Re: No linfoma ma cancro al polmone

[Ayla]

Salve a tutti,
ho conosciuto il vostro forum qualche tempo fa mentre cercavo informazioni sugli strani sintomi che avevo...
Vi racconto: a fine settembre dell'anno scorso mi hanno fatto un'ecografia addominale in pronto soccorso dove mi ero recata per dolori addominali, bronchite e qualcosa sulle gambe che è poi risultato essere un eritema nodoso...come dicevo da quella ecografia era apparso un linfonodo ingrossato all'altezza della testa del pancreas, ma tutti gli organi interni apparivano normali, quindi mi è stato detto che probabilmente era reattivo, di non preoccuparmi e di controllare eventualmente dopo qualche mese.
Fino a dicembre sono stata abbastanza bene, poi ho cominciato a sentire una particolare stanchezza, poi poco dopo Natale la stanchezza è aumentata molto e ho scoperto di avere la febbre alla sera, una febbricola intorno ai 38 gradi e sudori di notte, poi oltre a questo, nei giorni successivi si è aggiunta la difficoltà a mangiare...nel senso che mi viene fame ma dal terzo quarto boccone faccio fatica a mangiare ancora.
Mi sono stati prescritti una nuova ecografia e gli esami del sangue, di cui non ho ancora gli esiti, ma dall'ecografia è emerso che tutti gli organi addominali appaiono normali, eccetto la milza aumentata di volume, ma ci sono ben quattro pacchetti di linfonodi aumentati e con aspetto patologico: da qui il sospetto di linfoma.
Quindi non ho ancora una diagnosi definitiva e penso di non averla in tempi brevi.
La domanda che mi preme farvi è la seguente: per quanto tempo secondo voi devo stare così male prima che mi diano qualcosa che mi faccia stare meglio? Anche perchè io vivo da sola, ho 4 cagnolini, che un po' mi danno da fare e in queste condizioni devo ridurre tutto al minimo.
Naturalmente non penso che voi siate dei maghi e possiate prevedere il futuro , ma in base alla vostra esperienza magari potrete dirmi qualcosa, perchè io temo che fino alla diagnosi definitiva, e cioè dopo aver prelevato almeno un linfonodo in addome (se va bene) non inizieranno nessuna terapia, è così?
Grazie in anticipo per una vostra risposta, che sono certa non mancherà avendo visitato molte pagine del vostro forum , a presto.

[carlo45]

Ciao Ayla, solo per darti il benevnuto in questo forum, dove troverai tanti amicii che hanno vissuto esperienze in tal senso xkè riscontrati affetti da linfoma. Io ho una LLC (Leucemia Linfatica Cronica) diciamo un parente stretto del LNH . Mio padre era affetto da un Linfoma. Dai ora la cosa da fare, so benissimo che nn è facile, è cercare di stare serena e attendere l'esito. Non so dove ti sei affidata ma se è un buon centro non ci metteranno molto a stabilire la diagnosi. Bisogna capire che genere di linfoma poichè ne esistono di forme diverse e in base a questo poi se dovesse trattarsi di un linfoma si sceglierà allora la terapia adeguata. Tranquilla ne conosco tante di persone che hanno fatto le terapie e che oggi vivono benissimo. Giusto ieri sera parlavo con il mio dentista che mia ha raccontato di avere avuto un LNH (linfoma non hodking) a cellule T e che dopo 4 cicli di chemio l'infame è sparito e ora lui sta benissimo. Per quanto ne so, se di linfoma si tratta, occorre iniziare nel più breve tempo possibille le cure. Chi ti segue???
Un caro saluto...

[Ayla]

Grazie Carlo per il tuo messaggio di incoraggiamento, ho 61 anni e vivo a Torino, ho appuntamento per una prima visita ematologica al COES , non so con chi, per il 12 febbraio, dovrei fare la TAC il 31 gennaio.
Il mio problema è che soffro da moltissimi anni di una forma di depressione maggiore, e naturalmente gli ultimi fatti non mi fanno stare meglio. Sono sola, non ho parenti che mi possano stare vicini, ho qualche amico che, in casi eccezionali, mi potrebbe dare una mano, ma come sai...non si può approfittare troppo degli amici. Giunta a questo punto mi sta passando la voglia di lottare e di darmi da fare (devo dire che mi riesce molto naturale) e mi spaventa moltissimo affrontare tutte queste cose sia per la depressione (che ho sempre, naturalmente) sia proprio da un punto di vista fisico e pratico.
Sono convinta però che voi del forum mi sarete senz'altro di aiuto...grazie mille, per adesso

[emily210]

Ciao e benvenuta sul forum
Nel mio caso, tra la prima visita ematologica e l'intervento di biopsia è passata una decina di giorni (in realtà potevano essere di meno ma il medico aspettava l'esito di alcuni esami per escludere che fosse una patologia diversa dal linfoma), dopo meno di due settimane ho avuto la diagnosi.
Dopo la diagnosi hanno fatto la stadiazione con PET TAC e BOM. Però mi sembra di ricordare dei casi raccontati sul forum in cui le terapie sono iniziate subito dopo la diagnosi, senza attendere l'esito di questi esami.
Probabilmente dipende moltissimo dal tipo di diagnosi, comunque nel mio caso (poco urgente) sarebbero partiti con le terapie un paio di mesi dopo la biopsia.
(In realtà poi non le ho ancora fatte, ma è un'altra storia ed è molto complicata da raccontare!)

Vedo che sei di Torino, ho letto che è un ottimo centro.

Comunque, e spero che il tuo sia un falso allarme!

[Ayla]

Grazie Emily, spero davvero che i tempi non siano eterni, anche perche in queste condizioni di mortale stanchezza mi è estremamente faticoso anche sperare...
E a questo proposito devo scusarmi in anticipo con tutto il forum, che è veramente un inno alla vita, perchè a me manca da molto tempo l'amore per la vita e quindi forse non ho nemmeno il diritto di stare qui con voi...
Però ho anche pensato che il colmo dei colmi sarebbe , dopo aver tanto desiderato di morire, attaccarmi alla vita oggi che sono malata...sarebbe il massimo...

