Sospetto linfoma

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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lorett
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Sospetto linfoma

#1 Messaggio da lorett »

Eccomi tra voi mio figlio sta facendo accertamenti per malattia linfoproliferativa,inutile spiegare quello che stiamo vivendo ora,in pochi giorni siamo stati catapultati in questo nuovo mondo, noi siamo in Piemonte ma lui e seguito allo IEO di Milano, per la pet pero ci hanno consigliato di farla nella nostra zona(piccolo centro),perché la' i tempi di attesa sono lunghetti, lui ha due linfonodi uno al mediastinoe uno in zona laterocervicale,ma non palpabili,ce ne siamo accorti per caso perché ha dovuto fare dei raggi, domani mattina lo vede una oncologia di qui e gli prescrive peted esami specifici....

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#2 Messaggio da copenaghen »

Lorett......
respira profondo.
Lo sappiamo come potete stare.
E' durissima .
La prima parte dell'incertezza e del non saperne niente,
è davvero tosta.
Ma capisco che ha scelto un centro d'eccellenza e
che è partito con le varie indagini.

Speriamo che sia un falso allarme vivamente,
ma se non fosse così sappi che ci sono molte terapie di nuova generazione
senza molti effetti collaterali e con ottimi risultati.

hai fatto bene a venire qui da noi.
Non siamo medici, ma ci siamo passati e vedrai che in ogni caso ci faremo compagnia...

ti lascio tanti pensieri luminosi, per trovare la strada da intraprende.....
un abbraccio da
copenaghen

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#3 Messaggio da lorett »

Grazie di cuore,abbiamo la pet martedi, per fortuna mio figlio non ha alcun sintomo e almeno per ora continua a fare la vita di sempre,ma ogni cosa intorno a me ha cambiato colore, mi pare impossibile essere stati catapultati in questo nuovo mondo, ma non siamo gli unici, troveremo la forza anche noi.....

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#4 Messaggio da lorett »

Vorrei farvi una domanda non ancora fatta ai medici,come mai alcuni linfomi sono asintomatici?

kel
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Re: Sospetto linfoma

#5 Messaggio da kel »

ciao cara mamma... coraggio coraggio coraggio.... di vero cuore spero sia un falso allarme come ce ne sono davvero tanti... se cosi non fosse sappi che ti si spalancherà un mondo che non conoscevi... e sarà diverso da come immagini e non in senso negativo... non so rispondere alla tua domanda ma so che Spero a stadio e sintomi sono un discorso slegato... forse da quanto disturba il nostro organismo fino a quel momento? è solo una Mia ipotesi....un abbraccio

kel
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Re: Sospetto linfoma

#6 Messaggio da kel »

Spero era Spesso in realtà

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#7 Messaggio da lorett »

Vi ringrazio davvero tanto,lunedì avremo i risultati degli esami e martedì c'e' la pet,il fatto di avere iniziato un percorso non è terribile come l attesa

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#8 Messaggio da copenaghen »

Hai ragione,
in questa parte del cammino il solo fatto di fare qualcosa di concreto, come avere una data per un esame ecc.
ti da la forza di andare avanti e sentire che stai facendo qualcosa per risolvere il problema.

Noi siamo qua , qualsiasi domanda, dubbio chiedilo.
anche noi ti risponderemo solo a seconda della nostra esperienza,
ma a volte una sola parola, aiuta ad aprire la bocca dello stomaco e a sentirsi meno soli.
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#9 Messaggio da lorett »

Avrei alcune domande,la stadiazione del linfoma si vede dalla pet?il fatto che ci sia un linfonodo ingrossato al mediastino peggiora la prognosi? Che percentuale di recidive dopo le remissioni? Grazie

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lorygol11
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Re: Sospetto linfoma

#10 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Lorett,inutile dirti che avrei preferito conoscerti altrove....
Allora,la Pet serve a stabilire la stadiazione del linfoma e soprattutto,si accendono delle "lucine" in presenza di cellule tumorali....in pratica,il mezzo di contrasto che inietteranno a tuo figlio,farà' illuminare,qualora ci fossero,le cellule "malate".Il I stadio interessa il collo,il II collo e zone al di sopra del diaframma e così via....fino ad arrivare al IV stadio con eventualmente,il midollo osseo interessato.Nei linfomi,lo stadio non ha la stessa importanza dei tumori più noti,nei maggiori casi cambia solo il numero di cicli di chemio....Io avevo uno stadio II con una discreta massa nel mediastino,6 cm....Come vedi,anche io avevo il mediastino interessato e la terapia ha fatto il suo dovere!!!!Se la pet confermasse i sospetti,sarà indispensabile fare la biopsia di un linfonodo,in modo da sapere che tipo di linfoma potrebbe essere....Hodgkin o Non Hodgkin e quale sottotipo.....tutte informazioni per fare la terapia più idonea che porta alla guarigione quasi il 90% dei casi,a prescindere dal tipo e dallo stadio.
Chiaramente,speriamo tutti che non sia niente ma non farti film mentali sulle percentuali delle recidive....Tieni ben presente quel "90%" di guarigione dopo le terapie di prima linea!!!!!
Se fosse un linfoma,lo debellerete come abbiamo fatto in tanti in questo forum!!!!!
Vi abbraccio e vi auguro il meglio!!!!!

