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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 6 ott 2016, 15:08 
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Dai Lellina!!!!! Sarà mica un raffreddore a fermarlo!
Ora finita la terapia ci vorrà un pochino per ritornare a pieno regime ma vedrai che nel giro di un mesetto sarà come prima!

Alla grande!!!!!

Stefano

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 6 nov 2016, 11:33 
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Lelleina ?
come sono gli esami di controllo ?
hai poi risolto con il problema della 104 ?

ti lascio un abbraccio e buon domenica,
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 6 nov 2016, 13:45 
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siamo in attesa della risposta della pet fatta il 3. La tac non era troppo esplicativa, al solito. Uffa, che paura. Giacomo tra l'altro ha frequenti attacchi di ansia. Ha iniziato di nuovo ad interrogarsi su cosa farà "da grande". Sta cercando un lavoro...Da venerdì è iscritto nelle liste speciali per l'invalidità. I capelli e sopracciglia si sono infoltiti e stanno ritrovando il loro bel colore. Sono bruttini, ma pazienza.
Voi niente di nuovo?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 6 nov 2016, 16:04 
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Ciao Lellina! Per i risultati della per qualche incrocio va sempre bene :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per i capelli ...i primi che tornano sono un po bruttini...ma poi tornano normali! Per gli attacchi di ansia...puoi vedere con lui di andare da qualche psicologo per aiutarlo a risolverli ... Non c'è nulla da temere o da vergognarsi, in questi momenti può essere un buon appoggio per lui, ovvio però che deve essere Giacomo convinto di intraprendere questa soluzione.
Dai che andrà tutto bene!
Un abbraccio
Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 14 nov 2016, 10:11 
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Buongiorno Lellina.
passo da voi e vi lascio una manciata di caramelle al sorriso......

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 4:30 
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aiuto. Mio figlio ha una ripresa di malattia. E' una storia lunga. L'ematologo prima ci ha fatto festeggiare perchè era GUARITO - REMISSIONE.
POI dopo 2 giorni mi ha detto (dato che l'ho invitato ad un confronto con un ematologo di Firenze) che forse c'era una crescita rispetto alla tac precedente di uno/due millimetri. Così, come si dice che hai un brufolo sulla schiena.
Dopo un mese, ieri ho avuto la conferma. Ha perso un sacco di tempo inutilmente.
Adesso non mi fido più. Non sapeva neanche dell'esistenza della RSM a diffusione. Trenta minuti l'esame e diagnosi quasi immediata.
Mio figlio ha iniziato colloqui di lavoro e qualche lavoretto. Si sta curando per una forte ansia/depressione arrivata al termine della chemio.
Sto impazzendo


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 4:31 
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cosa gli faranno fare? E poi a chi rivolgermi? Mi hanno detto Rigacci a Careggi. Chi lo conosce di voi?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 4:32 
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l'ematologo aveva prospettato il trapianto, ma non mi fido e non ci torniamo più


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 4:33 
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Possibile che non ci sia un'alternativa? Poverino, adesso è proprio giù


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 14:10 
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Ciao Lellina,
non ci voleva questa...ora l'unica cosa da fare è tornare a rimboccarsi le maniche e fare quello che c'è da fare, mandar giù una recidiva non è semplice...
sul dove andare, dato che la fiducia in chi lo segue è venuta meno, ci sono varie possibilità (dipende anche da dove abitate voi)...da Rigacci a Firenze negli ultimi tempi ci si era rivolto Lorenzino93, altrimenti puoi vedere per Zinzani al Sant'Orsola a Bologna oppure spostarti a Milano (IEO , Humanitas...), sono tutti bravi e centri di prestigio....ma alla fine bisogna stare con chi ci dà più fiducia...
Nella terapia di seconda linea diciamo che si punta sempre ad arrivare all'autotrapianto, per arrivare questo prima si fanno cicli di terapia che differiscono da centro a centro ....di solito si fa IGEV (quella che ho fatto io) oppure Beacoop oppure un mix con anticorpi monoclonali e chemioterapia (di solito brentuximab+bendamustina)...dipende da tanti fattori...oppure magari solo radioterapia se la zona interessata è ridotta...il trapianto che ti hanno proposto è l'autotrapianto giusto? Oppure l'allogenico?

Dire che sarà una passeggiata no...non lo sarà...ma in ogni caso le terapie si fanno, si affrontano e non bisogna mollare ...

se hai bisogno...noi siamo qua.

