Cana - LDH IIB in Remissione

[cana]

Ciao a tutti, è da un po che vi seguo....ora vi racconto la mia storia !!

In seguito ad analisi del sangue mi sono accorto di avere i globuli bianchi in continuo e graduale aumento.
Iniziano i classici sintomi (febbre, perdita di peso, sudorazioni notturne) oltre ad un leggero dolore toracio quando
respiro profondamente.

All'ospedale mi fanno fare raggi al torace, seguiti TAC, Biopsia, PET e Scentigrafia Ossea.

Per concludere mi trovano un LDH zona mediastino stadio II B con bulky, e mi fanno fare anche la Biopsia del Midollo in quanto hanno riscontrato un ipermetabolismo midollare e se fosse confermato lo stadio passerebbe da IIB a IVB.
Avrò la risposta della biopsia nei prossimi giorni. (speriamo in bene !)

Domani iniziero il primo ciclo di chemio ABVD presso l'ospedale di Borgo Roma a Verona
Le terapia saranno 6 e dopo le prime 2 faranno una PET di controllo.

Sono molto preoccupato, ma leggendo questo fantastico forum ho visto che molti sono guariti e/o stanno guarendo e mi ha dato molta fiducia.

Volevo chiedervi alcune cose e qualche consiglo :
- Qualcuno di voi ha fatto anche Ipertermia, qui a Verona c'è un centro e volevo contattarli (sembra che possa essere d'aiuto)
- Seguite un'alimentazione particolare (ho letto molto a riguardo, sembra che sia importante e cerco qualche conferma)
- Qualcuno prende l'Aloe (ricetta di padre Zago) e/o integratori vitamina C (da quando prendo queste due cose mi sento meglio, i sintomi sono quasi spariti... sarà una cosa psicologica ??)

Sono molto preoccupato anche per la chemio, ho letto un interessante post su questo forum degli effetti collaterali...
Di solito la prima è abbastanza soft o gli effetti si vedono subito ?

Grazie a tutti in anticipo per le vostre risposte, ma sopratutto per il vostro aiuto

un abbraccio
Cana

[cana]

Dimenticavo una cosa importante, all'ospedale mi hanno chiesto se sono disponibile a partecipare ad uno
"studio multicentrico di fase II con terapia intensificata per i pazienti affetti da LDH in stadio avanzato ad alto rischio definito dalla persistenza di PET positiva"
Protocollo HD0607
Sponsor : Gruppo Italiano Terapie Innovative nei Linfomi

In poche parole dovrei iniziare con ABVD, dopo due cicli faccio la PET.
Se esito positivo si passa a BEACOPP o R-BEACOPP... altra PET se positivo DHAP e trapianto staminali

Se la prima PET è negativa (circa 80% dei pazienti) altri 4 cicli di ABVD e poi altra PET se negativa verrà randomizzato
per radioterapia

Onestamente non ci ho capito molto, la cosa che mi preoccupa è l'eventuale randomizzazione in caso di PET negativa...

Praticamente fanno gli esperimenti sulla nostra pelle !!!

Io ho capito che la Radioterapia era necessaria per i LDH...

Qualcuno mi può aiutare e consigliare al meglio ?

Grazie
Cana

[loredana58]

ciao Cana
da quel che so, e che si può leggere anche qui nel forum, la radio non è affatto obbligatoria per il LDH,
c'è chi non l'ha fatta e sta bene, forse l'"indicazione" più precisa per la radio, per te, è legata al aftto che nonostante tu abbia un 2 stadio, ci sia una massa "bulky", perchè spesso è proprio il punto dove "stava" la massa che viene irradiato dopo ABVD
Naturalmente, le sperimentazioni cliniche sull'uomo si fanno dopo miliardi di controlli in laboratorio, ed è pur vero che hanno fato andare avanti la medicina
Però. ricorda, che NESSUNO è obbligato a partecipare ad una sperimentazione, e che, in caso di non successo, il paziente ha diritto da subito ad aver ripristinate le migliori cure al momento riconosicute come efficaci
Se ecidessi di partecipare alla sperimentazione, forse potresti anche esporre i tuoi dubbi rispetto alla possibilità di non fare la radio, e magari anche, in presenza di seconda PET negativa, avere da sibito l'OK a fare comunque la radio, considerato il fatto che hai una massa bulky
Non so se son stata chiara...spero di sì
in bocca al lupo, Verona so che è un ottimoc entro equalcuno qui sul Forum si è curatolì
Ciao
lory

