Panico!!!

[Valescoglio]

Ciao, il mio fidanzato é in cura per linfoma di hodgkin classico variante sclerosi nodulare. Ha appena terminato i due cicli e a giorni avrà la fantomatica pet. Ho paura. Ha reagito bene alla chemio. Le sudorazioni e la tosse sono passate subito però quei maledetti linfonodi al collo si sono sgonfiati ma nn vogliono proprio tornare alla normalità. Inoltre i globuli bianchi scesi dopo la prima infusione adesso sono passati da 5a 7 mila. Senza fare fattori di crescita. Secondo voi è un brutto segno? O bisogna aspettare la pet. Aiuto!!!

[maria60]

Ciao Vale, non allarmarti così, dici che ha reagito bene alla chemio.
Poi non ha ancora finito tutti i cicli, perciò attendi fiduciosa l'esito della pet e la fine delle terapie.
Anche con lui non farti vedere così preoccupata, lui potrebbe pensare che gli nascondi qualcosa.
Per i globuli, parlane con i medici, forse è meglio che siano saliti da soli, altrimenti avrebbe fatto delle punturine di fattori di crescita.
Quanti anni ha il tuo ragazzo? Di dove siete? Io sono della provincia di Cuneo, ho 60 anni e ho superato la malattia molto bene.
Spero di averti rassicurata un pochino
Ciao a presto da Chiara

[Valescoglio]

Io ho 22 anni lui 25. Il "forte@ tra i due è sempre stato lui. Speriamo bene. Ti ringrazio per la tua risposta. Sei stata molto gentile

[Valescoglio]

Tutta va sempre peggio. I linfonodi al collo si sono rigonfiati. Ha fatto la pet di cui ancora non conosciamo l'esito. Stamattina si era recato al centro per la chemio e la dottoressa l ha mandato a casa dopo aver tastato i linfonodi dicendo che sicuramente farà una terapia più forte e il trapianto. Ma senza vedere la pet si può dire così? Non ci sono alternative??? Gli esami del sangue sono ok. VES e ldh sono a metà tra il valore minimo e massimo. I linfonodi predicono che la pet è positiva? E perché nn fare la beacop invece di passare al trapianto? Aiuto.

[Valescoglio]

In cosa consiste la terapia ad alte dosi? Quanti giorni dura? E l'auto trapianto?

[angelobossi]

Calma, calma
di gente che ha fatto il trapianto qui cè nè un sacco. Non sono molto informato, ma occorrerà solo una buona dose di pazienza.
Praticamente tratteranno con chemio ad alte dosi per pulire il corpo totalmente da malattia. preleveranno le cellule, saranno pulite e poi infuse nuovamente. Spigato molto grossolanamente
Tutto questo con qualche giorno di ricovero in camera sterile x vie dell'assenza di difese immunitarie.
Poi pian piano si tornerà alla normalità.

Ma ci vuole molta pazienza.

[Valescoglio]

I sintomi erano spariti. I linfonodi si sgonfiavano. Poi ha fatto la pet e si sono ingrossati di nuovo. Ma prima di passare a questo non si può fare niente?

[bstefano79]

l'allotrapianto consiste principalmente in due fasi

la prima fase è quella del prelievo delle cellule staminali del midollo osseo che vengono, tramite infusioni di farmaci, fatte entrare nella circolazione sanguigna. Il prelievo viene fatto tramite un trattamento simile alla dialisi

Una volta che si sono raccolte un numero sufficienti di cellule staminali si passa alla seconda fase, quella del ricovero in camera sterile dove vengono fatte delle chemio ad alte dosi per annullare il sistema immunitario (da qui la necessità di stare in camera sterile), dopo alcuni giorni verranno iniettate le cellule staminali precedentemente raccolte che ricostruiranno il sistema immunitario (questa ultima fase non ha un tempo preciso in media diciamo che il ricovero in camera sterile dura un mese)

Se non siete sicuri di questo passo potete andare da un'altra parte un altro ospedale e un altro dottore per un consulto per sentire altre campane

[Valescoglio]

Ma la sua dottoressa dice che farà quattro cicli di chemio ad alte dosi. Cosa si considera un ciclo? Vorremmo andare da qualche altra parte ma già oggi lo vogliono ricoverare

[bstefano79]

ha già fatto il prelievo di cellule staminali?

