mammotta - LDH in terapia

[anto]

Sono anch'io qui in attesa di buone notizie!

[emanuela76]

mi aggiungo.....

[saradd]

tanti di questi!



Sara

[Monica87]

ho letto che hanno dovuto bucarti 3 volte...se ti consigliano di mettere un cvc mettilo! ti salva le vene....cioè quelle rimaste...ma almeno le altre si riprendono!

[mammotta]

Eccomi per aggiornarvi, scusate il ritardo, ma dopo aver parlato con l'ematologa del referto ho dovuto fare le punture di fattori di crescita che, come al solito, mi hanno messa KO
Prima le belle notizie: la pet è negativa non ci speravo davvero perché il linfonodo sovraclaveare, seppure di dimensioni ridottissime, ancora lo sentivo e poi, un paio di giorni prima della pet ho ricominciato a sentire quei dolori alla schiena che avevo prima di cominciare le terapie...insomma non partivo proprio ottimista, invece la pet non ha rilevato nulla là dove solo 2 mesi fa si illuminava tutto
Dalla tac si vede che ancora qualche linfonodo c'è, sovraclaveare e al mediastino, ma sono millimetrici e poi l'importante è che non si illumino no?
La notizia non proprio bella invece è che ho una piccola polmonite da tenere sotto controllo, ho iniziato l'antibiotico.
Stamattina, dopo una notte terribile per i dolori fortissimi alla testa, bacino e gambe (maledetta puntura), ho avuto 39 di febbre che è scesa con la tachipirina.
Sto cercando di contattare l'ematologa, ma non mi risponde...sono un tantino agitata.
Non ho tosse o fastidi, la polmonite si è vista dalla pet. Spero che la febbre non sia dovuta a quella...
Se avete consigli...sono qui per ascoltare

[anto]

Sono strafelice che la PET sia negativa ora sai con certezza che tra pochi mesi sarà tutto finito! Mi spiace ti sia presa la polmonite ma purtroppo durante le terapie sono inconvenienti che capitano spesso; l'unico consiglio che posso darti è di non sottovalutare la cosa stai a letto e se la febbre persiste nonostante l'antibiotico contatta l'ematologa o il reparto dove ti curi.
Un abbraccio felice pieno di speranza

[Speranza]

Che bello pet negativa,anch io ti consiglio di chiedere all ematologa e tanti

[anto]

Come va? Spero la febbre sia passata
un abbraccio

[mammotta]

Si!! Tutto passato, la febbre l'ho avuta solo venerdì e siccome avevo la gola molto infiammata, secondo me quel febbrone è stato dovuto a quella più che alla polmonite e l'antibiotico ha fatto il suo lavoro immediatamente. Boh! L'importante è che oggi abbia potuto fare la prima infusione del terzo ciclo, e ora ne mancano sono 3 e poi radioterapia!
A voi tutti

[Monica87]

siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii! sono felicissima per te!
questi servono sempre!



moni

[anto]

Beneeee! Allora avanti tutta verso la meta

[wolf71]

le difficoltà si affrontano man mano che si presentano è questo il trucco

[arietina]

sei davvero una mammotta coraggiosa e piena di grinta!! ho letto la tua storia.... sei già a buon punto!!! Beneeeeeee!!!!!!

Chissà io... bhò. Staremo a vedere. Intanto attingo un po' di positività e forza da te, carissima mammotta

[Speranza]

[arietina]

Passo.. e ti lascio un bacino

[fiorella]

[mari gio]

Bella Notizia!!!!
Forza mammotta!!!avanti tutta!!!

[Luana]

[Monica87]

[mammotta]

Sono un po' preoccupata e corro subito da voi
Oggi alla visita ho detto all'ematologa che il mio affanno è un po' peggiorato. Le ho spiegato che faccio fatica a fare le cose più semplici, come rifare un letto o passeggiare un po', per non parlare delle scale: 2 rampe e ho il fiatone.
Lei mi ha guardata un po' preoccupata, ha detto che potrebbe essere l'effetto della bleomicina e che dovrebbe togliermi questo farmaco dalla terapia. Poi mi ha mandata a fare la spirometria che è risultata regolare.
Quando sono tornata da lei era ancora più preoccupata, perchè ovviamente senza riscontro non può togliermi sto farmaco...ma io non voglio che lo tolga! Mi ha risposto che non vuole curarmi per una cosa e lasciarmi qualche altro regalino.
Per ora procederemo così, alla prossima visita ne riparleremo.
io già sono in ansia perchè farò 4 cicli e non 6 come la maggior parte di voi...se mi togliesse il farmaco cosa succederebbe?
Uff..non si può mai stare tranquilli, avete esperienze in merito?