[Erza]

Dicono che non ci si rende di quanto una cosa è importante, finchè quest'ultima non è a rischio... Non è il colmo, è una realizzazione che in situazioni particolari diviene più semplice! La vita è belllla
Per quanto riguarda le tempistiche, io andai a fare la visita ematologica con una TAC in mano... Tempo una settimana ed avevo fatto tutto, tempo 10 giorni e avevo la diagnosi e la terapia programmata, anche se ancora mancavano gli ultimi esami... Poi ogni caso è a sè. Affidati ai medici e goditi i pelosetti

[Ayla]

Grazie anche a te, Ezra.
Spero proprio che tu abbia ragione, sia per i tempi di attesa che per il resto.
Vi farò sapere come procedono le cose

[carlo45]

Ayla, se non erro il centro dove ti sei affidata dovrebbe operare all'interno dell'Ospedale MOLINETTE, che per quanto so figura tra i migliori centri d'Italia specificatamente per la branca ematogica...quindi per favore cerca di stare tranquilla ok?? un passo per volta e..a piccoli passi vedrai che tutto si sistemerà e prima di fasciarci la testa aspettiamo di conoscere gli esiti che indicheranno una diagnosi esatta....Inoltre non devi assolutamente pronunciare, neanche pensarlo, di non essere degna di stare su questo forum perchè non abbastanza forte o amante della vita!!! Ora che ti sei affacciata e presentata ...fai parte di questa comunità e ti vogliamo bene da subito. Pertanto non devi sentirti assolutamente più sola e lotteremo assieme affrontando qualsivglia difficoltà come qui fan tutti, con coraggio e determinazione anche se a volte sentiamo la forza venir meno..bisogna ritrovarla e andare avanti perchè la vita, va vissuta sempre anche se ci troviamo a dover affrontare avversità continue...e poi pensa ai tuoi amici pelosi:-) cosa farebbero senza di te?? Teniamoci aggiornati e per ora affidati serena ai doc di tale centro saranno loro a indirizzarti su tutto quello che dovrai fare ok?? Forza e coraggio..a risentirci presto

[Anny]

Ciao Ayla, anche nel mio caso sono passati circa dieci giorni dalla prima visita ematologica alla biopsia e poi una decina per avere l’esito della biopsia. Il tempo soprattutto all’inizio sembra non passare, ma appena si ha il risultato si inizia a lottare qualunque cosa sia. Conosco bene la depressione, l’ho vissuta da vicino in famiglia, e so che è molto dura. Ma sii forte, tira fuori la grinta, non sentirti sola, qui troverai sempre qualcuno pronto a farti compagnia e ti accompagneremo nel tuo percorso, qualunque esso sia.

Vedrai che riuscirai ad affrontare qualunque cosa. Tienici informati! un abbraccio

[Ayla]

Grazie Carlo ed Anny,
siete veramente tutti molto cari e anche un "pochino" commoventi.
Tu Carlo dici di pensare ai miei cani, certo...e a dire la verità con tutta probabilità io sono ancora qui per loro.
Però adesso la situazione si complica perchè non ho nemmeno più la forza di farli giocare, di stare con loro come prima, anzi, passo un sacco di tempo a letto, con loro naturalmente...però non fanno una gran bella vita.
In questi giorni non sono spaventata, non sono arrabbiata...sono solo stanca, e mi sembra impossibile che questa stanchezza possa passarmi...
Vi ringrazio ancora tutti per le parole di conforto, di cui non dubitavo avendo già girato per il forum, e cercherò di andare avanti...senza promettere nulla. A presto

[emily210]

Grazie Emily, spero davvero che i tempi non siano eterni, anche perche in queste condizioni di mortale stanchezza mi è estremamente faticoso anche sperare...
E a questo proposito devo scusarmi in anticipo con tutto il forum, che è veramente un inno alla vita, perchè a me manca da molto tempo l'amore per la vita e quindi forse non ho nemmeno il diritto di stare qui con voi...
Però ho anche pensato che il colmo dei colmi sarebbe , dopo aver tanto desiderato di morire, attaccarmi alla vita oggi che sono malata...sarebbe il massimo...

Ciao Ayla, anch'io non sono mai stata una persona particolarmente allegra e positiva, e in realtà ho passato dei periodi di depressione. Ma penso che il linfoma che mi ha colpito, nella sfortuna, sia un grosso campanello di allarme che indica la necessità di cambiare qualcosa nella mia vita. E una grande occasione di cambiare il nostro approccio alla vita.
A volte penso addirittura che la malattia sia correlata alle emozioni negative, al senso di impotenza e frustrazione che ho covato dentro di me per tanto tempo.
Non mi stupisce leggere che il timore di una malattia ti stia portando a riscoprire il tuo amore per la vita. Ci sono tanti libri e tante testimonianze di persone che hanno vissuto un'esperienza analoga.
Secondo me l'amore per la vita in fondo c'è sempre stato, solo che era nascosto da tanti pensieri negativi...adesso sta timidamente riaffacciandosi, come il sole che fa capolino in mezzo alle nuvole. Non c'è niente di paradossale, il destino ti ha offerto una grande occasione e motivazione per riprendere in mano la tua vita e iniziare a pensare positivo.
Non dire neanche per scherzo che non hai il diritto di stare sul forum, anzi!!!

