mirs76- LLC - In Standby

[mirs76]

Mi chiamo Fabio, ho 36 anni (da poco) e fino ad ora gli unci forum che conoscevo erano quelli che parlavano della mia grande passione, la moto. Oggi invece dopo alcuni mesi di esami, interventi per togliere dei linfonodi al collo, prelievi del sangue, ecografie, lastre e visite...mi vedo cosegnare un bel pezzettno di carta che mi ha fatto cascare il mondo addosso. Sono uno sportivo, non fumo non bevo e mangio sano!...pensavo di essere forte e invincibile ed invece non è così. Non conosco nulla di quello che c'è scritto ed ho cercato disperatmente di "googlare" per capire da che cosa sono affetto... e sono capitato sul vostro forum. Ho già letto alcune delle vostre esprinze e devo dire che ammiro lo spirito con cui affronate la cosa. Io al momento non ci riesco proprio son assalito dal panico!

Beh! Ecco la setenza...

LINFOMA LINFOCITICO A PICCOLE CELLULE CLASSE A WF; LEUCEMIA LINFOCITICA CRONICA A CELLULE B REAL -proliferazione cellulare 15% (il resto dei numerini ve lo risparmio)

La zona colpita sembrebbe solo il collo (lastra torace ed eco addome completo danno esiti negativi)


Sono in attesa di un'ulteriore visita ematologica all'ospedale di Monza per decidere la terapia ma mi hanno dato appuntamento tra 10 giorni! Prevedo molte notti insonni e un'altro mucchio di esami...


Sono a pezzi...

[felix65]

Ciao Fabio, non ho mai risposto in prima accoglienza, anzi (aimè), partecipo pure troppo poco al forum; per te, considerato che abbiamo in comune una meravigliosa passione (la moto), faccio volentieri uno strappo.
Io sn Stefano, ho avuto un linfoma di hodgkin, ho fatto sei mesi di terapie (terminate quasi due anni fa) e ti posso dire che all'indomani della chemio ero già a cavallo delle due ruote.
Tu hai una LLC, per quel che ne so, si cura tranquillamente e non è manco detto che ti facciano iniziare subito le terapie. Anche in questo caso, per quel che ne so, sono terapie non troppo invasive e ti consentono di tenere (per il periodo che starai in cura) un tenore di vita quasi normale.
In moto continuerai ad andarci; certo, magari durante le terapie eviterai la pista (se ti rompi metti a rischio le cure), ma quanto prima, stai tranquillo, tornerai come nuovo.
In bocca al lupo, ciao.

[pipolitas]

caro fabio , sono pipolitas, leucemia linfatica cronica con infiltrato midollare del 15%, al momento attuale in stand by perchè non ho sintomi. innanzi tutto CALMA: nella sfiga di beccarti quest'infame malattia di m..... sei stato fortunato.perchè se è cronica non è acuta. e se non è acuta vuol dire che non stai rischiando certamente la pelle. un consiglio da mamma te lo do ( potrei essere tua madre come eta')...non andare a leggere su Internet...anch'io c'era andata, mi ero solo spaventata, ogni caso è a se', leggere non ci aiuta, anzi, ci distrugge ,ci impaurisce ci devasta psicologicamente..vai a fare i tuoi esami con tranquillita', questa è una malattia curabilissima, mettiti mooooolto sereno, non è il caso di buttarsi giu', TE LO GIURO: sono su facebook al nome "patrizia e basta"...ci sono tanti amici di PP su FB...dai che ci scriviamo!!! un abbraccio grandissimo

[mirs76]

Ciao Fabio, non ho mai risposto in prima accoglienza, anzi (aimè), partecipo pure troppo poco al forum; per te, considerato che abbiamo in comune una meravigliosa passione (la moto), faccio volentieri uno strappo.
Io sn Stefano, ho avuto un linfoma di hodgkin, ho fatto sei mesi di terapie (terminate quasi due anni fa) e ti posso dire che all'indomani della chemio ero già a cavallo delle due ruote.
Tu hai una LLC, per quel che ne so, si cura tranquillamente e non è manco detto che ti facciano iniziare subito le terapie. Anche in questo caso, per quel che ne so, sono terapie non troppo invasive e ti consentono di tenere (per il periodo che starai in cura) un tenore di vita quasi normale.
In moto continuerai ad andarci; certo, magari durante le terapie eviterai la pista (se ti rompi metti a rischio le cure), ma quanto prima, stai tranquillo, tornerai come nuovo.
In bocca al lupo, ciao.

Ciao Felix, è bello trovare anche qui qualcuno con la stessa passione. Dopo tanti anni di gare in moto mi sa che mi sono giocato troppi "jolly" ed adesso pago il conto con la fortuna... chi lo sa.

Ti ringrazio per il tuo incoraggiamento. La prossima stagione sarai ospite del mio team...

