Sospetto linfoma

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Katy
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Re: Sospetto linfoma

#51 Messaggio da Katy »

Mentre scrivevo ti aveva già dato un consiglio la nostra cara Manu...Non so...tenta...qui da noi prima era così come descritto da Manu ma da qualche anno le cose son cambiate ed il farmaco viene fornito dalle comuni farmacie dietro piano terapeutico prescritto o autorizzato dalla ASL di appartenenza e corredato dalle impegnative del medico curante.
In bocca al lupo per tutto
Katy

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#52 Messaggio da lorett »

Grazie Katy ho percepito che se appartieni ad una Asl e ti curi fuori Regione poi per i farmaci e altre piccole cose ti rendono la vita difficile, forse è solo una mia impressione....

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#53 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lorett,
mi raccomando risciacqui di bicarbonato , per evitare la micosi in bocca.
fagli bere tanta acqua, dopo la terapia, serve a diluire il farmaco e a evitare la stipsi.
sembra niente, ma è dolorosa se persiste.

un bacio e spero tu abbia risolto.
Tiziana
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lorett
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Re: Sospetto linfoma

#54 Messaggio da lorett »

Grazie mille abbiamo fatto così, ci hanno dato i farmaci e già iniettato la prima dose! Oggi mio figlio ha dolori di pancia e stitichezza,andiamo di sciroppo....

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#55 Messaggio da copenaghen »

lorett,
dagli una tachipirina 100', unìora prima di fare l'iniezione , mi raccomando.
Serve a tollerare meno i dolori alle ossa...

Come va oggi ?
Io prendevo anche succo di prugna, mi ha servito moltissimo e poi tanta Enterogermina...

un abbraccio e MAI MOLLARE, promesso ?
Tiziana
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Re: Sospetto linfoma

#56 Messaggio da lorett »

Ciao Tiziana oggi mi ha detto"ma stavo tanto bene....perché....."

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#57 Messaggio da lorett »

Ragazzi scusate domandina tipica di agosto si può stare sotto l ombrellone con la protezione 50 e fare un bagnetto dopo le 17? Pochi giorni prima di un ciclo successivo? Grazie

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#58 Messaggio da copenaghen »

Lorett.....
non lo so, dipende da molti fattori.
Alcuni dicono che la pelle si macchia, ad altri non succede niente.
per me l'importante è che continui a bere. Il corpo ne risente , la terapia non è acqua.
E poi ombrellone o no, non nelle ore più calde.

Mi raccomando che anche l'umore serve moltissimo.
e se lui ha voglia non credo che gli farà poi male.
Ma sempre attenti...
un braccio a voi
Tiziana da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#59 Messaggio da lorett »

Alla 3 infusione i primi pesanti effetti collaterali, non è proprio nausea ma grande senso di prostrazione malessere generale.....

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#60 Messaggio da copenaghen »

He..........., si......
anch'io tanta spossatezza.
Prova magari a chiamare il reparto
e sentire che ti dicono.

Io comunque ad un certo punto ho girato la frittata e mi son detta che "
se il mio corpo era così,
lo era senz'altro anche l'infame e presto se ne sarebbe andato."

Vi mando tanta forza e determinazione.
Concentratevi su quello e arriverete alla vittoria !
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#61 Messaggio da lorett »

Grazie di cuore

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#62 Messaggio da Mars »

Ciao Lorret
come sta procedendo?
e' migliorata la stanchezza?
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Re: Sospetto linfoma

#63 Messaggio da lorett »

Ciao si va meglio ci avviciniamo alla 4 infusione e avremo la pet ai primi di settembre,una domanda il fatto che la ves sia scesa da 30 a 5 può essere un buon segno?

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#64 Messaggio da loredana58 »

se questa storia della residenza dovese darti problemi difficili da risolvere o perdite di tempo e di energie non giustificate, potresti pensare a spostare la residenza temporaneamente a casa mia
si può fare per motivi di cura, per sei mesi (io l'ho già fatto, a sua tempo per mia mamma e poi per una mia amica che risiedeva in Calabria)
Pensaci come a una opportunità in più
lory

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#65 Messaggio da Winelover »

lorett ha scritto: Ciao si va meglio ci avviciniamo alla 4 infusione e avremo la pet ai primi di settembre,una domanda il fatto che la ves sia scesa da 30 a 5 può essere un buon segno?


Certo che è un buon segno, il valore adesso è nella norma. Com'è andata la PET di metà ciclo? Dai vedrai che l'ABVD nella variante sclerosi nodulare è una grande arma, sconfiggerà il linfoma e piano piano riprenderete la vostra vita.

