Andrea - Aiuto su LNH di mia mamma

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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petrakko
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Andrea - Aiuto su LNH di mia mamma

#1 Messaggio da petrakko »

Salve a tutti, fortuna esiste questa meravigliosa comunità. Mi presento mi chiamo Andrea e da qualche settimana purtroppo a mia madre è stato diagnosticato un Linfoma non Hodgkin, sono abbastanza spaventato però vedo che tantissimi hanno superato questa esperienza e spero vivamente da voi di trovare conforto.
Innanzitutto mi scuso perchè con il mio primo post vi chiedo aiuto, ma non riesco a capirci nulla, ci sono troppi casi e troppe situazioni diverse per capire come funziona questa malattia.

Il protocollo al momento che gli è stato assegnato prevede 4 sedute di chemioterapia, due delle quali le ha già effettuate con relativo sgonfiore immediato della zona infetta vicino al collo

Vi allego la diagnosi definitiva sperando che qualcuno di voi mi possa dare delle delucidazioni in merito:

Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici, a grandi cellule, diffuso, a fenotipo non classificabile (NC-LIKE). Si segnala un importante quota T linfocitaria di accompagnamento.

Mi spaventa parecchio quell' "importante quota T" non so che altro aggiungere, aspetto una risposta e ringrazio lo stesso tutti :roll:

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Lisa72
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#2 Messaggio da Lisa72 »

Prima di tutto,
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Io ho avuto un lnh come tua mamma.
Stai tranquillo che si guarisce.
Ogni caso si assomiglia ma è a sé.
Scaricati questi libretti molto utili
http://www.aimac.it/informazioni/libretti/
Noi siamo qua quando vuoi!!!
Ultima modifica di Lisa72 il 8 giu 2007, 20:03, modificato 2 volte in totale.
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#3 Messaggio da bstefano79 »

ciao e benvenuto.......
non ti scusare mai siamo qui apposta per aiutarti a capire, fai pure tutte le domande che vuoi. Anche mio padre ha avuto LNH, ma si guarisce................
Il fatto che i linfonodi si siano sgonfiati vuol dire che la terapia sta funzionando abbi fiducia

abbracci Ste
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
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copenaghen
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#4 Messaggio da copenaghen »

ciao Andrea,
siei in famiglia, sei con noi,
so che é dura da affrontare e penso sia dura anche aiutare.
Io ho avuto un LNH e ne sono uscita sana e salva.
Il fatto che a tua madre abbiano scelto una terapia corta é solo positivo , non trovi?
Siamo qui per rispondere a tutte le tue incertezze, non siamo medici ma abbiamo alle spalle esperienze vere, e sappiamo che e´utile gridare e chiedere, sorridere, vivere
ti mando un abbraccio e uno anche alla tua mamma, dal nord
copenaghen
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francesca
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#5 Messaggio da francesca »

Ciao Andrea e benvenuto!
Non scusarti assolutamente, anzi la funzione più importante di questo forum è dare supporto a chi si imbatte nell'infamaccio e quindi è giustamente spaventato e poco informato. Non preoccuparti di stare a leggere il referto...chissà che vuol dire quella roba...nell'istologico valutano centomila cose, sono solo paroloni per noi, l'unica cosa che devi tenere a mente è questa: c'è la cura (anzi più di una, ce n'è praticamente una adatta a ogni caso di linfoma) e sta già funzionando alla grande se i linfonodi si sono già ridotti! Un'ottima risposta alle cure è un parametro importantissimo! La tua mamma starà benone tra un pò! E per ogni dubbio ora siamo qui per te! Coraggio!

PS: mia sorella ha fatto 12 sedute di chemio per LNH a grandi cellule B e ora sta benone da tre anni!
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Sonia
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#6 Messaggio da Sonia »

Ciao Andrea...benvenuto nel forum....anche io ti porto la mia esperienza di L.non Hodgkin in remissione da un anno....come vedi gli esempi sono tanti e vuol dire che si guarisce....abbi fiducia e trasmettila alla tua mamma.

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petrakko
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#7 Messaggio da petrakko »

Intanto vi ringrazio tantissimo anche da parte di mia madre!
Ho pensato anche io che le 4 chemio fossero un bene, perchè credevo che solitamente la diagnosi ne prevedeva un minimo di sei quindi già questo in un certo senso mi ha tranquillizzato. Oltretutto sta reaggendo abbastanza bene visto che già alla seconda non accusa particolari dolori, nausea o altro... e i capelli fino al momento non danno segni di cedimento.

