Mieloma Multiplo Smoldering ed LLC in Standby

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11367
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LLC in Standby e MGUS

#251 Messaggio da copenaghen »

Giuliano......
non so se guardare il bicchieri mezzo pieno o mezzo vuoto......
che dici ?
io lo leggo mezzo pieno.

a parte gli scherzi va bene che la leucemia sia quasi scomparsa ! benissimo !
per il resto ?

i valori sì, sono aumentati, ma andiamo piano.

Con la pazienza vedremo fra tre mesi come saranno e allora , solo allora potremmo vedere il da farsi.
Che ne dici di una borsa delle mie ?
è piena di costanza, pensieri positivi e luminosi ,
per trovar la strada giusta laggiù in fondo.
Ah scordavo ! anche tanta anti-ansia e respiri profondi ,
per aprire la bocca dello stomaco e sorridere alla vita.....

un abbraccio grande
Tiziana da
copenaghen

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#252 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Tiziana, sei sempre molto carina come al solito.
Certo ora lo vedo mezzo vuoto il bicchiere, ma credo che tra qualche giorno riprenderò il mio solito buonumore. Certo è stata una sorpresa per me perché credevo di essere sempre nei limiti
Con buoni margini positivi.
Mi mangerò una delle tue ottime caramelle anti ansia.
Ti abbraccio e ti ringrazio tanto.
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Flora
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 179
Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31

Re: LLC in Standby e MGUS

#253 Messaggio da Flora »

Ciao Giuliano
Pur avendo una patologia del sangue, frequentando il reparto di ematologia e questo forum non riesco a districarmi tra le mille forme diverse. Non so bene che cosa significhi e che cosa comporti lo scivolamento verso il mieloma
ma se ti sei scrollato di dosso la llc, puoi sentirti alleggerito.
Ora se puoi fai un po' di vacanza nell' Appennino (....vero?) e cerca di goderti la dolcezza dell'autunno. Tra tre mesi se ne riparlerà

Un abbraccio affettuoso

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#254 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Cara Flora, grazie per essere passata da me.
Purtroppo non che mi sua scrollato di dosso la LLC,
Era quasi una battuta della dottoressa. C'è l'ho ancora ma dirne sempre perché di
LLC non si guarisce.
Io avendo la Gammopatia monoclonale MGUS, cioè di tipo non definito, questa può restare latente per anni e poi puo' trasformarsi nel mieloma multiplo che è una patologia ematologica tumorale di non lieve entità che comporta serie complicanze.
(Lory docet)

Purtroppo devo attendere i prossimi esami ematici e altri, nondimeno risonanza magnetica per
Verificare che non ci siano lesioni ossee.
Comunque "tirem innanz" come diceva qualcuno. Un grosso abbraccio e tienici informati sulla tua terapia.
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#255 Messaggio da Manu58 »

ciao Giuliano. Ho letto il tuo aggiornamento,capendo al volo ,che la dott.ssa ha voluto dirti che la LLC e' sotto controllo alla grande,che non desta preoccupazione,visto che sappiamo che la cronicita' della patologia non permette che sparisca dalla nostra vita.Per questi esami buoni in quel senso,tiriamo un sospiro di sollievo.

Capisco che gli anti ansia fanno poco,parlo io che di ansia me ne intendo!!!....pero' bisogna ritrovare la bussola,la calma,ed andare avanti passo passo ,alla giornata,in attesa di analisi approfondite.
Potrebbe essere solo una "bolla" di valori sballati, che nel tempo potrebbero anche rientrare (ti hanno dato tre mesi...non ti hanno detto di "correre" )
Mi puoi chiarire perché dici che le Beta 2 sono "balzate " in avanti ? (cioe' ,qual è il range nel vostro laboratorio????)
L'unica ipotesi che ti hanno ventilato e' stata quella ( la peggio) del mieloma?