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Re: Sospetto linfoma

#11 Messaggio da lorett »

Lui ha un linfonodo al mediastino in dubbio Bulky e uno in zona laterocervicale,dalla tac,la pet quindi potrebbe rivelare altre zone altrimenti potrebbe essere uno stadio 2,,,,paura,,,,

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#12 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti,oncologia ha scritto sospetto linfoma Bulkymediastinico in corso di stadiazione,secondo voi può essere un non hodgin? Negli esami Ves a 30 ferro basso e marcatori mononucleosi igg a 81,,,,

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Re: Sospetto linfoma

#13 Messaggio da lorett »

I valori ldhvanno bene,cosa può significare?

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#14 Messaggio da copenaghen »

Scusami non ricordo ,
Avete fatto una biopsia ?
solo con quella si arriva alla conclusione, se è linfoma e se è di H o LNH.

Posso darti un consiglio ?
smettila di chiederti se questo o quello.
Ora quello che c'è, c'è.
Non ti serve a niente a sapere se questo o quello.

Mi raccomando richiedete la biopsia e non l'ago aspirato.
Ma siete in buone mani e sapranno loro come procedere.

Siate sempre e comunque fiduciosi.
Osate la speranza , come il nostro motto qui dentro.

Ti aspettiamo,
nel frattempo una manciata di pensieri leggeri e pieni di speranza,
Tiziana da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#15 Messaggio da lorett »

Dobbiamo fare la pet martedi,per ora non ci hanno parlato di biopsia,dovevano fare un consulto e decidere,comunque grazie Copenaghen,attendiamo fiduciosi

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Re: Sospetto linfoma

#16 Messaggio da lorett »

Ma qualcuno può rispondermi sui valori ldh? Grazie

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#17 Messaggio da Mars »

Non significano nulla quei valori. Un valore alto può essere prognostico negativo in alcuni linfomi, un valore entro gli intervalli di riferimento non conferma né esclude la presenza di linfoma. In ogni caso, ragionare sui valori in assenza di una diagnosi non ha alcun senso.
Solo la biopsia ti dirà se è linfoma, se è Hodgkin o non Hodgkin.
Un abbraccio forte
ti seguo
fortza paris
mars
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Re: Sospetto linfoma

#18 Messaggio da lorett »

Grazie oggi abbiamo la pet

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#19 Messaggio da Mars »

Ciao Lorret
Sapete già qualcosa?
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Re: Sospetto linfoma

#20 Messaggio da lorett »

Ciao no non ancora,i risultati arriveranno tra 4 giorni,cercheremo di stare tranquilli e pensare positivo nella attesa....

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Re: Sospetto linfoma

#21 Messaggio da lorett »

CIAo a tutti ecco il risultato pet
l'indagine PET total body indica la presenza di lesioni a elevato metabolismo glucidico in sede
linfonodale sovra-diaframmatica e scheletrica.
avevano parlato di angiomi, a livello osseo, quindi non ci capisco piu nulla
a breve fara biopsia

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Re: Sospetto linfoma

#22 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti, il chirurgo che ha fatto la biopsia ci ha già anticipato un probabile linfoma di hodgkin,ancora da tipizzare,la botta e stata forte anche se eravamo preparati, il problema ora e rapportarsi con mio figlio, ha 25 anni ed è un uomo ma è combattuto tra il bisogno della nostra presenza e il rifiuto, non ha un carattere facile ma ora ha alzato un muro,dice le prossime visite non vuole che vada con lui,lo conosco bene e so come prenderlo ma oggi ho fatto un errore,ho scritto a una Dottoressa IEO per ringraziarla ma anche per avere anticipazioni sulla prognosi, lui si è molto arrabbiato,ok mi ritiro, gli sto vicino discretamente,ma quanto è difficile,si sbaglia sempre,e l ansia fa brutti scherzi,Vabbe ora è prioritario pensare a lui e alle sue cure,tra 6 mesi doveva iniziare un lavoro alla estero,e arrabbiato col mondo,lo capisco,,,,vedremo,grazie per l ascolto,e tutto così difficile,,,,