Se ti piace leggere, ti consiglio il libro "Anticancro" di David Servan Schreiber. Lui soffriva di una patologia diversa, molto più spaventosa del linfoma, ma i suoi consigli secondo me sono di grande aiuto, perchè fanno capire che perfino nei casi più gravi c'è sempre qualcosa che noi possiamo fare per noi stessi, per i nostri cari (e i nostri caNi ), per rendere la nostra vita più serena e soprattutto sentirci protagonisti del nostro processo di guarigione.
A me è capitato spesso di sentire dire dai medici che non dobbiamo fare assolutamente nulla, solo affidarci alle terapie. Questo è davvero frustrante per un paziente e secondo me non è del tutto vero neanche sul piano scientifico.
Per fortuna da altri medici un po' meno "chiusi" all'interno della propria specializzazione ho avuto consigli di segno opposto: le terapie si devono fare, ma possiamo fare tanto altro per favorire la nostra salute curando l'alimentazione, facendo passeggiate nella natura, sport, meditazione, rilassamento, "staccando" la spina dalle attività più sgradevoli, imparando a pensare in modo positivo... non dobbiamo fare tutto e subito, l'importante è iniziare a prenderci più cura di noi stessi, e sentire che a "piccoli passi" stiamo facendo qualcosa di importante per noi e per chi ci sta vicino

Quello che stai passando, il momento dell'attesa, è forse il più brutto. Poi vedrai che tutto si sistemerà. Io non sono la persona giusta per dirlo, perchè non ci sono (ancora) passata, ma credo che, anche se il momento delle terapie fosse un po' difficile, il pensiero che sono un passo necessario e concreto verso la guarigione può aiutare a superarle, senza perdere la fiducia e l'ottimisimo.
Qualche giorno di sconforto mi sembra normale, ma spero che nel giro di due-tre giorni tu possa stare di nuovo bene, magari uscire a fare una bella passeggiata in un parco con i tuoi pelosi...

Ti mando una tonnellata di pensieri positivi

[nonno gamy]

Cara Ayla,
la visita il 12 con la Tac in mano aiuterà molto l'ematologo anche se, nel caso, si riscontri qualche inconveniente.
Tieni però presente che solo la biopsia potrà determinare tutte le caratteristiche di una eventuale malattia, oltre a permettere di scegliere il protocollo di cura più efficacie.
Per ora di armarti di pazienza e segui le varie tappe, senza deprimerti per il mancato inizio delle cure. Tieni conto che vi sono diversi stadi della malattia, se mai ti sarà prognosticata, che prevedono un lungo periodo di osservazione senza altre iniziative . Questo perché hanno una progressione molto molto lenta ed è bene aspettare piuttosto che intossicare con le varie chemio.
Leggo che vai alle Molinette. In ematologia è presente anche il dr Allione che molto spesso mi ha curato qui in Alessandria prima venire a Torino. Bravo, gentile e umano!
Su, coraggio, di queste malattie oggi è più facile guarire che non.
Un abbraccio.

[Ayla]

Ciao Emily e nonno Gamy,
siete tutti veramente molto cari, cercherò di fare tesoro dei vostri consigli, forze permettendo...
Non so usare bene il forum (imparerò) per le citazioni e altro, quindi ringrazio nonno Gamy per il nome del dottore, lo terrò presente, fermo restando che alla prima visita non si sa chi si trova...ma penso che siano tutti bravi (speriamo).
Intanto ho messo nell'avatar la foto di una delle mie cagnette, si chiama Irina...col tempo vi farò conoscere le altre.
Per quanto riguarda l'amore per la vita mi sembrano ancora parole aliene, però senza dubbio amo i miei cani e , forse, qualche umano, ma non ne sono sicura...voi però mi piacete tutti.
A presto

[Ayla]

Un caloroso abbraccio a tutti voi, e vi comunico che dalla biopsia non mi hanno trovato cellule del cancro...quindi i medici hanno stabilito che ho una grave infezione di ndd, ma non la bestiaccia...
Adesso stanno curandomi con alte dosi di antibiotici e la febbre mi è passata, ma per il resto sono ancora molto stanca, ecc. ecc.
Ma non voglio tediarvi con queste cose, voglio solo ringraziarvi tutti, di vero cuore, per l'accoglienza che mi avete dedicato e per quanto ogni giorno fate per ogni persona che si affacci sul forum.
Un mare di auguri a tutti voi, io continuerò a leggervi, compatibilmente con le mie condizioni di salute, perchè voi entrate davvero nel cuore.
Un bacio grande grande e...a presto

[Monica87]

Ciao Ayla! Anche io sono in cura al coes di Torino
Sono contenta che non ci sia traccia dell'infame in te!!!

[copenaghen]

Ciao Ayla,
intanto sono molto contenta che non sia linfoma.

Per il resto :
se ti va, perchè non rimani con noi e ci facciamo compagnia ?
Molti di quelli che sono entrati qui sono stati falsi allarmi,
per fortuna. Qualcuno è rimasto.
Potresti essere tra quelli.

facci comunque sapere come va, mi raccomando !
Io son famosa qui per le mie borse magiche.
Te ne mando una piena di forza di vivere
e di tanta determinazione.
ah, dimenticavo.......
anche una manciata di caramelle al sorriso.

un abbraccio da

[Ayla]

Siete davvero meravigliosi,
è molto difficile pensare che ci sia qualcuno come voi se non si è avuto la fortuna di conoscervi...
Intanto penso che il mio post possa o debba essere trasferito nei falsi allarmi, non so bene come funziona.
Resterò senz'altro con voi perchè non voglio perdervi, ma c'è in me un qualcosa, come un senso di pudore che mi trattiene un po' dal partecipare ai vari post , mi sento un po' fuori posto verso il vostro doloroso tragitto, e sono consapevole della mia impossibilità di comprendervi appieno, soprattutto per la vostra forza!
In ogni caso a me hanno trovato una grave forma di tubercolosi addominale, che richiederà comunque un anno di terapie abbastanza pesanti.
Da qualche giorno non ho più la febbre e mi sembra quasi di essere rinata, anche se la terapia mi dà un sacco di effetti collaterali.
E' vero che non ho il linfoma ma ho una grossa malattia per la quale ho però la quasi certezza di poter guarire, così come spero per voi tutti.
Vi lascio, per il momento, e tornerò presto a leggervi... abbracci e incroci per tutti voi.