Spero di leggerti presto,ti ho visto in linea,ma non sei entrato in chat....avrei voluto fare due chiacchiere in diretta.
Ti abbraccio.Sei forte "dentro" ,una roccia....non lo scordare.
Bacione grande a te ,famiglia....e Mia
:incrocio
kissing kissing kissing
Manu

Katy
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 1036
Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Località: Palermo

Re: LLC in Standby e MGUS

#256 Messaggio da Katy »

Caro Giuliano...anch'io ti esorto a gioire per la regressione della tua LLC ed incrocio affinché quei valori alterati che ora ti danno pensiero, non siano altro che un movimento insignificante e temporaneo come può succedere in patologie come la tua!
Dai...sei in ottime mani ed i tuoi medici,con molto zelo, sanno cosa fare...e noi pazienti ...con pazienza...dobbiamo fidarci ed affidarci il piu serenamente possibile!
Avanti sempre. ..come hai sempre fatto!
Un abbraccio
Katy

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#257 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Katy :roll:
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#258 Messaggio da Manu58 »

ciao Giuliano! grazie per la solidarieta' per il mio incidente domestico: e' vero,poteva andare peggio...ma non e' successo nulla di troppo grave e questo e' cio' che conta! A dire la verita' ,non mi sono spaventata,ma Cesare si...si e' svegliato per il rumore del tonfo(!!! lui e' mattiniero ed era gia' a letto da un paio d'ore-io sono nottambula e all'una di notte stavo chiudendo le persiane del terrazzo) e mi ha trovata in un lago di sangue! Beh,dai,e' tutto dietro alle spalle!Grazie ancora.

Non mi "ritrovavo" per i valori della Beta2 globulina dell'elettroforesi del siero.Evidentemente cambia l'Unita' di Misura, perché qui ,nel nostro laboratorio,e' misurata in g/dl e il range di riferimento e' 3.2-6.5
Io conosco un paio di persone a cui la LLC ha dato qualche problema di sballo delle analisi che ha fatto pensare al mieloma,valori poi rientrati negli altri controlli. Non vuole dire nulla,perche' ogni caso e' un caso a sé....pero' vai avanti con fiducia perché credo che tu sia in cura in un ottimo centro e senz'altro sapranno come muoversi.
Ancora una cosa : RMN,quando?

Per la chat. Io se vedo Amici che seguo "online" nelle casette (o attraverso il Pannello di Controllo Utente che si puo' impostare in modo di vedere che Amici ci sono in linea) a volte vado in chat .In alto a sinistra :Login- nuovi messaggi privati-CHAT
Clicchi su chat e si puo' "dialogare".
Spero di riuscire anche con te ,presto.

Un abbraccio
Manu

loredana58

Re: LLC in Standby e MGUS

#259 Messaggio da loredana58 »

Caro Giuliano non è che capisca molto dei valori che hai scritto...
la b2 microglobulina è una cosa (per i "nostri" parametri, fino a 2 è negativa, però non è indice diretto di malattia, ma un po' del "grado" della malattia stessa, ovvero, della sua aggressività o indolenza) la componente monoclonale un'altra.
Comunque, l'insieme dei tuoi valori mi sembra rientrare ancora nella MGUS, quindi
lascia perdere il mieloma, almeno per ora!
L'ematologa che ti ha visitato ed è stata bravissima a descriverti la tua situazione della LLC ti avrà forse anche detto che grado di rischio c'è che la tua MGUS evolva in mieloma, ma questa eventualità (che teoricamente c'è) potrebbe anche restare tale per sempre.
Per cui, l'unica cosa da fare è fare i controlli...ogni 3 mesi è la tempistica giusta, anche Bruno li faceva con questa cadenza (solo esami sangue e visita ematologica, il resto, come lastre cc...una volta all'anno).
tu già eri attenzionato per la LLC, ora farai solo dei controlli più frequenti.
però voglio dirti da subito che il mieloma oggi è super curabile, e se esordisce in età non giovanissima, ancor meglio! e poi esiste il mieloma "indolente", che c'è ma non fa danni e quindi lo si lascia lì...perciò come vedi gli scenari possibili sono tanti e soprattutto per ora nel tuo caso nessuno è conclamato
Quindi, forza!
Fammi sapere quanto hai di CM (componente monoclonale),
Ci sentiamo presto, un abbraccio alla famiglia
lory