Grazie!

[Erza]

Io credo davvero che l'affanno sia normalissimo... Anche io per far la salita di casa arrivavo con la lingua a terra ogni volta!!!!
Per i 4 cicli non preoccuparti... è il protocollo normali per gli stati fino al IIA!

Ultima parola ai medici comunque... E se risulta tutto regolare, vuol dire che lo è no??
Sto vizio di voler sempre trovare qualcosa che non va....

Baciozzo!

[Giuliana]

ma andrà tutto bene, anche senza incrocini!!!!

Giuliana

[saradd]

Concordo con Erza...

Perchè cercare quello che non va, se non c'è?

Ti tengono d'occhio e quindi stai tranquilla.

Bacione

[wolf71]

ma dai avevo lo stesso probelma anche io, ho fatto 3 spirometrie, elettrocardiogramma, 2 ecogardiogramma. a volte capita di avere l'affanno anche facendo le cose più semplici. TRANQUILLA!!!!!!!!!!!

[anto]

Io posso dirti che l'affanno mi ha fatto compagnia per tutto il tempo della terapia per rifare un letto ci impiegavo una vita perchè ogni tanto dovevo fermarmi a riprendere fiato mi muovevo che sembravo un bradipo, quello che prima facevo in mezza giornata ci impiegavo un giorno intero a farlo. Io nemmeno lo dicevo ai medici perchè comunque notavo che l'affanno migliorava col passare del tempo per poi riprendere vigore dopo l'ulteriore terapia perciò ho sempre pensato fosse normale. Io penso che se non ci sono dei riscontri clinici importanti sia meglio sopportare e continuare la terapia alle dosi normali.
Un abbraccio

[mammotta]

Sai che hai proprio ragione Anto? Ho fatto caso proprio in questa settimana che l'affanno è molto più evidente dopo la terapi, poi in prossimità di quella successiva va molto meglio. Ieri, per dire, ho ballato zumba con le bambine mi aspettavo di crepare, invece ho resistito alla grande! :D
Grazie per il sostegno, mercoledì ne parlerò ancora con la dottoressa

[arietina]

per domani carissima mammotta. sei forte!!!




Micky

[Monica87]

ciaoooooooooooo!come va? cos'ha ti ha setto la dottoressa?
volevo dirti anche io che per l'affanno nn ti devi preoccupare...è normale con le terapie!
io ho 24 anni ma nn riesco a fare una rampa di scale intera che ho il fiatone...il cuore batte fortissimo e mi sento debole! mi sembra di avere 80 anni!mia nonna è più arzilla!
quindi vai tranquilla!




moni

[Luana]

traquilla! l'affanno è normale..te lo dice una che fa 10 metri con passo sostenuto (x me normale) e nn respira più!!!
comunque al massimo riducono il dosaggio al posto di toglierlo.
con me fecero così con la vimblastina
un bacione!!!

[arietina]

Come stai mammottina bella?


Un abbraccio

[mammotta]

Ciao Micky, sto bene dai...questa è la settimana "buona", poi la prossima di nuovo terapia.
Oggi sono andata a fare la visita per la radioterapia, il medico che mi ha visitata è stato chiarissimo, fin troppo veramente...mi ha elencato tutti i possibili effetti indesiderati che potranno presentarsi, a breve e lungo termine: fibrosi polmonare, ipotiroidismo, tumore alla mammella Dio santo cominciare così non è proprio incoraggiante!!
Mah...cerchiamo di non pensarci va!!!
A voi tutti

[Monica87]

ciaoooooooooo!
allora io sto per iniziare la radioterapia...a me hanno spiegato che l'unico effetto collaterale potrà essere l'ipotiroidismo...si cura con una pastiglia.
Per la mammella mi hanno spiegato che si cercherà di irradiare il meno possibile!
te sai già dove la farai?in quali punti
A me fanno una specie di maschera...non credo sia protettiva...credo che faranno i puntini dove andranno ad irradiare su questa maschera...e viene fissata, quindi nn mi potrò muovere.
Ma a parte questo io ci penso poco...ah e pare ci sia solo un 5% di possibilità di sviluppare un secondo tumore con la radio! quindi non dobbiamo essere proprio negative dai!



moni

[Luana]

dai ragazze...non spaventatevi...
so che nemmeno la radio è troppo divertente, ma...qui simao tutti leoni!!
nn sarà quello a fermarci, giusto?????
un bacione tanti incroci!!