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Re: Sospetto linfoma

#23 Messaggio da lorett »

Aggiungo che lui fa molta fatica a rapportarsi con i medici,a chiedere informazioni,e questo non aiuta,dovrà imparare...

lorett
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Re: Sospetto linfoma

#24 Messaggio da lorett »

Qualcuno mi può dire dopo quanti giorni Dall intervento al linfonodo per biopsia si può giocare a pallone o fare il bagno in piscina,approfitto di voi eh....

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#25 Messaggio da copenaghen »

La cicatrice si deve chiudere bene
e poi varia a secondo di dove l'hanno fatta.
Io l'ho fatta all'addome, vicino all'ovaia sinistra e ci ho messo 15 giorni per potermi muovere .

So che è difficile con i figli.
lascialo digerire, vedrai che una volta iniziate le terapie ,
vi ritroverete a condividere.
Non lo ricordo quanti anni ha ?

ti mando una manciata di caramelle al sorriso e tanta forza e determinazione.
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#26 Messaggio da lorett »

Ciao ne ha 25 il mio bellissimo ragazzo,,,,,ti ringrazio siete persone speciali

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#27 Messaggio da copenaghen »

allora ha la stessa età del mio......

Sono grandi ma noi li sentiamo ancora dentro piccoli.

buona serata,
e un bacione da
copenaghen

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#28 Messaggio da Mars »

Ciao Lorret
come sta procedendo?
Lo so, è molto difficile. Io vedo la cosa dall'altro lato, perché ho 26 anni e ne avevo 25 come tuo figlio quando ho scoperto la malattia. E' complesso gestire contemporaneamente la propria paura e la voglia di essere autonomi, bisogna conoscersi molto bene, saper ascoltare i propri bisogni e vedere i propri limiti. Per le visite, almeno in questo primo, difficile periodo, potreste raggiungere il compromesso di andare insieme in ospedale e che poi entri solo lui a colloquio col medico. Così lui avrà il suo tempo e tu la possibilità di esserci. Poi parlagli e spiegagli che pian piano, quando poi entrerete nella "routine" delle terapie, che per un po' vi farà compagnia, avrà più modo di gestire da solo i suoi tempi. alle terapie è meglio secondo me andare accompagnati (anche se molti vanno in solitaria, poi dipende da come si tollerano), ma le visite di controllo si fanno tranquillamente da soli.
Trovate un compromesso, perché è vero che il suo è un momento delicato, ma anche per te è lo stesso. Magari non nel pieno del momento diagnostico, ma subito dopo la malattia può anche diventare un'occasione per dialogare di più e conoscersi meglio, perché rompe tutti gli equilibri della famiglia e dei rapporti interpersonali. Questi a volte si sfilacciano, altri invece si rinsaldano tantissimo.
Un abbraccio forte
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Re: Sospetto linfoma

#29 Messaggio da lorett »

Grazie delle tue belle parole Mars,ci proveremo,nel frattempo gli hanno fatto elettrocardiogramma,Eco e altri esami,penso propedeutici alla terapia,vi terrò aggiornati,la oncologia dice che i problemi alla schiena e sacro non c entrano col linfoma,almeno questo è positivo.

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Re: Sospetto linfoma

#30 Messaggio da lorett »

Buongiorno lunedì siamo convocati ci daranno esito biopsia e, ,,,chiedo a voi, di solito quando danno esiti nello stesso appuntamento danno anche indicazioni per la terapia? Dopo quanto in genere si inizia?grazie in anticipo

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lorygol11
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Re: Sospetto linfoma

#31 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Lorett,per rispondere al tuo quesito,dipende da chi ti dà' il referto della biopsia.Mi spiego meglio,a me il risultato lo consegnò il chirurgo che aveva effettuato l'intervento,successivamente fu l'ematologa che mi disse il tipo di terapia e la durata.....anche se io,grazie al forum,una volta saputo che tipo di linfoma avessi,sapevo già che terapia avrei fatto....
Siete nella fase peggiore,chiunque ci sia passato,classifica il momento della diagnosi come uno dei più difficili di tutto l'iter....ora,vi auguro di iniziare al più presto la cura,perché dopo sarà "più facile" a livello mentale.....a livello fisico,non si starà sempre bene ma si affronta tutto!!!!!
Vi abbraccio!!!!

