Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie per il vostro pensiero!!! Il primo giorno è andato....stamattina appena arrivato esami ed rx torace e poi doccia e camera sterile. Vi sono un po' di limitazioni per le visite che sono centellinate, solo mia madre ha un permesso Open. Per fortuna ha telefono fisso con internondiretto e siam stati molto in contatto così. Di regola già domani chemioterapia e poi dopo 2 giorni infusione cellule, mi è sembrato di capire che ripeteranno L operazione per 2 volte. Che strana ansia e angoscia ragazzi (((( vi abbravcccio tutti nessuno escluso

Ciao Alka in bocca al lupo per tuo padre.



Un caro saluto. Giuliano

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Dai Alka che ora siete partiti.
Non sarà una passeggiata , ma
vedrai che anche questa volta tirerà fuori tutta la forza del mondo...

vi stringo col pensiero,
quello più luminoso e pieno di speranza

Tiziana da

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copenaghen

Sempre mille grazie a tutti voi per il vostro prezioso pensiero.
Errata corrige, non hanno iniziato la terapia ma sta facendo una serie di esami prima di cominciare, a questo punto credo inizieranno lunedi. Al momento stanno facendo flebo di quella che chiamano "idratazione" ovvero soluzione fisiologica.

Quanto a mio papà la prima notte è andato un pò in panico....ha dovuto ricorrere ad alcune gocce per dormire un pò.....l'ho sentito stamattina e la seconda notte pare sia andata un pò meglio grazie a Dio.

affrontiamo questo day 3 e vi aggiorno.

Un abbraccio

Ok noi ci siamo......
un abbraccio e
MAI MOLLARE !
Tiziana da

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copenaghen

Buongiorno, finalmente ho un momento....dato che ogni sera torno a casa stanco morto e di scrivere da cellulare non ho molta voglia.
Allora le cose stanno cosi....papi ha fatto melfalan martedi e i primi sintomi non hanno tardato ad arrivare....diarrea e nausea indicibile.....e debolezza, molta debolezza dal giorno successivo. ha perso l'appettito...e diciamo che il cibo che gli passano non aiuti a fartelo tornare.
Stamattina l'ho sentito ed era molto provato...pare che oggi reinfondono le cellule staminali.....

Una domanda....la dottoressa ci ha parlato di 2 autotrapianti....ma non capito se si tratta di ripetere la procedura 2 volte durante questo ricovero oppure se dovrà uscire e poi ripeterlo dopo qualche mese ( se cosi fosse la vedo dura convincerlo a rientrare in camera sterile), qualcuno sa rispondermi? nel caso riparlerò con la dottoressa.
comunque questo si vedrà ora andiamo avanti e speriamo per il meglio.

Saluti a voi tutti.

Alka,
non lo so ,né ti posso aiutare,
mi dispiace..
Però non è il caso di prendere un giorno alla volta ?
Chiaramente chiederai ai medici, ma usa la tua energia per quello che è oggi.
domani è un altro giorno e non per questo peggiore di oggi.

un abbraccio pieno di forza,
tiziana da

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copenaghen

Caro Alka
se il protocollo è quello che fatto Bruno nel 2006/2007 i due autotrapianti si fanno a distanza di circa 100 giorni. In realtà lui li ha fatti a 70 gg perché sembrava
che la malattia stesse risalendo subito. Il farmaco usato è stato proprio il melfalan
Lui non aveva grossi problemi intestinali ma non mangiava assolutamente niente perché diceva che aveva in bocca sapore di ferro e poi tutto faceva schifo...
Infatti, ha perso un sacco di chili e lo nutrivano di notte mettendogli delle flebo con principi nutritivi concentrati
Lascia passare questi giorni e quando sarà fuori dì a tuo papà che deve fare anche il 2° trapianto, perché il percorso di cura è quello...altrimenti
quello che ha passato non servirebbe a niente (in realtà, non è proprio così...e oggi so che in alcuni ospedali fanno un autotrapianto solo...però tuo padre ha due patologie, non so se la scelta sia legata a questo...potresti sentire qualche altro centro, senza magari dirlo a lui...)
Un abbraccio e...forza!
La camera sterile è un'esperienza dura, ma non come la rianimazione!!!
Lory

Buongiorno, appena di rientro dall'ospedale....oggi "day 14", ho visto mio padre abbastanza provato....molto affaticato....e con nause continue....posso immaginare che la situazione di isolamento amplifichi ulteriormente le senzazioni e la percezione degli effetti. Fortunamente però niente febbricola....
Per il doppio autotrapianto come dice Loredana, non sarà in questo ricovero, ma se necessario a distanza di circa 3-4 mesi....ma nulla di certo.
Se tutto va bene siamo circa a metà strada di questo percorso

un abbraccio a voi

Alka....
siete già a metà percorso !!!