[anto]

Non vorrai mica spaventarti per i possibili effetti collaterali della radioterapia!?!?!?! E' come leggere le controindicazioni dei farmaci sono possibili ma nel 99% dei casi non si verificano. Pensa solo a scacciare definitivamente l'infame e l'importane è che ci stai riuscendo alla grande!
Un abbraccio scacciapensieri negativi!

[wolf71]

potranno....ma non si presenteranno vedrai

[Speranza]

non e detto che debbano presentarsi per forza......

[mammotta]

Carissimi, ogni tanto passo ad aggiornare la mia casetta e a leggere nelle vostre (anche se scrivo veramente poco).
Mi fa male vedere che ogni giorno ci sono tante persone che si iscrivono, tante che sono terrorizzate nella fase di diagnosi. Io stessa se ripenso a quel periodo ci sto ancora male, piango inspiegabilmente. Però una cosa la voglio dire, il 3 febbraio scorso scrissi così:

Riuscirò a vivere senza pensare ogni minuto, istante di essere malata?
Io la diagnosi l'ho già fatta, sentivo fin dall'inizio di avere qualcosa che non andava. E così sto già pensando in che condizioni sarò quando le mie bambine festeggieranno il loro compleanno, o quando la grande farà il suo saggio di danza

Ebbene l'8 maggio scorso è stato il compleanno della mia bimba piccola che ha compiuto 4 anni, oggi è il compleanno della mia signorina grande che compie 7 anni e domenica prossima andremo tutti a vedere il suo saggio di danza. E sto BENE! sono stata in grado, e lo sarò ancora, di affrontare tutte queste tappe importanti della loro vita!
Avevo paura di non farcela e invece mi ritrovo il giorno dopo la mia settima (e penultima) terapia in piene forze. Voglio pensare positivo, è vero la radioterapia non sarà una passeggiata ed i pericoli ci sono, ma io non posso pensarci ora, li affronterò se e quando si presenteranno.
Su questo forum ho conosciuto persone stupende, mi avete aiutato tanto e non mi sono mai sentita sola. Riconosco che forse avrei avuto bisogno (e forse ne ho ancora) di un aiuto psicologico che non ho chiesto, ma sono ancora in tempo e magari con la mente più libera lo farò.

E dopo tutto questo bel discorsetto, ieri mi sono presa una bella arrabbiatura perchè dall'INPS mi è arrivata una lettera in cui mi dicono che stanno rivalutando la mia pratica e mi vogliono rivedere a visita il 2 luglio!
A Marzo mi era stato concesso (dall'INPS stesso) invalidità al 100% con accompagno e legge 104 per il lavoro. Ora mi stanno richiamando a visita per cosa??
Quello che mi preoccupa di più sono i permessi per 104, finora ho usufruito di soli 3 giorni, ma non ho mai preso malattia...secondo voi (se qualcuno ha esperienza in merito) stanno mettendo in discussione l'accompagno (che non ho mai ricevuto) o anche la legge 104? dalla lettera non si capisce un tubo, parlano di invalidità civile...
Che rabbia! mi viene voglia di emigrare... (mio marito ha ricevuto una proposta interessante dalla Svizzera )

[Iaia]

Oh no non andrai mica in Svizzera?? beh dimmelo in anticipo che prima dobbiamo vederci cmq.....tanti auguri a Sofia per i suoi 7 anni! Baciiii

[wolf71]

probabbilmente stanno rivedendo l'accompagno, se lo fanno a me inizio con le bombe e gli scannamenti random!!

[mammotta]

Lo credo anch'io Marco, ma io finora non l'ho mai preso. E se lo rivedono a luglio, non dovrebbero spettarmi comunque le mensilità da marzo ad oggi, periodo di tempo in cui sono tata in terapia? quando lo rivedono l'accompagno? quando avrò terminato le terapie e mi diranno che non mi serve più? si certo...a luglio non mi servirà...mah!! chissenefrega!!!

[loredana58]

