paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
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paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
buongiorno a tutti michiamo paola ho 48 anni e da 3 mesi ho scopoperto anche io l infame e sono disperata ho un linfoma follicolare non hodcgkin gado 1-2 al 4 stadio con marcatori (cd20+) linfociti b e t (cd3+) e con bcl2+esteso al mesiastino milza e prese gran parte delle stazioni dei linfonodi prima di questo evento non accusavo grandi sintomi le analisi erano a posto solo negli ultimi mesi tanta stanchezza -ammiro il vostro coraggio e cosi mi sono fatta forza anche io che con il computer non sono molto portata.
sono al 4 ciclo di chemio r- chop poi dopo questo e prevista la tac .mi trovo in un profondo stato di disperazione perche vedendo su internet potrebbe con questi marcatori diventare ancora piu aggressivo e ho lettto che non vi sono piu speranze.ho una bimma di 10 anni la mia vita e il pensiero che non la potro vedre crescere e terribile.scusate lo sfogo mi piacerebbe sapere cosa ne pensate in attes adi in avostra risposta v i saluto e ringrazio .con affetto paola
sono al 4 ciclo di chemio r- chop poi dopo questo e prevista la tac .mi trovo in un profondo stato di disperazione perche vedendo su internet potrebbe con questi marcatori diventare ancora piu aggressivo e ho lettto che non vi sono piu speranze.ho una bimma di 10 anni la mia vita e il pensiero che non la potro vedre crescere e terribile.scusate lo sfogo mi piacerebbe sapere cosa ne pensate in attes adi in avostra risposta v i saluto e ringrazio .con affetto paola
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,arrivo io a salutarti qui anche se non sono la persona più adatta un po' perché il mio e' un linfoma diverso e un po' perché sono in un periodo di profonda stanchezza e non sono molto in forma. Ma non volevo lasciarti da sola perché quello che provi ora lo conosco molto bene. Anche io ho due bimbi di 8 e 5 anni e so di cosa parli. Presto arriveranno quelli più esperti di me a confortarti. Nel mio piccolo ti posso dire di non andare troppo in internet a cercare perché lo saprai si trova di tutto!!! Qualsiasi dubbio fallo presente al medico che ti ha in cura. Nel frattempo ti abbraccio forte!!!
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
grazie simo del sostegno ma i medici sono molto vaghi e non mi danno molta fiducia e cosi le domande prendono forma sempre di piu so che non dovrei andare su internetma a volte non riesco afarne a meno.sono felice che mi abbia risposto almeno mi sentiroun po meno sola provando ad affrontare questo doloroso percorso.ti abbraccio anche io a presto.
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola... Sono Anna e anch'io ho un linfoma diverso dal tuo... In attesa che qualcuno venga in supporto ti mando un fortissimo abbraccio...
Forza Paola... Qui non sei sola...
Forza Paola... Qui non sei sola...
- francesca73
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,
Io sono un lnh b a grandi cellule IV, ho fatto 8 cicli di R-chop e attualmente sto facendo la radioterapia.
Il tuo atteggiamento é sbagliato, la tua negatività influisce e poi come, non hai ancora fatto la rivalutazione quindi non ha senso essere così negativa.
Ora mettiti in testa che i farmaci che stai prendendo faranno il loro dovere di più se tu ci credi, ancora di più se sei serena, tantissimo se ti fai qualche risata.
Tutti abbiamo figli, genitori, compagni, amici, qui ci sono anche ragazzi giovanissimi:Lorenzo, Gabriele Andrea, Sasha non ti sentire troppo sfortunata perché per il linfoma ci sono terapie di prima seconda e terza linea, c'è la possibilità di fare autotrapianto e allotrapianto.
Tu inizia a sperare e a sorridere e se oggi ti senti bene goditi questa giornata che il fdp crepa!
Io sono un lnh b a grandi cellule IV, ho fatto 8 cicli di R-chop e attualmente sto facendo la radioterapia.
Il tuo atteggiamento é sbagliato, la tua negatività influisce e poi come, non hai ancora fatto la rivalutazione quindi non ha senso essere così negativa.
Ora mettiti in testa che i farmaci che stai prendendo faranno il loro dovere di più se tu ci credi, ancora di più se sei serena, tantissimo se ti fai qualche risata.
Tutti abbiamo figli, genitori, compagni, amici, qui ci sono anche ragazzi giovanissimi:Lorenzo, Gabriele Andrea, Sasha non ti sentire troppo sfortunata perché per il linfoma ci sono terapie di prima seconda e terza linea, c'è la possibilità di fare autotrapianto e allotrapianto.
Tu inizia a sperare e a sorridere e se oggi ti senti bene goditi questa giornata che il fdp crepa!
