Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 27 giu 2017, 15:35 
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Ciao, sono Nicola 1967
dopo tre anni dalla diagnosi e cura di un LH classico variante sclerosi nodulare stadio IA (nov 2014), ieri esito biopsia su altro linfonodo giugulare che purtroppo che conferma recidiva LH stesse caratteristiche
(da febbraio a seguito di ecografie repertate come linfonodi sospetti si arriva a maggio con tac e pet non urgenti... per il quale ho insistito io continuamente con i medici di ferrara dove ero seguito..)
Decido di spostarmi già in maggio dopo tac e pet che evidenzia captazione al linfonodo in questione a Bologna S.Orsola Malpighi con il prof. Zinzani portando tutta la mia storia
(recidiva precoce dopo solo tre mesi dalla fine della chemio 4 cicli abvd e conseguente seconda via 2 cicli abvd+ radio mirata al l'unico linfonodo sottomandibolare interessato ero ancora stadio IA).
Chiedo se c'è qualcuno che abbia fatto un percorso al Malpighi
o/e
se in recidiva come me ha qualche consiglio sul come approcciare il prossimo step che immagino sarà auto trapianto. Sono in attesa di parlare con il prof. Zinzani che so operare a Bologna su casi che non danno buon esito in prima linea nel LH e che mi dirà l'iter...ma Ringrazio chiunque possa portare una parola che riesca a darmi un po' di luce in questo momento di grande disorientamento.
Con che tempi si prelevano le staminali? Si è ospedalizzati?
So che dopo c'è la chemioterapia massiva che azzera il midollo e si deve stare in ambiente sterile alcune settimane?


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MessaggioInviato: 27 giu 2017, 18:52 
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Ciao!
io ancora non ho dovuto fare autotrapianto, ma ci sono persone qui sul forum che l'hanno fatto e ti sapranno dire meglio., soprattutto sulle tempistiche e sugli effetti collaterali dei farmaci.
ti direi di leggere la storia di Bagigio, che l'ha fatto e ora sta bene.
ti seguo e ti sostengo
un abbraccio forte
mars

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MessaggioInviato: 27 giu 2017, 19:07 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Grazie Mars
Mi cercherò il tuo riferimento
Grazie per il messaggio...


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MessaggioInviato: 27 giu 2017, 20:59 
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Ciao Nicola!

passo di qua a darti qualche dritta sulla mia esperienza... io in recidiva dopo un anno ho fatto il protocollo IGEV , ma so che di solito a Bologna o fanno BEGEV (sempre tipo IGEV, 4 giorni di terapia che di solito per comodità si fa da ricoverati) oppure altrimenti fanno bentuximab (un anticorpo monoclonale) + bendamustina...ma qui però dipende dai medici vedranno lo quale protocollo è meglio nel tuo caso...a Bologna di certo sono un centro d'eccellenza e sapranno trovare la strada migliore!!!!
per quanto riguarda la raccolta delle staminali a me l'hanno fatto in coda al secondo ciclo di terapia, ti faranno fare le punture di (filgrastim o zarzio) mattina e sera fino a che non avrai prodotto tanto midollo che non "travasa" nel sangue ! Tranquillo l'unica cosa è un po' di mal di ossa ma tutto sopportabile senza grossi problemi, poi ti attaccano a una macchina dove "filtrano" il tuo sangue e raccolgono le staminali...qui più che altro è la noia...devi stare in un letto per 3/4 ore fino a che non finisce il tutto...Se prima hai avuto un picc in questa occasione di solito mettono un CVC (quello al collo per intenderci) con un doppio lume ( a me dava meno fastidio che il picc) .
La terapia dell'auto trapianto consiste in 5 giorni di terapia dopo le quali ti vengono rinfuse le tue staminali...non è una passeggiata ma si supera...di solito in tutto si rimane ricoverati 3 settimane ...
a me è andata bene, non ho mai vomitato, non mi è venuta febbre ...tanta stanchezza e compagni di stanza "pesi" ....un po' di mucosite che per tre giorni ha rotto abbastanza...
Quando mi hanno liberato dopo una decina di giorni ho cominciato a fare qualche passeggiata e sempre un po' di movimento poi a poco a poco torna tutto "alla normalità" , oggi sono 6 mesi che l'ho fatto...come mi sento? ogni tanto mi fanno male le gambe...ogni tanto le braccia...e di certo un po di stanchezza che mi trascino a dietro...ma credimi di questi "problemi" me ne frego! ci faccio sopra qualche km in bici e tanti saluti!!!

più o meno ho riassunto tutto...

oh poi se hai bisogno fai un fischio!!!!!



Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 27 giu 2017, 21:08 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ti ringrazio veramente per le tue indicazioni, mi pare di capire che tu non sia stato curato a Bologna..
So che quello che c'è da fare lo farò con determinazione
Ci aggiorniamo e se avrò domande ancora scusami e ti disturberò...
Buona serata


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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 7:56 
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Ti siamo tutti vicini.
Facci sapere come procede
un abbraccio forte
fortza paris
mars

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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 8:35 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao Mars,
Grazie ancora delle parole di sostegno
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 9:41 
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piccolopassista v.i.p.
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Ciao Nisu,
se guardi in Linfomi NH
in remissione
trovi :
Gabry66

Lei è stata curata a Bologna.

E' una persona speciale , vedrai che se la contatti ti darà una mano.

segui il nostro motto :
MAI MOLLARE
e vedrai che ne verrete fuori.
un abbraccio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 9:55 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Grazie
Ora vado a vedere di trovarla...
Ti ringrazio!


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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 12:30 
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Ciao Mars ho letto un po' della tua storia ...la tua vita sportiva...non ho capito se fai uno sport di squadra o meno, hai parlato di allenatore..
Penso di poterti capire: io sono un prof.di sc.motorie e allenatore/istruttore di pallacanestro, lo sport è anche la mia vita è so quanto possa mancare. Dopo i 4cicli di abvd non riuscivo a correre più di due minuti, niente forza alle gambe, poi tutto era tornato normale con un po' di pazienza e con l'allenamento. Il formicolio alle dita dei piedi che i medici dicevano transitorio....mi accompagna da allora , c'è non mi impedisce di fare sport ma ciò che dicono sia transitorio va sempre individualizzato. Ogni corpo risponde ai farmaci a modo suo.
Ti saluto e mando un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 15:01 
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Dal prof. Zinzani al Malpighi lunedì 3 luglio per decidere il da farsi sulla recidiva....ancora attesa, c'è sempre l'attesa....per te in prima battuta ma anche per chi ti vive a fianco e soffre insieme

si veniva già da mesi con il timore, una biopsia ecoguidata senza risultato utile di diagnosi ma con dieci lunghi giorni in attesa, la successiva biopsia chirurgica in H
e altre 15 notti di attesa del risultato
di recidiva..

Oggi alzare lo sguardo è proprio difficile


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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 18:24 
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Nicola, l'attesa è estenuante. Lo so. Il 3 luglio però è lì vicino. Tieni duro. Visto che sei un appassionato di sport anche tu, una volta che ero proprio un po' abbattuta il mio coach mi disse una frase, che ora rigiro a te: "la vita è come gli squat. Un momento vai giù...e quello dopo ritorni su". Certo, aumentando il carico fai più fatica a tornare su. Ma torni su.
Ti mando un grosso abbraccio
A te e a chi ti sta vicino
Fortza paris
Mars

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MessaggioInviato: 28 giu 2017, 22:51 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao Mars
Ricambio l'abbraccio + un "cinque" da sportivi....
Come da allenamento in questi anni terrò duro!