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#260 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Lory per avermi risposto e fornito le delucidazioni sulla MGUS.
Come già detto precedentemente i valori di riferimento che hanno qui al Ca' Granda di Niguarda
Sono G/dl 0.23-0.47 Io ne ho 1.99.
La componente monoclonale è IGA Kappa nelle urine
Immunoglobulina G siero 507 (700 -1600)
". A. ". 1570 (70 -400)
" M. ". 266 (40 -230)
Nell'esame precedente la Beta 2 globulina era 0.44
Considerato l'incremento della CM il prossimo controllo sarà tra 3 mesi.
Questo è quanto.
Se per dirmi qualcosa di più preciso ti necessitano altre informazioni te le fornirò,
Là CM non ha valori indicati,
Ti ringrazio moltissimo e ti abbraccio
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Mars
veterano
veterano
Messaggi: 318
Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35

Re: LLC in Standby e MGUS

#261 Messaggio da Mars »

Ciao Giuliano! Come sta procedendo?
Un abbraccio fortissimo
Fortza paris
Mars
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...

Katy
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 1036
Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Località: Palermo

Re: LLC in Standby e MGUS

#262 Messaggio da Katy »

Giuliano caro....
ho letto in giro delle tue preoccupazioni e, malgrado ciò, hai sempre un pensiero ed una parola buona per tutti Voglio lasciare io un pensiero a te: continua ad essere forte e positivo come sempre hai dimostrato di saper essere e confidiamo affinché le tue preoccupazioni risultino infondate! :incrocio :incrocio :incrocio
Abbraccio
Katy

Mars
veterano
veterano
Messaggi: 318
Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35

Re: LLC in Standby e MGUS

#263 Messaggio da Mars »

Ciao Giuliano!!! Concordo con Katy su tutta la linea!! Ti sono vicinissima!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: LLC in Standby e MGUS

#264 Messaggio da franc »

Caro Giuliano,
leggo le tue preoccupazioni e mi dispiace per le tue angosce che spero fermamente siano infondate.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Intanto ti faccio i miei migliori auguri di buon compleanno!!!!
:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:
:ola: :ola: :ola:
:cracker: :cracker: :cracker:
:perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01:
:happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01:
Ti auguro tanta serenità, insieme alla tua famiglia e in particolare insieme alla tua nipotina!!

Un forte abbraccio!!!
Francesco

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#265 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie caro Franc per gli auguri, sono molto graditi anche se gli anni cominciano ad essere tanti.
Ho appena fatto laRM con MDC che non ha riscontrato lesioni ossee , per fortuna, bendi la solita ernia cervicale e le protrusioni sacrali che da un paio di mesi mi stanno facendo impazzire soprattutto di notte. Da questo punto di vista sono tranquillo ed ora
Anticiperò le analisi ematiche ed urine per vedere a che punto sono i valori incriminati.
Tu come stai?
Il tuo lavoro procede bene? Sarei molto contento se tutto procedesse per il giusto verso,
Ti ringrazio molto , fa piacere avere avere amici che si ricordano di te,
Un grosso abbraccio Francesco. kissing
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#266 Messaggio da Manu58 »

ciao, caro Giuliano.Passo anch' io a farti gli auguri : buon compleanno!
Leggo che la RM e' andata bene e sono felice per questo.
Spero che anche il resto degli accertamenti vadano in quel senso,cosi che tu possa andare avanti tranquillo.
Incrocio per questo,cosi' festeggiamo oltre il compleanno,anche i buoni risultati.
Un abbraccio grande a te e famiglia,un bacio a Mia.
:incrocio :incrocio :incrocio
:happyb01:
Manu e Cesare

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#267 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Manu e Cesare per gli Auguri.
Ho festeggiato oggi al ristorante con i miei cari e soprattutto con la mia adorata nipotina Mia che saluta la zia Manuela. E' appena tornata da Zanzibar e prossimamente ti abbraccio invierò una
sua fotografia.
Un abbraccio affettuoso cari Amici.
Giuliano
****appla ****appla ****appla
kissing
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Flora
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 179
Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31

Re: LLC in Standby e MGUS

#268 Messaggio da Flora »