[Valescoglio]

No. Ieri era andato per la solita chemio ma l ha rimandato a casa dicendo che sicuramente avrebbero cambiato terapia

[maria60]

Ciao Vale, se non ha ancora fatto la raccolta delle staminali, forse vogliono provare prima con un nuovo tipo di chemio, forse un po' più forte.
Fatevi dare informazioni precise sulla Pet, sulla cura che intendono fare adesso e potreste anche far presente che volete sentire un altro parere.
Non abbiate timore a fare domande, è un diritto di ogni paziente essere informato dettagliatamente sulle cure che dovrà affrontare.
Non so da quale ospedale siete seguiti, ma qui molte persone hanno sentito un secondo parere e si possono anche far visionare i vetrini in un altro centro.
E' solo un mio parere!
Spero che superiate bene questo momento!
Vi abbraccio
Chiara

[Valescoglio]

Si domani ha appuntamento con Santoro. Vediamo cosa dice lui. Grazie a tutti

[Valescoglio]

Ragazzi la dottoressa vuole rifare la biopsia del linfonodo. Secondo voi pensa sia sbagliata? Se cossi fosse che cosa potrebbe succedere

[Vale77]

Ciao Vale, io non so rispondere alle tue domande, ma la cosa più saggia adesso è affidarsi ai medici e alle loro decisioni, loro sono gli esperti e sanno cosa sia giusto fare. Immagino sia dura, ma mai mai perdere la fiducia, se hai letto le storie dei piccoli passisti, hai letto che SI VINCE....a piccoli passi verso la vittoria! Noi siamo qui...e non vi molliamo ......e tanti tanti pensieri positivi per voi

un abbraccio forte,
vale

[anita78]

Vale io penso che sia giusto fare una biopsia per essere sicuri. Quando ci sono delle recidive in genere la fanno, a meno che non sia davvero troppo difficile, come nel mio caso che avevo tutti linfonodi molto profondi intorno al cuore. Si fa per controllare che sia davvero linfoma e non infiammazione oppure che il linFoma non sia cambiato. Nel qual caso si sceglie la terapia più giusta.
Se poi ti proporranno autotrapianto (cosa chd sto facendo anch'io), ci sara da farebuna chemio un po più Forte per ottennere una remissione, raccoglieranno le cellule staminali, poi si faranno alte dosi di chemio che azzereranno tutto il sistema immunitario, si chiama condizionamento, e poi reinFonderanno le cellule staminali precedentemente tolte.
Ma procedete per gradi, magari decidono solo di cambiare chemio!

[Valescoglio]

Ciao ragazzi. Allora stamattina la visita con Santoro. Ha proposto 4 cicli di igev e poi si valuterà il trapianto. Com'è questa nuova terapia? Effetti? E come si decide se fare il trapianto o meno?

[Birillina]

Ciao...io non so purtroppo rispondere alle tue domande, ma vi leggo e quindi vi lascio tantissimi
So che Santoro e la sua equipe all'Humanitas sono un'eccellenza per quanto riguarda la cura dei linfomi, secondo me siete in ottime mani, quindi affidatevi a loro completamente e ricordati di chiedere sempre ai medici qualsiasi cosa ti passi per la testa...è un diritto del malato essere informato.
Intanto resto qui a darvi supporto e sostegno...perche' in questo viaggio vi sentiate meno soli!!!
Un abbraccio...

[Valescoglio]

Grazie! Mi fa piacere ricevere incrocini!!!

[lilla]

Ciao Vale.. sono Alice... io sto facendo protocollo igev, che consiste in 4 gg consecutivi di chemio ogni 28... al secondo generalmente si fa la raccolta delle staminali e dopo un mese e mezzo si fa il trapianto.
È una cura tosta, specie la prima settimana, ma con meno nausea ma piu mal di pancia.. credimi sono più i tempi morti che altro... l'autotrapianto è una terapia di seconda linea che si fa quando non si ha risposta completa con Abvd...
Io sono in attesa di fare l'ultimo ciclo....
Spero di averti aiutata

[Valescoglio]

Ciao Alice! Grazie delle informazioni. Quello che mi domando è se è prassi fare l'auto trapianto o ci sono caso in cui si può farne a meno. Comunque come stai tra un ciclo e l'altro? Farà un igev modificata ogni 21 giorni. Ti mando un grande "buona fortuna" per la tua terapia.