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MessaggioInviato: 2 lug 2017, 17:42 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Nicola. ..non sono io ad avere un linfoma ma combatto in prima linea con mio fratello dal 2010....Ha avuto una recidiva tardiva (dopo 5 anni di remissione) ed ha fatto l'autotrapianto un anno fa in Humanitas a Rozzano....Adesso è seguito a Palermo....Ha finito il consolidamento col brentuximab lo scorso 7 giugno (è andato a trapianto con Pet positiva per un minimo residuo) ed è in attesa di fare una Pet di rivalutazione a breve....
Sta bene...ha fatto un autotrapianto senza davvero patire grandi effetti collaterali...solo un giorno di febbre in tutto il ricovero e una lieve mucosite gestita a dovere...Il suo recupero alle dimissioni è stato praticamente immediato....un crescendo di ripresa senza alcuna complicanza e manco grossi sacrifici o limitazioni....Unica pecca il rifiuto del lungo ricovero e la troppa distanza dagli affetti...che hanno messo alla prova la sua condizione psicologica, nonostante fosse assistito a dovere in tutto e per tutto e fosse anche in buona compagnia in camera... ovvero un compagno di stanza positivo ed in gamba........Ti dico ciò perché l'accettazione dello stato di fatto e una buona dose di positività giocano un ruolo tanto importante quanto le terapie stesse....Non c'è uno più bravo di altri. ..ma c'è il nostro carattere...il nostro vissuto a condizionarcii... aspesso nostro malgrado....Ci vuole impegno. ..tanto...tanto lavoro dentro di sé quando si vuole modificare qualcosa di noi che è nato con noi ma che non ci aiuta a vivere bene....Ci vuole impegno ma si può fare ...e, paradossalmente, proprio la sofferenza è il momento giusto per tentare di farlo e.diventa quasi un'opportunità!
Andando al pratico...lui ha fatto due cicli di igev e poi sospesa per verosimile reazione allergica e passati al.brentuximab....Anche la raccolta delle staminali è stata fatta con successo senza alcun effetto collaterale....Pensa che ha fatto tutto in mezza giornata e dimesso lo stesso giorno (allogiavamo al rrsidence dell'ospedale.... Diversamente lo avrebbero tenuto una notte e via)...
Non posso che augurarti un percorso uguale al nostro...un autotrapianto davvero sereno: sono in molti a testimoniare che a far più paura è la parola "autotrapianto" piuttosto che la procedura stessa.....Non disperare per la condizione in cui tu ed i tuoi cari vi state trovando. ...non è colpa tua e non è per sempre....Passerà anche questo momento e chi ti vuol bene farà in modo, insieme a te, di far passare questo momento nel migliore dei modi e da questa esperienza ne uscirete tutti più forti! Te lo auguro di cuore!
Se vorrai ti terremo compagnia sostenendoti se e quando sarà necessario e rimanendo a disposizione per qualsiasi cosa noi si possa fare per darti una mano....
Leggi pure le tante storie qui ma tieni sempre a mente che ognuno di noi è unico in tutti i sensi e nessuna regola vale alla stessa maniera per tutti....A parte una: Avanti sempre!
Sii forte e positivo e ne trarrài grande beneficio!
Abbraccio e a presto
Katy


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MessaggioInviato: 2 lug 2017, 17:55 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ti ringrazio veramente per le parole e il tempo che mi hai dedicato! Leggere e capire anche grazie a chi scrive nel forum mi è di grande aiuto.
Chi è vicino a noi soffre in modo diverso...ma profondo e pieno di paura questo mi è davvero chiaro. Per mia moglie arrivare nei mesi a questa recidiva è stato molto duro, nei tre anni precedenti avevo fatto fronte alle chemio e radio così bene che i miei figli non avevano capito perché andavo in ospedale...sono abbastanza piccoli ancora e siamo stati in gamba nel tenere sempre un clima col sorriso. ora sarà diverso ma troveremo il modo migliore per attraversare anche questa prova.
ti abbraccio Katy!


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MessaggioInviato: 3 lug 2017, 13:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Dimenticavo a dirti che mio fratello ha messo il Port (lo ha ancora adesso) e si è trovato benissimo perché essendo completamente sotto pelle non richiede particolari accorgimenti e può fare tutto in libertà...doccia e bagno al mare pure.... Va pulito una volta al mese da personale infermieristico e si può fare serenamente al proprio domicilio....
Rivolgo io a te una domanda:
Come mai alla prima recidiva i medici non hanno cambiato protocollo ed hanno continuato con abvd aggiungendo la radio?
Ad ogni modo....si...stavolta sarà diverso, ma non per forza peggio ...e troverete il modo di superare al meglio tutto questo....da quello che dici si vede che gli strumenti ce li avete tutti e sapete come usarli :-D
In più stavolta ci siamo pure noi con voi :-D
Abbraccio
Katy


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MessaggioInviato: 3 lug 2017, 15:47 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
ciao Katy
avevano scelto ancora 2 cicli abvd e radio perché ero stadio IA cioè un solo linfonodo ammalato e nessun sintomo...hanno fatto una scelta legata alla probabilità che rispondessi alla radio che nel LH è molto spesso risolutiva. per me non è stato così.
sono appena rientrato dalla visita con il prof. Zinzani: ho una pet e tac del 20 maggio fatta nella struttura ospedaliera della mia Città ma che lui non ritiene valida per la stadiazione ad oggi (lo capisco ti prende in carico e vuole tutti gli esami iniziali fatti a bologna..) poi in base allo stadio della malattia. quindi ovvia anche prelievo midollo sempre per completare stadiazione)
i tempi di attesa come sempre.
A ferrara che ho lasciato però la fiducia di era persa..
Anche per questo cercavo di confrontarmi con altri pazienti del S.Orsola Malpighi.
Ancora grazie del tuo messaggio Katy


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MessaggioInviato: 8 lug 2017, 14:47 
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Ciao Nisu!

passo di qua per un saluto.

Capisco Zinzani che ti rifaccia fare il tutto ...di certo vuole essere sicuro e trovare la strada giusta...

...e capisco anche la fiducia persa in quel di Ferrara...

