Linfoma mediastino 22 anni in remissione

[Paola68]

Buongiorno a tutti, dopo tanto tempo trovo la forza di scrivere solo oggi.
Mio figlio a marzo gli hanno diagnosticato un linfoma di 9 cm del mediastino della zona grigia perché è una forma con caratteristiche del LNH e del LH e a grandi cellule, e un'altra massa più piccola vicino allo stomaco.
Noi siamo di Torino ha fatto 4 cicli di R-CHOP nell'ospedale di zona, la tac intermedia ha dato risposta parziale la massa più grande è diventata di 5 cm circa, decidono di spostarci di ospedale andando alle Molinette per fare 2 cicli ad alte dosi di RMAD che comportava un ricovero di 5 giorni ogni ciclo e l'autotrapianto. Dopo ogni ciclo durante l'aplasia è tornato in ospedale una volta per febbre e una volta per polmonite. A fine agosto la tac segnala che la grande massa è di 2 cm e la pet fatta dopo la polmonite a fine settembre che non ci sono attività, è in remissione globale.
Ci consigliano l'autotrapianto di cellule staminali che aveva raccolto dopo la prima chemio ad alte dosi.
Mio figlio ha molta difficoltà a stare in ospedale, nonostante la psichiatra gli abbia dato gocce per tranquillizzarlo e ci abbia fatto il foglio perché noi possiamo stare con lui notte e giorno, all'ultimo ricovero del 1 settembre per la polmonite ha avuto crisi di pianto e di agitazione perché non voleva stare in ospedale chiedeva di andare a casa e gli hanno dato gocce su gocce per calmarlo e farlo dormire.
Lui non vuole fare l'autotrapianto perché non riesce ad affrontare 3 o 4 settimane in ospedale, abbiamo già provato a portarlo da un altro ematologo ad Alessandria verso fine ottobre che gli aveva spiegato le percentuali di sopravvivenza...e sembrava avesse deciso di farlo, una settimana dopo di nuovo cambiato idea non voleva farlo, ne abbiamo riparlato sembrava avesse deciso di nuovo che è meglio farlo ma non ne volava più parlare. Così abbiamo fatto fino a quando l'hanno chiamato per il ricovero sembrava deciso, ieri siamo entrati in ospedale ha dormito tutto il giorno alla sera ha iniziato a dire che ci ha provato con tutto se stesso, lo ha fatto per noi, ma lui non ce la fa, ha parlato con i medici con la psicologa ma non ha cambiato idea, i medici non possono fare nulla se lui non vuole, ha 22 anni e noi genitori non possiamo fare nulla. Così ha firmato che rinuncia l'autotrapianto contro il parere dei medici e siamo tornati a casa. I dottori ci hanno detto che dobbiamo accettare la sua decisione ma io non riesco ho troppa paura che questo male maledetto ritorni. Ci hanno anche detto che ci sono persone che non facendolo stanno bene e altre che pur facendolo sono recidivate, ma io non riesco a darmi pace.

Volevo sentire cosa ne pensate voi, se qualcuno ha avuto una esperienza simile, voi che siete una grande e bella famiglia.

Grazie
Paola

[vanyty82]

Capisco tuo figlio io pure ho difficoltà a stare in ospedale e sono terrorizzata solo perché vogliono cambiarmi terapia,figuriamoci lui per il trapianto poverino.un abbraccio

[lilla]

Ciao Paola, da madre posso capire la tua angoscia e il senso di impotenza davanti alla decisione di tuo figlio.
Io posso solo dirti che mia figlia affetta da LH, ha fatto l'autotrapianto perchè la cura di prima linea aveva fallito.
Per lei quindi era una strada obbligata per cercare di sconfiggere la malattia.
Mi sembra di aver capito che la cura che ha fatto tuo figlio ( che ora è in remissione), prevede l'autotrapianto per consolidare il risultato raggiunto.
Quello che posso dirti è che l'autotrapianto, si sopporta, i giorni critici durano poco. Cerca di convicere tuo figlio a farlo, è come se mettesse in " cassaforte " un'arma in più per eventuali recidive. Ecco, io ci proverei ancora a convincerlo, non getterei la spugna.
Un abbraccio.
Lilla

[loredana58]