Le riferirò tutti i vostri messaggi e vi terrò aggiornati sulla situazione così almeno non mi sentirò solo ad affrontare quest'avventura :wink:

P.s. Ma è una prassi normale che venga prelevato per essere analizzato il midollo spinale? :roll:

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Luigi
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#8 Messaggio da Luigi »

ciao andrea, io sono luigi, benvenuto nella nostra grande famiglia!
come vedi di linfoma si guarisce, e non te lo dico tanto per dirlo, ma puoi constatarlo con i tuoi occhi!
io pure ho avuto il linfoma di Hodgkin però a sclerosi nodulare, e sto in remissione completa da 2 mesi oggi alle 15.00 faccio l'ultima radioterapia.
Anche io ho fatto 12 chemio terapie e le ho tollerato abbastanza bene, quindi spero che ti sia tranquillizzato.
per quanto riguarda il prelievo del campione midollo, ommeglio la BOM, si fa a tutti, per vedere se è interessato dalla malattia pure il midollo.

un abbraccio, luigi

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#9 Messaggio da bstefano79 »

La BOM Biopsia Osseo Midollare è di prassi, si esegue per valutarelo stadio della malattia
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Lisa72
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#10 Messaggio da Lisa72 »

La BOM è necessaria purtroppo :cry: :cry: :cry:
Per vedere se ci sono infiltrazioni :?
Odiosa lo so e gli sono nel cuore!!!!
Un saluto grande a tua mamma!!!
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Tranquillo che noi siamo qui con te a sostenere questa battaglia!!! doct


Non so che cicli sta segueno tua mamma.
Solitamente per i lnh, eseguono il protocollo r-chop o il macop-b macop-v e anticorpi monoclonali.
Per i ldh, eseguoni l'abvd o, più raramente, il beacopp.
Come ti ho detto, ogni caso è a se.
Comunque, non è raro che anche in casi di recessione della malattia, decidano di aumentare la chemio per sicurezza.
Non sarà il vostro caso, ma voglio tranquillizzarti sin da ora che, anche se succedesse, non sarebbe niente di preoccupante!


Baci e coraggio!!!!
:megasmile:
Ultima modifica di Lisa72 il 8 giu 2007, 21:20, modificato 2 volte in totale.
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henry
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#11 Messaggio da henry »

ciao a te e alla tua mamma...
benvenuto in questo forum che farà stare bene te e la tua mamma solo leggendolo...
la biopsia al midollo l'ho fatta per vedere la stadiazione, e se c'era un interessamento del midollo.. se fosse stato positivo (nel mio caso nn lo è stato) i dott mi hanno detto che nn cambiava la prognosi (cioè la guarigione) ma il numero di chemio...io ho un linfoma di hodgkin....che spero di guarire al più pesto....
un bacio grande e coraggio...
henry
...presto passerà tutto...

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Silvia63
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#12 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Andrea,

e un caloroso benvenuto a te e a mamma!!!!!


Se non ho capito male si tratta di un linfoma B diffuso a grandi cellule, quindi è lo stesso che aveva Marco. Posso già anticiparti che è in remissione totale dal 13 marzo 2007, e il tutto è stato diagnosticato il 16/10/2006 con biopsia ai linfonodi sottomentonali. Marco ha fatto 6 cicli di chemioterapia protocollo R-CHOP ogni 21 giorni, se riesci, prova ad informarti quale cura hanno intrapreso per tua madre.

Si guarisce, e lo hai appurato leggendo le nostre storie, e comunque non farti nessun riguardo, con noi puoi sfogarti come e quanto ti pare. Siamo tutti qui per darci una mano, per sconfiggere insieme l'infame :twisted: .

Un bacione e a presto, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Fulvio
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#13 Messaggio da Fulvio »

Ciao, mi sembra che ti abbiano prontamente risposto gli altri amici del forum.
Mi unisco alle loro voci per dirti ancora una volta di stare tranquillo perche di linfoma si guarisce e qui hai decine e decine di persone che lo possono testimoniare in prima persona.

4 cicli voleranno :-D

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misterh
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#14 Messaggio da misterh »

<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... 9922_2.gif" border="0"></a>

bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب

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Un abbraccio dal maiale

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Tranquilizzati, anche se occorre un certo impegno e dolore, alla fine se ne esce.

Dillo a tua mamma. Qui sul forum ci sono tanti di noi che hanno avuto un LNH a grandi cellule B. Brutta bestiolina ma ormai ha i giorni contati!!