Ciao Giuliano

Arrivò a farti gli auguri in zona Cesarini.
Te li faccio però di cuore e auspico con te che le tue patologie continuino ad essere il più possibile indolenti e silenti. Dalla tua parte c'è proprio l'età che si sa rallenta un po' tutto.
Leggo che hai qualche dolore che ti fa penare, speriamo si trovi una soluzione anche per quelli.
La tua presenza discreta e gentile è preziosa

Ancora tanti, tanti auguri

Flora

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#269 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Carissima Flora sei proprio gentile a venire nella
Mia casetta a farmi gli auguri per il mio compleanno.
Spero che le tue cure procedano bene e che ti portino presto ad una remissione.
Quando avrai terminato mi racconterai tutto magari con una telefonata.
Mi mando un abbraccio affettuoso e ti rinnovo il mio "in bocca al lupo"
PS non so se qui da noi si usa.
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11367
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LLC in Standby e MGUS

#270 Messaggio da copenaghen »

Auguri Giuliano , anche se in ritardo !!!!
una borsa di candeline.....tutte per te !
a presto
Tiziana da
copenaghen

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#271 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Tizzy, sempre graditissimi :-D
Le tue borse sono fantastiche ****appla
Un abbraccio kissing
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

carlo45
veterano
veterano
Messaggi: 404
Iscritto il: 23 set 2010, 1:44

Re: LLC in Standby e MGUS

#272 Messaggio da carlo45 »

Ciao grande Giuliano... passo nella tua casetta per un saluto e un caffè veloce... Ogni tanto mi affaccio per leggere velocemente la situazione nella sezione leucemie. Fortunatamente posso riscontrare che stiamo andando avanti tutti, nonostante qualche ostacolo eventuale che alla fine riusciamo a superare con determinazione e coraggio. Ti abbraccio forte forte e ti lascio una borsa di incroci.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing
Carlo

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#273 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Carissimo Carlo, che piacere. Grazie per essere passato a salutarmi. Giustamente come dici nella sezione Leucemie la situazione è stabile e sotto controllo con qualche nostro "collega" in terapia ai quali auguriamo ogni bene.
Grazie per averci rappresentati al congresso di Roma sulla LLC e a tal riguardo mi leggerò il link sulle ultime novità e cure.
Spero tu stia sempre bene, caro amico, e che la vita ti sorrida sempre unitamente ai tuoi cari,

Un caro abbraccio,
Giuliano
****appla
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Bagigio
veterano
veterano
Messaggi: 549
Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
Località: Parma

Re: LLC in Standby e MGUS

#274 Messaggio da Bagigio »

Giuliano!!!!!!!!!!

spero mi perdonerai nell'arrivare in ritardo per gli auguri di buon compleanno!!!

Sono contento che la situazione sia "stabile" e che ti sia tranquillizzato avanti così per ancora tantissimo tempo!!!!

un abbraccio a te e alla tua famiglia

Un abbraccio Nonno Giuliano!

Bagigio

p.s. hai visto? non ho detto nulla sul Milan.... :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

loredana58

Re: LLC in Standby e MGUS

#275 Messaggio da loredana58 »

Giuliano ciao
vedo che stamane hai scritto qualcosa
mi pare sia tutto in stand by, ok?
noi qui siamo in attesa dei controlli ematologici
(prox settimana)
e intanto se Bruno se la sente (al mattino ha anche fisioterapia e dentista....giornata dura)
lunedì pomeriggio andiamo alla prima visita da tuo cugino
come vedi, gli impegni non mancano, ma andiamo avanti
Ciao, un abbraccio a te e consorte e un bacio alla piccola (non mi ricordo il nome, mannaggia...
il mio medico ha detto che secondo lui non è un inizio di demenza ma solo i troppi pensieri...sarà!)
Lory

