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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 20 feb 2015, 19:00 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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Salve, sono affetta da linfoma di hodgkin per cui ho effettuato sei cicli ABVD e radioterapia. Dall'ultimo controllo si è visto che permangono linfoadenopatie e la massa, che era molto grande si è ridotta, però la pet è ascpecifica, cioè è probabile che la captazione sia dovuta a grasso bruno...però devo dire che permangono sintomi come fastidi alla base del collo e sudorazione notturna ( la sudorazione non l'ho mai avuta prima..a me si è manifestato con dolori). La mia paura è che visto che tremavo dal freddo il liquido radioattivo si sia concentrato nel grasso bruno e non ha captato residui di malattia. non mi sento in remissione perchè non sto bene. fra quanto potrò ripetere la pet?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 20 feb 2015, 19:31 
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Iscritto il: 16 apr 2014, 18:02
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http://it.wikipedia.org/wiki/Tessuto_adiposo_bruno

forse questo può aiutarti...

e spero che sia tutto in remissione :wink:


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 20 feb 2015, 19:36 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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Ciao lalullu, l'avevo già letto...il mio problema è che però non mi sento molto bene. In più non si vedono ancora i capelli ...lo so devo pensare a guarire ma questa cosa mi addolora.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 feb 2015, 10:35 
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A nessuno è successo?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 feb 2015, 10:59 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ciao Chicca
il "non sentirsi bene" può essere normale, anche a distanza di diversi giorni/mesi dal termine delle
cure...non è acqua fresca, e gli effetti sono diversi di caso in caso
Poi, ci sono altri apsetti, come l'ansia (del tutto normale anche questa, seecie quando si è finita una linea di terapia e si aspettano i risultati)...e l'ansia, si sa, è "amica" delle sudorazioni.
Non sono un medico, ma se davvero, a parte la massa(che potrebbe essere "inerte") gli esami hanno captato delle linfoadenopatie, ritengo che tu debba insistere per capire di che cosa si tratta.Pretendi dai tuoi medici speigazioni dettagliate su questo punto, e chiedi loro(perché è compito loro dirlo) di dichiarare se sei in remissione oppure no.
Se sarai rassicurata in questo senso, cerca di riprendere in mano la tua vita, facedoti magari aiutare da uno psicooncologo.
Noi siamo qui, a supporto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 feb 2015, 11:02 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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Purtroppo è questo il problema...non mi sento seguita dai medici. Non posso nemmeno permettermi di telefonargli che si arrabbiano. Io sono ipovedente, dovrei subire degli interventi agli occhi e se non sto del tutto bene non posso operarmi, nel frattempo ho paura che nei mesi prossimi la situazione possa peggiorare e perdere completamente la vista.


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 feb 2015, 13:08 
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cara Chicca
in che ospedale sei seguita?
ricorda che le persone "con disabilità", anche sensoriale, hanno diritto a percorsi
specifici
Guarda, se vuoi scrivermi in privato posso darti altri ragguagli
Ci mancherebbe che tu non possa avere informazioni che rigurdano
non solo la tua salute in senso generale, ma addirittura
la possibilità di fare interventi specifici per migliorare le
tue condizioni di vita
Ti posso dire ad esempio che Humanitas ha un centro di eccellenza,
oltre che per l'ematologia, anche per l'OCULISTICA e
su uno stesso paziente lavorano in modo coordinato
A presto, con affetto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 21 feb 2015, 17:46 
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Iscritto il: 20 feb 2015, 18:16
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Dove sto io vige l'abbandono più totale...mi hanno fatto ste quattro terapie e poi non vogliono sapere più nulla, nè della vista, nè dei capelli, nè dei denti. Io sto con una marea di problemi da risolvere senza conoscere se ho risolto sicuro quello più importante...


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 Oggetto del messaggio: Re: LH e pet aspecifica
MessaggioInviato: 22 feb 2015, 11:58 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Scusa, ma non credo che tu debba, e possa, accettare una situazione del genere
Non so dove vivi, quanti anni hai, che cosa fai nella vita, se hai una famiglia oppure se stai
combattendo da sola
Ma nel 2015 NON E' ACCETTABILE che, di fornte a un tumore, auna persona vengano fatte "ste 4 terapie"
e poi venga lasciata lì
Ti ripeto la proposta di aiuto: io ci sono!
a presto
lory


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LH e pet aspecifica

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