[mirs76]

caro fabio , sono pipolitas, leucemia linfatica cronica con infiltrato midollare del 15%, al momento attuale in stand by perchè non ho sintomi. innanzi tutto CALMA: nella sfiga di beccarti quest'infame malattia di m..... sei stato fortunato.perchè se è cronica non è acuta. e se non è acuta vuol dire che non stai rischiando certamente la pelle. un consiglio da mamma te lo do ( potrei essere tua madre come eta')...non andare a leggere su Internet...anch'io c'era andata, mi ero solo spaventata, ogni caso è a se', leggere non ci aiuta, anzi, ci distrugge ,ci impaurisce ci devasta psicologicamente..vai a fare i tuoi esami con tranquillita', questa è una malattia curabilissima, mettiti mooooolto sereno, non è il caso di buttarsi giu', TE LO GIURO: sono su facebook al nome "patrizia e basta"...ci sono tanti amici di PP su FB...dai che ci scriviamo!!! un abbraccio grandissimo

Grazie per le tue parole d'incoraggiamento. Purtroppo non riesco a trattenere la paura... devastante!
Forse la botta è troppo fresca...chissà.

Ti manderò sicuramente la richiesta d'amicizia...

[Erza]

Ciao Fabio, scacciala quella paura che non te ne fai proprio niente
Notti insonni se non sono in compagnia pure, mica ne vale la pena, chi te lo fa fare?
Piuttosto passa da queste parti e fammi fare un giro

[dina]

ciao ! sai abbiamo la stessa eta', abitiamo anche nella stessa zona e mio marito e' un motociclista sportivo come te da una vita ! mi dispiace tanto sapere che un altro ragazzo giovane ora si trova in questa situazione.... :-(
la mia storia c'e anche qui nel forum, cmq per riassumerti io ho seguito le terapie tradizionali a Milano, poi dopo che nonostante i vari cicli di chemio e anche il trapianto hanno purtroppo fallito nel mio caso, mi sono documentata e ho iniziato la terapia Di Bella, (vedrai che esiste anche una sezione dedicata a questa qui nel forum, ma c'e' anche un gruppo su Fb con oltre 9.000 iscritti etc... ) ora sto bene, grazie al cielo sono in remissione, mi godo la vita e ho ricominciato a sperare che tutto cio' che ho passato rimanga per sempre solo un brutto ricordo.
So perfettamente quanto paralizzi la paura in questi momenti...quando ti senti dire in faccia certe cose.. un BOTTA tremenda ma vedrai,credimi, quando avrai iniziato la cura - qualsiasi tu sceglierai - ti uscira' una forza che nemmeno pensavi di avere e riuscirai a superare questi mesi !!! la cosa piu' importante e' la determinazione e la forza di spirito.. non devi abbatterti MAI.. ci siamo passati in tanti, magari ognuno con il proprio percorso piu' o meno articolato, ma in tanti siamo qui ora che stiamo bene.
un grosso in bocca al lupo e per qualsiasi cosa...sono qui

[dina]

ps. io mi sono curata per Linfoma Non Hodgkin

[Stefy]

Caro Fabio, ti capiamo e come!!!!!!!!!! Ti posso però dire che questi giorni sono i più brutti, ti serve tanto per metabolizzare la notizia, poi a piccoli passi la cosa andrà meglio....anche mio marito (44 anni) è affetto da LLC...diagnosticata nel 2008 è in stand by nel senso che fa i controlli ogni 4 mesi. Non so quale sia la tua situazione ma ti posso dire che in presenza di questa patologia finchè la malattia non da segni evidenti, si preferisce non trattarla.

Se ti va puoi leggere nella mia casetta, così come ti consiglio di leggere quella di Kikka, di Margherita, di Carlo45.

Ti abbraccio
Stefy

[mirs76]

Grazie ancora a tutti per il "benvenuto".

...non ho ancora avuto modo di leggere tutte le vostre storie, ma non mancherò.
questo weekend ho deciso di fare due giorni con la mia dolce metà, ma è stata davvero dura. Sto davvero male ...mi sento tutti i dolori del mondo.

Domani, grazie ad un amico, sono riuscito ad avere appuntamento x ematologo a verona. Almeno avrò già un primo parere su come trattare il mio caso e preparami un po al percorso che mi aspetta.

Qualcuno conosce l'ospedale di verona? Posso fidarmi..?


p.s. sto andando giù pesante di ansiolitici....faran male?

[mirs76]

sono su facebook al nome "patrizia e basta"...ci sono tanti amici di PP su FB...dai che ci scriviamo!!! un abbraccio grandissimo

Ti manderò sicuramente la richiesta d'amicizia...

Mmmmhhhh. Pensavo che la tua scelta fosse unica, invece sai che non sei l'unica "patrizia e basta"?

[angelobossi]

ciao Fabio
se posso permettermi di darti un consiglio......
innanzi tutto lascia stare gli ansiolitici che sicuramente ti fanno male.
Quello che stai passando adesso posso assicurarti che è il periodo peggiore. La fase di diagnosi è quella più ricca di ansie e paure perchè non si sà a cosa si va incontro. Vedrai che già dopo il primo colloquio con un ematologo cambierà tutta la tua visione negativa della cosa che ti sta succedendo.
Un altra cosa che deve tranquillizzarti è il fatto che oggi ci sono tantissimo protocolli di cura, ma davvero tantissimi, e le malattie ematologiche non fanno più paura come una volta. Un esempio sono i numerosi casi che potrai leggere in questo forum meraviglioso.
Vedrai che dopo tutto questo buio causato dall'incertezza, entrerai in un periodo di calma e tranquillità. Ti parlo per esperienza personale (non diretta in quanto l'ho vissuta per mio padre che è in remissione da quasi 3 anni )
Quindi stai sù col morale ed armati di pazienza. Dopo il vario iter di diagnosi vedrai come mi darai ragione.

