Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti non so se è lo spazio giusto sto combinando un casino nel forum,non sono molto brava. Mi chiamo Cinzia sono di Caserta e a marzo dopo aver fatto esami di routine dall emocromo di mio marito è emerso una leucolinfocitosi mi sono informata di cosa potesse causarla e escludendo infezioni virali e batteriche sono arrivata alla LLC. Ho controllato esami degli scorsi anni e ho visto che dal 2011 è sempre stata presente questa leucolinfocitosi che il mio medico attribuiva a paradontite...... Consultato un amico oncologo ci ha consigliato una visita da ematologo che ahimè ha confermato ciò che temevo. Ora siamo in attesa di altri esami specifici che confermano al 100/ la malattia .un saluto affettuoso a tutti

ciao Cinzia. Benvenuta nel forum.Ho letto in un altro post che hai scritto in un'altra casetta che tuo marito e' molto giovane ,ha 40 anni....a testimoniare ancora una volta che questa malattia non e' piu' da considerare una malattia dell'anziano.Anche mio marito ha la LLC,comiciata da una linfocitosi molto lenta nel 2011, e tuttora "stabile" (stand-by) in quello che viene considerato uno stadio 0.(puoi,se vuoi,leggere la sua/nostra storia,nella mia casetta). Immagino che sarai divorata dall'ansia e che stai scandagliando internet in lungo e in largo:anche io l'ho fatto e forse,sbagliando,lo sto facendo ancora adesso (sapendo di sbagliare!!!) perche' la nostra attenzione si concentra solo sulle storie negative.Invece la LLC e' una malattia lenta nella maggioranza dei casi ,che ti permette di vivere la tua vita per lungo tempo come prima,e che se va in progressione ha a disposizione parecchie armi per combatterla e rimandarla indietro.Ti capisco:sei nella fase che per me e' stata la peggiore,quella dell'ansia da gestire,della paura,quella di vedere tutta la vostra vita andare a rotoli.......ma piano piano si supera (anche se, parlo per me,non del tutto.... e' chiaro che il pensiero ogni tanto va li).Ancora non avete un quadro completo della situazione,ma leggendo che l'emocromo e' sballato da circa 4 anni senza che abbia preoccupato TROPPO il medico curante,fa pensare a qualcosa di molto lento.Ti auguro con tutto il cuore che sia cosi'. Ti invito a leggere le casette di Amici sul forum che stanno percorrendo la stessa strada,quelli in stand by-in terapia-in remissione.......per renderti conto che si puo' convivere abbastanza bene con questo ospite indesiderato.E torna qui quando vuoi per qualsiasi cosa.....a me il forum ha aiutato veramente tanto.
Ti mando un po' dei nostri incroci portafortuna ...e aspettiamo insieme gli esiti completi delle analisi.
Un abbraccio
Manuela

ciao Cinzia
come la Manu pure io ti do il benvenuta nel forum,anche se era meeglio certamente in altro posto,ma che fare?
Quindi avanti sempre e non pensarci tanto, come dice la Manu è si un linfoma ma non dei peggiori,anzi direi il meglio tra tutti,
e allora affronta il tutto con calma e tranquillità e infondi a tuo marito questa positività-
a te un ciaooo e usa il mio motto MAI MOLLARE!!!!!!!
sergio
questi di prassi

anche mio marito circa 5 anni fa ha fatto la tua stessa scoperta . almomento solo controlli di routine, la cosa che mi preoccupa e' mia figlia maggiore che alterna momenti in cui i linfociti sono maggiori dei neutrofili, in pratica l'inversione della formula , nel 2001 e' rimasta quasi 1 anno con questa inversione poi e' rientrata, ma verificando le sue analisi sin da bambina la sua formula non e',a stata proprio tradizionale esempio linfociti 44 neutrofili 47 o cose cosi, speriamo non sia anche lei destinata alla llc, l'ematologo ha detto che i parametyri sono fatti da uno studio di un determinato numero di persone, e che ci possono essere situazioni di normalita anche al di fuori dei parametri, per quello che ti riguarda mi sento di dirti che e' normale il tuo stato d'animo, ma che con il tdmpo riaquisterai una certa sereneita', dico certa e non piu' completa perche' il pensiero e' sempre li' fisso ad ogni controllo, in bocca al lupo fatti sentire

