anzi sarà sotto pet proprio ora, tremo ma non mi illudo che sia negativa,auspico che sia migliorative, anche se il pensiero di altri 4 cicli AVBD mi sconforta un po....

Ciao Lorett,

ABDV funziona bene e vedrai avrà portato i suoi effetti, certo pensare ai cicli che mancano fa venire un po di ansia, immagino tuo figlio che avrà voglia di tornare al più presto alla sua vita di prima...bisogna tenere duro e mai abbattersi! tieniti su anche tu il più possibile con lui, lo aiuterai a non abbattersi a sua volta!

mando tanti incroci per il sultano della pet

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Ci sono ancora tre aree di focale accumulo di intensità superiore a quella del mediastino ma pari a quella del fegato,due in sede paratracheale e una para aortica,prima erano di più, ma ci ho capito poco,lunedì abbiamo la visita e sentiremo....

Tienici informati su come va la visita. Questi giorni di attesa sono snervanti, ma l'unica è mantenere la testa il più vuota possibile...già va bene che sia meglio di prima, la terapia ci ha tolto dalle balle un po' di linfoma.
un abbraccio fortissimo
fortza paris
mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds
I know some day it'll all turn around because...

Ciao la visita e andata bene,allo IEO sono ottimisti ma nessuno sconto di pena,i 6 cicli c'è li dobbiamo fare tutti ma ce lo aspettavamo, intanto stiamo perdendo anche le sopracciglia, a chiazze, (parlo al plurale eh eh), se ho ben capito quelle che restano sono captazioni,ma la malattia c'è ancora.volevo chiedere se a qualcuno è capitato di dover rinviare di qualche giorno le iniezioni dei fattori di crescita,se si può ecco....perché mio figlio deve partire qualche giorno ed è un problema portarsele dietro.....

Molto bene!!
Allora la cosa migliore è farla nei tempi stabiliti, io quando ero andata via le avevo tenute in borsa frigo durante il viaggio e poi in un frigo nelle destinazioni. In linea generale a me davano delle date, ma poi ero comunque libera di gestirle purché lasciassi passare almeno 3 giorni dall'ultima puntura ai controlli pre-terapia.questo perché il fattore di crescita fa salire tantissimo i valori dei globuli bianchi nei giorni successivi e - se hai appena fatto lo zarzio - i valori ematici dei controlli non sono attendibili.
Però ti converrebbe chiedere al tuo centro, perché su queste cose spesso "diversa scuola - diversa campana".
Un abbraccio forte e buona vacanza, gli farà bene.
Fortza paris
Mars

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Ti ringrazio Mars ho letto la tua storia, sei una vera leonessa!!!!!ma ho ancora una domandina ina. ....può succedere che nelle infusioni successive gli effetti collaterali siano meno forti?o vanno sempre ad aumentare?poi non vi stesso più eh eh

Per quanto mi riguarda, variavano di volta in volta. Verso la fine era più forte il senso di spossamento, credo perché si erano accumulati i mesi di terapia, però onestamente su di me non ho notato un peggioramento degli effetti collaterali. Dipendeva anche da come ero disposta di testa, in ogni caso.

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Anche a me il senso di spossatezza era sempre più lungo.
Era come se la batterie facessero sempre più fatica a ricaricarsi.
per il resto tutto come sempre......

e allora come sta andando ?
vi lascio un abbraccio coccolone,
a presto e MAI MOLLARE !
Tiziana da

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copenaghen

Ieri abbiamo terminato il 3 ciclo,mi fa male vederlo arrivare a casa così pallido e provato,anche se gli esami vanno abbastanza bene e dopo qualche giorno si riprende,questi farmaci sono una vera botta....

Giro di boa. Tenete duro.
Come va il recupero post terapia?

Un abbraccio forte
fortza paris
mars

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Ciao scusate io volevo chiedere a Phalche aveva dato importanti informazioni sulla legge 104,secondo te mio figlio che ha lavorato solo fino alla fine di maggio avrà diritto alla assegno?i sindacati mi dissero che se non ha almeno 5 anni di contributi non becca niente, Ma ora che abbiamo fatto la domanda appunto per la 104 l Inps gli chiede di compilare un modulo in cui dichiara fra l altro i suoi redditi e gli chiedono Iban, non ci capisco più niente...grazie se potrai rispondermi,abbiamo terminato il 3 e iniziato 4 ciclo,i primi due o tre giorni sta abbastanza male poi pian piano si riprende

Chi ti ha detto che tuo figlio non ha diritto ad un "assegno" d'invalidità si riferiva forse alla pensione per inabilità, legata i contributi versati.
Esiste però anche l'invalidità civile, espressa in centesimi che spetta a chi non ha un reddito personale annuo superiore (credo) 14.000 euro, indipendentemente dal fatto che abbia o no lavorato.
per averla, bisogna fare domanda all'inps (solo via web) e sempre via web il medico di base deve compilare l'apposito certificato.
Se il richiedente ha un tumore, ha diritto ad essere visitato entro 15 giorni. Si tratta di una cifra di circa 415 euro al messe a cui si aggiungono (questi ultimi senza limite di reddito) altri 508 euro - indennità di accompagnamento - se la persona è valutata incapace di svolgere gli atti quotidiani della vita, oppure non in grado di camminare senza un accompagnatore.
Questo è quanto...
Lory

Grazie di cuore lui ha già fatto la visita. E gli hanno concesso invalidità,ora torna al caaf con le buste paga per verificare se ha diritto, nel 2017 lavorando fino a maggio non ha raggiunto 14.000 euro,vediamo

Mi sembra che il tetto massimo di euro per poter ricevere l'assegno d'invalidita' sia intorno ai 16500 euro lordi....Secondo me,ha diritto!!!!Forza Lorett,tenete duro per qualche mese,tutto sara' un brutto ricordo!!!!
Un abbraccio!!!!