[copenaghen]

Bravissima Ayla,
son proprio contenta che tu rimanga con noi !

Linfoma o tubercolosi add. sempre infame é !!!

Ti metterà qualcuno tra i falsi allarmi.
Io davvero non saprei dirti come fare, non sono una volpe col pC !

Per il resto:
qui ognuno mette dentro quello che ha.
Chi chiede, chi dà.
Ognuno con le parole o la forza o le lacrime,
di chi sta passando un periodo no del suo cammino.
La chiamiamo una famiglia allargata, e quindi
sono felice di averti vicino...

ti aspetto,
Tiziana da

[Ayla]

Carissima Tiziana,
ti ringrazio per le tue parole accoglienti.
La cosa che mi farebbe più piacere sarebbe di poter essere di conforto a qualcuno ma mi sento un po' inadeguata, anche e soprattutto perchè non ho mai avuto quella gran smania di vivere, ma forse non è poi necessario. Con alti e bassi (tanti bassi) sono arrivata fino qui.
Nella mia vita, fino ad oggi, non sono mai stata seriamente ammalata, e ti garantisco che pensare a una cura di un anno, con controlli, visite, dottori (che io detesto) mi spaventa non poco, ma le vostre parole e i piccoli passi mi stanno aiutando...
Grazie ancora a tutti voi, a presto
Un caro saluto e un dolce abbaiare dai miei cani:

[maria60]

Ciao Ayla, grazie per avermi scritto. Io non ti avevo ancora letto, ma ora so che non hai un linfoma. Certo anche la tubercolosi addominale deve essere ben curata e sono sicura che riuscirai a debellare questa malattia definitivamente.
Non è piacevole prendere medicinali, ma purtroppo quando servono....
Io ho detto a mio marito che se dovessi avere una recidiva, non mi curerei più, anche perchè mi dissero allora che il mio cuore non sopporterebbe più le chemio.
Io spero in bene e cerco di non pensarci.
Per adesso sono preoccupata per mia sorella!
Un abbraccio positivo
Chiara

[Ayla]

Ciao Maria 60, dovresti essere Chiara se non sbaglio...ti rispondo qui perchè non ho trovato il post dove ti avevo scritto l'altro giorno
Per quasi due mesi i medici, ed io, siamo stati convinti del linfoma e quindi in qualche strano modo mi sono avvicinata a questo splendido forum e poi, anche se la mia diagnosi è stata diversa mi sento legata a tutti voi. Anche io dicevo che se avessi avuto il linfoma non mi sarei curata, decisione legittima che spetta ad ognuno di noi e poi a maggior ragione se ci sono anche altri problemi fisici...ma per il momento dobbiamo gioire della tua remissione e adoperare le energie per sostenere tua sorella. Come sta lei in questo periodo? Un mare di incroci per tutte e due e un grande abbraccio.

[Ayla]

Grazie ancora a tutti voi per esserci e un grande augurio di Buona Pasqua a tutti .

[maria60]

Auguri anche a te, in ritardo, ma li avevo fatti a tutti dalla mia casetta.
Ora passo anche a salutare dopo un po' di assenza!
Spero tu stia meglio, anche psicologicamente
Chiara

[Ayla]

Salve a tutti,
sono stata parecchio tempo senza scrivere ma ho partecipato silenziosamente al forum, continuando ad ammirare la vostra forza e il vostro coraggio.
Da aprile mi sono curata per quello che avevano diagnosticato e cioè TBC addominale.
Non sono mai stata bene , ma certamente meglio che a febbraio-marzo.
Adesso però c'è una piccola novità: mi hanno trovato e diagnosticato con certezza un microcitoma polmonare, il più aggressivo e impestato fra i tumori polmonari.
Non vi racconto come sto anche perchè non sarebbe questa la sede dato che nel forum ci si occupa di altri tumori, anche se cancro è sempre cancro. Ho scritto intanto per salutarvi, poi per dirvi che io non ho il vostro coraggio per affrontare le terapie, e al momento ho rinunciato.
Vi scrivo anche perchè sono sola, con i miei cani, e non ho proprio nessuno a cui rivolgermi per scambiare due parole.
Scusatemi per la lunghezza del messaggio, spero comunque in una vostra risposta, grazie in anticipo.

[carlo45]

Ciao Ayla, ben risentita e non devi scusarti di nulla...
Mi dispiace tantissimo per il microcitoma polmonare che ti hanno scoperto...stai già facendo le cure necessarie?? non devi dargli spazio....va attaccato immediatamente. Giusto qualche settimana fa ho letto un link che parlava di nuovi protocolli contro i tumori polmonari.
Il microcitoma per quello che ne so colpisce prevalentemente i forti fumatori...rientri tra questi??
Si...è inutile nasconderlo come già sai e come ti avranno accennato i tuoi doc... è un infame a tutti gli effetti.....ma arrendersi mai e non puoi permetterlo anche perchè hai degli amici pelosi da accudire e che hanno bisogno di te ok??
Abbraccio..
Carlo

[carlo45]

.....

http://www.italiasalute.it/news.asp?ID=5900

[emily210]

ciao Ayla, mi dispiace leggere questa notizia...
Ma hai fatto benissimo a scrivere qui... e se ti va di raccontarci come stai, anche se la patologia è diversa da quelle trattate sul forum non credo che sia un problema, anzi... sei sempre la benvenuta!
Spero con tutto il cuore che tu trovi la forza di chiedere aiuto, di iniziare al più presto le cure... fallo almeno per i tuoi cagnolini, che hanno bisogno di te!
(e te lo dice una che ha passato la giornata con il morale a terra - e non per la malattia - tra il letto e il divano, senza riuscire a fare niente...ma ho la convinzione che da questa situazione si può uscire, si deve, perchè la vita ha ancora tante cose belle da offrirci )
Sappi che NON SEI SOLA, e se anche non dovessi avere risposta subito quando scrivi sul forum (a volte succede) è perchè non sempre si ha tempo per collegarsi e leggere tutti gli aggiornamenti, che sono davvero tanti... Quando hai bisogno di comunicare con qualcuno, scrivici...mi raccomando!
Un abbraccio forte.


p.s. quando ci farai conoscere gli altri cagnolini?