Cara mammotta
sono Lory, e sono un'assistente sociale professionista
ho già sentito di parecchie persone, malate di linfoma, visitate da poco per l'invalidità civile, che son state chiamate a visita di revisione PRIMA della scadenza
tu, quando hai fatto la domanda per l'invalidità? Ti dirò...è quasi da considerarsi una "fortuna" che ti abbiano riconosciuto l'indennità di accompagnamento, perché in parecchie situazioni, anche qui nel forum, è stata data solo l'invalidità 100%, e magari legge 104, ma l'accompagnamento no, nemmeno sotto chemio
(conosco diverse, magari le ho aiutate per il percorso, le pratiche ecc...ma ovviamente non posso dirti i nomi)
Sicuramente l'INPS rivedrà la tua situazione in merito all'accompagnamento, e dovrai produrre i documenti sanitari aggiornati, cioè una relazione dei tuoi medici curanti che spieghino a punto sei con le terapie, se c'è o meno residuo di malattia, se sei da considerare in remix con controlli, oppure dovrai sottoporti ad altre cure
Purtroppo, questa è la prassi, ormai, credo per tutti
CERTO TU HAI DIRITTO a ricevre i mesi di accompagnamento che vanno dalla DATA della tua DOMANDA a quando, eventualmente , una commissione competente deciderà la revoca
Oggi, i malati oncologici, e quindi anche ematologici, han diritto ad una visita per l'invalidità entro 15 gg dalla domanda, ma poi l'arrivo degli eventuali quattrini si fa sempre desiderare: pensa che noi, sette anni fa, abbiamo dovuto aspettare 15 mesi...
In genere, invece, la legge 104 non viene messa in discussione almeno fintanto che la persona debba sottoporsi a frequenti controlli
Spero di esserti stata utile e soprattutto che tutta questa storia non ti richieda un eccessivo dispendio di energie
Ciao, per qualsiasi cosa contattami pure
lory

[wolf71]

a beh guarda, a me arrivò solo una prima parte e poi niente più, mi rimpallano da una parte all'altra. la prossima settimana ci riprovo ma ho già deciso di passare alle vie...DI FATTO! picchio il primo che osa dirmi di recarmi da qualche altra parte; adesso mi servono davvero e se non me li danno immediatamente euro su euro giuro che passo l'estate a poggioreale

[Speranza]

[mammotta]

[mammotta]

Cara mammotta
sono Lory, e sono un'assistente sociale professionista
ho già sentito di parecchie persone, malate di linfoma, visitate da poco per l'invalidità civile, che son state chiamate a visita di revisione PRIMA della scadenza
tu, quando hai fatto la domanda per l'invalidità? Ti dirò...è quasi da considerarsi una "fortuna" che ti abbiano riconosciuto l'indennità di accompagnamento, perché in parecchie situazioni, anche qui nel forum, è stata data solo l'invalidità 100%, e magari legge 104, ma l'accompagnamento no, nemmeno sotto chemio
(conosco diverse, magari le ho aiutate per il percorso, le pratiche ecc...ma ovviamente non posso dirti i nomi)
Sicuramente l'INPS rivedrà la tua situazione in merito all'accompagnamento, e dovrai produrre i documenti sanitari aggiornati, cioè una relazione dei tuoi medici curanti che spieghino a punto sei con le terapie, se c'è o meno residuo di malattia, se sei da considerare in remix con controlli, oppure dovrai sottoporti ad altre cure
Purtroppo, questa è la prassi, ormai, credo per tutti
CERTO TU HAI DIRITTO a ricevre i mesi di accompagnamento che vanno dalla DATA della tua DOMANDA a quando, eventualmente , una commissione competente deciderà la revoca
Oggi, i malati oncologici, e quindi anche ematologici, han diritto ad una visita per l'invalidità entro 15 gg dalla domanda, ma poi l'arrivo degli eventuali quattrini si fa sempre desiderare: pensa che noi, sette anni fa, abbiamo dovuto aspettare 15 mesi...
In genere, invece, la legge 104 non viene messa in discussione almeno fintanto che la persona debba sottoporsi a frequenti controlli
Spero di esserti stata utile e soprattutto che tutta questa storia non ti richieda un eccessivo dispendio di energie
Ciao, per qualsiasi cosa contattami pure
lory

Loredana, grazie per la tua risposta
le cose sono andate così: a marzo ho fatto la visita alla USL e mi è stato concesso il 100% di invalidit con accompagno e legge 104. Dopo una settimana dalla visita mi è arrivato il verbale definitivo dalla USL e poi la lettera di conferma dello stesso verbale da parte dell'INPS.
Io da marzo ad oggi non ho preso un euro, e poi dieci giorni fa mi è arrivata questa lettera dall'IPS in cui dicono che ritengono di dover rivedere la mia pratica e quindi mi chiamano nuovamente a visita il 2 luglio. Forse, come giustamente dici tu, vogliono togliermi l'accompagno.
Sto cercando un medico legale da portare anche perchè io per quella data, se Dio vuole, avrò terminato la chemio, ma dovrò iniziare la radio. Sinceramente voglio solo ciò che mi spetta, mi sembra tanto che l'INPS faccia in questo modo sperando che la gente non se ne preoccupi o non faccia ricorso, visto che si ha ben altro a cui pensare.
Vedremo cosa succederà e vi farò sapere, intanto se avete consigli da darmi sono sempre ben accetti!

