Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 31 lug 2016, 18:29 
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Ciao a tutti compagni di sventura sventurati, eccomi qua a ascrivere per la prima volta dopo due anni che vi leggo, seguo le vostre storie che mi sono state di aiuto in alcuni casi a togliermi dei dubbi e a prepararmi a quello a cui sarei andato incontro.
Oggi eccomi qua a scrivere per la prima volta...e per la prima volta mi metto a scrivere la storia dei miei linfonodi impazziti... :-D

Allora cominciamo...la prima volta...quella che non si dimentica mai...33 anni...2 figli, una compagna (prima o poi mi sposerò) e sportivo...rientravo dalla rottura del tendine d'Achille e per riprendermi facevo 13/14Km 3 volte a settimana e stavo alla grande...unica preoccupazione riprendere la muscolatura di una gamba e abbassare il colesterolo... :lol:
comincia tutto a Maggio 2014...il pomeriggio verso le 17.00 un male lancinante che partiva dal centro della schiena e arriva allo sterno...un male che non faceva respirare...mi piegavo in due ... davo la colpa alla postura in ufficio o al fatto di correre sul cemento... Vado dal mio doc, mi fa fare le lastre (siamo a metà giugno) ...risultato niente...il dolore continua tiro avanti a Oki. Si arriva a inizio Luglio, ero al mare con la famiglia, mi sparisce di colpo il male alla schiena!!!! ...in compenso mi si comincia ad ingrossare dove la clavicola si attacca allo sterno...mi decido solo a fine luglio a tornare dal doc...mi tasta, mi tocca, mi domanda...ok altre lastre allo sterno!
Risultato...niente...mi viene dolore alla spalla e giu di oli e antidolorifici...arriva ferragosto, il doc visto che non passa nulla e la situazione non cambia mi prescrive una tac per sospetto osteoma...
Nel frattempo mi viene un po' di febbre alla sera ma non sempre e alla mattina sparisce...non mi preoccupa la cosa tanto il giorno dopo passava sempre!
La tac...con i potenti mezzi me la fissano a Ottobre...beh 2 mesi di attesa..neanche male...ma qui grazie ad un mezzo parente dottore all'ospedale del mio paese mi trova un buco me la fissa per fine agosto...esame alla mattina e al pomeriggio il mio "parente" mi chiama...bene ...mi dice che ho un tumore una massa di 4,5cmx 3 dietro lo sterno...sterno "crepato" (per questo faceva così male) e massa a fianco ad una vertebra...mi fa direttamente la biopsia al pomeriggio.
era venerdì ...alla domenica sono partito per la spagna in ferie senza dire nulla a mia moglie ...ma avendo nella testa solo la parola tumore, non avevo ancora una diagnosi...Al mio rientro ho il referto della biopsia Linfoma di hodgkin ...e da qui si inizia!!!!!!
Bene, vado in cura all'ospedale di Piacenza , altra tac, Pet, mi battezzano come un IV stadio dato che ho intaccato anche il midollo mi prospettano ABDV per 6 cicli...ok mi son detto ..cominciamo che mi son già rotto le p...! prima pet dopo 2 cicli già pulita!!! contento contento continuo il resto delle tac e pet tutte belle belle! e io continuo felice col mio PICC che ormai era parte integrante di me :-) .
Arriviamo alla fine delle terapie a marzo 2015, capelli persi neanche tanto (io che sono capellone me li sono solo tagliati corti), terapie passate abbastanza bene, una settimana a casa per smaltire e una settimana in ufficio ma senza mai grandi problemi.
mi dicono che facciamo pure la Radio (16 sedute) per evitare recidive... (eh se tà bén) boh finiamo tutto a giugno 2015 . Mi riprendo la mia vita , mi rimetto a giocare a calcio (una fatica i primi mesi....) e poi via come prima!!!!
Tutto ok anche ai controlli ai 6 mesi, ok il controllo a gennaio 2016....cacca alla tac di luglio 2016... un linfonodo ingrossato laterocervicale e in sede addominale ...che do bali...ero a lavoro quando la dottoressa (tra l'altro carinissima...)mi dice che la tac non va bene...vi dico solo che il cellulare aziendale me lo hanno dovuto sostituire...è accidentalmente caduto...frantumandosi...cose che capitano...
Fissata la Pet a metà luglio, fatta e conferma..recidiva i linfonodi captano ..(e vaffanculo ai linfonodi! :-) ) mi fanno la bom (non ho ancora risposta ma dalla pet non sembrava interessato il midollo questa volta) e mi prospettano 4 cicli di IGEV e poi autotrapianto...nel frattempo venerdì prossimo mi tolgono il linfonodo nel collo per "avere " la certezza assoluta ora siamo solo al 99,9% ... :-D :-D :-D :-D
Bene l'8/08 rientra la Dott.ssa ci dobbiamo sentire e vedere come procedere ma tra una balla e l'altra credo che prima di fine mese non si faccia nulla ...
Sono pronto? no...assolutamente no...non ho voglia di ricominciare a stare male...anche perché ora sto bene...
In ogni caso...devo iniziare? E quindi MASSICCIO E INCAZZATO iniziamo che mi son già stancato e ho mille cose da fare!!!!!!!!!!!!!!!!
Buona domenica a tutti!