[Ayla]

Grazie per queste vostre risposte, devo dirvi che da molto tempo non mi commuovo più, ma spesso mi capita di commuovermi in questo forum...
Grazie quindi a Emily 210 e a Carlo 45, e a Carlo devo dire che il link che mi ha segnalato parla del carcinoma, ma il mio non è un carcinoma. Del microcitoma ( a piccole cellule) si sa che è il più aggressivo, crescita rapida e rapide metastasi che però solitamente è particolarmente sensibile ai primi cicli di chemio, ma non ancora ai farmaci biologici, peccato che poi, quando qualche mese dopo si riaffaccia sei già pieno di metastasi, la sopravvivenza a 2 anni è bassissima, e poi sì, ho sempre fumato...
Attualmente ho deciso di non curarmi, poi, magari domani cambio idea. Ma il pensiero di fare le chemio, con tutti gli effetti collaterali mi terrorizza quasi più del tumore.
Non sono proprio capace di condividere la vostra volontà inesauribile di lottare, la grinta per affrontare tutte quelle torture e poi morire ugualmente e male. E forse avrei proprio bisogno di questa forza, ma non so proprio dove trovarla.
Pochi anni fa ho seguito da molto vicino una mia carissima zia e una cara amica, morte poi entrambe di cancro al polmone, una in 5 mesi l'altra in due anni ma è stato per tutte e due un tale calvario che rende ancora oggi il ricordo vivissimo.
Al momento i miei sintomi sono una tosse costante, respiro un po' faticoso e una grande stanchezza...tutto sommato sto ancora abbastanza bene.
Vi abbraccio tutti e grazie ancora

[nico77]

Ciao Ayla, senza parole.
Ma non ho capito era questo il problema sin dall'inizio e si erano sbagliati o è un problema venuto dopo? Hai fatto esami approfonditi anche tac e possibile che non era venuto fuori già da allora?

Cmq ho letto che al Niguarda portano avanti una sperimentazione con anticorpi monoclonali che sembra essere positiva. potresti provare a chiedere un consulto.
Purtroppo la storia del Microcitoma è strana, è stato dapprima oggetto di tutte le attenzioni che poi si sono spostate per i grandi numeri sul carcinoma per il quale si continuano a fare passi in avanti.
Solo negli ultimi anni si sta prendendo nuovamente in considerazione i meccanismi molecolari del microcitoma.
Purtroppo l'industria farmaceutica è strana.
Cmq non è detto che tu non possa appartenere alla percentuale dei guariti.
Come dice Sergio mai mollare

[Ayla]

Ciao Nico77,
grazie anche a te per le tue parole...
Ti spiego: a gennaio 2014 mi hanno trovato un aumento patologico dei linfonodi addominali, dopo la biopsia hanno capito che non era cancro e hanno deciso per la tubercolosi, di cui ho cominciato a curarmi a marzo.
Queste terapie hanno avuto successo per la TBC, peccato che nel frattempo mi sia venuta quest'altra cosa che hanno scoperto a ottobre.
Ho fatto tutti gli esami e dalla biopsia risulta senza ombra di dubbio che si tratta di un microcitoma.
Adesso sta a me decidere se morire presto senza terapie o se provare le chemio e morire un po' più tardi. E' questo il mio dubbio amletico oggi.
Come posso spiegare proprio a voi che il detto "non mollare" che trovo giusto razionalmente, non mi arriva al cuore, non mi dà la forza e il coraggio per andare avanti?
Con affetto per tutti voi grazie.

[nico77]

Ayla ci devi provare, non puoi sapere a priori come risponde il tuo organismo.
Certo è un infame tosto ma ciò non vuol dire che non sia possibile.
Ci vuole coraggio nessuno lo mette in dubbio ma lo devi trovare.
Oltretutto sei una donna e statisticamente le donne rispondono meglio, molto meglio alle terapie.
Non stare chiusa a buttarti giù
Provaci e vinci
Oltretutto ci sono farmaci approvati per le recidive e varie sperimentazioni
provaci

[emily210]

carissima Ayla, non so se sono in grado di capire la situazione...

...ma sei proprio certa che non ci siano possibilità?
Ricorda che la medicina è fatta di statistiche, e le statistiche si basano sulla media, ma ogni persona è un caso unico: tu sei unica.

Hai mai letto del caso di Stephen J. Gould (il famoso zoologo)?
Cito da Wikipedia:

Nel luglio 1982 a Gould fu diagnosticato un mesotelioma peritoneale, una forma particolarmente aggressiva di tumore all'addome. Dopo una difficoltosa convalescenza, durata due anni, Gould pubblicò un articolo per il Discover Magazine intitolato "The Median Isn't the Message" (la mediana non rappresenta il messaggio), in cui discuteva la sua reazione alla scoperta che i pazienti affetti da mesotelioma avevano una vita mediana di solo otto mesi dalla diagnosi.
Nell'articolo inizia descrivendo il reale significato nascosto dietro quel numero, ed il suo sollievo nel rendersi conto che le statistiche sono solo delle utili astrazioni e non tengono conto dell'intera gamma di variazioni. La mediana è il punto di mezzo, il che significa che il 50% dei pazienti muore entro 8 mesi, ma l'altra metà vive più a lungo, potenzialmente molto più a lungo. Verificò, quindi, in quale punto di questa gamma di variazioni le sue caratteristiche personali lo ponevano. Considerando il fatto che la diagnosi fosse stata precoce e che egli fosse giovane, ottimista e con le migliori terapie a disposizione, Gould pronosticò di trovarsi nella metà favorita della statistica. Dopo un trattamento sperimentale di radioterapia, chemioterapia, e chirurgia, Gould guarì completamente ed il suo articolo fu fonte di speranza per molti pazienti.