[loredana58]

Ciao mammotta
io non ho detto che ti vorranno togliere l'indennità di accompagnamento, ma che a molte persone con linfoma non è mai neanche stato dato
Evidentemente, quando la commissione ti ha visitata in aprile, nche dalla docuemntazione che hai presentato, ha rilevato che non eri in grado di recarti da sola in ospedale per le cure. Infatti per i malati di tumore, che fossero anche in gardo di camminare o di compiere gli "atti quotidiani della vita", spetta l'accompagnamento se per andare a curarsi hanno bisogno di essere accompagnati.
Purtroppo, confermo che ho visto in questo epriodo varie situazioni in cui, anche senza accompagnamento, le persone con linfoma vengono chiamate avisita di revisione non dopo un anno come succedeva in precedenza, ma molto prima, spesso in concomitanza con la fine delle cure
Certo, nel tuo caso son stati particolarmente veloci, perché alla data del due luglio tu non avrai finito la terapia. Evidentemente si basano sulla durata della chemio "standard"
Naturalmente, anche senon ti sono ancora arrivate, tu hai diritto alle mensilità pregresse, a partire dalla data della tua domanda, e per la futura visita ti consiglio, oltre, se vorrai, portare un medico di tua fiducia, non necessariamente specializzato in medicina legale (può essere il tuo dottore di base, oppure un ematologo ecc...)il consiglio che mi sento di darti è portare la documentazione sanitaria aggiornata il più possibile, perché senza questa la commissione si ritiene in diritto di decidere quello che vuole oppure di richiederti ulteriori consulti. Il meglio sarebbe avere una dichiarazione dell'ospedale che ti segue, che specifichi che hai bisogno di essere accompagnata lì per il prosieguo della terapia
Contattamai pure per ulteriori approfondimenti
ciao
lory

[mammotta]

Io non lo so perché usano due pesi e due misure, non ho dichiarato nulla di particolare e neppure la mia ematologa. Quando andai alla prima visita non avevo neppure cominciato le terapie (mi sembra). Avevo la tac/pet e la dichiarazione di inizio terapie della mia ematologa.
Oggi sono andata alla visita e le ho detto che mi hanno richiamata. Mi ha preparato una nuova relazione in cui dice che sto finendo la chemio, che dovrò fare un controllo e se tutto procede bene farò la radio. Porterò quella, al 2 luglio non avrò ancora fatto gli ulteriori controlli.
Queste cose sono fonte di stress, almeno per me, non ho proprio la testa per pensare a queste cose in un momento così delicato...uff!!!!

[loredana58]

Ciao...
beh, se i pesi e le misure che usano fossero solo du, sarebbe già qualcosa
questa questione dell'invalidità è una vera rottura che si aggiunge a tutto il resto
Secondo me sarebbe utile che s'individuasse un percorso ad hoc e delle misure mirate ai malati oncologici, ma se non siamo noi a spingere per questo, possiamo scordarcele
Forse ci penserò più in dettaglio e magari potremo proporle alle più forti associazioni di malati e parenti
Nella prima fase soprattutto ci vorrebbe un percorso specifico, POI; secondo come andranno le cose, i singoli pazienti potranno accedere all'invalidità civile "ordinaria"
Per ora, bisogna accontentarsi della possibilità di fare la visita in tempi brevissimi (Bruno ha aspettato 14 mesi prima di avere risposta...molti, con il suo problema, dopo 14 mesi han già fatto trapianti, oppure se ne sono addirittura andati...)
Per ora,in bocca al lupo
Lory

[mammotta]

14 mesi per fare la prima visita??? Ma roba da matti!!!

Io oggi ho terminato il 4 ciclo, all'ultima goccia ho pianto, non saprei neppure spiegare perché una sensazione di liberazione mista a paura credo...
Tra una ventina di giorni controllo, poi di nuovo visita dal simpatico ed incoraggiante radiologo e poi 3 settimane di radio.
Abbiamo azzardato a prenotare 2 settimane di vacanza a partire dal 25 agosto, chissà se ce la faremo...le bambine ne hanno bisogno e anche mio marito ed io. Sono arrivata a questo punto fisicamente senza troppi problemi, ringraziando il cielo, ma psicologicamente molto provata.
Ora cerco di ricaricarmi un po' e poi si riparte

[Iaia]

E vaiiiiiiiiiii!!!
E adesso per la pet ( sai già la data?) dai che tra poco sarai sul lettino apprendere il sole