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MessaggioInviato: 31 lug 2016, 21:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Bagigio. ..
ti è stato prospettato l'autotrapianto e so bene di cosa parli perché mio fratello l ha fatto 16 giorni or sono e stiamo aspettando a breve di tornare a casa (dalla Sicilia siamo a Milano- Rozzano-Humanitas)....
Da protocollo, ad oggi, è questa la strada comune da percorrere in caso di recidiva e mi sento di dirti che stai partendo col giusto bagaglio di incazzatura e determinazione....Mantieni questo spirito e vedrai che supererai al meglio ogni passaggio del tuo percorso....
A breve aggiornerò la mia casetta con particolari che spero possano essere di aiuto ad altri e quindi anche a te.... (conto di farlo presto da casa e dal pc piuttosto che dal telefono dal quale diventa esasperante già solo convincere il correttore automatico che ho scritto giusto io e non lui...e mettici pure il cursore che sparisce e va dove gli pare :twisted: )
In bocca al lupo e avanti sempre!
:incro:
Katy


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MessaggioInviato: 1 ago 2016, 1:09 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Bagigio.Come promesso in chat ,sono venuta a leggerti e a farti visita nella tua "casetta":ti do quindi anche qui,ufficialmente,il "Benvenuto".
L'incazzatura e' giusta e sara' il motore per andare a testa bassa contro l'intruso e farlo sloggiare definitivamente,vuoi scommettere???
Nel frattempo,resta con noi....ok?
Un abbraccio forte
:incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 2 ago 2016, 9:13 
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Ciao Bagigio... Che dire... Posso solo immaginare come ci si possa sentire :( ... Forza... Passerà anche questa e ti riprenderai la tua vita... Se vorrai noi saremo qui ad incoraggiarti.
Un abbraccio fortissimo.
Anna.


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MessaggioInviato: 3 ago 2016, 7:56 
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Ciao a tutti!
Grazie Katy, Manu e Anna per gli incoraggiamenti e gli abbracci!
Ieri pomeriggio mi hanno chiamato dicendo che si è liberata la sala operatoria per oggi per togliere i linfonodo al collo! Paura!!!! :? :? :? :? :?

unica nota positiva che questa notte ho dormito...ultimamente non sono riuscito a dormire più di 4 ore a notte...ormai ero tipo zombie...:-) !!!!

Katy! devo ancora finire di leggere la storia di tuo fratello!!! ma in questi giorni spero di avere il tempo per leggerla tutta, e spero che le cose stiano andando per il verso giusto!



...un info....se provo a rispondere ai post dal telefono non mi funzeca e la pagina mi va in errore...capita anche a voi?


Ciaoooooooooo

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MessaggioInviato: 3 ago 2016, 9:10 
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In bocca al lupo!!! Forza!!! Forza!!! Forza!!!