Manuela...... man mano che leggo il tuo benvenuto mi scendono le lacrime. Le tue parole sono esatte in ogni frase. È vero mi sembra di vivere in un incubo e allo stesso tempo mi sento fortunata nella sfortuna,mi serve solo un po di tempo in più.Ho letto tante storie E mi rendo conto che è una malattia che si può controllare e farla calmare . E vi ringrazio tanto anche a Sergio e Meri è bello essere capita e trovare sostegno in persone speciali come voi. Sento di volervi già bene e di far parte di una favolosa famiglia

Cinzia tranquilla che qui sarai una bella grande famiglia e se hai dei dubbi chiedi pure,vedrai che troverai risposte a tutto quello che ti tiene in ansia.
Senza remore,fallo quando sei giu di morale,troverai sempre una risposta a tutto cio che ti serve,una parola di incoraggiamento,tutto quello che vuoi.
un abbraccio da tutta la famiglia del forum

Ciao amici grazie x l'affetto. Stiamo ancora aspettando i risultati. Ciò che mi preoccupa oltre all'ormai sicura diagnosi è il comportamento di mio marito. Provo a parlarne x capire il suo stato d'animo,ciò che prova, ma niente è come se non fosse cambiato assolutamente niente e,al dire il vero,questo mi lascia perplessa. Non riesco a capire se è impaurito,scosso o altro.... E temo che possa scoppiare da un momento all'altro. Un bacio e un abbraccio a tutti

Cara Cinzia, mi dispiace conoscerti in questo forum. So che hai letto la nostra storia e quindi credo che come moglie ti ritroverai nelle cose che ho scritto io inizialmente. Adesso state attraversando la fase peggiore, la diagnosi e il dover eventualmente fare i conti con il macigno che vi cade in testa. Poi però sarà più semplice, ci si abitua alla presenza della malattia nella propria vita tanto che a volte si riesce a dimenticarsene. Resta l'ansia dei controlli, non posso dirti che non si perda un po' di serenità ma dall'iniziale impressione che il mondo vi sia crollato addosso, dall'iniziale incapacità di fare progetti si passa al riprendersi in mano la propria vita e a viverla a pieno. Quindi facendo tesoro di questa nostra esperienza cerca di vivere anche questa fase con lucidità senza farti sopraffare dalla paura (che tutti noi comprendiamo)
Tienici aggiornati e io incrocio affinchè si tratti di un falso allarme.


Stefy

Cara, anche mio marito non ne parla e non vuole che se ne parli, non so come faccia io sarei sempre li' a parlarne e a tormentarmi, forse e' meglio cosi'

Ciao amici. Già Mari è proprio come hai detto non ne parla e non vuole che se ne parli. Ma non è meglio discuterne,dire quello che si prova,esprimere le proprie paure.... Mio marito è,come dire,uno tosto ma ciò non toglie il fatto che sia preoccupato. Speriamo che si scioglie un po' intanto stiamo ancora aspettando e penso che sapremo la settimana prossima. Un bacio a tutti