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Pablota,piacere di conoscerti.Anche io ho un altro linfoma ma vedrai che verranno in tuo soccorso i più esperti del caso,mi pare che Nonno Gamy abbia il tuo linfoma ma non sono sicura...Comunque,io ho imparato che non c'è un linfoma più grave dell'altro.Bisogna che il linfoma risponda bene alle terapie,di qualunque tipo o stadio sia,l'importante è quello...il tipo e lo stadio servono per stabilire tipo e durata della chemio stessa.Ora,devi pensare che la tua guarigione ha già avuto inizio,capisco i momenti di sconforto,ma non devono avere la meglio su di te!!!!Ti abbraccio forte,io oggi ho finito il V ciclo di 6 e me ne mancano due....
Ultima modifica di lorygol11 il 3 mar 2016, 18:07, modificato 1 volta in totale.
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
ciao ragazzi ma la paura fa da padrona vi stimo e ammiro per il vostto coraggio e spero di tirarlo fuori anche io la grinta che avete voi ma i dolori che come ben sapete non mi abbandonano e sono sempre stanca e anche io ho chiesto x l autotrapianto ma non lo posso fare xche troppo rischioso x la vita.non mi resta che aspettare e intanto grazie di cuore a tutti x l incoraggiamento grazie francesca loryled anna vi abbraccio tutti forte .
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Scusa ma mi sono persa...ma sai già che la terapia non fa effetto? Hai già fatto i controlli? Perché se ancora non lo sai e' inutile paranoiarsi così. Ti capisco perché io nel forum sono la regina delle seghe mentali ma poi quando riesco a radunare i pochi neuroni rimasti cerco di riprendermi. Non andare troppo in la con la testa vivi il momento....io non sempre ci riesco però ci provo sempre ![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,
son contenta che tu sia venuta qui da noi.
Come ogni volta, avrei voluto conoscerti invece in un bar,
ma ora sei qui e ci faremo compagnia.
Ti leggo e ti sento già stanca.
Se mi permetti, di dò un consiglio,
che qui tutti noi dovremmo seguire:
una volta accertato che di linfoma o altro si tratti,
è vietato continuare ad aprire l'internet
e farsi altre domande e risposte.
NON SERVE A NIENTE !
Se hai deciso di affidarti a quei medici,
devi avere fiducia.
Scrivi che sei alla 4 terapia e che dopo ci sarà la tac.
E allora ?
dove sta il problema ?
Nessuno può sapere se la terapia funziona subito.
Il corpo ha bisogno di tempo per immagazzinare e combattere l'infame.
Qui si dice a piccoli passi, proprio per questo !
DEVI CREDERE che la terapia funziona !
cavoli, perché se no te la fanno ?
Ti parlo molto schiettamente e forse ti farà male.
IO quando ho avuto la notizia del mio linfoma NH , quasi come il tuo,
avevo 2 figli di 5 e 11 anni.
Ero da sola, in Danimarca, senza la mia famiglia di supporto, e senza la famiglia di mio marito.
Amici pochissimi. Tutti lavoravano......
Dopo la paura grande iniziale, mi sono rimboccata le maniche
e ho lottato con tutta la mia forza.
L'ho fatto per me, ma soprattutto per i mie figli, mio marito.
La mente fa molto
e l'essere positivi fa sì che ogni giorno è un passo in avanti, verso la vittoria.
Promettimi di esserlo anche tu !
spero invece che il tuo messaggio sia stato un momento davvero no.
Noi siamo qui, ognuno con il suo bagaglio,
ma dentro c'è anche tanta forza per gli altri.
Prendila e fatti trasportare .....
Spero di non essere sta a troppo dura.
ti aspettiamo....
un abbraccio da
son contenta che tu sia venuta qui da noi.
Come ogni volta, avrei voluto conoscerti invece in un bar,
ma ora sei qui e ci faremo compagnia.
Ti leggo e ti sento già stanca.
Se mi permetti, di dò un consiglio,
che qui tutti noi dovremmo seguire:
una volta accertato che di linfoma o altro si tratti,
è vietato continuare ad aprire l'internet
e farsi altre domande e risposte.
NON SERVE A NIENTE !
Se hai deciso di affidarti a quei medici,
devi avere fiducia.
Scrivi che sei alla 4 terapia e che dopo ci sarà la tac.
E allora ?
dove sta il problema ?
Nessuno può sapere se la terapia funziona subito.
Il corpo ha bisogno di tempo per immagazzinare e combattere l'infame.
Qui si dice a piccoli passi, proprio per questo !
DEVI CREDERE che la terapia funziona !
cavoli, perché se no te la fanno ?
Ti parlo molto schiettamente e forse ti farà male.
IO quando ho avuto la notizia del mio linfoma NH , quasi come il tuo,
avevo 2 figli di 5 e 11 anni.
Ero da sola, in Danimarca, senza la mia famiglia di supporto, e senza la famiglia di mio marito.
Amici pochissimi. Tutti lavoravano......
Dopo la paura grande iniziale, mi sono rimboccata le maniche
e ho lottato con tutta la mia forza.
L'ho fatto per me, ma soprattutto per i mie figli, mio marito.
La mente fa molto
e l'essere positivi fa sì che ogni giorno è un passo in avanti, verso la vittoria.
