Lunix in guerra contro LDH stadio IIa- in terapia

[mire73]

Ciao Luna ho visto adesso che hai compiuto gli anni tantissimi auguri

[Monica87]

nooooooooooooooo!!! mi sono persa la festa! uffi! questo lavoro inizio ad odiarlo...mi occupa troppo tempo e nn riesco ad aggiornarmi!
va bhè..anche se in ritardo: AUGURIIIIIII!
a me tocca fra poco!!!

[LUNIX]

Cari amici, eccomi qui ad aggiornarvi un pochino! Anzitutto grazie anche a chi mi ha fatto gli auguri in ritardo, gli auguri sono sempre ben accetti !
Ieri sono stata a fare l'emocromo ma dovevo anche parlare col dott. perchè doveva prescrivermi i fattori di crescita. Quando entro nel suo studio mi chiede come va ed io gli dico ke mi sento affaticata, bastano 10 scale per farmi venire il fiatone e farmi battere il cuore a 1000...ma credevo ke era tutto nella norma. Lui invece si è preoccupato e mi ha fatto fare di corsa elettrocardiogramma e spirometria...insomma ho passato tutta la mattina in ospedale a fare controlli! Ma per fortuna alla fine è tutto nella norma e il dott. mi ha detto ke è solo "pigrizia" ...Mi sono anche ritrovata con la multa sulla macchina perchè mi era scaduto il parcheggio!!! ...Oggi ho cominciato i fattori di crescita...Auguro a tutti una buona settimana!! A presto

[wolf71]

ma non hai il tagliando d'invalidità? puoi fare ricorso anche a me fecero fare 10000 elettrocardiogrammi e spirometrie, lo fanno per fugare ogni dubbio

[marins]

ho perso anche io il compleanno e gli ultimi aggiornamenti su lotta infame!!! doppi auguri!!!!! ma quanta energia hai!!??? ascolta anche un pò i dottorini però :-)
anche mio papà è della vergine..segno battagliero e testardissimo!!
baci!!

[cuttinisergio]

guarda di seguire i medici(qualche volta)
cosi non va bene a mio parere e te lo dice uno che ne ha passate di cotte e di crude
un grande augurio te lo meriti ma mettici il tuo impegno con forza e coraggio e non come fai ora
un abbraccio da SERGIO

[Giorgina]

Coraggio Luna...guarda che ti invidio: almeno hai un medico che ti segue e che è scrupoloso! Io ogni volta che gli dico che ho un fastidio (per telefono, perchè non mi visita di persona da 2 mesi!), mi dice di prendere un medicinale da banco...Per la serie: i problemi te li tieni (e soprattutto NON sono problemi)...
Dai bella, tieni duro che manca poco!
Un abbraccio
Giò

[marydv]

Ciao luna!è un po' che nn passavo dalla tua casetta...mi sono persa un sacco di cose,prima di tutto il tuo compleanno!!spero che stia procedendo tutto per il meglio anche se la chemio si fa sentire!ti mando un abbraccio forte!!

[LUNIX]

Amici sono qui di nuovo per aggiornarvi. Martedi scorso ho fatto l'ultima (in teoria ) infusione di ABVD e questa è la settimana post-chemio: la più dura di tutte!! Ho avuto una nausea tremenda con tanto di febbre che mi è venuta ieri sera e ancora non mi molla.....AIUTO!! sono uno straccio! Mi fa male tutto!! ...Il mio ematologo mi ha detto ke tra qualche giorno mi farà fare solo la tac e non la pet (a meno ke la tac non rilevi linfonodi ingrossati) perchè in vista della radioterapia è meglio evitare troppe radiazioni! Ora dovrei essere contenta, ho finito i cicli di chemio, e sarà questione di mesi e potrò riprendere in mano la mia vita....ma nn è così! Ora ho paura, chissà cosa succederà?...sono proprio col morale a terra!! un abbraccio a tutti...e fate tanti incrocini anche per me! Grazie chicos