Grandissimi in bocca al lupo.

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#66 Messaggio da lorett »

Loredana grazie di cuore ma non è necessario,grazie a tutti,oggi abbiamo la pet,anzi sarà sotto pet proprio ora, tremo ma non mi illudo che sia negativa,auspico che sia migliorative, anche se il pensiero di altri 4 cicli AVBD mi sconforta un po....

Bagigio
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Re: Sospetto linfoma

#67 Messaggio da Bagigio »

Ciao Lorett,

ABDV funziona bene e vedrai avrà portato i suoi effetti, certo pensare ai cicli che mancano fa venire un po di ansia, immagino tuo figlio che avrà voglia di tornare al più presto alla sua vita di prima...bisogna tenere duro e mai abbattersi! tieniti su anche tu il più possibile con lui, lo aiuterai a non abbattersi a sua volta!

mando tanti incroci per il sultano della pet :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio

Bagigio
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quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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venire giù in un giorno di sole?

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Re: Sospetto linfoma

#68 Messaggio da lorett »

Ci sono ancora tre aree di focale accumulo di intensità superiore a quella del mediastino ma pari a quella del fegato,due in sede paratracheale e una para aortica,prima erano di più, ma ci ho capito poco,lunedì abbiamo la visita e sentiremo....

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#69 Messaggio da Mars »

Tienici informati su come va la visita. Questi giorni di attesa sono snervanti, ma l'unica è mantenere la testa il più vuota possibile...già va bene che sia meglio di prima, la terapia ci ha tolto dalle balle un po' di linfoma.
un abbraccio fortissimo
fortza paris
mars
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Re: Sospetto linfoma

#70 Messaggio da lorett »

Ciao la visita e andata bene,allo IEO sono ottimisti ma nessuno sconto di pena,i 6 cicli c'è li dobbiamo fare tutti ma ce lo aspettavamo, intanto stiamo perdendo anche le sopracciglia, a chiazze, (parlo al plurale eh eh), se ho ben capito quelle che restano sono captazioni,ma la malattia c'è ancora.volevo chiedere se a qualcuno è capitato di dover rinviare di qualche giorno le iniezioni dei fattori di crescita,se si può ecco....perché mio figlio deve partire qualche giorno ed è un problema portarsele dietro.....

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#71 Messaggio da Mars »

Molto bene!!
Allora la cosa migliore è farla nei tempi stabiliti, io quando ero andata via le avevo tenute in borsa frigo durante il viaggio e poi in un frigo nelle destinazioni. In linea generale a me davano delle date, ma poi ero comunque libera di gestirle purché lasciassi passare almeno 3 giorni dall'ultima puntura ai controlli pre-terapia.questo perché il fattore di crescita fa salire tantissimo i valori dei globuli bianchi nei giorni successivi e - se hai appena fatto lo zarzio - i valori ematici dei controlli non sono attendibili.
Però ti converrebbe chiedere al tuo centro, perché su queste cose spesso "diversa scuola - diversa campana".
Un abbraccio forte e buona vacanza, gli farà bene.
Fortza paris
Mars
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Re: Sospetto linfoma

#72 Messaggio da lorett »

Ti ringrazio Mars ho letto la tua storia, sei una vera leonessa!!!!!ma ho ancora una domandina ina. ....può succedere che nelle infusioni successive gli effetti collaterali siano meno forti?o vanno sempre ad aumentare?poi non vi stesso più eh eh

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Re: Sospetto linfoma

#73 Messaggio da Mars »

Per quanto mi riguarda, variavano di volta in volta. Verso la fine era più forte il senso di spossamento, credo perché si erano accumulati i mesi di terapia, però onestamente su di me non ho notato un peggioramento degli effetti collaterali. Dipendeva anche da come ero disposta di testa, in ogni caso.
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Re: Sospetto linfoma

#74 Messaggio da copenaghen »

Anche a me il senso di spossatezza era sempre più lungo.
Era come se la batterie facessero sempre più fatica a ricaricarsi.
per il resto tutto come sempre......

e allora come sta andando ?
vi lascio un abbraccio coccolone,
a presto e MAI MOLLARE !
Tiziana da
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Re: Sospetto linfoma

#75 Messaggio da lorett »

Ieri abbiamo terminato il 3 ciclo,mi fa male vederlo arrivare a casa così pallido e provato,anche se gli esami vanno abbastanza bene e dopo qualche giorno si riprende,questi farmaci sono una vera botta....