Promettimi di esserlo anche tu !
spero invece che il tuo messaggio sia stato un momento davvero no.
Noi siamo qui, ognuno con il suo bagaglio,
ma dentro c'è anche tanta forza per gli altri.
Prendila e fatti trasportare .....
Spero di non essere sta a troppo dura.
ti aspettiamo....
un abbraccio da
copenaghen
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
no ragazzi anzi vi ringrazio e che anche io sono sola senza padre e madre i genitori di mio marito anziani abitano fuori roma e vorrei sforzarmi di non pensare al peggio ma alle volte non ci si fa .non sei stata dura in questi momenti ci vuole chi sa spronarti e portarti lontano con i pensieri sono sicura che con voi accanto ci riusciro.ciao copenaghen a presto e si sarebbe bello incontrarci in in bar e diventare amiche
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- Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
ehi come va come procede tutto ok ?
vi volevo augurare un buon week end
con affetto paola
vi volevo augurare un buon week end
con affetto paola
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola... Spero tu stia facendo tanti pensieri positivi...
Io stavo pensando di sfidare la nausea e prepararmi un caffè ... Io e la caffettiera ci stiamo guardando con sguardo di sfida... Mi sembra di sentire la colonna sonora di un film western all'ultimo duello ahahahahahah
Un abbraccio
Io stavo pensando di sfidare la nausea e prepararmi un caffè ... Io e la caffettiera ci stiamo guardando con sguardo di sfida... Mi sembra di sentire la colonna sonora di un film western all'ultimo duello ahahahahahah
Un abbraccio
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Cara Paola
intanto, tutti noi finché non abbiamo saputo bene bene cosa ci aspettava,
ci siamo fiondati su Internet, anche se i medici avvisano subito di NON farlo
mai noi, malati e parenti, vogliamo a tutti costi sapere TUTTO e subito,
anche quello che magari, pensiamo, loro non ci hanno detto...
(quindi, non sentirti in colpa per questo, però abbandona la ricerca sul linfoma, e metti un bel sito di giochi gratis, di musica o di cinema....)
Perchè, sbagliare umano, ma perseverare è diabolico, e te lo dice una che l'ha fatto, eccome!!! Così infatti si finisce per leggere di tutto, anche e soprattutto
contenuti ormai vecchi, che non sono aggiornati alle
attuali terapie e relativi risultati
un esempio? Quando mio marito si è ammalato
ho passato le ore su Internet a cercare tutto il possibile
su questa malattia, il "mieloma" che non avevo
neanche mai sentito nominare...proprio io, che per motivi vari conoscevo
invece abbastanza di linfomi e leucemie...
Vabbé: una delle prime cose che leggo è:
cure possibli: chemio - percentuale di guarigione: 0%
(era scritto proprio così: ZERO per cento!)
e così, giù a piangere
invece, i medici che ci seguivano ci hanno spiegato dell'esistenza di nuove terapie
e soprattutto del fatto che il mieloma NOn guarisce del tutto, ma si può controllare
per tempi anche molto lunghi
Sono passati 11 anni, e dopo quattro lineee di cura, due autotrapianti e
varie altre vicissitudini, siamo QUI!
e nel frattempo, sono arrivate altre cure a far sperare di poterci rimanere ancora a lungo...
sempre in compagnia dell'infame, che però è relegato nell'angolino e all'oggi è in scacco
I linfomi, invece, posso essere sconfitti del tutto, e dopo una sola linea di terapia
un'alta percentuali di malati GUARISCE!
e anche se questo non succede, di terapie ce ne sono tante altre, e talvolta anche
conq euste patolgoie si ariva a convivere per lungi, lunghissimi anni
Ad esempio....tu per ora NON sai come va la terapia, stai semplicemente facendo
i primi cicli, poi avrai i controlli del caso...è la vita di tutti noi,
si tratta solo dit roavre un equilibrio inq eusta "nuova normalità"! e poi, perchè
l'autotrapainto non si potrebbe fare? I rischi oggi sono ridottissimi, e riguardano
nella maggior parte dei casi persone con altre gravi patologie, ad esempio cardiache,
epatiche, respiratorie ecc., ma devono essere proprio GRAVi patologie, perché
io ho visto sottoporre ad un autotrapianto anche persone con pregressi infarti, epatiti ecc...
sono i medici a valutare, al momento, caso per caso
ed è andato tutto bene !
Questo discorso comunque nel tuo caso, è prematuro...qui nel forum leggerai spesso la classica frase:
non fasciarsi la testa prima di essersela rotta! E' UN OBBLIGO, ok?
Per cui forza: guarda tua figlia e pensa che devi farcela, per lei!
Lory
intanto, tutti noi finché non abbiamo saputo bene bene cosa ci aspettava,
ci siamo fiondati su Internet, anche se i medici avvisano subito di NON farlo
mai noi, malati e parenti, vogliamo a tutti costi sapere TUTTO e subito,
anche quello che magari, pensiamo, loro non ci hanno detto...