[cuttinisergio]

e vai Luna non devi avere paura, tanto quella ce l hanno tutti e quindi affronta tutto con la serenità nel cuore e con la mente senza pensamenti negativi.
se il doc dice che è meglio non fare la pet- seguilo e non temere,ne sanno piu di noi tranquilla cara Luna qiundi ora basta chemio e solo radio. bene dai ti avvicini alla meta finale.
e mai ....ho paura anzi MAI MOLLARE
un abbraccio di cuore dal tuo amico SERGIO

[marydv]

ei ei!che succede!!??perchè non potrai riprendere in mano la tua vita?
non preoccuparti...in certi momenti si pensa al peggio, e la forza sembra non essere una parola presente nel nostro vocabolario ma...vedrai che si sistemerà tutto!tra poco gli effetti della chemio svaniranno...e farai la radio che è soltanto una grande scocciatura...dover andar lì tutti i giorni...e un pò di stanchezza...e poi avrai il mondo in mano!!un passo alla volta come si dice qui!!!te lo dice una che essendo militare se ne sta ancora a casa perchè senza quel benedetto certificato di remissione completa che sembra un miraggio per ora nessuno se la piglia!!forza forza per qualsiasi cosa puoi contare su di me!ti abbraccio fortissimoooooooo

[Giorgina]

Luna, passo nel forum, dopo averti mandato una mail, solo per gli incroci, visto che solo qui posso usare le mitiche emoticons!!!!!!


Giò

[arietina]

FOrza Luna! Sei arrivata quasi alla fine del tunnel! Sei stata fortissima!! Non cedere ora, ok?
è normale avere le paure... Sergio ha ragione: ce le abbiamo tutti, nessuno escluso.
Ma le paure o le incertezze non ci devono far piombare nel pessimismo.. o vivremmo sempre cmq male.

Sìì positiva cara Luna! Hai tutta una meravigliosa e luuuuuuunghissima vita davanti! Sei così giovane!!
Forza LUNA! Noi p.p. siamo tutti con te!!

Tanti incrocini nuovi di zecca for you!

[Luana]

capisco bene come ti senti...
ci immergiamo tanto in quel mondo e cerchiamo di avere il massimo da noi che dopo che siamo all'uscita siamo nella fase "e mo? che azz faccio???"

ci caschiamo tutti....o per lo meno molti di noi...
c'è da riprendersi pianin pianino..e forse quando effettivemente il nostro cervello è convinto di voler fare una cosa...dobbiamo assecondarlo e farla!!!

forzaaaa

[mammotta]

Quella fase l'ho vissuta anch'io, quando ho completato la radioterapia. Da una parte ero felicissima di non dover più vedere ospedali tutti i giorni...dall'altra mi sono sentita un po' abbandonata. Ma non dura molto, fidati, ci si abitua velocemente alla libertà :-*
Per la tac di controllo

[wolf71]

è normalissimo, nonostante tutte le sofferenze si era guidati e ci si sentiva al sicuro, adesso viene la fase del BOH????
ma l'abbiamo passato tutto questo momento, vedrai che appena inizierai a fare tutto quello che facevi prima di ammalarti questa sensazione di smarrimento sparirà

[LUNIX]

Cari amici vi scrivo le ultime news: IL 16 OTTOBRE HO LA TAC!! oommm....oommm..respira...respira....AAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHH !!! NON LA VOGLIO FARE!!!!!
Poi il medico dopo gli accertamenti che mi ha fatto fare mi ha detto ke la BLEOMICINA mi sta intossicando e per questo ho spesso la febbre e mi sento affaticata!! Se avessi dovuto fare altri cicli avrebbe dovuto sospenderla ma per ora la migliore cura è il cortisone in pastiglie!
Oggi ho rifatto l'emocromo e i miei globuli bianchi stanno già risalendo da soli senza le punturine ma i rossi sono un pochino scesi...dovrei mangiare più carne rossa! E il prossimo emocromo è tra 15 gg! Dovrei essere contenta ma un pò mi sento spaesata!
Ho bisogno di miliardi di incrocini amici......STO GIà COMINCIANDO AD AVERE GLI ATTACCHI DI PANICO NOTTURNI IN VISTA DELLA TAC!!