[Monica87]

ciao!
le scelte dipendono sempre da te!
io sono uno stadio 2a e dopo 2 cicli di abvd avevo una pet positiva...mi è stato proposto un cambiamento di terapia (da abvd a beacopp escalated) ed ho accettato...ma li dipende da te e devi farti spiegare tutto dai medici soprattutto effetti collaterali! e ogni cosa che ti viene in mente chiedila!
quello che hai scritto nella seconda mail è il percorso che si fa nei linfomi..cioè è quello che ho capito io in questi mesi...poi dipende anche dall'esito della pet..se è positiva e di quanto lo è.
La radioterapia serve per eliminare gli eventuali residui non captati e per diminuire maggiormente le eventuali recidive...si fa quando la pet è negativa e lo valutano i medici.
Per farti capire: io dopo 2 abvd ero positiva...dopo la beacopp avevo una pet negativa sia dopo i primi 2 cicli che dopo 4 cicli...quindi passo a fare la radioterapia. Se dopo i 2 cicli di beacopp la pet fosse stata ancora positiva si cambiava di nuovo...quindi avrei fatto il trapianto! La radio si fa spesso anche quando la pet è negativa fin da subito..cioè dopo l'abvd...li dipende dalle decisioni dei medici, che sicuramente ne sapranno di più del tuo caso.
Non basarti sulla mia esperienza...è solo per farti capire..anche perchè ogni caso è a sè e ogni organismo è diverso.
Per l'aloe non saprei proprio cosa consigliarti...io la prendo però non tutti la tollerano e alcuni sono contrari..per le vitamine invece dipende se ne sei carente. Io non ne ho mai prese. Ho sempre mangiato di tutto...soprattutto quello che mi sentivo. Ad esempio ho divorato chili di gelato...quindi qualche chiletto l'ho preso (anche a causa del cortisone) ma non mi interessa...quando tutto sarà finito ci rimetteremo in sesto!

per te!

un abbraccio

moni

[cana]

ciao Cana

Se ecidessi di partecipare alla sperimentazione, forse potresti anche esporre i tuoi dubbi rispetto alla possibilità di non fare la radio, e magari anche, in presenza di seconda PET negativa, avere da sibito l'OK a fare comunque la radio, considerato il fatto che hai una massa bulky
Non so se son stata chiara...spero di sì
in bocca al lupo, Verona so che è un ottimoc entro equalcuno qui sul Forum si è curatolì
Ciao
lory

Grazie mille Lory per la risposta.
Questa mattina prima della chemio ho parlato con la dottoressa e mi ha detto che in realtà sono al limite della massa bulky perchè la misura è di 5cm trasversale per 8cm longitudinale e di solita la massa è considerata bulky quando supera i 10cm...

Lei dice che la radioterapia si valuterà strada facendo.

Per il momento sono felice perchè ad ora non ho avuto nessun effetto post chemio (ABVD durata circa 3 ore), ma so che non devo "cantar vittoria" in quando stanchezza e nasuea possono arrivare nei prossimi giorni.

Grazie ancora Lory per la risposta..

Cana

[cana]

ciao!

Per farti capire: io dopo 2 abvd ero positiva...dopo la beacopp avevo una pet negativa sia dopo i primi 2 cicli che dopo 4 cicli...quindi passo a fare la radioterapia. Se dopo i 2 cicli di beacopp la pet fosse stata ancora positiva si cambiava di nuovo...quindi avrei fatto il trapianto! La radio si fa spesso anche quando la pet è negativa fin da subito..cioè dopo l'abvd...li dipende dalle decisioni dei medici, che sicuramente ne sapranno di più del tuo caso.
Non basarti sulla mia esperienza...è solo per farti capire..anche perchè ogni caso è a sè e ogni organismo è diverso.
Per l'aloe non saprei proprio cosa consigliarti...io la prendo però non tutti la tollerano e alcuni sono contrari..per le vitamine invece dipende se ne sei carente. Io non ne ho mai prese. Ho sempre mangiato di tutto...soprattutto quello che mi sentivo. Ad esempio ho divorato chili di gelato...quindi qualche chiletto l'ho preso (anche a causa del cortisone) ma non mi interessa...quando tutto sarà finito ci rimetteremo in sesto!

per te!

un abbraccio

moni

Grazie Monica per l'incoraggiamento....
ho chiesto alla dott.ssa per l'Aloe e mi ha detto di continuare a prenderlo che male non fa, molti suoi pazienti ne traggono molto benefici.

La tua cura è finita ? o sei ancora in fase di terapia ? Come sta andando ?

Grazie e buona serata !!

Cana

[cana]

Mercoledi ho fatto la prima ABVD (durata circa 3 ore) dopo qualche giorno ho iniziato ad avere dei dolori muscolari al torace addome e schiena.
Sono i primi sintomi della chemio ?

Mi hanno dato anche delle pastiglie TEVA ALLOPURINOLO che prendo dopo cena.

Altra cosa strana è che mi sveglio molte volte di notte per andare a far pipì... E' normale ??

Grazie per l'aiuto...