Cara Paola
considera lameno due o tre aspetti:
a)il ragazzo è maggiorenne: se lui non delle fragilità particolari, davvero voi, come tutti i genitori, non potete
imporgli la vostra volontà, anche se capisco che se il percorso intrapreso comportava l'autotrapianto (perché la terapia di
prima linea non aveva funzionato al 100%) non farlo lascia un po' "aperta" la questione...come una cosa non terminata
b)forse potrebbe servire far parlare tuo figlio con altri giovani, come la figlia di Lilla - che poi è anche un medico - che hanno fatto
l'autotrapianto e ora stanno bene
c) se non sbaglio, hai parlato al plurale, quindi tuo figlio ha anche un padre, che è presente nella sua vita e con cui tu devi condividere
la responsabilità di insistere o meno con il ragazzo affinché faccia il trapianto, e poi quella di sostenerlo comunque, qualunque decisione
prenderà...perché è questo ciò che dobbiamo / possiamo fare noi genitori/parenti che siamo accanto ai malati. Mio marito aveva 57 anni quando ha fatto il primo autotrapianto, 58 quando ha fatto il secondo e poi gli hanno proposto il trapianto da donatore, ci siamo messi in nota, ha fatto tutti gli esami richiesti, è stato trovato anche il donatore, ma lui non ha accettato...io non l'ho forzato(cosa che ho invece fatto strenuamente quando all'inizio della malattia non voleva curarsi), non me la sono sentita, gli ho detto che io l'avrei fatto, ma il paziante era lui e la decisione ultima spettava a lui. Ora sono passati 10 anni, lui è qui e sta...benino, grazie anche a terapie che sono state sviluppate nel frattempo.

la nostra storia è un po' diversa, perché l'autotrapianto oggi è considerato un processo di "routine", mentre il trapianto da donatore per una persona di 58 anni, 10 anni fa era gravato da un "rischio morte" di circa il 25%. Se io avessi spinto Bruno a fare il trapianto e poi lui non l'avesse superato non me lo sarei mai perdonata.
Per ora son contenta di essermi comportata così
Sono a tua disposizione per qualsiasi cosa, anche solo come spalla
ciao
lory

[Paola68]

Grazie per le vostre risposte
Lilla già oggi ho parlato con lui chiedendogli di pensarci bene, dicendogli che ho paura che ritorni il male e se lui non avesse paura, e lui non ne vuole parlare, dice che ci ha pensato bene è stanco di tutto e non ha la forza fisica e mentale di sopportare l'autotrapianto.
Ha visto che io oggi stavo male per la sua scelta e lo fa stare male ma non cambia idea.
Vuole riprendersi la sua vita perché ora non si sente più bene con se stesso ne con il corpo ne con la testa.
Non vi ho detto che nel mezzo della battaglia, a maggio, la sua ragazza l'ha lasciato dopo 21 mesi che stavano insieme, e questo lo ha reso ancora più fragile, non voleva neanche continuare le cure...

Voi sapete come fare per far parlare mio figlio con persone che hanno già fatto l'autotrapianto?

Grazie mille
Paola

[Paola68]

Vanyty scusami non ti ho menzionata prima...ho letto ora la tua storia ....un grande in bocca al lupo è un grande abbraccio anche a te

[Katy]