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#276 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Ciao Lory, grazie per essere passata da me. Certo Bruno con i controlli odontoiatrici dovrà penare un pochino.
Io sto abbastanza bene; sto solo aspettando il referto degli esami ematici per il 6 dicembre ed il
11/12 il controllo divenuto trimestrale.
Per lunedì se vai da mio cugino gli telefono preavvisandolo che siete Amici. E' sempre un di più anche se lui è attento con tutti e poi è bravissimo.
La mia nipotina si chiama Mia ed è formidabile, la gioia della nostra vita.
Grazie di tutto ed in abbraccio.
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#277 Messaggio da Manu58 »

ciao Giuliano....ti vedo in linea ,ma ancora non ci "troviamo" in chat. Ti mando i miei incroci per i prossimi controlli,che ho letto sono prossimi.
Cesare ha domani il controllo ecografico completo...speriamo bene.Un po' di ansia c'e', e' naturale.
Non mi hai detto come e' andato il controllo per tua moglie,spero che sia tutto sotto controllo.
Un bacio a Mia...un abbraccio a tutta la famiglia...e avanti,con forza :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing
Manu

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#278 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Cara Manu, sempre sensibile ed attenta anche per i problemi altrui.
Incrocio le dita per Cesare per domani con il controllo ecografico, sembra quasi una routine ma procura sempre ansia come per qualsiasi controllo ematologico.
Mia moglie sta facendo ora delle infiltrazioni particolari a rilascio prolungato sperando nella loro efficacia .....altrimenti c'è solamente un'alternativa...cioè..chirurgica.
Speriamo bene perché è molto preoccupata soprattutto a causa di Mia che per almeno un paio di mesi non avrebbe il suo supporto, ...,ma...c'è sempre il nonno ..,.ottimo sostituto ad interim.
Per il momento aspettiamo che gli eventi facciano il loro corso e poi di vedrà.
A presto cara Manu e :incrocio :incrocio per domani kissing
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#279 Messaggio da Manu58 »

ciao Giuliano.Incroci freschi per le analisi di domani :incrocio :incrocio :incrocio
e anche per la terapia di tua moglie :incrocio
L'ecografia di Cesare e' andata bene.Ora aspettiamo con fiducia il controllo "generale" in ematologia il 15 Gennaio.
Buona serata,un abbraccio grande.
Manu

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#280 Messaggio da Manu58 »

ciao Giuliano....ti vedo in linea: come e' andato il controllo di oggi???
Facci sapere!!! :incrocio
Manu

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#281 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Me l'hanno rimandato al 21/12. Aspetterò!!! Intanto ho visto che là componente monoclonale sale sempre: ora siamo a 2.32. Vedrò cosa mi dirà la dottoressa.
Grazie per l'interessamento.
kissing
Giuliano
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#282 Messaggio da Manu58 »

Caro Giuliano,posso capire l'ansia che si somma all'ansia quando spostano il giorno del controllo e qualche analisi ci preoccupa piu' del solito... anche per Cesare questo controllo periodico e' un po' "a singhiozzo". Dai forza,un po' di pazienza,non possiamo fare altro che essere pazienti (in tutti i sensi !!!) e sperare che vada per il meglio. Ti abbraccio e aspetto con te il 21.
:incrocio kissing
Manu

Flora
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 179
Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31

Re: LLC in Standby e MGUS

#283 Messaggio da Flora »

Mannaggia, mannaggissima

L'attesa è sempre fonte di stress , qui ne sappiamo tutti qualcosa. Speriamo che sia almeno compensata da una conferma dello standby. Nel frattempo cerca di distrarti con i preparativi per il Natale per la tua nipotina!

Un abbraccio

Flora

Bagigio
veterano
veterano
Messaggi: 549
Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
Località: Parma

Re: LLC in Standby e MGUS

#284 Messaggio da Bagigio »

Ciao Nonno Giuliano!!!!!

...io sinceramente quando parli di valori degli esami non capisco...essendo ignorante della tua patologia...oh se parlassimo di vino, salami e prosciutti potrei dire la mia :linguaccia: ma di altro.... :-| :-| :-|

in ogni caso spero che Mia e tutta la famiglia stia bene e che i tuoi controlli proseguano per quanto possibile sereni.

un abbraccio
Giuli!!!!