Ciao Cinzia, ti leggo e d'impulso ti direi no, non sempre è meglio parlarne!
O meglio, non sempre le persone con le quali ti va di parlarne sono quelle a cui vuoi più bene!!!
Io con mio marito ho sempre parlato pochissimo nonostante lui sia per me la persona più importante ed anche il mio migliore amico! Non l'ho fatto perchè avevo ed ho bisogno di quotidianità e parlare della malattia te la toglie! Il malato affronta e dentro comunque ha paura, si fa mille domande, mille ipotesi... chi gli sta a fianco ha ancora più paura perchè non ha nemmeno lo spirito di chi affronta. Se il malato parla delle sue paure, dei suoi pensieri non fa che alimentare quelli del compagno e si instaura un clima di ansia.
Quando io ho passato il mio momento peggiore, fino ad ora, mi è capitato di iniziare un discorso, ma come lo iniziavo vedevo il terrore diffondersi nei suoi occhi! Non era quello che volevo, già ci pensavo abbastanza, già mi stava rovinando a sufficienza le giornate!
Lui mi serviva per non pensare, volevo il suo sorriso, il nostro stare normalmente insieme con quella routine così bella!!! Di questo avevo bisogno!!!
Per questo ti dico che non sempre è come dici tu! Sicuramente non sarà sempre come dico io! Il fatto è che ognuno reagisce in modo diverso...
Poi se devo dirla tutta io prima sono stata da una psicologa, ma non tanto per il tumore quanto per il resto, e poi ho sempre trovato un grosso aiuto nello scrivere il mio diario che mi accompagna dall'adolscenza...Quindi una valvola di sfogo ce l'avevo. Ecco, quello che ti posso consigliare è di aiutare tuo marito a trovare una valvola di sfogo, ma non pretendere di essere tu a tutti i costi, forse di te ha bisogno in un altro modo!
Ti abbraccio e spero vada tutto per il meglio

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Cinzia la prossima volta rispondi qui, sai... così rimane tutto nella tua casetta.
Io ti rispondo qui, ok?

Leggo la tua risposta e non lo so... non volevo dirti che dovevi metterti da parte da sola quando sei in crisi! cavolo, mi spiace! è così soggettivo, complesso...
sai adesso pensando a quello che hai scritto cosa mi viene da dirti? chiedigli cosa lo fa stare bene. se hai capito che non gli va di parlarne con te, FORSE per gli stessi miei motivi, chiedigli se tu ne puoi parlare con lui! se lo aiuta perchè si fa sentire meno solo o se lo butta giù di morale! probabilmente ti dirà "certo che puoi parlarne con me, sono qui" e tu lo farai, poi capirai da sola se questo a lui fa bene o fa male ed agirai di conseguenza. Mio marito mi ha sempre detto di parlare con lui, ma io poi ho visto la reazione ed ho valutato cosa fosse meglio per me! Quindi buttati un pochino, non avere paura, poi raddrizzi il tiro! Ti assicuro che chi è malato si mette anche nei panni degli altri e sa benissimo che non è facile nemmeno per voi!!!

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Cinzia carissima,purtroppo e' una questione di carattere,ognuno reagisce secondo il proprio modo di essere...non c'e' una regola precisa alla quale possiamo affidarci per avere la certezza che non stiamo sbagliando. Per esempio,anche io ne avrei parlato sempre,mio marito invece mai.Cercavo di interpretare ogni suo silenzio,ogni suo attimo buio credendo che stesse sempre pensando alla LLC e cercavo ogni modo possibile per aiutarlo, aiutarlo secondo me. Poi ho capito che ne parlavo troppo e lo facevo perche' io sono fatta cosi', ma anche per esorcizzare la paura,per tenere a bada l'ansia.....ma "vedevo"nei suoi occhi che non era l'atteggiamento giusto,che non faceva bene a lui.Ecco....non dovremmo mai dimenticarci che sono loro a portare il carico pesante,che noi siamo li vicino e soffriamo come non avremmo mai immaginato,ma che e' il loro "sentire" quello che deve venire prima di tutto.Noi mogli dobbiamo trovare un modo nostro per scaricare la tensione e stare vicino a loro come prima,come sempre.Cinzia,sei ancora nella fase iniziale,non avete ancora una diagnosi precisa,e' davvero questa la fase piu' difficile, quella che protende verso tutte le insicurezze e ti fa senire proiettata nel vuoto.Dopo ,tutto prendera' forma,vedrai..... e vedrai che quando ne sentira' il bisogno sara' anche lui a cercare il tuo sostegno,a parlare con te. Piano piano,un giorno alla volta...a piccoli passi e Insieme.
Un abbraccio