Ciao Paola....sono Katy e mio fratello ha fatto l'autotrapianto a luglio scorso...Nella mia casetta trovi la mia storia per cui mi limito a dirti solo ciò che reputo necessario perchè anch'io, come tutti gli altri qui, vorrei poter fare qualcosa per tuo figlio...e metto a disposizione il poco che da qui si può, ovvero qualche parola:
premesso che non siamo medici ma persone che hanno vissuto e stanno vivendo la propria esperienza di dover combattere con la malattia da pazienti e/o da familiari dei pazienti...quindi personalissima esperienza, perchè ognuno di noi è e rimane un caso a se anche in situazioni che possono sembrare analoghe.
Mi ha colpito molto la vostra storia perchè tra le righe non è emersa soltanto la (comprensibile quanto umana) paura di dovere affrontare delle cure , ma un male di vivere, una mancanza di amor proprio e per la vita da parte di tuo figlio disarmanti, ossia due parametri che di per se già singolarmente ostacolano il percorso della guarigione e che se messi poi insieme diventano una vera e propria bomba ad orologeria.... Posso solo immaginare la situazione...
Se tu reputi possa aiutarlo un confronto con chi ha già fatto l'autotrapianto, contaci che qui troverai tanti a darti supporto e testimonianza...Ci sono anche qui ragazzi molto giovani che stanno combattendo con una forza tale da esser loro il supporto di "noi vecchi"...Molti, giovani e meno giovani, purtroppo si sono allontanati da questo forum o perchè hanno scelto altri siti su cui continuare il loro percorso di confronto o solo perchè sono tornati alla loro vita ed hanno scelto di "staccare" un pò con tutto quello che li lega al passato della malattia ...e non sono pochi...e quindi non troverai qui al completo la storia di persone che hanno fatto molto più di un autotrapianto e sono riuscite a guarire e vivono le loro vite anche in un crescendo di successi...ma ci sono e non sono pochi.
Aggiungo anche che, se pensi possa esservi utile, sono a conoscenza di un gruppo di ragazzi più o meno coetanei di tuo figlio, che si sono "coalizzati" su whatsapp unendosi in un gruppo dove, malgrado la malattia e le cure, si confrontano, confortano e cazzeggiano pure in tempo reale...Se pensi che potrebbe aiutarlo trovarsi tra giovani che magari possono comprendersi meglio perchè stanno vivendo alla stessa età situazioni analoghe, allora possiamo provare a metterli in contatto e farlo aggiungere al gruppo...Fammi sapere.
Una cosa voglio aggiungere: non ho capito bene se tra voi ed i medici che hanno in cura tuo figlio si sia instaurato un rapporto di fiducia...Una diagnosi di "cancro" è sempre sconvolgente, a maggior ragione per una persona molto giovane e per la sua famiglia, ma se i medici che sì, sono tecnici, oltre a curare il paziente riescono anche a "prendersene cura" rapportandosi anche con l'individuo ed il suo essere, difficilmente si arrendono di fronte ad un ragazzo in difficoltà che vuole mollare le cure necessarie...
Cure necessarie...ripeto...e qui mi soffermo perchè mi chiedo e ti chiedo se vi è chiara la ragione della scelta dell'autotrapianto...e se in alternativa vi è stata prospettata la possibilità di valutare altre soluzioni per il consolidamento.
Con i mezzi di oggi è facile acquisire nozioni di ogni genere: basta sedersi al PC...e magari tuo figlio lo ha fatto...ma quanto siamo in grado di recepire correttamente le informazioni che troviamo in rete?
Pongo questi quesiti perchè sappiamo bene quanto possa essere dannoso cercare notizie sul web e non avere poi la capacità ed i mezzi per elaborarle nella maniera corretta e nelle sedi opportune che alla fine sono la stanza del medico dove egli siede da una parte e noi dall'altra...dove lui parla e noi ascoltiamo e dove noi chiediamo e lui risponde.....E solo dopo...noi...a parlarne ed a sostenerci.
Se i medici che hanno ad oggi in cura tuo figlio non sono riusciti a prendersi cura di lui spiegandogli bene e motivando in maniera esaustiva la ragione della loro scelta e le varie opzioni e relative prospettive, avete considerato la possibilità di sentire ancora un altro parere in un centro diverso?
La chiarezza per tuo figlio credo sia fondamentale........Chiarezza e fiducia...e non è raro faticare ad arrivarci e spesso accade di dover bussare a diverse porte prima di sentirsi "al sicuro"....
Tuo figlio ha 22 anni ed una cosa è certa: fermo restando che la guarigione è il traguardo per chiunque ed a qualsiasi età ma mentre un "anziano" (ossia una persona moooolto avanti negli anni) potrebbe accontentarsi di andare avanti anche solo altri 10 anni, a 22 anni non deve tirare a campare ancora un pò, ma deve puntare dritto alla guarigione e solo i medici possono sapere quale possa essere la strada migliore sulla base di tutto quello che della sua malattia e di lui stesso conoscono....E questo a voi, ma soprattutto a lui, deve essere abbastanza chiaro!
Insisti con lui a considerare la possibilità di valutare bene la sua scelta...prendetevi un momento per pensarci bene ed insistete sull'aiuto psicologico facendo leva sul fatto che qualche giorno di pausa non andrebbe ad incidere sull'eventuale percorso di cure da intraprendere.
Un valido sostegno psicologico potrebbe aiutare lui e voi a far breccia in quella porta emozionale che per adesso, per tante ragioni, sembra essere stata fermamente sbarrata.
Per il resto...se ci hai letto allora saprai che ci sono persone che hanno sofferto molto già solo con le terapie di prima linea, che di solito sono le più tollerate, ed altre che hanno affrontato un autotrapianto senza aver vomitato manco una volta (mio fratello)...o altri ancora che di protocolli di cure e trapianti ne hanno dovuto fare più di uno prima di arrivare alla guarigione....
Guarigione!
Valuta anche questa di possibilità...ossia fare in modo che tuo figlio si senta preso in cura dai suoi medici...magari l'approccio corretto potrebbe essergli di aiuto per come serve affinchè possa rialzarsi ed iniziare a muovere i primi passi verso una "rinascita"!
Già sai che a fianco dei medici operano gli psicologi a sostegno dei malati oncologici e talvolta anche dei familiari...non demordere ed insisti anche in tal senso perchè da soli a volte è molto difficile superare certi ostacoli ed un aiuto per lui, ed anche per voi che con lui dovete rapportarvi in tale situazione delicata, potrebbe esservi di grande aiuto.
Spero che in ogni caso troviate la strada giusta e ciò che serve a tuo figlio per farlo ritornare ad amarsi e ad amare la vita: niente e nessuno vale più di noi stessi perchè niente ci appagherebbe e nessuno potrebbe amarci mai abbastanza se non siamo i primi noi a volere bene a noi stessi e ad amare la vita.
Spero insieme si possa smuovere qualcosa dentro di lui....Sappi che se lo reputi necessario parlargli...lo faremo, come già è stato fatto per altri (mi permetto di citare ad esempio la disponibilità di Antonio (ovvero Petrozoso, un giovane che ha cercato e sta percorrendo una strada alternativa al trapianto da donatore che gli avevano proposto i suoi medici dopo il fallimento delle precedenti) o la disponibilità di Biagio, ovvero papadipeppe, che è diventato una pietra miliare qui, con la storia tortuosa di suo figlio Peppe, anche lui un giovanissimo, che non ha mollato nemmeno di fronte agli attacchi più duri ed ha continuato e continua a vivere di vita che sta difendendo con ogni mezzo, perchè a volte la strada giusta arriva dopo...ma arriva ....
Non si son mai privati di tirare una cima a chi sta annaspando in alto mare...e se lo reputi necessario lo faranno anche con voi).
Non esitare a chiedere qualsiasi cosa tu ritenga utile a tuo figlio...e, nel nostro piccolo, ci proviamo!
Un sentito abbraccio...a presto!
Katy