(quindi, non sentirti in colpa per questo, però abbandona la ricerca sul linfoma, e metti un bel sito di giochi gratis, di musica o di cinema....)
Perchè, sbagliare umano, ma perseverare è diabolico, e te lo dice una che l'ha fatto, eccome!!! Così infatti si finisce per leggere di tutto, anche e soprattutto
contenuti ormai vecchi, che non sono aggiornati alle
attuali terapie e relativi risultati
un esempio? Quando mio marito si è ammalato
ho passato le ore su Internet a cercare tutto il possibile
su questa malattia, il "mieloma" che non avevo
neanche mai sentito nominare...proprio io, che per motivi vari conoscevo
invece abbastanza di linfomi e leucemie...
Vabbé: una delle prime cose che leggo è:
cure possibli: chemio - percentuale di guarigione: 0%
(era scritto proprio così: ZERO per cento!)
e così, giù a piangere
invece, i medici che ci seguivano ci hanno spiegato dell'esistenza di nuove terapie
e soprattutto del fatto che il mieloma NOn guarisce del tutto, ma si può controllare
per tempi anche molto lunghi
Sono passati 11 anni, e dopo quattro lineee di cura, due autotrapianti e
varie altre vicissitudini, siamo QUI!
e nel frattempo, sono arrivate altre cure a far sperare di poterci rimanere ancora a lungo...
sempre in compagnia dell'infame, che però è relegato nell'angolino e all'oggi è in scacco
I linfomi, invece, posso essere sconfitti del tutto, e dopo una sola linea di terapia
un'alta percentuali di malati GUARISCE!
e anche se questo non succede, di terapie ce ne sono tante altre, e talvolta anche
conq euste patolgoie si ariva a convivere per lungi, lunghissimi anni
Ad esempio....tu per ora NON sai come va la terapia, stai semplicemente facendo
i primi cicli, poi avrai i controlli del caso...è la vita di tutti noi,
si tratta solo dit roavre un equilibrio inq eusta "nuova normalità"! e poi, perchè
l'autotrapainto non si potrebbe fare? I rischi oggi sono ridottissimi, e riguardano
nella maggior parte dei casi persone con altre gravi patologie, ad esempio cardiache,
epatiche, respiratorie ecc., ma devono essere proprio GRAVi patologie, perché
io ho visto sottoporre ad un autotrapianto anche persone con pregressi infarti, epatiti ecc...
sono i medici a valutare, al momento, caso per caso
ed è andato tutto bene !
Questo discorso comunque nel tuo caso, è prematuro...qui nel forum leggerai spesso la classica frase:
non fasciarsi la testa prima di essersela rotta! E' UN OBBLIGO, ok?
Per cui forza: guarda tua figlia e pensa che devi farcela, per lei!
Lory
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- assiduo frequentatore
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
cara Paola, scusa il ritardo .... io sono Alessandra ho un figlioletto di 3 anni, un marito e da qualche mese un linfoma Non Hodgkin Follicolare, credo proprio come il tuo.... Anche io ho letto di tutto su internet.... e capisco anche tutte le tue paure legate ai figli ....
Anche per me ci sono momenti molto difficili in cui penso di tutto e di più.......
.....Però voglio condividere con te quello che mi ha detto il Prof. Mandelli (una vera autorità in questo campo) alla prima visita con lui ".... Lei ha un linfoma, e .... GUARIRA'" lo scrivo in maiuscolo perché me lo ha detto con molta decisione guardandomi dritta negli occhi.
Mi disse anche che il 50% del lavoro lo fanno le terapie, e il 50% lo fa il paziente.... e quindi da allora io ho deciso di fare al massimo il mio 50%... poi quello che accadrà, accadrà....
Non sono un'esperta e dal punto di vista professionale sono quanto di più lontano ci sia dai medici.... però so che esistono varie terapie di prima, seconda linea e autotrapianti e qui nel forum c'è chi ha superato tutto questo.... ovviamente spero che la terapia di prima linea sia risolutiva però ... se pure non fosse così, dico a me stessa che ci sono altre opzioni e quindi .... avanti così..... tanto ormai sto strnz di linfoma c'è e quindi è inutile disperarsi perché c'è, ma solo fare di tutto e rimboccarsi le maniche perché se ne vada a 'fncul da dove è venuto....
Anche per me ci sono momenti molto difficili in cui penso di tutto e di più.......
.....Però voglio condividere con te quello che mi ha detto il Prof. Mandelli (una vera autorità in questo campo) alla prima visita con lui ".... Lei ha un linfoma, e .... GUARIRA'" lo scrivo in maiuscolo perché me lo ha detto con molta decisione guardandomi dritta negli occhi.
Mi disse anche che il 50% del lavoro lo fanno le terapie, e il 50% lo fa il paziente.... e quindi da allora io ho deciso di fare al massimo il mio 50%... poi quello che accadrà, accadrà....