Io non amo, personalmente, la retorica del "combattere" a tutti i costi. Forse non lo fare nemmeno io, in determinate condizioni. Rispetto profondamente chi prova a curarsi fino alla fine, così come chi decide che vuole vivere in pace quello che gli resta senza terapie inutili (se sono tali, per lui).
Ma quello che temo, leggendo quello che scrivi, è che tu ti stia arrendendo davvero troppo presto: non mi sembra di leggere serenità nelle tue parole... è solo la mia impressione, non mi permetto di giudicare, non conoscendoti di persona...

Penso anch'io che ci devi provare: sulle terapie non mi esprimo, ma forse il primo passo - se non lo stai già facendo - è provare a chiedere aiuto, per esempio, a uno psicologo specializzato in pazienti oncologici, che ti aiuti a ritrovare un po' di serenità, condizione necessaria per poter prendere qualsiasi decisione.

Spero, quando riaprirò il forum, di leggere che stai già meglio...



Ti abbraccio forte.

[paola67]

Ciao,sono Paola la mamma di Valeria che ha fatto l'autotrapianto per LH, anche noi siamo di Torino,mia figlia ha iniziato il percorso di cura quasi 2 anni fa ,è stato tutto molto duro da affrontare ma anche tu devi trovare la forza ...questa è stata la prima parola che mi ha detto il medico che ha fatto la diagnosi a mia figlia che in quel momento aveva 16 anni.
Prova a trovarla questa forza negli occhi dei tuoi cagnolini
Un abbraccio da Paola

[Ayla]

Carissimi,
le vostre parole mi sono di conforto proprio perchè non ho la serenità di giudizio che servirebbe per prendere delle decisioni.
Giovedì vado dallo psichiatra, che mi cura da anni per una depressione maggiore, e sentirò cosa mi dirà. Resta il fatto che ho il terrore di tutte le terapie che si devono fare in questi casi, e non so come farmelo passare.
Oggi, domenica, è stata una triste giornata , non ho visto nessuno e il mio cervello pensa , pensa e si avvita su se stesso con pensieri così cupi che mi stravolgono e mi fanno gettare la spugna ancor prima di iniziare qualsiasi terapia.
Proverò a meditare sulle vostre parole e vi farò sapere. Vi abbraccio tutti

[Abat Jour]

Ciao, Ayla.
Perdonami se sono franco e diretto, caratteristica che non riesco a cancellare di me. Ma quando dici che devi decidere se morire subito o più tardi dopo molte sofferenze a mio avviso non dici niente di nuovo. Tutti qui dentro siamo nelle stesse condizioni. Ogni malato che abbia una patologia aggressiva deve decidere se curarsi sperando di vivere ancora un po' o lasciarsi andare, sperando che il processo finale sia corto e poco doloroso.
Io sono sicuramente tu abbia deciso di curarti, nel momento stesso in cui scrivi hai deciso di provarci. Non fosse altro che per fare una cosa diversa dal lasciarsi vivere.
Io non ho cani, ma mi piacciono. Ma senti cosa mi è successo.
Ho 37 anni e a gennaio 2014 mi sono sposato, a aprile è nata Matilde, a agosto sono stato ricoverato per il mIo linfoma di hodgkin.
Non ho fatto viaggio di nozze, non ho festeggiato a dovere mia figlia perché sono stato sempre in missione in mezzo al mare.
Ora lo voglio fare e mi curo per questo.
Non vorrai che i tuoi cani finiscano in canile per una tua Scelta? Se mai la malattia ti porterà via, è un conto. Ma se puoi scegliere di lottare, lotta.
Niente ti restituirà la vita come lottare.
Sii forte, qui dentro ci si affeziona a tutti. Ormai sei del giro, vogliamo leggerti.
Forza!

[lalullu]

ciao ayla,
anche io come qualcuno sopra sono dell'idea che ciascuno sceglie per sè e in autonomia e la retorica la lascio ai programmi televisivi o a chi ne trova giovamento.

sono anche dell'idea che l'essere depressi non aiuta in queste decisioni e non consentono di guardare i piatti della bilancia in maniera obiettiva e vedere dove pendono.

mi permetto di chiederti (ma non è necessaria la risposta, ti serve nel caso solo come spunto) se hai mai provato a frequentare, oltre allo psichiatra che è un medico, anche eventualmente qualche centro di aggregazione: so che a torino ce ne sono parecchi, per anziani e non.
non so a che età si sia anziani, a volte ci si sente anziani a 45 a volte nemmeno a 90: però so che le attività che fanno, le più svariate, consentono di vedere gente e fare cose, aiutano a confrontarsi con le persone di faccia, con la voce, con le risate e con le lacrime, con il silenzio ma di presenza, anche di operatori.

sei proprio tu che scrivi 'è stata una triste giornata, non ho visto nessuno': ecco, cure o non cure, malattia o no, voglia di divertirsi oppure solo di stare a guardare, cerca tu di vedere gente. le persone sono molto meglio di quello che noi crediamo e anche tu stessa hai molte più risorse di quelle che ti senti.

io dico sempre che sono in caduta libera da un grattacielo: finché non tocco terra, cerco di divertirmi.
e nelle scelte penso sia bene fare e fallire piuttosto che non far niente.

ti auguro di trovare l'energia sufficiente a mettere su gli occhiali con quelle lenti che ti fan vedere meglio.
un abbraccio, virtuale, ma pur sempre un abbraccio.

un'ultima cosa, sempre per prendere spunto: tu hai scritto qui e qualcuno ha utilizzato tempo e parole per te e con te.
figurati cosa accadrebbe se ci si conoscesse di persona...

[Ayla]

Siete molto cari, avete forza oltre che per voi anche per gli altri...è questo che rende così importante questo forum.
Mediterò sulle vostre parole e poi...
A presto carissimi.
Se potesse qualcuno parlarmi sinceramente della chemioterapia, degli effetti collaterali che io immagino spaventosi, anche se comprendo che non tutte le chemio sono uguali e le persone sono diverse , saperne qualcosa di più forse mi aiuterebbe .