Cana

[Monica87]

ciao! io dopo le chemio di abvd avevo solo nausea e stanchezza.
i dolori al torace e addome potrebbero dipendere dallo stomaco...prendi un gastroprotettore?
a me l'avevano dato fin dall'inizio...per i dolori muscolari non saprei; io li avevo quando facevo le iniezioni per far aumentare i globuli bianchi...erano dolori muscolari e soprattutto alle ossa...hai fatto x caso delle iniezioni? le pastiglie che prendi non le conosco...cmq chiedi ai medici loro sapranno dirti da cosa dipendono. Io ad esempio potevo telefonargli se avevo disturbi o stavo male, così se era il caso andavo in ospedale altrimenti mi dicevano cosa potevo prendere.

[Monica87]

ah dimenticavo...per la pipì è normale...almeno sei sicuro che i reni funzionano!
anche a me capita di alzarmi la notte...innanzitutto ti fanno parecchia idratazione...e poi consigliano di bere almeno un litro e mezzo di acqua al giorno per eliminare la chemio dal corpo...lo fai vero?cmq cerca di bere molto!

[cana]

Grazie Monica delle risposta.

Si cerco di bere molto, ma al momento non mi hanno dato nessun gastroprotettore.

Solo delle pastiglie per aiutare i reni..

Lunedi chiamo l'ospedale e vediamo cosa mi dicono !

Da qualche giorno è anche iniziata la stitichezza... sto mangiando praticamente solo frutta e verdura con fibre, ma sembra non sia sufficiente

Buona domenica e grazie dell'aiuto
Cana

[Erza]

Non cascarci... La stitichezza è una bestiaccia e spesso la semplice almentazione ricca di fibre non basta affatto!!!
Dacci dentro di fibre pure, prese in farmacia, e se serve clisteri... Oppure danno anche il lattulosio! Insomma... Devi andare in bagno!!! Altrimento è drastica... Io ho lottano per mesi con una ragade anche dopo la chemio... Non ti dico il dolore! E tutto perchè ho sottovalutato la stipsi... Ma tu NON farlo!!

[Monica87]

Brutta cosa la stitichezza...e non sottovalutarla!
Erza ti ha già detto tutto. Continua pure a mangiare frutta e verdura...io mangiavo anche yogurt e bevevo qualcosa di caldo da colazione. Ma a volte non basta! non avere paura di chiedere ai medici!
Purtroppo ti confermo quello che ti ha detto Erza perchè anche io tuttora conbatto contro una ragade...e il dolore è allucinante

[cana]

Vi volevo aggiornare sulla mia situazione.
Questa mattina sono andato in ospedale per la seconda infusione per terminare il primo ciclo ABVD, ma in seguito ad emocromo
mi hanno rimandato a casa.

Globuli bianchi troppo bassi (Lucociti 1,67) !

Mi hanno datto delle punture per qualche giorno per aumentare il valore....

Qualcuno sa dirmi se questo abbassamento così drastico de bianchi dopo solo un infusione è una cosa positiva o negativa ?

Uscendo dall'ospedale ho ritirato il referto della Biopsia midollare e fortunatamente è negativa quindi rimane stadio LDH IIB !!

Grazie a tutti
Cana

[mammotta]

Ciao cana, ti do anch'io il mio benvenuto qui
Io ho un LDH IIA perché non ho avuto alcun sintomo, mi sono accorta di tutto da un linfonodo eccessivamente ingrossato sotto l'ascella.
Ho finito oggi il quarto ciclo di abvd e tra un mesetto inizierò la radioterapia. Non sono stata inserita in alcun Protocollo, ma evidentemente quello standard prevede così per gli LDH IIA. Non avevo masse bulky, ma andranno ad irradiare le zone inizialmente colpite.
Non tutti qui hanno fatto o faranno la radio, credo dipenda proprio dal tipo di protocollo che si segue.
Ti incoraggio di dicendo che non ho avuto grossi fastidi con ABVD e anche i miei capelli, cadono si, ma ci sono ancora e chi non sa non se ne accorge neppure.
Per le punture ne ho sempre fatte 2 a distanza di una settimana l'una dall'altra, per fare in modo di arrivare con un buon valore di globuli bianchi e neutrofili al giorno della chemio. Non ho mai fatto le analisi il giorno stesso della terapia (a parte per la prima infusione), ma sempre un paio di giorni prima per verificare la necessità o meno di un'altra puntura. Tutto questo mi è stato consigliato dall'ematologa che mi segue ovviamente
Ti lascio tanti di questi e stai serena perché qui funzionano alla grande!!!