Un abbraccio

Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 17:43 
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grazie. Ho TANTO bisogno. Mio figlio l'ha presa proprio male questa volta.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 20:15 
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Lellina ciao
il momento in cui viene comunicata una recidiva è uno dei peggiori, sempre!
Peggio ancora se poi un medico superficiale aveva appena detto che andava tutto bene
Però bisgna farsi forza, cambiare ospedale se la fiducia non c'è più,
armarsi di pazienza e di coraggio e andare avanti
E' vero che la terapia di seconda linea oggi può essere diversa da centro a Centro
quella più "classica" credo che sia ormai
l'IGEV "inventata" da Santoro (milano, Humanitas) per molti ha funzionato bene
anche qui sul forum. Brentuximab in genere è lasciato per eventuali altri problemi...
come strumento successivo se dovessero servire altre terapie
(viene usato anche come "mantenimento" dopo autotrapianto) a meno che non si pensi che il paziente è chemio resistente,
oppure si entri in percorsi sperimentali.
La terapia migliore per tuo figlio la individueranno i medici dopo aver studiato
a fondo la sua situazione e poi spetterà a voi decidere se procedere o meno.
Forza lellina, noi tifiamo per voi! vieni qui quando vuoi,
troverai chi accoglie la tua stanchezza, la tua rabbia e la tua delusione e ti inciterà
alla speranza.
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 14:55 
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grazie, ti voglio bene


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 18:32 
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Ciao Lellina,
mi dispiace per la vicenda di tuo figlio. Cambiate, cambiate subito, non esitate. Non stiamo curando raffreddori. Occorre professionalità e competenza. C'è. Guardatevi intorno e se i luoghi e le persone a cui rivolgervi non vi sono chiari, chiedete. I chilometri non hanno valore.
Ti abbraccio
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 20:50 
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grazie. Infatti nè soldi nè km hanno valore


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 22:36 
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Cara Lellina
oltre alla mia solidarietà, t'invio la mia disponibilità qualora doveste optare per una struttura di Milano
un abbraccio forte, forte a tutta la famiglia
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 22:49 
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grazie, ne abbiamo bisogno di solidarietà eccome


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 22:50 
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qualcuno conosce il dott Zinzani?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 23:02 
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Credo che il prof Zinzani sia un primario di Bologna...non so nient'altro purtroppo


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 23:08 
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T'invio il curriclum del prof Zinzani epoi ti dico ca Bologna c'è gabry 66, lei aveva un LNH ma si è curata lì ed è UNA GRANDE!!!Credo che ti darà tutte le info che ti servono
un abbraccio
Lory
Pier Luigi Zinzani è nato il 9 Marzo 1959 ad Arenzano (GE).
Nel Luglio 1978 ha conseguito il diploma di Maturità Scientifica e si è iscritto alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Bologna nell'anno accademico 1978/1979.
Nell'anno accademico 1982/1983 è stato ammesso, quale allievo interno, presso l'Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli” dell'Università di Bologna, diretto dal Prof. Sante Tura.
Il 29 Ottobre 1984, ha conseguito la Laurea in Medicina e Chirurgia presso l'Università di Bologna riportando la votazione di 110/110 e Lode.
Abilitato all'esercizio della professione di Medico Chirurgo nella Il sessione dell'anno 1984 presso l'Università di Bologna.
E' entrato nella Scuola di Specializzazione in Ematologia Generale (Clinica e Laboratorio) nell'anno accademico 1984/1985.
Il 4 Luglio 1987 ha conseguito il Diploma di Specializzazione in Ematologia Generale (Clinica e Laboratorio) presso l'Università di Bologna con voti 70/70 e Lode.
Laureato frequentatore a tempo pieno presso l'Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli" dell'Università di Bologna nell'anno accademico 1987/88.
Dal Gennaio 1989 al Dicembre 1989 ha prestato servizio in qualità di Assistente Medico a tempo pieno presso la Divisione di Oncoematologia del “Roger Williams General Hospital”, Providence, USA, diretta dal Prof. Paul Calabresi.
Nell'anno accademico 1989/1990 è stato ammesso al Dottorato di Ricerca in Ematologia Clinica attivato presso l'Università di Ancona e svolto presso l'Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli” dell'Università di Bologna. Il 9 Settembre 1993 ha conseguito il Dottorato di Ricerca in Ematologia Clinica.
Assistente Medico incaricato a tempo pieno presso l'Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli” dell'Università di Bologna dal 10 Dicembre 1990 al 9 Agosto 1991.
Dirigente medico di I livello presso l'Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli" dell'Università di Bologna dal 16 Dicembre 1991 al 31 Ottobre 2003.
Il 3 Luglio 2001 ha acquisito l'idoneità a Professore di II Fascia nel Concorso per Professore Associato bandito dall'Università degli Studi di Perugina, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Settore Scientifico-Disciplinare MED/15 Ematologia.
Dal 1 Novembre 2003 è Professore Associato presso l'Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 feb 2017, 23:14 
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grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 13 feb 2017, 20:11 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Zinzani e' un bravissimo ematologo....da qualche parte,ho letto che sarebbe da premio Nobel....uno dei più preparati a livello mondiale....La cosa strana,e' che è nato a 3 km da casa mia ma lavora a Bologna e non a Genova!!!!
Se cerchi nel forum,in molti sono andati in visita da lui....ottima scelta.
Un abbraccio!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 13 feb 2017, 22:34 
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allora, oggi pomeriggio siamo andati a Firenzed da Rigacci. Dobbiamo rifare la pet perchè non c'è nessuna certezza sulla presenza/ripresa della malattia. Volevo andare da Zinzani, ma i miei preferiscono attendere la pet:
.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 14 feb 2017, 0:32 
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Beh..
intanto, sicuramente il prof Zinzani è un luminare, ma anche Rigacci è un professore che creo la sua fama s ela meriti tutta.
Mi pare di capire che la sua "lettura" della PET non è proprio identica auqellla fatta nell'altro ospdelae. OK, mi spiaceper il ragazzo che dovrà rifarla, non
è un esame simpaticissimo: non so come sia la situazione dei tempi di attesa, ma se siete stati aFirenze per la visita, se riuscite vi consiglierei di fare anche la pet lì, e poi tornare dal prof Rigacci...sentito nuovamente il suo aprere, deciderete come proceder
Intanto vi mando i miei pensieri, se possibile carichi di energia positiva
un forte abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 17 feb 2017, 13:27 
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Lellina, come va?
aspettiamo notizie!
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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 17 feb 2017, 19:28 
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Giacomo farà la pet il 28. Per il 21 abbiamo l'appuntamento dal dott Zinzani. Se si potesse evitare la pet, così