Dai ora vai da uno al top!

Un abbraccio

Bagigio

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lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 8 lug 2017, 18:26 
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Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
È un piacere salutarti Bagigio
nell'attesa della chiamata dal S.Orsola della prossima settimana..ho portato la famiglia sulle Dolomiti al fresco visto che in pianura il caldo creava veramente fastidio.
Spero anch'io che Zinzani trovi la strada giusta! Un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 25 lug 2017, 0:32 
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Ciao aggiorno la situazione dopo qualche tempo,
A Bologna dove mi sono spostato ho avuto esito ulteriore fatto dagli anatomo patologi interni al dipartimento ematologico del Seragnoli, hanno classificato il mio LH varietà prevalenza linfocitaria nodulare ( una variante più rara del LH solo il 5% ....che dire? ) comunque mi ha stupito come l'ematologia di Bologna abbia anche queste risorse, meglio essere in un Centro capace di conoscere anche queste varianti meno frequenti -
A ferrara da dove provengo avevano classificato LH classico sclerosi nodulare forse le cure fatte potevano essere diverse e mirate a questa mia variante?!
Iniziato venerdì DH esami sangue ( ok )
Oggi biopsia osteo midollare (attesa esito 7 gg )
Mercoledì PET
Ero uno stadio IA ....incrocio le dita che possa mantenere lo "stesso status"...
Sempre asintomatico totale, mi sento bene, faccio corsa e la settimana scorsa escursioni in montagna con famiglia da quattro cinque ore senza problemi...insomma se non fosse per l'esito biopsia mi sentirei a posto...
Ho provato a guardare tra i vari argomenti dei viaggiatori a piccoli passi ma non ho trovato la mia variante per condividere info...
Essere "recidivo" è un masso psicologico che appesantisce l'animo anche se sono pronto a fare qualunque strada mi sarà indicata dal prof. Zinzani che mi segue.
Una serena notte a tutti i viaggiatori


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MessaggioInviato: 25 lug 2017, 14:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Nicola.Non conosco la tua patologia se non per quello che ho letto qui sul forum,ma nel caso ti fosse sfuggita,ti segnalo la casetta di Carmelahttp://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=94&t=4687 dato che ho letto che cercavi Persone che sono state seguite a Bologna.
Ti abbraccio e incroci per tutto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 25 lug 2017, 15:45 
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Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Grazie Manu!
mi era sfuggita.....vado a vederla
volevo scambiare qualche impressione con chi ha fatto o sta facendo terapie a Bologna
Ti ringrazio proprio tanto!
A presto
Nicola


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MessaggioInviato: 25 lug 2017, 17:31 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Ho sentito che cercavate una Coccinella..!! Accorro in soccorso del linfoamico!!


