Il mio fidanzato con linfona di hodking

[Lucia1986]

Ciao a tutti non avrei mai detto di trovarmi qui a scrivere ho letto diverse storie e trovo che sia molto utile confrontarsi.....scrivo per il mío fidanzato Michele che sta combattendo contro questa brutta malattia. Racconto brevemente la sua storia perché vorrei confrontarmi con qualcuno che possa capirci....Michele ha perso la sua Mamma circa due anni fa dopo avergli donato il midollo e poi dopo poco piú di un anno si é trovato lui stesso a dover combattere per la stessa malattia linfoma di hodking stadio 3A sclerosi nodulare. La malattia é stata diagnosticata a Tor Vergada dove é stata curata sua madre ma i sei cicli di ABDV Li ha seguiti a PAGANI (SA) essendo piu vicino casa. La pet tac fatta dopo i primi 2cicli ha mostrato esito negativo e non vi dico la felicità, poi al termine dei 6 cicli é rimasto un piccolo Suv di captazione al mediastino con due linfonodi non piú grandi di 2 centimetri e a questo punto gli hanno detto di fare delle radioterapie. Incerti di seguire queste terapie siamo tornati a Tor Vergada dove secondo le splendide dottoresse che ci hanno sempre accolto a braccia aperte non era fattibile la radio non essendo le dimenzioni dei linfonodi Cosi significative, Cosi seguendo il loro consiglio dovevamo solo tenere sotto controllo la zona( perché poteva trattarsi anche di un residuo che si spegneva da sólo) con risonanze in attesa della pet tac fatta dopo sei mesi dalla terapia... nelle risonanze tutto é rimasto invariato ma poi con la tac pet fatta l' 11/07 seppur i linfonodi sonó piccoli sembra che si siano organizzati formando un piccolo grappolo d'uva nel mediastino con una captazione che mostra un Suv maggiore... La decisione presa ora é di effettuare una biopsia e nel caso si tratti ancora di malattia seguire le terapie di seconda línea con eventuale autotrapianto...ho sempre pensato che sarebbe andato vía prestó vista la prima pet ,viste le analisi sempre perfette,visto che nessun órgano é stato intaccato e visti i linfonodi non tanto grandi ma a quanto pare non é cosi e dopo sette mesi dalle terapie proprio quando sembrava tornato tutto allá normalità ancora c'é da combattere ma noi non ci arrendiamo io sonó fiduciosa. Forse questa terapia di seconda línea potrebbe essere la Volta Buona per poter guarire per sempre...intanto attendiamo di fare la biopsia e ci affidiamo al signore con la speranza che il prossimo anno al nostro matrimonio Michele possa aspettarmi all'altare da vincitore....

[nico77]

Ciao Lucia, intanto benvenuta
la storia del tuo fidanzato mi ha fatto venire i brividi, lui e la madre la stessa malattia.
Alcune volte certe cose sono cosi' ingiuste ed incomprensibili.
Sta tranquilla cmq, ne uscirà vincitore e potrete pensare alla solo vs. futura famiglia. Se posso permettermi un consiglio a Pagani sono molto bravi e siete in buone mani concentratevi quindi solo sul venirne fuori con la massima serenità.
un caro saluto

[Lucia1986]

Grazie mille ci dobbiamo riuscire per forza !!!

[SuperSimo]

Ciao Lucia.. Anche noi combattiamo contro questo infame... Stessa tipologia, stessa stadiazione di Michele. Dico "noi" perché io è mio
Marito stiamo combattendo insieme... Lui fa la terapia e io me la sento addosso! Comunque anche noi abbiamo fatto da poco la pet di controllo.. Quella che si fa alla fine del secondo ciclo. C'è una buona risposta al medicinale con possibile residuo di malattia.
È dura... Le punture dei fattori di crescita, la chemio, l'accettazione della malattia... Pensa che noi abbiamo anche due bimbi un maschietto e una femminuccia...
La strada è lunga e tortuosa, noi ora siamo a metà percorso se Dio ci aiuta a ottobre dovremmo finire le cure... Roby inizia a dirmi che non si accetta guardandosi allo specchio, che si vede orribile... Ma io cerco di dimostrargli ogni giorno quanto non sia vero per me. Sii forte Lucia, per te e per Lui. Ce la faremo. Tutti. Dobbiamo uscirne per forza. E da vincitori... Ti abbraccio!

[SuperSimo]

Ma la madre di Michele aveva la stessa identica patologia???

[pipolitas]

ciao Lucia ci sono anch'io vicina a te e Michele, perche' tutto vada bene e perchè l'infame scompaia al piu' presto.incrocio per voi fin da ora!!!!!

[Lucia1986]

Si lo stesso linfoma

[Lucia1986]

Ora mercoledì deve fare la biopsia al mediastino a Roma per capire perché questi linfonodi capitano ancora speriamo che non è malattia

[Lucia1986]

Ciao Lucia.. Anche noi combattiamo contro questo infame... Stessa tipologia, stessa stadiazione di Michele. Dico "noi" perché io è mio
Marito stiamo combattendo insieme... Lui fa la terapia e io me la sento addosso! Comunque anche noi abbiamo fatto da poco la pet di controllo.. Quella che si fa alla fine del secondo ciclo. C'è una buona risposta al medicinale con possibile residuo di malattia.
È dura... Le punture dei fattori di crescita, la chemio, l'accettazione della malattia... Pensa che noi abbiamo anche due bimbi un maschietto e una femminuccia...
La strada è lunga e tortuosa, noi ora siamo a metà percorso se Dio ci aiuta a ottobre dovremmo finire le cure... Roby inizia a dirmi che non si accetta guardandosi allo specchio, che si vede orribile... Ma io cerco di dimostrargli ogni giorno quanto non sia vero per me. Sii forte Lucia, per te e per Lui. Ce la faremo. Tutti. Dobbiamo uscirne per forza. E da vincitori... Ti abbraccio!

Anche a il mio fidanzato diceva così durante le terapie soprattutto per i capelli e per i chili in più ma io cercavo di farlo ridere scherzando su personaggi strani a cui poteva somigliare... Purtroppo dobbiamo farci forza ma ho capito che non bisogna mai abbattersi e pensare negativo...io credo che anche se lunga e tortuosa questa malattia si può curare...un abbraccio