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 17 feb 2017, 20:26 
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in bocca al lupo per TUTTTOOOOOOOOOOO
E un grande abbraccio al giovane guerriero
noi aspettiamo notizie
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 feb 2017, 19:06 
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Ciao Lellina, incrocio le dita per il 28!

Spero che nel frattempo Zinzani sia riuscito a togliere qualche dubbio....

Un abbraccio
Bagigio

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 24 feb 2017, 14:28 
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anch'io mi unisco agli altri !!!!
Vi mando una borsa delle mie, piena di incroci magici ,
tosti come i miei vichinghi qui a

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 25 feb 2017, 11:07 
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ciao ragazzi,
Zinzani ha confermato che l'unico esame attendibile è la pet che per fortuna farà il 28. Se capta dobrà fare assolutamente la biopsia al mediastino. Aiuto, è un esame molto invasivo, mi hanno detto.
In casa siamo distrutti. Oggi poi ho tanta voglia di piangere, come mi capita con il mio carattere ultra sensibile.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 25 feb 2017, 11:45 
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pensiamoci reciprocamente


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 25 feb 2017, 11:46 
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no no anche Rigacci ha detto che è un esame in più


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 12 mar 2017, 18:06 
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Ciao lellina
come va?
un abbraccio
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MessaggioInviato: 13 mar 2017, 22:46 
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domani vi faccio sapere. Ci sono state diverse novità.


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 15 mar 2017, 15:55 
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Ciao Lellina, come procede?
...noi siamo qua...

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MessaggioInviato: 17 mar 2017, 22:21 
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Chi mi aiuta? Znzani vuole fare la biopsia, Rigacci rsm + radio


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MessaggioInviato: 18 mar 2017, 0:21 
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Fagli fare la Biopsia !

capirete solo con quella di che si tratta e che terapia fare.....

Tiziana da

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Mi associo al suggerimento di Tiziana. È l'unico esame che da certezze. Capisco che è invasivo, ma tanti lo fanno. È opportuno capire bene quale cura fare, e se Zinzani suggerisce di farla, evidentemente lo ritiene utile nel caso specifico.
Ti abbraccio
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 18 mar 2017, 10:30 
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Baby70 ha scritto:
Ieri gli ho mandato una mail dove fli go detto che l esame.si puo fare ma il chirurgo consiglia verso meta aprile ma che PURTROPPO serve la prescrizione ematologica che lui non mi ha rilasciato. NON MINHA SCRITTO NEMMENO UNA RIGA ( che sarebbe obbligatorio soprattutto se ci sono richietse di intervebti)e nn ha neanche visitato Christian. Risposta ok...tradotto non me ne frega niente...sono nel buio..

