LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in remissione
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LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in remissione
Ciao
Ho 22 anni e mi hanno diagnosticato un linfoma non Hodgkin anaplatico a grandi cellule t, alk pos, vorrei sapere se ci fosse qlkn con il mio stesso problema per potermi confrontare e soprattutto sapere se esiste in italia un centro specializzato per qst forme anaplastiche. Io sono gia in cura, a breve farò il terzo ciclo di kemio, per fortuna riesco a continuare la mia vita e alla faccia del linfoma..riuscirò a laurearmi nonostante tutto
Ho 22 anni e mi hanno diagnosticato un linfoma non Hodgkin anaplatico a grandi cellule t, alk pos, vorrei sapere se ci fosse qlkn con il mio stesso problema per potermi confrontare e soprattutto sapere se esiste in italia un centro specializzato per qst forme anaplastiche. Io sono gia in cura, a breve farò il terzo ciclo di kemio, per fortuna riesco a continuare la mia vita e alla faccia del linfoma..riuscirò a laurearmi nonostante tutto
Ultima modifica di Clap il 23 mar 2014, 13:43, modificato 4 volte in totale.
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Re: Consigli
Ciao! Io non so niente del tuo linfoma però abbiamo la stessa età e tifo per te! Come stanno andando le terapie?
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Re: Consigli
Ciao! io nn ti so aiutare perchè ho un altro tipo di linfoma, ma vedrai che arriverà qualcuno ad aiutarti presto
dove sei in cura? come stai? tienici informati
un abbraccio
Moni
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Moni
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Re: Consigli
Ciao Clap! Se vai nella sezione "LNH- in remissione" troverai la storia di Giorgia che ha avuto il tuo stesso linfoma. Ora è in remissione e di recente è andata in Inghilterra per lavoro! Ogni tanto passa nella sua casetta e la aggiorna, leggi la sua storia e scrivigli, vedrai che ti risponderà. Cmq anche a me lo scorso anno è stato diagnosticato un linfoma e a luglio di qst anno mi sono laureata! Ce la farai!
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LNH anaplastico
Grz mille, mi è servito tanto leggere la storia di Giorgia ... La mia terapia procede tra alti e bassi. Ho preso un virus k mi ha fatto ritardare il secondo ciclo.. Ora aspetto cn ansia il terzo per fortuna reggo molto bene la chemio se non fosse per la mia bellissima pelata potrei ank fingere di non avere nulla il mio amico si è manifestato subito e nel giro di due settimane dalla comparsa del primo linfonodo mi sn trovata ricoverata in ospedale cn febbre altissima.....li stesso mi sn riempita di linfonodi k si ingrossavano a vista d'occhio..... A qll punto è bastato l'ago aspirato x fare la diagnosi e iniziare subito la terapia.... Avevo oramai un collo k faceva invia a un salvaggente ahahah per fortuna il tumore ha reagito e nel giro di un giorno si sn ridotti tutti di più di 3\4 delle loro dimensioni.... Fino alla seconda kemio non riuscivo ad accettare il tutto, ma adesso va molto meglio..... Aver reagito psicologicamente mi fa sentire ank meglio fisicamente... Spero solo k non mi risalga la febbre i giorni prima del terzo ciclo altrimenti chiederò ai miei medici di fare la chop14 piuttosto k la 21... Vedremo
- giuly1986
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Ciao! Anche il mio fidanzato lo ha avuto, ora in remissione da un anno e mezzo e segue una terapia sperimentale ma VIVE! Se hai bisogno non esitare a scrivermi.. La storia di Aldo la trovi qui sul forum, basta che vedi il mio profilo!
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
ciao Clap,
io non scrivo mai nei foum ma leggo molto...volevo solo dirti di tenere duro e di leggere la storia di Aldo che ormai è in remissione.....lui e la sua Giulia sono un coppia molto tenace e meritano i risultati positivi che hanno ottenuto.
Anch'io ho lo stesso linfoma e ho appena finito i 6 cicli di CHOEP 14 ora sono in attesa della tac pet finale ma parallelamente stò facendo degli esami per la PCR con un prof. Molto Bravo di Monza che utilizza un farmaco sperimentale che anche Aldo Usa.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo.
Io mi sono informato praticamente in mezzo mondo ma forse una delle soluzioni più efficaci al Ns. problema è proprio qui a Monza.....se ti sevono info puoi scrivermi in privato
Ricorda che la mente fa la metà della cura quindi morale alto e testa bassa contro questa brutta bestia!!!!