Non sono un'esperta e dal punto di vista professionale sono quanto di più lontano ci sia dai medici.... però so che esistono varie terapie di prima, seconda linea e autotrapianti e qui nel forum c'è chi ha superato tutto questo.... ovviamente spero che la terapia di prima linea sia risolutiva però ... se pure non fosse così, dico a me stessa che ci sono altre opzioni e quindi .... avanti così..... tanto ormai sto strnz di linfoma c'è e quindi è inutile disperarsi perché c'è, ma solo fare di tutto e rimboccarsi le maniche perché se ne vada a 'fncul da dove è venuto....
- maipaura70
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- Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,
da quello che hai scritto e che ho capito, io ho avuto il tuo stesso linfoma, il tuo stesso grado e il tuo stesso stadio. Ho quasi la tua stessa età. Ho fatto R-chop in prima linea. Pur sapendo che ogni storia è diversa dall'altra, che i percorsi possono essere diversi, ti dico solo che passerà, che vedrai tua figlia diventare signorina, avere il moroso e cullerai i tuoi nipoti. Ma devi farti forza perchè l'umore, la determinazione sono molto importanti, molto. Non sarà una passeggiata, ma nemmeno la fine del mondo. Tua figlia ti aiuterà, come i miei figli hanno aiutato me. Sarà la tua forza. Se leggerai la mia casetta vedrai momenti belli e momenti bui... ma non è detto che debba essere la tua stessa strada. E se anche lo fosse io sono qua, da 4 anni in remissione, scalo montagne e sono felice.
In bocca al lupo per tutto
Gp
da quello che hai scritto e che ho capito, io ho avuto il tuo stesso linfoma, il tuo stesso grado e il tuo stesso stadio. Ho quasi la tua stessa età. Ho fatto R-chop in prima linea. Pur sapendo che ogni storia è diversa dall'altra, che i percorsi possono essere diversi, ti dico solo che passerà, che vedrai tua figlia diventare signorina, avere il moroso e cullerai i tuoi nipoti. Ma devi farti forza perchè l'umore, la determinazione sono molto importanti, molto. Non sarà una passeggiata, ma nemmeno la fine del mondo. Tua figlia ti aiuterà, come i miei figli hanno aiutato me. Sarà la tua forza. Se leggerai la mia casetta vedrai momenti belli e momenti bui... ma non è detto che debba essere la tua stessa strada. E se anche lo fosse io sono qua, da 4 anni in remissione, scalo montagne e sono felice.
In bocca al lupo per tutto
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Gp
avanti sempre
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Mentre rvi scrivo mi scendono le lacrime perche sento la vostra vicinanza il vostro calore e spprattutto la forza chi ti sta vicino non puo sentire quelle corde profonde che animano i nostri sguardi epensieri piu profondi econ i figli non si possono avere momenti di fragilita io deve essere forte per chi mi sta accanto e a volte mi sento sprofondare.Voglio credere che tutto passera e trovare dentro di me la forza per andare avanti.
Ciao amici a presto vi aggiornero sui vari esiti e se posso mi sono permessa di chiamarvi amici .
Ciao amici a presto vi aggiornero sui vari esiti e se posso mi sono permessa di chiamarvi amici .
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Pablita,sono Sergio e volevo aggiungermi a tutti coloro si sono precipitati per darti supporto!
Capisco il tuo stato d'animo, però volevo solo dirti che la terapia funzionerá alla grandissima!e funzionerá ancora meglio se tu sarai convinta è pronta ad uscirne...perché se ne esce e dobbiamo crederci!
Ecco, un semplice incoraggiamento...nulla di particolare cara...con me funziona!
Ciao
Sergio
Capisco il tuo stato d'animo, però volevo solo dirti che la terapia funzionerá alla grandissima!e funzionerá ancora meglio se tu sarai convinta è pronta ad uscirne...perché se ne esce e dobbiamo crederci!
Ecco, un semplice incoraggiamento...nulla di particolare cara...con me funziona!
Ciao
Sergio
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao buongiorno a tutti vi scrivo queste due righe per dirvi che a presto faro la tac e per il 15 di questo mese intanto incrocio le dita poi ......vediamo e ho ripensato tanto alle vostre parole che vedro crescere mia figli diventare una signorina .... mi commuovo ogni volta che le leggo .Va bene vi ho annoiato abbastanza ora vi saluto amici e vi auguro una bella giornata
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Paola, ma certo che vedrai tua figlia diventare grande!!! Stai tranquilla... Comincio a incrociare le dita per la tua tac.
Un grandissimo abbraccio
Un grandissimo abbraccio
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
grazie di cuore per i tanti messaggi e la grande solidarieta si speriamo bene
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao amici sto male sono due giorni che non ho appetito un dolore fisso al centro del petto e per finire tanta tosse scusate ma avevo bisogno di parlarne con voi anche peche passo le mie giornate per lo piu sola oggi michiedo se ci sara un po di pace e di sollievo perche stare sempre cosi e davvero dura .