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MessaggioInviato: 26 lug 2017, 0:58 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Nicola....vedo che hai "stanato" la mitica Cicciuzza e siamo tutti felici di ritrovarla tra noi: lei ti darà sicuramente le notizie che cerchi in merito al centro in cui sei in cura, visto che è lo stesso in cui si è curata lei...
Proverò a passarti qualche informazione in merito alla tua patologia e inizio col dirti che qui sul forum c'è una sezione specifica dedicata proprio a LH a prevalenza linfocitaria...Non è molto partecipata proprio perchè questo sottotipo di linfoma non è tra quelli più diffusi...e non è, purtroppo, nemmeno aggiornata, ma magari leggere qualcosa lì ti potà essere di aiuto.
La tua patologia è la stessa che ha combattuto con successo Fulvio, il fondatore di questo forum e, anche se non è costantemente presente su questa piattaforma, è in contatto con molti di noi e disponibile con chiunque abbia necessità di confrontarsi con lui e la sua esperienza....anche telefonicamente (non si è mai privato di lasciare qui pubblicamente il numero del suo cellulare e la sua disponibilità è fuori discussione....eccezionale, come lui :-D )
Dalle informazioni che ho acquisito in tutti questi anni, posso dirti che il linfoma di H a prevalenza linfocitaria è quello che dà la più alta percentuale di remissione completa (oltre il 90%) già al primo approccio di cure che solitamente consiste nell'utilizzo dello schema ABVD + radio.... Molto spesso non è associato a sintomi sistemici (altro punto a favore) ed ha una localizzazione meno estesa e meno invasiva rispetto agli atri sottotipi...Purtroppo pare abbia una certa tendenza a recidivare ma, nella sfortuna, pare che quando ciò accade non ha una localizzazione particolarmente estesa tanto da poter essere trattati in seconda linea solo con la radioterapia localizzata...Un'altra caratteristica di questo tipo di linfoma è la positività dell'antigene CD20 e ciò permette di utilizzare un anticorpo monoclonale che si chiama Rituximab, che in genere viene utilizzato nei linfomi NH e in altre patologie, e che non ha gli effetti collaterali della tradizionale chemioterapia contro una uguale, se non maggiore, risposta terapeutica. Ovviamente sarà il medico a valutare il quadro clinico ed a stabilire la strategia d'attacco......Fino a non molto tempo fa il Rituximab non rientrava ancora tra i protocolli di cura per il tipo di linfoma di cui stiamo parlando ed il suo impiego era una "forzatura" da parte del medico che lo riteneva opportuno....Ad oggi non so se le cose sono cambiate...Se leggi la storia di Fulvio (ormai in remissione da anni) vedrai che il suo approccio di cure è stato praticamente lo stesso del tuo...che la sua recidiva, essendo localizzata e non diffusa, è stata trattata con Radioterapia seguita da due anni di mantenimento con Rituximab....
Ti sei affidato ad un centro di ottima fama e verso il quale nutri grande fiducia...e questo è importante...per cui fidati e affidati a loro....Il mio dire, che è solo frutto di esperienze di altri acquisite nel tempo, è solo un tentativo di passarti qualche informazione in più ... in attesa che siano i medici a far giusta luce spiegandoti a dovere la situazione...
Spero poterti strappare anche un sospiro di sollievo una volta constatato che, pur avessero sbagliato in prima battuta la lettura dei vetrini (era già allora un lh a prevalenza linfocitaria o è mutato nel tempo?), l'approccio terapeutico, vista la sede e l'estensione della malattia, sarebbe rimasto in ogni caso invariato, sia fosse allora un lh sclerosi nodulare o a prevalenza linfocitaria....Insomma...quello che hai già fatto era quello che avrebbero fatto in entrambi i casi....
Spero anche tu abbia già avuto modo, o lo abbia presto, di renderti conto che la parola "malattia rara" non sempre è un indice negativo: è il meno diffuso tra i linfomi di hodgkin, ma è il più domabile....no?
Spero Fulvio passi a leggere qui (magari gli arriva una "soffiata") ed a correggermi laddove io abbia riportato notizie sbagliate circa la sua esperienza...ma di sicuro, se e quando passerà da qui, verrà a confermarti che il succo è quello :-D
Insomma....ti auguro un percorso identico al suo!
Ripeto...il mio dire è solo un passaggio di informazioni acquisite da chi la tua stessa malattia l'ha combattuta e pure vinta....saranno i medici a farlo in maniera adeguata e presto....Spero solo le mie parole possano avere lo stesso effetto di un piccolo fiammifero che si accende in un momento di buio totale.....Piano piano la strada si delineerà anche per te e magari sarà molto più facile di quanto tu ora possa immaginare: i presupposti ci sono...ed io te lo auguro di cuore!
Avanti sempre sempre
A presto
Katy


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Katy ti mando un abbraccio ....immaginalo Gigante......!!
Ti ringrazio per il tempo e le parole che hai voluto scrivere,
in effetti ho capito che pur non avendo fatto la diagnosi precisa nel Centro da cui provenivo, solo a Bologna con l'anatomia patologica interna al reparto di ematologia del Seragnoli hanno precisato la variante, il protocollo di cura con abvd era il medesimo
sai quando capisci che eri curato per una variante diversa ti assale l'angoscia che avessero sbagliato cura, in più hai una recidiva...
Il tuo post getta un po' di luce in queste giornate cupe
in cui sto attendendo gli esiti della bom e della pet per sapere da che stadio riparto, sai anche tu cosa significhi l'attesa per chi vive a fianco di chi è malato, a volte sono più concentrato a cercare di sostenere mia moglie che è forte ma dopo tre anni di cure ripartire da capo è una prova sempre molto dura..
A risentirti presto carissima Katy


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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 0:23 
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ancora in attesa di sapere esito bom e pet....accidenti..... sono passate due settimane e non mi hanno ancora chiramato per darmi appuntamento- visita con queste risposte e definire stadiazione e cura che farò
....distrarsi e non pensarci su? Proprio difficile
Sai che è tornato mister H e vuoi riprendere la tua battaglia prima possibile, ma devi stare in attesa,
Attesa entra a far parte in vari momenti della nostra vita di pazienti c'è poco da fare...mi auguro sempre che chi ci segue curandoci non si scordi del peso di queste giornate e faccia del suo meglio per protrarle il minimo indispensabile....
Buona notte a tutti i camminatori dei piccoli passi

Nicola


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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 14:03 
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Ciao Nicola...
lo sappiamo tutti che è davvero dura questa fase del cammino.
Lo so perché anch'io ho avuto una recidiva
e d è dura da digerire.
Ma una volta capito che cosa di deve fare, la forza ti ritornerà.
Almeno per me è stato così e anche per molti di noi qui nel forum.