Ciao
Simone
io non scrivo mai nei foum ma leggo molto...volevo solo dirti di tenere duro e di leggere la storia di Aldo che ormai è in remissione.....lui e la sua Giulia sono un coppia molto tenace e meritano i risultati positivi che hanno ottenuto.
Anch'io ho lo stesso linfoma e ho appena finito i 6 cicli di CHOEP 14 ora sono in attesa della tac pet finale ma parallelamente stò facendo degli esami per la PCR con un prof. Molto Bravo di Monza che utilizza un farmaco sperimentale che anche Aldo Usa.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo.
Io mi sono informato praticamente in mezzo mondo ma forse una delle soluzioni più efficaci al Ns. problema è proprio qui a Monza.....se ti sevono info puoi scrivermi in privato
Ricorda che la mente fa la metà della cura quindi morale alto e testa bassa contro questa brutta bestia!!!!
Ciao
Simone
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Ehi ehi, arrivo solo adesso, mannaggia!!! Ciao Clap "benvenuto" tra noi piccoli passisti e benvenuto nel piccolo e selezionato gruppo degli anaplastici... Che dire: è tosta, ma ci sono linfomi peggiori e sono sicura che prestissimo ti troveremo bello contento tra i linfomati in remissione (in nostra compagnia!). Come sai essere ALK positivi è un fattore molto positivo per la prognosi, quindi in un certo senso sei stato fortunato (cerchiamo di vederla così...). Vedo che hai già letto la mia storia e quella di Aldo, quindi non ho molto altro da dirti sulla mia esperienza, se non che ad un anno dalla fine delle terapie (standard) sono qui, con dei capelli assurdi in testa (ricci come non sono mai stati!), qualche chilo in più (do la colpa al cortisone, ma è solo una scusa... ) e tantissima voglia di vivere e di riprendere tutto da dove l'ho lasciato. Sei già al terzo ciclo, quindi potenzialmente a metà strada, visto che il protocollo standard è di 6-8 cicli ogni 2-3 settimane. Come va con la nausea? Per me è stata la cosa peggiore, assieme ai problemi intestinali. Per il resto tanta stanchezza: quindi riposati il più possibile, ma appena ti senti in forze cerca di distrarti, per mantenerti in salute anche a livello psicologico. Quando stai bene con la testa anche il corpo ne risente e il fatto che tu abbia reagito psicologicamente allo shock iniziale è una cosa molto positiva! Io come sai ho fatto 8 cicli di CHOP 14. Dura, soprattutto alla fine, ma si sopporta! E se serve per star bene poi bisogna tener duro. Se hai bisogno di qualsiasi cosa, se hai dubbi o domande, anche tecniche (sono biologa ricercatrice) io sono qui... Fra un po' (dopo il 6o ciclo) avrai anche la PET da fare... ti lascio già un po' di questi
Un abbraccio
Giorgia
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Mi chiamo Claudia:) ho inserito clap xk era l'unico nickname k mi ha accettato Ho letto anche la storia di aldo e sn veramente contenta per lui... grz a tutti per il supporto... domani terzo ciclo e per fortuna neanche oggi febbre.. una piccola domanda... cm mai non avete fatto la CHOP 20?
Vi lascio qst pensiero che oramai è divento la mia spinta morale...lo leggo sempre qnd mi sento un pò triste
Vi lascio qst pensiero che oramai è divento la mia spinta morale...lo leggo sempre qnd mi sento un pò triste
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- Giorgina
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Ciao Claudia! Grazie per questa bellissima citazione!
Per quanto riguarda la terapia, nel mio caso si è deciso per la CHOP-14 perchè ero in IV stadio B, quindi avanzato. Bisognava dargli una bella mazzata all'infame e visto che tutto sommato reggevo bene le chemio hanno mantenuto questo regime fino alla fine. Per lo stesso motivo nonostante la PET praticamente negativa dopo 4 cicli, han deciso di arrivare a 8, giusto per essere sicuri di eliminare tutte le cellule cancerose. Gli ultimi 2 cicli sono stati tosti, perchè ero arrivata al punto che ci mettevo 2 settimane a riprendermi dalla chemio precedente, quindi non avevo nemmeno un giorno di tregua. Però nel tuo caso, facendo la 20, non credo arriverai a debilitarti troppo e anche le punture di fattori di crescita potresti riuscire a scamparle. Non che siano nulla di doloroso o altro, solo sono una seccatura, perchè se le devi fare significa che hai le difese basse e devi stare attenta ai luoghi affollati e girare con la mascherina... Probabilmente essendo ad uno stadio precoce hanno deciso che ogni 20 giorni poteva essere sufficiente, meglio così per te!