[Giorgina]

Cara Luna, che dire, ti capisco per la TAC, eccome! Dirti di stare tranquilla serve a poco, ma te lo dico lo stesso:-) Almeno cerca di agitarti dal 14-15 ottobre, non farlo adesso, è troppo presto! La cosa migliore che puoi fare è goderti queste giornate libere dalle terapie e dalle punture e pensare a te, alla tua vita, ai tuoi progetti. Perchè quest'incubo è quasi finito, ed è alla tua vita che devi ritornare fra poco. Lo immagino che sei spaesata... Fino ad ieri eri tutta impegnata nella lotta, con gli impegni delle visite e delle terapie e con la mente e il corpo presi a fronteggiare i vari effetti collaterali. Adesso invece non sai ancora se è finita, ma ti ritrovi a non far niente, ad aspettare. E' una cosa che ti prende il cervello, quindi davvero, quello che puoi fare è tenerti impegnata il più possibile e goderti le energie che stanno tornando. Vedrai che andrà tutto bene. E la bleomicina la mandiamo a quel paese, tanto non ne avrai comunque più bisogno!
Ti abbraccio forte! E ti lascio questi, ma sono solo un piccolo anticipo...
Giò

[mari54]

Cara mi unisco agli incroci

[LUNIX]

Carissimi amici, grazie per il vostro sostegno!
HO bisogno di sfogarmi un attimo: mi sa ke mi è venuta una maledetta ragade!!!! il dolore è allucinante!!! So ke in confronto alle chemio questa dovrebbe essere una "passeggiata" MA KE CAVOLO!!! non solo uno deve subire le cure ma ci si mettono pure altri fastidi dolorosissimi!!!! Oggi ho chiamato il mio ematologo e già mi ha fissato un appuntamento con lo specialista per domani.....che GRANDE che è!! è il mio MITO!!!lo adoro!! A qualcuno di voi è capitato? urgono consigli!!

Grazie a tutti!!

[Erza]

Ouchieeee.. No no, dolore a palla, non me ne vogliano ma: peggio delle chemio!!
Io ne ho provate di tutti colori ed alla fine ho risolto con 20giorni di Proctolyn, inizialmente accompagnato da fibre e lactulosio (fino a che non è passato il male insomma!!). Prova, si prende anche senza ricetta! Poi vedi che ti dice il proctologo... A me lo consigliò lui e davvero gli devo tanto!!

[LUNIX]

Mi sento molto depressa......

[loredana58]

Perchééééééééééé?
Non mi pare che le cose vadano male
e ho letto anche che sei seguita da un GRANDE MEDICO
il che, credimi, non è poco
Purtroppo, ci vuole un sacco di pazienza
i momenti non ci stanno, quindi non fartene una colpa
L'importante è poi riemergere e continuare
a presto
lory

[Gigia&Mamy]

Un abbraccio

[Giorgina]

Ciao cara Luna! Allora, missione compiuta? Come stai oggi?
Ti abbraccio forte!
Giò

[mari54]

coraggio dopo quello che hai passato, una ragade ti fa un baffo, io sono una esperta, tieni pulita la parte crema proctosediy o una di quelle che ci sono adesso che sono piu' moderne e senza cortisone e fibre un abbraccio

[cuttinisergio]

CIAO CARA LUNA
non sono il tipo di stare qui a scriverti su coraggio eccc ecccc
ma cerca solamente di vedere questo tutto quello che ti capita adosso dal lato meno peggiore e non scrivere oggi sono depressa questa parola cerca di non scriverla mai e poi mai

un abbraccio caloroso dal tuo amico SERGIO

[LUNIX]

Cari amici ,grazie per il vostro supporto...UNICO!!
Oggi vi voglio raccontare una cosa: VOI CREDETE ALLE COINCIDENZE? IO SI! sentite qua...