P.S.
Perdona/te il papello ma.....la sintesi non è proprio un mio dono! Chiedo venia a te ed a tutti.

[Petrozoso]

Ciao Paola, sono Antonio, era da molto che non entravo nel forum, ho letto la tua storia, posso parlare con tuo figlio? Se volete chiamatemi a qualsiasi orario e in qualsiasi momento, il mio numero è 3200410619.... Come ha già detto Katy sono disponibile a tutto.... Non mollate mai.....

[Paola68]

Grazie ancora dei vostri messaggi..
Antonio ho letto la tua storia e ammiro la tua forza davvero straordinaria!!!!
Io vorrei veramente che mio figlio parlasse con te se non altro per la tua carica di vita, ma lui ora non vuole più parlare dell'argomento e non sa neppure che io ho scritto qui la sua storia...è molto riservato...
Ti ringrazio per la tua disponibilità proverò a dirglielo comunque..
Ciao
Paola

[Petrozoso]

Assolutamente, digli che mi hai conosciuto e che se ha voglia ci possiamo fare una bella chiacchierata!!!.... Ma noi a tuo figlio non dobbiamo dirgli questo, dobbiamo dargli un po' di carica!!! E siamo qui per questo.... Ripeto a disposizione per tutto...

[Paola68]

Grazie mille Antonio proverò a parlargli.
Grazie ancora
Paola

[Petrozoso]

Di nulla Paola :-)

[copenaghen]

Paola......
io arrivo solo ora,
ho visto comunque che qualcuno è arrivato a sostenerti.

la prima cos anche mi viene in mente è questa:

Tuo figlio è andato in depressione.
e quando si è in questo stato, non si è capace di vedere il mondo nel suo vero senso.

e quindi si sente questo peso enorme sulle spalle:
Il dover decidere o no se continuare a fare da paziente in un reparto ,
circondato da malati.
E' come guardarsi allo specchio, anche quando non ci si vuole vedere...