[Vale77]

Carissima Ayla,
io purtroppo non sono in grado di darti le informazioni che chiedi, ma sono qui e anche se solo virtualmente ti stringo forte e ti prendo per mano....qualunque decisione tu prenda. Non so se può esserti d'aiuto, ma io mi ripeto sempre questa frase, soprattutto nei momenti difficili "non esiste via di fuga, ma esiste solo via attraverso".....che per me significa affrontare senza paure tutto quello che la vita mi mette davanti.


un abbraccio forte,
vale

[emily210]

ciao Ayla, sulla chemioterapia non so cosa dirti perchè non l'ho fatta (magari un giorno mi toccherà, anzi cerco di prepararmi all'idea!). Però frequentando i reparti di ematologia ho visto gente di ogni età che la stava facendo, e il clima era di serenità (ecco, ancora questa parola!). Poi ogni protocollo è diverso, e ogni persona reagisce in modo diverso, come già sai. Però sul forum ci sono tante storie che puoi leggere.
Ma sono d'accordo con quello che ti ha scritto Abat Jour: [img]Niente%20ti%20restituirà%20la%20vita%20come%20lottare.[/img]
Il fatto che ci scrivi è già un passo importante che stai facendo verso gli altri, verso il mondo, verso la vita.
E mi dà sollievo sapere che sei seguita da uno psichiatra, che forse saprà consigliarti qualcosa di utile...
(Se puoi, stampa quello che hai scritto sul forum e fallo vedere giovedì al dottore!)
Un abbraccio

[eddie]

Ciao,
non ti conosco, non so cosa provi, ma so cosa è la paura e so cosa è la chemio!!! Per cui ti dico NON MOLLARE, vai dal medico e fai tutto quello che si deve fare, lasciare stare ora non è, secondo me, un'alternativa valida e la strada è seguire il consiglio dei medici.

Hai paura del tumore? ok
Hai paura della chemio? ok
ci sarà qualcosa che ti fa più paura no?

Io giovedì ho l'ennesimo ciclo di chemio e sai qual'è il mio pensiero unico? Non mi devo ammalare sennò non posso farla, io la voglio fare sta cxxxo di chemio, xchè mi allunga la vita, ok sto male qualche giorno ma poi torno a fare le mie cose.

Ora so che il tuo problema è ben diverso dal mio. Il mio è un raffreddore al confronto, ma purtroppo ho visto persone a me care lottare strenuamente per la propria vita e sai cosa? Ce l'hanno fatta per il tempo che gli è stato concesso, chi più chi meno, ma grati verso loro stessi perchè non hanno lasciato nulla di intentato.

Ora con tutto il rispetto il mio consiglio, che per carità non é ne richiesto ne proveniente da chissà quale fonte di saggezza, è di pensare attentamente a quello che hai scritto sul mollare o non mollare e prendere la tua decisione con serenità e non per paura della chemio, delle terapie o dei medici.

Ti chiedo perdono, se ho offeso non era mia intenzione, certamente capire le difficoltà altrui è difficile ed io non sono il tipo più empatico del mondo, ma un caro saluto ed un "in bocca al lupo" te lo mando con tutto il cuore di un ragazzino di 34 anni che sta lottando come tanti altri e non ha nulla di speciale, con mille paure e migliaia di domande senza risposta...

[Abat Jour]

Come dice Eddie, la paura è dentro ognuno di noi e per ogni cosa che si fa.
Solo che alle volte crediamo di non averne perché non ci facciamo caso. Sono un palombaro della Marina militare e credevo di essere nel mio ambiente sott'acqua. E tutte le volte che anziché scendere un altro metro sono risalito l'ho fatto per paura.
Una benedetta paura che mi ha tenuto nei limiti più saggi.
La chemioterapia è terribile. Inutile negarlo. Ieri mio padre si è affacciato presso il lettino mio (ho fatto l'ottava infusione) è una infermiera al momento del cambio ago ha detto che doveva uscire perché il medicinale è tossico. Pensa, è tossico per chi non lo riceve in vena, figurati per noialtri malati.
Ti cadranno i capelli, forse ingrasserai, avrai nausea più o meno forte e dolori un po dappertutto. Va bene, non è il meglio. Ma si supera. Si torna in piedi, per un giorno o per un anno si torna in piedi. E si guadagna un'opportunità.
Io ero tutto bello in forma, muscoli pimpanti e vita super attiva. Sono uno di quelli che ha salvato migliaia di migranti nel mare tra lampedusa e l'Africa. Sono stato nel relitto del Concordia a cercare e recuperare i cadaveri degli sfortunati. Ora sono ingrassato di 7 chili, non ho più muscoli, alle volte non riesco a uscire da casa e non ce la faccio a tenere in braccio mia figlia di 8 mesi.
Quante volte ho pensato che non fosse giusto. Migliaia.
Poi ho pensato che fosse giusto nemmeno mollare senza provarci. Parlane con chi vuoi, con chi ti segue. Esci, va a prendere un po di sole.
Non perderti le opportunità di giorni nuovi. Ormai hai delle compagnie, anche solo virtuali su questo forum. Come puoi pensare di abbandonare tutti?
Un giorno non molto lontano sarai tu a dare consigli ai nuovi malcapitati. Vuoi forse tirarti indietro?ognuno di noi è utile. Qualcuno addirittura indispensabile.
Lotta, porca miseria. Lotta

[copenaghen]

Ayla !!
oggi da me splende il sole.
se da te no, te lo mando in una delle mie borse.
Se guardi bene dentro, c'è anche una manciata di caramelle al sorriso......

che sia una giornata serena,
un bacione da

[Birillina]

Ciao Alya...ti ho letta tutta d'un fiato...e...trovare le parole giuste e sagge non e' facile!