P.S. Io riesco a scrivere post dal cell senza problemi :)


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MessaggioInviato: 3 ago 2016, 13:32 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Ciao carissimo
Ho letto la tua storia, e niente, sarebbe stato meglio continuare a botta di controllo di routine ...vabe
Ti seguo e tifo per te, la nostra età è troppo bella per cedere di un solo centimetro
Tienici aggiornati !
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 3 ago 2016, 15:08 
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Ciao Cicciuzza! Grazie X l'incoraggiamento!
Linfonodo tolto!
Certo che almeno in anestesia totale mi è passato in un attimo!!!

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MessaggioInviato: 3 ago 2016, 15:09 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ciao !!!
come è andata oggi ?

fatti sentire che noi qui non ti molliamo..
Nel frattempo ti mando una borsa delle mie ,
piena di pensieri serene fortissimi.

Anch'io alla recidiva ero in OO.
E' fatica da digerire, ma una volta rimessi piedi a terra ti riverrà quella forza che capisco hai dentro di te...

un abbraccio grande da

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MessaggioInviato: 4 ago 2016, 20:47 
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Ciao Bagigio, mi dispiace molto x la tua recidiva...sarebbe stato meglio continuare x la giusta strada. Ma noi non molliamo giusto? Siamo tutti qui a tifare x te....ce l'hanno fatta gli altri ce la farai anche tu. Ti abbraccio forte!!!


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MessaggioInviato: 4 ago 2016, 21:25 
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Grazie Simo!
Mi hanno rilasciato questa mattina...mi sento indolenzito ma tutto sommato non va male...
Oggi dal doc mi sono fatto prescrivere qualcosa X dormire...pasticchette naturali...bah proviamo.

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MessaggioInviato: 4 ago 2016, 22:38 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Bagigio,ti scrivo solo ora anche se ho letto già da qualche giorno....Per fortuna,anche la biopsia e' andata... Un altro passetto verso la guarigione!!!!Ti vedo bello carico,hai giustamente metabolizzato la notizia della recidiva e ti auguro di proseguire così!!!!Ti seguiremo e ti terremo compagnia!!!!Forza Bagio!!!!!Un abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 6 ago 2016, 16:00 
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Orco cane che stanchezza...sarà che ultimamente dormo poco e male...ma sono 2 giorni che trascino le gambe...sarà l'infame? Non mi è mai capitato prima...orca zozza sono andato a far la spesa e non ero io a spingere il carrello...era lui che mi trascinava!!!:-)

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MessaggioInviato: 6 ago 2016, 16:04 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ma certamente che sei stanco !
stai usando tutte le tue energie,
l'ansia si annida e te le mangia !!!

Cerca invece di ricaricare le batterie.
dormi, sdraiati, ascolta musica....
il cervello ha bisogno di metabolizzare !!!

ti mando una borsa delle mie piena di forza sia fisica che mentale
e una manciata di caramelle AL SORRISO....
un bacione da

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MessaggioInviato: 7 ago 2016, 17:05 
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Cope! Sai cosa faccio? Mi sto riguardando X l'ennesima volta la serie di "romanzo criminale".
E tra un po' comincio a parla en romanesco ao!!!! Già che con i capelli ricci e la barba a lavorare mi chiamavano Libanese!

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MessaggioInviato: 8 ago 2016, 12:22 
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Iscritto il: 13 mag 2013, 9:58
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Ciao Biagio...che dire.....forza.....abbiamo fede...tutto passerà....in qst giorni...ci si fa comaglia..era meglio al mare....ma non può piovere x sempre...qst infame lo distruggere mo....
Continuero a seguirti.....
Non si molla......i miei più sinceri auguri ....
Ciao...Lucia zia di Christian