Un abbraccio

[ISSIMA]

Ciao Fabio,

passo per darti una pacca sulla schiena e dirti "coraggio!!!".
Ho 43 anni affetta da una leucemia a cellule cappellute, una forma rara....ma fortunatamente cronica....ho due figlie piccole e quanto l'ho scoperto ho passato due giorni un pò da panico poi te ne fai una ragione e vai avanti!!! Figurati anche mio padre è affetto da Leucemia linfatica cronica ormai da 10 anni....ha fatto terapie (oltretutto è allergico a molte di qs terapie) ma ora sta abbastanza bene ed è in stand by.
Vedrai che, passato questo breve periodo in cui vuoi sapere tutto e vuoi chiedere altri pareri, ti scatterà qualcosa che ti farà reagire e combattere....perchè credimi è l'unica cosa che possiamo fare.....andare avanti!!!
Goditi la tua vita, la tua moto e la tua fidanzata.....e vedrai che andrà tutto bene!!
bacioni

[margherita]

ciao Fabio,qui troverai tanti amici che hanno vissuto le tue stesse paure e che le hanno superate con il supporto di questo forum:intanto ti abbraccio
Margherita, LLC in remissione da 4 anni
( remissione vuol dire che stai benissimo)

[Kikka]

Fabio ciao,
sono Kikka, LLC pure io...
Capisco il tuo stato d'animo, anche se io sono lenta nel metabolizzare le cose e a 4 giorni dalla "sentenza" non avevo ancora tutte le paure che hai tu!
Se hai qualche curiosità non esitare a chiedere!
per domani!
Non conosco l'ospedale di Verona, il mio consiglio (per come sono fatta io, è preferibile avere più riscontri) è di non sentire una campana sola, io avevo fatto la visita a Udine ma andai a Bologna dal Prof. Baccarani e a Roma dal Mandelli. Vedi tu....
Attendo tue se vorrai...

[mirs76]

Allora....Oggi visita dal prof. Pizzolo a Verona.
Il professore, che sembra essere una specie di "lumiare", ha controllato scrupolosamente tutti i valori degli esami dal 2010 ad oggi, l'eco collo e addome, la lastra e poi mi ha visitato.
Alla fine ha fatto la sua diagnosi....LLC stadio IA

Panico!

Speravo in una patologia curabile, invece... dovrò aspettare che l'infame si manifesti per dagli un paio di sberleffi in attesa che mi metta knoch-down. Il professore dice che potrebbe metterci anni per manifestarsi, ma leggendo alcune delle vostre storie vedo che spesso non è così.

In conclusione mi dice di fare "con calma" ulteriori esami per definire ulteriormente lo stadio della malattia.
Poi controllo tra sei mesi.


Non sono sposato e non ho figli. La mia compagna ha accusato tantissimo ed ho tanta paura di perderla.
Io non voglio fare una vita a rate... nooooh.

Sentirò altri ematolgi nei prox giorni, ma ormai vedo tutto nero.

[Erza]

Perché vita a rate? E perché dovresti perdere la compagna??
Hai bevuto una spremuta di cervello stamattina ?

Dai dai, scherzi a parte, ci sono tanti casi di LLC che se ne stanno buoni buonini per anni ed anni ed anni...
Qui ti hanno scritto diverse persone con la LLC, curata o meno, ma che stanno bene! Devi solo imparare a convivere il prima possibile con l'idea.
Davvero non ha senso martoriarsi così. Ci son tanti colori bellissimi oltre al nero

[Vale77]

Ciao Fabio,
quoto la grande ERZA
vedrai che piano piano metabolizzerai....e forse solo quando dovrai affrontare i controlli ti ricorderai di questa "cosa".... ....FORZA FORZA e FORZA...

un abbraccio
vale

[mari54]

Caro mirs 76 , anche mio marito ha la llc un fulmine a ciel sereno, all'inizio io che sono piu' ipocondriaca vagavo su internet, ecco non ci andare ti fai del male per nulla, appaena saputa la faccenda e'stato come prendere un tram in faccia, non ti posso dire che tutto adesso e meraviglioso, ma questa e' una malattia che si cura con diverse terapie, ma solo quando si manifesta e possono passare tantissimi anni, magari non si manifesta affatto resta li' buona buona, gia' il fatto che devi fare i controlli ogni 6 mesi la dice lunga, anche mio marito , fa solo controlli da 2 anni lui li fa ogni 3 4 mesi, al momento tutto bene e speriamo continui cosi', lui fa la solita vita stressatissima e finge di essersi dimenticato della cosa, vedrai che ce la farai anche tu, naturalmente devi riprenderti dal colpo, la tua fidanzata se e' innamorata di te restera' al tuo fianco, altrimenti non hai perso nulla, ma vedrai che non cambiera' nulla perche' la tua vita restera' quella di adesso, magari con un pensiero insidioso in piu', un saluto

[mari54]

Dimenticavo se sei di monza prova o al policlinico o al san raffaele mi dicono che sono bravi mi sembra che Carlo45 sia un paziente del san raffaele

[mirs76]

Grazie mari,
al momento voglio avere più opinioni in merito su cosa fare o non fare...