P.s. vedi che non ti dico più nulla del milan :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: oh pure col Benevento!!!! ahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahah
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#285 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Bagigione , ogni patologia ha i
Propri valori, neppure io li conosco a fondo. Vedrò tra 10 gg cosa mi dirà la doc,. Certo è meglio parlare di vini, salami e pancette e magari anche un bel panettone con uvetta e canditi è un bel brut italiano.
Fai bene a non infierire sul Milan; è come sparare sulla crocerossa.
Ora fallito il Modena mi dedico al Pordenone,
Non so se l'hai visto stasera contro l'Inter e precedentemente contro il Cagliari.
Mi appassiona perché ci gioca centravanti Magnaghi il figlio di un mio amico.
La Mia piccola Mia mi delizia sempre con la sua simpatia e la sua sua arguzia. Tra l'altro proprio
Oggi si è ammalata di varicella.
Spero che tutti voi stiate bene e che state preparandoci per un Natale sereno.
Ti abbraccio caro amico e grazie per essere passato da me.
Giuliano nonnobottone
bambocci bambocci
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#286 Messaggio da Manu58 »

ciao Giuliano.Come e' andato il controllo del 21?
Se ti va,passa a raccontare....
Un abbraccio
Manu

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#287 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Ciao Manu, grazie per essere passata. Il controllo del 21/12 non è stato dei migliori. Al momento accantoniamo la LLC perché non da problemi: valori invariati e non suscettibili di attenzioni particolari,
Il problema è nell'aumento del picco monoclonale che è in costante e regolare aumento da settembre 2016. Altresì le catene leggere Kappa in siero ,
Volano. Chi conosce il mieloma multiplo conosce questi valori.
Ovviamente è ancora tutto da diagnosticare con precisione dopo i prossimi esami e valutazioni strumentali. Prossimo controllo fine Marzo.
Aspettiamo con fiducia, ma
Lo sono poco.,,,
Ora la cosa bella è la cena domani sera con i miei figli con consorti,
Soprattutto con la mia adorata nipotina Mia.
A questo proposito colgo l'occasione per augurare a tutti voi in sereno S.Natale è un felicissimo
Anno nuovo.
Grandi ed eroici piccolipassisti Vi
Voglio bene.
Un grandissimo abbraccio
Giuliano Nonnobottone kissing
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Bagigio
veterano
veterano
Messaggi: 549
Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
Località: Parma

Re: LLC in Standby e MGUS

#288 Messaggio da Bagigio »

Ciao Giuliano!

aspettiamo insieme con fiducia il prox marzo , io avrò la tac e tu il prossimo tagliando .

Viviamoci il presente con le nostre famiglie che almeno in questi giorni di festa riescono a riunirsi.

Un abbraccio al Nonno Giuliano

Bagigio
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#289 Messaggio da Manu58 »

caro Giuliano,ha ragione Stefano: cerchiamo di goderci il presente ,le feste e la famiglia: non e' facile con la spada di Damocle sulla testa,una sensazione che tutti conosciamo in modi diversi,ma stiamo fermi all'oggi e speriamo sempre che le "cose" restino stabili.
Non ti abbattere,sei una roccia...aspettiamo Marzo con fiducia e speranza che la primavera porti il Sole in tutti i sensi.
Adesso Buon Natale e Felice 2018 a te e a tutta la tua Famiglia.
Un bacio speciale a Mia.Se ti va,aspetto un aggiornamento foto!
:incrocio
kissing
Manu

Flora
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 179
Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31

Re: LLC in Standby e MGUS

#290 Messaggio da Flora »

Ciao Giuliano

Aspettavo tue notizie. Mi spiace leggere dei valori in aumento ma comunque il tuo prossimo controllo è fissato tra tre mesi e questo significa che continua la vigile attenzione ma non sono necessari trattamenti.
Il tuo atteggiamento è proprio quello giusto: goditi la tua nipotina, trascorri feste tranquille e piacevoli. Per l 2018 ti auguro ogni bene e soprattutto che trascorra, di 3 mesi in 3 mesi, senza grossi scossoni. Grazie per la gentilezza e disponibilità costanti.