Manu

anche io come cinzia, anzi a dire il vero visto che io per prima avevo capito che aveva la llc, prima del medico di base e prima di lui che negava a me e a se stesso la possibilita', si arrabbiava con me, poi quando abbiamo avuto la notizia, dove l'ematologo dopo la seconda e analisi del sangue ci apostrofo', "per voi solo buone notizie" chissa' cosa vedono i medici, lui la considerava una buona notizia per me e per mio marito una catastrofe, non ne abbiamo piu' parlato e se io involontariamente ne accenno , mio marito mi dice "grazie che me lo ricordi " quindi cerco di evitare, in piu' lui ha la bronchite cronica che lo fa ammattire e questa al momento la malattia piu' angosciante

Ciao amici e amiche i vostri messaggi mi danno serenità e soprattutto tanta forza x affrontare l'insieme di questa situazione. Un bacio e un abbraccio a tutti

Ciao Cinzia
ho letto molto attentamente quello che hai scritto,certo il momento non è dei migliori,ma prendila dal lato del bicchiere mezzo pieno nel senso se fosse un LLC non è quel male che pensate,anzi uno dei piu facili da tenere sotto controllo e anche con tante probabilità di remissione.
Tuo marito lo immagino come una persona chiusa in se stessa che non vuol sentire parlare di tutto cio e facilmente lo fa anche per te,che leggo nelle parole che scrivi,tanta ansia e anche paura.
Coraggio vedrai che il tutto si risolverà come meglio non si poteva.
un giorno mi dirai e si il Sergio aveva ragione.
E mi raccomando sempre su con il morale che è la medicina migliore,credimi che ci sono dentro sino al collo.
auguri un abbraccio Sergio

questi di prassi come sempre

Buongiorno amici. Si Sergio sto piena di ansia e paura. Sapete 10 anni fa ho perso il mio adorato papà x cirrosi. Era alcolizzato! Ma a me non importa! È sempre mio padre e lo amo e lui mi amava. Dico lo amo perché dopo 10 anni,con marito e bimba di 6,ancora non mi rassegno al fatto che non c'è più ho bisogno ancora di essere figlia. È angosciante vedersi consumare un genitore davanti agli occhi e non poter fare altro che accettare ciò che accade. E da allora sono segnata..... e non mi passa,perché,infondo lo so,non ho ancora pianto x la sua morte. E mio marito lo stesso. La sua mamma,donna speciale,è stata consumata da un adenocarcinoma del retto. E ha sofferto tanto,tantissimo e in silenzio. Fino al giorno che se n'è andata i suoi pensieri erano x marito e figli..... Ora io ho paura. Un abbraccio a tutti scusate lo sfogo ma siete persone più che speciali e mi viene naturale come mai era successo prima

Ti mando un abbraccio di forza cinzia, siamo qui per ascoltarti quando vuoi!

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Cinzia ,forza.....purtroppo quando si sono vissute situazioni cosi' dolorose come la morte di un genitore in un modo cosi' tremendo (anche io persi mio padre che era giovanissimo-54 anni-per tumore polmonare,in tre mesi) ci si sente segnati,il senso di perdita e di ingiustizia per avere visto tutto quel dolore e non potere fare nulla, ti accompagna per molto tempo... e non si finisce mai di avere bisogno di sentirsi figli, e' quello che Loro ci hanno dato che ci fa sentire cosi',la nostalgia e il ricordo e l'amore che proviamo per loro.
Sono tutti sentimenti che non devi avere timore di provare,anche l'ansia e la paura che stai vivendo in questo momento di confusione (perche' tutto non e' ancora definito per tuo marito),sono sentimenti normali,ma difficili da gestire....in alcuni momenti ci si sente sopraffatti,sembra di non farcela,ma non e' cosi'.....e' una fase...cerca di non andare troppo oltre col pensiero,e nemmeno troppo indietro a confrontare situazioni che erano tutte diverse ,stai nel "Presente"......e' difficile Cinzia,lo so,ma cerca di farlo.
E in ogni momento ci siamo noi qui.....quando vuoi,per abbracciarti e ascoltarti.
Forza.....
Manuela

Ciao, ho risposto al tuo messaggio.
Chiamami al cellulare o a casa ora pranzo.
Non mi va di parlare di medici per altro amici e tutti bravissimi sul forum.
Tranquilla, tutto si risolve.