[loredana58]

Ciao Cana
l'abbassamento dei globuli binahci dopo la chemio
non è né positivo, né negativo...
è un effetto collaterale che ci sta!
Per fortuna, oggi, con i "fattori di crescita", le famose
"punturine", questo problema può essere affrontato in modo efficace
E così molte persone possono fare le terapie in modo più costante
senza rischiare di morire per qualche infezione!!!
I fattori di crescita possono causare dei dolori ossei, ai
quali potrai ovviare con un po' di tachipirina (e di PAZIENZA...)
Presto, tutto questo sarà "normale" anche per te
a presto
lory

[Barney]

Dimenticavo una cosa importante, all'ospedale mi hanno chiesto se sono disponibile a partecipare ad uno
"studio multicentrico di fase II con terapia intensificata per i pazienti affetti da LDH in stadio avanzato ad alto rischio definito dalla persistenza di PET positiva"
Protocollo HD0607
Sponsor : Gruppo Italiano Terapie Innovative nei Linfomi

In poche parole dovrei iniziare con ABVD, dopo due cicli faccio la PET.
Se esito positivo si passa a BEACOPP o R-BEACOPP... altra PET se positivo DHAP e trapianto staminali

Se la prima PET è negativa (circa 80% dei pazienti) altri 4 cicli di ABVD e poi altra PET se negativa verrà randomizzato
per radioterapia

Onestamente non ci ho capito molto, la cosa che mi preoccupa è l'eventuale randomizzazione in caso di PET negativa...

Praticamente fanno gli esperimenti sulla nostra pelle !!!

Io ho capito che la Radioterapia era necessaria per i LDH...

Qualcuno mi può aiutare e consigliare al meglio ?

Grazie
Cana

Ciao, anche mia sorella, ora in remissione completa, era affetta da LDH, II stadio B (massa Bulky mediastinica).

Moltissimi centri in Italia applicano il protocollo sperimentale GITIL HD0607.

Questo studio, a mio parere, presenta un limite. Ma non sono un medico.
In caso di PET-2 leggermente captante attualmente - e secondo il suddetto protocollo - si stabilisce la positività sulla base dei criteri di Deuville. Sostanzialmente se la lesione capta più del fegato, la PET viene refertata come positiva.

Ora la comunità scientifica si sta interrogando, soprattutto in caso di masse Bulky, circa la possibilità che quella leggera captazione non sia di natura tumorale, ma infiammatoria. Gli attuali criteri non permettono di discernere e in queste, purtroppo frequenti, zone d'ombra si opta per il protocollo più pesante (BEACOPP o R-BEACOPP escalated).

Il responsabile del protocollo è il prof. Gallamini di Cuneo e il dott. Bigi, sempre di Cuneo.

Per i motivi di cui sopra, i nuovi protocolli stanno sperimentando la possibilità di eseguire una PET cd. dual-point, che cioè misuri l'attività metabolica a 60 e 90 minuti.
Mi pare di ricordare che da poco il prof. Gallamini ha dato vita a questo nuovo protocollo.
I primi risultati indicherebbero una certa percentuale di PET positive, che con la dual point vengono riclassificate come negative.

Poiché è relativamente frequente nelle masse bulky tale situazione, io chiamerei subito il prof. Gallamini chiedendo se è possibile accedere a questo nuovo protocollo o se, comunque, nel caso (corna facendo) sia possibile fare la PET-2 da lui in modalità dual-point.

Credimi, con mia sorella ci abbiamo davvero sbattuto la testa. A livello terapeutico non cambia nulla.

Il discorso radio dipende dalla seguente considerazione. Vogliono vedere se chi risulta negativo alla PET-2 può evitare la radio, senza rischiare recidive. Certo, la cosa è sperimentale. La radio, infatti, ha effetti collaterali a lungo termine piuttosto significativi. Però al momento i risultati sono solo parziali, quindi...

Considerato che mia sorella ha avuto il tuo stesso tipo di malattia e lo stesso protocollo, da cui poi si è ritirata, rimango a disposizione per ogni consiglio.
Mi puoi contattare anche al numero 3483453471.

Una volta che si aderisce ai protocolli, checché ne dicano, poi tendono un po' a forzare la mano nel seguire il protocollo.

[cana]

Grazie Barney per la risposta, mi ha chiarito le idee.
Ho deciso di non aderire al protollo sperimentale, seguirò la terapia classica.
Mercoledi scorso ho finito il primo ciclo e a parte qualche dolore muscolare e un po di fastidio alla bocca tutto procede bene..

Sto iniziando a perdere i capelli in maniera evidente e questa mattina ho deciso di rasarmi a zero !!

I medici che mi stanno curando mi hanno detto di prenotare i raggi al torace per la settimana prossima, in attesa di fissare la PET per il termine del secondo ciclo.
Qualcuno di voi ha fatto raggi torace al termine della prima chemio ? (io ho un linfoma zona mediastino)

Volevo anche farvi sapere da qualche giorno sono diventato papà di un bellissimo bambino !


Un abbraccio a tutti !
Cana

[Monica87]

complimenti!!!! auguroni!!! come l'hai chiamato?

[Gegia]

che bella notizia? Anch'io sono curiosa del nome

[morgana]

che bello..... un bimbo.... come si chiama?
allora doppi doppi e tantissimi

[cana]

Un piccolo bambino del peso di 4,5Kg... si chiama Elia !

[morgana]

piccolo? povera cicogna chissà che fatica....