Un abbraccio!
Giorgia
Per quanto riguarda la terapia, nel mio caso si è deciso per la CHOP-14 perchè ero in IV stadio B, quindi avanzato. Bisognava dargli una bella mazzata all'infame e visto che tutto sommato reggevo bene le chemio hanno mantenuto questo regime fino alla fine. Per lo stesso motivo nonostante la PET praticamente negativa dopo 4 cicli, han deciso di arrivare a 8, giusto per essere sicuri di eliminare tutte le cellule cancerose. Gli ultimi 2 cicli sono stati tosti, perchè ero arrivata al punto che ci mettevo 2 settimane a riprendermi dalla chemio precedente, quindi non avevo nemmeno un giorno di tregua. Però nel tuo caso, facendo la 20, non credo arriverai a debilitarti troppo e anche le punture di fattori di crescita potresti riuscire a scamparle. Non che siano nulla di doloroso o altro, solo sono una seccatura, perchè se le devi fare significa che hai le difese basse e devi stare attenta ai luoghi affollati e girare con la mascherina... Probabilmente essendo ad uno stadio precoce hanno deciso che ogni 20 giorni poteva essere sufficiente, meglio così per te!
Un abbraccio!
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Claudia, visto che ci sono e Simone78 non ha una sua "casetta", come le chiamiamo noi, approfitto della tua per fargli un grosso in bocca al lupo per la PET.... Vai Simone!!!!!!!!!!!!!!!
Giorgia
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Si si va benissimo anzi Simone ti mando ank io un grandissimo in bocca al lupo...
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
grazie a tutte dell'attenzione....siamo tutti nella stessa barca ma siamo marinai tenaci e sicuramente dopo le onde alte, e la burrasca, il mare tornerà piatto e la nuova aurora sarà stupenda.
un abbraccio a tutti
Simone
p.s.: ciao Giorgia....non so bene cosa sia la casetta ....ho visto che ognuno ha la sua ma, pur essendo ingegnere, non riesco a fare il progetto per la mia... ... non sono molto esperto di forum ma per qualsiasi info o contatto o per scambiare quattro chiacchere sono sempre disponibile in pvt o su questo forum.....un abbraccio
un abbraccio a tutti
Simone
p.s.: ciao Giorgia....non so bene cosa sia la casetta ....ho visto che ognuno ha la sua ma, pur essendo ingegnere, non riesco a fare il progetto per la mia... ... non sono molto esperto di forum ma per qualsiasi info o contatto o per scambiare quattro chiacchere sono sempre disponibile in pvt o su questo forum.....un abbraccio
- Giorgina
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- Casetta: viewtopic.php?f=23&t=3216
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Caro Simone (Claudia mi perdonerà se ti rispondo dalla sua casetta), per creare un tuo thread (o casetta) devi entrare nella sezione "check in nuovi arrivati" e creare un nuovo argomento cliccando sul pulsante immediatamente sotto al titolo. Se poi vuoi essere spostato nella sezione Linfomi non Hodgkin-in terapia è sufficiente che scrivi un messaggio privato a Fulvio (vedi i messaggi all'inizio della sezione check-in). In questo modo, se lo vorrai, potrai condividere la tua storia con altri piccoli passisti, una cosa sempre molto utile, soprattutto nei casi di linfomi molto rari come il nostro.
Un abbraccio! Io per qualsiasi cosa sono qui!
Giorgia
Un abbraccio! Io per qualsiasi cosa sono qui!
Giorgia
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- Casetta: viewtopic.php?f=23&t=3216
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Ciao Claudia!!! Come vanno le cose?
Un abbraccio e tanti che non si sa mai!!!!
Giorgia
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Giorgia
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- Casetta: viewtopic.php?f=23&t=3216
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Ciao Claudia, come vanno le cose? Ti abbraccio forte!
Giorgia
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Ciao scusate l'essenza... qui tutto liscio... ieri ho fatto la chemioterapia, il IV ciclo. Ho ancora due linfonodi palpabili...più piccoli di un centimetro e la dott dice di nn allarmarsi xk porebbero essere morti dentro....speriamo..... il 23 ho la tac di controllo... spero di passare un bell natale
- Giorgina
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- Casetta: viewtopic.php?f=23&t=3216
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Coraggio Claudia!!!! Io mi incrocio tutta per te, in attesa del 23.