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#32 Messaggio da copenaghen »

io passo da voi e vi lascio una borsa delle mie piena di pazienza e di forza !!!
dai che vi aspettiamo, per sapere sul da farsi.

un abbraccio grande,forza forza!!
Tiziana da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#33 Messaggio da lorett »

Eccoci qua con la diagnosi, varietà classica sclero nodulare con sottocomposizione istologica a cellulari ta mista (tipo 1 secondo bnli),oggi siamo ko,e non aggiungo altro, entro 15 gg iniziamo avbd, 6 cicli,scoppiamo di salute insomma

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Re: Sospetto linfoma

#34 Messaggio da ISSIMA »

Ciao lorett,
ora avete tutti i dati, forse le idee rimangono confuse, ma almeno sapete contro chi dovrete lottare.
Ora prendiamo un pò di coraggio e iniziamo a pensare che se ne uscirà....
Non dico che sarà semplice per tuo figlio ma dalle un pò di tempo e vedrai che inizierà anche lui a prendere forza e voglia di lottare.
Anch'io sarò in IEO tutto il mese di luglio.

Un abbraccio forte.

Piera

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Re: Sospetto linfoma

#35 Messaggio da lorett »

Vi ringrazio tutti, oggi e una giornata no,scusate se sono telegrafica,,,,

ISSIMA
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Re: Sospetto linfoma

#36 Messaggio da ISSIMA »

Tranquilla, riprendi fiato..... noi siamo qui ad aspettarti!

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#37 Messaggio da Mars »

Ora sta tutto a prendere il ritmo con le terapie. Vedete che, appena le inizierete, non ci vorrà molto e avrete le prime buone notizie.
un abbraccio forte
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Re: Sospetto linfoma

#38 Messaggio da copenaghen »

allora digerito ? Lo so come potete stare...

dai che iniziate e davvero vi verrà tanta forza.
dai che è giovane e ha molte forze .

fatti sentire, anche per un solo ciao...

se hai bisogno siamo qui,
ti abbraccio stretta stretta
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#39 Messaggio da lorett »

Ciao cari, inizia la terapia martedì,ma la beffa e che sta veramente bene,va al mare,va a correre,e abbronzatissimo,esce con gli amici, sembra voler approfittare finché può del benessere, e questo infame e veramente infimo,lavora senza dare sintomi,uno non ci crede finché non ci si trova in queste situazioni, infatti tutti parenti ed amici sono increduli,e io seppur contenta che inizi le cure sono terrorizzata perché al primo capello che perderà,alla prima nausea,inizierò a stare più male ammesso che si possa,gli hanno dato il IV stadio eh,,,,non ci siamo fatti mancare niente

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Re: Sospetto linfoma

#40 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lorett,
a me non venne nausea, i capelli si sono solo diradati....

Quindi a ognuno la sua propria reazione.
Consiglio ?
prendi un giorno alla volta .
Qui dice proprio a piccoli passi.....

martedì sarà una lunga giornata.
Somministrano la terapia piano piano.
vogliono tamponare gli eventuali effetti collaterali.

fatevi dare un numero di telefono prima di uscire,
per precauzione se poi a casa avrete dubbi.

Fagli bere tanta acqua al ritorno. serve per smaltire la terapia
ma anche per la stipsi in agguato... e da non trascurare.

Vi abbraccio forte e sempre a testa alta.
E' giovane e forte, vedrai che una volta iniziate le terapia ,
vi verrà tanta forza, anche a te.
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Sospetto linfoma

#41 Messaggio da Mars »

Non è detto che starà male. Certo, gli stanno dando dei farmaci forti, ma può anche essere che tutto si limiti a un po' di leggera nausea e un pochino di stanchezza. Quindi aspettiamo prima di dire. Molti, anche qui sul forum, non hanno visto i capelli cadere con abvd, ma solo diradarsi. Al altri, invece, sono caduti. Ma è tutto molto molto soggettivo.
In quanto all'assenza di sintomi...fidati, è meglio così. Tu mi dirai: è peggio perché ci fossero stati l'avremmo scoperto prima. Ma intanto la presenza di sintomi è un fattore prognostico negativo, quindi meglio non averne. Poi, avesse sintomi, magari non riuscirebbe a fare quello che fa. A uscire, andare a correre (io sono andata per tutta abvd, appena mi è scesa la febbre che avevo prima della terapia e mi son ripresa, quindi se corre...ben venga), andare al mare e abbronzarsi. L'unica cosa, i farmaci chemioterapici sono fotosensibilizzanti, quindi sarebbe meglio che usasse la protezione 50 quando si espone al sole.
un abbraccio forte
fortza paris
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Re: Sospetto linfoma

#42 Messaggio da lorett »

Ciao a tutti mio figlio ha fatto la prima chemio martedì e i medici dello IEO gli faranno fare la per dopo solo 1 ciclo...a qualcuno è capitato?