Sicuramente sentirò più strutture ed eventuali tipologie di terapia.

[Luana]

ciao!! ho visto il tuo messaggio da damanera!!!

ma nooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo!!! non dire così!!! lascia perdere certi discorsi!!!
figurati!! se dovessimo dare davvero credito a lei....io tra 3 mesi dovrei morire e wolf71 (che tra poco ti scriverà, lo so ;) )

dovrebbe essere già morto!!! anzi!!! ha sforato di un mese!!!

forza!!!!
un bacione!

[wolf71]

ciao, come preannunciato dalla veggente qui sopra eccomi qua, anche io sono uno sortivo ma al contrario di te bevo, fumo e mi sono appena mangiato la nutella! non sto qui a dirti di rimanere sul forum anche se ci spero sinceramente!capisco come te senti, anche io mi credevo invincibile e poi ho scoperto CHE LO SONO VERAMENTE!!
scherzi a parte, lascia perdere le statistiche i numeri e balle varie, ogni storia è una storia a se,e tu sei uno sportivo e gli sportivi cadono ma poi si rialzano sempre

[Vale77]

Fabioooooooooooooooooooooooo.....lascia perdere numeri, statistiche, cellule......ignora i post scritti di là (penso si tratti di delirio, non me me voglia "damanera"....e scusami....già il nome....un pochetto depressivo è, no?.....e te lo dice una del mestiere...ihihihihihih...una psyco io ).....cmq l'idea di un sostegno psicologico per questo percorso non è cattiva..male non fa
Io sempre incrociatissimaaaaaaaaaaaaaaaa per TE .........

un abbraccio forte
vale

[Kikka]

Luana, Wolf, Vale ------> "MI PIACEEEEEEEEEEEEEEEE"

Fabio, lo so che per chi ha già fatto le cure e c'è dentro da un pò sia un pò più facile, la paura iniziale si è un pò affievolita.
Ma credimi, questo forum dà tanto, qui parli con persone che ti capiscono perchè hanno vissuto, o stanno vivendo, le tue stesse emozioni, paure, pensieri...
Nulla voglio togliere ai miei amici e conoscenti, ma quando mi dicevano "vedrai che va bene, non preoccuparti,...." erano dette a fin di bene, ma mi sentivo capita di più qui, pur non conoscendo le persone...
Ci conosceremo col tempo, spero non te ne andrai solo per una persona che colta da una fifa eccessiva dice cose senza senso.
Quando mi iscrissi eravamo in pochi con la LLC, ora purtroppo siamo aumentati, e siamo in tanti giovani! Ma vai a leggere le storie delle LLC in remissione!
Spero troverai qui conforto e risposte alle tue domande, anche quelle che ti sembrano banali!
Per quanto riguarda l'andare dallo psicologo, se tu mi chiedessi un consiglio ti direi di sì, io pure mi sono affidata ad una terapeuta per essere affiancata, specialmente nel periodo della cura. Molti si vergognano di andarci, io ne vado fiera, perchè mi faccio aiutare e mi solleva. E ci vado ogni tanto ancora adesso!
Scrivimi pure per qualsiasi cosa, auspico che tu resti.
U.W.S.!!!! United We Stand!

[Stefy]

Caro Fabio, comprendiamo tutti questo smarrimento iniziale e se ti va possiamo starti vicino....ti assicuro che serve....io senza gli amici di pp non ce l'avrei fatta eppure ad avere la LLC è mio marito! Ti invito a leggere tutte le nostre sensazioni iniziali e le nostre paure scoprirai che sono identiche alle tue. Così come tra un po' le cose andranno a livello psicologico meglio.
Io non mi sento di vivere a rate e ti assicuro che oggi non si sente così neanche mio marito!!!! dopo la diagnosi noi abbiamo comprato casa nuova e soprattutto abbiamo voluto un terzo figlio, con la voglia di chi vuole VIVERE. Ti assicuro che a volte la paura che le cose peggiorino o che la terapia non faccia effetto mi assale ma poi penso sempre e ancor di più dovresti pensarlo tu (dato lo sport che pratichi) che un accidenti possa prendere anche a me tra qualche minuto (che per il momento dovrei essere fisicamente "sana")....magari tra un po' vado a comprarmi il panino da mangiare allo studio e qui sotto che è trafficatissimo vengo investita .
Caro Fabio, anche se alla tua età (che era anche la mia) non è facile accettare che non si è invincibili, bisogna capire che questa è la vita.....occorre lottare ma non per questo credere che rispetto ad altri si sta vivendo una vita di serie B o a "rate".
Per quanto riguarda la tua compagna, posso dirti che se dovesse per questo motivo allontanarsi da te (comprensibile lo smarrimento iniziale)....vorrà dire che non ti ami abbastanza!