Io son famosa per le mie borse te ne mando una grande,
piena di tanti pensieri leggeri e anti-ansia.
a presto
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 14:15 
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Le tue borse sono sempre ben accette!!
e ti ringrazio del tuo messaggio, penso proprio che può capire il peso delle cos'è proprio chi lo ha vissuto o è in cammino...
Un grande abbraccio!


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MessaggioInviato: 18 ago 2017, 0:35 
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Allora...dopo tre settimane di attesa oggi pomeriggio mi chiama Bologna per invitarmi alla visita di martedì dove mi presenteranno le procedute per l autotrapianto
Bom pulita grazie a Dio..
Pet localizzata e stadio tra 1A e 2A....mi spiegheranno...ad ogni modo guardiamo il bicchiere mezzo pieno...dopo 21 giorni per sapere la stadiazione non sapevo più cosa pensare...
Oggi ho parlato con Fulvio (grazie Katy!!) e della sua storia
Fulvio grazie ancora per tutti i riferimenti anche molto personali che mi hai girato!! È bello poter scambiare due parole con chi ti è <simile> in questa prova.
Rituximab.....ne parlerò con il prof. Zinzani e sentiamo come si pone, cosa dice....il fatto di essere
LH prev. Linfocitaria cd20+ è in linea con questo anticorpo monoclonale e a Bologna sono sicuro che sono super preparati sui "recidivi"

....immaginare la via dell autotrapianto ...stanotte ....mi rende difficile prender sonno.
Mi aggrappo ai post precedenti e attendo .... notte


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MessaggioInviato: 18 ago 2017, 13:38 
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Nisu,
dai che sono col pensiero con te in reparto....
a presto da

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MessaggioInviato: 18 ago 2017, 16:36 
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Grazie Copenaghen ! !
Vedo che porti sempre una parola quando siamo in balia delle onde...
martedì mattina ho appuntamento con ematologi di Bologna per capire bene cosa hanno deciso per il mio piano terapeutico di seconda linea
Mi porterò le informazioni avute da persone con cui qui ho potuto confrontarmi
Fulvio e Sergio in particolare, grazie anche a loro!


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MessaggioInviato: 20 ago 2017, 21:57 
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e allora non ti mollo e insieme a te aspetteremo ...
un abbraccio e appresto da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 21 ago 2017, 9:39 
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ciao Nicola,arrivo anche io a portarti i miei incroci per domani.
Forza!!! :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 21 ago 2017, 13:11 
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Grazie degli incroci,
Copenaghen e Manu
...me li portò domattina...


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MessaggioInviato: 21 ago 2017, 15:29 
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Porta anche i miei, Nicola!
Avanti sempre sempre!
Katy


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MessaggioInviato: 21 ago 2017, 16:16 
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Grazie anche a te Katy!


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MessaggioInviato: 23 ago 2017, 0:42 
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Ciao Oggi gran giorno di Bologna per avere lumi sul futuro..
farò R-IEV
( rituximab+chemio ) due cicli e nel mezzo la raccolta delle staminali, per poi fare autotrapianto quindi con successiva (...non ho ben capito...1.mese dopo? )fase fatidica delle tre settimane di ricovero in ambiente sterile (la cosa vista adesso mi pare proprio super tosta...ma fa parte del piano di battaglia e non si può evitare)
Non solo cura con rituximab aime' ....perché recidivo "di seconda"visto che dopo soli tre mesi dai 4 abvd era ricomparso un linfonodo attivo poi spento con altri 2abvd e radio
-1 annetto tranquillo e poi questa riattivazione a giugno
Il mio Hodgkin prev.linfocitaria non accetta di buon grado di togliersi di mezzo e mi ha giocato questo colpo basso
il prof.Zinzani che mi segue ha scelto questa via più tosta di chemio ad alte dosi +anticorpo monoclonale per cd20+(Indicato per i LH prev. Linfocitaria che ho capito essere un cugino per qualche verso con il LNH)
insomma la settimana prossima si comincia il primo dei due cicli.