In bocca al lupo!
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La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

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donabadi
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#15 Messaggio da donabadi »

anche se in ritardo, benvenuto andrea!
aspettiamo sempre notizie positive e incrociamo perche' sia cosi'. anch'io sono una mamma linfomata con un figlio che si chiama andrea :wink: , andra' tutto bene, vedrai
:campione:
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Chicca
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#16 Messaggio da Chicca »

Ciao Andrea,
Anch'io dò il mio benvenuto sul forum a te e a tua mamma!
Qui potrai attingere alla esperienza e ai consigli di tante persone che si sono imbattute in casi simili al vostro. Non perdete mai la fiducia ed affrontate questa esperienza con grande spirito combattivo! E' già positivo che tua mamma debba fare solo quattro cicli :-D .

Vi abbraccio
Chicca
Sii come un bambino che non pensa al domani, che ha dimenticato ciò che è accaduto ieri e che vive come se contasse solo il presente.

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petrakko
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#17 Messaggio da petrakko »

Ci sono dei nuovi sviluppi, sono iniziati i dolori alle gambe e la terza chemio è stata per questo spostata di una settimana.

Il medico dice che la malattia è al 4° stadio, quanto è grave tutto ciò? qualcuno ne sa qualcosa?

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#18 Messaggio da Lisa72 »

Ciao,
le chemio, spesso, vengono spostate...

Tante persone al IV stadio, sono guarite e lo puoi vedere da solo, leggendo...
Non ti abbattere mai!!!

Io ho avuto dei dolori alle gambe forti durante le terapie; magari, essendo per tua mamma uno stadio più avanti, hanno ritenuto opportuno, per non sovracccaricarla, rimandare...

Comunque, queste sono solo mie supposizioni, non posso aiutarti...

Qua c'è Lusy che è un medico, saprà risponderti.

Comunque cheidi ai medici di tua mamma, sempre, non aver timore, ci sono apposta.

In bocca al lupo!
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efestione
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ciao

#19 Messaggio da efestione »

ciao, mi scuso per il ritardo..
io ho un grande cellula b al quarto stadio diagnosticato a dicembre 2006
sono uscito il 20 giugno dall'ospedale dopo 4 cicli più autotrapianto...
al momento sono guarito...
coraggio.... a piccoli passi si arriva ovunque... fabri :)

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Frodo
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#20 Messaggio da Frodo »

Ciao,
le chemio, spesso, vengono spostate...

Tante persone al IV stadio, sono guarite e lo puoi vedere da solo, leggendo...
Non ti abbattere mai!!!
Confermo anche io quanto detto da Lisa.......


L'importante e' non mollare!!!!
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lusitania
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#21 Messaggio da lusitania »

Ciao Andrea, benvenuto e auguri per la tua mamma.
Tutti gli amici che ti hanno risposto finora hanno cercato di tranquillizzarti e incoraggiarti; non sono parole a caso, avere fiducia è molto importante :wink: .

Lo stadio è avanzato però questo non deve spaventarti; queste malattie vengono diagnosticate il piu' delle volte oltre il 2° stadio, puoi vederlo anche qui, ci sono tanti esorditi in 3° o 4° stadio.
Gli stadi esprimono la diffusione ; se c'è una sola localizzazione linfonodale è un 1° stadio; se piu' di una, ma tutte sopra o sotto il diaframma, è un secondo ; se ci sono linfonodi colpiti da entrambi i lati del diaframma, è un 3°; se sono interessati organi extranodali ( cioè non linfonodi) , come milza e midollo osseo, è un 4° stadio. Fra 3° e 4° stadio non c'è molta differenza per la prognosi, dipende molto anche dai sintomi associati e da alcuni esami del sangue.
Le chemioterapie, per fortuna, arrivano dovunque, colpiscono il midollo anche quando è sano...
Non so quanti anni abbia la tua mamma, se aveva altri problemi di salute in precedenza...La decisione di spostare avanti le terapie , cosa che succede molto spesso, dipende in genere da quanto il paziente le tollera; piuttosto che rinunciare ad un farmaco che ha dato qualche effetto collaterale importante, preferiscono aspettare diluendo l'effetto tossico nel tempo. La tua mamma probabilmente fa un protocollo piuttosto aggressivo.
Non posso dirti molto , anche perchè non sono una specialista ( Lisa ripone in me eccessive speranze :roll: ) ma per tua madre vale il discorso che vale per tutti: queste sono malattie serie, non sono passeggiate, tuttavia le possibilità di guarire sono grandi e bisogna crederci. Bisogna stare molto concentrati sull'obiettivo e seguire scrupolosamente tutti i consigli che vengono dati.
I parenti del paziente sono molto importanti, devono conoscere bene la situazione, anche meglio dei pazienti, ma non devono avere paura.
Anche il piu' agguerrito dei linfomi trova pane per i suoi denti.
Una volta i linfomi non-Hodgkin erano considerati molto piu' temibili dell'Hodgkin, ma questo non è piu' vero, e i linfomi 'aggressivi' sono anche quelli che rispondono meglio alle terapie.