Stefy

[Katy]

M spiace tanto per come sei stato accolto qui ossia per esserti imbattuto in una discussione aperta da una persona tanto impauriita quanto forse demotivata che non è riuscita a guardare altro se non il bicchiere mezzo vuoto e tanto ostinata ed ostile ha portato una testimonanza solo pessimistica e disfattista se non distruttiva ...mi spiace davvero tanto perchè di solito non funziona così...Mi spiace tanto perchè "cominciare" a prendere atto delle vere difficoltà della vita è di per se tanto difficile e se questo accade poi ad una persona tanto giovane e sensibile quale sei tu, è ancora più dura ma, come già ti hanno detto altri, una volta in ballo pian piano scoprirai dentro di te una forza che manco sapevi di poter avere...In un momento di sofferenza tu hai ricevuto, e prorio qui in questo meraviglioso forum, una spinta verso l'abisso ...stavi in bilico sul ciglio del pozzo e quelle parole tanto dure e prive di speranza ti hanno fatto precipitare violentemente giù...Quello che hai letto è solo una minima parte di una verità, condita dall'amarezza per la personalissima esperienza di chi quelle cose scriveva, ma quella non è la verità...non tutta la verità e quel dire manca invece della parte più importante che noi stessi abbiamo provato a mettere in evidenza...Prenditi tutto il tempo che ti serve ma cerca per un attimo di cancellare ciò che qui ti ha terrorizzato e prova a leggere tutte le altre testimonianze nonchè quei datii scientifici e quelle informazioni qui diffuse che dicono bel altro a prova di quante gioie e quanta vita e quanta speranza ancora ti aspetta...Siamo qui non per raccontarci frottole o false illusioni e manco per farci diagnosi e cure o per seminare terrorismo psicologico ma per confrontarci nella dversità di ognuno di noi e per trovare anche qui una via che possa essere quella gusta...la migliore...una via d'uscita al nostro male sia che ci abbia essi preso nel corpo che ancor più se ci ha presi corpo e mente...Le strade ci sono e più di una e noi non dobbiamo fare altro che trovare dentro di noi una sola ragione per percorrerle col fine di arrivare ad un traguardo che può sembrarci distante ma noi, che nel frattempo non ci priveremo di vivere, sapremo aspettare camminando a piccoli passi ma non permettendo che la paura uccida i nostri sogni e spenga il nostro entusiasmo per la vita...Di cose da fare ne hai tante...bene...continua a farle allora...al resto penseremo man mano che ci dobbiamo pensare!
Per qualsiasi cosa ci sono
Katy

[mari54]

scusate, ma sta damanera dove la si trova, e poi che cavolo damanera un po' lugubre direi, meno male che non mi ha accolta lei altrimenti ....

[lor66]

Ciao Fabio, sono Lorena, ho 46 anni e nel 2009 mi è stata diagnosticata la LLC. Capisco la tua paura, la tua angoscia, il terrore di non farcela, è stato così anche per me, e se ripenso a quel periodo mi vengono ancora i brividi.... ma poi per fortuna si supera.... io per qualche mese sono stata da una brava psicologa che mi ha aiutato ad affrontare il problema, a tirare fuori le unghie e a vedere il bicchiere mezzo pieno..... e ho ripreso in mano la mia vita. Non ti nascondo che ad ogni controllo l'ansia prende il sopravvento e in quei giorni sono intrattabile e tendo ad isolarmi.... ma serve per elaborare il fatto e riprendere fiato... ma poi si ritorna alla vita!!!! Come ti hanno già detto chi mi ha preceduto i mezzi per combattere ci sono, è una malattia lenta e controllabile e importante è affrontarla con positività.
In bocca al lupo!
Se hai bisogno di un confronto, anche privato, ci sono. Ciao.
Lorena

[Kikka]

Fabio tornaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[maipaura70]

Vogliamo essere realisti?
Non hai buscato un raffreddore. Non è colpa tua, ma indietro non si torna e dovrai in ogni caso combattere. Non so quanto la tua assenza dal forum sia stata condizionata da damanera, avrei mille argomenti per replicarle, lo hanno già fatto in molti.
Essere realisti vuol dire anche accettare che se da una parte la sopravvivenza media è di 10-12 anni (e una di 50 anni ci può anche sputare sopra, ma uni di 30 no!), è altrettanto vero che ci sono molte testimonianze di guarigioni. Ripeto: molte testimonianze di guarigioni. Chi conosce un po' la statistica, oltre a sapere che media e mediana sono due cose diverse, conosce anche il tema del pollo, contenuto nella poesia La statistica di Trilussa, te la riporto:

Sai ched'è la statistica? È na' cosa
che serve pe fà un conto in generale
de la gente che nasce, che sta male,
che more, che va in carcere e che spósa.
Ma pè me la statistica curiosa
è dove c'entra la percentuale,
pè via che, lì, la media è sempre eguale
puro co' la persona bisognosa.
Me spiego: da li conti che se fanno
seconno le statistiche d'adesso
risurta che te tocca un pollo all'anno:
e, se nun entra nelle spese tue,
t'entra ne la statistica lo stesso
perch'è c'è un antro che ne magna due.