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#76 Messaggio da Mars »

Giro di boa. Tenete duro.
Come va il recupero post terapia?

Un abbraccio forte
fortza paris
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Re: Sospetto linfoma

#77 Messaggio da lorett »

Ciao scusate io volevo chiedere a Phalche aveva dato importanti informazioni sulla legge 104,secondo te mio figlio che ha lavorato solo fino alla fine di maggio avrà diritto alla assegno?i sindacati mi dissero che se non ha almeno 5 anni di contributi non becca niente, Ma ora che abbiamo fatto la domanda appunto per la 104 l Inps gli chiede di compilare un modulo in cui dichiara fra l altro i suoi redditi e gli chiedono Iban, non ci capisco più niente...grazie se potrai rispondermi,abbiamo terminato il 3 e iniziato 4 ciclo,i primi due o tre giorni sta abbastanza male poi pian piano si riprende

loredana58

Re: Sospetto linfoma

#78 Messaggio da loredana58 »

Chi ti ha detto che tuo figlio non ha diritto ad un "assegno" d'invalidità si riferiva forse alla pensione per inabilità, legata i contributi versati.
Esiste però anche l'invalidità civile, espressa in centesimi che spetta a chi non ha un reddito personale annuo superiore (credo) 14.000 euro, indipendentemente dal fatto che abbia o no lavorato.
per averla, bisogna fare domanda all'inps (solo via web) e sempre via web il medico di base deve compilare l'apposito certificato.
Se il richiedente ha un tumore, ha diritto ad essere visitato entro 15 giorni. Si tratta di una cifra di circa 415 euro al messe a cui si aggiungono (questi ultimi senza limite di reddito) altri 508 euro - indennità di accompagnamento - se la persona è valutata incapace di svolgere gli atti quotidiani della vita, oppure non in grado di camminare senza un accompagnatore.
Questo è quanto...
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Re: Sospetto linfoma

#79 Messaggio da lorett »

Grazie di cuore lui ha già fatto la visita. E gli hanno concesso invalidità,ora torna al caaf con le buste paga per verificare se ha diritto, nel 2017 lavorando fino a maggio non ha raggiunto 14.000 euro,vediamo

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Re: Sospetto linfoma

#80 Messaggio da lorygol11 »

Mi sembra che il tetto massimo di euro per poter ricevere l'assegno d'invalidita' sia intorno ai 16500 euro lordi....Secondo me,ha diritto!!!!Forza Lorett,tenete duro per qualche mese,tutto sara' un brutto ricordo!!!!
Un abbraccio!!!!

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Re: Sospetto linfoma

#81 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti martedì finiamo il 5 ciclo?, vorrei chiedervi se a qualcuno è capitato di perdere un po la memoria durante le chemio, se si sapete se è una cosa passeggera? Mio figlio lamenta di non riuscire a concentrarsi e dimenticare le cose...grazie

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Re: Sospetto linfoma

#82 Messaggio da Bagigio »

Ciao Lorett,

si la chemio "rincoglionisce" un po' e può dare problemucci di memoria e concentrazione, soprattutto perché si è molto stanchi.

Tranquilla che poi passano e si ritorna "rinco" (nel mio caso) normali. :rido:

Ancora 3 sedute e poi fine!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


un abbraccio

Bagigio
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Re: Sospetto linfoma

#83 Messaggio da copenaghen »

sì anche a me sia la memoria che la concentrazione facevano cilecca e mi prendevano in giro in famiglia......
ora tutto è nella norma,

Vedo che state facendo le ultime terapie.
per è sono state toste,
facevo fatica a ricaricare velocemente tra l'una e l'altra.

comunque sempre a testa alta, mi raccomando .
Vi lascio una borsa di pazienza e forza.
un abbraccio grande da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#84 Messaggio da Mars »

io ho difficoltà ancora adesso...è normale, vivi sempre in una situazione di allarme, la mente è sempre allerta e piena di pensieri, chiaro che non ti concentri come prima. Immagino che serva tempo e tranquillità prolungata per ricominciare a concentrarsi...
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Re: Sospetto linfoma

#85 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti martedi facciamo la penultima, gli esami non vanno male e e nei giorni si riesce anche a fare qualche camminata ma e' dura ragazzi, piu che altro non so piu cosa fargli da mangiare nei primi 2 gg dopo la terapia, ogni volta devo cambiare e offrirgli diverse alternative perche riesca a mangiare....sta praticamente sempre a letto poi il 4 giorno inizia a riprendersi

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#86 Messaggio da copenaghen »

dai che siete verso la fine
e a molti come voi, la stanchezza fisica fa da padrona.
mi dispiace , ma è così.
Se ha voglia di rimanere a letto in quei giorni, lascialo pure,
davvero non ce la facevo nemmeno io
e spesso mi chiedevo se sarei arrivata fino in fondo.