Un abbraccio
Giorgia
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Buongiorno ragazze, come state?
Giorgina, ho letto che stai bene ..... e tu Claudia come stai???... sei ancora in terapia o hai finito le chemio?...non ho più letto tuoi aggiornamenti....spero tu abbia completato tutti i cicli a abbia avuto buoni riscontri dagli esami TAC-PET.
Io sto bene e sono anche andato a fare qualche sciatina negli scorsi giorni ....
Dai che ce la facciamo!!!!!!
un abbraccio
Simone
Giorgina, ho letto che stai bene ..... e tu Claudia come stai???... sei ancora in terapia o hai finito le chemio?...non ho più letto tuoi aggiornamenti....spero tu abbia completato tutti i cicli a abbia avuto buoni riscontri dagli esami TAC-PET.
Io sto bene e sono anche andato a fare qualche sciatina negli scorsi giorni ....
Dai che ce la facciamo!!!!!!
un abbraccio
Simone
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
ciao io sto bene e avanzo con qli esami... ho finiti i 6 cicli senza altri intoppi... ora aspetto cn ansia di fare tac e pet... speriamo .....sn contenta k stai bene ank io a marzo mi farò un piccolo viaggio tumore permettendo
- Giorgina
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
Ciao ragazzi, che bello sentirvi e sapere che tutto sta andando bene! Caspita Simone, già sugli sci? E che sei, Hulk? Io dopo un anno di remissione sono ancora che tentenno sull'iscrizione in palestra perchè non mi sento pronta...ma forse è più che altro pigrizia! Comunque tutto bene la PET finale e la PCR?
Francesca, allora la PET è andata bene? Dai, se quella di metà terapia era a posto, per l'ultima puoi già procurarti lo champagne. A quando la data fatidica? Io vi lascio tantissimi incroci ragazzi,
viaggiate e divertitevi adesso, è l'unica cosa importante!!!
Giorgia
Francesca, allora la PET è andata bene? Dai, se quella di metà terapia era a posto, per l'ultima puoi già procurarti lo champagne. A quando la data fatidica? Io vi lascio tantissimi incroci ragazzi,
viaggiate e divertitevi adesso, è l'unica cosa importante!!!
Giorgia
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
weiii ragazzi ciao ) porto belle notizie pet negativa
- Giorgina
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in terapia
EVVIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in remissione
mi stanno già ricrescendo i capelli venerdi ho l'appuntamento per i fissare gli appuntamenti di controllo.
- Giorgina
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- Casetta: viewtopic.php?f=23&t=3216
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in remissione
ora è tempo di scegliere il prossimo taglio di capelli! Nel frattempo goditi la sensazione da pulcino...
Ultima modifica di Giorgina il 30 mar 2014, 12:38, modificato 1 volta in totale.
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in remissione
Hai ragione.... sembro un pulcino ahah
- Matteo_il_matto
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in remissione
HAAAAH....che boccata di Aria fresca e pulita a leggere queste notizie!
Grande Claudia.....gli hai dato un bel calcio nei denti all'infame, ed ora goditi il tuo bottino di guerriera, l'hai meritato proprio tutto tutto!
Grande Claudia.....gli hai dato un bel calcio nei denti all'infame, ed ora goditi il tuo bottino di guerriera, l'hai meritato proprio tutto tutto!
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Re: LNH Anaplastico Grandi Cellule T--in remissione
ciao Giorgina e Claudia,
scusate se latito un po' ma stò troppo bene e ho ricominciato a lavorare tantissimo e fare tanto sport.....ogni tanto guardo il forum e sono veramente felice di sentire che anche voi state bene!!!!
.....e poi aggiungo.....W i pulcini.....mi sono talmente abituato a non avere i capelli che adesso li tengo corti......o forse è un po' di paura(sapete cosa intendo...ma ce lo diciamo solo tra noi passisti)
anche voi fate i test della PCR?
Vi mando un abbraccione!!!!!!!!!
Simone
scusate se latito un po' ma stò troppo bene e ho ricominciato a lavorare tantissimo e fare tanto sport.....ogni tanto guardo il forum e sono veramente felice di sentire che anche voi state bene!!!!
.....e poi aggiungo.....W i pulcini.....mi sono talmente abituato a non avere i capelli che adesso li tengo corti......o forse è un po' di paura(sapete cosa intendo...ma ce lo diciamo solo tra noi passisti)
anche voi fate i test della PCR?
Vi mando un abbraccione!!!!!!!!!
Simone