Aggiungo solo che questo forum è il forum di chi lotta e vuole vincere.
Ad una gara partecipano molti piloti, ma il podio ha 3 posti solo. Chissà quante volte non sei partito favorito ad una gara, ma le tue soddisfazioni te le sei prese!!! Si corre per vincere, sarà così anche stavolta, e la soddisfazione sarà ancora più grande! Se in questo momento non senti la forza di combattere e hai paura, non preoccuparti che passerà, scoprirai dentro di te energie che non pensavi di avere. La paura no, quella un po' resta.
In bocca al lupo,
gp

[pipolitas]

sono pipolitas. caro mirs76...te la chiedo io l'amicizia su fb se tu non riesci a trovarmi!!!dimmi cosa devo cercare.....salutissimi e a presto !!!!!!

[felix65]

Da amico: vivi la tua vita giorno per giorno come hai fatto fino ad ora, ai controlli periodici ci pensarai il giorno in cui dovrai farli.
Da biker a biker: se fai due conti statistici (come la damanera del cactus) ti accorgerai che hai più probabilità di lasciarci la penne in un incrocio dove lo stronzo di turno non ti da la precedenza che non per... LMC.

Io quand'ero depresso (anche durante le cure) scappavo via per qulache vecchia provinciale piena di tornanti. Poi mi fermavo da qualche parte ad ammirare un paesaggio, un tramoto.... , fumavo una sigaretta e passava tutto; provaci pure tu, magari senza la sigaretta ;)

Ciao

[pipolitas]

vorrei rispondere a maipaura 70...sono pipolitas...ma non ci si sputa sopra neanche a 50! !!! io ne ho 57 ma mi sento di avere ancora taaaaanti anni da vivere serenamente!!!! almeno lo spero.. è chiaro che un giovane come Fabio ha tutta la vita davanti ed il diritto di viversi i suoi anni con gioia e serenita', ma non è che a 30 combatti alacremente e a 50 ti arrendi e getti la spugna.. NO!!! sono qui per testimoniare che combatti sempre..anche se non sei piu' giovane.con la stessa determinazione!!!! ....è inutile...alla vita ci si prende gusto...e...piu' passa e piu' ti piace !!!

[maipaura70]

Hai ragione Patrizia, concordo assolutamente. Il mio riferimento era polemico verso damanera. Ti dirò inoltre che vedere come combattono e sono attaccati alla vita certi nostri "vecchietti" (non mi riferisco ai 50enni!), in alcuni momenti di difficoltà mi ha dato forza, oltre che un senso di inferiorità.
Ciao Patrizia,
ciao Fabio

gp

[Etrusco]

Ciao Fabio, se leggerai la mia storia noterai cha anche io da poco ho scoperto la LLC.
Io ti consiglio di fare una visita anche al Niguarda dalla Dott.ssa Morra.
Se vuoi ti darò tutti dati che desideri.
Anche io leggo statistiche, comprese quelle all'estero, internet, ecc. Anche io sono un po ancora frastornato, anche io etc etc.............. . Quindi come ti hanno detto i nostri "colleghi" fatti forza e guarda il bicchiere mezzo pieno, sempre, e quando hai dei momenti NO (per adesso quasi tutti i giorni) cerca di distrarti e di fare cose che danno felicità a te ed alla tua famiglia, e vedrai (lo dico anche per me) che piano piano ritroverai la serenità in questa malattia che fa parte di noi, e che combatteremo sempre, fino a farla scomparire e a farla diventare un brutto ricordo che ci ha permesso però di vivere meglio la nostra vita.

[mirs76]

Grazie ragazzi per quello che avete scritto, ma al momento fatico a trovare uno spiraglio di luce.
Questo weekend sono tornato a guidare la moto ad imola ed ho cercato di comportarmi come se non ci fosse nulla. Risultati pessimi....Sto male, tanto nella testa quanto nel fisico. Sono a pezzi. Non ho nemmeno voglia di lavarmi...immaginiamo tutto il resto. Ho mal di collo, di testa, di orecchie...non ci vedoooo!!!!!

Oggi altra visita ematologia a Monza e sono di nuovo in una valle di disperazione!
Vogliono farmi tac total body e apirato midollare.....

Non volevo tornare qui, ma credo che sia l'unico posto dove qualcuno possa capire come mi sento...

Voglio risposte a domande che non ne hanno....voglio certezze che non ci sono. Voglio un futuro da scrivere senza condizionamenti. Voglio sapere quanto tempo mi rimane da vivere....

Così tutto salta, proprio nel mometo in cui cominciava tutto a girare x il meglio.

Nuovo lavoro he non accetterò
Nuova casa che non cambierò
Non farò un figlio...e non correrò più in moto

...ma che vita sarà la mia?

Vabbeh. Meglio scangiarmi ora.


Se qualcuno mi cerca sono su fb col mio nome: Fabio Villa ...son quello con la foto vicino ad un Porsche.
Scrivetemi in privato per il momento se volete. La maggior parte degli amici non sa nulla.

Spero di sentirvi.