Ciao amici un abbraccio a tutti. Martedì 5 maggio c'è incontro con ematologo per discutere degli esami fatti. Un bacio

Cinzia come non capirti con tutto cio che hai passato e che stai passando sulla tua pelle ora,ma per questo devi essere forte, per questo devi avere una forza interiore che ti deve difendere da tutto e tutti,
cosi non va bene deviiiiiii pensare positivo sempre e comunque e te lo dice uno che di battaglie ne ha fatte e tuttora è in guerra,ma non mi arrendo mai e poi mai, deve esssere la signora con la falce a distruggermi
resisti e pensa alle persone che ami

ciao Cinzia.Un pensiero per te e incroci per la visita di domani.Mi raccomando,facci sapere. Ti sono vicina.

Manu

mi unisco ai in bocca al lupo

Ciaooooooooo amiciiiiiiiiiiii che dire???!!!! Gli esami specifici escludono LLC. Molto probabilmente la leucolinfocitosi si manifesta in seguito alla paradontite ,nel caso del mio amato ,genetica. Ora mi sono risollevata un po'. Chiedete perché??? Perché comunque l ematologo ha detto che c'è una certa predisposizione alla LLC ed è opportuno ripetere emocromo ogni due mesi e fra sei ripetere esami specifici su sangue periferico. Vi abbraccio tutti siete stati e siete la mia forza!!!!!

Felicissimo di leggere che questi esami sono andati bene,anche se..................
anche se per ora goditi questi mesi e prendi le cose una alla volta, una predisposizione non significa che deve essere o arrivare un LLC che poi è il piu facile da eliminare se cosi fosse.un giorno.
Avanti ora senza pensarci e tra due mesi ci dirai come va cara Cinzia.

ora un abbraccio e tanti tanti incroci da Sergio

Grazie Sergio amico caro a te come a tutti gli altri amici auguro la continua vittoria

ciao Cinzia.Confesso che non ho capito bene,comunque sono felice che praticamente dici che e' stato un falso allarme.
A quello che potrebbe essere un domani,o SE sara'....ci penseremo piu' avanti.
Un abbraccio
Manuela

Meno male... !
Sono felicissimo per voi, mi sento solo di aggiungere:
non abbassate le guardia.
Un abbraccio.

Felice per te e tuo marito, almeno ora siete più tranquilli e affronterete serenamente i vari controlli periodici, che sono solo una precauzione...

Ciao amici grazie per l'affetto. Biagio sicuramente!!! Mai abbassare la guardia e mai dare nulla per scontato!!!! Un abbraccio a tutti

sempre avanti
senza MAI MOLLARE cara Cinzia
un abbraccio Sergio

cinzia,grazie per il passaggio nella mia casetta.Ti vedo in linea e ricambio il saluto con simpatia.
Manuela

bene meno male, pero' scusami non ho capito tuo marito aveva i globuli bianchi alti e la formula leucocitaria invertita? prima di fare prendere infarti potrebbero andarci cauti pero'

Ciao Mari si globuli bianchi a 15.200 e linfociti 6.147 . Gli esami specifici hanno mostrato cellule policlonali al 90-95% e il restante 5-10% monoclonali. E la presenza di queste ultime è da tenere in considerazione e sotto controllo perché l'aumento nel tempo potrebbe determinare una LLC . Questa è la predisposizione. Quindi emocromo ogni due mesi e esami specifici da ripetere a settembre. Un abbraccio

mia figlia maggiore da quando e' nata ha i linfociti quasi uguali ai neutrofili speriamo in bene, e visto che il padre ha la LLc io un po' di fifa ce lo'ho

Ciao .cinzia
ho letto e che dirti,se non prendere il tutto con ottimismo,anche se so che è difficile,ma credimi,questa è l unica cosa che devi fare e ne so qualcosa eccome.
Mai abbassare la guardia, ma sempre con il cuore pieno di coraggio e ottìmismo.
in attesa di nuove news un abbraccio sergio.