Io proverei parlare con i medici su un supporto psicologico,
farlo entrare in un gruppo di ragazzi con il suo stesso problema.

e voi genitori, potreste sentire un altro parere, magari con una terapia di mantenimento,
invece del trapianto.
Mettereste così fine a questo sentirsi impotenti e
con la coscienza di chi pensa, di non avere fatto abbastanza.

Paola scusa, ma le mie sono solo parole di una mamma,
che ha avuto un linfoma tempo fa.

Ti abbraccio stretta
e vieni qui a sfogarti se ti serve,
noi siamo qui...

[Paola68]

Grazie Copenaghen, la dottoressa la sera che mio figlio ha rifiutato l'autotrapianto ha detto che non c'è nulla da fare, solo stare controllato mensilmente.
Lui vuole togliere il pic e lei ha detto che in effetti vista la sua decisione non serve più.

Lui ora è felice come non lo vedevo da tempo, sta cercando lavoro, scherza ..sembra rinato.
Sono io che non riesco a convincermi che sia tutto finito e che va bene così e quindi piango..almeno servisse a qualcosa...

Mercoledì abbiamo incontro con la dottoressa e spero anche con la psicologa chiederemo ulteriormente se esiste una terapia di mantenimento.

Grazie per il conforto
Paola

[Katy]

Nessuno può imporre la propria volontà ad altri...Persino i consigli ad un certo punto non possono più essere dispensati e bisogna accettare e rispettare la volontà altrui...Mio fratello, che anche lui ha avuto non poche difficoltà a tollerare il lungo ricovero lontano 1.500 Km dai suoi affetti, ha scelto di seguire un percorso di consolidamento diverso da quello che gli avevano prospettato alle dimissioni dall'autotrapianto...Ha fatto un altro consulto in un altro centro ed ha deciso LUI di seguire la strada che ora sta percorrendo...E noi, seppur dopo non pochi scontri ma per ragioni che non sto qui a dire, siamo con lui a sostenerlo...e lui ora è sereno...ma quella è la nostra storia...
La cosa fondamentale è la piena consapevolezza delle proprie scelte!
Se tuo figlio ha acquisito piena consapevolezza della sua scelta, allora non potrete fare altro che rispettarla...
Da familiare so quanto possa essere difficile rapportarsi correttamente con la persona cara che la malattia ce l'ha avuta in corpo come tutti i veleni che gli circolano nel sangue ...e spesso vorremmo quasi prendercela noi stessi tutta quella sofferenza, come la nostra fosse di meno, ma so pure quanto peso possa avere sentirsi dire " io non volevo...mi avete costretto voi!".
Personalmente non sono una che si ferma al primo ostacolo, o perlomeno devo vederci chiaro, ma quando si ha un'altertiva e si viene messi di fronte ad una scelta, dove per altro vengono buttate sul tavolo delle percentuali di rischio...a quel punto si può dire ben poco!
A questo punto voi dovete capire fino a che punto potete spingervi..ed il massimo sarebbe che vi autassero i medici perchè loro son gli unici che possono fornire le informazioni necessarie ad indirizzare la scelta verso una strada o l'altra. ..e mi pare che questo ancora non è accaduto perchè a tuo figlio nessuna alternativa è stata proposta ma è chiaro che un consolidamento lo hanno ritenuto necessario ...........................
Spero tuo figlio, che è giovane ma non è un bambino, abbia fatto la sua scelta in piena consapevolezza e serenità...ma se così non dovesse essere allora almeno un altro tentativo lo farei...fermo restando in ogni caso il sostegno psicologico, che resta un valido strumento di aiuto per elaborare quello che è stato e ad affrontare più serenamente quello che sarà....e non è vergona...nessuna difficoltà o debolezza è mai vergogna, ancor più di fronte ad un cancro da combattere...Al contrario è semmai amor proprio.
Qualsiasi sarà la decisione, se presa da lui con responabilità e consapevolezza non sarà mai quella sbagliata perchè neppure la mente più eccelsa del luminare potrà assicurarci le garanzie che, in certe situazioni, vorremmo avere, e non possiamo che decidere sulla base degli elemeti che ci vengono forniti e che serenamente abbiamo elaborato.
Vi auguro tanta fortuna perchè è innegabile che ci vuole pure quella...anche solo per decidere!
Un abbraccio di cuore...a presto e spero con più serenità tra le righe!
Noi ci trovi qui.
Katy

[lorenzino93]