[ISSIMA]

Caro Fabio, io ti capisco.....è successo anche a me (e penso un pò a tutti)!!! Farsi una infinità di domande è normale!
Poi quando hai dei figli piccoli te ne fai ancora di più. Ho la visita di controllo fra 15 giorni e, come ogni volta, inizio a torturarmi di domande. Ma il problema è che non possiamo cambiare la realtà e quindi dobbiamo farcene una ragione!! E' proprio perchè hai tanta voglia di vivere che ti senti così quindi fai spazio nel tuo cuore alla voglia di lottare e lotta!!! Con la forza possiamo solo cambiare in meglio......e vedrai che la vita ti sorriderà credimi!! Un abbraccio forte forte e dai tue notizie...

[Katy]

In rispetto alla tua volontà ti ho appena scritto in privato ma so che presto torneremo a parlarne qui perchè sono una cacacxxxx e non permetterò, per quanto in mio potere, che l'infame (detto infame proprio perchè vigliacco) ti prenda proprio dove sa potrebbe avere facile vittoria, ossia nella testa...No...scordatelo...Ti ho risposto brevemente in privato ma so che presto tornerai qui dove ti vogliamo tutti già un mondo di bene ed insieme a te cercheremo e troveremo non solo la via migliore ma quella giusta!
A presto
Katy

[mari54]

Ti aspettiamo, parlarne insieme ti assicuro aiuta tanto

[LUNIX]

Caro Fabio ho appena letto la tua storia! Io ho 26 anni e a maggio a scoperto di essere affetta da Linfoma di Hodking, una malattia un pò diversa dalla tua ma con tanti punti in comune del tipo la paura iniziale, il domandarsi come sarà la vita da ora in poi, quanto ci resterà da vivere, se mai potremo avere figli etc. Ma sai ke ti dico: LA VITA VA AVANTI!! All'inizio è dura,certo, ma poi si impara a convivere con questa situazione! E allora certoche guariremo,certo che avremo figli,certo ke avremo la nuova casa, una moglie,un marito, un nuovo lavoro, una nuova macchina,una nuova moto, faremo il viaggio dei nostri sogni e faremo una vita "normale", anzi no, migliore di una vita normale perchè cambieranno tanti nostri punti di vista e le piccole cose scontate diventeranno le cose più belle che ci possano capitare!

[Kikka]

Vogliono farmi tac total body e apirato midollare.....

Falli questa tac e questo aspirato, aiuteranno i medici a saperne di più, non preoccuparti che andrà tutto bene!

Non volevo tornare qui, ma credo che sia l'unico posto dove qualcuno possa capire come mi sento...

Sai Fabio, avevo veramente paura che tu non volessi tornare più, e mi sarebbe dispiaciuto se tu avessi chiuso con questo forum. Qua sappiamo cosa provi, cosa pensi... ci siamo passati. Io ho apprezzato tanto ciò che mi dicevano le persone che mi stavano vicino e non erano mai state malate, ma è vero, questo è un posto magico e ci si sente capiti, si parla del vissuto. Io dico sempre "chi non prova non può capire", ed è vero... Quindi àncorati qui anche per cose che ti sembrano stupidate!

Voglio risposte a domande che non ne hanno....voglio certezze che non ci sono. Voglio un futuro da scrivere senza condizionamenti. Voglio sapere quanto tempo mi rimane da vivere....

Tutti vorremmo sapere, avere certezze, ma nessuno le può dare... E poi non è detto che da "non malati" si hanno tante possibilità in più, pensa al SIC! Era sano, ma ha perso la vita stupidamente, per il troppo amore e la voglia di vincere in ciò che amava, ma era sano! (NDR Detto da fuori può non avere senso, ma cavolo poteva mollare la presa porca vacca!)
Le certezze nella vita sono poche, quindi, se accetti un consiglio, non pensare troppo. Lo farai in questa fase iniziale come abbiamo fatto tutti, è normale, ma leggi il mio percorso, leggi le storie di Margherita ed Enrica! Leggi la storia di Cristina (sempre leucemie in remix ma tipo diverso)!!!

Nuovo lavoro he non accetterò
Nuova casa che non cambierò
Non farò un figlio...e non correrò più in moto
...ma che vita sarà la mia?

Il lavoro accettalo che oggi come oggi è una fortuna trovarlo! E poi sia io che Simone, e anche Carlo mi pare, riuscivamo a gestire terapie e lavoro (certo, io sono parecchio pazzerella, ma ce l'ho fatta!), mal che vada starai a casa una settimana al mese per 4 / 6 mesi. Io al mio colloquio di lavoro dissi che avevo la LLC e avrei potuto dovermi curare, e sai cosa mi disse il titolare? " Ah beh non importa, ho un amico che ha questa malattia, è in pensione e sta bene, non ci sono problemi".
Figli ne potrai avere. Guarda il marito di Stefy! Poi il problema è nelle donne che portano il feto 9 mesi. A me hanno sconsigliato di averne altri perchè in gravidanza si è più sensibili e si può peggiorare, se ci fosse bisogno di "trattare" ci sarebbero problemi per il feto. Ma per i papà non dovrebbero esserci problemi, quindi...
IO COMUNQUE HO "SFORNATO" UNA BIMBA PUR AVENDO LA LEUCEMIA.... E anche Pina, LLC come noi...

Se qualcuno mi cerca sono su fb col mio nome: Fabio Villa ...son quello con la foto vicino ad un Porsche.
Scrivetemi in privato per il momento se volete. La maggior parte degli amici non sa nulla.
Spero di sentirvi.