Ciao con affetto paola
Ciao con affetto paola
- Gabry66
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
ciao Paola,
eccomi qui...tua compagna di 'sventura' con LNH centrofollicolare...avevo anche il midollo osseo compromesso, ma...sono qui!! dopo 5 anni...in remissione!!!![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Paola cara, le tue emozioni e le tue paure sono tutte normalissime...ci mancherebbe! però qui puoi trovare davvero un pò di 'conforto' perchè siamo in tanti che possiamo darti testimonianze positive...siamo in tanti che ce l'abbiamo fatta!!!
Io ho fatto il tuo stesso protocollo di cure ed anche l'autotrapianto...non capisco come mai ti abbiano detto che è troppo rischioso per la vita, si tratta di una procedura ormai collaudata ed evoluta nella quale I rischi ormai sono molto bassi!
Mi pare di capire che sei di Roma, dove sei in cura? Lì a Roma abbiamo il nostro amatissimo Fulvio, fondatore di questo forum, che può darti indicazioni su medici e strutture, contattalo...è un Tesoro di persona!
coraggio Paola, come vedi non sei sola...stringici la mano che noi ti teniamo forte!!!
vorrei che tu trovassi la forza di sorridere ugualmente e di credere con tutta te stessa che questa lotta la vincerai, perchè è assolutamente possibile!!!!
ora stai male, ma forse hai beccato un pò di bronchite...con le cure purtroppo le nsotre difese immunitarie si abbassano moltissimo e quindi è più facile buscarsi raffreddori e malanni vari...consultati sempre con l'ematologo che ti segue che ti darà le cure anche per questi malanni e questi dolori!
Forza cara...non lasciarti andare alla disperazione...aggrappati alle cose belle che hai come la tua bimba e...anche noi![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
tanti incroci per te e un grande abbraccio
scrivici e sfogati qui...siamo qui per te! :*
Gabry
eccomi qui...tua compagna di 'sventura' con LNH centrofollicolare...avevo anche il midollo osseo compromesso, ma...sono qui!! dopo 5 anni...in remissione!!!
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Paola cara, le tue emozioni e le tue paure sono tutte normalissime...ci mancherebbe! però qui puoi trovare davvero un pò di 'conforto' perchè siamo in tanti che possiamo darti testimonianze positive...siamo in tanti che ce l'abbiamo fatta!!!
Io ho fatto il tuo stesso protocollo di cure ed anche l'autotrapianto...non capisco come mai ti abbiano detto che è troppo rischioso per la vita, si tratta di una procedura ormai collaudata ed evoluta nella quale I rischi ormai sono molto bassi!
Mi pare di capire che sei di Roma, dove sei in cura? Lì a Roma abbiamo il nostro amatissimo Fulvio, fondatore di questo forum, che può darti indicazioni su medici e strutture, contattalo...è un Tesoro di persona!
coraggio Paola, come vedi non sei sola...stringici la mano che noi ti teniamo forte!!!
vorrei che tu trovassi la forza di sorridere ugualmente e di credere con tutta te stessa che questa lotta la vincerai, perchè è assolutamente possibile!!!!
ora stai male, ma forse hai beccato un pò di bronchite...con le cure purtroppo le nsotre difese immunitarie si abbassano moltissimo e quindi è più facile buscarsi raffreddori e malanni vari...consultati sempre con l'ematologo che ti segue che ti darà le cure anche per questi malanni e questi dolori!
Forza cara...non lasciarti andare alla disperazione...aggrappati alle cose belle che hai come la tua bimba e...anche noi
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Gabry
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!
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- veterano
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- Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
buongiorno gabry che bello vedere il tuo bel viso sorridente mi ha messo di buon umore esi ho proprio bisogno di voi che mi tenete forte.....
non voglio angosciarti ma si mi hanno detto ch enon potro fare in trapianto sono in cura a tor vergata non so perche forse perche la malattia e troppo estesa in settimana sicuramente spero mi spiegheranno meglio .Mi sembra avolte non ci sia via d uscita e allora come dici te mi prende la disperazione e non so come gestirla poi pero vedo i vostri messaggi e la giornata prende colore.
Grazie ancora a tutti e si contattero fulvio il fondatore del forum-
a presto gabry.
non voglio angosciarti ma si mi hanno detto ch enon potro fare in trapianto sono in cura a tor vergata non so perche forse perche la malattia e troppo estesa in settimana sicuramente spero mi spiegheranno meglio .Mi sembra avolte non ci sia via d uscita e allora come dici te mi prende la disperazione e non so come gestirla poi pero vedo i vostri messaggi e la giornata prende colore.
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- frequentatore
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
forza cara.....si lo so che la disperazione la fa da padrona.......
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- Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
eh gia carmela bisogna averne proprio tanta
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Carissima
scusami se ritorno su questo argomento, però a volte le
comunicazioni dei medici ci arrivano un po' "modificate" dalle nostre ansie...
non è che per caso ti han detto che AL MOMENTO non puoi fare
un trapianto, e quindi lo scopo è ridurre la malattia?