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MessaggioInviato: 8 ago 2016, 17:01 
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Dato che ho sempre avuto problemi di colesterolo e trigliceridi...nell'ultimo anno mi sono fatto seguire da una nutrizionista, anche X perdere quei 6/7 kg presi durante la terapia. Dopo che gli ho detto della recidiva mi ha suggerito il seguente protocollo
"Eccomi!!!
C'e'un "protollo alimentare" che si dovrebbe seguire in caso di patologie tumorali...e che potrebbe comunque fargli solo che del bene!
Consiste nell'eliminazione completa di tutti i formaggi/latticini/carni trasformate...in sostituzione di questi usare alimenti si derivazione vegetale latte di avena/di mandorla/di nocciole a colazione
Come merenda frutta o yogurt di soia..
Pranzo cena quota carboidrato e poi pesce 5 volte a settimana
Carne bianca 2 volte
Legumi 3
Tonno in scatola 1
Uova 2
Pizza 1
E anche consumare con molta moderazione/eliminare gli agrumi( arance,limoni,pompelmo) le solanacee( pomodori,peperoni,melanzane,patate) e la frutta tropicale(banane ,kiwi,ananas)
Se seguisse queste indicazioni male non gli farebbe!"
Che dire...a chi interessa...ovvio questo è uno schema sul mio fisico...poi durante la terapia i gusti cambiano e tutto il ragionamento va a farsi benedire...
Voi che pensate?
Male che vada non mi si alza il colesterolo!!!!

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MessaggioInviato: 9 ago 2016, 18:31 
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...mi ha chiamato ora la mia doc...ha avuto l'esito della biopsia...(corpo manco una settimana!!!) linfoma sclerosi nodulare classico come l'altra volta...mi tengono un letto per prossima settimana...IGEV da ricoverato e innesto del cvc....che dire...non ho voglia di ricominciare a stare male ...come dicono a Parma...che do bali...

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MessaggioInviato: 9 ago 2016, 18:47 
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Bagigio....
almeno ora hai il suo nome......

armati ditutte le armi affilate,
Noi qui abbiamo che fare solo con i guerrieri che hanno vosglia di vincere !!
Sei sulla buona strada:
hai già un letto che ti aspetta.

io ti mando le armi dei vichinghi e tanti incroci tosti.
Ti penso e non ti molliamo.
Un abbraccio grande da

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MessaggioInviato: 9 ago 2016, 22:06 
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Ciao Bagigio,
coraggio, passerà anche questa nottata.
Un abbraccio forte


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MessaggioInviato: 10 ago 2016, 12:35 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Siamo qui, con te, il nostro tifo e supporto non va mica in ferie.
Forza ragazzo...forza!


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MessaggioInviato: 10 ago 2016, 16:01 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
al bando i pensieri cupi,Bagigio (ma "che do bali" ,hai proprio ragioneeeee!!!) e.....fuori gli artigli.Forza :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 11 ago 2016, 20:59 
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Grazie mille X gli incoraggiamenti! In queste giornate servono!!!! Ieri pomeriggio ho mandato un'email alla doc X farmi fare una lettera X Gargamella ( il mio medico di base...è uguale all' acerrimo nemico dei Puffi) X farmi fare le cartacce per la nuova richiesta della 104... Beh ...mi ha risposto dopo poco dicendo che l'indomani (cioè oggi) forse c'era posto in reparto X iniziare la terapia....nooooo! Gli ho risposto
1-non riuscivo a organizzarmi per andare s Piacenza
2-il 15 c'è il compleanno di mio figlio
3-devo fare dei giri...
Gli ho dato il diritto di intossicarmi dal 16 in avanti!!!
Una settimana avanti non cambia nulla a questo punto...e poi...non ne avevo voglia!!!:-)
Il brutto in questi giorni è che ho la mia siura un po giù...uff io ci provo a tenerla su ma lei è mogia mogia...
Mi tocchera' fare come la volta scorsa...ovvero io che sostengo gli altri...farmi vedere sempre sorridente anche quando sto di merda...per non farli avvilire di più...
La scorsa volta...mi ero lasciato andare in un momento di sconforto con mio padre...credendo che fosse "una roccia" ...l'avessi mai fatto...mio padre piangeva come non l'ho mai visto...il brutto è che ha 72 anni e qualche problema di cuore, avevo paura che mi "desse giù come un però". Da quel giorno mi sono sempre "auto consolato".
Ora invece scrivo ...così mi sfogo con voi almeno non mi collassate!:-) ...al più...mi ingozzerò di Nutella!