Vi ringrazio ancora della presenza qui e dei messaggi inviati!
Mi scuso dei dettagli....ma spero possano essere di aiuto e traccia a qualcun altro che come me non aveva idea dell'esistenza di questa variante e di cosa fosse un anticorpo monoclonale
doct ci sarà da essere determinati e guerrieri

e sono pronto. Nicola


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MessaggioInviato: 23 ago 2017, 22:56 
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Ciao Nicola,
ho letto adesso la tua storia, vai tranquillo, sei nelle mani giuste. Anche mia moglie (LNH primitivo mediastino) si è curata col prof al Seragnoli. E' uno tosto, i linfomi vuole prenderli a bastonate senza tante storie ma i numeri parlano chiaro. Vengono da tutto il mondo per vedere da vicino come lavora con i pazienti. Vedrai che te lo leva dai piedi l'infamone. Devi solo pazientare queste settimane noiose di terapie, poi col tempo il tutto sarà un ricordo. L'autotrapianto è un'arma formidabile.
Forza Nicola, non mollare, siamo con te.


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MessaggioInviato: 23 ago 2017, 23:50 
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Ciao! anche leggere di tua moglie e del percorso con il prof. al Seragnoli mi ci voleva - grazie di aver scritto e grazie del "sostegno"

è irrinunciabile riporre la fiducia nel medico che ci segue! Io per molti motivi a maggio ho scelto di spostarmi a Bologna ma il principale era legato al non riconoscere più un riferimento preciso durante la cura (ruotavano i medici ogni sei mesi e ti ritrovavi alle visite a dover ricostruire quel minimo di empatia che ci vorrebbe sempre con pazienti particolari come siamo, spaventati e angosciati - certo discutevano i casinò in equipe....ma non trovavi più continuità anche solo ripeto per l'approccio al paziente)

Spero quindi tra qualche mese di poter rincuorare anch'io qualche altro paziente che si prepara all autotrapianto.
Buona notte a tutti!


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MessaggioInviato: 27 ago 2017, 17:34 
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ho trafficato con l'avatar del profilo personale..e messo le dimensioni pixel giuste...."ci metto la faccia" dunque

martedì si parte
terapia anti cd20 Rituximab e la tripletta di giorni seguenti con 1 ciclo IEV

ci può stare d'essere tesi?
i 6 cicli di abvd li avevo tollerati senza grandi inconvenienti, però queste tre giornate di chemio mattino+pomeriggio mi creano un forte stress..
nella visita di valutazione per il prelievo delle staminali "dalla centrifuga" il dot. mi ha evitato la procedura da un accesso venoso (cvc) ma ha una sola vena buona nel braccio dx e non deve farsela toccare da altri ....ha detto....
quindi in questi primi 4 giorni di terapie speriamo trovino qualche vena perchè il PORT altrimenti credo sia l'unica alternativa..
[vediamo, spero non accada nulla che impedisca di partire martedì]

pianura padana oggi con 38° 90 % umidità......e c'è chi non si vuole preoccupare dei cambiamenti del clima :roll:

ciao a tutti !
Nicola


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MessaggioInviato: 27 ago 2017, 20:32 
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Ciao Nisu!!!!!

ti rispondo qua che è meglio ! (come diceva Quattrocchi nei Puffi)

allora si io ho fatto Igev, il fatto che dura tanto non è per i farmaci, perché al giorno saranno 3 o 4 ore in tutto (alle volte fanno una sola sacca altre volte un paio...non mi ricordo più bene...sai le cose belle si tende a dimenticarle.... :wink: :wink: :wink: ) ma più che altro per tutta l'idratazione che fanno!!!!
C'è un farmaco che può far venire cistite ed il tutto è anche abbastanza pesante per il fegato, quindi per ovviare a queste problematiche ti imbottiscono di liquidi!!!! flebo su flebo di fisiologica!!!!!
e quindi corse in bagno a far pipì !!!! Considera che con tutti i liquidi che mi davano in 4 giorni mettevo su 4 o 5 Kg (tranquillo è solo acqua poi in un paio di giorni neanche si torna normali) .

La terapia te la faranno in Day hospital o da ricoverato?

un saluto

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 27 ago 2017, 21:03 
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Grazie per la velocissima risposta,
se poi mi hanno detto di bere almeno 2lt al giorno di acqua.....va beh partiamo e vediamo io sono del segno dei pesci.....dovrei essere a mio agio :-D
Sono a 50km da Bologna, faccio in DH, non da ricoverato, quattro giorni su e giù

Facci sapere della tua tac allora
Ciao


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MessaggioInviato: 29 ago 2017, 12:02 
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Che bella l'alba....anche se dall'autostrada, anche se si sta andando in ospedale ma il cielo è l'orizzonte sono uno spettacolo

Allora
7.30 in reparto, tra procedure varie la più importante " trovare una vena atta è disponibile....bravo marco super! Trova un accesso al 1 tentativo ****
Antistaminico/ fisiologica / pastiglione di tachipirina...
arrivano le 9 e arriva la mia super arma (altroché i missili coreani..) Rituximab anticorpo monoclonale anti cd20+ Si parte, per quattro ore ritrovo il vecchio Totem che avevo un po' rimosso in questi venti mesi di remissione..... tutto procede liscio, un po' di sonno ( antistaminici) e tatnto freddo.......già fuori i tropici, in reparto ci vogliono creo-conservare?!? Va beh coperta di lana e via.