Flora

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#291 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Cara Flora, Manu e Bagigio. Felicissimo Natale è uno splendido anno nuovo che ci porti salute e felicità.
Io sono tranquillo, aspetto il prossimo controllo che sarà, penso decisivo.
Ora penso a stasera in compagnia dei miei cari con la mia nipotina Mia che è la luce dei miei occhi.
Manu, quando, non so se ho foto recenti, altrimenti te le mando.
Un abbraccio a tutti...,
Nonnobottone Giuliano kissing kissing
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Katy
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 1036
Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Località: Palermo

Re: LLC in Standby e MGUS

#292 Messaggio da Katy »

Ciao Giuliano. ....Non sono passata a lasciare auguri ad alcuno ma vi ho tenuto e vi tengo nel cuore tutti con un sentito pensiero di bene....
Sei forte...un "nonno super sprint"...e darai filo da torcere a certi ragazzacci per tanto tempo ancora....perché tutto andrà bene ...e tu sai come fare!
Avanti sempre!
Katy

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11367
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LLC in Standby e MGUS

#293 Messaggio da copenaghen »

Giuliano...
Scusa passo solo ora..
Ti lascio i miei auguri più sinceri e tanta buona vita.
Un saluto alla tua famiglia
Tiziana da
copenaghen

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: LLC in Standby e MGUS

#294 Messaggio da franc »

Ciao Giuliano!
Un abbraccio forte a te con la tua nipotina!
.....e dai che qualche partita ogni tanto il tuo Milan la vince...!!!

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#295 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Ciao Franc, che piacere ritrovarti.
Tutto bene sia a te che a casa?
La nipotina è la nostra gioia e ci rallegra la nostra esistenza.
Per il Milan, guarda, ti parrà strano, ma sono un pochino ottimista. Piano, piano il nostro Rino ci farà risollevare per farci ritrovare la dignità e un minimo di gioco e qualche risultato.
Ciao Ingegnere e Forza Napoli, questa è la volta buona, ora o mai più
:linguaccia:
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

loredana58

Re: LLC in Standby e MGUS

#296 Messaggio da loredana58 »

Ciao Julian
come va?
grazie perché passi spesso da me
Non pensare che io mi dimentichi di te:
ti penso e mi domando che vanno i tuoi vari esami...
facci sapere, ti aspettiamo
lory

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#297 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Loredana per il gentile pensiero.
La settimana prossima incomincerò con i prelievi ematici tenuto conto che per alcuni di essi il referto lo potrò avere dopo 1 mese. Mah ..,,
Il 5 marzo farò la TAC Low dose (che poi sarebbe s basso dosaggio di radiazioni) e poi il 28 marzo la visita ematologica.
Proverò, se possibile, cercare di anticipare il controllo per. anticipare la conoscenza dei risultati.
Speriamo...,
Ti ringrazio ancora e ti abbraccio e salutami Bruno.
Giuliano
kissing
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: LLC in Standby e MGUS

#298 Messaggio da Manu58 »

ciao Giuliano.Ti faccio visita nella tua casetta sperando che tu stia bene e credo di si ,perche' ti leggo spesso in giro qua e la' a portare una parola di supporto e incoraggiamento ai nostri amici.
Non potevo mancare con i miei incroci e il mio appoggio per la Tac di lunedi'.... :incrocio :incrocio :incrocio
Forza,eh???!!!
Un abbraccio ,un saluto a tutta la Famiglia e un bacione a Mia kissing
Manu

Giuliano Mandirola
veterano
veterano
Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: LLC in Standby e MGUS

#299 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Carissima Manu grazie per l'incoraggiamento per lunedì, te ne sei ricordata. Si, io sto abbastanza bene, aspetto solo il referto degli esami ematici fatti che mi sarà dato il 25 marzo.
Ora sono questi esiti a preoccuparmi maggiormente vista la piega che sta prendendo il continuo e costante aumento del picco monoclonale e delle catene leggere Kappa.
Scusa, sono dati in po' particolari per noi affetti da LLC. Speriamo, davvero, di non scivolare, come sembra verso il mieloma multiplo. Vedremo.....quel che sara' ....
Cesare come sta, procede sempre bene?
Vi abbraccio entrambi è ancora grazie per la tua costante gentile e premurosa presenza.
Giuliano
kissing
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11367
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: LLC in Standby e MGUS

#300 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuiano,
passo anch'io con una borsa di incroci per domani.
sei nei miei pensieri, quelli più tosti !!
un abbraccio e buona domenica
Tiziana da
copenaghen

Rispondi

Torna a “Mielomi- In Terapia”