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MessaggioInviato: 12 ago 2016, 1:54 
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Leggo ora le novità. ...che dire? Si deve fare e si fa e tu hai una carta in piu da giocare ovvero la tua forza e determinazione...e affronterai anche tu questo passaggio obbligato...molto temuto gia solo per la parola "trapianto" quando in realtà un trapianto non è ...ma saprai già.
Sei forte abbastanza ...tanto da dover supportare tu le persone a te vicine, ma anche questo gioca a tuo favore ....
Vedrai che anche loro troveranno la forza che serve a loro stessi e a te pure....
Insomma....parti con una marcia in più ...ciò che serve per arrivare prima al traguardo....vedrai...
Per ogni eventuale momento di cedimento. ..o sfogo...o per cio che puo servirti ci siamo anche noi...lo sai....cosi come tu ci sei per noi...proprio per come serve :-)
Forza...che prima inizi...prima finisci!
Siamo con te
Katy
P.S
Hai sollevato un importante quesito circa l'alimentazione durante le terapie e non solo...Ebbene...ti suggerisco di leggere la storia di maipaura70 ...anche lui ci ha portato una sua personale testimonianza a riguardo...e, fermo restando l'individualita che ci differenzia gli uni dagli altri, resta vero il fatto che un confronto è sempre motivo di arricchimento.
Abbraccio e avanti sempre!


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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Bagigio !
hai fatto bene venire qui da noi..

Leggo che ti sei fatto dare 'appuntamento per il16 e hai fatto bene !.

Respira aria sana,
prima di immergerti nella terapia.

E poi tu , tu e quelli che ti stanno vicino.

Io son convinta che è dura essere dall'altra parte,
perché ci sente impotenti e non si può far nulla se non osservare.
Il paziente invece, una volta iniziate le terapie , si sente attivo
e, se ha la forza che capisco tu hai, può mettercela tutta e combattere.

lascia loro del tempo,
e allora vieni da noi, ci siamo.....
io andrò via per un po' ma se posso , verrò a consolarti...

IO son famosa per le mie borse,
te ne lascio una grande pena di cocolle e pensieri leggeri,
ma anche tanti incroci magici e armi affilate.
Dai che ce la fari anche questa volta !
Un abbraccio grande

Tiziana da

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Ciao gente!
ieri sono andato a togliere i punti della biopsia...ho ancora la parte insensibile...uff .. e vabbuò passa anche questa...
Intanto che c'ero ieri sono passato anche al DH a prendere la lettera che mi hanno preparato da dare a Gargamella per preparare un po' di scartoffie, così mi metto avanti a richiedere la 104.
Ieri mi sono fatto chiudere la malattia ...mi avevano dato fino al 19/8 ...ma rimanere in casa ancora divento matto! e dato che il non so ancora il giorno del ricovero martedì torno a lavoro...almeno mi passa un po'! Tanto tempo da stare in casa a guardare la tv ne avrò da vendere nei prossimi mesi! :? :? :? :?
Tiziana dove vai di bello in ferie?
Tiziana scappa e ci lascia serza borse? e come facciamo noi linfomatti?
Fortuna che ci sono gli altri... :-D :-D :-D :-D :-D
Io le ferie per fortuna le ho fatte a giugno ! :-D :-D :-D non sapevo nulla e stavo da Dio! :cool: :cool: :cool: :cool:
...mare ...spiaggia...birretta...chiappe al vento :-D :-D :-D

X info, voi l'avete usata l'aloe? Io l'altra volta la prendevo..beh di certo un vantaggio me lo ha dato...andavo in bagno! Dopo la prima seduta (io che sono sempre andato in bagno alla grande!) non ci andavo più...poi bevendo l'aloe ho risolto! Altrimenti in ospedale mi avevano consigliato il lattulosio...ma a me sinceramente mi faceva senso...