Dico sempre che bisogna provare le cose per poter capire al meglio lo stato d'animo di altre persone e mi commuovo sempre quando leggo dei lottatore che popolano questa grande famiglia...

Le parole di Eddie e Abat Jour...sono tremendamente vere....perche' hanno vissuto e stanno vivendo sulla loro pelle la lotta...e allora perche' non prendere in considerazione il fatto che questa chemio si puo' anche affrontare?
Ho letto tantissimo qui, come dicon sempre ogni persona e' a se e gli effetti collaterali non son per tutti uguali, ci sono un sacco di medicinali che possono aiutare a contrastare queste fastidi....
E' una decisione difficile da prendere, ma concordo con chi mi ha preceduta, che condividere la tua situazione con noi e' gia' un tentativo per mettere a fuoco meglio le possibilita' di scelta che hai!

Riaffacciati qui...leggi, scrivi, sfogati, chiedi, prenditi la nostra compagnia...non sei sola...torna qui ogni volta che ne sentirai il bisogno...troverai sempre qualcuno che avra0 voglia di leggerti e scriverti!
Ti lascio un amre di perche' tu possa fare presto la scelta che ritieni piu' giusta!

Lottare sempre, senza mai mollare, osando la speranza!
Un abbraccio.

[maria60]

Ciao Ayla, mi fa piacere leggerti dopo tanto tempo, però purtroppo ci hai portato notizie brutte....
Leggo che non hai voglia di affrontare le cure, ti capisco, pensiamo sempre di non farcela, però poi le chemioterapie sono efficaci nella maggior parte dei casi.
A volte si deve cambiare chemio, ma non importa, la ricerca è andata avanti, oggi di tumore si può guarire oppure riuscire ad avere una qualità di vita accettabile.
Certo poi dovrai fare controlli frequenti, ma non importa, la prevenzione è l'arma migliore...
Sai il consuocero di un'amica aveva un cancro ai polmoni, ha fatto la chemio per ridurre la massa, poi è stato operato ed ora, mi pare siano passati circa tre anni, sta bene e lavora nel suo frutteto.
Abita nel Saluzzese e mi pare si sia curato a Candiolo che collabora con l'ospedale Mauriziano.
Anch'io ho fatto la chemio per alcuni mesi, prima più leggera, poi più forte, non nascondo che sono stata male, ma ce l'ho fatta e mi sono guadagnata già quasi 8 anni di vita!
Dai che siamo giovani! Io sono del 53 e mi pare anche tu...
Ti abbraccio e vieni a scrivere presto!
Chiara

[copenaghen]

Buongiorno bella signora,
come va oggi ?
guarda che ti spettiamo !!!!

ti lascio una carezza...
Tiziana da

[Ayla]

Ciao carissimi,
oggi sono un po' più giù, se possibile, anche perchè con un'amica ho affrontato il problema dei miei 5 cani e questo mi affligge veramente molto.
Non ho ancora deciso per la terapia ma sento che non voglio proprio farla.
Domani vado dai medici che vogliono convincermi e poi vedremo.
Non voglio parlarvi del mio pessimismo anche perchè non mi sembra giusto, con voi che lottate così duramente e spero che riusciate tutti a battere l'infame.
Vi farò sapere poi cosa ho deciso
Grazie a tutti e un grande abbraccio

[LUNIX]

Ayla Forza!! Vedi di curarti che ne hai ancora di cosa da fare, da vedere e da provare! La vita è bella!! Dura, tanto...ci vuole tanto, forse troppo coraggio per viverla! Ma ne vale sempre la pena!! La chemio si sopporta....non è più come una volta! Certo non è una passeggiata...ma almeno comincia a curarti!! Vivi!
Forza Ayla....mi raccomando!

[emily210]

Alya, grazie per averci scritto!
Continua a darci tue notizie, qualunque sarà la tua scelta: noi ormai ti vogliamo bene e non ti molliamo!
Spero che tu possa decidere per il meglio, ma soprattutto che tu possa essere più serena.
Un abbraccio forte, anche se virtuale.

[pipolitas]

ciao Ayla, ti ho letto fin dall'inizio,anche se non ti ho mai scritto.. anch'io sono una fumatrice, e , chissa', forse verra' anche a me quello che è venuto a te, o forse no, meno male che non si conosce in anticipo nemmeno un minuto del nostro futuro, altrimenti la vita sarebbe orribile. Volevo solo dirti una cosa: CURATI. non lasciarti andare e dire " come va , va"..LOTTA, invece. e sai perchè? perchè di sicuro la forza ce l'hai. Se stai convivendo con una depressione maggiore, che viene definita il cancro dell'anima, penso che tu sappia cosa vuole dire star male. quindi la forza ce l'hai, eccome. io l'ho avuta per molti anni, la depressione, e mi ricordo come mi sentivo. era un incubo che si perpetuava giorno dopo giorno, con la paura di vivere e quella di morire, con la gente intorno che ti fa sentire ancora piu' sola e poco compresa. perchè è un disturbo che non si puo' descrivere.è la fine.la fine di tutto... perchè davanti a noi c'è un muro insormontabile che ti toglie affetto, sentimenti, certezze,sorrisi e che ti stupisce ogni giorno di piu' per la forza mostruosa con cui si manifesta. Cavolo, ma ci sono le cure..!!!!!...io le ho fatte ed ora non l'ho piu' da molti anni!!!!se sei in cura da uno specialista suppongo che starai gia' seguendo una terapia...posso chiederti che farmaci assumi? e da quando hai questo disturbo? I depressi non sono malati di mente, hanno semplicemente uno squilibrio chimico che va " aggiustato" con farmaci adeguati...forse molti non lo sanno.....fammi sapere, ti prego.....e se qualcuno ti dice " devi aiutarti da sola per uscire dalla depressione " sputagli in faccia, con forza. anzi, di piu'.perchè vuol dire che non hanno capito un cappero di questa malattia.

[copenaghen]

buongiorno..........
così, son passata da te......
Tiziana da