Io ti ho cercato ma non ti ho trovato mica... Se ti va, se hai già qualche contatto di PP come amico, fatti aggiungere al gruppo PP di FB!
Ciao Fabio, a presto!

[mari54]

Bravo Mir 76 che sei tornato, stai sereno vedrai che appena fatte tutti gli accertamenti navigarai in acque piu' tranquille,

[Vale77]

Ciao Fabio
hai fatto benissimo a ritornare qui , questo è un posto speciale e qui puoi scrivere tutti i brutti pensieri che a volte arrivano, perchè è normale che ci siano, ma è anche il posto dove, oltre a poter condividere con chi ti comprende, molti possono anche dimostrarti che poi non è che la tua vita cambierà così tanto, probabilmente non dovrai nemmeno rinunciare a tutte le cose che adesso pensi di non poter più fare (per esempio la mitica Kikka , il marito di Stefy .....io non posso parlare per esperienza personale, ma leggendo le loro storie..... ).....io continuo a incrociare per teeeeeeeeeeeeee ...

un abbraccio forte
vale

ps. adesso ti cerco su fb

[mari54]

Caro mirs76, non so se hai letto la storia di mio marito, noi ci ciamo accorti casualmente perche' i valori del sangue stavano cambiando e questo e' accaduto nel settembre 2010 a tutt'oggi e faccio gli scongiuri solo controlli, la nostra vita e' al momento uguale a prima, e speriamo che prosegua cosi', onestamente non so cosa passi per la testa a mio marito, lui non ner parla mai , ma apparentemente sembra come prima, rompe sempre le OO uguale uguale da 35 anni un caro saluto

[mirs76]

Ciao ragazzi,
allora è deciso. Farò TAC e prelievo del midollo a milano all'istituto tumori.
Monza non mi è piaciuta e verona è davvero tropo lontana.

Così vedremo bene lo stadio della malattia ed inotre potremo vedere meglio il mio collo che, negli ultimi mesi, mi ta facendo un male pazzesco. Ormai sono in paranoia ed ogni dolore mi fa pensare ad un male incurabile...
Al momento non ho alcun sintomo della malattia, ma il dolore al collo mi manda in paranoia.

Ho visto anche una psicologa che mi vorrebbe trattare con degli SSRI (antidepressivi)


Qualcuno sa se hanno interazioni negtive con la LLC?

Per il resto cerco di fare la mia vita normalmnte. Per quanto possibile.

Questo weekend arriverà un nuovo membro della famiglia....adotteremo la piccola cagnetta Melina di 8 mesi, salvata da un canile lager in Bosnia.

...mi è arrivata pure la nuova proposta di lavoro. +17.000 Eur all'anno rispetto al mio attuale stipendio!
pora put****** ma prprio adessoooooo.
cosa faccccciooooo'???????

P.S. 2: Ho rispoto a tutte la amicizie Facebook... grazie davvero per la vicinanza.

P.s.3 Non scrivo su altri post ma vi leggo. Non sono ancora un esperto e non vorrei essere inopportuno...

[ISSIMA]

Carissimo Fabio

accetta il nuovo lavoro.....e bravo per l'adozione della piccola cagnetta Melina ti aiuterà tantissimo psicologicamente. Anche noi in famiglia abbiamo adottato una gattina che arriverà a giorni e non vedo l'ora!!!!

Un abbraccio

Piera

[Erza]

A me basterebbero anche quei 17000€ annui per essere (ancora più) felice... Ed invece il tuo è "solo" un surplus
ACCETTALOOOOOOOOO ..nulla ti ferma, cogli l'occasione!!!

Carpe diem, cogliete l'attimo ragazzi, rendete straordinaria la vostra vita.

[Stefy]

Caro Fabio, accetta il lavoro, continua a vivere....non sai quando e se la malattia avanzerà e intanto se ti fermi e smetti di VIVERE ti sarai fatto "prendere" dalla malattia...si impadronirà della tua vita e questo non lo devi consentire. Forse ci sarà il momento in cui non potrai fare finta che la malattia non faccia parte di te...ma non consentirle di averla vinta senza che tu abbia combattuto con mani, piedi e cervello!!!!!


Stefy

[Vale77]

Ciao Fabio,
GRANDEEEE.....mi piace questa determinazione che sta venendo fuori
I brutti pensieri che arrivano a causa dei dolori penso siano normali.....un piccolo trucchetto? Prendili in giro ......FORZA CHE TU SEI GIà UN CAMPIONE IN PARTENZA (oi...io voglio l'autografo )
Un dubbio...sicuro che sei stato da una psicologa? Potrebbe essere una psichiatra...perchè gli psicologi non possono prescrivere farmaci (ne ho la certezza ).....e poi leggendo come stai affrontando tutto, compreso l'umano smarrimento iniziale, sei sicuro che dei farmaci possono esserti utili? Prova a riparlarne con la psi......... e magari valutate insieme se potrebbe esserti più utile un semplice sostegno psicologico per tirare fuori le risorse che hai già
E come ti hanno detto....accetta assolutamente il nuovo lavoro
Dimenticavo....infiniti incroci per i prossimi esamiiiiiiiii

Un abbraccio forte
vale