mamma mia qui il tempo a me vola.
Voi però sapere che sapore hanno avuto questi ultimi giorni.

dai che ce la farete.
IO son qui piena di pensieri pieni di speranza e forza.

fatti sentire ......

un abbraccio grande
Tiziana da

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copenaghen

Ragazzi finalmente riesco a trovare un attimo per scrivere. Diciamo che il fine settimana è passato è stato molto duro febbre 38,5 e sintomi amplificati, vomito a non finire e diarrea....ha dovuto subire trasfusione domenica e piastrine poiché i valori restavano molto bassi. Fortunstwmente già da lunedì niente febbre, valori in risalita e oggi ho parlato con la dottoressa che mi ha confermato che le cose vanno meglio, i globuli bianchi sono avvalori sufficienti restanonun po bassine le piastrine,ma ritengono che se continua così per pasqua potrebbe essere a casa. Preghiamo vada tutto secondo programmi. Buonanotte amici

Bene Alka!
Tempesta passata e prospettiva di rientro a casa!!
Ti abbraccio

bene !
io continuo a mettervi nei miei pensieri la sera....
quelli delle preghiere e della speranza.

Siete comunque a buon punto e questo è l'importante.
Un abbraccio sanissimo
Tiziana ad

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copenaghen

Ciao Alka
una sacca in più di piastrine potrebbe favorire il recupero di tuo papà e il rientro a casa per Pasqua?
Prova a chiedere, non si sa mai...
per noi sarà già positivo passarla in ospedale con Bruno, la Pasqua
e poter continuare a sperare in un recupero.
Un abbraccio
Lory

Cari una buona Pasqua a voi tutti. È andata proprio così Loredana, una sacca di piastrine. E i valori son tornati sufficienti per consentire di dimetterlo sabato mattina! Grazie per le vostre parole e i vostri suggerimenti. Vi abbraccio...adesso continuiamo con la lenta ripresa. Vi abbraccio

e ancora una volta, grazie a tutti i donatori
son contenta che abbiate potuto passare una serena PAsqua insieme
lory

Ciao a tutti ragazzi. Qui le cose vanno benino, siamo a casa e questa è già una grandissima cosa, i valori continuano ad essere bassini il che credo sia normale ma é mio padre che vorrebbe bruciare le tappe, eliminare la mascherina ma fortubamentee i dottori dicobobnon è il momento, ddi contro lui si isola e preferisce stare a casa piuttostosto che andare in giro con la mascherina, si vergogna. Perdonate le imprecisioni e la punteggiatura, vi scrivo da telefono....3e perdonate anche la mia assenza. Vi abbraccio

bene ! hai visto ?
a casa !!!!

dai che ora riprendete fiato..
buona notte da

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copenaghen

Passo dopo passo andiamo avanti, venerdì nuovocontrollo e vediamo come sta andando a livello di esami.
Poi ci toccherà vedere come ha risposto il mieloma al trapianto. Vi aggiorno e grazie
Un abbraccio

CIA ragazzi, i valori restano sempre bassini, ma mio padre lo vedo meglio. Ieri ci ha fatto un brutto scherzetto....è da un paio di giorni che esce a farsi una passeggiata da solo.....nulla di che raggiunge i qualche amico e chiacchiera un po' e ieri scendeva da un gradino un po' più alto del solito ha tentato un saltello ed è caduto....ha bussato la mia porta con escoriazioni varie sui palmi delle mani.....L ho ripulito e disinfettato e poi é tornato a casa non volevi anfarsi vedere così da mia madre. Fortunamente nulla di rotto ma un grosso spavento. Venerdì nuovo controllo.... vi aggiorno

Alka.
che spavento devi aver preso !

Speriamo abbia capito la lezione .....

ti abbraccio e nel frattempo vi mando una borsa delle mie piena
di incroci magici e tosti per venerdì

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copenaghen

Buonasera a voi miei cari, i valori restano bassini ma fortunatamente invece le ferite sembrano rimarginarsi! Ora stiamo pianificando la valutazione post trapianto tra circa 30 gg!!! Confidiamo in buone notizie. Grazie Tiziana per la tua presenza è un abbraccio e una preghiera per tutti voi