A maggio,prima ancora della diagnosi della malattia, dovetti fare il colloquio con l'anestesista prima della biopsia al linfonodo. Quel giorno c'era tantissima gente tra cui una signora con la quale mi misi a parlare del più e del meno,poi ci facemmo tanti auguri e non la rividi più. Dopo una settimana arrivò la mia diagnosi: Linfoma di Hodking.
Pochi giorni fa, in un ascensore che porta ad un parcheggio del centro storico, mi ritrovo con questa signora! io e lei da sole nell'ascensore! CHE BELLO RIVEDERSI! E ci siamo raccontate le vicende che ci sono accadute in questi mesi. Quando le ho detto della mia malattia lei mi fa: "quel giorno non ti ho detto nulla per non spaventarti,ma avevo già capito quale fosse il tuo problema perchè purtroppo è capitato lo stesso a mio figlio....30 ANNI FA! " lui aveva 10 anni e x 3 anni è stato curato a Bologna.
Mi ha detto ke i medici da subito gli dissero che non c'era alcuna speranza, le medicine erano molto forti,la malattia molto aggressiva e il trapianto ancora non esisteva...MA OGGI LUI è VIVO,SANO E IN REMISSIONE DA 30 ANNI!! So dove lavora e mi sa ke andrò a farci una bella chiaccherata!

MAi perdere la speranza amici!!

Ps. come avrete capito oggi mi sento meglio! Un abbraccio a tutti!

[Gigia&Mamy]

Direi...l'incontro giusto al momento giusto!!!
ps. avoja se ci credo alle coincidenze!

Ciao bella, a presto!

[Monica87]

wow! fantastico!!! 30 anni?!!
nn potevi darti una notizia più bella!!!

[arietina]

... mmh.. queste sono le coincidenze più simpatiche del mondo!!!
30 in salute mi sembra davvero una buonissima cosa!!!

Cmq... visto che ci siamo..ti dico: anche una persona a me molto vicina è GUARITA oramai da vent'anni!!! LNH.

Queste notizie ci danno un sacco di speranza e ci fanno affrontare molto meglio le situazioni.

Un grandissimo abbraccio cara Luna!!



Micky

[Giorgina]

Ma che bello sentire queste cose Luna! Hai visto? Quando sembra che tutto vada storto poi alla fine la vita riesce sempre a stupirci. E adesso ti vogliamo bella carica e ottimista per affrontare PET e radioterapia!!!
Ti abbraccio forte
Giò

[Gigia&Mamy]

Come posso non passare? La data del 16 mi ronzava in testa ed entro oggi sarei sicuramente passata...ma tu chiami ora ed io rispondo subito. Pronta???

Ma soprattutto
Oggi rilassati e non pensare a nulla Noi siamo qua ad aspettare tue notizie

Giorgia

[LUNIX]

Cari amici come state? io sto abbastanza bene e sto ritornando piano piano alla vita normale, anche se mi aspetteranno circa 3 settimane di stop per la radio.Intanto venerdi scorso sono andata dalla PSINCOLOGA o PSICOONCOLOGA per farci una bella chiaccherata dopo il caldo consiglio del mio dottore.
Cmq oggi sono qui per chiedervi un favore: VALANGA DI INCROCIIIIII!!! DOMANI HO LA TAC DI CONTROLLO, molto importante per capire come procedere la terapia! Io spero e prego che vada bene e che si proceda con la radio!!!
un abbbraccio forte a tutti!