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#43 Messaggio da Mars »

io la prima l'ho fatta dopo due cicli, ma magari hanno le loro ragioni. Hai chiesto perché?
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Re: Sospetto linfoma

#44 Messaggio da lorett »

No niente era una svista loro si farà dopo 2 cicli scusate....il primo ciclo non ha portato problemi, un po di stanchezza i primi due o 3 giorni e poi vita normale,ci godiamo queste giornate ben sapendo che poi potrebbe essere diverso, ma va bene così per ora,ora vedremo le analisi

Mars
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Re: Sospetto linfoma

#45 Messaggio da Mars »

Una degli ematologi che mi seguono mi disse, all'inizio di ABVD, che di solito la terapia, quando è ben tollerata dall'inizio, rimane tale fino alla fine. Certo, varia un po' di volta in volta, magari mano a mano che si va avanti può servire qualche accorgimento in più, ma ho visto molte persone che hanno affrontato abvd senza grossi problemi.
un abbraccio forte
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Re: Sospetto linfoma

#46 Messaggio da lorett »

Ciao scusatemi è urgente, mio figlio deve iniziare domani le iniezioni per i fattori di crescita ed allo IEO mi hanno dato un piano terapeutico con indicazione di farmi scrivere il farmaco dal medico curante essendo noi residenti fuori Lombardia, il medico curante mi manda da un ospedale della mia zona perché dice attraverso di lui e complicato,qual è il modo più breve per avere i farmaci,se vado alla ospedale locale con il piano terapeutico IEO me li daranno subito secondo voi? Al limite vado a comprarli se è così problematico...qualcuno ha esperienze di questo tipo?Grazie di cuore a chi mi potrà rispondere non so come fare...

copenaghen
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Re: Sospetto linfoma

#47 Messaggio da copenaghen »

Non lo so , io sono a Copenaghen....
Mi raccomando una tachipirina 1000 un'ora prima dei fattori, Tamponerà il dolori alle ossa...
Dai che qualcuno arriverà e ti dirà cosa fare.

un abbraccio
Tiziana da
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Manu58
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Re: Sospetto linfoma

#48 Messaggio da Manu58 »

ciao Lorett entro per la prima volta nella tua casetta pur avendo seguito la storia di tuo figlio. Tiziana mi ha chiesto di fornire un "consiglio-aiuto" ed io provo a dartelo anche se posso sapere la prassi qui in Emilia ,ma fuori contesto per quello che riguarda la patologia di tuo figlio. Qui ci si rivolge per questa terapia,con il piano terapeutico,alla farmacia dell'ospedale di zona con richiesta o del medico curante o dello specialista. Spero di averti potuto dare un piccolo aiuto. Nel frattempo ,ti porto i miei incroci e il mio supporto :incrocio
Manu

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Re: Sospetto linfoma

#49 Messaggio da lorett »

Grazie a tutte e due, proprio come pensavo,domani vado alla ospedale nostro con il piano terapeutico ,il secondo trattamento e andato, nessun effetto collaterale per ora,solo sapore metallico in bocca e un po di bruciore al palato, ma i globuli bianchi son scesi a 4500 e si impongono le punture, oggi dopo la terApia pizza e tiramisù, ragazzi dai che ce la possiamo fare,un abbraccio

Katy
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Re: Sospetto linfoma

#50 Messaggio da Katy »

Ciao Lorett....
domattina con il piano terapeutico dello IEO recati alla Asl di competenza della regione piemonte e fatti autorizzare il piano terapeutico redatto dallo IEO dopodiché fatti fare l' impegnativa dal tuo medico curante e porta tutto in farmacia per prelevare le fiale. Non devi comprare nulla...costano un patrimonio....e devono darvi il farmaco. Anche noi qui a palermo abbiamo avuto lo stesso problema col piano terapeutico redatto a suo tempo in Lombardia e abbiamo seguito tale procedura e risolto cosi.
Fammi sapere...eventualmente tentiamo per altra via se qualcuno, magari vicino a te per residenza, può favorirti il farmaco in attesa di risolvere una delle tante vergogne burocratiche italiote.
Abbraccio
Katy

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