In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
Lascia qui un ricordo o un pensiero
sono Mars, ho 26 anni e ad aprile 2016, in seguito a forte astenia, astenia, calo di peso, problemi intestinali, ho scoperto di avere una massa grossa e due più piccole nell'addome. Ho eseguito TAC, PET e biopsia laparoscopica, con esito dubbio, probabile Castleman. Allora ho cominciato una prima terapia con rituximab+ciclofosfamide, subito dopo la quale ho avuto febbre per 4 settimane (prima solo febbricola). Qui il ricovero e il cambio di terapia, inizio R-CVP e riesco ad andare avanti per 4 cicli (uno ogni tre settimane). Dopo il 4° ciclo, eseguo una TAC di controllo che indica miglioramento, ma subito mi torna la febbre, che mi accompagna per 5 settimane (siamo ormai nell'ottobre 2016), per cui mi aggiudico un altro ricovero. I medici decidono di ripetere la biopsia, perché nessuno è davvero convinto del Castleman. Allora rifanno la laparoscopica prelevando più tessuto e, abbastanza celermente, arriva la diagnosi: Linfoma di Hodgkin, stadio IIb. Ora ho iniziato L'ABVD, ho eseguito il ciclo 2A e avrò il 2B settimana prossima, neutrofili permettendo. Dopodichè, la settimana ancora successiva, la PET di controllo, da cui si aspettano una netta riduzione del SUV parecchio alto (29.6), altrimenti dovrò cambiare terapia.
ABVD non mi sta dando grandi problemi, se non la stipsi, aggravata dal fatto che la massa è in addome, e un reflusso gastroesofageo che mi viene dopo ogni terapia e poi passa prima della successiva (sono l'unica o altre persone hanno reflusso con la terapia?). Cerco di non limitarmi: esco, corro, vado in montagna. Evito abbastanza i luoghi affollati, anche se non disdegno di andare fuori a cena, magari in settimana e non al weekend. Certo, la vita cambia radicalmente. A volte l'unica è dare sfogo ai pianti e alla rabbia, finchè non passa. E cercare, nel mio piccolo, di portare avanti piccoli progetti.
Speriamo che le cose vadano un po' meglio quest'anno, a me e a voi.
Mars
Dopo aver cominciato due terapie e non averne finita nessuna spero questa vada almeno avanti!!
Oggi ho chiesto, farò un ECOcuore e di nuovo le PFR. Meglio controllare. I capelli...a me con ABVD per ora non sono caduti. Ho avuto però un bel diradamento e indebolimento con le terapie precedenti. Anziché l'effetto-pelata io ho avuto l'effetto-spaventapasseri 
tra una cosa e l'altra sono indietrissimo con lo studio!!!!
) ma ho letto l'inizio e la fine. Infatti notavo che più o meno i linfonodi sono nella stessa posizione (retroperitoneali a destra) e che anche tu dicevi di dolori addominali all'inizio, come li ho avuti anche io. Sono rimasta impressionata dalla tua forza nella lotta che hai dovuto fare in certe occasioni per essere curata in un sistema che si fa un po' pregare per funzionare, ma soprattutto richiede preghiere in una lingua che non è la tua. Piccole complicazioni che però di sicuro aggiungono stress allo stress. Allora, il mio esame in realtà non è proprio universitario. Mi sono laureata a marzo, poi dovevo abilitarmi a luglio, ma ero ricoverata, quindi provo ad abilitarmi ora.In realtà mi concentro davvero poco. Son sempre stata della scuola "se vuoi realmente farlo trovi un modo, altrimenti una scusa" e ora in effetti sto trovando "scuse". Vorrei abilitarmi eh, ma quando cerco di studiare mi vengono in testa pensieri di ogni tipo e l'unica è uscire, camminare e distrarmi. Da quando sono dentro a sta cosa del linfoma mi sembra di essere diventata cretina 
però immagino sia abbastanza normale!! Tuo figlio che esame ha?
