guarigione, exitus e periodo remissione LNH MANTELLARE

[claudia83]

Salve a tutti,

sono una nuova utente di questo forum, piacevole scoperta in questo triste momento. A mia madre hanno diagnosticato un linfoma mantellare. Ha appena iniziato le terapie. Ci hanno informate su quanto questa patologia sia difficile da trattare e su come tenda inevitabilmente a recidivare. Comprendo perfettamente come per ogni paziente l'aspettativa di vita sia diversa e correlata a numerosi fattori, ma vorrei conoscere le vostre esperienze personali aldilà delle curve di sopravvivenza che si leggono negli articoli scientifici. In particolare chiedo se per qualcuno di voi o dei vostri cari si è verificata guarigione completa e, in caso di remissione invece, l'appezza di questo periodo, anche se temporalmente breve. Credo che conoscere il vostro vissuto, anche qualora esse sia negativo, mi aiuterà ad affrontare con più coraggio e coscienza questa situazione.



Grazie di cuore

[nico77]

Benvenuta e come si dice qui forse era meglio incontrarsi altrove, no forse sicuramente.
Un solo consiglio, chiedi al Cuttini Sergio, frequentatore assiduo e persona meravigliosa, la sua esperienza riguardo al mantellare.
Se vuoi leggi la sua storia e ti renderai conto che gli studi sono studi. La clinica va oltre. Come lui ne trovi diversi nel forum ma Sergio è una persona unica e splendida.
un

[Manu58]

ciao Claudia.Benvenuta nel forum.Anch'io ti consiglio di leggere la casetta di Sergio Cuttini (Sergio-LNH mantellare-4st-IN REMISSIONE).Lui e' davvero una persona speciale,sempre presente e ottimista al massimo e ti sapra' di certo dare tante informazioni.
Come si usa qui,ti lascio tanti incroci per la tua mamma:

Tienici informati.
Manu

[claudia83]

Vi ringrazio vivamente per le celeri risposte e per le sincere parole. Consulterò subito la sezione che mi avete consigliato. La scoperta di questo forum mi fa sentire meno sola. Sono circondata da persone che continuano a dirmi semplicemente che questa è la vita.. ma a trent'anni fatico a sentire queste sterili parole. Leggendo i vari post scritti aggiungo coraggio e conforto al mio bagaglio. Chissà che un giorno non sia io a darne. Sarebbe bello.

Vi terrò aggiornati.

Grazie ancora e complimenti a ciascun utente per il prezioso contributo che conferisce.

[pipolitas]

ciao Claudia!! dato che non sei piu' sola, perchè ci siamo tutti noi a starti vicino, comincia a pensare con ottimismo..! lascia stare le curve di sopravvivenza e le statistiche e accantona le percentuali di guarigione che leggi su internet . ogni caso è un caso a se'.mille incroci per la tua mamma

[claudia83]

Grazie Patrizia delle tue parole. La prima infusione di Rituximab+bendamustina è andata discretamante. Effetti collaterali contenuti e riduzione apparente del volume dei linfonodi superficiali. Lunedì, martedì e mercoledì seconda infusione e avanti così per i prossimi mesi. Mi sembra di capire che non ci siano prospettive per un trapianto di midollo che, a quanto ho capito, rappresenta invece un passo importante nella terapia. Spero di cuore che la situazione possa volgere al meglio per la mia mamma e per tutte le persone che come lei stanno combattendo. So che è uscito un nuovo farmaco, non disponibile al momento in Italia. Mi sto informando a riguardo. Se riuscirò a sapere qualcosa di concreto e utile vi informerò!

Grazie ancora!

[nico77]

Ciao Claudia fa piacere leggerti più tranquilla. i nuovi farmaci,per il mantellare è vero ve ne è uno che ha dato ottimi risultati, i medici sanno come farli arrivare anche se non sono ancora in commercio. Anche quando sono ancora in fase sperimentale o non sono proprio registrati. Il forum è pieno di questi esempi ed è proprio l'AIFA che lo prevede il medico fa una richiesta ed in 1-2 settimane gli arriva addirittura a gratis.
quindi fa fare a loro e tranquilla tu pensa alla tua mamma