[cana]

Grazie a tutti per le congratulazioni... lui sta bene mangia e dorme !!

Domani mattina andrò a fare i raggi al torace per un primo controllo... sto iniziando il secondo ciclo..
Vi faccio sapere

A domani
Cana

[Gegia]

[Barney]

Grazie Barney per la risposta, mi ha chiarito le idee.
Ho deciso di non aderire al protollo sperimentale, seguirò la terapia classica.
Mercoledi scorso ho finito il primo ciclo e a parte qualche dolore muscolare e un po di fastidio alla bocca tutto procede bene..

Sto iniziando a perdere i capelli in maniera evidente e questa mattina ho deciso di rasarmi a zero !!

I medici che mi stanno curando mi hanno detto di prenotare i raggi al torace per la settimana prossima, in attesa di fissare la PET per il termine del secondo ciclo.
Qualcuno di voi ha fatto raggi torace al termine della prima chemio ? (io ho un linfoma zona mediastino)

Volevo anche farvi sapere da qualche giorno sono diventato papà di un bellissimo bambino !


Un abbraccio a tutti !
Cana

Compliementi per l'essere diventato papà.

Ascolta un fesso, per favore, perché noi ci siamo passati. Prova a sentire Gallamini, se può farti lui (ovviamente pubblicamente) una PET-2 in modalità dual point. E' la nuova frontiera per discernere tra veri positivi e falsi positivi (problema purtroppo frequente in chi ha masse bulky mediastinche).

Se non la fai da lui, poi in caso di esito minimamente incerto (che non ti auguro assolutamente), come successe a noi, ti potresti trovare a compiere scelte difficilissime.

Un in bocca al lupo!

[cana]

Compliementi per l'essere diventato papà.

Ascolta un fesso, per favore, perché noi ci siamo passati. Prova a sentire Gallamini, se può farti lui (ovviamente pubblicamente) una PET-2 in modalità dual point. E' la nuova frontiera per discernere tra veri positivi e falsi positivi (problema purtroppo frequente in chi ha masse bulky mediastinche).

Se non la fai da lui, poi in caso di esito minimamente incerto (che non ti auguro assolutamente), come successe a noi, ti potresti trovare a compiere scelte difficilissime.

Un in bocca al lupo!

Questa mattina ho fatto i raggi e nel referto mi hanno scritto "Massa in riduzione ....." non so di quanto.. domani mattina la farò vedere al medico che mi cura... Ma intanto sono molto contento che dopo il primo ciclo qualcosa si sia mosso

Ti ho mandato un messaggio privato per accordarsi su quando ti posso chiamare, così mi spieghi meglio.

Grazie
Cana

[cana]

Domani mattina PET dopo prima due cicli di ABVD, sono fiducioso e sicuro che tutto andrà bene !!!




Cana

[marins]

ciao cana!!!
andrà tutto bene!!!! un abbraccio

[Vale77]

Infiniti incroci per domani ......

un abbraccio
vale

[Monica87]

[cana]

Ciao a tutti, eccomi di ritorno dalla PET e TAC...
secondo la PET va abbastanza bene, la captazione è diminuita, e il medico è positivo...

ma ieri ho fatto anche la TAC al torace in quanto dopo la PET hanno visto qualche chiazzetta a livello polmonare forse dovuta ad uno dei farmaci la Bleomicina che potrebbe provacare tossicità polmonare... e dalla TAC mi danno delle dimensioni maggiori rispetto alla precedente...

Secondo voi è possibile che le dimensioni siano rimaste quelle con SUV in diminuzione ??
Ora con la scusa di ferragosto non saprei chi contattare...
Qualche consiglio o idea ???

Di solito la riduzione della massa conincide con la captazione o sono due cose completamente diverse ??




PET
La tomografia per emissione di positroni, eseguita con apparecchiatura PET-TC time of flight e scansioni dalla base cranica
alla radice delle cosce un'ora dopo la somministrazione del fluorodesossiglucosio in presenza di valori di glicemia pari a 93
mg/dl, evidenzia solo modeste tracce di captazione del radiofarmaco in mediastino anteriore destro in tessuto residuo
addensato (SUV max 2 vs 9) e scomparsa dell'ipermetabolismo glucidico ai linfonodi ilomediastinici.
Attualmente si osserva la presenza di areola modicamente metabolica in laterocervicale sinistra all'altezza dell'angolo
mandibolare (SUV max 3, dimensioni 1 cm circa) e di tenue captazione del radiofarmaco in chiazzete lievemente addensate
nel parenchima polmonare parascissurale del lobo inferiore del polmone destro su base flogistica.
Discreta captazione del radiofarmaco è presente a livello midollare (verosimile stimolazione).
Si rileva persistenza di areola millimetrica pseudonodulare addensata e non metabolica alla TC di repere a livello del lobo
polmonare medio.
Non altre aree di aumentato metabolismo glucidico a livello dei restanti distretti corporei esaminati.
CONCLUSIONI: buona risposta metabolica e dimensionale in nota massa mediastinica linfoproliferativa e ai linfonodi
ilomediastinici dopo due cicli di chemioterapia. Linfonodo verosimilmente reattivo LC sinistro.