Troviamo una nota positiva a questa cacca...in tre giorni ho fumato una sola sigaretta...ho rimesso a mano quella elettronica...sto facendo allenamento per il ricovero! e magari è la volta buona che smetto sul serio!

Grazie a tutti per il sostegno!
Buon sabato a tutti

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
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Vorrei sapere
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MessaggioInviato: 14 ago 2016, 15:14 
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Ti capisco benissimo quando senti di dover supportare gli altri anche se stai messo male..
Se può consolarti puoi sfogare su di noi tutte le tue inquietudini!
Abbiamo tutti spalle grossissime da offrire !
Buon ferragosto..al resto pensiamo dopo


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MessaggioInviato: 15 ago 2016, 21:45 
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Stefano anche io ti offro le mie spalle con tutto il cuore,quando vuoi......so che non e' facile dovere trovare la forza per i nostri cari,quando a noi SEMBRA di averne poca.
Forza ,ne uscirai alla grande.....
Io oggi ho pensato a te e al compleanno di tuo figlio:tanti auguri !!!!!!!!!! :happyb01: e credo che queste ricorrenze,il viverle in famiglia, servano a te per ricaricare le batterie.Da domani....
avantiiiiiii -tuttaaaaaaa ......a testa alta,e con noi vicino a te!
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 16 ago 2016, 15:23 
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Buongiorno a tutti...questa mattina mi hanno convocato :-| ...ed ora sono qua ! Catturato dall'ospedale di Piacenza! Pensate che avevano provato a contattarmi ieri ..ed ero nell'unico posto in provincia di Parma dove i cellulari non prendono !!! :rido: :rido: :rido: alla fine mi hanno trovato!
Domani mi metteranno il cvc e poi vediamo di cominciare!
Almeno sono riuscito a festeggiare i 3 anni di Bagigio piccolo!

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MessaggioInviato: 16 ago 2016, 17:25 
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Ciao Bagigio,ti mando un sacco di auguri per il nuovo percorso di cura!!!!Ti staremo vicino!!!!Un grande abbraccio!!!!


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MessaggioInviato: 17 ago 2016, 13:27 
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E anche il cvc messo!
Orpo sono in camera con un signore che non tace un secondo!!!! Piuttosto parla col televisore e commenta!!!!ahahahahahahah

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MessaggioInviato: 17 ago 2016, 18:17 
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Oddio che paura. Scusa l'egoismo ma sono preoccupata per mio figlio. Ha fatto la tac dopo 4 cicli, ma deve fare anche la pet perchè non è chiara la guarigione, Sembra sia rimasto un linfonodo però "morto" quindi inerme ed innoquo.
LA tua storia mi mette tanta angoscia.


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MessaggioInviato: 17 ago 2016, 20:04 
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Ciao Lellina! Se il linfonodo è una massa "necrotica" bene! Meglio fare la pet e vedono e ti danno conferma! Al massimo faranno un po di radio ma quella passa alla svelta senza tanti problemi!tranquilla che comunque se c'è qualcuno più "sfortunato" che ha una recidiva, ci sono in tanti che invece guariscono al primo colpo e non ci pensano più ! Ovviamente li invidio...ma a me è andata così e non c'è niente da fare.
Lellina tranquilla che andrà tutto bene!
Un abbraccio

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MessaggioInviato: 18 ago 2016, 15:15 
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Ciao Bagigio... Quando cominci?Forza, forza, forza!!! Noi siamo tutti con te!!!
Un abbraccio grandissimo.


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MessaggioInviato: 18 ago 2016, 15:21 
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Ciao Anna! Iniziato questa mattina la terapia, i farmaci li ho finiti sto facendo solo l'idratazione... pissibili..effetti collaterali di uno dei farmaci erano le allucinazioni! Beh per il momento niente...non vedo draghi o pokemon!