Non ti perdere d'animo! Scrivi un altra mail, telefona, chiama l'ospedale. Tieni presente che gli hai scritto a fine settimana e che forse non ha letto. Non che sia rilevante rispetto alla opportunità di rilasciare referto scritto, ma sei andata a pagamento? Se si, riscrivi una mail di stile cortese/formale, del tipo "Egregio prof. Xxxx, con riferimento alla Sua visita del giorno xxxxxx a mio figlio sig. Xxxxxx da Lei fatturata con fattura numero xxxxxx del xxxxxx che per pronta lettura allego, vorrà con cortese sollecitudine farmi pervenire stesso mezzo refertazione scritta in merito alla suggerita necessità di procedere a biopsia, in quanto tale refertazione mi è stata indicata come indispensabile dal dott. Xxxxxx che procederà al prelievo per biopsia. Allego la documentazione medica da Lei visionata. Certa di una Sua cortese celere risposta, La saluto distintamente con infinita stima. xxxxxx" Se non hai pagato, scrivi gli la stessa mail togliendo i riferimenti alla fattura.
Parallelamente, avvia altre strade dove poter avere la refertazione che prescrive la biopsia. Non è una tesi astrusa che serve biopsia, e forse te la fa anche l'ematologo qualsiasi.
Ti abbraccio
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 18 mar 2017, 14:19 
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Ciao Lellina,

come dicono gli altri...la biopsia da la certezza, se gli consigliano di farla, anche se è una rottura di scatole, va fatta.

considera che anche con tac e pet si hanno alle volte dei risultati dubbi, con la biopsia no...o c'è malattia o non c'è...a me con la recidiva dopo tac e pet in cui mi si diagnosticava già la recidiva hanno voluto farmi ugualmente la biopsia (tolto linfonodo laterocervicale) solo per avere al 100% la sicurezza e soprattutto di non avere nessun dubbio sulla diagnosi e tipo di malattia.

forza Lellina tieni duro!

un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 18 mar 2017, 16:46 
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Il problema è che la captazione è nel mediastino ed è molto incasinato


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 18 mar 2017, 17:23 
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si è incasinato,
ma chi è chirurgo ne ha fatte anche altre..
dai Lelleina , affidati ai medici
e taglia la testa al toro !

non come mandarti tutta la forza del mondo,ma ora serve a te
.
ti mando così un abbraccio virtuale.
IO ci credo !
Non mollare mai !
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 18 mar 2017, 21:30 
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Guarda che noi ci affidiamo ai medici. Solo che Rigacci sostiene che non è chiaro se ci sia o meno residuo di malattia ed i medici nucleari di Careggi concordano con lui e vogiono una rsm più approfondita perche giacomo dovrebbe fare la toracoscopia con il sistema tradizionale e quindi è un vero e proprio intervento chirurgico. Zinzani in 5 minuti ci disse di fare la biopsia e basta. Senza scrivere niente e senza spiegarci niente. Non ci ha fatto una buona impressione


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 20 mar 2017, 10:05 
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Lellina ciao
capisco davvero, nella mia condizione di oggi, cosa voi stiate provando: dipendere dai medici e dal loro sapere ad ogni istante è una cosa molto pesante
In genere anch'io dico "biopsia e via" perché questa da le "certezze" sulla permanenza di malattia.
Però nel vostro caso, e decidete insieme, con tuo figlio e suo padre, quale strada seguire. Rigacci, se non erro, conosce bene tuo figlio, quindi potrebbe essere utile fare glie sami che chiede lui. (spero non siano molto invasivi anche quelli e che non ci voglia troppo tempo per farli, anzi direi che in un caso come quello di tuo figlio NON SI DEBBA attendere liste d'attesa ecc...) e poi...fatti questi, ci sarà modo di farli veder anche ad altri medici. A quel punto se il risultato sarà condiviso bene, altrimenti farete la biopsia. A volte anche il più grande medico ha una giornata storta, un momento in cui dà la risposta standard senza troppo impegnarsi specie se non conosce bene il paziente e la sua storia. Certo Zinzani avrebbe almeno dovuto scrivervi le sue proposte.
Vi abbraccio forte
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 mar 2017, 15:23 
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ragazzi che ne pensate di Bertolini allo IEO?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 mar 2017, 17:56 
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Non conosco Bertolini , ma l'IEO è un ottimo centro.

dai che qualcuno arriverà a darti un consiglio.
Un bacione
e non vi mollo, lo sai....
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 mar 2017, 18:04 
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https://www.ieo.it/it/CHI-SIAMO/Come-si ... oncologia/

Lellina guarda sopra.
C'è scritto che collabora anche con il prof. Pileri.
quindi a me darebbe già fiducia...

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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 mar 2017, 19:55 
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pensi che sarebbe meglio Pileri?


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 Oggetto del messaggio: Re: mio figlio con lh
MessaggioInviato: 23 mar 2017, 19:58 
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Rigacci ha inserito Giacomo in una sperimentazione per valutare se con la rsm si ottengono risultati utili a valutare la presenza di malattia. Mah...io non credo serva molto. >Domani avremo il referto finalmente della rsm e poi via, si parte


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mio figlio con lh

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