TAC TORACE SENZA E CON MDC TAC TORACE (HRCT)
L'esame odierno espletato in fase precontrastografica mediante tecnica ad alta risoluzione e successivo studio
contrastografico dopo somministrazione di 1.5 ml/Kg Ultravist 370 confrontato con precedente TC espletata in altra Sede
in data 11 /05/2012 fa rilevare:
in retrosternale paramediana destra paracardiaca persiste riconoscibile formazione espansiva solida a margini spiculati
con diametro trasversale massimo di 8 cm e antero-posteriore massimo di 3.5 cm e longitudinale massimo di 4.5 cm.
Concomitano al lobo medio segmento laterale due nodulazioni satelliti la maggiore di 7 mm. Non lesioni parenchimali
focali a sinistra. In sede ilare omolaterale linfonodo secondario di 26 mm. Non versamento pleurico né pericardico. Non
alterazioni dell'interstizio né bronchiectasie né aspetto disventilatorio a ground glass.

[cana]

Cercando su internet ho trovato questo :
La PET è inoltre utilissima per chiarire la natura degli eventuali residui linfonodali evidenziati dalla TAC; consente infatti di verificare, in base alla presenza o assenza di captazione, se un linfonodo che risulta ancora ingrandito alla TAC è sede di malattia oppure è un residuo cicatriziale inerte. L’intervallo ottimale tra fine terapia ed esecuzione della PET è 4-6 settimane. Dato che l’attività glicolitica non è specifica solo dei linfomi ma può esser presente anche in linfonodi e tessuti sede di infiammazione, i risultati vanno interpretati con cautela. Nel linfoma di Hodgkin una PET eseguita dopo 2 cicli di chemioterapia ABVD (interim-PET o PET-2) fornisce importanti notizie sulla sensibilità del linfoma alla cura. Infatti, una negativizzazione dopo due cicli indica una elevata chemiosensibilità e predice ottima risposta al trattamento e buona prognosi a lungo termine. Invece, una PET-2 francamente positiva è indice di resistenza al trattamento e suggerisce di intensificare precocemente il programma di cura. Nei moderni programmi di terapia per il linfoma di Hodgkin le strategie terapeutiche sono guidate dalla PET-2.

Secondo voi potrebbe essere che la massa si sia ridotta leggermente ma la captazione sia molto bassa ? da 9 a 2 ?

Nei raggi al torace hanno notato una riduzione...

Scusate rompo ma come potete immaginare sono abbastanza preoccupato !!

buon week end !!
cana

[Barney]

Carissimo, come ti avevo detto in caso di masse bulky sono frequenti referti incerti. Per altro una captazione pari a 2 è inferiore al livello metabolico del fegato e quindi, secondo gli attuali parametri, dovrebbe essere refertata come negativa. Ma ovviamente io non sono nessuno.

I medici che dicono?

[cana]

i medici hanno visto solo la pet e sono positivi mi hanno prenotato un altra abvd tra 15 giorni

domani proverò a telefonare al medico per la tac
grazie della risposta

[saretta_74]

Grazie Barney per la risposta, mi ha chiarito le idee.
Ho deciso di non aderire al protollo sperimentale, seguirò la terapia classica.
Mercoledi scorso ho finito il primo ciclo e a parte qualche dolore muscolare e un po di fastidio alla bocca tutto procede bene..

Sto iniziando a perdere i capelli in maniera evidente e questa mattina ho deciso di rasarmi a zero !!

I medici che mi stanno curando mi hanno detto di prenotare i raggi al torace per la settimana prossima, in attesa di fissare la PET per il termine del secondo ciclo.
Qualcuno di voi ha fatto raggi torace al termine della prima chemio ? (io ho un linfoma zona mediastino)

Volevo anche farvi sapere da qualche giorno sono diventato papà di un bellissimo bambino !


Un abbraccio a tutti !
Cana

Ciao Cana..
non ti posso aiutare per quanto riguarda terapie e varie.. sono una novellina e ho fatto solo il primo ciclo di chemio e per giunta per un lnh ma anch'io sono mamma da circa due mesi di un bimba meravigliosa.. vedrai che il tuo bimbo ti darà una forza infinita.. io riesco anche a rispondere alle chiamate biberon notturne nonostante tutto.. quindi.
Un bacione grande alla tua compagna che vedrai sarà fondamentale in questo percorso....
un abbraccio
Sara

[cana]

Ieri ho finito il terzo ciclo di ABVD, ma senza la bleumomicina (spero che si chiami così), perchè sospettano un eventuale tossicità polmoare.