Luna

[Vale77]

Luna
infiniti incroci per TE .....e tanti tanti pensieri positivi


vale

[cuttinisergio]

cara Luna che dirti se non usare il mio motto MAI MOLLARE e vedrai che tutto andrà per il meglio cara Luana e come dice sempre copenaghen una borsa di tanta forza che fà sempre bene.

[mammotta]

Ciao Luna, da quel che leggo abbiamo fatto lo stesso percorso (bleomicina inclusa), per cui se ogni tanto ne hai una, vieni a leggere nella mia casetta :D
A parte gli scherzi, la radioterapia a confronto di quello che hai fatto finora, sarà una passeggiata. Il tutto per me durava massimo 15 minuti e se riesci ad essere la prima della giornata, ti sembrerà di essere in vacanza ;)
L'unica scocciatura sarà andare in ospedale tutti i giorni e alla fine, ti assicuro, vorrai liberartene! E così sarà.
Con la radio ho avuto solo il fastidio alla deglutizione, risolto con un farmaco per curare il reflusso (niente cortisone).
Andrà tutto bene!! Ne sono sicura

[arietina]

chiedi gli incroci?!? E che incroci magici siano!!!!

Vedrai: andrà tutto alla grande!






Un abbraccio

[anita78]

Ciao lunix, vedo che sei quasi alla fine!!!
Tanti incroci per la TAC!!! Scrivici subito com'è andata!!

Un bacio

PS leggendo la tua storia mi sono accorta che abbiamo un carattere molto simile, anche io mi metto subito in ansia e a volte non ci vuol niente per farmi sentire depressa...ma non vuol mica dire che siamo memo forti!!

[saradd]

Ecco.
Sono arrivata in ritardo per gli incroci...


Te li lascio lo stesso.

[LUNIX]

Cari amici scusate se sono stata un pò latitante ma non volevo scrivere nulla finchè non l'ho letto nero su bianco ed ho parlato col mio dott. Allora: TAC fatta martedi e mercoledi chiamo in D.H. e l'infermiera mi fa: "io ancora non l'ho vista la tua tac ma l'altra infermiera, che invece l'ha vista , dice ke va tutto bene....cmq ora il dott. non c'è ,vieni sabato mattina e parli direttamente con lui..." IMMAGINATE LA MIA FACCIA!! Non sapevo cosa pensare!!! Perchè parlare col dott.? Perchè non mi fa parlare con l'altra infermiera?? Mah! Cmq stamattina vado là e la TAC evidenzia un ulteriore miglioramento rispetto a quella di metà ciclo di chemio, anzi, sembra essere sparito tutto tranne un linfonodo mediastinico che cmq si è ridotto...Ma il dott. ha deciso di NON farmi fare la PET, di farmela fare solo dopo la radio per evitare ulteriori radiazioni...Lui dice che visto che la situazione è migliorata nettamente e la PET di metà ciclo era negativa , ora non è necessario fare un'altra PET perchè a breve farò la radio..RAGAZZI IO MI FIDO CIECAMENTE DI LUI e se lui dice così per me va benissimo!
Poi devo chiedere una cosa alle ragazze del forum: da 5 mesi faccio l'enantone e sapete ke questa settimana per 2 gg ho avuto delle perdite mestruali e tensione al seno??!! MA è NORMALE??? io mi sono preoccupata e ho chiamato sia l'ematologo ke la ginecologa: GIovedì farò un'eco per vedere se è tutto ok dato ke ,da qnd faccio l'enantone, non mi sono neanche più fatta visitare! LA ginecologa mi ha detto che cmq, essendo un soggetto giovane, può succedere che ad un certo punto il farmaco non faccia più il suo effetto al 100%...A VOI è MAI CAPITATO? Io fino ad ora non avevo avuto nessuna perdita, niente di niente! Grazie ragazze!! X TUTTI!!