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MessaggioInviato: 18 ago 2016, 22:32 
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Bene ...oppure male...niente draghi! Il primo giorno è andato...ho ancora l'idratazione e vi starà tutta notte...uff
Per il resto oggi neanche malaccio...un po di mal di testa...e senso di "schifo" contenuto...
Vabbè vediamo come va domani!

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MessaggioInviato: 19 ago 2016, 1:12 
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Bagigio dai... L igev si sopporta bene.... Rimboccati le maniche.... Questa è la volta buona che gli spezzi le gambe allo stronzking.... Dobbiamo sempre essere fiduciosi, dobbiamo sempre lottare e mai abbassare la guarda.... Penso che la nostra mente e la nostra testa può fare tantissimo sia nella guarigione e sia nel tener botta a tutte le terapie.... Avanti tutta.... Sono a disposizione per tutto, qualsiasi cosa non esitare a chiedere....c'è la faremo... Un abbraccio.... Antonio...


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MessaggioInviato: 19 ago 2016, 11:48 
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Il primo passo è andato
Bravissimo ****appla


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MessaggioInviato: 19 ago 2016, 16:13 
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Vai Bagio!!!!Continua così!!!!!Tieni duro....questo brutto momento passerà,ne sono certa!!!Un abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 19 ago 2016, 19:33 
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Ciao ragazzi e anche il secondo giorno è andato. Giornata leggera, niente casini X ora ...a parte fare la pipì X 20 volte in giorno...e il mio compagno di stanza che canta la lirica...
Grazie a tutti X gli incoraggiamenti! Antonio ho letto la tua storia e ho visto che sfortunatamente di terapie sei pratico...se ho dubbi chiedo a te e poi ai medici! :rido:
Buona serata s tutti!

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MessaggioInviato: 20 ago 2016, 11:21 
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Bagigio... Ancora niente draghi allora :mrgreen: !!! Dai che la prima è quasi andata!!! Forza!!!
Quanti cicli sono previsti?
Un abbraccio fortissimo.


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MessaggioInviato: 20 ago 2016, 13:06 
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Ciao Anna! Niente il farmaco che fa vedere i draghi non me lo danno neanche oggi...domani X chiudere in bellezza!
Sono previsti 4 cicli ma da verificare con la pet dopo il secondo ...in cui farò la raccolta delle staminali...staremo a vedere...nel caso la pet fosse positiva si passerà alla beacop o al brentuximab... Beh ma a queste eventualità ci penseremo più avanti!!!

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MessaggioInviato: 21 ago 2016, 12:06 
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Buongiorno Bagigio... Come va oggi?
Un abbraccio.
Anna.


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MessaggioInviato: 21 ago 2016, 12:28 
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Bagigio dacci news :-) stai facendo pure il mezna contro la cistite? Mi ricordo quello faceva più disgusto dell isosfamide che già hai fatto il primo giorno credo :-)


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MessaggioInviato: 21 ago 2016, 13:07 
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Ciao a tutti!! Anche oggi non va malaccio la pozione potente me la danno oggi pomeriggio!
Antonio X la cistite mi danno il ...non lo so!!!! :-) sarà ma non chiedo mai i nomi dei farmaci...sarà che dopo 2 secondi me li sono già dimenticati! A parte che continuo ad andare in bagno a far pipì...
Comunque se il buongiorno si vede dal mattino...sveglia alle 5.30 con un tampone anale...anca costa...:-)
Almeno domani mi mollano!!!

Antonio con la Igev i capelli ...restano o si seminano come con abdv?

Ciao a tutti e buona domenica!!