La cosa che mi preoccupa molto è che nonostante la PET abbia dato buoni risultati SUV 2 contro 9 e pure la TAC, abbia iniziato da qualche giorno le sudorazione notturne. Le prime abbastanze leggere, mentre stanotte mi sono dovuto cambiara la maglia da quanto ero sudato.

Ho parlato con il sistituto del medico che mi cura (la mia è in ferie) e mi dice che probabilmente è il caldo.. ma sono molto preoccupato. Tra l'altro abito in collina dove di notte fa molto fresco e mia moglie dorme con il lenzuolo... quindi sicuramente non è dovuto dal caldo.

- Qulacuno di voi ha avuto situazioni simili alla mia (sudaroziani notturne durante la terapia) ?
- Secondo voi può essere una ripresa della malattia ?
- Qualcuno ha fatto ABVD senza la bleumo ?


Vi prego ditemi qualcosa.....

[Barney]

Ieri ho finito il terzo ciclo di ABVD, ma senza la bleumomicina (spero che si chiami così), perchè sospettano un eventuale tossicità polmoare.

La cosa che mi preoccupa molto è che nonostante la PET abbia dato buoni risultati SUV 2 contro 9 e pure la TAC, abbia iniziato da qualche giorno le sudorazione notturne. Le prime abbastanze leggere, mentre stanotte mi sono dovuto cambiara la maglia da quanto ero sudato.

Ho parlato con il sistituto del medico che mi cura (la mia è in ferie) e mi dice che probabilmente è il caldo.. ma sono molto preoccupato. Tra l'altro abito in collina dove di notte fa molto fresco e mia moglie dorme con il lenzuolo... quindi sicuramente non è dovuto dal caldo.

- Qulacuno di voi ha avuto situazioni simili alla mia (sudaroziani notturne durante la terapia) ?
- Secondo voi può essere una ripresa della malattia ?
- Qualcuno ha fatto ABVD senza la bleumo ?



Vi prego ditemi qualcosa.....

Un SUV uguale a 2 secondo gli ultimi criteri diagnostici è considerata una PET negativa e un'altissima probabilità che si tratti di un reperto infiammatorio, causato dall'azione della chemioterapia soprattutto sulle masse Bulky.

Detto questo, una ripresa della malattia in corso di terapia è possibile, ma statisticamente molto basso, soprattutto considerato il fatto che in soli due cicli ti ha fatto sparire masse piuttosto grosse e attive.

I sintomi da te riportati sono sintomi cd. tardivi di un linfoma, cioè si sviluppano quando la malattia è a uno stadio avanzato. E' assai improbabile che, sotto terapia dopo una PET negativa, la malattia si riattivi a tal punto da procurarti dei sintomi così avanzati.

Durante la terapia può capitare qualche abbondante sudata senza che ciò sia riconducibile al linfoma. Il medico competente ti ha tranquillizzato sul punto e devi affidarti.

So che il mio tono può apparirti distaccato, ma nella storia di mia sorella ho visto molte volte questa stessa storia: febbricola senza motivo per due o tre giorni (lei, io e i miei genitori terrorizzati), una notte sudorazione.

La PET finale è stata, invece, completamente negativa.

Purtroppo la paura è comprensibile, ma piano piano passerà. Per qualsiasi cosa, sai dove trovarmi quando vuoi.

Sul protocollo AVD mi cogli impreparato. Vediamo se qualcuno può aiutarti.

[marydv]

ciao cana!
arrivo in netto ritardo...cosa ti hanno detto i medici?cmq volevo dirti che io prima di iniziare le cure non avevo sudorazioni notturne e poi in seguito si...e quindi mi sono spaventata!ma il mio medico mi ha tranquillizzata dicendomi che sicuramente si trattava di un effetto dovuto al cortisone!tu lo prendi nei giorni di infusione?
aspetto tue notizie e a presto!

[cana]

Ciao a tutti
è da un po che non scrivo...

Ho finito il 4° ciclo di ABVD e me ne mancano altri 2 per arrivare alla fine.
Mi sento abbastanza bene anche se le vene ormai sono cotte e non riesco a prendere peso,
e vi assicuro che sto mangiando parecchio..

La prossima settimana faro una TAC per vedere la situazione
Anche se non capisco perchè non mi fanno fare una PET !

Per Marydv...
I medici mi dicono di stare tranquillo, anche se non è facile...
I sintomi come sudorazione e febbre 36.5/37 sono quasi sempre presenti
Passano dopo la terapia, ma dopo qualche giorno ritornano !

Ho parlato con l'ematologo che mi cura e mi dice di stare tranquillo, mentre un altro professore del reparto di ematologia
mi dice che ho fatto bene a preoccuparmi e se non dovessero passare di contattarlo...

Visto che la situazione è da un po che va avanti sono preoccupato per un ritorno di malattia....

