Lenalidomide in LNH diffuso a grandi cellule B in recidiva

[Patry]

Salve, dopo esser stata a lungo solo una lettrice, questa notte mi sono registrata e scrivo per la prima volta. DUe anni e tre mesi or sono a mia madre (73 anni) è stato diagnosticato un LNH diffuso a grandi cellule B a livello mesenteriale. Le è stata somministrata la terapia 6 R-CHOP e adesso, dopo circa un anno di remissione completa la Pet ha nuovamente un SUV elevato (6,8) ed i linfonodi mostrano un lieve ma progressivo aumento. La preoccupazione ha nuovamente raggiunto livelli indicibili. Io non riesco a pensare ad altro. Adesso ci siamo rivolti al Prof.Zinzani a Bologna che ci hanno detto essere un luminare in questo campo. Lui ci ha sconsigliato una nuova immunochemioterapia, che ci è stata prospettata dall'ematologo che l'ha curata fino ad ora, consigliandoci invece la Lenalidomide. Qualcuno di voi ne ha fatto uso e con quali risultati? Spero tanto in una vostra risposta!

[papadipeppe]

Ciao.
Ti ho scritto una mail.
Mio figlio Peppe ha fatto una terapia con associazione di lenalidomide e bendamustina.
Se ha bisogno, contattami pure.
081 8186545 - 3391720479

[Patry]

Ciao, ti ringrazio per questa tua sollecita risposta, ma tuo figlio ha avuto lo stesso tipo di linfoma di mia madre?
Grazie davvero.

[papadipeppe]

Peppe ha un linfoma di Hodgkin classico ma le cure spesso prescindono dal tipo di linfoma.
Auguri per tua mamma!

[Nunzia]

Ciao,

mia madre aveva un LNH diffuso a grandi cellule B sopra e sotto diaframmatico con masse bulky, aveva risposto parzialmente a 6 cicli di R-CHOP, ha fatto anche 20 cicli di radioterapia all'addome. Poichè la PET segnalava una malattia molto attiva e mia madre aveva 72 anni l'ematologa ha voluto provare la lenalidomide associata al mabthera. Purtroppo nel suo caso la lenalidomide ha manifestato solo gli effetti collaterali senza riuscire a tenere sotto controllo la malattia, ma so di altri pazienti che l'hanno provata nello stesso periodo di mia madre che rispondevano alla terapia. Tutto dipende dall'aggressività della malattia. Nel caso di mia madre era aggressiva e non ha risposto a nessuna delle terapie provate. Però ogni persona è un caso indipendente. Ti consiglio, se la provate, di fare gli opportuni controlli a tempi molto ravvicinati. L'ultima terapia che l'ematologa ha provato prima che mia madre ci lasciasse è stata la bendamustina, che potrebbe essere un'alternativa altrettanto promettente.

In ogni caso è importante che ti fidi del medico, perchè noi non abbiamo gli strumenti per decidere quale terapia è la migliore. Stai vicina alla tua mamma e dalle coraggio.

Un abbraccio

Nunzia

[Patry]

Ciao Nunzia, ti sono tanto tanto vicina per la perdita della tua mamma e ti ringrazio molto per la tua risposta. Proprio oggi ho parlato con l'ematologo della nostra città, Livorno, che segue dall'inizio mia mamma per riferirgli il parere datoci dal prof. Zinzani di utilizzo della lenalidomide. Lui si è detto convinto che si tratti di un farmaco molto efficace che anche lui ha pensato di utilizzare per la terapia di mia madre però dopo aver fatto alcuni brevi cicli con chemioterapici per fare una "pulizia iniziale" togliendo una prima parte di malattia in modo che poi la lenalidomide possa agire con efficacia senza doverla usare ai massimi dosaggi. Infatti, a differenza di quello che ci aveva riferito Zinzani che ci aveva parlato solo di un calo di appetito come effetto collaterale, lui mi ha detto che a dosaggi elevati, visto che si tratta di un farmaco da usare per tempi lunghi, può dare neuropatie permanenti e fenomeni trombotici profondi. Risulta anche a te che abbia questi effetti collaterali?
Ti ringrazio ancora e ti abbraccio
Patrizia

[papadipeppe]

Ciao carissima,
scusa se rispondo io...
E' vero quello che ha eccepito l'ematologo che ha in cura tua mamma.
Un linfoma non si cura con la sola lenalidomide e gli effetti di tale terapia possono essere una neutropenia che non è detto che poi si evolva in una forma permanente e un rischio trombolitico che si previene con la seleparina.
Aggiungo solo una cosa: la terapia LEBEN, ovvero l'associazione di lanalidomide e bendamustina, è stata autorizzata dall'AIFA solo nel dicembre 2011 e praticata all'inizio solo presso alcuni centri di oncoematologia qui in Italia.
Detto questo aggiungo che alla stato le condizioni generali di mio figlio Peppe sono buone e a 50 giorni dall'ultima assunzione di lenalidomide, protrattasi per sei mesi, permane solo un previsto calo dei globuli bianchi e un quadro non tanto allarmante degli altri valori ematici. Il ragazzo è seguito costantemente dal medico sperimentatore perchè i dati scaturenti da questa terapia applicata costituiscono un importante passo per la ricerca medica nella lotta ai linfomi.
E in quanto all'appetito, ti posso assicurare che ora Peppe si mangia anche tre... pizze veramente napoletane, però, tutte in una volta.

[Patry]

Grazie, grazie ancora dal profondo del cuore.
Auguro a ta ed a Peppe un grande "in bocca al lupo" ed una giornata meravigliosa!
Patrizia

[Nunzia]

Cara Patrizia,

mia madre l'ha presa al massimo dosaggio di 25 mg al giorno per 21 giorni e dal 2 ciclo in poi ha manifestato i primi problemi (fibrillazioni, piccole emoraggie ecc). Però come ti ho detto, purtroppo il suo era un caso di malattia molto aggressiva. Anche l'ematologa che la seguiva confidava molto sull'efficacia di questa terapia.

Grazie per la vicinanza. Sono passati poco più di 9 mesi ed è ancora un dolore insopportabile.

per il vs percorso.

Mi raccomando stalle vicino e tienici aggiornati.

Un abbraccio

Nunzia

[Patry]

Grazie Nunzia. Questo per noi è veramente un momento molto difficile e la vostra vicinanza è davvero importante.
Un abbraccio
Patrizia

[marins]

ciao patrizia, anche mio papà è in cura con la lenalidomide (da sola) da settembre per una recidiva dopo 12 anni di lnh .....adesso inizia la dose da 10 ma sino ad ora ha fatto quella da 25. i primi mesi sono trascorsi senza grossi effetti colalterali, l'ultimo, marzo, è stato pesantissimo, causa gonfiori e abbassamento globuli bianchi...cmq posso dirti che è davvero un farmaco efficace, se fai un giro su internet e guardi pubblicazioni scientifiche di studi vari fase 2 e 3 vedrai che ha dato risultati sorprendenti. ti capisco e ti abbraccio..forza