Ciao Paola, anch'io è tanto che non entro nel forum, stamani ho deciso di ripassare a dare un occhiata e vedere un po' com'è la situazione. Ho letto la tua storia, o meglio, la storia di tuo figlio; io posso dirti come ho affrontato la situazione. Ho 23 anni, LH IV stadio, a Luglio di quest' anno ho affrontato l'autotrapianto. Io ci sono arrivato dopo aver avuto una recidiva precoce dopo i 6 cicli di chemio; addirittura al centro dove mi curavo mi avevano proposto di trattare la recidiva con sola radioterapia, ma non convinto ho deciso di sentire altri pareri e ho scelto di farmi seguire in un centro più all'avanguardia dove mi hanno proposto chemio ad alte dosi + autotrapianto. Questo per farti capire che, pur di avere maggiori chance di guarigione a lungo termine mi sono fatto tanto coraggio e ho deciso di fare il percorso anche se il più arduo, quello più efficace. Tuo figlio naturalmente è maggiorenne e deve scegliere secondo la sua testa, ma sarebbe estremamente importante, secondo il mio punto di vista, che facesse l'autotrapianto, visto e considerato che la sua PET ora è negativa, è il momento di dare "il colpo di grazia" al linfoma. È giovane si riprenderà presto dalla botta di chemio e anche dalla botta psicologica, secondo me devi insistere ancora a farglielo fare, perché in un caso di una ulteriore recidiva non potrà rifiutare di fare l'autotrapianto, ma dovrà farlo per forza. Cerca di parlargli, non so, lo abbiamo affrontato in tantissimi e siamo qui. Un caro saluto.

[Paola68]

Ringrazio tutti per le vostre parole, sicuramente proverò a riparlargliene, e sentire bene con i medici.
Per come lo conosco non penso che cambi idea...ma proverò comunque.

Un abbraccio a tutti
Paola

[loredana58]

Lorenzino, così come la figlia di Lilla, è un giovane che ha fatto l'autotrapainto e ora sta bene
Ce ne sono tanti altri qui e non credo dispiacerà a tuo figlio parlare con loro
Magari servirà solo afrgli capire che lui è l'unico ad aver avuto un percorso così difficile..
e riguardo ai rapporti affettvii, qui è peino anche di persone che, spauto di essere malate, son state lasciate da compagni(uomini, sì, più spesso...) che
non si sono saputi confronatre con la sofferenza
Gente così è meglio salutarla, lasciarla andare senza dispiacersi troppo

Trova per te un supporto psicologico o un gruppo di auto aiuto
è importnate!
un abbraccio
lory

[Paola68]

Ciao a tutti ho letto tutto quanto...
Noi genitori compreso mio figlio Dario abbiamo accettato da subito le chemio che ci hanno proposto di fare per poter cacciare il maledetto e sono stati mesi lunghi e difficili, più passavano i mesi e più è stato difficile emotivamente per lui è di conseguenza per noi.
Dario ora è più che stanco di tutto quello che gira intorno al linfoma, e ora che la pet è negativa la sua testa ha già voltato pagina, ora ha un ottimismo che non aveva durante le cure.
Ringrazio tanto la disponibilità di Antonio ma proprio perché ha chiuso il capitolo non vuole neanche parlare con te... spero non mi debba mai più servire in futuro...ma nel caso io tengo il tuo numero se posso.
Mercoledì comunque approfondiremo bene con i medici per un eventuale consolidamento alternativo.
Sono consapevole che devo accettare la scelta fatta da mio figlio, in effetti speravo di avere anche testimonianze di persone che pur non avendo fatto l'autotrapianto sono guarite, mi avrebbe aiutatata, perché mi ero messa in testa che sarebbe guarito dopo l'autotrapianto e il fatto di non farlo non mi fa stare tranquilla, non riesco a pensare che possa essere finito.

Vi abbraccio tutti
Paola

[lilla]

Scusate se mi unisco anch'io con una piccola e modesta riflessione rivolta da mamma soprattutto alla mamma Baby70:
Mia figlia nel 2012 si è ammalata di LH, ha fatto tutta la 1° linea (ABVD) e tutta la 2° linea (IGEV ) + autotrapianto.
Ha sempre creduto nella medicina ufficiale ( forse perchè è anche laureata in medicina) e MAI MAI un momento ha preso in considerazione le terapie non ufficiali, anche se io stessa, un tempo le chiesi di farlo.
Le chemio l'hanno " scassata" sotto tanti aspetti, questo non posso negarlo, ma ora è in remissione e vive la sua vita!
Diversamente non so come sarebbe andata a finire, la malattia " correva " alla velocità della luce.
Un abbraccio.
Lilla.