[cuttinisergio]

ciaooooo Luna che bello leggerti,che bello leggere niente pet e il che significa tutto cara luna, ora, come dice il doc un po di radio e vaiiiiiiiiiiiiiii
cosa di piu bello che leggere simili notizie. e se il doc ti dice cosi fidati,devi avere fiducia in lui,altrimenti meglio lasciare tutto e ciao- per le ragazze bhe li non so nemmeno che parli e non ne voglio sapere .....................
un abbraccio di cuore dal tuo amico SERGIO
sono felicissimo, che bello, mi si apre il cuore a leggere queste belle notizie kissin

[saradd]

Direi bene, no?
Lunix, tanti tantissimi incroci che continui a migliorare sempre!

[Gigia&Mamy]

Cara Luna, bellissimo leggere queste notizie! Direi che va benone... e il tuo dott. ha ragione a farti evitare la PET per ora: saggia decisione! Per la radio... quale stazione preferisci? RDS anche tu?
Vai ragazza che sei forte!!!!
Presto festeggeremo insieme!

Bacione

[letiziasperanza]

Cara lunix ho letto la tua storia e mi fa molto piacere vedere che tutto sta andando per il meglio.
Io ho 26 anni e ho scoperto l'infame ad agosto.
Leggere i tuoi post mi ha rincuorato perché per molti versi mi ha ricordato il mio percorso ..e i miei strani pensierie dubbi che mi balenano per la testa.
Ciao ciao

[Giorgina]

Ciao cara Luna! Che bello sentirti così carica! Brava, continua così!
Per l'enantone non so che dirti...io non sono seguita da una ginecologa, le punture le faccio ogni 28 giorni e solo il primo mese ho avuto il ciclo (ma perchè la puntura non era stata fatta subito dopo le mestruazioni, ma a metà ciclo, quindi probabilmente non aveva avuto effetto). Poi più nulla. A parte le vampate e una certa tensione mammaria (son cresciuta di una taglia!) non ho avuto altri disturbi che fossero da collegare alle punture di ormoni. In ogni caso credo che avendo ormai finito le chemio tu possa stare tranquilla...
Baciotti
Giò

[Iaia]

Ciao Luna! Brava.. continua così! Quando inizi la radio?
Per Quanto rig l'enantone, le perdite io non le ho mai avute, anzi da quando ho fatto l'ultima puntura mi è tornato il ciclo dopo 3 mesi!!! Parlando da non esperta potrebbe essere come dice la ginecologa che ti è finito l'effetto, cmq adesso hai finito anche le chemio quindi non mi preoccuperei un bacione e tanti per la radio!!

[LUNIX]

Ragazzi vi aggiorno! ieri e oggi ho fatto prime due simulazioni per la radio terapia e venerdi farò la 3 per poi cominciare forse lunedì, devo aspettare la conferma del radiologo. Oggi ho fatto una tac e ieri mi hanno preso lo stampo del corpo e mi hanno fatto una maschera protettiva per il viso!
Solo ke la radiologa qnd ha visto il Port mi ha detto ke potrebbe causare dei problemi e che forse potrebbero togliermelo!! Oggi è andata a parlare col mio ematologo e hanno visto con i centraggi che riescono (a fatica) ad evitarlo....Qst cosa mi ha messo l'ansia.....!!! La dott.sa mi ha fatto capire che se ci fosse la necessità potrebbero togliermi il Port anche a terapia iniziata...e che non lo fanno ora perchè credono di evitarlo e perchè non possono farmi aspettare altro tempo! Qlcn di voi ha fatto radioterapia al mediastino col Port? grazie amici a presto!

[letiziasperanza]

Cavolo ieri ho fatto la visita per la radio e a me non mi hanno detto nulla del port...eppure anche a me devono irradiare il mediastino !
Però a me hanno parlato di una mantellina per isolare le parti da non colpire....
Boh se qualcuno sa qualcosa parli ! :-)

[LUNIX]

Ragazzi è ufficiale: Lunedì 29 ottobre alle ore 13 inizio la radioterapia!!!!! 18 sedute!!