-ore 12 manca un oretta..... dai disturbo la community dei Linfomatti.......
Un saluto dall'inizio del cammino
*0*
Nicola


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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 22:04 
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Oilà Nisu !!
andato anche il secondo giorno di terapia, dovresti essere passato ai farmaci "pesanti" giusto?

io durante la terapia stavo abbastanza bene, la botta di malessere mi saliva dopo un paio di giorni che avevo finito...ero sbattuto come un lenzuolo...poi ovvio ognuno risponde a suo modo quindi non faccio molto testo!!! c'è gente che ha faticato meno con IGEV che con ABDV....

doct doct doct doct

Se ai bisogno di qualche info o se possiamo essere utili...chiedi!!!

Un abbraccio

Bagigio

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MessaggioInviato: 31 ago 2017, 8:54 
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doct si pronto anche stamattina: Totem flebo acceso, pile addosso così non iberno...e terzo giorno dei 4 - già ieri sera qualche disagio con la nausea ma sopportabile...ci mancherebbe...
Stanotte...si dorme poco...ripensavo aBagigio e alla sua tac a sette otto mesi dall autotrapianto tutta bella pulita...proprio un quadro SUPER :clap

Va beh anche oggi 7.30-15 di "maratona cocktail" e vediamo come si arriva al pomeriggio

Saluti
Nicola


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MessaggioInviato: 31 ago 2017, 21:18 
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Nisu....
che sia una buona notte .
a domani e un abbraccio dolce dolce,
Tiziana

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MessaggioInviato: 1 set 2017, 10:37 
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La notte è passata meglio.....grazie Copenaghen!!

Sono in DH e mi sto sparando l'ultimo cocktail dei 4 giorni.......ieri sera spettacolo! Zero nausea e allora lasagne della Vale (mia moglie) in microonde e gustate in giuste piccole dosi...ma mangiato! ****appla
Ho telefonato al mio medico x l'inizio del certificato di malattia....lunedì iniziava la scuola per noi prof. Riunioni/ collegio docenti/corsi aggiornamento....
I dott.ri ematologia mi hanno sconsigliato il lavoro fino a inizio nuovo anno e così SIA..
In passato andavo a scuola dopo abvd, me la sentivo, poi però mi sono preso l'influenza...non è stato saggio...quindi non discutiamo e a casa fino a gennaio lascerò un po' di mesi lavoro a un supplente!!
Ah....se tutto procede come programmato la prossima settimana si parte con i 5 gg di ZARZIO poi 11 centrifugone per prelievo delle staminali.....a seguire secondo ciclo R-IEV poi PET e .........inizi novembre a Dio piacendo, la temutissima stanza suite per il trapianto e relative tre settimane fuori dal mondo....meglio non pensarci ora :cry:

bene ora mi rilasso in poltrona con il totem qui a fianco tanto fino alle 15 sono qua.

Saluti a tutti i naviganti qui sui "linfomatti"

Nicola


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MessaggioInviato: 1 set 2017, 21:46 
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Ciao Nisuuuu!!!! contento che la stai "passando" senza troppi disturbi!

per lo Zarzio ...mattina e sera punture nella panza!!!!! Dai che la "centrifugata" passerà alla svelta...mi raccomando fai pipi prima dato che non ti puoi muovere e altrimenti ti rifilano il pappagallo!!!!!

Un abbraccio prof!

Bagigio

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MessaggioInviato: 3 set 2017, 22:31 
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Ciao Prof!! Come sta procedendo?
Ho letto i tuoi messaggi e vedo che tutto ha preso forma e stai portando avanti le terapie!
Per gli studenti non ti preoccupare, quando poi torni fai recuperare tutto il tempo di assenza :rido: :rido: :rido:

Un abbraccio forte
fortza paris
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Sometimes I lay under the moon
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Nicola ......
e allora che ci racconti oggi ?
guarda che qui stiamo tutti a tifare per te !!
non ci deludere..

Scherzi a parte,
come sta andando ?
spero a piccoli passi in avanti.

Oggi ti lascio un sorriso,
a presto
Tiziana da

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copenaghen


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