Perchè se è così, è quello che capita più o meno a tutti
Forza,e PAZIENZA, ne servono in quantità industriale, certo
Però è un percorso che SI PUO' affrontare
lory
scusami se ritorno su questo argomento, però a volte le
comunicazioni dei medici ci arrivano un po' "modificate" dalle nostre ansie...
non è che per caso ti han detto che AL MOMENTO non puoi fare
un trapianto, e quindi lo scopo è ridurre la malattia?
Perchè se è così, è quello che capita più o meno a tutti
Forza,e PAZIENZA, ne servono in quantità industriale, certo
Però è un percorso che SI PUO' affrontare
lory
- francesca73
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,
Passo a fare incroci magici per la Tac, decidi con tutte le tue forze che andrà bene e andrà bene.
Ti mando un pensiero luminoso
Passo a fare incroci magici per la Tac, decidi con tutte le tue forze che andrà bene e andrà bene.
Ti mando un pensiero luminoso
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
grazie francesca c e la mettero tutta un super abbraccioooo
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- veterano
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
grazie francesca c e la mettero tutta un super abbraccioooo
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Cioa Paola, ti vedo in linea.....
come va oggi ?
spero l'umore sia migliorato.
Io ti lascio una borsa delle mi e, piena di positività armi affilate.
un abbraccio e sappi che noi siamo lì con te...
buona domenica
Tiziana da
come va oggi ?
spero l'umore sia migliorato.
Io ti lascio una borsa delle mi e, piena di positività armi affilate.
un abbraccio e sappi che noi siamo lì con te...
buona domenica
Tiziana da
copenaghen
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao e grazie voi come state Spero bene un abbrccio anche a voi vi sento vicini e questo mi sostiene e mi dara la forza per affontare i giorni che verranno che saranno belli intensi
Buon inizio di settimana a tutti
Buon inizio di settimana a tutti
- Gabry66
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,
allora ecco qua un'altro sorriso per tirarti su il morale!!![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
l'autotrapianto ormai ha un protocollo stracollaudato e, sinceramente, garantisce una 'tenuta' della remissione molto maggiore...
vedila come il 'sigillo' da mettere a fine cura!!!
voglio un tuo sorrisone...me lo fai? daiiiiiii
Gabry
allora ecco qua un'altro sorriso per tirarti su il morale!!
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
l'autotrapianto ormai ha un protocollo stracollaudato e, sinceramente, garantisce una 'tenuta' della remissione molto maggiore...
vedila come il 'sigillo' da mettere a fine cura!!!
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Gabry
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Buongiorno Gabry oggi sto un po giu sono parecchi giorni che non ho appetito e tanti dolori al braccio e alla schiena e ancora tosse bha oggi faro la tac speriamo bene.....
Si mi ci serviva proprio cosi andro un po meno agitata e poi che devo fare ragazzi io ce la mettero tutta ciao un bacione a te
Si mi ci serviva proprio cosi andro un po meno agitata e poi che devo fare ragazzi io ce la mettero tutta ciao un bacione a te
- Gabry66
- piccolopassista d.o.c.
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
sono lì vicino a te Paola...
facci sapere
Un abbraccio
facci sapere
Un abbraccio
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Cari amici ieri e stata una giornata piena di emozioni che pensavo di non poter superare vi do una bella notizia la tac e negativa i linfonodi si sono riassorbiti sono diventatati piccoli .....io sono ancora stordita e non rieso ancora a rendermene conto e soprattutto a gioirne pienamente credo che abbia metabolizzato tanta ansia.Vi sento vicini e vi auguro una buona pasqua io la passero stretta alla mia famiglia e a mia figlia e tenendovi sempre nei miei pensieri!!!!!!
grazie ancora atutti a ga brya francesca copenhagen loredana 58 carmela anna pierosanto sergio dav mai paura 70 lorigol11e scusates e ho dimenticato qualcuno a presto VI VOGLIO BENE
grazie ancora atutti a ga brya francesca copenhagen loredana 58 carmela anna pierosanto sergio dav mai paura 70 lorigol11e scusates e ho dimenticato qualcuno a presto VI VOGLIO BENE
- francesca73
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Grazie Paola,
Mi regali una giornata con il sorriso, le cose vanno nella giusta direzione e tu devi credere e sorridere che andrà bene.
Ti mando pensieri positivi e un grande abbraccio
Mi regali una giornata con il sorriso, le cose vanno nella giusta direzione e tu devi credere e sorridere che andrà bene.
Ti mando pensieri positivi e un grande abbraccio
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Bellissima notizia Paola!!!!! Hai visto? Sta andando tutto bene!!! Buona Pasqua anche a te!!! Quanto te ne mancano ora? Mi sono un po' persa scusa. Ce la faremo tutti!!! Ti abbraccio forte!!!
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Mitica Paola!!!!