[Valescoglio]

Ciao ragazzi! È arrivata la pet che segnala che la massa al mediastino non c'è quasi più mentre per la zona sovra cervicale segnala ATTIVITA DI TIPO METABOLICO SOSTITUTIVO, che cosa vuol dire???

[Valescoglio]

Ciao a tutti. Il mio fidanzato ha iniziato l'igev associata al panobinostat. Diciamo che ho un po' di paura...

[Monica87]

Ciao Vale! anche io feci igev+panobinostat.
Quello che può causare questo farmaco è la diminuzione dei valori del sangue che associato alla chemio potrebbe poi aver bisogno di trasfusioni...ma tranquilla qui le abbiamo fatte tutti.
Sai il dosaggio che deve prendere di panobinostat?

[Valescoglio]

No non lo so ma lo deve prendere più giorni a settimana. Hai fatto l'auto trapianto? Ho letto la tua storia e ho visto che l'igev nn ha eliminato tutto. Come stai?

[Monica87]

Se non ricordo male io lo prendevo 3 volte a settimana per 2 settimane, ma non l'ho mai preso tutto il dosaggio (35 mg). Cioè me lo toglievano prima perchè i valori si abbassavano troppo.
Ora sto abbastanza bene, mi sto riprendendo dal trapianto.
Non basarti sulla mia storia o sulle altre perchè ognuno di noi reagisce in modo diverso

[Valescoglio]

Si il problema è che il linfoma è refrattario e ho paura che neanche l'igev farà effetto. Comunque perché non aggiorni la tua casetta? :-) in questi giorni spulciavo per vedere come procedeva la situazione ma non c'era nulla!!!

[Monica87]

Vale la mia casetta è aggiornata...per ora va abbastanza bene, ma devo fare i controlli a 3 mesi adesso...devo aspettare quelli.

Ma per refrattario intendi che non ha fatto effetto la prima chemio? se è questo siamo in tantissimi ad essere passati dall'abvd ad altri protocolli..non siamo tutti uguali ed ogni organismo reagisce in modo diverso. Quindi cerca di stare tranquilla e di trasmettere serenità a lui

[Valescoglio]

Ciao Monica hai ragione è aggiornata non avevo letto il messaggio in cui dici di aspettare gli esami. Comunque si dopo due abvd la pet era positiva. Con lui mi dimostrò tranquilla. Ma vomita di continuo ma nn gli danno niente per via del panobinostat. Anche per te è stato così?

[Monica87]

Purtroppo si l'igev non è l'abvd, è un pò più forte ed è normale vomitare...per me il primo ciclo è stato il peggiore in assoluto, vedrai che dal secondo andrà un pochino meglio.
Non è il panobinostat che lo fa vomitare, ma le chemio...ma non gli danno degli antinausea? dal secondo ciclo a me diedero un farmaco che mi aiutava un pochino e si prendeva per 3 giorni...ma nn ricordo il nome, mi pare iniziasse con la E...se lo trovo te lo dico volentieri

[Monica87]

Se non ricordo male si chiama Emend...richiedilo ai medici direttamente...a me dissero che dato che è costoso non lo davano a chiunque ma solo chi proprio stava male. Io al primo ciclo non mi reggevo più in piedi e oltre ai 4 giorni mi fecero andare pure il quinto giorno per tenermi sotto controllo. Poi con emend è andata leggermente meglio soprattutto di stomaco.

[Valescoglio]

Gli hanno detto che non gli danno niente per via del panobinostat non che sia quello il problema. Forse non ho spiegato bene. Lui soprattutto ieri stava malissimo ma la dottoressa che lo segue non c'era e gli hanno dato solo cortisone. Gli ha detto che per la prossima chiama la casa farmaceutica e chiede. Guarda non so come sia possibile far fare una chemio senza un anti nausea. Sta soffrendo tanto e siamo solo alla prima.

[Monica87]

ma perdonami, ma nemmeno al mattino prima di iniziare non gli fanno nulla in vena??? non credo è impossibile!!!
quanti cicli di igev ha già fatto?

[Valescoglio]

Aggiorno un po': il mio fidanzato ha fatto due cicli di p-igev, ora è in attesa dei risultati di pet e tac. Il problema è che i maledetti prima si sgonfiano, poi si rigonfiano e via col valzer. In più ogni sera ha la febbre. Che ne pensate. Chiari segni di malattia resistente?