Penso che tu possa informarti esattamente sulla terapia che fa la tua mamma e su quelle che potrà fare, anche perchè così potrai prepararti meglio a gestire gli effetti collaterali.
Coraggio che in breve tempo diventerai un esperto e ti sentirai orgoglioso di quanto riesci a fare. :cool:

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#22 Messaggio da copenaghen »

Ciao ,
volevo solo salutarti e dirti di non preoccuparti anche se tra il dire e il fare c'e´di mezzo il mare.
sii vicino alla tua mamma, la sola presenza, senza tanti discorsi, da tanta energia a chi e´ammalato e confuso.

Anch'io ho avuto dolori alla gambe, ala fine della terapia facevo fatica a fare pochi passi, ma ora tuuto é sparito e vedrai che sara´cosí anche per la tua mamma.
un abbraccio a entrambi
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petrakko
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#23 Messaggio da petrakko »

Grazie tantissimo lusitania per i tuoi consigli! :wink: e grazie ancora a tutti gli altri! sto imparando sul serio piano piano a conoscere questa brutta malattia e con il vostro aiuto sono sicuro che supererò questo momento ed anche la mia mamma.

Ai dolori alle gambe adesso si sono aggiunti strani pallini rossi che mi pare di aver letto da qualche parte che qualcun altro ha avuto.... credo dipenda dalla chemio..

Cmq per quanto riguarda l'infame non c'è nulla sotto il diaframma ma solo sopra, il midollo sembra pulito. E' infetta la parte vicino al collo e sotto l'ascella adesso non so se destra o sinistra, e non capisco perchè la catalogano come IV, a me sembrerebbe un III più che altro, però ovviamente i medici sono loro :roll:

P.s mia madre ha ancora 43 anni, credo che alla sua età si possa rispondere bene alle cure se c'è forte volotà!

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#24 Messaggio da GranGatto »

Ciao e benvenuto in questa splendida casa!

Forza e coraggio!!!
Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!
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piergio
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ciao andrea

#25 Messaggio da piergio »

forza. le mamme sono combattive e agguerrite. delle vere rompiscatole quando ci si mettono! sono sicuro che l'infame sta già facendo le valigie per migrare verso lidi più tranquilli, che so, una bella vacanza sine die alle seychelles! al prossimo controllo sono sicuro che tutto andrò meglio.
il prof

Una buona parola non la frasetta di circostanza di chi non e' in trincea a prendersi le pallottole, tutto aiuta! (dal blog di guido)

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#26 Messaggio da Silvia63 »

Bravo Andrea,

l'hai detta giusta, se c'è la forza di volontà si supera tutto. E anche Pirgiorgio ne ha detta una azzeccata, le mamme hanno davvero tanta forza per combattere. Superano tutto, W LE MAMME!!!!!!

Di solito il IV stadio comprende l'infiltrazione ossea e organi extranodali (milza ecc....), però Andrea sinceramente anch'io a volte ho sentito parlare di dubbio tra III e IV stadio, pur mancando le caratteristiche. Pensa che Marco non conosce neppure la stadiazione del suo linfoma, lui non l'ha mai chiesta e loro non l'hanno mai detta :shock: .

Che protocollo fa tua madre?

Un abbraccio, Silvia.
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#27 Messaggio da Lisa72 »

Andrea, ma tua mamma è giovanissima!!!! :P

Certo che deve combattere e questo sempre a qualsiaisi età!!!

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#28 Messaggio da petrakko »

Allora il protocollo che sta seguendo è R-CHOP l'ho letto nel referto medico se trovo altre info le scrivo! intanto qualcuno mi sà spiegare in che consiste?

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#29 Messaggio da francesca »

Ciao Andrea!!!
Il protocollo R-Chop è una polichemioterapia, vale a dire che vengono alternati 4 farmaci, prednisone, vincristina, ciclofosfammide, doxorubicina a cui si aggiunge la somministrazione ogni due cicli di chemio dell'anticorpo monoclonale Rituximab. I LNH rispondono benissimo a questo protocollo, anche perchè il Rituximab, sulla base di quello che dissero i medici a mia sorella quando era sotto cura, funziona come segnalatore ai farmaci della chemio, li veicola nei punti necessari e l'infamone scappa a gambe levate! :twisted:
Per qualsiasi dubbio siamo qui!!!
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#30 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Andrea,

anche Marco ha fatto lo stesso protocollo di tua madre per stesso tipo di linfoma. Stai tranquillo è un protocollo che funziona. Abbinato ai 4 farmaci chemioterapici (CHOP) c'è il Rituximab (R), anticorpo monoclonale, farmaco di ultima generazione, mirato, che oltretutto non da effetti collaterali particolari o insopportabili . Attacca le sole neoplasie senza danneggiare le cellule sane.