Un abbraccione
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Un abbraccione
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Paola !!
ma che bellissima notizia !!!!,
essì ci voleva proprio...
rimetti i piedi a terra,
io nel frattempo ti mando tante caramelle piene di gioia,
quella che solo noi possiamo capire .....
un abbraccio grande grande da
ma che bellissima notizia !!!!,
essì ci voleva proprio...
rimetti i piedi a terra,
io nel frattempo ti mando tante caramelle piene di gioia,
quella che solo noi possiamo capire .....
un abbraccio grande grande da
copenaghen
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- Iscritto il: 27 feb 2016, 21:54
- Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
voi mi date tanta gioia si ce la faremo tutti a piccoli passi via abbraccio anche io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ooooooooh, che bello Pablitina!!!!
FANTASTICOOOOOO!!!!
Ben bene e ancora bene!
Sergio
FANTASTICOOOOOO!!!!
Ben bene e ancora bene!
Sergio
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
PAOLAAAAAAAA
visto che risultato?
Mi sa che del trapianto NON avrai affatto bisogno,
perché l'infame se ne sta andando molto, molto alla svelta!
E penso proprio che gli convenga, visto che tu hai
rispolverato la tua voglia di vivere e la tua positività
Buona Pasqua anche a te!
lory
visto che risultato?
Mi sa che del trapianto NON avrai affatto bisogno,
perché l'infame se ne sta andando molto, molto alla svelta!
E penso proprio che gli convenga, visto che tu hai
rispolverato la tua voglia di vivere e la tua positività
Buona Pasqua anche a te!
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Buongiorno a tutti come state ?spero bene io ragazzi sto a pezzi da 5 chemio pero mi si e aperto un barlume di speranza e sono contenta anche se stento ancora a crederci pero dobbiamo essere positivi soprattutto io che sono la regina della negativita .Vi mando un mondo di caldi abbracci e felice pasqua a voi e alle vostre famiglie a presto
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- Iscritto il: 24 gen 2016, 14:22
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola!!! Buona Pasqua anche a te. Dai che andiamo insieme verso la guarigione!!! Ti abbraccio forte!!!
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- Iscritto il: 27 feb 2016, 21:54
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Lo spero perche la mente ha ripreso a viaggiare male non so cosa pensare sono sempre stanca e non c e la faccio a fare niente passo quasi tutto il giorno a letto ....ragazzi se questa si puo chiamare vita lo so non mi dovrei lamentare ma mi sento a pezzi e i dottori dicono che e la chemio ....non so piu cosa pensare.scusate lo sfogo ma oggi e proprio una giornataccia .Vi abbraccio anche io
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Cara paola
la terapia può dare effetti come stancheza, debolezza, ecc...che non sono uguali per tutti
Purtroppo, ci vuole pazienza. cerca di organizzarti con qualcosa da leggere, un po' di musica da sentire...
e soprattutto non vergognarti di chidere ai tuoi acri di satre lì con te, di aprlarti, coccolarti, starti vicino
Vedrai che questo epriodo così pesnate passerà.
L'importante è che le cure facciano effetto!
In bocca al lupo, e Buona Pasqua a tutta la famiglia
Lory
la terapia può dare effetti come stancheza, debolezza, ecc...che non sono uguali per tutti
Purtroppo, ci vuole pazienza. cerca di organizzarti con qualcosa da leggere, un po' di musica da sentire...
e soprattutto non vergognarti di chidere ai tuoi acri di satre lì con te, di aprlarti, coccolarti, starti vicino
Vedrai che questo epriodo così pesnate passerà.
L'importante è che le cure facciano effetto!
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Grazie loredana hai capito perfettamente il mio stato d animo e la difficolta nel chiedere a chi ti sta vicino quel qualcosa di cui hai bisogno per cercare di superaere questo momento .Grazie di cuore e buona pasqua anche e a te ealla tua famiglia
- francesca73
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,
Tanti auguri, la stanchezza é uno degli effetti collaterali che più ci abbattono, perché non la vediamo come tale.
Lory ha ragione chiedi aiuto a chi sta intorno, poi quando le forze torneranno tornerai a fare tutte le cose che facevi prima, vedrai che tutti i tuoi familiari saranno felici di fare attivamente qualcosa per aiutarti.
Tanti auguri, la stanchezza é uno degli effetti collaterali che più ci abbattono, perché non la vediamo come tale.
Lory ha ragione chiedi aiuto a chi sta intorno, poi quando le forze torneranno tornerai a fare tutte le cose che facevi prima, vedrai che tutti i tuoi familiari saranno felici di fare attivamente qualcosa per aiutarti.
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Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola,volevo augurarti buona pasqua!!!
Nell'attesa della vittoria finale ricarica le batterie appena puoi e come dice la buona Frà...fatti aiutare!!!e fatti coccolare...eheheh!
Un abbraccio!
Sergio
Nell'attesa della vittoria finale ricarica le batterie appena puoi e come dice la buona Frà...fatti aiutare!!!e fatti coccolare...eheheh!
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- veterano
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- Iscritto il: 31 dic 2015, 2:26
Re: paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata
Ciao Paola... Tanti auguri di Buona Pasqua...
E anch'io dico... Fatti aiutare e coccolare...
Un abbraccio... Forza Paola
E anch'io dico... Fatti aiutare e coccolare...
Un abbraccio... Forza Paola