Ciao a tutti martedì finiamo il 5 ciclo?, vorrei chiedervi se a qualcuno è capitato di perdere un po la memoria durante le chemio, se si sapete se è una cosa passeggera? Mio figlio lamenta di non riuscire a concentrarsi e dimenticare le cose...grazie

Ciao Lorett,

si la chemio "rincoglionisce" un po' e può dare problemucci di memoria e concentrazione, soprattutto perché si è molto stanchi.

Tranquilla che poi passano e si ritorna "rinco" (nel mio caso) normali.

Ancora 3 sedute e poi fine!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


un abbraccio

Bagigio

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quando sarà finito, così dicono
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Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

sì anche a me sia la memoria che la concentrazione facevano cilecca e mi prendevano in giro in famiglia......
ora tutto è nella norma,

Vedo che state facendo le ultime terapie.
per è sono state toste,
facevo fatica a ricaricare velocemente tra l'una e l'altra.

comunque sempre a testa alta, mi raccomando .
Vi lascio una borsa di pazienza e forza.
un abbraccio grande da

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copenaghen

io ho difficoltà ancora adesso...è normale, vivi sempre in una situazione di allarme, la mente è sempre allerta e piena di pensieri, chiaro che non ti concentri come prima. Immagino che serva tempo e tranquillità prolungata per ricominciare a concentrarsi...

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Ciao a tutti martedi facciamo la penultima, gli esami non vanno male e e nei giorni si riesce anche a fare qualche camminata ma e' dura ragazzi, piu che altro non so piu cosa fargli da mangiare nei primi 2 gg dopo la terapia, ogni volta devo cambiare e offrirgli diverse alternative perche riesca a mangiare....sta praticamente sempre a letto poi il 4 giorno inizia a riprendersi

dai che siete verso la fine
e a molti come voi, la stanchezza fisica fa da padrona.
mi dispiace , ma è così.
Se ha voglia di rimanere a letto in quei giorni, lascialo pure,
davvero non ce la facevo nemmeno io
e spesso mi chiedevo se sarei arrivata fino in fondo.

Ve l'ho già detto :
si arriva, malconci,
ma poi una volta finite le terapie, davvero incredibilmente,
le forze fisiche ritornano !

per la fame :
non ti preoccupare, anche mio marito cercava di farmi di tutto.
IO non avevo voglia di niente,
nemmeno mi venivano idee né voglie.
Però mi sono imposta e prendevo degli integratori proteinici,
presi in farmacia , qui da me.
Non sono il massimo della bontà, ma nemmeno le prelibatezze avevano sapore.
Mi hanno aiutato molto verso la fine delle terapie.

Continuate così.
E' dura , ma pensa sempre che se lui è così ,lo sarà anche l'infame.
Sta schiattando !

sempre mirati e pieni di determinazione , un abbraccio grande da

_________________
copenaghen

Ciao Lorett, anche io ho avuto un linfoma.
Adesso è andato in remissione, sto facendo radioterapia e pian piano inizio a sentirmi meglio.
Anche io ero molto stanca, soprattutto quando interrompevo il cortisone, sentivo le gambe cedermi delle volte e spesso non mi ricordavo le cose, poi si migliora!!
Tu come stai? e tuo figlio?
Ti abbraccio forte!

Antigone

Ciao Lorret! Come va? avete finito?

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Scusate la lunga assenza avevo problemi di computer abbiamo terminato le terapie a dicembre ed ora il 9 febbraio abbiamo la pet,lui sembra stare bene, gli stanno ricrescendo i capelli, e sereno. man mano che si avvicina la scadenza pero' il timore sale, ma ci sta....a presto con gli aggiornamenti, servono incroci magici

Ciao Lorett!

felice che tuo figlio si stia riprendedo.

Per il 9 febbraio ...il mio pensiero è con voi e pure

un pochetto di incroci che non fanno mai male!

un abbraccio

Bagigio

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lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Lorett,
arrivo con una borsa enorme di incroci magici..ma anche di nati-ansia.

ci sentiamo presto
un abbraccio
Tiziana

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copenaghen

tanti incroci anche da parte mia: sono con voi :
Manu

grazie di cuore a tutti, nel frattempo sono arrivati i risultati della risonanza magnetica (lui aveva un interessamento osseo al bacino) che dice netto miglioramento ma il tracciante segnala ancora captazioni.....quindi mi aspetto che anche la pet non sia negativa....

Non demordere mai !!
e Osiamo sempre la speranza !!!
Aspettiamo insieme la Pet e solo poi sentiremo la risposta.

ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da

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copenaghen

Forza Lorett!!!!!!
Ci sono anche captazione di tipo infiammatorio o di fine chemio.....non fasciatevi la testa.....
Vi invio un sacco di incroci per la pet di domani!!!!!

tanti tanti anche da me!!

Ciao!! ci sono anche i miei!!

mille incroci per domani
Manu

La Pet e' fatta ma come sempre non gli hanno anticipato nulla e dovremo attendere l esito via mail.

E' giusto così.
Abbiamo letto qui ,a volte, risposte affrettate poi rilevatisi sbagliate, nel bene o nel male.
Ti mando una borsa piena di pazienza
a prestissimo e sempre osare la speranza, mi raccomando,
un abbraccio stretto da

_________________
copenaghen