Ve l'ho già detto :
si arriva, malconci,
ma poi una volta finite le terapie, davvero incredibilmente,
le forze fisiche ritornano !

per la fame :
non ti preoccupare, anche mio marito cercava di farmi di tutto.
IO non avevo voglia di niente,
nemmeno mi venivano idee né voglie.
Però mi sono imposta e prendevo degli integratori proteinici,
presi in farmacia , qui da me.
Non sono il massimo della bontà, ma nemmeno le prelibatezze avevano sapore.
Mi hanno aiutato molto verso la fine delle terapie.

Continuate così.
E' dura , ma pensa sempre che se lui è così ,lo sarà anche l'infame.
Sta schiattando !

sempre mirati e pieni di determinazione , un abbraccio grande da
copenaghen

Antigone
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Re: Sospetto linfoma

#87 Messaggio da Antigone »

Ciao Lorett, anche io ho avuto un linfoma.
Adesso è andato in remissione, sto facendo radioterapia e pian piano inizio a sentirmi meglio.
Anche io ero molto stanca, soprattutto quando interrompevo il cortisone, sentivo le gambe cedermi delle volte e spesso non mi ricordavo le cose, poi si migliora!!
Tu come stai? e tuo figlio?
Ti abbraccio forte!

Antigone

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#88 Messaggio da Mars »

Ciao Lorret! Come va? avete finito?
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Re: Sospetto linfoma

#89 Messaggio da lorett »

Scusate la lunga assenza avevo problemi di computer abbiamo terminato le terapie a dicembre ed ora il 9 febbraio abbiamo la pet,lui sembra stare bene, gli stanno ricrescendo i capelli, e sereno. man mano che si avvicina la scadenza pero' il timore sale, ma ci sta....a presto con gli aggiornamenti, servono incroci magici

Bagigio
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Re: Sospetto linfoma

#90 Messaggio da Bagigio »

Ciao Lorett!

felice che tuo figlio si stia riprendedo.

Per il 9 febbraio ...il mio pensiero è con voi e pure :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

un pochetto di incroci che non fanno mai male!

un abbraccio

Bagigio
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Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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venire giù in un giorno di sole?

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Re: Sospetto linfoma

#91 Messaggio da copenaghen »

Lorett,
arrivo con una borsa enorme di incroci magici..ma anche di nati-ansia.

ci sentiamo presto
un abbraccio
Tiziana
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Manu58
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Re: Sospetto linfoma

#92 Messaggio da Manu58 »

tanti incroci anche da parte mia: sono con voi : :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Sospetto linfoma

#93 Messaggio da lorett »

grazie di cuore a tutti, nel frattempo sono arrivati i risultati della risonanza magnetica (lui aveva un interessamento osseo al bacino) che dice netto miglioramento ma il tracciante segnala ancora captazioni.....quindi mi aspetto che anche la pet non sia negativa.... :(

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#94 Messaggio da copenaghen »

Non demordere mai !!
e Osiamo sempre la speranza !!!
Aspettiamo insieme la Pet e solo poi sentiremo la risposta.

ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da
copenaghen

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lorygol11
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Re: Sospetto linfoma

#95 Messaggio da lorygol11 »

Forza Lorett!!!!!!
Ci sono anche captazione di tipo infiammatorio o di fine chemio.....non fasciatevi la testa.....
Vi invio un sacco di incroci per la pet di domani!!!!! :incro: :incro:

Antigone
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Re: Sospetto linfoma

#96 Messaggio da Antigone »

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: tanti tanti anche da me!!

PattyMaury
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Re: Sospetto linfoma

#97 Messaggio da PattyMaury »

Ciao!! ci sono anche i miei!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Manu58
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Re: Sospetto linfoma

#98 Messaggio da Manu58 »

mille incroci per domani :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#99 Messaggio da lorett »

La Pet e' fatta ma come sempre non gli hanno anticipato nulla e dovremo attendere l esito via mail. :roll:

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#100 Messaggio da copenaghen »

E' giusto così.
Abbiamo letto qui ,a volte, risposte affrettate poi rilevatisi sbagliate, nel bene o nel male.
Ti mando una borsa piena di pazienza
a prestissimo e sempre osare la speranza, mi raccomando,
un abbraccio stretto da
copenaghen

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