[Manu58]

ciao Paola, benvenuta nel forum. Si sente nelle tue parole tutta l'angoscia e il senso di impotenza che nasce da una parte per cio' che e' successo a Dario e dall'altra perché la sua decisione ti fa sentire come se non si facesse tutto,ma proprio TUTTO cio' che e' possibile fare per sconfiggere la malattia.E' vero che la decisione definitiva spetta a Lui solo,pero' e' anche vero che Dario in questo momento e' in un momento di grande fragilita' psicologica, per il "calvario" che ha dovuto affrontare ,ma anche per la perdita della sua ragazza in un periodo particolarmente difficile per Lui.Di sicuro la strada che state percorrendo come genitori e' quella giusta:fare in modo che la sua scelta sia serena,ponderata e non "offuscata" da "troppe" cose negative tutte in una volta.
Questo,credo,sia il primo passo.
Ho letto che oggi avete un incontro molto importante: vi sono vicina e spero che in qualche modo riesca a indicarvi un percorso da seguire donando un po' di serenita' a tutti Voi.
Coraggio,Paola......un abbraccio a Te.
Forza Dario
Manuela

[Paola68]

Ciao a tutti ieri la dottoressa è stata molto dura con mio figlio facendogli capire che ha fatto perdere tempo e ha fatto pesare l'importanza di quanto ha rinunciato, dicendo che se tornasse sarà più difficile a tale punto che mi ha angosciata ancora di più ... ho poi chiesto ad un'altra dottoressa se fosse così tanto rischiosa la rinuncia dell'autotrapianto e mi ha un po' rincuorata dicendo che ovviamente era un consolidamento che loro consigliano soprattutto ai giovani non per questo il linfoma deve necessariamente tornare e se tornasse si dovranno usare altri medicinali per sconfiggerlo.
Comunque ora il radiologo rivaluta tutte le tac e le pet per vedere se si può fare la radioterapia.
Ci faranno sapere, ora ci sono solo i controlli mensili.

Grazie a tutti voi per le vostre parole e per la vostra presenza.
Un abbraccio a tutti
Paola

[loredana58]

Ciao Paola
mi pare di aver capito che tuo figlio ha scelto e ora vive bene la sua scelta
Se lui è sereno eottimista, questo non potrà che fargli BENE nel tenere lontano
la malattia
E ora a voi non reta che sostenerlo in questo, come ho fatto io con Bruno dopo che lui ha per due
volte rifiutato il trapianto da donatore
Io ritengo, sempre, che un supporto psicologic farebbe bene avoi genitori
anche per rafforzare la sensazione(giusta) che voi avete fatto quello che vostro figlio
desiderava e che, nel bene e nel male, siete in pcae con voi stessi, per poter vivere
anche voi, che ne avete tutto il diritto, serenamente come vostro figlio
ti abbraccio forte
lory

[copenaghen]

Ciao Paola........
allora avete parlato con i medici.

Loredana ha ragione.
fatevi supportare da qualcuno all'infuori della famiglia e amici,
mi raccomando !

ti abbraccio forte, da mamma a mamma...
Tiziana da

[Paola68]

Grazie mille per il vostro sostegno
Un abbraccio a tutti

Paola

[copenaghen]

Paola,
come sta andando ?
ti penso.......
Tiziana da

[Paola68]

Ciao Tiziana,
Scusa non sono più entrata nel forum..
Sta facendo radioterapia per ora tutto bene, ha fatto ieri esami del sangue e sono ok.
Speriamo in bene
Grazie e auguri di buon anno a tutti
Paola

[copenaghen]

Auguri anche a voi !
e un abbraccio grande da

[Katy]

Paola...come va?
Spero tutto proceda bene......
Se e quando ti va, vieni a dircelo... perché ogni esperienza condivisa è importante in quanto può portare un considerevole beneficio a se stessi e ad altri.
Vi penso ...
Avanti sempre sempre!
Katy

[Paola68]

Ciao Katy grazie per l'interessamento
Dario ha finito la radioterapia a metà gennaio, la tac di controllo è andata bene, le masse che io chiamo "morte" che erano rimaste si sono ulteriormente rimpicciolite, gli esami del sangue stanno andando bene..... speriamo continui così

Grazie e un abbraccio a tutti
Paola