Prova a leggere la mia storia.

Un abbraccio, Silvia.
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#31 Messaggio da copenaghen »

Ciao Andrea,
come sta la tua mamma?
fammi sapere
buona giornata
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#32 Messaggio da petrakko »

Vi aggiorno sulla situazione! praticamente i pallini che le erano spuntati alle gambe non sono altro che una malattia che dalle mie parti chiamiamo Fuoco di sant' antonio. Praticamente una sorta di varicella ma più che pruriginosa è dolorosa. Cmq le chiemio sono state interrotte perchè si presume siano la causa di questa infezione e una volta curata si riprende...
dovrebbe trattarsi di poco tempo cmq... spero che si risolva presto così potrà riprendere con le ultime 2 del protocollo!

vi leggo tutte le sere ma in questo periodo di esami universitari è un casino anche soffermarsi a scrivere! siete tutti troppo cordiali :)

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#33 Messaggio da Lisa72 »

Ciao tesoro,
non ti preoccupare se non hai tempo!
Non devi scusarti!!

Mi dispiace per mamma e ti mando
Immaginepuò essere utilissimo!!!

Il fuoco di sant'Antonio, purtroppo, può sopraggiungere a causa delle difese immunitarie basse :cry: ...

Vedrai che tra poco tutto finirà!!!
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#34 Messaggio da Cinpica1 »

ll fuoco di S. Antonio lo ebbe anche mio papa', dopo la fine delle terapie. Purtroppo è abbastanza fastidioso, ma una volta diagnosticato basta un antivirale.

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#35 Messaggio da Tiziana »

Ciao Andrea.

Mi scuso prima di tutto xché mi sono accorta solo adesso
di non averti ancora dato il benvenuto :) A te e anche alla
tua mamma. Come procede? Come sta?

Ti faccio anche tanti auguri di buon compleanno!!!!!!!
**tzi42

Tu facci sapere qualcosa mi raccomando
*****************
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#36 Messaggio da Sonia »

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#37 Messaggio da Silvia63 »

Buon compleanno Andrea!!!!!


:happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01:


Mamma dovrebbe essere a buon punto no? Mandaci qualche aggiornamento e sempre tanti incroci per lei :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


Un abbraccio :insieme: a tutti e due, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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#38 Messaggio da petrakko »

Grazie a tutti per gli auguri!

Mi scuso se non ho risposto in tempo ma non avevo la connessione questa estate perchè mi trovavo dalla mia mamma in calabria!

Sono + che felice di dirvi che le quattro sedute di chemio sono terminate e pochi giorni fà la tac e il midollo hanno dato esito NEGATIVO :rido:

Adesso non so ancora come procerà la cura ma almeno mi sento molto + sollevato!

:ola: :smil:

copenaghen
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#39 Messaggio da copenaghen »

Andrea !!!!!!!!!!!!!!!!!

questa si che é una notizia,
mi fa sempre venire la pelle d'oca.......................

sono contentissima per tutti voi.
vi abbraccio forte
tiziana da Copenaghen
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Silvia63
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#40 Messaggio da Silvia63 »

Caro Andrea,

hai visto che mamma è forte? Beh, come tutte le mamme!!!!


Che bella notizia leggere una pet negativa, per me è diventata una parola una parola meravigliosa.

Un bacione a mamma e uno a te che sei stato accanto a lei ad aiutarla e sostenerla. Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Lisa72
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#41 Messaggio da Lisa72 »

:ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola:


Notizia splendida!!!!!



La mamma è sempre la mamma! **tizi4
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Sabrina
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#42 Messaggio da Sabrina »

Andrea, sono felicissima di leggere questa notizia.
Tra l'altro, mi sono accorta solo ora, di non averti mai dato il benvenuto, scusa :oops:

Godetevi questo ottimo risultato :campione:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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laura
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#43 Messaggio da laura »

YUPPIEEEEEE!!!



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lusitania
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#44 Messaggio da lusitania »

Buone notizie da molte parti, finalmente. Sono contenta, Andrea, questa risposta rapida è un ottimo segnale , vedrai che le prospettive saranno sempre migliori.
Un brindisi per voi Immagine
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