Vi tengo aggiornati e grazie di cuore per il vostro aiuto e disponibilità

Cana

[cana]

Ritirata la TAC con contrasto... cosa ne pensateo ??

riduzione volumetrica del tessuto solido neoformato a margini spiculati descritto in regione retrosternale, in sede paramediana destra; ha attualmente dimensioni di 6 per 3 per 3.5 cm. Invariate le nodulazioni satelliti descritte in corrispondenza del segmento laterale del lobo medio, la più voluminosa con maggior asse di 7 mm. Non si apprezza comparsa di lesioni focali del parenchima polmonare.
Immodificato il linfonodo precedentemente descritto in regione ilare destra; comparsa di linfonodo in regione carenale
(maggior asse: 1.5 cm); permangono aumentati di volume alcuni elementi linfonodali in regione paratracheale destra.
Non si apprezza comparsa di linfonodi sospetti in cavo ascellare, bilateralmente. Regolarmente pervia la trachea e le
principali diramazioni bronchiali. Nei limiti i grossi vasi. Non versamento pleurico.

La cosa che mi preoccupa è che ho già fatto 4 cicli di ABVD ed è comparso un linfonodo di circa 1,5 cm.... che prima non c'era
tra l'altro le analisi del sangue non fanno sperare per niente bene :
Sg-VES 51 ( max. 34 )
P-PROTEINA C REATTIVA 10,8 (max 5,0 )
S-FERRITINA 1.618 (max 250)

Qualcuno ha qualche idea ????

Grazie
cana

[checca]

ciao cana!
come stai adesso?
spero bene!

il sospetto di tossicità polmonare era poi fondato? hai dovuto seguire il protocollo AVD?
una curiosità: durante i cicli sentivi dei fastidi a livello polmonare, tipo pesantezza o dolori?

in bocca al lupo!

[cana]

Ciao Checca, durante la terapia nella fase inizale ho avuto qualche dolore quando respiravo.
Ma ad oggi non sanno se sia dovuto a quello.

Ora sono all'inizio del VI° ed ultimo ciclo e non ci sono più.

cana

[Vale77]

Ciao Cana,
infiniti incroci per te......FORZA!!!

un abbraccio
vale

[checca]

hey! come va? finita la terapia? spero tutto ok! incrocini tutti per te!

[cana]

Ciao a tutti, sono rimasto un po lontano del forum..
ma ora spero di partecipare un po di più.

La settimana scorsa ho finito l'ultimo ciclo, fatto visita radiologica ed ora a gennaio PET di centratura e inizio delle 15 Radioterapie (3 settimane).

Nel frattempo ho fatto una TAC dove sembra che la massa si sia ancora un po ridotta, persistono sempre delle nodulazione a livello polmonare ma sembra che siano cicatrici della bleumicina (speriamo in bene)

Ora sto cercando un po in giro i milgliori metodi per rinforzare le difese immunitarie, sto prendendo sempre la solite Aloe (ricetta zago) e dei funghi..

Ho contattato anche il dott.Zora per l'Adjuvant Plus, qualcuno lo usa ?

buona domenica a tutto il forum !
Cana

[cana]

Ciao a tutti...

Volevo comunicarvi che ho fatto la PET al termine dei 6 cicli di ABVD e questo è il risultato :

"...evidenzia ulteriore diminuzione della massarella residua paramediastinica destra, attualmente solo pericentimetrica e sfumatamente captante il radiofarmaco (SUV max 1.8 inferiore alla captazione del blood pool mediastinico, dimensioni 1,5cm).."

Il medico che mi cura dice che è andato tutto bene e dovrebbe essere solo una captazione di natura flogistica (praticamente una
cicatrice),ma se fosse stato SUV 0 ero molto più contento.

Ho fatto nel frattempo 15 sedute di radioterapia ed ora dovrei aver finito (spero) !!!

Ora tra due/tre mesi devo rifare raggi torace e eco al collo per eventuali linfonodi !

VOi cosa ne pensate del referto della PET ?

Grazie a tutto per il supporto che mi avete dato in queste 9 mesi !!!

[checca]

mi sembra buonissimo!!
non hai più malattia e sta procedendo tutto regolare!!

come è andata la radio?
hai avuto pelle rossa/ruvida o dolori all'esofago? da quanto tempo hai finito?

[cana]

Ho finito la radio tre settimane fa, e non mi ha dato grossi problemi solo un po di irritazione allo sterno e qualche piccolo problema digestivo.

Purtroppo il medico non si sbilancia mai più di molto.
Uno vorrebbe sentirsi dire "sei guarito" invece quello che mi hanno detto è " tutto procede bene ci vediamo tra 3/4mesi"

[Monica87]

beh questa è la prassi...fra tre mesi inizierai i controlli...andranno benissimo!!!!
Ora goditi la vitaaaaaa! hai finito!!!!!!!!!! evvaiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!

[Vale77]

come dice Monica....adesso a tutta vitaaaaaaaaaaaaaaaaaa.....e per il prossimo controllo io sono già tutta incrociata per te ...


vale