Ciao amici un abbraccio caloroso a tutti,vi seguo con grande affetto e vedo che nonostante tutto si continua... Che dire, Dio è intorno a noi. Lunedì mattina mio marito è stato coinvolto in un incidente in autostrada. Un camion è finito sulla carreggiata opposta,dove procedeva mio marito ,facendo saltare lo spartitraffico,è un gran pezzo di quel cemento è finito nel parabrezza,rompendo sedile passeggero è un po' di tutto e....diamine,lui nemmeno un graffio e se questo non ci fa capire che Dio ha messo la sua mano innanzi a lui...... Un altro grazie all onnipotente. Un bacio a tutti

ciao Cinzia. Il tuo post rinnova l'imperativo di impegnarsi a vivere giorno per giorno appieno,senza spostare i pensieri (soprattutto quelli negativi) troppo in avanti.Come vedi,non si e' mai certi di nulla.....la vita e' spesso imprevedibile.
Sono contenta che tuo marito sia uscito indenne da un brutto incidente.E adesso ...avanti,col sorriso.

Manu

Cara Cinzia,
non ho mai scritto nella tua casetta, ne ti ho mai aiutata con una parola di conforto.
Mi scuso, ma il motivo è dovuto all'impossibilità di colloquiare con tutti gli amici del forum.
Io ho preferito operare una scelta, con qualche non rara eccezione: seguo soprattutto i casi di LNH per i quali mi sento di poter contribuire più efficacemente che in altri tipi di Linfomi.
Ora ti ho incontrato a sostenere alcuni amici che ne avevano bisogno ed ho potuto apprezzare la tua saggezza ed il tuo coraggio.
Brava!
Un abbraccio.

Ciao Cinzia
non ce che dire che il destino la mia teoria è gia segnato e sin quando non giunge la nera signora si tira avanti con questa spada sulla testa,
e poi chi come noi ha pure l infame ancora doppio amica cara.
un abbraccio e MAI MOLLARE

Ciao cinzia, ho letto il tuo percorso e sono felice che sia andato bene, anche se tuo marito dovrà controllarsi ma questo è sopportabile. Poi il fatto dell'incidente mi ha fatto riflettere e pensare che anche se si è malati bisogna vivere senza paura del domani perché tutti abbiamo la stessa possibilità che ci possa accadere qualcosa di veramente brutto...anche se sono sana come un pesce posso uscire di casa e un'auto mi investe e muoio ma non per questo non esco di casa! Morale:chi sa di avere una brutta malattia deve continuare a vivere, a lottare sempre e di più....w la vita

Ciao amici vi seguo continuamente e stasera passo per un saluto affettuoso a tutti. Scusatemi se non passo in ogni casetta ma per me che non so nemmeno dove si accende un computer è un po' complicato e allora ho pensato di farlo nel mio spazio. Un abbraccio a tutti

ciao Cinzia.Ti abbraccio anche io con affetto....buona Estate a Te alla tua Famiglia.

Manu

anche da parte mia un ciaoooo grande e vedi di goderti questa estate cosi bella calda come non mai
a te alla famiglia una calorosa stretta
SERGIO

Incroci tanti per il controllo della prossima settimana....
tienici aggiornati ok??
Abbraccio
Carlo

ciao Cinzia,ho letto nella casetta di Carlo che e' previsto un emocromo per tuo marito la settimana prossima.
Unisco i miei incroci perche' sia tutto stabile.
Un abbraccio
Manuela

Ciao amici fatto emocromo e sembra invariato rispetto all'ultimo,anzi leucociti e linfociti un po' diminuiti. Ora aspettiamo settembre. Un bacio e un abbraccio a tutti