Ciao e ben ritrovati miei cari....inizia il periodo dei dichiarativi fiscali e aimè trovare tempo diventa sempre più difficile.
Ad ogni modo la ripresa post trapianto procede bene grazie a Dio....ora confidiamo nella Pet programmata per il 28 giugno e la BOM nei giorni successivi.
Mio padre lo vedo bene, anche come umore...sarà anche merito delle energie ritrovate, della sua amata estate....speriamo in buone notizie dagli esami cosi sarebbe proprio la ciliegina sulla torta

un caro abbraccio a tutti voi

Ciao Alka
come va?
Lory

Buonasera cari e ben ritrovati, spero stiate tutti bene. sono stato latitante per un pò e mi spiace, ma non è facile aimè seguirvi.
Per farvi un sunto degli ultimi mesi...vi dico che la pet post trapianto a giugno 2017 era positiva, alcune localizzazioni erano scomparse, le altre si erano ridotte sensibilmente, mio papà ha passato un estate serena, la ripresa è stata rapida e con le dovute cautele non si è fatto mancare nulla. Anche i dolori ossei non ne ha avuti come anche l'affaticamento...insomma un bel momento...fino all'arrivo del primo freddo....a novembre( siamo in puglia, qui l inverno si fa attendere), POLMONITE e febbre interpelliamo un pneumologo che ci prescrive antibiotico e altra roba...ma dopo 7 giorni scompare la febbre ma dispnea No. cosi ci suggerisce ricovero...ora è da una settimana in ospedale e lo vedo un pò meglio....l'antibiorico che gli stanno somministrando pare stia funzionando.....
intanto abbiamo rifatto la Pet e la situazione resta immutata rispetto a giugno e quindi ai miglioramenti post trapianto.....segnalando iper accumulo di natura flogistico-infettiva sul polmone destro.....
vediamo come procede---

Di nuovo un caro saluto a tutti voi

ciao Alka ,
dai che vi mando una borsa delle mie piena di anti-polmonite e tanta forza e pazienza.
Mi raccomoda che sia curato fino in fondo.
IO ho polmoniti da quando avevo 15 anni e so che cosa vuol dire.

un abbraccio grande e sanissimo da

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copenaghen

ciao cari e un sereno 2018 a voi e i vostri cari. Papà è uscito giusto in tempo per le feste natalizie e inizialmente è stato bene. Niente affanno, niente tosse.....fino a fine anno quando è ricomparsa tosse, nausea e tipici sintomi influenzali...ora inizia nuovamente l'antibiotico.
Insomma un bel po di preoccupazioni ultimamente, e l'impressione che non finisce mai.....
Comunque siamo riusciti anche a vedere l'ematologo che ha detto che la malattia sembra dormiente ma ci rivediamo metà gennaio per Bom....in tutto questo però ci siam goduti un pò di giorni di Natale, nell'armonia della famiglia e ne abbiamo tratto nuova forza tutti e mio padre anche.

Andiamo avanti speranzosi

Intanto vi abbraccio tutti e vi auguro il meglio per questo nuovo anno

Bravissimo, Alka, tu e la tua famiglia
sono contenta che la situazione sia "stabile" e in bocca al lupo per la BOM...facci sempre sapere
ciao Lory

Buongiorno a tutti, qui siamo sempre nella stessa situazione, malattia sempre presente ma a quanto pare dormiente, la Bom ci ha dato infiltrazione minore del 5 per cento, ma adesso si valutano le ipotesi di cura, i medici sarebbero indirizzati per un secondo autotrapianto, ma mio padre storce il naso al solo sentirne parlare....
8 marzo rivediamo il medico....vediamo cosa dice

Un abbraccio a tutti

ciao ALka

Alka...
ti mando tanti pensieri luminosi
per poter trovare la strada da intraprende.....
MAI MOLLARE e Osiamo sempre la speranza , promesso ?

ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da

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copenaghen

Ciao Alka
come va?
spero abbiate individuato il percorso: qualche anno fa, il doppio autotrapianto era un "obbligo" per i giovani malati di mieloma, ora forse un po' meno...
noi li abbiamo fatti nel 2006/2007 e siamo QUI...anche se poi c'è stato il rifiuto del trapianto da donatore...
Un abbraccio
lory

Buongiorno amici e spero abbiate passato delle serene vacanze. E' successo che la dottoressa dopo attenta ponderazione ha evitato almeno per ora il secondo autotrapianto, poichè a suo dire la malattia appare dormiente, la Pet è stazionaria, infiltrazione midollare bassa come anche la componente monoclonale.
In più avendo avuto nel corso dello scorso inverno per ben 2 volte la polmonite non ha voluto indebolire ancor di più il fisico e cosa importante mentalmente mio padre non era molto predisposto come sapete....e penso che la componente emotiva giochi un ruolo fondamentale nell'affrontare il pre e post trapianto.
Detto questo l'estate è la sua stagione preferita....lo vedo proprio più sereno......sarà che gli consiglierò di trasferirsi dove è estate per 12 mesi???

Vi abbraccio e vi penso anche quando non sono presente sul forum

Ciao Alka..
leggo che farete una pausa e che papà sta meglio soprattutto di morale
e questo conta moltissimo.
Ci fermiamo come consiglia la dott.ssa
e insieme aspetteremo ..
vi lascio una delle mie borse piena di forza e determinazione .
un abbraccio da

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copenaghen