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MessaggioInviato: 21 ago 2016, 14:46 
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Io con l abvd non ho perso un solo pelo :-) con l igev ne ho perso un po'... Ad esempio la barba no ed i capelli si.... Col autotrapianto liscio come la pelle di u bambino ahahahahah


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MessaggioInviato: 24 ago 2016, 9:14 
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Buongiorno gente,
allora vi aggiorno un po...lunedì mattina mi hanno rilasciato! :-D e a regola non andava male, ho guidato io nel rientro da Piacenza.
Martedì mattina sono dovuto tornare a fare gli esami del sangue e l'incontro col dottore del centro trapianti per firmare un po di scartoffie e farmi spiegare come avviene ecc...
Ecco ...ieri è stata un bella giornata di m... alla mattina mi sono svegliato "più o meno" ok...sono quindi andato da solo...una volta arrivato :? :? :? è salita la nausea... mentre mi facevano il prelievo e la medicazione del cvc mi hanno dovuto sdraiare... :rido: poi però è passato e ho finito i miei giri all'ospedale...
Il meglio è stato il rientro!!!! mi è toccato fermarmi in autostrada a vomitare! Spettacolo ! Arrivato a casa non sono più riuscito ad alzarmi dal divano ...se non quegli altri 2 giri in bagno a svuotarmi (che tra l'altro non avendo mangiato nulla...).

D'ora in avanti facciamo che mi farò accompagnare quando le visite sono così vicino alla terapia...

Oggi a regola sembra non andare male...ma aspetto a dirlo forte non si sa mai!!!

con l'ABDV avevo vomitato una sola volta in 6 mesi...l'IGEV è già in vantaggio... :)

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MessaggioInviato: 24 ago 2016, 12:37 
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Ciao Bagigio... Mi dispiace per il vomito... Eccheccazz!!! Però pensa che una è andata... Forza... Siamo tutti con te!!!
Un abbraccio fortissimo!


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MessaggioInviato: 24 ago 2016, 15:46 
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Ciao Bagio....io ti chiamo così....
Hai detto al reparto del vomito? Semmai ti danno qualche farmaco che ti attenuano il problema...Ti faccio i miei complimenti,sei bello carico e non ti lamenti mai...hai la stoffa del guerriero!!!!Ti abbraccio!!!!Ah....se ti piace,lo zenzero è un anti nausea naturale potentissimo...lo vendono in varie forme...provalo!!


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MessaggioInviato: 24 ago 2016, 19:50 
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Ciao Stefano...
Grazie per averci pensato...
Mio fratello (Stefano anche lui :-D ) ha fatto solo due cicli di IGEV e poi ha dovuto cambiare farmaco per via di una importante reazione allergica, ma posso dirti che anche lui, come te, per i primi due giorni post chemio era più rinco del solito (spero non mi legga...la verità fa male :roll: :-D )...
Purtroppo è un cocktail bello tosto e gli effetti che lamenti sono normali...ma per fortuna dal terzo giorno in poi iniziavano a scemare e tornavano forze e anche appetito...
Cerca di prendertela comoda proprio in quei giorni...lasciati coccolare e magari anche accompagnare alle sedute, anche perchè è un pochetto rischioso mettersi alla guida in condizioni fisiche non ottimali e doversi magari fermare in autostrada così come è successo a te...Non siamo dei Superman...ogni tanto consentiamo a chi ci vuol bene di darci una mano e non esitiamo a chiedere e tieni a mente che talvolta le persone care se ne stanno un passo indietro col solo intento di non far pesare una precisa condizione e non di certo per noncuranza...
Per la nausea si...come ti dicevano altri...ci sono diversi farmaci o rimedi naturali a supporto quindi chiedi ai tuoi medici e troverai quello più efficace per te.
Pare funzioni anche la regola dei piccoli pasti e spesso...
Spero il prossimo ciclo sia da te meglio tollerato...succede anche questo...ognuno reagisce allo stesso "stimolo" in maniera diversa dall'altro ...
Forza e coraggio...anche se vedo a te non mancano affatto, e già solo per questo sei a metà del lavoro...
Ti auguro un percorso sereno e privo di intoppi come devo dire è stato il nostro...e stringi i denti se qualche sacrificio sarai chiamato a farlo...Del resto le cose belle e di valore qualche sacrificio lo richiedono no? Quindi...tieni duro...soprattutto se il tuo compagno di stanza sarà una palla al piede: sarà un motivo in più per tirare fuori le OO e uscire il prima possibile :-D
A presto...
Katy
:incro:


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