Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....
Grande Lorenzo
Sei fortissimo!!! In bocca al lupo per gli esami di maturità .....e penseri positivi e incroci a non finire ......continua così!!
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
riporto i risultati della pet:
due punti captanti uno petto l' altro vicino il pancreas suv 6 e 3.5 rispetto a 25 e 15 della precedente! direi buon risultato sono solo 2 cicli
Ciao !
allora la maturità non è difficile, assolutamente. tra l' aiuto dei compagni e dei prof e un pò di studio, il voto minimo dovrei riuscire a prenderlo
purtroppo non sto bene stasera, si sono ripresentati dolori in petto e 36,9 di temperatura.. non so piu che fare
Forza Lorè! Febbre non è, e i dolori possono essere dovuti all'ansia della situazione. Per fugare ogni dubbio, puoi fare una chiamata a ematologia! Dajeeeee
Lorenzo, in bocca al lupo per gli esami di maturità!!!!
E per i dolori al petto aspetta di sentire cosa dice l'ematologo. Certo che hai avuto un percorso di malattia lungo e difficile ma come sai qui ci sono storie di persone che hanno dovuto lottare più a lungo di altre ma che alla fine ce l'hanno fatta!!
E così deve essere anche per te. Pensa a loro, stringi i denti e sempre a piccoli passi ce la fai!!
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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."
Ciao alessandra, scusami se non ci sono stato ma siccome mi sento molto bene cerco di vivere la vita al massimo e cercare di dimenticare al massimo la malattia
Ho fatto altri 2 cicli di brentuximab e la pet rileva solo un punto residuo captante con suv di 1,8 rispetto a 6,1. Un solo punto che mi permette di fare la radioterapia. Dopo la radioterapia mi hanno prospettato il trapianto aploidentico ma ho i miei dubbi e sto ancora considerando l' idea, ma mi vedo orientato sul rifiutare. Forse dopo la radioterapia farò una terapia in pillole chiamata lenalidomide e vediamo come va
Ciao Lorenzo. Mi solleva il cuore sapere che stai bene. Io purtroppo non ci capisco ancora nulla di cicli, terapie e trapianti. Ma so che sceglierai il meglio per te.
Ti abbraccio!
ciao Lorenzo, io credo di non averti mai scritto, ma ho seguito per filo e per segno il tuo percorso, e ti ho sempre ammirato per la determinazione che dimostri . oggi quando ho letto le tue parole "..io mi sento molto bene e cerco di vivere la vita al massimo e dimenticare la malattia" mi sono sentita felice per te!!! Lo credo che hai dei dubbi sul trapianto aploidentico, non sono scelte facili...!!!comunque penso che farai la scelta migliore, e ti giuro che lo penso per davvero. ti auguro il meglio, perchè è cio' che meriti.
Ciao sono contenta per Pet vedrai che con questi cicli se ne va via ..e non ci sarà bisogno di ulteriori terapie... non capisco perché spingano sempre per sto trapianto e comprendo che tu non abbia tanta intenzione di ritornare a farne uno,anche a me lo avevano proposto ma ho deciso di fare solo si fa per dire autotrapianto e una nuova dose di radio forte.. sono sicura che anche per te basterà un po' di radio a spazzare via tutto..
Un abbraccio
Valeria
Ciao un saluto anche da parte mia!
sto abbastanza bene fisicamente, sto tornando quello di prima diciamo, ho finito da poco i cicli di radioterapia (20 di preciso) e devo aspettare 1 mesetto o piu per fare di nuovo la pet
che ansia ragazzi!
Sono felice che stai bene, io la pet l'ho fatta 45 giorni dopo la radio. Lunedì riprendo la scuola,farò quarta e quinta insieme e vediamo se riesco a prendere il diploma con i miei coetanei del 96
Ciao
Valeria
Si ,la pet che ho fatto il 1 agosto è negativa ,ieri ho fatto gli es del sangue e a parte i globuli bianchi a 2800 e le piastrine a 83000 sono ok.La dott che mi segue mi ha detto che è ancora un effetto del trapianto e della radioterapia.
Beh io il l' autologo l' ho fatto a febbraio e ancora ora ho 3 mila globuli 11 di emoglobina e 100mila piastrine
Mi ha detto che tra qualche mese si dovrebbe normalizzare tutto... comunque c'è da dire che ho anche fatto 4 cicli di brentuximab
comunque sono contento per la tua pet
io forse continuo con lenalidomide dopo la pet anche se negativa
